Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Hallå

 

Nu har det gått så lång tid igen sen vi skrev något här.

Måste erkänna att man nästan skäms när man ser att det 

varit ganska många besökare varje månad. 

 

Ville bara härmed ge ett litet livstecken och säga att livet rullar på för oss alla.

Återkommer med fler blogginlägg snart...håll ut.

 

 

           

 

Torsdagen den 27 april 2017 kl. 20:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Du och jag...

men var är du gubben? Idag, just nu vill jag krama om dig och känna din doft. Vill ha dig nära och vill känna din värme och dina läppar mot min kind. Åh jag kommer inte längre ihåg din doft,  jag försöker min son, men jag kan inte längre komma ihåg. Jag är så rädd att jag kommer att glömma allt eftersom. Den känslan är hemsk. Många tårar har runnit idag och jag har knappt lämnat min säng, jag ville inte. Hur ska jag berätta för mina nära och kära? Hur ska jag berätta för mina vänner att jag inte vunnit på Lotto och sedan skitit i dom utan att det är min saknad till dig.

Måste försöka få in i mitt huvud att du inte längre finns på denna sidan. Den sidan där du kunde ringa mamma och säga -kom och ät lunch med mig. Att jag inte längre kan krama om dig när jag vill eller lägga mig bredvid dig och bara hålla om och prata om allt och ingenting. Jag saknar dig så ofantligt mycket idag, min son. Hur kan allt annat fungera där ute? Hur kan pappa och din bror sova? Jag kan inte, jag vill men jag kan inte. Jag vet att du inte vill att jag ska må så här, men snälla gubben hur ska jag göra? Det känns så tungt i min bröstkorg och jag kämpar med andningen. Tårar blandade med snor rinner och vet du en sak, jag orkar inte ens gå och hämta papper. Jag vill inte lämna dig, för jag vet att en vacker dag kommer dom brev som jag skrivit till dig finnas kvar.

                      

Idag dök en tanke upp. Har jag förlåtit dig? Jag vet inte. Jag vet att jag älskar dig och jag vet att jag saknar dig så otroligt mycket idag. Jag tänker på Julen för två år sedan. Där du och jag var i köket och jag förberedde Julmaten. Du gick med trasa och torkade efter mig. Du sa -mamma vill du ha hjälp med något så säg bara till. Du var påverkad, det kunde jag se, men jag ville inte ta upp det. Jag ville bara njuta av den stunden med min son. Du var så snäll och vänlig och vi pratade om maten och om Theo. Vi skrattade och du tittade på mig och sa hur stolt du var över mig. Du kramade om mig och du pussade mig på kinden och sa -du och jag mamma. -Jag älskar dig och du får lova mig att aldrig ge upp, mamma! Det var förmodligen vår sista Jul tillsammans, min son. Hur ska jag klara mig nu? Hur ska jag kunna gå vidare?

Vet du vad jag har gjort min son? Imorgon har jag bokat en natt till mig på hotell. Jag ska fixa mina naglar och mina fötter. Sen ska jag se om jag kan fixa mitt hår någonstans. Jag ska köpa mig en flaska chanpangne  och ta med mina bästa låtar. Att bara få vara och inte behöva le när jag vill gråta. Imorgon är min dag och jag ska göra allt i min makt för att inte tänka på dig imorgon . Jag behöver det min son. Tid med mig själv. Fan Gonca, vad du har ställt till med?

Puss och kram din mamma

 

Torsdagen den 27 augusti 2015 kl. 21:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Din bror var på besök

 Som du vet så har Markus flyttat hemifrån. När vi kom hem från semestern så var hans rum tomt och bara några saker låg kvar på golvet i en kartong som skulle slängas. Jag trodde att det skulle vara svårare än det är. Min hjärna är så upptagen med dig och Theo att ännu en gång har Markus fått fixa allting själv.

Vi bestämde över telefon att vi skulle äta middag här hemma igår. Men jag hade bara sovit tre timmar förra natten och jag har ont i hela min kropp. Pappa tyckte då att vi skulle gå ut och äta middag i stället, så jag slapp tänka på det, omtänksam som han alltid har varit. Vi bestämde att vi skulle äta på Oasen som är en Fondue-restaurang med väldigt trevlig personal. En lugn plats att äta en god matbit helt enkelt. Som vanligt så nämnde vi inte ditt namn när din bror är med och det gör så ont i mig att inte kunna prata om dig. Han klarar inte av det, men jag vet att längst inne så älskar han dig, men han är så sårad. Det gör för ont i honom med.

                      

Jag tittade runt i restaurangen och såg killar i din ålder som bjudit ut deras tjejer på middag. Din bror hade med sig hans tjej och Jocke var också med oss. Jag försökte se dig där i en tom stol vid vårt bord. Du anar inte hur mycket jag ville att du skulle vara med oss. Jag försökte memorera allt vi pratade om, så jag kunde dela med dig sedan. Håller jag på att blir knäpp, att välja ett större bord än vi måste, bara för att du skulle få plats? Jag vet inte min son. Det jag vet är att jag saknar dig så förbannat mycket. Om jag är med dina bröder känns det som om jag aldrig kan njuta till 100% för det saknas något. Det är så förbannat orättvist mot dom. Dom har inte gjort något och dom behöver mig också.

Men när du tog beslutet att göra det du gjorde, då tänkte du aldrig på oss. Ditt förbannade dumma misstag gör att alla i familjen lider. Men varför kan jag inte sluta tänka på dig? Varför kan jag inte njuta och vara helt närvarande när jag är med dina bröder? Det känns som jag straffar mig själv för något jag inte har gjort. Det känns som den dagen polisen hämtade dig, så hämtade dom mig också. Det känns som jag slutat leva fast jag lever. Jag vet inte om du förstår hur jag tänker. Men hur kan du förstå när jag inte själv förstår? Dom få timmar jag sover, så drömmer jag om dig. Jag har frågat mig själv varför och jag tror att det är en rädsla att jag en vacker dag inte längre ska komma ihåg dig. Eller att jag blir så arg på dig att jag väljer att inte ha någon kontakt med dig.

Du ser när du sa "-Jag är vuxen och jag gör det jag vill, det är mitt liv. Då glömde du din mamma, att det livet var jag som gett dig. Det var jag som bar dig,  jag som följde dina första steg hand i hand. Jag lärde dig flyga, med dom vingar som jag gav dig. Men du flög rakt in i en värld av knark och kriminalitet och inte mot horisonten, min son. Du föll och där innanför murarna kan jag inte lyfta dig. Har jag misslyckats i mina flyglektioner om att flyga rätt, åh jag vet inte.

Vi hörs igen!

Din mamma.

Puss och kram  

 

Torsdagen den 27 augusti 2015 kl. 20:25

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Jag letar för fullt.

 Någonstans måste det finnas en liten telefonbok med din pappas telefonnummer i Frankrike. Det var det numret jag ringde för många år sedan. Du låg i min famn, jag darrade och funderade fram och tillbaka om jag skulle våga berätta att din pappa hade fått en son. Jag tittade på dig och du gav mig styrka, så jag log mot dig och sa -Nu gör vi det, min son. Jag var så ung och din mormor hade inte så mycket tid kvar.

Jag slog numret och din pappa svarade. Jag berättade om dig och vad du skulle heta, men han lät som om han var rädd för att prata. Han var så kort och det kändes som om han pratade med en främling. Jag undrade var den glada och trevliga killen som jag hade delat tak med tagit vägen. Men ganska så snart förstår jag varför, för på andra sidan luren var det inte längre din pappa utan det var en kvinnlig röst som undrade vem jag var. Hon var arrogant och kall på rösten.

           

Jag sa hej och berättade för henne vem jag var och varför jag hade ringt. Hennes svar var kort och konkret. -Du, om han har levt tills nu utan sin pappa, så kan han leva resten av sitt liv utan honom! sen la hon på. Jag tittade på dig och tårarna rann. Hur skulle jag berätta om det samtalet till dig den dagen du blev stor? Jag kunde inte sluta att gråta. Jag lyfte dig nära, nära mig med en hand bakom ditt huvud och den andra bakom din rygg. Jag pussade på dig och berättade hur mycket jag älskade dig. Min kärlek till dig var så stark att den skulle räcka till både mig och mannen som lämnade sin säd i mig.

Mormor skulle dö om några månader och mannen som gjorde mig gravid hade redan en ny kvinna. Det var bara vi två i den stora världen. Där började också vårt uttryck eller mening som följt oss i 25 år nu. "DU OCH JAG", men du har glömt mig på vägen.

Jag pratade med dig om "rätt och fel", jag lärde dig att dela med dig. jag lärde dig att behandla andra som du själv ville bli behandlad. Jag har visat dig kärlek, jag har tröstat när du varit ledsen, jag har sagt "du kommer att fixa det här", när inte någon annan trott på dig. Du hade inte en pappa som uppfostrade dig, du hade bara mig, en mamma som gjorde allt jag kunde för att du skulle blir en gentleman. Men min gentleman hade andra planer.

Du trodde att ljuga, bråka, stjäla och knarka skulle göra dig till en man. Men så fel du hade, min son. Snart är klockan två på natten och här ligger jag i min säng med musik i öronen som alla andra gånger jag skriver till dig. Dom andra sover, men jag gråter tyst och skriver till dig. Jag vill skrika högt, jag vill slå hårt mot en vägg för att den förbannade smärtan ska lämna mig.

               

Jag vill att den lille killen som låg i min famn skulle komma tillbaka. Jag vill viska i hans öra att allt ska blir bra. Men jag skulle ljuga för honom, för det känns i mammas hjärta att jag inte kommer att ha dig kvar så länge till. Åhh fan fan fan min son, varför, varför, hur kunde du???

Det gör så ont i mig och om du kunde känna min smärta, förtvivlan och hur panikslagen jag är, då skulle du aldrig mer kunna lyfta en hand mot någon. Du skulle aldrig mer kunna använda droger min son, för den smärtan jag bär på går inte att beskriva.

Jag måste sluta skriva nu, för jag kan inte längre se vad jag skriver. Men vi hörs igen, din mamma!

Love you  

 

Onsdagen den 26 augusti 2015 kl. 22:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En lång paus

 Jag pratade med en väldigt klok kvinna för flera månader sen. Hon sa, -Paula det är inget fel att ta en paus. Jag tänkte länge flera veckor efter vårt samtal och kom fram till att jag nog behövde en paus. Så jag pratade inte med dig på två månader tror jag, tidsuppfattning finns inte hos mig längre. Jag vet egentligen inte vad jag pausade från, för du fanns där var enda dag, ja var enda sekund. Tankarna snurrade, det var ett stort tomt hål som inte gick att fylla. Tårarna rann och klumpen i halsen nästan kvävde mig. Nu har det gått ett år men det känns som igår. Ilska, vrede, kärlek och sorg,  ja min son, det känner jag konstant.

Ilska att allt har blivit som det blev. Går på stan och ser mammor med deras vuxna barn. Jag ler och försöker se oss två framför mig.  Är jag dum som tänker så?  Är jag dum som inte kan få in i mitt huvud att du finns på andra sidan muren?  Är jag dum som tror att du kommer att få sitta där 12 år av ditt liv min son?  Är jag dum för att jag är rädd att du ska ta livet av dig där du är?  Åhhh, min son jag vill ha så många svarar , men det enda svar jag får är att jag är mamma till en tungt eller hård kriminell eller hur jag nu ska uttrycka mig.

                                 

Vi åkte på semester som du vet. Jag "tog dig med mig" och allt som vi gjorde dokumenterade jag på min mobil,  för någonstans i min hjärna så fanns du där hemma. Så jag skulle kunna visa dig alla bilder. Dumma mig, jag kan ju inte ta med min mobil till dig. Ja, det är så mycket jag inte kan göra längre.

Du vill att jag skall lita på dig!!!!! -Men, hur? Snälla, hjälp mig för ju mer jag försöker så går det ändå inte. Du ringde nu i Lördags och jag visste med en gång att något hade hänt. Jag är din mamma, jag kan dig utantill. Men du svarade med -jag saknar dig mamma. Jag vill gärna tro att du menar det du sa.... men ännu en gång så hade jag rätt. Du sitter på isoleringen igen. Jag vet inte hur många gånger du har suttit där, min son. Du berättade varför, men du pratade Portugisiska och inte Svenska och bara det gör att jag blir misstänksam. Jag hoppas verkligen att dom som jobbar där inte är som du säger. Att dom är proffisiga och gör sitt jobb rätt. Längst inne så vill jag tro att det är så, min son. För om det är som du säger, så kommer jag att må väldigt dåligt om jag inte gör något åt det och försöker ta reda på sanningen. Jag vet inte var jag ska vända mig och jag vet inte vad jag ska göra, för det är kaos i mitt huvud.

Jag försökte med en lång paus, men det hjälpte inte. Jag slutade att skriva av mig här som jag berättade för dig. Jag kunde inte få ner allt i skrift, allt var bara kaos. Jag ber att din mormor där hon är kan hjälpa och skydda mig. Jag vill ha ett tecken att allt kommer att blir bra igen. Ingenting är viktigt längre. Du och Theo är det som gör att jag orkar vara kvar här. Jag söker konstant efter att få må bra.

Det känns som jag är mitt i havet med storm både natt och dag. Jag simmar och simmar men slås ner av vågorna gång på gång.

                                  

Jag funderar på att starta en ny blogg och ta allt som är ditt och mitt dit och låta den här vara Theos blogg om hans sjukdom och hans kamp tillsammans med oss.

Sen vill jag också hitta din pappa, för jag är så arg och förbannad. Det var så orättvist att han lämnade mig med en tremånaders bebis i magen. Jag kommer ihåg hans namn och har letat på facebook men jag hittar inte. Det är ett måste, jag måste hitta honom, för det finns så mycket att säga. Jag har aldrig varit sugen på att ha någon kontakt med honom under alla dessa år, men jag tror att jag behöver det för att kunna gå vidare.

Min son det känns som mitt huvud skall explodera. Jag måste sluta nu, men jag skriver till dig igen. Jag hoppas att du inte är instängd mellan dom fyra väggarna och att du har kommit ut till avdelningen igen nästa gång vi hörs och att du kan hålla dig borta från all skit.

På tal om de,  skulle jag vilja gärna vilja veta hur du kunde få ett återfall i ett av dom mest bevakade fängelserna. Dum som jag är så trodde jag att jag visste var jag hade dig för första gången i ditt liv, men så fel av mig.

Puss och kram!

Din mamma

 

 

Måndagen den 24 augusti 2015 kl. 22:04

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Mot Portugal

                  

Hej 

I morgon åker vi till Portugal med bil. Ska försöka att lägga ut lite bilder och berätta hur resan går. Vi hoppas att Theo ska få må bra och kunna njuta av resan. Han har haft det kämpigt senaste tiden med sina frånvaruattacker. Först trodde vi inte det skulle bli någon resa i år, men efter att ha ändrat upp och ner på medicinerna så tror vi att det är på rätt väg nu. Vi behöver nog alla komma iväg och bara få njuta lite. Har gjort oss förtjänta av det om vi får säga det själv. 

Det blir så långt emellan inläggen här så jag förstår om ni tröttnat. Men nu ska vi försöka att uppdatera lite oftare iaf. 

Theo ligger och sover i sin säng just nu och jag pappa Tommy ska också gå och lägga mig. För imorgon börjar två dagars körande. 

Första dagen har vi planerat att komma ner till någonstans söder om Paris. Om allt går bra och inget dumt händer så skall det säkert gå bra. 

Ha det gott alla bloggvänner.

Paula o Tommy och Theo.

 

Fredagen den 10 juli 2015 kl. 23:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

Det var länge sen

jag skrev till dig nu. Inte för att jag inte har velat, för vi har inte pratat färdigt än. Åh, nej det finns så mycket mer att prata om. Men jag och din lillebror som varit sjuk i 4 veckor. Vi har haft feber, öroninflammation, ont i halsen och vi hostade oss genom nätterna. Så jag har knappt haft någon röst och känner mig inte helt "hundra" än. Det har varit ett tufft år och min kropp har tagit stryk av allt som hänt.

Julen ville jag bara ha överstökad. I år var det jag, pappa och dina bröder plus två av våra vänner som ville fira med oss. Det var en lugn middag, men som kändes långt ifrån en Julmiddag. Du fanns inte här vid min sida som du alltid har gjort. Din bror körde upp till Norrland på Juldagen och vi var hemma på Nyår och åt med några vänner. Det var väldigt trevligt, men du fanns hela tiden i mina tankar.

Vi ringde i Måndags och bokade besökstid, för vi hade bestämt att vi skulle köra upp och hälsa på dig. Så på Nyårsdan satte vi oss i bilen och startade resan mot vår distination. Min kropp värkte och mina axlar gjorde så ont, så det var nära många gånger att jag bad pappa vända om hem igen. Jag skulle kanske gjort det, så du fick känna hur det känns att bli sviken och sårad. Men nu är det ju inte frågan om att ge igen. Jag tror och hoppas att du kan känna hur det känns utan att jag skall behöva göra det. Så jag kämpade på och klarade av vår resa.

             

Vi kom fram till lägenheten som är till för anhöriga som kommer och hälsar på. Klockan blev 18:30 och det var en äldre kvinna som väntade på oss. Hon var varm och väldigt vänlig och hon förklarade för oss hur allt fungerade. Hon berättade att det skulle komma en tjej från Norge lite senare på kvällen och om vi kunde vara vänliga att öppna för henne. Kvinnan gick och sen var det bara vi tre kvar. Jag tittade på dom sletna sofforna och fläckiga madrasserna och undrade hur många som hade suttit eller legat där. Det var ingen vacker syn och jag uppskattar det jag har hemma så mycket. Jag undrade hur många tårar som blött ner just den säng jag låg i. Det var svårt att somna och din bror vaknade flera gånger under natten. Ja, det var väldigt jobbigt för honom och han vägrade att äta, för vi hade ändrat hans rutiner. Han som inte har något med det här att göra blev också drabbad.

Klockan tio knackade det på dörren, pappa öppnade och där var hon. En mysig tjej som var trevlig och snäll. Vi satt och pratade länge. Ute blåste det fruktansvärt mycket och när jag gick ut på balkogen för att röka kändes det rejält. Vi bodde längst upp och om jag tittade åt vänster så kunde jag se alla lamporna från fängelset. Tårarna rann, där bakom stängsel och murar satt du, så nära men ändå så långt borta. Morgonen kom och det blev dags att göra sig i ordning för att åka till dig. Den Norska tjejen sa -Paula ta av din bh och ta med dig. Annars kommer det att låta när du går igenom säkerhetskontrollen.

-Ok svarade jag, -tack! Så där gick jag runt utan bh. När vi kom fram ville jag bara spy. Den här gången var det så annorlunda mot tidigare besök. Det var mer på riktigt och det kändes nästan som på film. Vi kom fram och lämnade först våra "leg" till en vakt i en lucka. Sen var det dags att gå till nästa kontroll utan jacka, klocka, ringar, nycklar mm. Men nu var det bara jag och Theo. Man fick bara gå in en vuxen åt gången, så pappa fick vänta utanför. Metalldetektorn pep varje gång jag gick igenom, fast jag tömt allt jag hade i metallväg. Jag hade bara byxor, min tröja och trosor, inget annat.  Jag sa till mannen innanför luckan att det måste vara mina byxor. Han sa till mig att eftersom det pep, så har dom olika metoder .....antingen en hund eller två kvinnliga vakter som skulle visitera mig. Åh, jag trodde att jag skulle gå under. Jag ville springa till bilen och inte utsätta mig för det där eller ropa på pappa så han kunde ta Theo. Men jag ville visa dom att jag inte hade någonting att dölja. Så jag sa -jag är redo.

               

Jag och Theo väntade i ett litet rum mellan olika dörrar där dom skulle hämta oss. Theo satt i sin stol och vi fick komma in i ett rum. Där förklarade dom för mig vad jag skulle göra. Jag skulle klä av mig allt. Jag hade bara min binda kvar för jag hade precis fått min mens. Men vet du vad, även den fick jag kasta i soporna. Jag grät tyst för det har jag blivit bra på. Dom sa att jag skulle vända mig mot väggen och visa undersidan på mina fötter. Sen vända igen och lyfta mina armar. Men jag var inte arg på dom för dom var vänliga och pratade med mig hela tiden. Det var dig jag var så arg på. Ännu en gång fick jag känna skam och smärta, åh så arg jag var. Sen var det Theos tur och han förstod ingenting. Han tittade på mig med sina stora ögon som om han undrade -mamma skall vi duscha nu eller sova? Han grät, skrek och protesterade och då kunde jag inte längre gråta tyst. Just då så lovade jag honom och viskade i hans öra, -Theo du skall aldrig mer behöva gå igenom det här. Det är ingen bra plats för någon och allra minst för ett barn. Vi gick ut och mötte pappa och han berättade vad han fått göra och han undrade om jag gått igenom samma sak. -Ja, svarade jag. Han kramade om mig och jag berättade att Theo fick göra det samma. Jag kommer aldrig att glömma det mötet..... Men jag berättar mer för dig annnan dag.

Puss, din mamma 

 

Lördagen den 3 januari 2015 kl. 22:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Klockan är 02:11

 Jag och pappa är vakna för vi är rädda att somna om. Din lillebror har det jobbigt i natt och hans lilla kropp skakar så mycket. Igår när jag skulle mata honom hade han så svårt att hålla upp kroppen. Men han kämpade på och då och då när hans kropp tillät honom så kom han med darrande armar och försökte krama om mig. Det är svårt att andas, ja det känns nästan som om jag har värsta boxingsmatchen och att någon "slår" mig gång på gång i magen. Men Theo kämpar som han alltid har gjort.

Denna natten är vi inte ute på stan och letar efter Dig eller ligger vakna och undrar var Du är. Nu vet jag var jag har dig, det som jag önskat i så många år. Vi vet var du håller hus men lika förbannat så känns det så fel.

Vi hade inte pratat på några dagar när ett skyddat nummer ringde på min telefon så där på kvällskvisten. Jag svarade och på andra sidan luren var det en kvinna.

-Hej jag söker Paula. Jag blev så rädd, rädd att få höra vad hon hade att säga. Vad ville hon mig? Försäljare låter så överdrivet snälla, så det var hon inte.

-Ja, svarade jag med darrande röst.

-Jag har ett samtal som skall kopplas till dig. Åh vilken lättnad och min hand slutade att darra. Efter ett tag så hörde jag din röst -Mamma det är jag.....hur mår du? Theo är alltid den förste du frågar efter, sen pappa och till sist efter lite tvekan säger du -hur mår Markus. Jag önskar att din bror kunde få titta dig i ögonen och berätta för dig hur sårad han är. Han är så arg och besviken på dig. Men du har ju skrivit brev till honom som jag sa att du skulle göra och berättat för honom med dina egna ord. Då grät han så mycket och jag gick in och kramade om honom. Jag sa att det var ok att gråta och det var bra att han lät sina tårar rinna efter så många månader. Sen lämnade jag honom och lät honom vara sittandes på sin säng. Det gjorde så ont i mig att se honom så där.

Jag vet att denna natten kommer att bli lång, så jag har tagit på mig pyjamas byxor för att om vi måste åka in med din lillebror så är jag färdig. Att alltid vara ett steg före, det suger.  Jag längtar efter den dag då jag bara kan vara utan att alltid vara redo. Du är sjuk min son och du mår inte bra och för varje dag som går så blir det allt tydligare. När du ringde mig ville du inte prata på Svenska. Du sa, -mamma vi pratar Portugisiska.  -Ok svarade jag. Du undrade om jag kunde söka på datorn efter en artikel om någon som hade blivit mördad i Örebro. Jag sa att jag inte kunde göra det just då och ville att du skulle ringa dagen efter.

               

När pappa kom hem från jobbet berättade jag för honom om vårt samtal som jag alltid gör. Han hade läst något om fallet, men han kom inte ihåg mer än att offret var en man i 50 års åldern. Dumma mig, jag fattade ingenting då varför det var så viktigt för dig att få reda på något om det. Men när du ringde dagen efter och vi pratade, så blev allting så självklart. Innan du hann säga något så sa jag.... -du undrade om det var en av dom två som blev frisläppta som hade dött! -Ja, svarade du, men tyvärr var det visst inte det. Jag blev iskall och fick sätta mig ner. Tårarna rann och jag skakade på huvudet. Jag har fött ett monster ....hur kan du!? Hur kan du vara så iskall mot alla andra och samtidigt vara världens gulligaste kille mot oss?

 Jag sitter och skriver bredvid din brors säng med ett ögat på honom och ett på ipaden. Jag ser en liten kille som kämpar, en kille med darrande och skakande kropp. Han är så varm och så ren, han har aldrig gjort något ont. Jag vet att det är dumt, men ibland önskar jag att det var du som hade hans förbannade sjukdom. Då hade du skakat så mycket att du inte klarat av att stoppa jointen i munnen. Du hade kanske skakat så mycket att du aldrig mer kunde göra någon illa.

Jag är mamma till ett "monster", men jag älskar dig och det kommer jag alltid att göra. Men jag lovar dig en sak och jag kommer inte att ge mig,  jag måste få veta allt du har gjort. Din bror har sagt, -mamma ibland är det bättre att inte veta....men jag måste få veta,  jag måste få veta! Nu sitter du i ett fängelse och efter många månader så har du nu kommit dit där du skall spendera många år av ditt liv.

Idag gråter jag inte, jag är bara rädd att jag måste ringa 112 och åka in med din bror. Tänk om du hade samma kämparglöd som han. Allting hade varit så annorlunda då. Idag är jag iskall och just nu kan jag inte känna något. Just nu känner jag inte att jag vill krama om dig eller känna din doft. Just nu känner jag ingenting. Imorgon kanske, vem vet, men inte just nu. När jag skriver detta så känns det som om jag inte känner dig, din egoistiska och manipulativa människa som gjort mig så trasig.  

Vi hörs igen när jag känner för att skriva till dig. 

Din mamma

 

Torsdagen den 27 november 2014 kl. 17:58

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Du ringde mig idag.

Men denna gången var det annorlunda. Du började med att tacka mig för allt jag gjort för dig. Du sa att jag var speciell och att jag alltid varit. Någonstans kändes det som om det var sista gången vi pratade. Du ville att jag skulle tacka dina bröder och pappa.

Jag orkade inte vara stark, nej hur skulle jag kunna det? Jag bröt ihop och grät jätte mycket, jag kunde inte vara stark inför dig. Men när jag satt och lyssnade på dig fick jag anstränga mig för att höra vad du sa. Av en ren impuls så spelade jag in en del av vårt samtal för om något skall hända dig så har jag i alla fall alltid din röst i min telefon. Du ville att jag skulle prata med pappa och Jocke och att jag skulle ringa en vän, för att jag inte skulle behöva sitta ensam efter vårt samtal.

När jag hör den goa och omtänksamma killen prata med mig så har jag svårt att förstå att du gjort det du har. Jag vill förstå men jag kan inte. Jag berättade för dig hur trasig jag känner mig och idag vågade jag nämna Julen för dig. Du sa att du kommer att finnas där i ett hörn och att jag är inte ensam. Du vill se oss skratta och öppna våra paket. Men jag kan inte min son, det finns ingen glädje kvar och jag har ingen ork. Jag vill vara hemma på Julen och inte åka någonstans för julen kommer aldrig mer att bli densamma. Jag blundar och tänker på förra julen när vi alla var tillsammans.

              

Jag frågade dig, -hur kunde du? -Hur kunde du såra mig så mycket? ....du sa att du var vilsen....... Så känner jag mig nu, så vilsen, men jag har inte tänkt göra någon illa. Du vill att jag inte skall vara rädd att prata med folk om hur jag känner. Men hur kan dom förstå och känna när jag själv inte förstår? Jag sover nästan ingenting. Mina vänner skickar meddelande till mig på facebook som jag inte längre orkar svara på.

Om jag inte haft din bror skulle jag nog packat min väska och åkt upp till Norrland en vecka. Utan telefon så ingen kunde få tag i mig, bara träffa gamla vänner. Förmodligen skulle jag då även träffa honom som gav dig din första joint. Hur skulle jag reagera då? Slå honom tills jag inte orkar längre? Berätta för honom hur mycket han har förstört? Titta in i hans ögon och berätta hur sårad jag är? Jag vet faktiskt inte hur det mötet skulle bli. Men det var ditt val, du tog den förbannade jointen till dina läppar.

Hur vill du att jag skall kämpa? Hur vill du att jag skall leva? Hur vill du att jag skall vara hel, när en del av mig är borta? Borta länge!

Jag kan ta på mina vinterskor innan snön kommer, jag kan ta på min vinterjacka innan vintern har kommit. Jag kan vara förberedd på kalla vindar och snö, men detta kom utan förvarning, det kom som en chock, från ingenstans, du som är så varm.

Som jag sa till dig idag, jag vill skrika och jag vill fly, men jag kan inte. Klumpen i halsen gör så ont. Jag stänger in mig mer och mer och bryr mig inte längre om det som händer runt omkring. Kraven som vissa har på mig är inte längre ett problem, vet du min son..... jag orkar inte längre. Jag skall kämpa att hålla huvudet  ovanför ytan, men inte för att folk förväntar sig det. Jag gör det för er, jag skall inte svika er!  

Förlåt för att jag bröt ihop idag, men du var tvungen att få se min vardag. Det du har ställt till.

Vi hörs igen!! 

 

Tisdagen den 18 november 2014 kl. 20:49

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Ett trasigt hjärta.

 I så många år har jag försökt laga det på något vis, men misslyckats totalt. Känslan av att aldrig känna sig hel har funnits länge. Det känns som det saknas något hela tiden. Tom och orkeslös men att ändå försöka vara stark och glad och finnas där för alla. Det är inte lätt, det skall gudarna veta. Jag vill bara skrika rakt ut! Jag är så trött på tårarna som aldrig vill lämna mig. När skall jag få känna mig hel? När skall jag slippa klumpen i halsen som inte vill lämna mig? När skall jag kunna sova en hel natt utan att grubbla, utan att gråta och utan att vara orolig att något skall hända dom stora och den lille pojken? Jag vill bara gömma mig, jag vill sudda bort allt det dåliga. Men så stor svamp finns tyvärr inte. Jag måste kämpa och vara mamma åt dom alla tre.

Folk rör vid min arm och klappar mig på ryggen, - Paula du är stark, du kommer att fixa det här. Varför kan inte jag känna så? Ser dom inte hur trasig jag är? Min son lever, men varför känns det som jag har förlorat honom? Det känns som han är borta men utan att jag har valt musik och blommor till hans begravning. Det är så tomt fast jag pratar med honom nästan varje dag i telefonen. Hans röst är inte så lätt att förstå och höra. Jag är så orolig och rädd för att han inte skall orka. Att det kommer någon en vacker dag, knackar på dörren och berättar att han inte längre finns. Jag gråter inte när jag pratar med honom, jag vill men jag måste vara stark inför honom och hans bröder.

Julen har alltid varit väldigt viktig för honom och den närmar sig med stora steg. Jag vågar inte nämna det, åhhh Gud varför skulle det behöva bli så? Varför, varför vill jag skrika tusen gånger så högt jag bara kan. Jag vet att det han gjort är så fel och det sätt han har levt är så jäkla fel, men han är mitt barn. Hur skall jag inte känna något? Jag vill slita min hud, jag vill vara ensam men ändå inte. Jag vill leva utan oro och jag vill bara vara lycklig. Jag vill kasta bort klumpen i halsen.

               

Kommer jag att vara kvar här på jorden när han kommer ut? Kommer jag att glömma honom efter ett tag? Åh, det är så mycket som snurrar.

Men Theo är en gåva. Att titta på hans fina ögon och höra hans smittande skratt, det är det enda som känns äkta nu för tiden. Allt annat känns som falskt och så tvunget. Och folk har en förmåga att alltid kräva något från mig, men jag vill bara vara ifred. Jag vet att jag på något vis kommer att hitta sätt hur jag skall hantera allt, men just nu känns det bara så långt borta. Jag skulle vilja haft min mamma vid liv och att få krypa in i hennes famn och känna hennes värme, att bara få vara. Jag känner mig så vilsen och så ensam på något konstig sätt som jag inte kan formulera.

Hat och kärlek ligger väldigt nära varandra och just nu pendlar det mycket mellan dom två. -Hur kunde du min son? -Hur kunde du göra så mot mig?  Jag som alltid har funnits där för dig? Jag som alltid har hjälpt dig upp när du har fallit? Jag som har legat bredvid dig, tröstande dig när du var ledsen? -Var är du nu? Jag vill känna din famn och dina armar runt om mig. -Var Är Du Nu? Hur kunde du var så ego och inte tänka på mig? Hur kunde du göra mig så trasig? Vi har alltid sagt till varandra "Du och Jag" och nu är du där isolerad i ett rum och jag är här och gråter ensam, det är inte längre "du och jag"  vi är på varsitt håll.

Varför, varför, varför?  Just nu när jag skriver så hatar jag dig så fruktansvärt mycket. Du har tagit bort så mycket från mig och från dina bröder. För att inte tala om den unge pojken vars liv du förstört, hans föräldrars och hans brors ....du har tagit så mycket från så många.

Hur kunde du min son? 

 

 

Fredagen den 14 november 2014 kl. 19:30

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag skakade så mycket...

att jag knappt fattar hur jag kunde gå. Den stora dagen hade kommit.

 Vi hade bestämt att vi skulle åka upp till Örebro en Fredag, jag och Tommy. Vi skulle få träffa min son. Vi satte oss i bilen och åkte hemifrån tidigt och jag kände redan hur spänd jag var, det värkte i hela min kropp. Mina axlar kändes som en stor betong klump. Det var tyst i bilen och vägen dit kändes så lång. Tankarna for genom mitt huvud, -vad skall jag säga? för jag visste ju vad jag inte fick prata om. -Hur mår du?  -Äter du?  -Kan du sova? Men det var inte det som i första hand gnagde i mitt huvud. Det var bara, varför, varför, varför? Men jag visste så väl att jag inte kunde fråga. Jag tänkte istället försöka att titta djupt i hans ögon och få ett svar utan att behöva fråga.

Innan vi kom fram till Örebro så frågade jag Tommy om han kunde köra av på en parkering för jag ville röka, jag ville spy och jag ville fly. Parkeringen var inte så långt ifrån och nu var vi bara tio minuter bort från polisstationen. Jag rökte skakande min cigg och tänkte på allt och ingenting. Vi satte oss i bilen och fortsatte mot vår distination och kom fram till polishuset i rätt tid. Klockan var precis 12:00 när vi gick in i receptionen och dom frågade om vi behövde hjälp. Jag svarade med darrande röst att vi skulle träffa G. (G är den polis vi hade mest kontakt med).....

-ja, svarade hon ni kan sätta er ner så ringer jag till henne.

-Tack, sa vi . Men då ringer min mobil och det var G som undrade var vi var. Jag sa att vi var i receptionen. Hon sa att hon skulle komma ner för att möta oss. För första gången skulle vi få möta den kvinna som hade varit så vänlig. Tommy höll om mig, mina tårar bara rann och jag skakade så mycket. Hon kom mot oss och presenterade sig, sen följde vi efter henne. Vi gick genom en lång korridor och på dörrarna stod "Förhörsrum 1" och så vidare. Sådant hade man sett på tv och på filmer, men nu var det på riktigt. Vi satte oss ner i ett litet rum där G förklarade för oss hur rummet där vi skulle träffa min son såg ut och hur vi skulle sitta.

              

Jag kommer inte ihåg varför, men jag frågade henne om jag kunde krama om honom.

-Nej, svarade G, du får inte röra honom och han får inte röra dig. Jag grät och jag skakade för jag ville så gärna få känna på honom, känna hans doft och känna hans andetag. Åh, jag ville slå honom, jag ville skrika och jag ville säga att jag hatade honom. Jag ville skrika att jag älskade honom, jag ville hålla honom hårt och ta hem honom och bara få ligga bredvid och tro att allt var en dröm. G sa -kom jag skall visa er rummet där ni skall träffa honom. Vi reste oss upp och gick genom korridoren och hon öppnade dörren till rummet där jag skulle få se min son. "Å" kom också, det är en annan kvinnlig polis. G presenterade oss för henne och hon undrade om vi var klara.

-Ja, svarade G.

-Då skall vi hämta ner din son.

Vi fick gå tillbaka med G till det första rummet och vänta. Hon sa att när dom var klara skulle hon komma och hämta oss. Efter en kort stund kom Å och sa att vi kunde gå in. Jag grät och jag skakade så mycket. Tårarna rinner nu när jag skriver och det gör så ont i mig. Hon öppnade dörren och där satt han i gröna kläder. Det är svårt att skriva, det gör så ont i magen och jag skakar så mycket. Jag grät och tittade på honom och sa -vad har du gjort? jag vill krama om dig men jag får inte! ....Han grät också och sa -förlåt mamma. Min haka skakade så mycket så jag vet inte hur dom kunde uppfatta vad jag sa. Dom var totalt tre poliser i rummet och jag tror att det var "H" den manliga polisen som hämtade vatten till mig. Men jag skakade så jag kunde inte hålla mitt glas så Tommy fick hjälpa mig att dricka.

Jag såg min son så nära men ändå så långt bort. Jag glömde alla andra i rummet, det var bara vi två. Jag kommer inte ihåg så mycket av vad vi sa men en sak kommer jag ihåg att jag sa till honom.

-Jag kommer aldrig att vara den mamma du vill ha, men jag kommer alltid att vara den mamma du behöver. Jag berättade hur rädd jag har blivit av att vara mamma till en kriminell. Att titta över sin axel hela tiden, att ha våra fönster stängda och att vara rädd att uttala hans namn. Jag sa också att jag ville höra sanningen. Om han ville ha mig kvar i sitt liv så var han tvungen att berätta sanningen. Jag trodde jag skulle svimma ett tag så jag frågade om det var ok att jag gick ut en stund. Jag ville ha luft och jag ville bort därifrån, jag ville ha en normal son. Jag gick ut med G medan Tommy stannade kvar och efter ett tag så gick vi in igen. Han har aldrig sett mig så där.  Vi pratade mycket men allt är suddigt nu, jag vill komma ihåg men kan inte.

              

Å reste sig och gick fram till G som satt bredvid Tommy och lämnade en lapp. G sa om det fanns något vi ville säga till min son för tiden var snart ute. Jag sa bara att jag älskar honom och att jag ville ha sanningen. Hon frågade min son om han ville säga något. Han sa -förlåt och jag älskar dig. Sen var det Tommys tur och när han hade sagt vad han kände, så sa G

-Paula du kan krama om din son ....och jag tänkte att jag måste ha hört fel. Jag tittade på henne och hon sa -gå, du kan ...-åhh, tack så mycket, är det sant? Hon nickade med huvudet.  Han gick runt bordet och jag fick känna hans doft och hans tårar på min kind. Jag kramade honom så hårt att mina ben kändes som höstlöv.  Jag viskade att jag älskade honom,  jag pussade honom och bad om sanningen. Sen fick Tommy också krama honom och dom kramades länge och tårarna rann. Vi fick sen vara kvar där inne tills två av poliserna gick ut från rummet med min son. Han tittade bakåt hela tiden tills vi inte längre kunde se varandra.

Vi följde G tillbaka till det andra rummet och hon undrade om hon fick ge mig en kram.  Jag fick en kram och tårarna ville inte sluta. Å kom också tillbaka och sa att min son inte mådde så bra så dom hade kallat på någon som han kunde prata med. Vårt första möte efter den brutala sak som han varit delaktig i blev väldigt gripande. Ett möte mellan mamma och son i ett förhörsrum på en av många polistationer i vårt land.

Jag och Tommy gick ut och G och Å kom till oss på parkeringen. Jag rökte min cigg och vi pratade lite och sen tackade vi och satte oss i bilen. Jag tittade på varje fönster i Polishuset och undrade bakom vilket han satt.  Jag tror att vi grät hela vägen hem och jag frågade om och om igen -vad sa jag? Tommy, snälla hjälp mig att komma ihåg...Men han var lika slut som jag och tårarna rann på oss båda.

Kram Paula 

 

Onsdagen den 12 november 2014 kl. 22:36

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Vårt första telefonsamtal

 Efter att han hade varit häktad ett tag så frågade jag polisen om jag kunde få prata med honom. Jag måste säga att dom har varit fantastiska och även om dom inte kunde berätta något om fallet så har jag kunnat ringa. Tre speciella poliser kommer jag aldrig att glömma.

Min son behövde göra en ansökan om "tillstånd att ringa hem" för att kunna prata med mig. Polis "G" ringde hem till mig och bokade en tid och då berättade hon att dom skulle sitta bredvid honom och lyssna på vårt samtal. Om vi nämnde något om vad som hade hänt i detta fallet så skulle samtalet kopplas ner. Men det var ju just det jag ville veta mer om. Det var i det ämnet som jag hade tusen frågor.

Det var en Måndag och klockan hade precis slagit 10:00. Telefonen ringde och där bakom luren var han, min son! Han pratade med en darrande röst och bara grät. Jag ville så gärna gråta men ville samtidigt inte att vi skulle slösa bort den korta tid vi fick "tillsammans", med att torka tårar. Jag ville höra hans röst, åhhh vad jag hade längtat.

Att fråga "hur är det" när han befinner sig där han gör det kändes som ett skämt. Ärligt talat så kommer jag inte ihåg vad som sades på vårt första samtal. Har bara ett svagt minne av att jag var arg ett tag. Jag visste inte hur jag skulle hantera mina känslor.

Men en sak visste jag ....jag skulle finnas där för honom och jag skulle inte vända honom ryggen. Han skulle aldrig behöva känna den ensamhet som jag känt en gång i tiden.

Men med det beslutet så kom många tankar. Kommer jag att klara av? Kommer jag att fixa att höra lögner ? Åhh, det var så fruktansvärt många tankar som snurrade runt. Jag kommer ihåg att jag sa till honom att jag ville ha sanningen från honom och när allting var klart så skulle jag vilja sitta ner med honom, bara han och jag för att prata om allt som vi inte kan göra nu. -Ja, sa han, -vi ska göra det mamma.

Han undrade hur det var med Theo, pappa och Markus. Åh Markus...... hur skulle jag formulera det till honom? Att hans bror inte ville ha något med honom att göra längre. Jag fixade det inte på många, många samtal. Jag klarade helt enkelt inte av att säga det. På andra sida luren så grät han och bad mig att hälsa Markus, förlåt och att krama om honom. Men här hemma kunde jag inte ens gråta framför Markus eller prata om G, för i hans ögon var han inte längre hans bror. Markus tyckte att mina tårar bara var ett slöseri eftersom han ändå skulle få sitta där resten av sitt liv utan att få komma ut.  Ja, jag håller med.....

för det han har gjort var så kallt och så vidrigt att jag inte finner ord. Men den vidriga och kalla människan har levt i mig, han är min son ....tårarna rinner och dom tar aldrig slut.

Ibland älskar jag honom och ibland vill jag bara sudda bort honom från mitt liv. Varje Måndag tills två veckor före rättegången så har jag tackat ja till alla samtal. Många tårar har runnit och ord har sagts som fanns någonstans i mitt hjärta.

Jag försökte prata om vårt liv här utanför medan han satt där inlåst. Hur kan man? Att berätta om hamnpromnader, restaurangbesök eller att gå till stranden? Vår ytterdörr är öppen och vi kan gå in och ut när vi vill, men inte han.  Jag kunde inte prata om allt detta, utan jag var tvungen att försöka hitta på något annat att prata om.

Ännu en gång visste jag inte hur jag skulle göra med allt runt omkring. Allt var så begränsat. Jag kunde inte bryta ihop framför Theo på dagarna, Tommy var inte hemma och Markus kunde jag inte räkna med.

Men så kom min räddning i en kusin som bor i Zurich. Hon ringde mig varje dag och ibland flera gånger per dag. Med henne kunde jag gråta och med henne behövde jag inte vara stark. Med henne jag kunde vara Paula.

 

Söndagen den 19 oktober 2014 kl. 22:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Jag har rest

en annorlunda resa. Den har gått genom rädsla, förtvivlan och ilska och det är första gången i mitt liv som jag ville att en resa skulle ta slut.

           

Allt är en stor röra och minnet sviker, men jag kommer ihåg den morgonen som om det var igår. Jag vaknade och skulle ha ett möte med assistenterna och det bolag vi har anlitat. Mötet var bokat till 09.30, men hon ringde och sa -Paula jag kommer att bli lite sen men jag skall skynda mig.

Jag sa, -Ta det lugnt och stressa inte, vi är här och väntar. Fem minuter senare så ringer telefonen igen. Jag tänkte "oj är hon redan här och vill att jag ska öppna porten?" Men det var en främmande röst som undrade om jag var Paula.

-Ja, svarade jag.....-Hej, det är ...... Polisen i Örebro.

Tusen tankar han snurra innan hon sa, -din son har bett mig att ringa dig och hälsa att han är här hos oss. Då ville jag ställa tusen frågor, men bara två meningar kom fram.

-Är han ok?

-Hälsa från mig och tusen tack för att du ringde. Sen lade vi på.

 

Med gråten i halsen tänkte jag, måste ringa Tommy och Markus. Jag ringde Tommy men jag kunde knappt prata för tårarna bara rann ner för mina kinder och klumpen i halsen var tillbaka. Sen ringde jag Markus och berättade samma sak.

-Mamma, varför har dom tagit honom? undrade han.

Jag sa, jag vet inte min son.

-Men mamma, frågade du inte?

-Nej, jag bara undrade vad som hade hänt. Men det är drogerna, vad kan det annars vara? Vi la på och jag satte mig i soffan. Jag ville bara spy.

                      

Kvinnan som skulle komma, hon kom men jag kumde inte tänka på mötet jag hade bara samtalet med polisen i mitt huvud. Hon var jätte snäll och fixade fika och undrade om jag ville ha ett kopp te. Hon var inte här så länge och vi pratade bara om min son.

Jag tror att jag skrev något på facebook, för min kompis från Ö- vik ringde och ville veta vad som hade hänt. Jag berättade om samtalet  med polisen.

-Paula, sa hon vart bor han? Är han kvar i Örebro? Ja, då ska jag gå in på polisens sida och läsa om det står något där. Jag hade inte tänkt på att man kunde googla. Hon sa "herregud" och läste för mig.... Jag blev iskall och hela min kropp darrade. Jag tänkte, det är han, jag kände på mig att han var en av dom som hon läste om. Inga namn nämndes, bara ålder på dom inblandade. Namn kom senare på "flashback" en sida som jag inte ens visste fanns innan.

Tommy jobbade långt bort från hemmet och Markus flydde fältet. Han vågade inte komma hem och se mig så där. Jag satt på golvet, jag grät och trodde aldrig att tårarna skulle ta slut. Jag frös och kunde inte äta något. Drack jag vatten så kom det upp lika snabbt. En sådan smärta som inte ville lämna mig.

Från polisen fick jag inte veta något bara att han var häktad och att det var ett väldigt grovt brott. På Flaschback var jag varje sekund för att se om något nytt hade hänt. Vad har hänt med killen? Hur mår hans föräldrar och hans syskon? Så många frågor och som vanligt ingen svar.

Vi pratade om när vi skulle få höra något om honom i "Efterlyst", ett program som vi så många gånger hade sett här hemma.  Den dagen kom och jag ville inte tro mina öron. Något så grymt, kallt och brutalt. Åhhh, nej det kan inte vara min kille, han som delade sitt lördaggodis med alla. Nej, Nej, Nej!!  Dagarna var långa och nätterna fyllda av tårar och rädsla.

             

Jag ringde min syster som jag inte haft kontakt med på 7 år efter ett beslut jag själv tagit. Men nu jag kände jag att jag ville ringa henne. Inte för att gråta ut mot hennes axel utan för att hon skulle plocka bort honom från FB. Jag var rädd att någon skulle leta efter hans familj och göra något dumt.

Jag älskar mina systerdöttrar och jag kunde inte låta något hända, dom är allt för mig. Jag lade på och skrek rakt ut -Varför, varför, snälla låt det inte vara sant. Jag drog i mitt hår och rev hela min kropp för att se om smärtan skulle kännas bättre.

Jag kommer inte att skriva om allt här för det är mycket, men ni som vill läsa så kan ni söka på Norafallet. Killen som blev lämnad på vägkanten utan kläder. Fy så hemskt!! Det har gått några månader men smärtan är kvar. Jag är mamma till en kriminell 

kram från mig

 

Söndagen den 5 oktober 2014 kl. 19:47

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Hjälp...

Jag har så mycket som jag skulle vilja skriva, men jag kan inte. Dessutom vet jag inte mycket heller. Rättegången börjar nu på Måndag och kommer att pågå till Onsdag. Efter det fortsätter den tre dagar till lite senare. Jag har inte ens skrivit hälften nu här i bloggen. Men jag måste vänta tills jag kan skriva vad jag känner. Men en sak kan jag berätta och det är att jag aldrig i mitt liv känt det jag känner nu.

Så nu vill jag be er om en tjänst. När rättegången är klar vill jag skriva en bok. Snälla finns det någon här som kan hjälpa mig med hur man gör? Vem ska jag kontakta? Tack snälla ni❤
Paula

 

 

Torsdagen den 5 juni 2014 kl. 18:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Tråkigt

 Hej goa vänner!

 

Tyvärr så har det hänt  något väldigt tråkigt i vår familj.

Det gäller  inte Theo men väl hans bror.

Paula och jag mår väldigt dåligt och ber att få återkomma lite

senare.

Flytten har gått bra och vi har lämnat den gamla lägenheten.

 

Ha det så bra så länge.

 

kram till er alla❤️

 

Onsdagen den 5 mars 2014 kl. 21:34

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Snart flyttar vi!

 Jippi som jag har längtat. Ja, om tre veckor flyttar vi till Helsingborg. Vi har hittat en 5:a i ett plan så nu kan lilleman vara i varje rum utan att behöva åka hiss eller bli buren. Han kan utforska lägenheten själv. En sån frihet! Jag ser fram emot att flytta till storstaden med havet så nära, man behöver nästan inte ens ha någon bil. Ja, det skall bli fantastiskt att flytta. Är lite orolig för Theo bara. Kommer han att trivas? Kommer han att gilla sitt rum? Vi har i alla fall bestämt oss för att Theo får gå kvar i samma skola till att börja med. Det vore dumt av oss att ta det ifrån honom. Så vi börjar med det nya hemmet och sen när vi ser att han är trygg då kollar vi upp någon skola som känns lika bra som den han går i nu. Men hittar vi inte någon så kommer Theo att få gå kvar där.

             

Lilleman får så mycket kärlek så han är väldigt trygg och säker. Han tar lätt kontakt med folk runt omkring honom och han älskar att dansa!Det är en frid för själen att se hur han rör sin kropp med ansiktet uppåt och tittar i taket. wow! Så på eftermiddagarna blir det en del musik och dans här hemma. Jag har försökt mig på lugna tryckare, men han är inte så glad för det, vår lilleman älskar rytm i musiken. Just nu är det mycket av en låt som heter "Tsunami" Hmmm dunka-dunka är inte min favoritmusik men Theo älskar det. Men jag försöker fortfarande smyga in några andra låtar. Det är egentligen helt fantastiskt, för några år så trodde vi inte att vi skulle få uppleva allt detta. Är så tacksam för varje dag vi får det.

Åhh vad jag älskar vår lille kille, han är underbar. Ja, det har hänt så mycket med honom. Han är en kärleksfull liten kille som gillar att lägga sin lilla arm runt vår hals när han "pratar" med oss. Han är envis som bara den, för att inte prata om hans starka vilja. Den leker man inte med, fråga pappa Tommy.  Jag älskar att vara Theos mamma och han har lärt mig så mycket. Jag skall bli bättre på att lägga ut små filmsnuttar på Theo så att ni får se. Ni kommer att förstå mig då.

             

Idag är det Söndag och imorgon bitti åker Tommy till Götborg igen och så är det bara vi tre kvar här hemma tills Torsdag.  Men vi har Skype så Theo kan prata och se pappa innan han går och lägger sig. Theo kunde inte ha en bättre pappa ja, det är mysigt att se deras kärlek dom är verkligen tajta. Så fin, så vacker och så ren kärlek.  Pappa är Theos nummer ett. Är pappa hemma så kan alla andra gå och lägga sig för han bryr sig inte om någon annan, bara pappa Tommy. Det är fint att se.

Önskar er en underbar Söndag

Kram/ Paula

 

Söndagen den 12 januari 2014 kl. 13:09

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Om vi bara kämpar

lite så. Hur många gånger har man sagt dom orden eller blivit påmind av någon annan. Jag har aldrig i mitt liv känt mig så ensam som jag gjort dom två senaste åren. Jag trodde att det skulle gå över men det gjorde det inte. Det spelade ingen roll hur många människor jag hade runt omkring mig, jag var ändå ensam. Det värsta var inte att man kände sig ensam utan att man inte fick vara själv. Man skulle vara mamma, fru, vän och ovan på allt jobba. Jag orkade inte mer och kunde knappt andas, smärtan var obeskrivlig.

      

Så jag började att sova över på hotel. Ja helgen spenderade jag på Grand hotel i Helsingborg. Ibland sov Tommy över en natt, men annars så sov jag själv. Jag tror att det bara var en helg som jag ringde hem jätte ofta för Tommy hade ringt mig och sagt att Theo inte mådde så bra. Annars så lämnade jag hemmet på Fredagen och dom hämtade mig på Söndagen. Det var det bästa jag har gjort. Där kunde jag gråta utan att behöva dölja det för någon, där kunde jag sova utan att bli väckt, ja där just i den stunden kunde jag vara Paula.

Egoistiskt kanske många skulle kalla det. Men för mig var det att överleva. Nu jobbar Tommy borta i Göteborg, åker på Måndag morgon och kommer hem på Torsdag kväll. Jag kommer så väl ihåg känslan när han skulle iväg. Jag satt i vardagsrummet, Theo och Markus låg och sov. Tommy gick runt och plockade fram det han skulle ta med sig. Jag kände hjärtat slå i halsen, det slog så hårt att jag aldrig känt så i hela mitt liv. Jag hostade till och bad till Gud att det skulle gå över. Vi gick och lade oss, men jag kunde inte sova för det var så hemskt. Jag bara tänkte -hur skall detta gå nu när Tommy skall åka iväg? Jag var så rädd att jag skulle bryta ihopp. Jag har länge känt att jag inte mått så bra och det var så skönt när Tommy jobbade här nära. För då visste jag att klockan 16:30 kunde jag bara lämna allt. Men nu skulle jag vara själv med grabbarna. Hur skall jag fixa det, tänkte jag? Många frågor utan svar.

               

Markus kom och tittade på mig en dag, tog mig på axeln och sa

-Mamma du behöver inte vara rädd, du kommer att fixa det som du alltid har gjort.  Sen dess har jag inte känt hjärtat slå i halsgropen längre. Men jag kräks fortfarande så fort det är något. Men nu känner jag att jag kan klara mig själv och är inte längre rädd att jag inte ska fixa det. Jag behöver inte längre vara stark. Jag kan faktiskt säga ifrån om jag tror att jag inte kommer att fixar något eller om jag inte orkar en dag. Att tro på sig själv och få höra dom orden som kan betyda så mycket är nog nyckeln till att man faktiskt kan börja tänka framåt och glädja sig åt dom små saker som livet har att ge oss varje dag.

Tro på dig själv, för det gör jag!

Kram/ Paula

 

Torsdagen den 9 januari 2014 kl. 20:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Vi har hittat den

perfekta skolan för Theo. Han trivs som fisken i vattnet och vi gillar personalen jätte mycket. Där har Theo även hittat sin första kärlek. Det var första dagen i skolan för honom och vi satt alla i en stor sal där klasserna har musik. Theo satt på golvet med sin nya assistent och tittade runt. Helt plötsligt var inte blondiner lika aktuella längre. Han skuttade fram mot en annans assistent som hade långt svart hår. Hon tvekade och ville inte ta upp honom, men han kämpade och sträckte sina små armar upp mot henne och lät mycket, för han ville ju så gärna komma upp. Till slut tog hon upp honom och då tittade han runt i rummet och på andra sidan fanns HON. Då ville Theo ner på golvet igen och med bestämd blick i hans stora ögon, så tog han sig dit. Hela hans ansikte lyste och han

               

 

försökte så gott han kunde, men han fick ingen respons. Theo fick nobben och det gjorde ont i mammas hjärta. Tjejen är också sjuk, men hon har mörkt hår och Theo har försökt varje dag sedan skolan startade. Till slut har han nog fattat att han inte har någon chans. En dag hade den tjejen dukat så fint med servisen på golvet för att bjuda sina vänner. Då kom Theo och sparkade iväg allt. Inte som en gentleman skulle göra precis, så jag får nog ge honom några lektioner i hur han skall göra i framtiden. 

Theo går inte så långa dagar i skolan nu. I början gick han längre, men vi märkte att han inte mådde så bra av det. Han älskar att vara där, men klarar inte av när det blir för mycket intryck. Vi märkte det bl.a på att när vi skulle damsuga fick han panik, skrek och grät jätte mycket. Sen ville han bara sitta i mitt knä och ville inte lämna min famn. Det var länge sedan han var rädd för damsugaren så vi tänkte det måste bero på något. Så vi kom fram till att han går från 08.00 till 11.00 och nu har han börjat leka själv igen men vi har inte vågat starta damsugaren i hans närhet.

      

Tommy jobbar borta i Göteborg nu och är borta från Måndag morgon till Torsdag kväll. Så veckorna är fyllda av stress och när helgen kommer är det super skönt att bara vara och sova mycket för att klara av veckorna. Nu har Tommy varit ledig i nästan 18 dagar och jag har varit sjuk sedan Juldagen. Det är influensa, magsjuka och nu ovan på allt muskelinflamation. Jag hoppas verkligen att det går över snart så jag kan börja må bra igen.

Önskar er alla en underbar helg.

kram/ Paula  

 

Lördagen den 4 januari 2014 kl. 20:25

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Jag behövde vara borta.

 Dock vet jag inte hur länge jag varit borta från bloggen. Jag kämpade så länge med att hålla huvudet över vattenytan, men en vacker dag så "drunknade" jag. Jag tappade all lust, glädje och styrka. Jag blev så tom.

Idag när jag tänker tillbaka så undrar jag hur jag i hela friden klarat av alla dessa år? Jag vet faktiskt inte och jag orkar inte att grubbla. Jag kommer aldrig att förstå allt och jag kommer nog aldrig att få några svar på många av mina frågor.

Ja, hur mår jag idag? Jag är långt ifrån bra och det har hänt saker i mitt liv som jag/vi kommer att bevara här innom familjen.

Matlagningen har inte kommit tillbaka helt, men sakta och säkert är den på gång och jag har lagat några rätter. Jag tänker att ha en "ego" blogg idag och bara skriva om mig själv.

            

 

Men jag vet att ni som följt oss i alla dessa år undrar hur det är med Theo. Theo mår bra och kämpar på, vår underbare kille. Men jag kommer att skriva mer om Theo och dom andra nästa gång. Jag lovar att jag skall berätta om Theos första kärlek,  men idag är det jag.

Ni som har läst bloggen kommer säkert ihåg att jag i slutet innan uppehållet skrev att jag kände mig tom. Och den känslan ville inte lämna mig. Jag kämpade så hårt jag bara kunde för att inte tappa lusten för något. Men tomheten var starkare än mig själv. Blogga, ringa till vänner, matlagning, ja allt som vara kul innan det fanns bara inte. Vem är jag? Vad vill jag? Vad är meningen med allt? Jag levde i min bubbla ganska länge. Nätterna var så långa och jag kunde inte sova. Jag klarade inte av att laga mat, så det blev krogen i närheten och McDonald's som var bra att ha under den perioden.

Jag saknade inte ens bloggen. Jag var bara inne två gånger sen jag slutade skriva, idag och för en vecka sedan om jag inte minns fel. Jag önskar att jag kunde skriva att jag saknat den, men jag kunde inte. Hur kan jag sakna något där det finns så mycket sorg och så många tårar som har runnit när jag har suttit här.

Idag är lurarna på igen men musiken är en helt annan som spelar i mina öron.

Jag är otroligt glad att min pappa läser min blogg, men än har han visst bara hittat det inlägget där jag tänker tillbaka på min barndom. Så trist att det finns människor som är kapabla till så mycket.

Men ett stort Tack till er som har skrivit här, ringt, skickat kort och önskat oss en God Jul. Hoppas att även ni har haft en fridfull Jul.

Jag är tillbaka, så nu kör vi!

kram/ Paula 

 

 

Fredagen den 3 januari 2014 kl. 23:54

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Long time no see

 Hej alla därute.

Det var länge sedan vi skrev något här på bloggen men det har hänt mycket sedan sist. 

Det går inte att gå in på allt, men det får bli något sorts komprimerad variant.

Jag skall i alla fall börja med att säga att Theo mår fint. Han har börjat skolan och där trivs han väldigt bra om vi kan tolka honom rätt. Det är en särskola som ligger ca tre mil hemifrån, så lilleman får gå upp tidigt om morgnarna nu. Det finns en särskola här i kommunen där vi bor också, men efter att Paula varit och besökt båda skolorna, så kom vi fram till att den andra var mycket bättre rustad och dessutom är personalen väldigt duktig.

             

Ja, så Assistenten dyker upp här klockan sju på morgonen och då väcker hon Theo, klär på honom och ger honom medicin och Nutramigen. Det vill säga om han inte redan fått av mig eller mamma, för ofta vaknar han vid 5-6 tiden och är hungrig. Mestadels somnar han sedan om och sover till sju. På tal om assistenten, så har Theo fått en ny sådan. Den förra kom in på en utbildning som hon sökt och vi fick då ta itu med problemet i all hast.

Det var semestertider och vi hade planerat att åka iväg till Portugal. Så tiden var knapp innan vi skulle åka. Vi fick iaf iväg en annons om ledig tjänst hos en liten pojke. Det gick via vårt assistansbolag och annonsen låg ute både hos dom och hos AF. Det kom ganska många svar och vi hann faktiskt intervjua fem stycken innan vi for. Det är svårt att bilda sig en uppfattning om hur personen ifråga kommer att bli en bra eller mindre bra assistent.

Men man får gå lite på magkänslan och hoppas att den har rätt.

     

Ja, jag nämde ju om vår resa, och den blev av! Vi visste inte hur vi skulle göra och om Theo skulle orka med. Det diskuterades fram och tillbaka vilket som skulle vara bäst. Så var det ju tal om att operera in en Peg i magen på honom också. Vi tyckte att det skulle vara bäst att göra operationen innan resan, så att vi kunde mata honom den vägen i fall han vägrade äta när han kom till nya platser och träffade så många nya männinskor. Men sedan kändes det inte bra att åka iväg med en nyopererad kille till den värmen.

       

Skulle det hända något är det ju inte samma att gå till ett sjukhus i Portugal, som här. Vi kom fram till att operationen skulle vänta tills efter resan och vi bestämde oss för att åka.

Sen kom ju frågan om vi skulle flyga eller åka bil. Eftersom Theo aldrig har flugit, så kändes det som en chansning. Dessutom vet vi ju att han älskar att åka bil, så det fick det bli. Sen är det väldigt bra att ha bilen med när man skall byta blöja.

               

En takbox inhyrdes och bilen packades. Det var tänkt att vi skulle vara fem med på resan, men i sista stund följde en kompis till Markus med, så vi blev sex stycken plus all packning.  

Vi åkte iväg den 15 Juli och var borta i nästan fyra veckor. Allt gick bra och Theo trivdes med att vara på resande fot. 

Färden gick först till Tyskland där vi sov en natt hos en kompis. Dagen efter fortsatte vi till Paris där vi stannade i tre nätter. Det var bara Paula som varit där tidigare, så det var kul att se lite av staden. Sedan åkte vi ner till Algarve i södra Portugal. Vi hyrde en lägenhet i en vecka så vi kunde bada och sola och bara ta de lugnt. Theo tyckte det var roligt att sitta i sanden och låta vågorna skölja över honom. Vi hade en tjej med som jobbade med Theo, så vi kunde slappna av riktigt. Efter första veckan åkte vi via Lissabon norrut till Paulas hemtrakter. Där träffade vi många släktingar och vänner till henne. Vilken god mat dom har i Portugal, det var helt fantastiskt gott. Alla vi träffade var väldigt trevliga och vi saknar Portugal mycket. 

            

Men det viktigaste var att alla fick må bra och att särskilt Theo mådde bra. Han åt som aldrig förr och verkade trivas som fisken i vattnet. Innan var vi ju lite oroliga för hur han skulle fixa värmen där nere, för det hade varit runt 40° veckan innan vi åkte. Men vi hade vädret på vår sida, så när vi kom till Algarve var det "bara" ca 35° och sen i norr runt 30°. Ja, resan gav verkligen mersmak för oss alla och jag tror inte att det dröjer så länge innan vi åker tillbaka. 

           

När vi kommit hem fick Theo kallelse till Lund för operation av Peg. Vi åkte ner en Tisdag och skrevs in och på Onsdagen var det dags. Allt gick som planerat och Theo var väldigt duktig. Men sedan fick han ju ont i såret och man märkte att han undvek att skratta och var han tvungen så lät det annorlunda.

              

Annars har det fungerat bra förutom en gång då det läckte ut näringsdryck från hålet. Men nu är det snart läkt som det skall och det känns tryggt att veta att vi kan mata honom där när han vägrar äta vanligt. 

Nu hoppas vi att vi får ha lite lugn och ro ett tag, så vi kan landa. Att Theo får må bra och att han lär sig mycket nytt i skolan. 

             

Vi skall försöka att skriva lite mer här i fortsättningen. Det har helt enkelt varit så mycket den senaste tiden, så det har inte blivit av. 

 

Ha de så gott alla.

 

 

Söndagen den 29 september 2013 kl. 21:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Bloggtorka.

Ja då får jag försöka att ta över här bakom tangentbordet. Paula har inte känt någon inspiration alls till att skriva här och jag brukar skylla på att hon ju faktiskt är mycket intressantare än jag. 

            

Men nu sitter jag alltså här och då får vi se vad som kommer ut.

Veckorna går oerhört fort och man hinner knappt med vad man tänkt. På kvällarna när jag kommer hem från jobbet ca halv fem då möts jag i dörren av Theo som nästan alltid är på strålande humör och ger upp höga tjut när han ser mig. Det känns onekligen fint och man blir nästan rörd av att få så innerliga mottaganden varje dag. Sen går timmarna fort fram tills han skall sova, men vi brukar hinna med en hel del ändå. Det blir mest att rulla boll, läsa böcker och sjunga som står på programmet för att inte glömma titten på filmerna på Theo själv i min telefon.

Men nu ska jag försöka att berätta lite mer om Theo och hur det går för honom. Han har varit lite sjuk till och från sen vi kom hem från Lund, men inget allvarligt ändå. Sen är det ju matsituationen som är ganska jobbig. För så snart Theo blir dålig, så blir också hans matintag sämre. Ibland vägrar han bara att äta och då är det inte så mycket vi kan göra. Om det håller i sig lite längre har vi satt in en Sond, men samtidigt är det ganska jobbigt. På senare tid har vi haft koll och skrivit upp hur mycket som han faktiskt får i sig under en dag. På det hela taget blir det totala energiintaget alldeles för litet för ett barn i Theos ålder. Men när vi träffade hans läkare tyckte hon att han i alla fall följde kurvorna ganska bra, även om han ligger lite under.

        

Men det förklarar kanske att han är så trött som han är. Vissa dagar vill han nästan bara sova. För inte så länge sedan lade vi ner honom som vanligt vid sjutiden på kvällen. Han sov hela natten och vaknade vid sjutiden på morgonen då han fick sin Nutramigen och medicin. Sen somnade han om och sov fram till halv tolv och då väckte Paula honom! Ibland lägger han sig dubbelvikt på golvet för att sova även om vi precis hämtat honom från sängen.

När vi träffade Läkaren talade vi mycket om vad vi skulle göra och hon tyckte att vi skulle träffa en Gastrolog eller vad det nu hette. Så vi fick en remiss och har redan träffat henne. Hon var väldigt trevlig och lyssnade på oss och tog vår oro på allvar. Så nu verkar det som att Theo skall få en Peg inopererad i magen. Det är blandade känslor som dyker upp när jag tänker på det.

            Förhoppningsvis blir det lättare att ge Theo så mycket mat som han behöver. Om han får tillräckligt med näring så mår han bättre och blir piggare och då kanske kramperna minskar i antal också. Det är ju vad vi hoppas på, men sen känns det också som att vi utsätter honom för mer lidande. 

I morgon skall vi besöka Särskolan i Klippan där Theo skall gå till hösten om allt stämmer. Kommunen har beviljat skolskjuts dit i alla fall och gett klartecken även om det finns en särskola här i Örkelljunga. Men den i Klippan är mycket bättre och kan mer ta hand om Theo i vårt tycke. Paula har varit där en gång redan, men det blir första gången för mig. 

I helgen runt Kristi himmelsfärd åkte vi till Norrland och Örnsköldsvik. Vi hade inte varit uppe sedan vi flyttade ner för två år sedan. Det kändes lite "fel" att lämna våren här nere för att köra över hundra mil mot ett kallare klimat där snön precis lämnat marken. Men det var väldigt trevligt att få träffa kompisar som man inte sett på så länge. Jag hann även med ett besök på gamla jobbet. Theos assistent var även med på resan, så Paula och jag fick skön avlastning och kunde känna att vi faktiskt hade semester. Sköönt!

              

Nu måste jag avrunda här. Hoppas att ni blivit lite uppdaterade om Theo och vår lilla familj. Jag får försöka fortsätta skriva tills Paula kommer igång igen.

 

Ha det nu så bra där ute.

 

Tommy.

 

 

Tisdagen den 28 maj 2013 kl. 22:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

02:36

ligger jag här med tankar som snurrar i huvudet och emellanåt så går jag till Theo. Han var orolig igår och ingenting var bra. Kanske hade han ont i magen, vem vet. Han har ingen matlust heller och när jag ser tårarna rinna ner för hans kinder, då känns det så fruktansvärt jobbigt. Det är så svårt att veta vad han vill säga oss ibland. Men vi får se hur han mår idag om vi kanske måste ta honom till Barnakuten. Det är inte så mycket mat vi får i honom så vi har blandat i lite energi pulver. Man får prova och se om han får lite mer energi och inte blir så trött. Det gör så ont att se att han inte är som han brukar vara.

Man vill inte tänka på att det skulle kunna vara hans sjukdom som sätter sprätt. Istället vill jag så gärna tänka att det är en vanlig barnsjukdom, men jag skulle ljuga om jag säger att det är så jag tänker. För ju mer jag försöker bli av med den, så finns den alltid där. Den vill inte lämna mina tankar, för så fort Theo slutar att äta och är så där trött då kommer tankarna upp på en gång. Jag är trött på att vara så rädd för något jag inte ens har ett namn på.

       

Att lilleman inte har något tal så han kunde berätta för oss var han har ont, det skär i mitt hjärta! Mina tårar bara rinner och tankarna snurrar. Hur gör jag för att fatta var han har ont? Hur gör jag för att trösta honom? Hur gör jag för att han skall förstå att vi så gärna vill förstå honom? Hur gör jag för att få bort alla tankarna? Det har gått snart sex år och det känns inte lättare. Kommer den här smärtan och sorgen aldrig att försvinna?

Snart är det sommar och det känns inte som det kommer att bli den här sommaren heller som vi får se Theo springa i det gröna gräset. Då blev inte min dröm en sanndröm. Den var jobbig på något vis för jag vaknade med tårar som rann ner för mina kinder, men när jag var mitt i drömmen var den så vacker. Han skrattade och hans underbara ögon lyste som den vackraste kärna. Den var så mysig, men det var så länge sedan nu. Jag hoppas att jag skall drömma igen och se min lille kille springa.

Igår var det städning här hemma. Vi åkte också till affären för att handla mat och mycket tid gick till att sitta i soffan med Theo och läsa för honom och försöka trösta honom. Vi hade en kompis och hans mamma här på middag. Theo vaknade och satt med oss för han var så orolig och hade svårt att somna. Jag gillar den kvinnan jätte mycket och fast det skiljer så många år på oss kan jag prata med henne. Det är så viktig att ha sådana goda vänner som är på riktigt och inte falska människor.

Men jag är jätte ledsen för att min bästa kompis mamma har gått bort för en vecka sedan. Och nu finns jag inte där för att krama om och stödja henne. Jag skulle så gärna vilja vara med henne men jag kan inte och jag vet att det inte finns några ord som jag kan säga som gör att det känns lättare i hennes bröst. Men hon vet att jag tänker på henne och att jag finns här. Kram min vän  jag älskar dig!  

Nu skall jag försöka sova några timmar för snart är det en ny dag.

 

kram/ Paula 

 

Söndagen den 7 april 2013 kl. 10:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag bara backar när jag behöver ta sats

 Ja, så är det nog. Jag har hållit mig borta från bloggen länge nu och jag har verkligen saknat att skriva och samtidigt "ha Melissa Horn i mina öron". Men nu tror jag att jag är redo att ta tag i en del saker som gjort att jag inte orkat skriva här.

Sedan vi kom hem från Lund har Theo varit dålig. Han har haft feber, hosta och varit allmänt hängig. Som om det inte räckte, så har han haft en jobbig diarré sedan en vecka tillbaka och hans lilla rumpa blev super-röd. Jag sprang ner till apoteket och köpte en salva som jag har smörjde in honom med. Hoppas att det går över och att hans matlust kommer tillbaka och med den hans ork.

             

I övrigt rullar det på och det har varit möte på habben och till veckan blir det ett till. Det är mycket träning inbokat för honom, ja jag har en kalender som är bokad två månader frammåt. Jag har även fått en kallelse till mammografi och det är alltid lika nervöst när den kommer, hoppas bara att allt är bra.

Sedan finns det saker som jag mår skitdåligt över och som vi inte är så glada att vi måste ta tag i, men det har inte med habben att göra.

Om jag fick önska, så skulle jag vilja att vi kunde vara en "vanlig" familj som kan göra precis vad man vill utan att behöva hjälp från någon. Men tyvärr är det inte så, vi behöver ganska många människor runt omkring oss. Men innom mig "skriker" jag att det bara skulle vara min familj och inte någon annan. Att kunna ta en dusch och gå ut från badrummet utan handuk, att kunna prutta när man känner för det utan att behöva hålla sig är en lyx som vi inte har, för man är aldrig ensam. Missförstå mig rätt nu, jag är givetvis tacksam och glad att det finns hjälp, men jag saknar "bara oss".

       

Det finns nästan ingen ork för något. Ta Påskhelgen till exempel. Vi började prata långt innan att vi skulle hitta på något, bara vi. -Kan vi inte åka till Paris och hälsa på min kusin, sa jag. Varför inte, tyckte Tommy. Men Theo mådde inte så bra och han själv var förkyld och kände sig utbränd och jag började få ont i halsen, så....-nä, sa jag till Tommy, jag orkar inte åka dit.

-Tänk om Theo blir sämre hur gör vi då? Här på sjukhuset vet dom vem Theo är så det känns tryggast att vara kvar. Ok, men vi kanske kunde åka till Tyskland och hälsa på en kompis där då? Det är närmare och tar ca 8 timmar med bilen. -Ja, vi åker dit istället! Men kvällen innan vi skulle åka så fanns det inga packade väskor. Jag tittade på Tommy och sa -nä jag orkar inte det heller. Jag tror att längst inne så kände han samma lättnad som jag även om det var han som försökte puffa på för att vi skulle komma iväg. Jag har den bästa man i hela världen, åhh vad jag älskar honom.

Sen fick jag en idé att vi kunde åka till Ystad och titta på konst, för Carolina Gynning skulle ställa ut där hela Påsken. På förmiddagen sa Tommy -kom nu Paula så åker vi dit. -Nä, sa jag med darrande röst, jag orkar inte. -Vi tar det bara lungt och stannar hemma. -Nej, sa han, nu måste vi komma iväg. Vi måste ta tag i situationen och tvinga oss ut för att göra roliga saker. Så det var nästan under tvång jag gick och klädde på mig och vi till sist kom ut. Men det var mysigt att komma dit och se människor, fina tavlor och sist men inte minst, så fick jag mina kuddfodral som jag har trånat efter länge. Jag älskar hennes konst och fodralen är bara så fina. Tack min älskade man!  Vi hade det så mysigt bara vi tre, ja det var helt underbart. På kvällen när vi kom hem så gjorde jag hemgjord pizza. Jag bakade på en sten som man värmer upp i ugnen först. Har köpt den i Göteborg och jag kan verkligen rekommendera alla som inte testat, för pizzan blev super god och krispig, precis som den skall vara.

       

Dagen efter fick Theo magsjuka och har den fortfarande kvar, stackars lillgubben min. Min äldsta son verkar må bra och vi pratar och tar en dag i taget. Men Markus är min "idol" ja, vilken kille! Jag är bara så stolt över min son och jag önskar att jag var lika stark som han. Han är en kille med starka åsiker om mycket och som inte gruvar sig för att tala om för folk vad han tycker och tänker. Wow, jag är glad att jag fick äran att vara hans mamma.

Åhh vad jag njuter av att höra Melissa Horn i mina öron, det var så länge sedan sist.

Bredvid mig ligger min underbara man och sover men jag tror inte att det kommer bli så många timmars sömn för min del för jag har jätte svårt att sova nu igen!

I helgen har vi ingenting planerat förutom att det blir storstädning och handling och sen får tiden som blir över gå till att "bara vara" och ta dagen som den kommer. Jag bara längtar till att min energi, ork och glädje kommer tillbaka, för jag vill ju leva! 

kram/Paula

 

Lördagen den 6 april 2013 kl. 10:49

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Det var så länge sedan

jag skrev här. Behovet har funnits men orken har varit så långt borta. Jag har funderat på varför jag inte orkat skriva. Funderat och funderat och det enda jag kan tänka mig är att det gör för ont att återuppleva allt igen. Våra två veckor i Lund är avklarade.

Något nervös var jag allt innan vi skulle åka dit, men det lossnade när vi satt i ett litet rum med alla runt omkring oss. Vi träffade fantastiska människor som var super kunniga och jag kommer att sakna dom tills vi träffas igen. Dagarna var fullspäckade men det hela fick gå efter hur mycket Theo orkade med. Under tiden vi var där tecknade Theo tre nya ord och det går inte att beskriva känslan av att se Theo kommunicera med oss. Håret på min arm reste sig, wow vilken känsla. Han har inte gjort det sen vi kom hem, men det kanske kommer igen. Men vi har i alla fall sett att han kan och det var fantastiskt gjort av vår tappra lille kille. Han charmade alla där, ja det är svårt att låta bli att gilla killen med dom stora bruna ögonen och lockiga hår. Ja, det är vår lilleman det.

             

Men även hur duktiga dom än är så kunde dom inte komma fram till något när det gällde en diagnos. En kvinna i personalen kom till mig och sa -Paula jag har jobbat här i 10 år och har aldrig träffat ett barn som Theo. Så vi koncentrerar oss på vad han kan och att det finns en potential för honom att utvecklas ytterligare, för han är alltför nyfiken för att inte göra det.

Så nu har vi pratat om att skola in honom i Särskolan till hösten och se hur han trivs. Om allt går bra så kanske han kommer att utvecklas mer tillsammans med dom andra barnen. Självklart måste allt planeras in i minsta detalj, för det är viktigt för mig att allt skall vara bra för Theo och att alla är överens i det som kretsar runt honom. Jag har lovat Theo att jag kommer att kämpa för att han skall ha det så bra som det bara går. Sen vet jag också att det kanske kommer att bli lite kämpigt för honom i början. Men jag får ha tålamod och stå bredvid och stötta och berätta för honom att allt kommer bli bra och att han kommer få roligt med massor nya vänner som kan träffar. Jag hans mamma kommer att vara så stolt den dag jag får hänga ryggsäcken på hans rygg. Min lilleman börjar bli stor även om hans hjärna inte är på samma nivå som hans kroppsstorlek. Men plikten kallar och vi får kämpa och fixa det tillsammans.

Det är viktigt att förbereda Theo för den ibland grymma värld som finns utanför hans trygga hem miljö med dom som älskar honom mer än ord kan säga.

Ett nytt kapitel på vår resa håller på att närma sig och jag är mer redo än jag någonsin varit och det tackar jag Lund för. Dom underbara kvinnorna som har gett mig så mycket. Ja dom vet nog inte själva hur underabara dom är. Nu kanske ni undrar vad det är som hände där. Det var inget speciellt, men det var mycket lek och många ord och tankar byttes. Att få stanna upp, observera, ta åt sig och suga in allt man ser. Att stanna upp och låta andra ta över, andra som kan sin sak, det var magiskt. I olika situationer i vardagen är jag tvungen att backa tillbaka och då kommer dom olika bilder och minnen från tiden i Lund och jag tänker -hur skulle dom ha gjort nu? Så gör jag som dom sa och det blir bara så bra.

              

Jag vet inte om ni läser min blogg och jag tänker inte skriva några namn här, men ni vet själva vilka ni är, så tusen tack för alla verktyg ni lämnat till mig. Hoppas att ni alla är kvar när det blir tid att åka tillbaka till er igen.  

Här hemma är det annars som vanligt med habben-träffar, bad och mycket annat. Ridningen skall börja igen och vi har börjat en teckenkurs. Det känns underbart att få lära sig många nya ord och vi har hamnat i en kanon fin grupp så numera är Onsdagar min favoritdag.

Theo är förkyld med lite feber och ganska mycket hosta på nätterna, så han har varit gnällig. Det är så trist att se honom så där och han har varit dålig i två veckor nu. Jag känner mig så där och Tommy har också fått en släng av förkylningen. I övrigt håller vi på att skola in en "reserv" assistent som kan hoppa in när vi andra är sjuka eller skall på kurs.

Hoppas att det inte tar lika lång tid till nästa inlägg.

Men jag har saknat era kommentarer, så vi ses säkert snart igen! kram Paula

 

Torsdagen den 14 mars 2013 kl. 22:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Hej mitt i natten.

 Det är tyst här hemma, men mellanåt hör jag Theo hosta genom babyvakten. Jag har inte orkat skriva för det har varit tufft ganska länge, men jag har tänkt på en sak. När Theo blev medvetslös när vi bodde i Ö-vik så var det det värsta jag varit med om, men det jag inte visste då var att jag skulle få uppleva något liknande igen. Jag kan inte med ord beskriva vad jag kände när jag tittade på Theo och såg hur hans lilla ansikte förändrades. Färgen kommer tillbaka om och om igen i min hjärna. Jag fick sådan ångest att jag bara ville spy. Nu när jag ligger här och skriver på bloggen, så kommer allt tillbaka. Jag ringde min bästa vän några dagar efter det hade hänt och jag fick stanna upp i samtal flera gånger för jag mådde så illa.

             

Men ett EEG är gjort och där syns ingen förändring. Den är som alltid med mycket och konstant aktivitet. Proverna dom tog skall bli klara nu i dagarna, vi får se när dom hör av sig. Annars kan man bara spekulera i vad det rör sig om. Tyvärr verkar det som att ingen kan säga oss vad det är. Rädslan är enorm att det kommer hända igen och rädslan att förlora honom finns alltid. Tårarna kommer ofta men däremellan skall man försöka skratta, leva och ta vara på tiden. Det är kaos och svårt att få vardagen att fungera när det är så mycket runt vår vackra lilleman.

När vi låg inne på sjukhuset hade Theo väldigt svårt att somna och komma till ro. Han skrek och grät, ja jag har aldrig sett honom så där. Läkaren fixade så att vi skulle få sova där båda, så Tommy kunde vara med oss fast man egentligen inte får göra så. Men sängen var så smal och alternativet var en fåtölj. Så då skulle vi kanske inte kunna sova ändå, så jag bet ihop och trotsade min rädsla. Jag sa till Tommy att han kunde köra hem och komma in på morgonen istället. Jag kunde somna först vid halv Ett på natten och klockan halv två vaknade jag av att Theo skakade i sängen bredvid min. Han krampade ganska mycket så jag ringde på klockan och tog upp honom. Det var svårt att hålla honom i famnen, för han blir så stark. Natt sköterskan kom in och jag grät av förtvivlan och rädsla och det gjorde ont i mig. Hon satt kvar tills han lugnat ner sig. Klockan Fem ringde jag hem och undrade om Tommy kunde åka in för det var väldigt jobbigt.

             

När jag såg honom komma var det en stor lättnad, nu var vi tre och jag var inte ensam längre. Klockan blev 08:00 och jag hade knappt sovit något, för Theo skrek och grät så mycket. Vi ringde, men sköterskan sa att det tyvärr inte fanns något dom kunde hjälpa oss med. -Ni kan ge honom mer Theralen, men det hade vi redan gjort. Då kom jag på att han blir lugn i bilen, så Tommy frågade om det var ok att han körde runt med Theo. -Ja, svarade hon, allt för att han skall bli lugn. Så Tommy tog Theo till bilen och körde runt i Helsingborg, men 09:00 var dom tvungna att vara tillbaka för då skulle läkaren komma. Theo somnade nästan direkt i bilen och jag låg kvar på Barnavdelningen och sov en timme.

Nu orkar jag inte att skriva mer, får berätta mer sedan. Vill bara passa på att tacka alla som har ringt, SMSat och skrivit här på bloggen under dom här dagarna, ni är Guld värda. 

kramar/Paula

 

Fredagen den 15 februari 2013 kl. 10:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Vad händer?

 Sitter här på barnavdelningen på Helsingborgs lasarett. Klockan är 21.12 och mitt emot mig sitter en underbar kvinna. Hon lyssnar också om man säger Theos mamma eller fru Hjalmarsson. Hon är röd i ögonen efter all gråt. Men varför sitter vi här så sent? Ja, det är som ni kanske gissat Theo som är anledningen. 

Just nu ligger han och sover sött i sin sjukhus spjälsäng, men för inte många minuter sedan satt han här bredvid oss och var helt uppe i varv. Troligtvis övertrött efter dagens "strapatser". 

              

Allt började förra Söndagen när vi satt och åt en som vanligt på helgerna sen frukost. Allt var lugnt och Theo åt ägg och macka. Men han var väldigt trött och vi tänkte lägga honom när frukosten var över. På bordet framför oss stod telefonen och visade filmer på honom själv, som han alltid vill. När jag tittade på honom satt han alldeles stilla och bara stirrade rakt fram, men jag reagerade inte för han gör så ibland. Men när Paula tittade på honom såg hon att han var flammig i ansiktet så hon sa -Titta Tommy, vad har han nu fått för barnsjukdom? Han är ju alldeles prickig! Jag såg att ansiktet hade några ljusare fält. Vi fortsatte äta men kort därefter blev han blåaktig i ansiktet och det gick så snabbt. Paula var på väg att ringa efter ambulans, men jag sa -vänta! Jag trodde det var selen på matstolen som satt för hårt mot halsen, så jag knäppte upp den snabbt av ren reflex. Då blev han snabbt piggare och fick tillbaka rätt färg. Bara någon minut senare satt Theo på golvet och lekte som vanligt. Vi ringde ändå och pratade med en sköterska på sjukhuset, som tyckte att vi skulle komma in för säkerhets skull. Vi åkte dit men dom tog inga prover utan vi fick bara vänta så dom fick se att allt var ok med honom. Läkaren sa att han trodde antingen att det var något sorts anfall, eller att han hade fått upp mat igen som fastnat i strupen. Men jag trodde nog ändå att det var som han inte fått nog med luft på grund av selen.

               

Men så igår hände det igen och då satt han bara på golvet och lekte. Det kom helt plötsligt att han blev mörk runt ögonen och ner mot kinderna, men försvann lika fort efter någon minut. Lite senare när han satt vid matbordet för att äta blev det lika dant igen. Läkaren hade sagt att om det kom tillbaka så skulle vi åka in. Men vi väntade tills idag och ringde och pratade med Theos läkare. Hon tyckte att vi skulle åka in till akuten. Vi åkte in vid halv elva tiden och fick träffa en väldigt trevlig kvinnlig läkare. Efter att ha undersökt honom och tagit några blodprov, ville hon rådgöra med en kollega vad som var bästa att göra. Dom kom fram till att Theo skulle läggas in för observation, så här sitter vi nu. Imorgon väntar ett EEG och bl.a ett koncentrationsprov för att kolla hur mycket medicin han har i kroppen. Vi hoppas verkligen att dom hittar vad som orsakar detta.

       

Det är jobbigt att leva i denna ovisshet. Inte nog med det "vanliga" som gör att man hela tiden är rädd att förlora Theo. Nu har det dessutom tillstött detta ovan på allt. Idag har jag varit hemma för vård av barn och det blir lika dant i morgon, men igår jobbade jag. Men man gick som i en dimma efter det att Paula ringt och berättat om Theos "anfall". På väg hem från jobbet kändes det som om jag skulle bli riktigt tokig. Man känner sig så maktlös och vet inte om det är sjukdomen som har förvärrats eller om det är något annat. Sen kan man inte bara låta känslorna skena iväg, för vi måste vara starka, för vem skall annars ta hand om vår lille man?

Paula hälsar att hon inte orkat skriva blogg nu på länge, men hon kommer tillbaka så snart hon kan.

 

Ha det så bra där ute.

Tommy, Theos pappa.

 

Tisdagen den 5 februari 2013 kl. 21:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Det tar aldrig slut

 Klockan är nu 00:42 och lilleman ligger här med oss i sängen. Orolig och kan inte sova, hans kramper spökar som bara den och han har svårt att komma till ro. Efter en lång dag som innehöll både storstädning, bråk med hans storebror och tvätta bort veckans tvätt så skulle det vara så skönt och välbehövt med en god natts sömn. Men det går inte alltid som vi vill och idag/natt är det inte annorlunda.

               

Men Markus var jätte snäll, för han tog vår bil och körde runt med Theo så vi kunde städa grundligt här hemma. När jag städat fick jag ett sms där det stod "kan du ringa upp mig?" Ja, det var från min son som skulle få ut allt som tyngde honom. Han började prata om att det var så taskigt av mig att fixa "plattan" som jag gjorde i Julas för att göra testet på honom om han var "ren". Sen sa han att vi inte ens kunde offra några timmar som det skulle ta för att hämta honom så han kunde fira Jul med oss. Jag började prata men det var inte så poppis, jag skulle bara vara tyst och lyssna på honom först. -Nej svarade jag...jag ringde dig för att du inte har några pengar på mobilen, då får du lyssna till vad jag har att säga också. Men det var inte intressant, jag var bara en hemsk mamma som inte ringer honom och inte hämtade honom.

       

Han ville att jag skulle skriva på ett papper för att adoptera bort honom. Jag frågade honom om han kunde lyssna på hur det lät själv. Nu vill han inte ha någonting med mig att göra. Jag tyckte att han var orättvis efter allt jag/vi gjort för honom, hur kunde han säga något sådant. Jag sa att jag inte tyckte synd om honom, för han har själv gjort att det blivit som det är. Han var så otrevlig att jag sa åt honom att om han inte behöver mig och inte vill ha mig som mamma då kunde han lägga på luren för jag vet vad jag HAR gjort och tänker inte ta mer skit från honom eller någon annan. Men han lade inte på utan bara matade på och jag skrek så mycket så jag trodde inte jag skulle kunna prata sedan. Jag önskade honom ett gott liv och lade på. Sen fick jag tre långa sms som var betydligt snällare än vårt samtal, men som jag valde att inte svara på.

Vill han ha kontakt med mig igen, då får han be om ursäkt först och sen får vi sätta oss ner och prata. För om han bara skickar ett sms och ber mig ringa honom och sen får man en massa slängt i ansiktet, då vill inte jag ha någon kontakt med honom. Jag har bestämt att jag varken är någon bankomat eller slaskhink. Det är bra nu.

          

Resten av kvällen tog vi det lugnt. En kompis till oss kom hit och åt middag med oss och Markus och hans tjej var också med. Nu är det bara att försöka lugna ner mig och ta hand om Theo.

 

Önskar er alla en skön och avkopplande Söndag.

 

Kram Paula

 

Söndagen den 20 januari 2013 kl. 11:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Hur kan man

känna lycka när sorgen är så stor? Hur kan man hantera vardagen när sorgen finns där konstant? Jag känner inte mig själv längre, jag bara söker efter svar som jag kanske aldrig kommer att få. Hur kan man släppa oron när den finns där hela tiden? Jag vet inte!

I Torsdags t.ex hade Theo en bra förmiddag. Jag gick ner, fixade lite frukost, satte mig och pratade med assistenten och med Theo. Rätt som det var så såg jag hur han förändrades. Det kändes som han var orolig och vilsen och kramperna bara kom den ena efter den andra. Jag kände hur stressad jag blev och nästan i panik tog jag telefonen och ringde Tommy. 

        

-Theo mår inte bra, han krampar jätte mycket! Inga långa, men många små. Vi fick ha Stesolid redo och jag hade telefonen nära om vi skulle behöva ringa 112. Dessutom kunde jag knappt röra mig med min onda rygg. Jag ringde efter Mats så han kunde vara här när assistenten slutade och fram till att Tommy kom hem. Markus hade åkt iväg för att hjälpa en vän, men han sa att han skulle komma hem när E slutade och det gjorde han också. Sen hade Tommy en timme kvar innan han kom hem från jobbet.

Man kan aldrig slappna av och känna sig lugn. Om Theo sover längre än han brukar så blir man orolig. Tommy går dit och kollar om han mår bra. Jag är den fega som inte vågar, för jag är så himla rädd att hitta min son död. Det är en konstant rädsla, oro och ångest. Jag vill inte känna så, men hur kan man känna på något annat sätt när sjukdomen gör sig påmind hela tiden. Han mådde så bra och sen vände det bara. Han krampade så länge och när det slutade var han så trött så han låg bara på min eller Tommys arm. Sen tar det flera timmar innan man själv varvar ner, andas in och säger till sig själv -det gick bra denna gången med.

       

Mitt hjärta läker aldrig, jag har ont i magen och att vara vaken om nätterna är numera en del av mitt liv.

Men vi har en fantastiskt bra assistent som jag är så glad att jag ringde och undrade om hon ville komma hit och träffa oss. Hon är som en av oss. En fin kvinna med ett varmt hjärta. Jag vet inte hur jag skulle klara mig utan henne, hon är min högra hand. Jag beundrar hennes lugn när jag är som mest svag, all kärlek till henne.

Vi har fått en kallelse till Lund, så vi kommer att bo på sjukhuset i två veckor med Theo. Ja då var det dags att träffa nya människor igen och berätta lite mer om vår vardag och Theos sjukdom som det inte finns något namn på än. Så jag ringde dit för att få lite mer information om vad som skulle hända. Jag fick prata med en varm och trevlig kvinna. Hon berättade lite runt om vad som skulle hända och vem vi skulle träffa, det var visst ett helt team. Assistenten kommer att ta sig dit varje dag för det ingår i hennes jobb förflytta sig och vara där Theo är. Tommy kommer också att köra dit efter jobbet och sova där med oss. Det känns så skönt att han också är välkommen. På morgnarna kör han till Malmö till jobbet och när han slutar får vi vara tillsammans. Så nu är det fixat och i Lund skulle dom träffas och prata om Theo nästa vecka. Vi kommer att få en kontaktperson som ringer och berättar lite mer om praktiska saker.

       

Jag har också ringt till habben i Ängelholm för att boka av dom tider som var inbokade och krockade med besöket i Lund vecka 8 och 9. Jag hade en tid hos min Psykolog i Torsdags också, men på grund av min rygg så blev jag tvungen att avboka. Hon ringde istället och det var så himla skönt att få prata av sig.

Jag kämpar på och jag kommer inte att ge upp, men vissa saker måste få lov att ta den tid det tar. Jag får tänka så, det är nog lättast.

Tusen tack till er alla som har så fina ord att skriva till mig. Det betyder jätte mycket skall ni veta!  Stor kärlek till er!

 

Hoppas ni har en trevlig helg.

 

Kramar från Paula

 

Söndagen den 13 januari 2013 kl. 13:39

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Jag känner ingenting

Ja, så har det varit nu ett tag. Jag vill känna något och jag kämpar som bara den, men känslorna finns inte där. Jag vill känna ilska, hat, kärlek, värme, glädje, men jag känner inget. Här på bloggen har jag kunnat komma och tömma mina tankar, min ilska och frustration, men på sistone har jag inte haft behov av att logga in över huvud taget. Jag är "slut som artist" som man brukar säga.

        

Theo har haft några väldigt jobbiga nätter då vi fått sitta med honom in på morgontimmarna. Frustrationen att inte veta vad Theo drabbats av är enorm. Jag önskar att jag kunde lova mig själv och er att jag inte bryr mig längre och att jag har accepterat situationen som den är, men så är det inte. Jag har vänt och vridit på min hjärna, men jag kommer tyvärr ingen vart. Att titta på sitt barn och se att han vill berätta något för mig eller oss och inte fatta vad, är bland det mest sorgsamma jag varit med om. Jag känner att jag sitter fast och jag kan inte fatta att det har blivit så. Om jag vill förstå? Ja, mer än allt annat, men vad gör man? Jag hittar inga svar.

                 

På självaste Julafton vaknade jag med tårar i ögonen. För jag visste längst inne att min äldsta son inte skulle dyka upp. Jag ringde honom på Onsdagen innan och sa att han var välkommen hit för att fira Jul med oss. Men jag sa också att jag misstänker att han knarkar igen och att jag fixat en "platta" som jag ville att han skulle kissa på och om det visade positivt så skulle han inte få stanna. Han undrade varför jag ville det. Jag sa att vi lovat att vi skulle vara ärliga mot varandra och att jag sett i hans ögon att han missbrukar igen.

-Nej mamma jag hade bara druckit, det var därför, fick jag som svar.

-Ok då kan du ju komma och göra testet. Vi avslutade samtalet men jag visste på en gång att han inte skulle komma. På Julafton fick jag ett sms där han inte ens hade skrivit God Jul. Han skrev att han tyckte jag var taskig som ville få honom att göra testet bara några dagar innan Jul och att han nu satt själv och åt korv på Julafton.

Jag svarade och önskade honom en God Jul och sa att han var välkommen men om han inte var ren då fick han självklart inte fira med oss. Jag förbjöd honom aldrig att komma och jag har inte något dåligt samvete heller, jag gör och har gjort allt jag kunnat. Så behöver jag skriva att Jul och nyår bara var jobbiga för mig? Nej det är solklart och jag tillbringade tiden med ett påklistrat pokerface och med massor av sorg innombords. Jag tror att min kropp har valt att stänga av allt som går för att jag skall klara av vardagen.

              

Som om nu inte detta var tillräckligt. I Torsdags skulle jag bära Theo till assistenten och när jag böjde mig ner så gick något på tok med min rygg. Så nu är jag sjukskriven med ryggont och får inte lyfta honom utan bara ta det lugnt, men jag hoppas det går över snart. Det enda jag kan känna är smärtan i min rygg, allt annat får jag jobba på för att känna. Det finns så mycket mer att skriva om men det tar jag en annan dag när känslorna har kommit tillbaka. Tills dess så kämpar jag.

 

Önskar er en fin kväll.

Kramar/Paula

 

Tisdagen den 8 januari 2013 kl. 22:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

(Ingen rubrik)


God Jul

Önskar 

Theo 

med familj

 

 

 

Tisdagen den 25 december 2012 kl. 12:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Kände lycka igår en liten stund

Jag sa till Markus -just nu känner jag lycka. Markus tittade på mig väldigt fundersam och med ett smile på läpparna och sa -mamma har du pratat med någon psyklog? -Nej, svarade jag och småskrattade, man kan ju inte något annat. Fast den bara varade en kort stund, så njöt jag av känslan. Det är tyvärr inte så ofta jag brukar känna en sådan harmoni inombords. Men nu när den väl kom så blev jag överrumplad, men jag försökte inte att analysera varför, jag stannade bara upp och njöt så länge den varade.

Det blev någon miss med Theos avföringsprov, så jag ringde BVC i Fredags. Jag fick inte tag i henne jag sökte, men hon ringde upp mig nu i Tisdags. Jag berättade att Theo har varit dålig ganska länge och jag ville inte ta honom dit för jag är rädd att han smittas av magsjuka eller något annat virus nu när han är så svag. Hon var jätte snäll och sa att hon skulle komma förbi i stället och kolla på remissen så hon visste vilka rör som skulle behövas till ett nytt prov. Hon kom igår och tog remissen med sig och kom tillbaka på eftermiddagen med tre nya rör. Så nu har skall vi lämna in det nya provet i morgon bitti.

            

Jag blir så glad och tacksam att vi har fått möta så fantastiska människor. Vardagen är tuff och nätterna är långa och fyllda av oro, men så mitt i allt har vi dessa fantastiska människor som peppar och hejar på oss och hjälper oss så gott dom kan. Vi har även haft tur att träffa en underbar assistent som är observant och tar för sig. Hon engagerar sig i Theos vardag, lyssar på mina dumheter och finns där när jag är ledsen och vi skrattar mycket ihop. Jag är så glad över dom och det är dom som gör att jag kämpar vidare för jag vet att vi inte är ensamma.

Igår kväll vaknade Theo och var ledsen och det var han idag med. Men han orkar inte gråta, han bara låter som ett litet barn. Han hade fått ett större anfall när han sov, så han spydde i sömnen. Jag är livrädd att han skall bli sämre nu när han har varit dålig en länge tid. Jag känner att jag är trött och det är jobbigt när nätterna är så hemska och än värre är mina tankar. Jag har en förmåga att tänka det värsta med en gång. Nu kommer sjukdomen och tar honom ifrån mig....hur skall jag klara mig? Hur kommer vår vardag att se ut då? Kommer jag och Tommy att fixa det? Ni anar inte, det är knappt jag gör det.

            

Jag har inte gjort några förberedelser till Jul än. Har inte bakat, handlat, fixat Julklappar, nej ingenting. Jag är inte ens "avis" på dom som gjort allt, för jag känner ingen Julstäming här hemma. Jag ser bara en ledsen kille som inte orkar så mycket som han brukar göra. Hur kan man då känna att Julen faktiskt närmar sig?  

Vi känner en äldre kvinna som kom och knackade på vår dörr för några dagar sedan. Hon kom med en burk mandelsnäckor och ett par stickade strumpor till Theo. Hon hörde att han var så kall om fötterna så hon gick och köpte ett par ullsockar åt honom. Det var jätte gulligt av henne och jag tror att det blir dom enda hembakade kakorna för oss denna Julen. Det blir Jul ändå och jag vill bara att Theo skall bli frisk och att vi också skall vara friska, resten är inte så viktigt.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

kram/ Paula

 

Torsdagen den 20 december 2012 kl. 21:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Det är kämpigt!

Theo mår inte bra och han är inne på sin 4e vecka nu. I natt var det speciellt jobbigt för han hade svårt att andas och hans kropp var så kall. I går satte vi oss runt köksbordet för vi hade massor med äpplen som skulle skalas. Några för att göra paj och äppelkräm och resten skulle till frysen. Theo satt där bredvid oss och sa ingenting utan bara tittade rakt fram och ibland på oss. Han är så röd under ögonen, nej vår lilleman mår inte bra. Det är så dött här hemma när Theo inte är pigg, han är liksom livet här hemma. Utan tal och utan att kunna springa så är han ändå full av liv. Ja, det är han som gör att vi skrattar och att vi lever och är dom vi är idag. Theo är en fantastisk liten kille som jag skulle kunna ge allt bara för att se hur det skulle vara om han pratade.

          

Jag tror att han har ärvt sin pappas humor han är den busigaste kille jag någonsin träffat. Han charmar en som ingen annan kan, Theo är helt enkelt underbar. Men när Theo är dålig märks det så väl och alla här hemma dras ner. Vi mår alla så dåligt när vi tittar in i Theos små gnistrande ögon som Markus säger och dom inte lyser. Man vill så gärna veta hur han känner sig och om det är något han vill att vi skall göra för honom. Det är så många funderingar som vi tyvärr kanske aldrig kommer att få svaret på. Min kille, mitt liv, mitt allt och jag kan bara försöka göra som jag tror att han skulle vilja om han kunde prata.

          

Att leva varje dag med hjärtat i halsgropen är inte lätt. Jag kom att tänka på när vi var på akuten med Theo och satt i väntrummet. Där satt alla andra föräldrar med deras barn också och en mamma berättade för oss varför dom var där med deras son. Sen undrade hon varför Theo var där. Jag svarade att vi skulle sätta in en Sond för han har perioder där han inte äter så bra och då behöver han det. Hon tittade på oss med stora ögon och med handen över munnen. -Åhhh, stackars er och jag som sitter här och beklagar mig över min sons förkylning.  Jag försökte göra henne lugn och sa....-nej det är inget farligt, det går fort och Theo känner inte av nångonting. Varför skall man jämt vara så himla stark? Jag ville egentligen bara gråta och skrika att jag är så förbannat less och trött på hans sjukdom. Jag ville bara gråta och säga -vet du? det är hemskt att se när Theo får lugnande medel och se hur han blir och sen se 43 cm slang som skall in i näsan på min son! Ja, det ville jag svara, men nej istället försökte jag göra den främmande mamman lugn.

       

Ja så är det varje dag, man kör på för att överleva och hjälpa Theo så gott det går med allt. Man bygger ett sorts skydd för att klara av vardagen. Men det skall "gudarna" veta att det är inte lätt. Jag önskar att det fanns en bok där det stod precis allt om hur vi skulle tolka honom och göra det som behövs göras. Men nej den finns tyvärr inte. Det får vi istället varje dag träna på och lära oss att hitta rätt. Rädslan att förlora honom finns där dygnet runt, den försvinner inte.

                       

Sen har jag tänkt ganska mycket på vad Genetikern sa till oss i Lund. Här kan dom tyvärr inte hjälpa honom, det skulle ta 10 till 15 år innan dom har sådana resurser här. Jag har funderat ganska mycket och jag vill göra allt jag kan för Theo. Så jag kommer att starta en insamling där folk kan ge det dom vill och vi kanske kan skicka iväg Theos blodprov. Får då se om dom i något annan land kanske kan komma fram till vad Theo har för sjukdom. Det skulle behövas mellan två och trehundra tusen kronor, pengar som vi inte har tyvärr. Jag kommer att lägga Theos kontonummer här och på Facebook och hoppas att folk kopierar och skickar vidare till deras bloggar och sidor. Jag vill känna att jag har gjort allt vad jag kan för att hjälpa min son.

önskar er en trevlig kväll!

kram Paula

 

Måndagen den 17 december 2012 kl. 21:41

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Vi lever men inte mer.

Theo har varit dålig ganska länge. Han vägrade att äta, hade feber i nästan en vecka och på dagarna så ville han bara sova. Första Advent spenderade vi vår eftermiddag på barnakuten. Det var nu dags för Sonden igen. Det var trevlig personal och en ny läkare som fick träffa Theo för första gången. Vi har setts i någon korridor förr, men han har aldrig undersökt honom. Men även han var väldigt trevlig. Vi har blivit tillfrågade om vi ville lära oss att sätta in sonden förrut, men jag har tackat nej varje gång. Men när jag satt i väntrummet eller rättare sagt, redan var på väg in så sa jag till Tommy -nu är jag redo. Den "förbannade" sjukdomen har lärt mig så mycket och nu var det dags för en sak till. Två sköterskor kom in och hjälpte och guidade mig så slangen hittade hela vägen ner i Theos mage. Mina händer skakade och tårarna ville titta fram, men jag kunde inte gråta framför Theo. Det var ett tag där när slangen var på väg ner som det tog stopp och jag kände paniken komma. Jag sa -det går inte, det är stopp.

-Var bara lugn Paula, dra inte ut den utan för ner den lugnt. Ok jag andades djupt och tryckte försiktigt, så gled den ner. Dom klappade mig på ryggen.

-Så, bra Paula! ....den andra också, -Paula, bra jobbat du fixade det. Ja, jag gjorde ju det, jag fixade att sätta in Sonden. Kanske ingenting att vara stolt över att man klarat? Men, när man har ett barn som behöver Sonden då och då, så är det skönt att kunde fixa det på egen hand.

           

Theo är inte vanliga Theo än men han är på bra väg dit. Han äter bättre och sover inte lika mycket som han gjorde innan. Jag tog kontakt med Dietisten och har fixat energipulver till honom. Väldigt bra att ha hemma när han är som svagast. Men när alla prov var lämnade på bvc efteråt, så bröt jag ihop. Jag grät hela Måndagen och jag var helt trasig, så assistenten fick se mig som svagast. Det som man har kämpat mot hela tiden. Men sorgen var starkare än mig och jag klarade inte av att hålla masken. Jag var så ledsen, än en gång hade sjukdomen slagit till utan förvarning så min son blev svag och bräcklig och jag klarade inte av det.

Därav min frånvåro från bloggen. Jag klarade inte ens av att skriva om hur ledsen jag var. Men lika som Theo, så är jag på väg att bli som vanligt igen. Inte som Paula har varit en gång, för det kommer jag kanske aldrig att bli igen.

            

I Söndags var vi och hälsade på Theos och Markus store bror. Han hade fått en ny lägenhet och vi åkte dit med en hel del saker till hans nya hem. Theo var hemma med Markus, så jag och Tommy körde iväg och Mats var också med. Det var en fin lägenhet men med ett väldigt tomt kylskåp och skafferi. En halv limpa, ett paket smör och massor med ölflaskor som han hävdade att inte var hans. Men det kvittar vem som äger ölen, det räckte att jag tittade i hans ögon för att veta att han knarkar igen. Han var så seg och hans ögon var som glas. Oj så ont det gjorde i mig, men jag sa inget, för det gör ingen nytta. Så vi åkte och storhandlade åt honom medan han var kvar hemma i lägenheten med en kompis. Jag handlade livsmedel för nära tvåtusen och vi lastade in allt till honom. När vi var klara så åkte vi hem direkt, för Markus ringde och sa att dom hade varnat för oväder. Han var också orolig för Theo är som sagt är inte hel frisk än. Så vi körde hem med ett krossade hjärtan.

       

Min kille, var skall detta sluta? Jag vill inte ens tänka på det, för det gör så fruktansvärt ont. I Måndags hade jag ett meddelande om att han ville att jag skulle ringa upp honom. Jag ringde och han började med att tacka för allt vi hade gjort, men sen kom frågan. -Mamma kan du föra över pengar till mig? -Nej, det kan jag inte! -Varför, undrade han....-snälla mamma! jag riktigt hörde hur desperat han var och ville att jag skulle säga -ok jag fixar det, som så många gånger innan. Men jag har lovat att jag aldrig mer kommer att ge honom några pengar. Jag sa -vad är det du inte förstår? Jag kommer inte att skicka några pengar alls, jag vägrar. Han försökte med allt som går, men jag sa nej. Då fanns det inte så mycket mer att prata med mig om. Mat, kläder och saker till lägenheten är helt ok, men mer vägrar jag.

Jag vill bara låsa dörren och åka någonstans över Jul och nyår men vi har inte bestämt vad vi skall göra, men bort härifrån vill jag. Jag behöver ladda, jag behöver se nya ansikten och koppla av för en stund. Annars kämpar jag på här så gott det går, men jag vet inte hur länge till jag kommer att orka.

Ha en fin kväll alla där ute.

kramar Paula

 

 

Torsdagen den 13 december 2012 kl. 21:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Jag skriver oftast min blogg

på nätterna. Med Melissa Horn i mina öron, mörkret omkring mig och fingrarna som trummar på tangentbordet. Då är det fritt fram för alla tankar och funderingar att lämnar hjärnan och hamna i mina inlägg. Sen kan det ta några dagar innan jag publicerar det jag har skrivit.

Just nu är det en väldigt tuff period i mitt liv och jag har inte haft lust för så mycket, nej knappt att ta en dusch. Min äldsta son, ja det är bl.a han som håller mig vaken om nätterna. Jag mår så illa när jag tänker på hur påverkad han är när jag pratar med honom. Jag når inte fram till honom och sen en tid tillbaka så har jag inte varit hans mamma, utan en "bankomat". Skillnaden är att med mig behöver man inte sätta in något kort, man behöver bara skicka ett sms. Men denna gången så är jag smartare. Jag vägrar vara delaktig i hans missbruk. Jag har varit så stark och konstigt nog så var det han som lärde mig det. Jag läste nämligen något som han skrivit och då fick jag upp ögonen.

            

I Fredags för en vecka sedan skulle vi äta en god middag i lugn och ro och titta på någon film senare på kvällen. Markus och hans tjej var här, vi hade lagt ner Theo och skulle bara mysa och umgås med dom. Men precis när vi skulle sätta oss ner och äta, så ringde min mobil. Det var en mamma som ringde och hon frågade inte ens hur vi hade det, utan hon bombarderade mig fullkomligt.

-Paula, du måste hjälpa din son, du kan inte bara låta honom vara. Han är DITT barn och jag kan inte hålla på att ge honom pengar konstant, jag har också ett liv! Då brast det för mig och dom andra bara tittade på mig. Det finns några ord i svenska språket som jag verkligen avskyr. Ett är "Röv" och det andra är "håll käften". Men då kunde jag inte låta bli att använda det senare. Jag är så jäkla trött på att vissa människor tror sig veta allt och att dom tycker dom är så himla perfekta. Jag skrek -du håller bara käft, för du vet inte inte ett skit av vad jag gör för min son. För det andra, så har din egen son också ringt till mig för tre veckor sen och lånat pengar av mig och jag har inte fått tillbaka dom än.

-Va?

-Ja, så är det. Jag har slutat att ge pengar till min, för jag vill inte köpa hans sprit eller knark, men vill du ha det på ditt samvete så gör du det. Men ring inte mig och tro att du kan läxa upp mig, nu skall jag äta, hej då!  

             

Under min uppväxt så har jag i min närhet haft två personer som har trott att dom är bäst. Dom snackar skit om mig till vänner och släkt men nu har jag fått nog. Jag har lovat mig själv att aldrig mer ta skit, det räcker nu. Jag har fått veta ganska mycket nu dom senaste veckorna som t.ex det jag skrev om i förra blogginlägget.

Min släkt i Portugal vet hur det är med min son, för jag har aldrig  hållit det hemligt, det som händer i hans liv.  Det är tyvärr som det är och jag kan inte förändra något. För även om jag vill, så kan jag inte. Jag kan inte hjälpa någon som inte vill hjälpa sig själv. Sen hoppas jag att folk är så rakryggade att dom berättar precis som dom läser här, annars kan dom hålla käften. För var och en bor i sitt eget glashus.

Då kanske ni förstår varför jag inte har bloggat så mycket. Inte för att jag är orolig att folk läser här och ringer runt. Nej, inte det, det orkar jag inte ens bry mig om. Jag har bara så ont i mitt "mamma hjärta".

Theo har också haft sina jobbiga nätter och dagar. I veckan så kände han inte ens igen Tommy när han kom från jobbet. Det gjorde så ont i oss så det går inte att beskriva. Om folk visste hur vårt liv ser ut skulle dom bara låta bli. Jag gråter, men inte för dom, jag gråter för hur vi har det. Fast jag har också hört att jag får så bra betalt för att "bara" vara hemma så det är inte synd om oss.  

                

Nä, det är inte synd om oss. Även om det finns missbruk och sjukdom, så har jag för en gångs skull en familj som jag älskar och gör allt jag bara kan för. Vi kämpar tillsammans och vi älskar varandra även när vi gapar sinsemellan. Jag är hel, fast ändå så bräcklig. Om vi kommer att få uppleva barnen som friska, det vet jag inte ....men en sak vet jag. Jag kommer aldrig att vända min rygg mot mina grabbar, aldrig. Jag kommer alltid att finnas här för dom när dom sträcker sina händer mot mig och säger -mamma hjälp mig, jag fixar det inte själv! Men tills dess så håller jag mig på min kant med min sorg och längtan att få se handen sträckas mot mig.

Jag älskar min blogg för här kan jag tömma ut, gråta, lyssna på musik och bara vara Paula. När alla andra sover och babyvakten lyser till ibland och jag hör Theos andning och hans små ljud som han gör då och då. Då stannar jag upp och väntar om det kanske är dags att gå över till honom igen. Jag har blivit en sorts nattvakt som väntar på att han skall skrika eller väntar på att min mobil skall ringa mitt i natten och vem som finns på andra sidan luren vill jag inte ens tänka på....

 

Kram/ Paula

 

Fredagen den 23 november 2012 kl. 20:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Ny favorit

Theo älskar att vi läser böcker för honom. Assistenten har börjat läsa och till vår förtjusing älskar han det. Vi har testat förr, men då har han varit helt ointresserad, men nu är det annat. Han kommer med boken i munnen och när han närmar sig så kastar han den på oss. Det är så roligt att sitta där bredvid den som läser för honom och se på. Han är så himla lycklig så han kryper runt ett varv, skrattar med en enorm glädje, sen lyssnar han igen och så upprepar han det samma gång på gång, helmysigt. Han älskar "Goboken" och det skall helst vara på rim, så jag tror det kommer att bli lätt att köpa julklapp i år.

Men det är inte alltid så lätt. Jag har fått höra att Theos sjukdom är ett straff från Gud. Men jag vet inte vad jag gjort som var så hemskt att Gud skulle straffa mig så. Vad skulle då inte Gud göra med dom människor som gör abort efter abort och som är otrogna? Ja, det är så dumt så det är inte sant, men det får stå för dom. Jag bryr mig inte längre och jag orkar inte lägga min energi på sådana människor.

            

Natten mot Tisdagen var jobbig. Theo vaknade vid elva tiden och sen var det kört. Han var kall som en "ispinne" när jag hämtade upp honom och lade honom mellan oss. Vi var så nära honom som det bara gick och täcket var på, men det hjälpte inte. Han låg där och hans ben och armar var alldeles raka och stela. Vad vår lilleman får kämpa och han sa inte så mycket, han låg bara där i sin egen lilla värld. Då sa jag till Tommy -vad jag hatar Theos sjukdom. Det har hänt en del i mitt liv och det finns två människor som sårat  mig  jätte, jätte mycket. Men även om jag ville, så kan jag varken känna hat eller kärlek. Jag känner absolut ingenting, men Theos sjukdom hatar jag så mycket att jag har svårt att sätta ord på det. Tommy gick och lade sig i Theos rum för klockan var närmare tre och fem skulle han gå upp. Jag kollade tempen på Theo och då visade de på 35°, inte så konstigt att han var kall. Jag gick till Theos rum och hämtade en ny blöja så han inte behövde vara blöt alls. Ja, jag gjorde allt jag kunde komma på för att få upp värmen i honom. Tommy kom till oss och jag sa att vi kanske inte behövde vänta med medicinen till morgonen utan att vi kunde ge honom det redan på natten. Tommy hämtade den och gjorde i ordning en varm å go vällingflaska och lade Theo i hans säng. När han druckit upp då somnade han till slut.

       

Det blev inte så mycket sömn dagen efter heller för mig. Assistenten kom vid 8 tiden och då hade jag bara sovit i tre timmar. Jag berättade om natten och vad hon behövde tänka på, sen stoppade jag proppar i öronen. Men det gick inte att somna för Theo var så orolig och skrek hela tiden så det var bara att stiga upp igen.

Mats tittade in på eftermiddagen, det är alltid trevligt med besök. Vi hade tvättstugan också men Markus ändrade tiden för jag orkade bara inte. Redan klockan 19:00 somnade jag i soffan, men 21:00 hörde jag Theo igen .....åhhh nej inte en sådan natt igen! Men som väl var somnade han om. Men jag var så trött att jag inte kunde somna, så klockan var över ett sista gången jag tittade innan jag somnade.  

             

Min moster ringde och kollade hur det var med Theo, så då fick jag gråta lite och få ut allt. Fast dom hade blivit tillsagda att inte tycka synd om mig för att jag ju har det bättre än många andra. Fy, säger jag bara! Senare på kvällen ringde min kusin också och vi pratade i över en timme. Det är ändå skönt att efter alla försök att få dom att inte gilla mig, så lyckas det ändå inte. Det finns en del att prata om, men just nu fokuserar vi oss på att Theo och hans bröder skall ha det så bra som det bara går. Jag må vara bräcklig, men det är inte så lätt att slå ner mig. 

Kramar/ Paula

 

Torsdagen den 15 november 2012 kl. 20:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Theos syndrom

Så var gårdagen över. Vi åkte till Lund och jag satt i bilen med en enorm klump i magen, fy så hemskt. Jag sa till Tommy -jag måste ringa Louise, för jag blir så lugn när jag pratar med henne. Så jag ringde upp och tårarna bara rann, men det var så skönt att få gråta.

             

Vi kom fram till Lund, parkerade bilen och gick in genom huvudentren. Väl uppe på fjärde våningen kom vi till en lång korridor med massor av dörrar, men bara på vänstra sidan lade jag märke till. Inte för att det var viktigt, men det kan vara skönt att distrahera hjärnan ett tag. En väldigt lugn kvinna mötte oss och berättade att vi skulle få vänta till tolv för dom var lite försenade. Vi gick runt som två yra höns för att ta oss till cafeterian, men gick sedan i stället tillbaka till väntrummet. Vi satte oss ner vid ett runt bord där det fanns massor med olika tidninger. Man bara bläddrade utan att ha någon susning om vad där stod. Ja, jag och Tommy satt där, det var tyst och man hörde bara när någon ibland gick i den långa korridoren. När Theos läkare kom var deet så skönt att se ett bekant ansikte. Hon har alltid ett leende på läpparna, ett lugnt sådant. Vi pratade lite och sen gick hon iväg. När det var vår tur att komma in så kom en väldigt stilig man med en fin skjorta och vacker fluga runt halsen. Han hälsade och visade oss rummet där vi skulle sitta och prata. Jag kan ej beskriva känslan jag hade då. Jag frös och jag höll i ryggen till den stol jag skulle sitta. Jag trodde ett tag att jag skulle svimma. Han var överläkare och väldigt lugn och snäll. Oj, jag tröttnar aldrig att säga vilken tur vi har haft som fått träffa så underbara människor.

              

En av mina stora rädslor har varit att om mina två andra barn skulle få egna barn, dom också kunde födas med samma sjukdom som Theo. Så han gick igenom det grundligt och förklarade på bästa sätt, så den biten kan jag släppa nu. Så skönt att jag har fått ett svar på det. Ja, och lilleman har fått en diagnos som pappa Tommy har ställt och överläkaren sa att vi kunde kalla det så. "Theos syndrom". Det Theo drabbats av är ovanligt, ja han är unik och kanske det enda barnet i Landet som har det. Visst det är 2012, men dom kan inte allt än. Det är komplicerade saker och det är som att leta efter en nål i en stor höstack, som läkaren uttryckte det. Jag frågade om vi inte kunde ta Theo till något annan land där dom kan  se mer. Ja, sa han, om du kan ge 200 till 300 tusen så kan det göras en sorts grundligare undersökning där man kollar arvsmassan mer bit för bit. Men det är bara på forskningsnivå än och det dröjer kanske 10 till 15 år innan det är en undersökning man använder sig av innom sjukvården. Men det är inte säkert att dom kommer att hitta vad han har ändå och om dom hittar något som är avvikande så vet vi kanske inte vad det är och hur det påverkar honom. Men om dom i så fall letar upp fyra till fem barn som är precis som Theo så kanske dom kan jämföra osv, osv.

              

Så ni vet vad jag kommer att göra med pengarna om jag vinner lotto. Jag har alltid längst inne vetat att min son är unik, men det är ändå så hårt att höra det.

Han tycker att det är bra att vi har en aktiv blogg, där jag inte har varit så aktiv på sistone. Han menar att kanske någon känner igen eller har hört talas om någon som liknar Theo och man då kan prata och byta erfaranheter om vad som gjorts och inte gjorts. Theos läkare och hennes kollegor kunde ha användning av sådan information för att se om dom kommer fram till något. Angelmans syndrom kan vi i alla fall utesluta sa läkaren igår.

       

Så vi är på samma ruta vi varit dom senaste fem åren. Men det gör ont i mig att höra att det inte finns någon tablett som man kan ge Theo som gör att han blir frisk. Så nu får vi samla våra krafter i varandra och ge Theo så mycket kärlek som vi alltid har gjort. Visa honom allt som går att visa, träna med honom och finnas där för honom. Vi får göra så bra vi kan för att lilleman skall ha det så bra som det bara går.

Tusen tack för era tankar som ni har skänkt till oss. Det betyder så otroligt mycket för oss.

kramar/ Paula 

 

Fredagen den 9 november 2012 kl. 21:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Jag behövde bara få vara.

Jag är rädd för i morgon och dagen närmar sig snabbare än jag vill. Jag har svårt att koncentrera mig och känna mig lugn. Det är helt enkelt för rörigt i mitt huvud. Konstigt ändå att när något som jag så gärna ville ha ett namn på, sen fem år tillbaka närmar sig så vet jag inte ens längre om jag vill veta. Eller kanske jag är rädd att dom kommer att säga, -tyvärr så vet vi inte vad Theo har för sjukdom. Ni hör, det är kaos och när det är kaos i mitt huvud så fungerar jag inte.

Fast jag älskar att laga mat, så blir det inte av. Jag ringer inte till mina vänner och att titta på tv, nä det går inte. Jag är rädd att vara själv för då sätter mina tankar igång. Nätterna är så långa och det blir inte mycket sömn. För att jag skall klara av att skriva blogg så måste jag i vanliga fall lyssna på musik, men det funkar inte så bra nu, för kaoset har flyttat in hos mig.

             

Jag ringde till Lund och frågade om dom vill träffa Theo. -Nej, sa hon på andra sidan luren. -Dom vill bara träffa dig och Tommy. Ni skall sätta er ner och dom skall prata med er. Så Theo kommer att vara hemma med assistenten och dom skall åka till Ängelholm, för Theo skall bada. Jag och Tommy åker själva till Lund och där träffar vi också Theos läkare. Men jag är rädd, på samma sätt som när det åskar. Jag är livrädd för åska och det har jag alltid varit. Jag känner mig liten och vet inte var jag skall gömma mig.

Ja, panik och rädsla är två känslor som bott hos mig ett tag nu. Jag vill gråta för jag tror att det skulle kännas lite lättare, men min hjärna är så upptagen att den inte sänder signalen att jag skall gråta. Jag önskar att jag vore som Tommy, för han är lugn och tar inte ut något i förväg. Men jag kan inte fast jag tränar på det, det är så himla svårt. Jag måste ha världens bästa man. 

I Lördags sa han till mig -packa dina saker, för vi kommer att sova borta.

-Va?! sa jag mitt i trappan, på väg ner.

-Ja jag har fixat allt så det kommer bara att vara vi två och vi behöver inte komma hem förrän i morgon klockan 12:00.

-Wow, är det sant? -Men Theo och Markus?

-Paula, allt är fixat.

            

Han hade bokat hotellövernattning och ordnat så att Assistenten jobbade på Söndagmorgonen. Markus var med Theo på eftermiddagen och kvällen på Lördagen. Det var första gången på fem år som jag och Tommy sov borta en natt utan Theo.

Jag packade våra saker, vi sa hejdå till kidsen och åkte iväg.

Oj, så romantiskt. Men hur gör man och vad skall vi prata om? Hm, det var inte lätt för allt kretsar i vanliga fall runt Theo. Vi kom i alla fall fram till ett jätte mysigt hotell som var pittoreskt. Vi checkade in, men sen var det bio som stod på schemat. Vi köpte en stor popcorn och varsin Cola innan vi gick in och tittade på filmen. Våra mobiler var med och titt som tätt kastade vi ett öga på dom. Efter filmen kom vi tillbaka till hotellet som hade Spanskt afton med Tapas. Det passade mig perfekt. Vi fick en Spansk drink medan vi väntade på maten, men oj så stark den var. Jag blev tvungen att be servitrisen att blanda i lite mer fruktsoda, annars hade jag somnat innan kvällen ens hunnit börja.Maten var jätte god och vilket mysigt ställe sen, för att inte tala om den underbara personalen. Men vi somnade väldigt tidigt, för sova, sova, sova det önskade vi oss båda.

Jag vaknade ganska tidigt och kunde inte somna om, så jag skickade ett sms och kollade hur det var med Theo. Det hade gått super bra. Jag väntade tills Tommy vaknade, men det tog tid så jag levde om och rörde mig ganska häftigt så han skulle vakna. Vi åt frukost och åkte sen till Ikea och köpte ett vardagsrums bord som present till mig själv. Sen ville jag bara hem och träffa killarna. Det var så skönt att få komma hem och träffa lilleman, men han hade inte ens märkt att vi varit borta.

       

Tusen tack älskling för en underbar födelsdagspresent. Vi behövde det så väl. Senare på eftermiddagen kom det både släkt och vänner som ville fira mig så jag hade en underbar Söndag mitt i mitt kaos.

Nu hoppas jag bara att allt skall gå bra i morgon.

Kramar/ Paula 

 

Onsdagen den 7 november 2012 kl. 22:27

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Ingen inspiration

Just nu är min hjärna bara upptagen med att tänka på den 8 November, så jag har svårt att koncentrera mig på något annat. Annars är det som vanligt här hemma med städning, matlagning, kramper, telefonsamtal mm, mm. Så klockan 22:00 är jag helt slut och vill bara sova. En natt har jag sovit bra annars har jag haft väldigt svårt att sova. Nu vill jag bara att den 8e skall komma, för jag orkar inte spekulera mer. Det känns i alla fall tryggt att ha det underbara teamet på Habiliteringen bakom oss.

              

Specialpedagogen kom och hämtade mig i Torsdags och vi åkte till särskolan här i Örkelljunga för jag ville få en bild av hur det ser ut och hur dom jobbar. Det var också en sak som upptog mina tankar så hon tyckte att det var bäst att åka dit och hälsa på så jag själv fick se och ställa dom frågor jag ville. Vi blev mötta av underbara barn och en trevlig, lugn och varm fröken. Det känns bra att jag fick komma dit även om det är inte aktuellt än, för Theo börjar inte förrän han är 7 år. Men nu kan jag lämna det bakom mig och tro eller hoppas på att det även är en varm och trevlig miljö när inte mamma eller pappa finns där.

Det som är så himla svårt för mig är att Theo inte kan berätta för oss. Vi måste bara lita på att han har det bra även när vi inte ser honom.

              

Varje Torsdag badar Theo och varje Fredag är det ridning. Det var så mysigt att se Theo rida i Fredags. Han lutade sig fram och kramade den lilla hästen inte bara en gång utan två gånger.Även om jag är ledig när han har ridning och simning, så följer jag ändå med för jag vill inte missa dom små sakerna som betyder så otroligt mycket för mig.

Nu måste jag berätta för er som inte vet. När vi fick beviljat fler assistanstimmar till Theo, så stod det inget på besultet att han hade rätt till assistans på sjukhus. Dom gånger vi har legat inne med honom så har vi inte fått någon ersättning. Men nu när vi var på kurs så tog dom upp att det bara finns en möjlighet att få ha personlig assistans på sjukhus och det är när barnet inte har något tal. Jag ringde juristen direkt efter kursen och hon sa att hon skulle ta tag i det, men att hon inte kunde lova något. Men det tog inte så många dagar innan det var klart. Så nu har Theo rätt att få assistens även på sjukhuset. Så skönt det är att även den biten är fixad. Ännu en uppförsbacke som vi har klarat.

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 24 oktober 2012 kl. 19:49

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det är för mycket just

nu. Jag hinner inte med mig själv och dagarna går alldeles för fort. Jag vill njuta av färgexplosionen där ute, av dimman som ligger ovanför marken, men jag hinner inte.

Theo har börjat med ridning och simning igen efter sommaren. Även om Assistenten är med och jag är ledig så vill jag inte missa dom stunder som han är där. Fast egentligen skulle jag behöva sova och ta vara på dom lediga timmarna, men jag kan inte.

               

Tommy har hunnit med att bli ett år äldre och vi hade lite släkt och vänner på fika. Det var väldigt trevligt. I Tisdags och Onsdags så var Tommy och jag på en handledarkurs i Malmö. Vi träffade många trevliga människor åt god mat och lärde oss mycket. Theo var med Markus på morgonen tills assistenten kom och när hon slutade så tog Markus över igen tills vi kom hem. Jag saknade Theo väldigt mycket, det är svårt att vara utan honom. Tur att det bara var två dagar. Fast redan den 18 Oktober är det dags för en ny kurs igen, men denna gången följer assistenten med och Tommy jobbar.

Det blir många samtal för att boka om det man hade redan hade bokat, oj hur skulle vi klara oss utan almanacka?

              

Igår hade vi besök av en synkonsulent från Lund som tittade över vårt hem. Hon kom fram till att mattan i vardagsrummet skall bort och toalettbelysningen var för svag, ja det finns en del att göra här hemma så Theo får må så bra som möjligt. Stora soffan skall också säljas och en mindre kommer att skaffas. Tommys kläder med för mycket tryck måste bort, ja det är massor som måste fixas helt enkelt. I fortsättningen måste vi tänka noga om det vi köper är bra för Theo. Det var en väldigt trevlig kvinna, så vi har haft tur även på detta området. Hon sa att det är en balans vad som är bra och mindre bra för honom. Sen är det ju vårt hem också, så hon vill inte peka finger och säga ajabaja. Men vi har förstått vad han mår bra och dåligt av och det är det som är viktigast. För hur mycket vi än vill så kommer vi aldrig att kunna göra det helt perfekt för honom. Theo kommer alltid att utsättas för saker som han får kämpa med och för att förstå och som kommer att bli jobbiga för honom. Som t.ex när vi handlar eller hälsar på folk, nej det går inte att "skydda" honom helt från omvärlden. Även om jag skulle vilja, så kan jag bara acceptera att det inte går. Vem hade trott att jag en dag skulle behöva tänka på vilka klädesplagg jag använder så att mitt barn inte mår dåligt av dom? Ja, inte jag i alla fall. Mönstrade och färgglada kläder är bara att glömma bort för min del. Enfärgade kläder är mitt nya mode.

          

Vi har även fått en kallelse från Lund att genetikern vill träffa oss 11:30 den 8 November, det är kanske då vi får höra domen. Även Theos läkare följer med för att förklara för oss. Jag är både rädd och panikslagen men samtidigt glad. Glad för att dom kanske har hittat något, så att efter alla dessa år vi kanske kommer att få ett svar och likväl dörädd för att höra vad dom har hittat. Att läkaren redan har pratat med dom och att hon följer med. Ja, mitt hjärta slår, jag svettas och jag drömmer om den dagen. I tysthet gör jag det, jag pratar inte om det med Tommy eller Markus. Jag går i mina egna tankar och hoppas på vad det nu är hon kommer att berätta för oss, inte är så hemskt. Jag kommer inte att orka, jag kommer att bryta ihop om det är något negativt svar hon har. Jag vill inte längre vara rädd att älska honom, jag vill inte längre vara rädd att va nära honom. Jag har kämpat så länge för att må som jag gör idag att jag vill fortsätta så. Jag vill känna hans kärlek, jag vill skratta med honom och jag vill hålla mitt barn utan att vara rädd att jag inte kommer att kunna i fortsättningen. Jag vill visa honom så mycket, ja jag vill inte att dagarna skall gå fort nu. Jag vill ha långa dagar så att det tar "evigheter" att komma till den 8 November. Jag vill minnas den 8 November med glädje som jag alltid har gjort, för det var min mammas födelsdag.

 

Önskar alla er där ute en underbar helg!

Kramar/ Paula

 

Lördagen den 13 oktober 2012 kl. 10:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag trodde aldrig

att jag skulle kunna lita på någon när det gällde Theo. Ni som har följt min blogg ett tag vet att det var jag som märkte att något var fel med Theo redan när han var ganska liten. Sen fick jag kämpa för att någon eller åtminstone mina vänner skulle se det jag såg. Men nej, jag var ensam och i den vevan blev jag sådan att jag inte kunde lita på att någon skulle kunna ta hand om Theo. Jag har varit tvungen att vara väldigt observant och att dubbel kolla alla som har något med honom att göra. Men igår så kände jag för första gången på länge att jag inte var så iaktagande i allt vad assistenten gjorde med Theo.

Hon vet hur mycket han betyder för oss och att jag vill att hon skall prata med honom som man gör med friska barn. Att man skall krama honom när han sträcker upp sina armar och vill ha en kram. Det är så viktig för mig att hon finns där, är närvarande och att Theo får så mycket kärlek som det bara går. Jag måste våga tro att han har det bra även om inte jag finns i närheten. Och igår så ringde jag faktiskt en vän, för jag ville ut och inte sitta inne längre. Jag ville känna höstluft, jag ville se trädens alla färger, se människor röra sig och känna liv runt om mig.

        

Vi bestämde träff på konditoriet och hon kom på en gång. Där satt vi och fikade och pratade om det som känns jätte jobbigt för mig just nu. Ja, min äldsta son hade ringt på natten innan. Det verkar vara hans ego som spökar igen. Men jag kunde inte gråta, nej ingen tår kom fast jag så gärna ville. Jag vet inte hur detta kommer att sluta men det verkar som att jag inte bara får leva, andas och vara. Varje gång telefonen ringer så hoppar jag till och rädslan av vem som kan vara i andra sida luren, kväver mig. Det är tungt, så tungt så jag funderar på att fly fältet. Det är så typiskt Paula, att fly så fort det blir jobbigt. Men det är så svårt att ta tag i dom jobbiga och tunga sakerna som inte verkar vilja lämna honom. Tänk att bara åka någonstans med Theo och hans assistent och att stänga av telefonen och sen skulle bara Markus och Tommy veta var vi befann oss. Att få ladda batterierna för att sen få ork att kunna konfrontera. Åh, vad jag längtar.

       

Just nu när jag sitter och skriver har jag musiken så högt i mina öron som det bara går. Jag vill inte kunna höra mina egna tankar utan bara skriva av mig och öppna mitt hjärta och få ut all skit som tynger mina axlar. Jag vill känna hur tyngden sakta far från mig och aldrig mer kommer tillbaka om jag fick bestämma. Nej, jag vill inte må så här, fy vad jobbigt det är. Jag vill kunna strunta i honom men det kan jag ju inte. Jag vill finnas där, men samtidigt vill jag inte, jag vill radera honom från mitt liv, men samtidigt vill jag bara lägga honom i min famn och stryka mina händer över hans huvud och bara njuta av stunden. Men den kille som jag känner dubbelt inför hela tiden, han känner jag tyvärr mindre och mindre. Jag ser min son förvandla sig till någon annan som jag inte känner. Men varför jag? Varför han? Varför oss? Det finns inte längre. Vart håller jag på att taga vägen?  Vad skall jag göra eller vill jag göra? Orkar jag göra mer än jag hittills har gjort? Jag vet inte, jag vet inte något längre. Jag har blivit stängd som en mussla, känslorna är i rubbning, sömnen likaså och humörsvängningarna skall vi inte ens prata om. Klumpen i magen har kommit tillbaka. När jag ringer och ingen svarar, åh vad jag hatar det som jag inte kan påverka. Jag vill sträcka ut mina armar, men jag kan inte nå. Skall det alltid vara så? Jag vet ingenting längre.

Jag skall kolla upp någonstans där jag kan fly över en helg och bara göra något för mig själv och försöka börja skriva på min bok. Jag har funderat länge efter att många har frågat om jag inte vill skriva en bok. Jag har alltid sagt nej, men nu vill jag det. Jag tror att det kommer att hjälpa mig att bearbeta mitt förflutna och även i nuet. Det är så mycket som inte är sagt. Så nu skall jag försöka att ta fram det som gör mest ont och jag tror och hoppas att det kommer att bli en befrielse.

Ha det gott alla ni där ute.

Kram/ Paula

 

Torsdagen den 4 oktober 2012 kl. 20:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Theo pratade i min dröm.

Jag har saknat mina drömmar där jag såg Theo springa. Det värmde att se lilleman springa mot mig och vara så glad. Men härom natten drömde jag att han pratade. Han sa på Portugisiska "Dói mamma" det betyder "det gör ont mamma". Det var inte en fin dröm, men det som var fint med drömmen var att jag för första gången fick höra hur Theo lät. Jag saknar det, det går inte att komma ifrån. Jag lever i nuet men jag saknar så mycket att få uppleva hans första steg och höra hans röst. Det gör ont när jag tänker på allt som vi missar.

             

Den nya assistenten har gått bredvid i tre dagar nu. Det funkar bra och hon tar för sig, är glad och skrattar, det behöver vi. Någon som finns här, som ser Theo och är glad och trevlig. Jag/vi skulle inte kunna ha någon som är tyst och sur. Vårt liv är nog surt så det räcker. Så nu håller vi tummarna och hoppas att det skall gå bra denna gången.

Tommy tryckte in ett borr i sin hand på jobbet, så han var hemma i Tordags och Fredags. Som tur var skadade han inte någon sena eller nerv, men han fick en stelkramps spruta och nu går han på Penicilin. Så Markus körde mig till affären och Theo följde med så Tommy kunde vila. Vi kom hem och plockade upp varorna, gav medicin till Theo, blandade välling, nattning och sen var det dags att sätta igång med middagen. Ja, ibland går dagarna så fort att man inte hinner med sig själv. Att fundera och planera det gör jag i sängen när jag lagt mig. Det är ju inte så bra för sen har jag jätte svårt att koppla av och somna.

             

I Fredags åkte vi i väg för att titta på en bil till Markus. Han provkörde och fastnade för den direkt, så vi köpte den åt honom. Det var det minsta vi kunde göra tyckte vi, för han har alltid kommit i andra hand. Hans bröder har tagit så mycket tid, så han har fått vara stor och ta mycket ansvar redan i tidig ålder. Så nu var det vår tur att visa vår uppskattning för allt han har gjort och gett oss.

              

Hans storebror ringde i helgen och för första gången så sa jag ifrån på riktigt. Tårarna rann och jag darrade på rösten när jag sa -låt mig få leva, låt mig få vara, ta inte mer ifrån mig, snälla låt mig få leva i lugn och ro. Jag är trött på att han bara hör av sig när han behöver något. Jag orkar inte mera, jag vill tänka på mig själv någon gång. Jag måste börja tänka mer på mig själv, jag är så trött att ge och ge och aldrig få något tillbaka från honom. Nu menar jag inte saker, utan kärlek, ren kärlek utan några lögner och att jag inte skall behöva vara en bankomat åt honom. Nej, det räcker nu!

 

Önskar er alla en trevlig kväll.

Kramar / Paula

 

Måndagen den 1 oktober 2012 kl. 21:00

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Slut som artist!

Jag känner mig helt tom, förutom min näsa som inte vill sluta rinna. Har både huvudvärk, ont i ena örat och fryser som bara den mellanåt. Skönt i alla fall att det är helg så Tommy kan ta över. Veckorna är jobbiga när jag är ensam. Men Markus har tagit hand om Theo på mornarna innan han gått till skolan några gånger så jag kunde sova någon timme innan det blev dags för mig.

Igår kväll var Tommys bror med en del av familjen här och åt middag med oss. Vi hade en trevlig stund med god mat. Vi lade ner Theo lite innan dom kom och han sov hela tiden. Det var ju skönt att man fick äta och umgås i lugn och ro.

       

I veckan kom en kompis och tittade in helt spontant. Vi fikade, skrattade och pratade om livet, det är skönt med spontanitet. Det händer ofta att jag gråter över hur vårt liv ser ut. Det är så annorlunda jämfört med hur vi levde förr. Jag och Tommy pratade inte för så länge sedan om det. Det är inte ofta vi pratar om hur vi hade det då och hur det är nu, men ibland kan man inte låta bli. Jo visst saknar jag den tiden...jag skulle ljuga om jag skrev något annat, men samtidigt vill jag inte ha ett liv utan Theo heller. Theo står nästan för all kärlek, glädje, sorg och luft i våra liv.  Är så otroligt stolt över att vara mamma till Theo. Han är en fantastisk liten kille som inte är så liten längre. Jag önskar att alla ni fick uppleva att få en kram från Theo. Wow, jag lovar er jag överdriver inte, en så äkta och kärleksfull kram finns inte fler.

           

En mamma som jag lärde känna på kursen kom förbi och hälsade på. Hennes son är också sjuk och dom har inte heller fått någon diagnos. Hon mår inte så bra och jag känner igen det så väl. En "Berg och dalbana" med en massa känslor. Hon berättade att hon funderat ganska mycket på självmord den senaste tiden. Att bara sätta sig i bilen med sitt barn och gasa på. Det är så lätt att prata med dom som sitter i samma båt. Ja, det är så mycket enklare att förstå när man går i samma skor, inte bara en dag utan alla dagar. Det är ingen som dömmer utan tvärtom försöker man att berätta hur man själv har kommit på banan igen. Jag sa att hon skulle prata med någon och att jag finns här så hon kan ringa precis när hon känner för det, natt som dag.

       

Livet är inte lätt för någon, men att ha ett barn med så speciella behov som vi har gör allt mycket svårare. Det är viktig att njuta varje sekund av dom fina stunder man får och behålla dom någonstans där det är lätt att plocka fram dom när det behövs som mest. Det finns många guldkorn även i vår vardag med våra sjuka barn. Vill även skicka en stor kram till Stefan, vi beklagar sorgen.

Min dag har jag spenderat mestadels i sängen. Tommy har varit ute och kört bil med Theo några timmar.

Önskar er en fin Söndagskväll.

Kram/ Paula

 

Söndagen den 23 september 2012 kl. 18:59

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det har varit fullt upp.

Vi letar efter en ny assistent och vi har träffat en del. Men denna gången skall vi inte vara så snabba att välja någon. Det får ta den tid det tar, men det måste bli bra. Jag orkar inte att ta in nya människor i vårt hem som sen inte fungerar.

Sen har vi varit hos läkaren och nu var det ett tag sen sist. Hon undersökte Theo och sen fick Mats ta över så jag kunde sitta ner och prata med läkaren i lugn och ro. Han har fått några utslag på benen men det skulle visst vara något sorts virus med ett konstigt namn som jag inte ens kan uttala. Men det kunde ta upp till 4 eller 6 månader innan det försvinner. Det var i alla fall inget farligt sa hon.

            

Vi pratade även om att en Genetiker från Lund har ringt mig. Hon visste om det och försökte få tag i dom, men lyckades inte. Hon kunde inte heller komma in i deras datorsystem så hon kunde läsa om Theo. Sen frågade hon mig om det var ok för oss om hon följde med när vi skall ner till Lund. -Ja, blev svaret och jag tyckte det var väldigt snällt av henne att fråga. Hon sa att det är väldigt svåra saker och att det bli för mycket för oss att ta in allt, så hon ville gärna åka med oss så att hon kan förklar för oss. Hon skall kontakta dom och boka en tid så att alla kan vara med.

Nu Måndags ringde min favorit öronläkare från Ängelholm. Han beklagade, med sin lugna röst att Theo inte kan "ta in" det ljud han hör. Han förklarade noggrant vad hans kollega hade gjort och han hade även pratat med en specialist för att höra om det var någonting dom kunde göra för att hjälpa Theo. Vilken läkare! Jag är så otroligt glad att vi har honom. Kollegan sa att en hörapparat skulle skada mer än att hjälpa Theo. Han hör men "banan" till hjärnan, liksom när det gäller ögonen fungerar inte så bra. Med dom apparater dom har idag, kan dom omöjligt veta hur det ser ut, för dom har inte kommit så långt i utvecklingen än. Han tyckte att vi skall träffas igen, för han vill inte släppa Theo. Han undrade om jag hade telefonnumret dit. -Nej, det har jag inte, sist ringde jag växeln och dom kopplade mig till dig. Han villr att jag skulle vänta och letade efter ett direktnummer så jag kan höra av mig om det är något med Theos öron. Eftersom det samlats vatten bakom trumhinnan så vill han ha koll på allt. Jag är ledsen, men ändå så glad att vi har honom. Vi har ett helt underbart team bakom oss. Nu tycker han att habiliteringen måste hjälpa oss att göra det så bra som möjligt för Theo. Vi jobbar på att allt skall gå så bra som möjligt för Theo.

       

Habben sa till oss att dom finns där för Theo och det känns bra. Jag undrade om och när dom skall göra en utvecklingsbedömning, för jag vill så gärna veta var Theo befinner sig. Hon sa att dom planerar att göra en, men att dom inte är så duktiga på det i Ängelholm eller Helsingborg. Så nu letar dom för fullt att hitta en tid i Lund så vi kan åka dit med Theo. Visst är det fascinerande när folk erkänner att dom inte kan själva och hjälper en vidare?

Igår var Markus ledig från skolan, så han skjutsade mig och Theo in till Habben. Tommy hade lånat sin morbrors bil för att köra till jobbet så vi kunde åka i vår bil. Det är skönt att Markus har körkort nu, för det underlättar i många situationer. 

Idag har det varit lite jobbigt med ryggen. Det känns att jag själv tar alla lyft nu när det inte finns någon assistent. Hoppas att det löser sig snart. 

            

Jag känner mig ensam, men är så himla glad att vi flyttade ner. Theo och vi kunde inte haft det bättre. Det är så himla mycket att ta in, men vi har varandra och det är viktigast.

Önskar er en underbar kväll-

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 19 september 2012 kl. 19:44

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Mitt liv som mamma till

ett sjukt barn och en son som har missbrukat. Det hade jag aldrig i min vildaste fantasi trott att jag skulle få uppleva. Det är något som man bara läser i böcker eller ser på film. Men idag får jag uppleva det utan att bläddra eller gå på bio. Dessutom fick jag veta om båda samtidigt. Känsla kan jag känna ännu idag fast det nu var för fyra år sedan. Även om problemen var olika, var det ändå en sak som var lika när det gällde min yngsta och äldsta son. "När kommer jag att förlora dom"? Nätterna var långa och dagarna likaså. Jag levde i min egen bubbla med tårar, förtvivlan, rädsla, mm. Jag har aldrig känt mig så ensam någon gång. Fast jag visste att utanför min dörr fanns det många mammor som levde med precis samma oro som jag. Jag var arg och ledsen och det var så mycket som snurrade i mitt huvud. Men en sak visste jag, jag skulle prata öppet om mina barn. Jag sa till Tommy -det är ok att prata om det. för jag visste redan från börjen att det var ingenting  jag ville hålla hemligt.

Jag tror att det var bra att lägga korten på bordet, så här ser vårt liv ut. Jag skulle nog kvävas om jag inte kunde prata om vår situation. Men jag trodde aldrig att världen utanför vårt hem kunde vara så grym. Markus förlorade några vänner, för deras föräldrar tillät inte att deras barn lekt med honom på grund av att Markus hade en bror som var missbrukare. Vi förlorade vänner för att vi hade en son som är sjuk. Ja, vi var ensamma, fast dom bra vännerna fanns ju där och finns kvar än idag.

     

När min mamma dog var jag fruktansvärt arg på Gud, för då kändes det bra att ha någon att lägga skulden på. Men då för fyra år sedan ville jag också så gärna vara arg på Gud men jag kunde inte. Jag kände istället en harmoni i allt kaos som fanns, ja jag kunde ändå finna ett lugn. Jag pratade mycket med honom, men jag frågade aldrig, varför, för någonstans visste jag att jag ändå aldrig skulle få ett svar. Han blev den vän som jag inte behövde vara stark inför, jag kunde "bara vara" Paula. Samtidigt var det svårt att bara vara Paula mitt i allting. Jag skulle finnas där för mina barn och för min man. Många gånger ville jag bara sticka iväg, långt bort där inte någon kunde nå mig. Jag grät så många gånger och sa -jag vill inte vara stark och jag vill inte vara vuxen längre. Men mitt i allt så hade jag lovat mig själv att jag aldrig skulle vända ryggen till mina barn.

Ändå hade jag ibland inte lust att prata med min äldste son när han ringde hem från något behandlingshem. Jag kände en enorm ilska mot honom, hur kunde han? Visste han inte hur mycket han hade sårat mig och oss? Men nej, inte i det tillstånd han befann sig så visste han inte. Det var bara han och sitt enorma ego, det fanns inte utrymme för någon annan. Han behövde mig då för han var inlåst. Men hur många gånger hade jag inte ringt innan, för jag saknade att höra hans röst säga -mamma, men nej det var bara telefonsvararen. Nu ville han höra min röst för han var ensam. Men även om jag inte ville prata, så fanns det inte en enda gång då jag sa till personalen att han fick ringa en annan gång.  

För er som är nya här, jag skriver inte hans namn här och det är inte för att inte jag vill, utan det var min son som bad mig att inte göra det.

Sen Theo, en så liten kille med världens goaste ögon och smile och ändå får man dessa blickar och höra hur folk viskar och tittar på oss....det gör så himla ont. Hur kan man? Ja, det finns många sådana frågor som jag aldrig får något svar på. Konstigt nog så har båda med olika problematik ändå gett mig så otroligt mycket. Dom har lärt mig så mycket men det är svårt att förklara. Man måste nog uppleva det för att förstå. Jag är inte stark för fem öre, jag gör bara det för mina barn som jag önskar att någon gjort mot mig om jag var i deras sits.

Vem som helst kan ju bli drabbad. Jag känner mig tom, vilsen och har svårt att hitta vägen tillbaka. Jag jobbar med mig själv för att hitta den igen. Det är inte lätt det skall gudarna veta men jag vill så gärna hitta tillbaka till "den gamla Paula." Jag är glad och busar ibland och försöker gömma min sorg hjärtat men den gör sig påmind och vissa dagar är det så himla jobbigt att till och med andas.

Kommer jag någonsin bli den gamla Paula igen? Jag vet inte, men tills dess kämpar jag på.

Kramar/ Paula

 

Tisdagen den 11 september 2012 kl. 12:04

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Vår lille dansbands kille

 Sussi har varit sjuk sen i Onsdags, så jag har varit själv med Theo. I Fredags ringde jag Mats för att bara prata av mig lite. Han skulle till Våxtorps marknad och undrade om jag och Theo ville hänga på. Vi hade ju ingenting planerat så vi tackade ja. Det var grått och blåsigt och en del regn i luften, men som man säger "det finns inget dåligt väder bara dåliga kläder". Mats kom, så vi klädde på oss och åkte iväg. Det var visst fler än vi som tyckte att det skulle vara roligt med ett besök på marknaden. Det var massor med människor och jag har aldrig varit på en så stor marknade förrut. Vi gick förbi alla stånden och Theo var lugn och bara tittade på allt. Men när vi passerade en stånd där dom spelade dansbandsmusik, då satte lilleman igång att digga till musiken. Jag var tvungen att backa med rullstolen igen för att se om det var sant. Jo, det var det. Han tittade på mig och skrattade och det strålade om hans stora ögon. Ja, han gillar det verkligen.

Men vi gick vidare innan regnet hann komma. Sen var det samma sak när någon annan spelade samma musik. Jag skrattade gott, det var helt underbart att se. Han har bra smak jag gillar ockå dansbandsmusik.

             

Sen skulle vi åka till en annan marknad, men innan dess stannade vi för att äta lunch. Tjejerna som jobbade på restaurangen var helt betuttade av Theo ja, det är svårt att inte bli det. Han charmade dom som bara han kan, den lille killen kan verkligen flörta. Vi åkte vidare till den andra marknaden men det var inte så mycket att se...den skulle öppna först klockan 18:00.

Jag ringde Tommy som var på vägen hem från jobbet, så vi åkte också hem och mötte honom på parkeringen. Nu var det helg och Tommy ledig, skönt när alla är samlade.

Theo började hosta lite på kvällen och natten blev si så där. Ja hela helgen hade han lite feber och var täppt i näsan och hostig. Kramperna blir alltid lite värre när han är sjuk. Han tappade balansen två gånger och en av dom så ramlade han med ansiktet före, men det gick bra tack och lov. Hostmedicinen har kommit fram så hans hosta inte skall bli värre och han får sova på nätterna. Nu håller vi bara tummarna för att hans luftrör inte skall krångla. Det blir alltid en oro när Theo är sjuk, en rädsla att sjukdomen skall blomma ut. 

            

Igår kom Assistenten på morgonen som vanligt, men hon kände sig inte riktigt frisk än, så hon gick hem redan klockan halv ett.

Själv var jag riktigt förkyld och mådde inte alls bra, men jag fick ju försöka att ta hand om Theo så gott det gick. Jag ringde Tommy och frågade om han inte kunde ta ut en "vård av barn" dag idag. Han skulle prata med chefen och efter ett tag skickade han ett sms att det var fixat. Så idag får jag vila och Tommy tar hand om Theo. Assistenten ska komma imorgon igen.

 

Ha en riktgt skön Tisdag.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 11 september 2012 kl. 11:31

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

4/9 2012 kl 14:55

Då fick Markus sitt körkort. Innan hade vi varit så nervösa så vi hade ingen matlust och tankarna var spridda. På morgonen kom Markus ner och var blek och hans Teoribok följde honom vart han gick. Jag tyckte synd om honom och det gjorde ont i mig att jag inte kunde säga något som tog bort hans nervositet och oro. Jag sa -Markus du kommer att fixa detta. Ta det bara lugnt och se till att ta körkortet nu för jag pallar inte att känna så här en gång till. Vi tittade på varandra och smålog men det var ett nervöst smile.

Mats kom och hämtade oss och Theo som var omedveten om det som skulle hända var hemma med Sussi medan vi andra tre åkte iväg. Vi sa inte så mycket för man hade bara en sak i huvudet, teoriprovet. Vi lämnade Markus och jag åkte med Mats till City Gross för vi skulle handla lite. Jag hoppades att Markus skulle vara lugn när han skulle skriva provet och jag väntade på att min telefon skulle ringa när han var klar. Vi handlade och sen tog vi en fika, mina händer var svettiga och min kropp var där men mina tankar var någon annan stans. Jag skulle få uppleva känslan av att ha ett barn som skulle ta körkort. Vi fikade klart och medan Mats gick till bilen, gick jag in på Mc Donalds toa. När jag satt där ringde min mobil. Jag såg att det var Markus och svarade med darr i rösten

             

-hallå Markus....!?

-Mamma! Åh när jag hörde han säga mamma visste jag att han hade klarat det. Wow, tårarna bara rann!

-Grattis, grattis, grattis min son, jag är så stolt över dig gubben min!

-Mamma fattar du, jag fixade det.

-Ja, du gjorde det min son.

-Mamma det var svårt när jag kom på fråga 50, då trodde jag det var kört. Men då hörde jag din röst "Markus ta hem det...och så fixade jag det mamma.

-Åh gubben min, jag är så lycklig och glad för din skull. Men vad gör du med mamma, jag sitter ju på toa, men glömde helt bort...vi kommer och hämtar dig.

Mats hann inte stanna bilen riktigt så var dörren öppen och jag ville bara krama min son. Sen fick han köra Mats Mercedes hem och då när jag satt där framme med honom tog han min hand då och då och smekte och höll den medan han körde.

            

Jag gråter när jag skriver och tänker på hans blick, den kommer jag aldrig att glömma. Jag har längtat så länge efter denna dag. Åh Markus betyder så otroligt mycket för mig. Han är så duktig och han är så vuxen för sin ålder. Fast han har haft det så jobbigt med sina bröder och fått offra så mycket presterar han ändå så mycket. Något måste jag har gjort rätt.

Markus jag älskar dig mer än ord kan säga 

 

Lördagen den 8 september 2012 kl. 09:03

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det har gjort för ont

så jag har inte kunnat skriva innan. Fast jag lovade att jag skulle skriva och berätta så fort vi var klara i Lund, har jag varit tvungen att smälta allt, om man nu kan göra det någon gång.

Vi möttes av en jätte trevlig sköterska, åh vad jag är glad att vi haft turen att träffa så bra människor mitt i all sorg. Hon gick igenom och förklarade för oss det som skulle hända i lugn och ro. Hon undrade om vi hade bokat något rum på patienthotellet. Nej, det hade vi ju inte tänkt på, men det är så mycket så man glömmer det som inte är så viktigt. Hon sa, -det är lugnt jag fixar det åt er. Hon gick i väg och strax kom hon tillbaka och sa att ett rum var bokat. Det tackade vi för. Sen sa hon att Narkosläkaren också ville träffa oss. Men först på schemat stod ett samtal med Ögonläkaren. En äldre man kom och tog emot oss. Wow vilken man, han förklarade lugnt för oss i minsta detalj vad han skulle göra. Han frågade gång på gång -har jag förklarat så ni förstår? Jag kommer inte ihåg så mycket vad han sa, men jag kommer ihåg att jag satt i den blåa stolen och var så tacksam att det var den snälla farbrorn som skulle undersöka vår son. Han var genomsnäll och någonstans därinne i mig ville jag fråga honom om jag fick krama om och tacka honom för hans vänlighet. Hans händer var små och rynkiga och hans ansikte var också litet med massor av rynkor, men hans hjärta är så stort. Den farbrorn kommer jag inte att glömma. Han kommer jag att ha i min "samling" av alla dessa snälla människor som vi har träffat.

            

Sen åkte vi iväg för vi skulle inte få träffa Narkosläkaren förrän 16:00. Nu var klockan över två och vi hade inte ätit lunch, så Tommy körde till Max så vi alla kunde äta. Jag hade beställt mat och vi hade precis satt oss ner ute i det fina vädret, så ringde min telefon. Det var den snälla sköterskan -Paula han är här nu!

-Oj, svarade jag vi skulle precis äta. Ja det var bara att trycka in så mycket mat vi kunde och hoppa in i bilen och åka tillbaka till sjukhuset igen. Där väntade vi ett tag men sen kom han. Vi gick in i ett litet rum och han skulle också berätta för oss hur allt skulle gå till, men det är ju inte första gången tyvärr så vi kan nästan allt utantill. Efter det var vi klara för Onsdagen och eftersom både jag och Tommy var oroliga inför morgondagen, ville vi göra något. Det var så fint väder så vi bestämde oss för att köra till Malmö och träffa Tommys brorsdotter och äta middag med dom. Det är alltid så mysigt att träffa dom. Dom är lugna och det är lätt att glömma allt annat i deras sällskap. Tillsammans med dom kan Theo vara Theo. Han kan skrika och krampa och dom är ändå så lugna, ett lugn som smittar av sig. Jag trivs i deras sällskap ... ja, vi hade det jätte mysigt några timmar och sen åkte vi tillbaka till Lund, tillbaka till verkligheten.

           

På Patienthotellet skulle medicinen göras i ordning, vällingen skulle blandas och Theo skulle hoppa i sängen och vi med för den delen. Redan klockan 07:30 skulle vi vara på sjukhuset och den snälla sköterskan var där på Torsdagen också.När dom kom och gjorde ordning Theo klappade hon mig ibland på axeln och strök sin hand över min rygg. Jag har lovat mig själv att Theo inte skall få se mamma gråta innan han sövs ner. Så jag kämpade med mina tårar och försökte berätta för honom vad som skulle hända. Klockan började närma sig och vi gick ner med Theo. I rummet var allting så sterilt och kallt. Han var orolig och precis innan vi skulle gå in så frågade en sköterska om jag ville sitta i en rullstol med Theo i knäet, så det var lättare för mig att bära in honom. -Ja det var snällt tack ska du ha, svarade jag. Bara en av oss fick följa med in, så Tommy sa att det var ok att jag gick in med honom.

Ganska sent fick vi veta att dom även skulle kolla hans öron, så jag frågade om vi kunde träffa öronläkaren så han kunde berätta för oss? En lite mer kylig sköterska sa -jag vet inte om det blir en öronläkare eller en Audionom.... Jag tittade på henne med gråten i halsen och min son i famnen och sa -Vet du det kvittar, jag vill bara prata med någon för jag vill veta vad dom tänker göra. Sen rullade vi in i det sterila rummet och en annan sköterska klappade mig på axeln och sa tre gånger, -det är bra Paula! Klart jag vill veta vad som händer med min son.

Det var svårt att få Theo lugn där inne, han var väldigt orolig. Det var två narkosläkare och tre sköterskor, men dom kunde inte få in nålen. Oj, då var det nära att tårarna skulle komma. Han skrek så att Tommy hörde honom där han satt och väntade en bit ifrån. Nej, Theo ville inte ligga på det smala och trånga bordet. Då sa en av narkosläkarna, -Paula kan du hålla honom i din famn så han blir lugn? Ögonläkare som var där hjälpte mig att ta Theo i min famn och sen tog det inte så långt stund innan Theo sov gott.

Ögonläkare tog mig i armen och då kom tårarna för då behövde jag inte kämpa längre. Han undrade om jag hittade vägen ut? -Nej, sa jag det gör jag inte. Han sa -Paula jag visar dig. Jag tittade på honom  och sa -jag litar på dig, ta väl hand om min son. Han tittade mig i ögonen med sina snälla ögon och sa -Paula, lita på mig ok? och jag kände ett lugn.

Där ute i ett rum som jag inte minns färgen på stod Tommy och väntade på mig. Jag kramade om honom och grät, där kände jag mig trygg i hans famn. Där skulle vi även vänta på öronläkaren. Han kom in och sa vad han skulle göra. Men han sa också flera gånger..

-Det är så mycket som är fel på Theo. Han var också snäll, men mer rak och han valde inte sina ord, men inget negativ om honom, nej. Han gick för han skulle göra sig i ordning innan det var hans tur att träffa Theo.  

            

Vi gick upp på avdelningen och den snälla sköterskan kom till oss och jag grät som vanligt. Hon tröstade och försökte lugna ner mig. Den tiden man väntar på att telefonen skall ringa och dom säger att dom är färdiga, pratar man inte så mycket. Man torkar tårar och man är i någon sorts koma mer eller mindre.

Ögonläkare var den förste vi träffade. Vi gick in i ett trångt rum och där berättade han att han hade bra nyheter, så han ville berätta för oss. Theo ser både i mörkret och i dagsljus och hans näthinnor är inte skadade. Men hur han tolkar det han ser, det vet vi inte och om det sen beror på en för senad mognad eller på en skada i hjärna det kunde han inte svara på. Det är Theos Neurolog som kanske kan berätta det för oss. Han frågade igen om vi förstod och om han förklarade bra? Ja det gjorde han, det var hel suveränt.

Sen var det dags att vänta på nästa besked och efter någon halvtimme ringde öronläkaren och ville träffa oss. Vi nästan sprang ner och satte oss i ett annat rum och väntade på honom. Det var han som är rak och "pang på", men ändå vänlig. Han berättade för oss igen att Theo har många problem. Ja, det vet vi ju redan, men det han ville säga var att det inte är så konstigt att han även har problem med öronen. Speciellt det vänstra örat där det är något med signalen till Hjärnan som är långsammare än på den andra sidan. Han hör ju, men problemen finns ändå och ljuden som han reagerade på var på tok för höga. Antagligen beror allt på den förbannade sjukdomen som vi inte har något namn på. Ja, jag var helt tom och även han sa att nu är det Neurologernas tur att hitta var Theos skada sitter någonstans i hjärnan.

Det gjorde så ont i mig och jag var helt slut när vi strax skulle bli kallade att gå till "uppvaket" för att sitta där med Theo. Jag längtade att någon skulle hämta oss. Men där har dom också som regel att det bara är en som får gå in, eftersom det är ganska trångt. Då sa jag till Tommy att vi kunde turas om. Jag gick in först och narkosläkaren kom och berättade att allt hade gått bra och att han hade gett extra lugnande till Theo så han inte skulle få några kramper och att han skulle vakna långsamt. Där fanns också en underbar sköterska! Det var min dag, bara snälla och trevliga människor som vi träffade. Jag tog ett kort efter att jag pussat på Theo och skickade till Tommy.

Jag pratade med sköterskan och den andra snälla sköterskan från avdelningen kom också ner för att träffa Theo. Jag grät, det var skönt att det var över och nu längtade jag bara att se min sons ögon igen. Jag frågade sköterskan på uppvaket om jag kunde ringa Tommy så han kunde sitta där med oss, för han längtade också efter sin lille son. Det är vår kamp och det vär vår branta stig och vi brukar kämpa tillsamans. Hon sa -Paula det är ok, vi brukar inte tillåta det, men jag ger dig lov att ringa honom. Åh, jag blev så glad och jag tackade henne så många gånger. Tårarna rann och jag ringde Tommy och hon fixade en stol åt honom. Där satt vi nu båda två och tittade på Theo och såg när hans munn började röra sig och hans svullna ögon sakta men säkert öppnade sig mer och mer och tittade på oss. Vilken känsla, vår tappra kille hade fixat det galant än en gång.

             

När han var riktig vaken och vi kunde åka upp på avdelningen, kunde jag inte låta bli att fråga sköterskan som hade varit med oss hela tiden och som varit så snäll som tillät Tommy att komma ner till oss om jag inte kunde få ge henne en kram. -Ja, det är klart att du får krama mig. Hon kramade mig hårt och jag viskade i hennes öra, -tack snälla du, det betydde jätte mycket för mig.

Så gick vi vidare till avdelingen och efter några timmar fick vi lämna dom alla och åka hem. Det finns inga ord som beskriver hur tacksam jag är för alla dessa underbara människor vi träffade. Jag tror inte ens att dom vet att Theo har en blogg, men om ni läser detta, tusen tack än en gång för allt ni har gjort för oss!

På Fredagen var Theo lite konstig ända till klockan 14:00, men när Sussi var här blev han mer och mer pigg .... det är helt underbart när Theo är pigg och glad. 

Önskar er alla en underbar fortsättning på helgen.

Kram / Paula

 

Söndagen den 2 september 2012 kl. 10:13

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Vår lille Picasso

I Lördags var vi i väg och köpte massor med färg och en stor pappersrulle. Lilleman skall måla och jag har längtat länge att få se hans tavlor. Dom säger att ingenting är omöjligt, så med hjälp av mamma och pappa så skall Theo också få måla. Min kropp darrade av en skön känsla när jag plockade bort allt från bordet och tog på Theo ett förkläde med målarpenslar på. Han var så söt min lilleman. Han undrade säkert varför mamma var så ivrig. Han var lite skeptisk och hans armar var stela, men han kladdade på med vår hjälp, vår alldeles egen lille picasso. Jag kände mig så stolt och upplevde en enorm lycka. Så nu tar vi och målar lite varje dag tills han vänjer sig. Ännu en sak som vi kan stryka från vår lista "Vill att Theo skall göra".

           

Annars har vi inte gjort så mycket i helgen förutom att jag har lagat massor med mat till Theo som jag frusit ner. Så nu har han två fryslådor fulla med fyra olika sorters mat, bara till honom.

I övrigt har tankarna kretsat mycket runt besöken i Lund. Igår tog Tommy ledigt och åkte med oss till Lund där vi skulle träffa en synkonsulent. Än en gång så träffade vi en väldigt lugn och trevlig tjej. Hon frågade mycket och ville göra olika tester som Theo tyvärr inte klarade av. Fy, så jobbigt det är och jag vet inte hur jag skall kunna förklara för er. Vi vet ju att Theo är sjuk och hans motorik är jätte dålig. Hans hjärna följer tyvärr inte med hans ålder, ja det vet vi så väl. Vi ser och hör det hela tiden och speciellt när vi är ute och ser andra barn. Men lika väl blir det så påtagligt när alla dessa tester skall göras. Jag kände hur tårar fyllde mina ögon och hur mitt mamma-hjärta kämpade för att orka med all sorg. Tyvärr blir det antagligen bara värre eftersom Theo blir äldre och äldre.

             

När jag märkte att något var galet var Theo bara fyra månader. Men ingen lyssnade på mig då, så till alla nyblivna mammor säger jag bara. -Följ era instinkter och låt inte någon annan "köra över" det ni känner. Tro på er själva och låt inte någon annan säga att ni har fel, be dom t.ex att göra ett hörseltest för det är viktigt att allt fungerar som det skall. Vi sa nämligen också att något var fel med hörseln också. -Nä, det tyckte dom inte. Men så är det, något är fel på hörseln med. Min favorit läkare, Theos Öronläkare ringde igår innan vi åkte till Lund. Han sa att Theos Öronsnäcka fungerar som den skall, men inte längre in i örat. Så han har pratat med en specialist som tyckte att när dom ändå skall söva ner Theo, är det bra att gå in och mäta och titta på hans öron. Jag blev helt paraliserad fast vi länge har misstänkt att något var fel. Jag berättade för honom att vi var på väg till Lund och att han skulle bli sövd nu på Torsdag och att dom skall kolla hans ögon. Det blev tyst i luren, sen sa han -oj Paula, det med? Ja, det är så mycket. Så jag undrade om dom kunde göra allt på en gång så Theo slipper att bli sövd ännu en gång? -Paula jag har jobbat i 36 timmar i sträck och är så trött så jag skall åka hem och sova, men jag lovar dig att jag skall ta tag i det i morgon. Och det gjorde han, för han ringde idag och sa att han hade suttit i telefon hela förmiddagen och pratat med Lund. Hans kollega där skulle avboka allt dom hade planerat och försöka fixa det, men dom kunde inte bestämma allt själv. Dom skulle prata med teamet som skall operera Theo på Torsdag, för dom kan nämligen inte göra det samtidigt. Dom blir tvugna att först kolla ögonen och sen hörseln. Sen skulle dom även prata med narkosläkare, så imorgon när vi träffar läkaren i Lund inför operationen, så vet han om det blir undersökning av öronen också. Jag tycker att Öronläkaren är så bra, så jag frågade om det är han som kommer att berätta om resultatet för oss. -Nej Paula, det blir min kollega som operar som skall prata med er. Men jag kommer inte att släppa er och svaren kommer att bli skickade till mig också.

             

Skit, skit, skit, jag skulle ju hämta mitt barn på dagis och hos kompisar och inte följa honom till en operationssal. Att gång på gång se den gröna tuben i hans lilla mun, gör så ont i mig. Jag gråter så mina läppar darrar och jag är rädd, men Theo är så tapper.

Synkonsulenten tyckte att vi skall tänka på vilka kläder vi använder. Helst inte randiga och med mycket mönster, nej dom skall vara så enkla som möjligt. Jag trodde aldrig att jag skulle behöva tänka på vilka kläder jag bar så mitt barn inte mår dåligt.

Åh vad jag önskar att min mamma fanns kvar så jag kunde få gråta, krama och prata när det är jobbigt, men hon finns tyvärr inte. Jag får krama Tommy när vi väntar i flera timmar medan Theo är nersövd. Det blir med en klump i halsen och med tårar som rinner och aldrig tar slut. Men vi måste även besegra denna backen och vi kommer att fixa det. Jag kommer att skriva här så fort jag kan och berätta för er hur det har gått. Men tills dess ber jag er .....Be för Theo att allt skall gå bra...tack, tusen tack 

Önskar er en underbar kväll

Kram/ Paula

 

Tisdagen den 28 augusti 2012 kl. 21:04

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Känslan att man kvävs

Ett tryck över bröstet som känns så bekant, alldeles för bekant. Vi har gått hand i hand dom senaste 4 åren jag och min ångest. Jag funderar allvarligt på om jag inte skall fråga den som jag frågade kvinnan i chokladaffären, om den inte vill vara min kompis. För egentligen när man ändå känner varandra så bra är det kanske lika bra att bli vänner. Min ångest beter sig dessutom precis som mina vänner gör, dom kommer utan förvarningar och bara knackar på dörren och poff så är dom inne. Precis samma är det med min ångest den kommer inte smygande, nej den knackar inte ens, den kommer och invanderar min kropp och tar bort min sömn. Kanske är det därför jag har haft svårt att fråga om den vill bli min vän, för den bara suger och tar så mycket från mig. Nu är jag en sådan människa som alltid har haft ett behov av att veta varför jag mår som jag mår.

       

Men egentligen är det inte så konstigt med en son som är sjuk och som vi inte vet hur länge vi får ha kvar hos oss. Theo har en Neurologisk sjukdom som fortlöper olika från barn till barn. En äldre son som kämpar med sitt missbruk och så Markus som är mellan barn och som har fått vara stor, duktig och förståndig. Han har också tröstat oss. En ekonomi som varit så dålig som den kunde vara men som tack och lov är bättre idag.

Men varför kom min ångest just nu, för vi har haft en underbar helg. Vi har även Assistent nu, så varför låg jag och funderade halva natten. Jo vecka 35 = besök i Lunds sjukhus med nersövning av Theo. Jag minns dom andra gångerna dom har sövt ner honom, fy så otäckt det var. Tårarna bara rinner av rädslan att något skall gå på tok, ja där har vi svaret. Jag vet, vi har varit där förrut, inte för samma sak men ändå och personalen var helt underbar. Ni vet känslan man har när man varit på semester och inte vill åka därifrån. Ja, så kände vi när vi låg där sist och så bra har dom varit.

               

Det är så mycket lilla hjärtat får gå igenom och ordet varför använder man inte längre det är inte lönt. Jag pratade med Sussi idag och hon sa att vi måste vara jätte starka....men, nä det vet jag inte jag tycker jag är så bräcklig. Men vi har bara två val, antingen att borra in huvudet under kudden eller försöka visa Theo så mycket det bara går, njuta av nuet och vara bra på att fånga dagen.

Men ack så svårt det är ibland fast vi alla vet att det inte är någon som går säker. Vi vet bara om nuet och ändå är vi så himla dåliga på att just fånga dagen. Att ge en kram till någon som behöver det eller att ge en fin komplimang till någon. Ja, jag kanske behövde uppleva allt som jag har upplevt och allt som jag lever i för att förstå lite bättre. "Livets hårda skola" minnsan och jag som trodde min fröken var ond. Hm tur att jag inte visste då hur min skola skulle bli.

            

Jag har sagt ifrån till habben att nästa vecka behöver vi bara vara, trösta och finnas för varandra, det finns inte utrymme till något mer. Dom höll med, så denna veckan är det habb på Torsdag och vi var där igår. Det känns skönt att få ladda batterierna lite innan det är dags för Lund. Måndag Lund, Tisdag hemma, Onsdag Lund och sova över till Torsdag då det blir operation. Tur att vi har en tapper kille som hjälper oss att klara av vår rädsla, för hans leende och kramar är magiska.

 

Önskar er en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Tisdagen den 21 augusti 2012 kl. 20:27

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Hon tittade på oss

länge. Jag kände hennes blick, men det var snälla blickar vi fick. Jag, Tommy och Theo körde ut i det fina vädret. Vi älskar havet för det ger ett sorts lugn och en harmoni som inte går att beskriva. Där finns inga problem, man njuter och man slutar aldrig att förvåna sig. Det spelar ingen roll hur många gånger man åker dit så ser man något nytt varje gång. Solstrålar som reflekteras i vattnet och en och annan våg, wow jag älskar och trivs vid havet.

       

Hur som helst så var det dags för Theo att äta så vi tänkte att vi skulle ta honom till den restaurangen som jag och Tommy varit några gånger. Den är helt underbar och ligger precis vid havet och vi ville visa Theo den. Servitrisen där, en jätte gullig tjej som vi har berättat för om Theo undrade senast -åhhh är han inte med? Så igår fick hon träffa Theo och hon log som vanligt och hälsade på honom. Det fanns plats ute så vi satte oss där. Theo hade tyvärr inte sin bästa dag så han skrek nästa hela tiden. Vi beställde Pommes åt honom och han åt men var inte nöjd ändå. Vi kom på sen att han kanske hade ont i magen.

             

Mitt emot oss satt ett par i soffan och kvinnan tittade på oss länge och skrattade gott och pratade med sitt sällskap. Men hon hade svårt att låta bli att titta och le mot Theo. När han tappade sina glasögon och servett skyndade hon sig och tog upp dom. Hon stannade kvar och tog på Theos kind och nästan pussade honom, sen lekte hon en stund innan hon gick och satte sig igen. Men hon vinkade och lekte med honom från hennes plats. Det värmde i mitt hjärta, ja jag var rörd av hennes vänlighet wow en "fin" dam lekte med min son. När var dags för oss att gå så vinkade hon och sa, vi ses igen. Det är första gången någon vågar komma fram till oss och bara leka med Theo. Inga arga blickar och inga dumma kommentarer och inget prat om sjukdomen, nej bara lek. Jag tackade henne och vi gick, men jag tänker bara på denna snälla kvinna som såg min son och inte hans sjukdom. Jag känner inte henne, men hon betyder jätte mycket för hon har gett mig hopp att det fortfarande finns snälla människor där ute. Sådana möten lämnar spår och man kan leva länge på dom. Jag hoppas att vi ses igen.

             

Efter det åkte vi till min favorit strand och jag blev väldigt imponerad. För första gången i mitt liv har jag sett en strand som har en ramp för rullstolar som går ända ner i vattnet. Jag blev så glad att dom faktiskt har tänkt på alla som faktiskt inte kan gå. Tommy tog Theo i famnen så han fick bada sina fötter i det varma vattnet i havet. Han gillade det och skrattade gott och hans ögon lyste upp. Mm en helt underbar känsla hade jag hela dagen. Vi har haft en fantastiskt helg med vår annorlunda familj. Det var bl.a storstädning, tvätt, en tripp till soptippen, utflykt till havet, massor med kärlek och många skrik, ja det är vår lilla vardag. 

 

Önskar er alla en underbar kväll.

Kramar/ Paula

 

Måndagen den 20 augusti 2012 kl. 20:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Grattis min prins

Tänk vad tiden går fort. För fem år sedan så låg du i min mage. Pappa var så stolt när han fick se dig första gången. Du var liten och kommer inte ihåg, men mamma kommer så väl ihåg den dagen. Pappa hade en sådan blick, ja det lyste i hans ögon. Den blicken i pappas ögon ser jag bara när han tittar på dig. Du är så älskad av oss, ja mer än ord kan beskriva. Du är en tapper kille med världens vackraste leende och världens goaste kramar. Du har gett oss ork och styrka att gå vidare. Jag trodde att jag visste vad kärlek var men ack så fel jag hade, den sanna kärleken har du visat mig. Dagarna är fyllda av skratt, skrik, gråt, smärta och oro, men det finns ingenting som slår när du läggar dina skakiga armar runt vår hals.

       

Theo jag hoppas verkligen att du kan känna hur älskad du är min son. Hoppas kramperna visar lite respekt idag och låter dig få vara, bara för en dag. Just idag är de det som är min största önskan. Att du får ha en bra dag. Att du få vara som vilken 5 åring som helst.

Jag är ändå så tacksam att just den dag då du såg världen för första gången så visste inte mamma och pappa någonting utan just den dagen var tårarna av glädje att få se världens finaste kille. Du hade så mycket hår som var alldeles svart och stora runda kinder som vi pussade massor. Dina ögon var stora och så vackra min son.

       

Vi är enormt stolta att just vi fick äran att vara dina föräldrar. Du åkte hem med oss en Söndag. Det var varmt som idag och vi visade dig runt i ditt nya hem. Du verkade gilla det och du var lugn i pappas famn. Men du hade ingen säng, för mamma och pappa trodde aldrig att du skulle komma så tidigt. Så pappa åkte iväg en stund och när han kom hem satte han upp din säng och bäddade ner dig och du sov gott som en liten prins. Du var jätte snäll, du åt, sov och tanken på att du skulle vara sjuk fanns inte. Du har lärt oss så otroligt mycket under dessa år.

             

Jag önskar att huset skulle vara fullt av små kompisar till dig på din födelsedag. Jag önskar att jag kunde se dig äta din tårta, att se dig öppna dina paket men tyvär så klarar du inte av det. Men mamma gjorde en mumsig frukost till dig idag som du älskar, Rostade mackor med leverpastej. Ja, du skrattade gott när du kände smaken i din mun och du tittade på mig med dina underbara vackra ögon och du log. Vi åt tillsammans och det var super mysigt och resten av dagen fick vi göra bara det du tycker om. Idag blev det ingen träning, det var bara roligt.

När pappa kom hem från jobbet, åkte vi till Boalt och år tacos tillsammans med moster och morbror.

Ett Stort grattis vår kämpar kille vi älskar dig. Hoppas du haft en fin dag.

Ps/ Gud vi ber dig om många, många till. Tack 

Kram/ Mamma

 

Onsdagen den 15 augusti 2012 kl. 21:45

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Nu var det länge sedan

jag drömde om att Theo sprang mot mig. Gräset var grönt och vår lilleman hade världens varmaste leende när han kom mot mig. Jag saknar den drömmen jätte mycket, för även om jag vaknade med fullt av tårar i ögonen fick jag "uppleva" känslan av att se Theo springa mot min öppna famn.

Jag har kanske börjat acceptera att Theo inte går....jag vet inte. Jag som var så rädd att jag skulle komma just till den punkt där jag accepterade som det är och hur vårt liv ser ut. Som jag har skrivit här förrut, så har min tolkning av att acceptera, varit det samma som att ge upp och att inte längre behöva slåss mot sjukdomen som vi inte ens har ett namn på. Men det vägrar jag göra. Jag vill slåss, jag vill jaga bort den från min son och från vårt hem. Jag vill skrika högt -låt mig och oss få vara, låt min son prata, gå och slippa alla kramper, låt mig bara få vara mamma.

             

Jag/vi tränar med Theo, pratar med honom och gör allt vi kan för att han skall göra framsteg och visst gör han det, men i hans egen lilla takt. Fast ibland kommer det bakslag och allt som vi har kämpat med försvinner och är borta ett tag, men kommer sen tillbaka igen. Hans sjukdom "sätter sprätt" och "leker" någon sorts lek som jag inte är så glad över.

Men nu har vi "hittat" en tjej som börjat gå bredvid som Assistent åt Theo. Han gillar henne jätte mycket och varje dag när hon kommer hit så skuttar han mot dörren och välkomnar henne med öppna armar. Hon känns väldigt varm och kärleksfull mot Theo och trevlig mot oss. Det är så viktigt att det fungerar för oss alla. För att öppna sin dörr för någon och släppa in i sin familj för att jobba med det bästa man har, ens barn, det är inte en lätt match. Jag vill att dom skall behandla Theo med respekt och ge honom massor med kärlek, vi vill ju ha det bästa för Theo. Det känns som vi har hittat rätt och jag hoppas verkligen att allting fungerar. Jag vill att hon skall känna sig hemma här, för jag vill inte att hon skall se mig som en chef utan som en mamma som älskar sitt barn mer än ord kan beskriva. Jag vill att hon skall tycka det är roligt att komma hem till oss. Så nu håller vi på att lära känna varandra och visa hur saker och ting fungerar. Ingen brådska och stress, utan i lugn och ro så att alla känner sig bekväma i sina roller.

            

Theos läkare ringde idag och vi gick igenom allt som vi fått veta dom senaste veckorna, Theos hörsel, syn och att något eventuellt är fel på en Gen. Hon tyckte att vi behöver träffas, sitta ner i lugn och ro och prata genom allt. Det känns riktigt bra.

Men Theos kramper är ganska jobbiga nu och dom verkar inte behöva någon semester, usch vad jag är trött på dom. Idag har han varit jätte trött och sovit flera gånger under dagen. I natt sov han inne hos oss eftersom vår kompis lånade hans rum. Han smågrät flera gånger, men nu vet jag inte om det var mardrömar han hade, eller om det var pappas snarkningar som skrämde honom.  Det var alltså vår kompis Helena som varit här nere genom jobbet och sovit hos oss två nätter. Hon åkte hem idag, men det var helt underbart att få rå om henne en stund.

Vi har också tittat på ett hus, som både jag och Tommy kan tänka oss att kalla vårt hem. Så nu väntar vi bara på att allt skall ordna sig. Vi håller alla tummar.

              

 

Jag vill bara vara mamma. Ja, jag vet många som säger, -men du är ju mamma Paula! Jo, det är jag, men en mamma som kan gå på stranden, en mamma som kan gå på lekparken, en mamma som kan cykla, en mamma som kan prata med och lyssna på sitt barn. Jag saknar att få vara mamma till Theo.

 

Önskar er alla en underbar Fredagskväll.

Kramar/Paula

 

Fredagen den 10 augusti 2012 kl. 21:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Ångestfyllt

Ja, snart fyller Theo 5 år. Usch vad tiden går fort och nästa år är det redan dags för lilleman att börja skolan. Jag får ångest när jag tänker på det. Kommer han att klara av att åka taxi dit själv? Kommer dom att förstå vad han vill? Vem skall kramas med honom när han vill ha en kram? Theo är den goaste och mysigaste kille jag känner. Jag önskar att ni kunde se honom här hemma ibland.

              

 Det blir många skratt och tårar som rinner på grund av saker som Theo gör. Det finns mycket att berätta, men en som aldrig slår fel är när vi sitter och äter. Då drar Theo oss i kläderna rätt som det är, så vi kommer väldigt nära honom och så tittar han på oss med dom stora bruna ögonen, rakt igenom och ler som bara han kan. Först pappa, sen är det min tur och snabbt går det också. Vi åker fram och tillbaka som pendeln på en klocka när han drar i oss. Lillgubben min som börjar bli så stor. För några år sen sa en läkare till oss att Theo kanske hade en sjukdom då han inte skulle leva mer än runt två år. Så nu har han passerat den gränsen och snart är han fem år. Utan tal, men han säger ändå så mycket och med sina skakiga armar som har svårt att pricka rätt. Utan att kunna stå på sina ben och gå, men han kommer ändå dit han vill. Han ger oss så mycket kärlek. Wow vilken kämpe han är.

Man får ganska ofta höra -hur klarar ni det? Ja, Theo ger oss styrka, kärlek och massor med energi att fortsätta kämpa. Vi skulle inte klara kampen utan honom. Sen finns det dagar då man blir jätte trött på honom, eller det är kanske fel att säga på honom, utan på hans sjukdom och hans skrik mm. Han kan ju inte berätta för oss, men jag tror säkert att han tycker att vi är bra dumma ibland men vi älskar vår lilleman och tycker att han är en tapper kille.

            

Dom senaste dagarna har jag funderat ganska mycket på hur vi skall kunna mysa med Theo när han blir äldre och äldre. Hans hjärna är så "liten" men hans kropp börjar bli så stor. Det kommer att bli svårt att sätta honom på knät som vi gör idag. Men vi hittar säkert ett nytt sätt att mysa med honom för en sak är säker, vi kommer alltid att mysa och kramas med honom.

Snart är det dags att åka till Lund och få se när dom söver ner honom och hoppas att allt blir bra.

Önskar er en fin Fredag.

Kram Paula

 

Fredagen den 3 augusti 2012 kl. 11:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Lite av varje

Förra veckan hade vi tid på Helsingborgs lasarett då Theo skulle kolla sina öron igen. Vi hade ju varit där inte för särskilt länge sedan och då visade testet att han hör, men dom vet inte hur bra han hör. Eftersom dom inte fick någon bra signal så ville dom göra om testet om ett halv år igen. Men nu fick vi en ny tid redan en vecka efter att vi varit där. Vi fick ett brev från överläkaren som jag träffade i Ängelholm där han skrev att han hade pratat med en kollega och att dom ville göra ett nytt försök redan nu. Vi åkte dit och denna gången så var även Tommy med. Det känns tryggt att ha honom med oss när det finns möjlighet. Denna gången träffade vi en annan kvinna som visst var väldigt bra på att göra dessa testerna och hon brukade lyckas. Men hon sa -förlåt, jag är bra på mitt jobb men tyvärr så kan jag inte lyckas i det omöjliga.

       

Så det betyder att inte hon heller fått någon tydlig signal från Theo och dom två svaga hon fick var på mellan 60 och 70 dicibel vilket är på tok för höga. Hon skulle meddela läkare och sa att vi skulle var förberedda på att dom kommer att söva ner Theo och mäta hans hörsel när han sover. Men Läkaren är på semester nu, men så fort han är tillbaka skall han höra av sig.

Igår när vi kom hem hade vi även fått brev från Lund. Där skall dom kolla hans ögon. Så vi har fått en hel bunt med kallelser. Tommy kommer att ta ledigt från jobbet hela vecka 35 för vi måste sova över på sjukhuset. Vi har en tid på Måndagen och sen skall vi sova där natten mellan Onsdagen och Torsdagen. Eftersom dom måste söva ner honom inför operationen på Torsdagen så får han inte äta något efter 24.00. Puh, det blir ganska mycket.

           

När vi var på väg till "öron" så träffade vi en sköterska som vi träffat förut och som är väldigt go. Jag berättade var vi skulle och att vi för någon vecka sedan haft magsjuka hela familjen och att jag tyckte att Theo var väldigt trött och bara ville sitta i våra knän.

Hon tyckte att vi skulle komma över på barnakuten när vi var klara. Så vi gick dit och än en gång träffade vi fantastiska människor. Jag sa till läkaren att jag ville att han skulle sätta in en Sond eftersom Theo inte hade ätit mer än en flaska välling om dagen. Han sa att det inte var något problem att sätta in den, men han ville kolla hans blodprov, mängden salt och socker mm. Det var en ny läkare som vi inte träffat innan och han var väldigt pratglad, men också vänlig och go med Theo. Provet skickades ner till labbet och efter en halvtimme fick vi svaret, men tyvärr blev blodsockerprovet misslyckat. Läkaren blev lite orolig och ville att vi skulle göra ett nytt försök. Då visade det sig att blodsockerhalten var på tok för låg. Då blev jag orolig, men han lugnade mig och sa att -Nu har ju Theo Sonden insatt, så nu kan ni åka hem och mata honom och det finns visst mycket socker i hans välling.

             

Vi åkte i väg och åt lite lunch och både jag och Tommy var som "gamar" och matade honom så mycket det bara gick. Samtidigt ville vi inte mata honom med mat som gjorde att blodsockret gick upp för snabbt, för det är inte heller bra. Redan på kvällen märkte vi en stor skillnad på Theo.

Vi pratade om att åka till Gotland vilket jag länge drömt om. Men nu blev vi lite tveksamma om vi skulle våga åka iväg. Vi frågade vad dom tyckte på sjukhuset, men dom tyckte det skulle gå bra och om det var något så finns det ju sjukhus på Gotland också. Vi bestämde oss för att åka så vi bokade resan och båten gick från Oskarshamn redan på Onsdagen.

Wow, vilka underbara dagar vi hade. Theo åt mer och mer och han var på ett strålande humör hela tiden. Vi hyrde ett hus på landet där det var lugnt och helt underbart. Trädgården var helt fantastisk, med många blommor, wow säger jag bara, dit vill jag åka igen. Naturen var fantastisk och det fanns många trevliga människor. Stränderna såg ut att vara fina, men tyvärr körde vi förbi. Theo gillar inte att vistas på stranden, så vi kan inte åka dit en hel dag som "vanliga" familjer gör. Men vi stannade i vägkanten och tog massor med fina bilder. Första dagen åkte vi upp till norra Gotland och tog färjan över till Fårö där vi tittade på Raukar. Vi var i Visby nästan en hel dag och gick runt på dom smala gränderna med rosor längs husväggarna. Visby är en väldigt vacker och speciell stad med ringmuren runt om. Det var helt klart rätt beslut att komma hemifrån. Båtresa dit var lugn utan vågor och på vägen hem så sov Theo hela vägen och vill inte ens vakna när vi var framme i Oskarshamn. Så det var tre lyckade dagar på Gotland och vi saknar redan ön. På väg hem träffade vi Ullis som jag lärt känna här på Theos sida och som även skrev texten till Theos låt, "När det regnar i mitt hjärta" Det var väldigt trevligt att få träffas i verkliga livet och få ett ansikte på den man pratar med.

            

Sen har vi träffat två tjejer som sökt jobbet som personlig assistent till Theo. Den ena gillade vi väldigt mycket, så henne anställde vi. Ja, det var nästan Theo som bestämde när han med öppna armar hälsade henne välkommen. När vi var på Gotland så ringde dom från Assistansbolaget och sa att ytterligare 29 stycken hade sökt jobbet. Jag berättade att vi redan hade en anställt en tjej men hon ville ändå att vi skulle läsa igenom dom nya ansökningarna. Så nu i veckan kommer hon att skicka oss alla svar så vi kan gå igenom. Det är mycket på gång nu igen, men det känns som vi har laddat batterierna med massor av sol och lugn så det räcker ett bra tag nu.

Ha en underbar Söndag!

Kram/ Paula

 

Söndagen den 29 juli 2012 kl. 22:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Trötta och orkeslösa

Det har varit en jobbig vecka med magsjuka. Theo skrek och ville inte släppa Tommy. Han vägrade att ligga kvar i sängen, han bara skrek och ville upp igen, fast han var jätte trött. På dagarna har han inte ätit så mycket heller. Men jag har inte haft någon större matlust sen förra Fredagen, så jag vet precis hur det känns. Ja, så var det Tommys tur att få samma skit som jag. Även han har varit orkeslös och har inte mycket till matlust ännu. Markus fick också fruktansvärt ont i magen och spydde. Han var orolig och ville att jag skulle sova inne hos honom, så jag låg där till 03:40 när han hade somnat. Vi låg där och pratade om när jag var liten och när han var liten. Jag höll hans hand så han skulle känna sig trygg. Otroligt så mycket dom behöver mamma fast dom är så "stora" och jag som var orolig att han inte behövde mig längre. Vi hade lite egentid där mitt i natten, synd bara att han skulle ha så fruktansvärt ont. Så Theo hade kanske lika ont när han skrek så mycket. Jag hade bara så där ont i magen när jag åt eller drack något, men Markus hade det konstant. Han kan ju berätta hur det känns, men det kan tyvärr inte lilleman.

             

Men nu när det gått en vecka så börjar vi att tillfriskna så smått allihop. För Markus gick det fort, men för oss andra kämpar vi fortfarande att få ner maten. 

Igår var vi i alla fall ute första gången på flera dagar och vi passade på att åka till Ängelholm för att handla lite mat. Theo blev glad att komma ut och åka bil igen och vädret var soligt och fint ute vid kusten så vi åkte till Vejbystrand precis vid havet och åt lite middag. 

Igår var vi och tittade på ett hus här i Örkelljunga. Det är ett visningshus och kommer att bli till salu framåt hösten. Men jag tror ändå inte det är något för oss, för sovrummen var ganska små och Theo behöver lite större för hans hjälpmedel. Men annars ligger det fint med utsikt över en sjö, men vi får nog leta vidare. Men vi har i alla fall väckt tanken på ett hus och nu skall vi bara försöka hitta "drömhuset". Det är en hel del att tänka på, ska man bygga nytt eller köpa ett färdigt hus. Var vill vi egentligen bo och var är det bäst för Theo. Men vi letar och funderar så får vi se.

            

Idag ser det ut att bli en solig Söndag, så när vi alla kommer igång så tror jag att vi drar oss ut mot kusten igen. Kanske till något nytt ställe för det finns så många fina små smultronställen här som vi ännu inte besökt.

Ha nu en fin och underbar Söndag allihop.

Kramar Paula 

 

Söndagen den 22 juli 2012 kl. 08:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Det har varit så mycket

och vi hade ju några vänner från Ö-vik som bodde hos oss i elva dagar. Självklart var det väldigt trevligt och vi hann med besök på Liseberg, vi åkte till Köpenhamn, Malmö och Tropikariebesök i Helsingborg, men man blir lite trött. Under tiden dom var här fick vi hembesök från habben av sjukgymnast och logoped. Sjukgymnasten märkte att Theo var lite ostadigare i benen, men jag är inte så orolig, för det brukar pendla ganska så mycket. 

     

"Genetik" från Lund ringde och sa att dom hade hittat ett litet fel i en Gen på Theo. Hon undrade om det var ok att hon ringde till Göteborg för att fråga efter informationen som finns där om Theo. Självklart är det ok för oss att hon vill ha lite mer kött på benen innan vi träffas till hösten.

Sen har Assistansbolaget som vi anlitar varit här och vi har gjort upp ett preliminärt schema och lagt ut en annons om en ledig plats som Assistent till Theo. Tre stycken har svarat och vi kommer att träffa två i slutet på veckan för att se hur det känns. Dels om personkemin stämmer och sist men inte minst vad Theo tycker om dom. Allt är så nytt för oss och det är lätt att man glömmer något som är viktigt. Så jag ringde en kompis från Ö-vik som har erfarenhet och kollade med henne vad man skall tänka på när man anställer någon.

             

Tommy har börjat sin semester denna veckan och det känns helt underbart att få rå om honom i tre veckor. Vi är nog för trötta för att åka långt iväg, men om vädret tillåter så kommer det att bli några dagsutflykter och kanske att man övernattar en natt om det funkar för Theo.

Markus håller på för fullt med sitt körkort och nästa månad är det dags för prov. I Måndags överraskade vi min äldsta son på hans födelsedag med en tårta och present. Vi hade en väldigt trevlig eftermiddag när alla var tillsammans och lilleman mådde som en prins.

På tal om att må som en prins, så har vi haft en släng av magsjuka också. Det började med att jag mådde så otroligt dåligt i Fredagskväll och sen fick jag besöka toaletten ett flertal gånger. Tror aldrig att jag haft en så jobbig magsjuka. Först trodde vi att det var något jag ätit eftersom dom andra inte kände något. Men i går morse kräkte Theo i sängen, men det var bara en gång och inte mer. Men han vägrade somna på kvällen, fast han var trött. Vi lade ner honom flera gånger, men han bara skrek. Eftersom han tittade mot dörren, trodde vi att han ville ut. Så Markus och Tommy tog ut honom på en liten kvällsrunda i bilen. Men inte ens där var han riktigt nöjd. Det kanske var att han hade ont i magen eller någon annanstans. Det är så svårt att veta när han inte kan berätta. Till slut somnade han i alla fall och då var klockan tio. Sen var det Tommys "tur" att springa till toa, men samma med honom, bara en gång. Ja, jag vet inte vad det är för något, men jag mår inte bra än, fast det gått flera dagar.

       

Inte så kul start på semestern kanske, men det går ju över. 

Idag hade vi tänkt att åka till Österlen och Kiviks marknad. Vi får se hur det blir.

Ha en underbar dag alla.

Kram Paula.

 

Onsdagen den 18 juli 2012 kl. 11:48

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Tårarna vill inte sluta

rinna. I Måndags var jag inne i Ängelholm med Theo. Vi hade fått tid hos en ögonläkare. Jag trodde att det skulle vara samma som uppe i Ö-vik, där dom droppar något i ögonen, kollar lite och säger att allt ser bra ut. Men tyvärr så var det inte svaret jag hoppades på. Theo ser visst väldigt dåligt. Men än en gång hade jag turen att träffa två underbara läkare. En av dom gjorde några tester och frågade mig ganska mycket, men jag kommer inte ihåg allt. För när hon sa att Theo såg så dåligt, var det som att det inte gick in något mer. Men föreläsningen om hur Theo gör i olika situationer kommer jag ihåg. Jag vet också att jag frågade om och om igen om inte glasögon skulle hjälpa?

            

Hon tittade på mig och sa -tyvärr så tror jag inte det Paula, men jag kommer att prata med min kollega som du också skall få träffa. Åh, vad jag önskade att Tommy fanns där, så jag bara kunde krama om honom, men jag satt "fast" i min stol. Hon fattade inte heller varför dom inte kollat mer noggrant i Ö-vik. Men för min egen del så försöker jag att inte tänka tillbaka, känna ilska, vara bitter eller fråga mig själv, varför? Jag har ju inte gjort något annat dom senaste åren, så nu orkar jag inte mer.

Ja, efter ett tag var det dags att träffa läkare nummer två. Även hon var helt underbar och hon kom ut och hämtade oss. Jag hörde på hennes röst att det inte var något bra besked hon hade. Hon var lugn och pratade med Theo lugnt och så kärleksfullt. Hon sa att hon var glad att vi hade kommit dit så dom kunde göra testerna på Theo. Det var inte något bra svar, men nu vet vi i alla fall hur det ligger till. Nu har jag det svart på vitt och behöver inte undra längre. Jag frågade även henne om möjligheten till glasögon. Hon sa att det inte kommer att hjälpa, men hon skulle kolla in i hans ögon med en apparat som jag aldrig sett förut.

            

Hon tittade på mig och sa -Paula, tyvärr kan jag inte hjälpa er här. Jag skall skicka en remiss till syncentralen i Lund där ni kan få hjälp. Det blir hjälp hur vårt hem skall inredas med belysning, möbler, ja allt som gör livet lite lättare för Theo.

I går Tisdag tog Tommy ledigt från jobbet och vi umgicks med våra kompisar som flugit ner från Ö-vik. Vi åkte bl.a till Helsingborg och några badade. Sen åt vi lunch på ett mysigt ställe. Ja, det var skönt att komma ut alla och göra något tillsammans. Theo hade däremot ingen bra dag, så han skrek ganska mycket och som vanligt är det svårt att gissa vad han vill. 

I dag var det dags för ett nytt sjukhusbesök. Denna gången var det i Helsingborgs lassarett och det handlade om hörselkontroll. Vi hade samma tur som sist med lika trevlig personal. Men hörseltestet visade att Theo inte hör som han skall. Men det är så svårt att göra testet på honom, för han kan inte sitta stilla.

               

Det gör så fruktansvärt ont i mig. Det känns som jag kvävs och jag vet inte var jag skall ta vägen. Det finns inte ord som kan beskriva min sorg och smärta. Åh jag skulle ge och göra allt för att hjälpa honom och för att se honom springa, leka och prata. Lekparker och leksaker har bytts ut mot vita rockar och långa korridorer. Jag behöver inte ens skriva att jag tycker att livet är orättvist.

Ha en skön kväll alla.

Kram Paula

 

 

Onsdagen den 4 juli 2012 kl. 22:12

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

En tidigt samtal

fick jag i Torsdags. Hon undrade om jag var vaken...-ja svarade jag.

-Har du fått post?

-Nej klockan är inte så mycket så jag lär få vänta på den ett tag till.

-Ja, sa hon det kvittar att klockan inte är så mycket, för jag känner att jag vill berätta något för dig.

-Vad? sa jag, säg!

-Paula du har vunnit! Försäkringskassan har skickat sitt beslut! Tårarna rann innan jag ens visste hur beslutet såg ut, men bara att få höra orden, "du har vunnit" slog allt. Så många års kämpade och inte ens Juristen trodde det skulle gå. Men jag var envis och det lönar sig visst att vara det. 

             

Så nu har det redan varit en kille här som skall provanställas i en månad, så får vi se hur Theo och han trivs med varandras sällskap. Sen måste ju personkemin fungera med oss också, för det blir ju en person som vi träffar ofta och han blir ju nästan som en familjemedlem.

       

Nu till något mycket tråkigt. Igår tog den hemska sjukdomen ett liv till...det var min mosters man som gick bort i Cancer. Saknaden är enorm och han betydde jätte mycket för mig. Han fanns alltid där och nu när han var sjuk så ringde jag hem varje vecka för att prata med honom och min moster. När jag var ledsen tröstade han mig med sin lugna röst.

-Paula jag kommer att kämpa, var inte orolig min dotter. Ja, så kallade han mig många gånger. När så många människor som stått en så nära och betytt så mycket för en går bort, undrar man om man någonsin kommer att bli hel igen. Nu känner jag en enorm sorg och avståndet mellan oss, gör det inte lättare heller.

Konstigt nog fortsätter livet trots allt, men tårarna rinner och lusten till något annat finns inte.

      

Theo har haft det väldigt jobbigt denna veckan, med många kramper och skrik. Andningen är snabb mellan varven och tanken på att jag också kan förlora honom kommer smygande på när han mår så där.

Fy, vad orättvist det är. Man säger ju att livet är kort, så varför kan man då inte få leva det utan sjukdomar och oro? Men det kommer vi nog aldrig att få ett svar på.

Men nu till något mycket trevligare, för i morgon kväll kommer några vänner från Ö-vik hit till oss och skall stanna i elva dagar. Det skall bli så kul att ha dom här. Nu slipper jag vara ensam om dagarna. 

Önskar alla en underbar Söndag.

Kram/Paula

 

Söndagen den 1 juli 2012 kl. 08:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Det borde vara förbjudet

att vara så trött. Denna veckan avbokade vi allt utom besöket hos specialtandläkaren. Både jag och Theo har varit ganska trötta, så det bästa var att slippa en massa måsten och bara vara. Men i Torsdags så åkte jag och Theo bil med Mats till Habben i Ängelholm. Där träffade vi alltså en tandläkare som är specialist på barn med speciella behov, som Theo. En väldigt trevlig kvinna väntade på oss där tillsammans med logopeden. Theo kommer inte att gå till en vanlig tandläkare, utan han kommer att få gå till specialisttandvården i Helsingborg. Ja, det är så mycket som han inte få göra likadant som andra barn. Det gör såå ont i mitt hjärta, men samtidigt är jag så glad att allt finns.

            

Jag har fått brev från Försäkringskassan där kvinnnan som var här hade skrivit ihop en sammanfattning över det hon hade sett här. Jag grät när jag läste den, för hur kunde en så till synes kall människa skriva något så fint? Nu visade hon en sida av sig själv som jag inte trodde fanns. Ja, det var väldigt positivt, så nu är det bara att hoppas att dom som tar beslutet är lika mänskliga som hon visade sig vara. Jag trodde inte mina ögon och jag har tappat räkningen över hur många gånger jag har läst det brevet. Nu hoppas jag också att beslutet kommer innan dom går på semester.

Veckan som kommer har vi ett möte på Måndag eftermiddag och en del andra träffar också.

            

Jag har fått sova ut i helgen då Tommy varit hemma. Så nu hoppas jag att jag är laddad och full av energi i morgon.

Midsommarafton var vi bjudna till några vänner. Det blev en lugn men väldigt trevlig kväll. Markus var hos några vänner så vi hade ordnat med en barnvakt. Men vid sjutiden när vi brukar lägga ner Theo, var han inte alls trött. Så vi fick åka hemifrån och bara hoppas att han blev trött så att barnvakten kunde lägga ner honom. Vi var hemma redan vid elva tiden och då sov Theo gott. Jag ringde hem och kollade om allt var bra lite tidigare och då sa hon att vi bara skulle njuta och inte stressa hem. Men det är så himla svårt att bara vara och vi är inte vana med att ha barnvakt så det är inte så lätt att koppla av.

       

Igår tog vi det lugnt och Theo hade inte en av sina bästa dagar. Nej, det var skrik hela dagen, mer eller mindre. Tommys moster ringde och undrade om vi ville komma dit och äta. Jag var så trött så sängen kändes nästan mer lockande, men vi åkte ändå dit. Markus hade en kompis med sig och vi träffade även Tommys morbror. Det blev väldigt trevligt och Theo var lugn och på bra humör. Vi kunde inte stanna så länge för Markus skulle vidare och Theo skulle få sin medicin.

Förra Söndagen åkte vi i väg alla fyra och träffade min äldsta son och vi fick en underbar dag tillsammans. Det var mer än ett år sedan jag såg honom sist. Han ser ut att må bra och jag hoppas verkligen att det är sant.

Idag har vi inga planer utan vi tar dagen som den kommer. Regnet står visst på schemat idag med, tyvärr. 

Sist men inte minst ett stort Grattis till min bästa vän som har blivit mormor! 

Önskar er alla en underbar Söndag.

Kram/ Paula

 

Söndagen den 24 juni 2012 kl. 11:48

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

-Bara så ni vet..

så tänker vi ge er avslag. Ja, det sa tanten från Försäkringskassan när hon kom in till oss igår. Jag skrev visst fel på bloggen, jag skrev Torsdag. Men det var igår som hon och juristen tittade in hos oss. Jag tänkte, vem tror hon att hon är som säger så det första hon gör. Men jag fick inte tid att bli arg eller fräsa åt henne, för så fort hon sa det så började Theo. Han krampade i en timme så jag vet inte hur många kramper han fick. Ja, Lilleman skrek och tårarna bara rann. Jag hade honom i min famn och hans lilla kropp var så stel och svetten bara rann på mig.

Juristen ställde några frågor till FK kvinnan, men hon sa -vi väntar och ser om han blir lugn...och jag kämpade mot gråten. Nä, hon skulle inte få se mig gråta. Det fick jag göra efteråt när hon hade gått. Hon undrade om utifall vi blev beviljade fler timmmar vi hade tänkt antälla någon Assistent. -Klart jag skall, varför tror du att vi ansökt om flera timmar? -Ja, du kommer inte att orka annars. -Nä, det är ju det jag alltid har sagt. Jag frågade när hon trodde att beslutet kunde vara klart. -Ja jag går på semester nu på måndag, men kommer tillbaka om en vecka och då skall jag prioritera ert fall. Nu vill jag inte ropa hej innan jag fått läsa beslutet därifrån. Men så här spontant, så känns det som om vi kommer att få fler timmar.

             

För om vi inte får beviljat mer efter det hon såg så vet jag inte vad som behövs för att få mer hjälp. Jag var helt slut efter den timme jag kämpade med Theo. Jag var helt slut och ringde till min bästa vän för att gråta ut i hennes öra. Men jag gjorde inte det, jag bara berättade hur mötet hade gått.

Jag gråter mer och mer när jag är ensam och när jag skriver blogg, men sällan med någon. "Ensam soldat" har kommit fram mer på sistone. Förr var jag ledsen att folk inte ringde och kollade hur det var med oss och att dom inte tittar in och håller oss sällskap, men idag så rör det mig inte i ryggen. Jag orkar inte längre bry mig om varför folk är så ego och bara tänker på sitt.

Jag tänker ibland för mig själv att om dom skulle behöva mig någon gång så kommer jag att göra likadant. Men sen är jag så olik många av dom. Jag bryr mig om folk och jag tänker på folk när jag knappt hinner tänka på mig själv.

       

Jag vet inte längre vem jag är. Sjukdom, kramper och ensamhet har tagit över den "gamla" Paula. Jag tror inte att det är många som fattar hur tungt och jobbigt det är att gå i mina skor en hel dag. Jag orkar inte längre vara trevlig, jag orkar inte längre visa ett leende bara för att man skall.  

Igår ringde en från habben och hon hörde på mig att jag var helt slut, hon sa -Paula jag hjälper dig att ta det beslutet att på Måndag kommer inte mina två kollegor hem till er. -Ni får bara vara, du och Theo.  Ja, den veckan som kommer var det något varje dag och inte bara en person, två skulle vi träffa. Min hjärna strejkar och jag behöver vila, så jag tackade henne för det beslut hon tog åt mig.

Jag tröttnar aldrig på att säga hur underbara dom är. Helt fantastiska! Ja, vad skulle jag göra utan dom?  Jag trodde aldrig det var möjligt att vara så trött. Men samtidigt när jag tittar i backspegeln, så har vi klarat av så mycket som vi då aldrig trodde vi skulle klara av. Så jag vet att jag kommer att fixa detta med.

           

Gå igenom Theos medicin innan alla läkare går på semester. Det får inte fattas blöjor och det måste finnas skydd till sängen, för det går många när han blir våt och dom måste bytas. Ja, snart är det dags att laga en laddning mat till Lilleman igen. Lägenheten skall städas och mat som förväntas stå på bordet, till alla andra.

Men jag vill bara skrika rakt ut... -låt mig få vara, låt mig få leva, andas, ja, bara vara. Sätt ingen press på mig, jag vill bara vara. Men det finns inget utrymme för att bara vara, tyvär!!

Önskar alla en underbar natt och Söndag

Kram/ Paula

 

Lördagen den 16 juni 2012 kl. 22:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag hinner inte med bloggen.

Har fullt upp med Theo på dagarna. Vädret har varit dåligt också, så vi har inte kunnat vara ute på någon promenad heller. Men vi har lekt, tränat och sjungit här hemma i stället.

I Torsdags hade vi besök av logopeden här hemma. Det var första gången hon var här, men nu kommer vi att ha kontakt lite oftare. Ja, redan nu till veckan kommer hon igen. Vi pratade om hur Theo äter, så när hon körde tillbaka till jobbet ringde hon till Helsingborg och pratade med en tandspecialist som jobbar med barn som har speciella behov som Theo. Ganska snabbt fick vi en tid, för hon vill ju träffa Theo.

            

Sen har vi fått brev från Lund där det stod att om två till sex månader kommer vi att få en kallelse dit för att träffa en Genetiker. Dom skall kolla om det är någon av oss som bär på något eller om det bara blivit så att Theo blev sjuk i befruktingen. Ja, det är komplicerat och inte några lätta saker.

Nu till veckan skall jag åka till Ängelholm med Theo och förmodligen kommer vi att få veta när han skall operera sitt öra. Veckan därpå har vi något varje dag, fy bara Han skall få sitt bolltäcke som har kommit, så nu får vi se om det gör att han sover bättre. Men bäst av allt var ändå att Juristen ringde och sa att handläggaren på Försäkringskassan vill komma hit på ett besök! Nu på Torsdag klockan 11:00 kommer dom hit så då håller vi tummarna så för att det går bra och att hon verkligen ser vårt behov att få mer hjälp. 

      

I morgon skall jag och Theo kanske åka ner till Hjälpmedelcentralen i Helsingborg. Dom ringde därifrån och sa att vristhållarna till Theos rullstol har kommit. I så fall åker jag ner med färdtjänst på eftermiddagen och då monterar dom medan vi väntar. Sen tänkte vi åka hem med Tommy när han kommer vid halv fem tiden. Vi får se hur det blir.

Idag har vi inget speciellt på schemat, men om solen tittar fram åker vi nog ut en runda.

Ni får ha en underbar Söndag!

Kram/Paula

 

Söndagen den 10 juni 2012 kl. 11:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Dagarna går

och vi kommer närmare och närmare varandra. Ja, jag och Theo har riktigt mysiga dagar och jag njuter av hans närhet. På mornarna hämtar jag honom från hans säng och sen ligger vi i vår säng. Vi tittar djup i varandras ögon, vi sjunger och han försöker smeka min kind med sin darriga hand. Jag blir tårögd när jag skriver och tänker på hur varm och kärleksfull lilleman är och dessutom så intensiv så man nästan tappar andan. Han är så bestämd vår lilleman, han vet precis vad han vill och det går inte att försöka lura honom. Vi har det som sagt väldigt mysigt och jag har ju några år att ta igen.

     

Jag har inte mått så bra denna veckan, för näsan är så täppt och jag är trött. Det känns som om jag har något i kroppen som inte bryter ut, men lilleman gör att dagarna går så fort.

I Onsdags tog vi färdtjänst till habben och det gick riktigt bra, fast vi fick vänta ganska länge innan taxin hämtade oss. Men det gjorde ingenting för vi passade på att promenera ute och titta på bilarna som Theo älskar så mycket. När vi skulle hem var det en jätte trevlig tjej som hämtade oss och vi bytte faktiskt telefonnummer och kommer att träffas igen. Hon kommer från Gävle, ja inte såå långt från Ö-vik. Trevligt att få lyssna på lite Norrländska igen.

Sen har jag och Theo varit på café och fikat. Lilleman satt i sin rullstol, lade händerna på bordet, tittade på mig och log, wow! Han tyckte säkert att det var kul att komma ut på café med mamma. Jag är så stolt över mig själv att jag vågar mer och mer och känner mig trygg i min roll.

Dennaa veckan har varit lugn, utan så många måsten. Men vi har tränat på att stå, sjungit, skrattat och bråkat, ja precis som det skall vara.  

        

Det slog mig härom dagen att jag pratar ganska mycket om min rädsla, sjukdomen och min oro mm, men jag har inte pratat så mycket om Theo och hur han är som person. För det första så fanns nästan inte Theo i mitt huvud, nä det var bara hans sjukdom jag såg. Men nu håller jag på att lära känna personen Theo mer och mer. Han är en fantastisk och underbar kille med ett leende på läpparna och en blick som gör så man smälter. Det är lätt att bli kär i Theo, ja han fångar oss som jag vet inte vad. Han är så intensiv, så varm och han har ett enormt behov av att vara nära.

Tårarna rinner när jag skriver. Han river min mur utan att jag ens märker det. Hans intensitet gör att min rädsla inte har någon plats när jag är med honom. Nu kan jag känna en enorm frustration över att jag förlorat så många år. Men jag behövde dom och jag är inte fri än, för så fort Theo är sjuk, då kommer allt igen.

             

Fast läkaren har sagt och upprepat ganska många gånger denna veckan, både i telefon och på habben när jag var där, -Paula du har ett sjukt barn. Ändå ser jag inte Theo som sjuk, det är bara när han har feber och andra saker som blir mer påtagliga ju äldre han blir. Annars i vardagen så går jag inte runt och ser Theo som ett sjuk barn.

Theo har lärt mig så otroligt mycket Theo har gett mig så mycket mer än någon annan kommer att ge. Jag mår bra att vara nära honom men samtidigt känns det så otroligt skönt när Tommy kommer hem på kvällen och tar över, då vill jag bara vara Paula. Det behövs för att man skall orka med dagen efter eftersom dagarna är så intensiva.

I Fredags fick vi besök, jag och Theo. Det är någon som jag lärt känna för många år sedan när jag och Tommy precis hade träffats och nu ringde hon och kom förbi, jätte trevligt.

I morgon kommer en mamma som vi lärde känna på kursen i Helsingborg. Hon ringde igår och undrade om hon kunde komma, så det ser jag verkligen fram emot.  

Theo har lärt mig att leva i nuet och det för jag vidare till er alla. Lev nu, njut och ta för er.

Önskar er alla en underbar Söndag!

Kram/ Paula

 

Söndagen den 3 juni 2012 kl. 08:36

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Barnakuten i Helsingborg

Dit åkte vi i Torsdags efter att Tommy slutat jobbet. Theo sov hela dagarna och ville inte ha någon mat, så jag ringde till en läkare och han tyckte att vi borde åka in. Men vilket underbart bemötande vi fick. Det var en underbar sköterska som tog hand om oss. Hon var både lugn och observant och hon kom ganska snabbt ut och gav Theo medicin för att få ner febern. Vi satt i väntrummet, men hon sa -är det något så säg bara till. För oss som lever med ständig oro och rädsla så är det så otroligt skönt att få träffa sådana underbara människor som det faktiskt finns en hel del av. Även om man inte har ett sjukt barn som vi, så är det jätte viktigt att få ett bra bemötande när man är sjuk.

              

Sen var det dags att träffa läkaren som också var helt underbar. Hon lyssnade på oss och undersökte Theo väldigt noggrant och hon tog blodprov. Theo har ju haft hög feber i mer än en månad nu. Men eftersom han var feberfri i 4 dagar förra veckan så trodde hon att det var två olika virus han åkt på. Nu har han fått en hemsk hosta också. Men vi bestämde att om han inte är feberfri i morgon Måndag, då skall vi kontakta hans specialist läkare. Hon tyckte att Theos läkare har en bättre helhetsbild över honom och att det är lättare för henne att hitta vad som är fel. Wow, säger jag. Det känns stort att dom kan erkänna att dom inte kan allt. Så tusen tack för allt ni gör för vår son och oss. Flera sådana läkare behövs verkligen där ute.

                          

Jag grät i bilen på väg hem, för jag är så rädd att febern inte skall ge med sig till i morgon. (Men den har sjunkit och i morse hade han bara 37,3°). Hon sa att det kanske kunde vara något inflamatoriskt. Vad nu det innebär vet jag inte och jag var för rädd för att fråga.

Jag vill inte att Theo skall gå igenom en massa provtagningar och tester igen. Fast jag vet att det kanske är nödvändigt om dom skall hitta varför han har feber så länge. Tommy hade ont i halsen i över en vecka och nu har han en konstig hosta som inte vill ge med sig. Han har kännt sig hängig och trött och i Fredags morse så var det min tur att vakna med världens förkylning, huvva säger jag bara. Att ge hundra procent till Theo och vara så där förkyld är ingen lätt match kan jag säga.

             

Så redan när klockan var 19:30 gick vi och lade oss i Fredags. Theo vaknade och hostade som bara den och termometern visade 38,8°. Tommy gick ner och hämtade host medicin och efter ett tag så lugnade det sig. Där jag låg var sängen dyblöt, för jag svettades och jag frös som bara den. Igår kändes det bara som att man ville ligga hela dagen men det gick ju inte. Räkningar skulle betalas, damm skulle torkas och Theo skall underhållas. Sen var vi och gjorde fint på Tommys föräldrars grav, för idag är det ju Morsdag och då skall det vara fint där.

Önskar er alla där ute en underbar Söndag

och ett stort Grattis till alla Mammor!!

Kram/Paula

 

Söndagen den 27 maj 2012 kl. 10:30

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Idag ville jag bara gråta.

Theo har fortfarande jätte hög feber. Vi åkte in med honom i Söndags, men Läkaren sa bara att det är ett virus. Han har haft feber i mer än en månad nu. Det var bara i förra veckan som han var feberfri i 4 dagar. Men trots allt har han varit glad ändå.

Men idag orkade inte lilleman så mycket, han ville bara ligga och sova. Det gör så ont i mig att jag inte kan hjälpa mitt barn. Det enda man kan göra är att finnas där, för jag vet inte ens om han har ont och i så fall var.

            

Att lita på läkarna är inte så lätt alltid, när besöket inte tar mer än två sekunder. Tänk om han missade något, tänk om det är sjukdomen som satt fart? Åh, Gud vad jag är trött på att spekulera. Jag är trasig och kommer förmodligen aldrig att känna mig hel igen. Sorgen som inte går att bearbeta och smärtan som aldrig lämnar mig är alltid närvarande. Vardagen är fylld av oro och jag åker livets berg o dalbana, det som jag avskyr så mycket.

Ovanpå allt måste vi vara starka. Ja, det var någon som står mig väldigt nära som sa så till mig när jag sa att jag var trött.

-Vad säger du?

-Så kan du inte säga, det är ju ditt barn!

-Du kan inte säga att du är trött, du måste orka och inte gnälla. Jag kände mig så misslyckad, men hon har kanske rätt? För hur kan jag säga högt att jag är trött? Hur kan jag ens känna mig trött? Det är mitt barn. Men sen ville jag bara be henne att hålla tyst, för hon vet inte hur vi har det. Hon är inte vaken på nätterna, hon behöver inte åka till sjukhuset, hon behöver inte se alla kramper, hon behöver inte gråta alla tårar och hon behöver inte vara med när Theo går igenom alla provtagningar och undersökningar.

            

Klart att jag är trött, klart jag är ledsen och det är ju klart att jag är arg, men inte på Theo. Jag är arg på sjukdomen och om folk skall försöka ta bort mina känslor också, vad har jag då kvar? Ingenting, jag måste få lov att känna.

Känna glädje över varje framsteg lilleman gör och känna frustration över hur vårt liv ser ut.

Att tänka på hans framtid och vem som kommer att finnas där för honom. Kommer han att ha det bra? Kommer folk att vara snälla mot honom att krama honom och pussa på honom, som han älskar så mycket. Det är så många frågor och jag kan inte påverka det något nämnvärt. Jag kan bara hoppas på att den dag vi inte längre finns, Theo har turen att träffa kärleksfulla människor som kan ge honom den kärlek han behöver och är så värd.

            

Idag hade jag telefontid med Theos läkare klockan 13.00. Han sa att det inte var så mycket att göra åt hans virus, men han tyckte ändå att Theo haft feber lite för länge. Men som han sa, så har vi ett sjukt barn och då får man räkna med att tillfrisknandet oftast tar längre tid. Han var lite inne på att febern kanske kunde ha något att göra med hans mage. Så nu skall vi ta bort Movicolet helt fram till nästa vecka, så får vi se då om det blivit bättre.

Om det inte har blivit någon förbättring till mitten av nästa vecka, skall dom ta några prover på honom.

Ikväll när vi lade ner Theo, hade han 39° igen. Hoppas verkligen att Ipren hjälper, så han och vi får sova i natt.

Önskar er alla en trevlig kväll-

Kramar/ Paula

 

Tisdagen den 22 maj 2012 kl. 20:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Jag har inte haft tid

att vara rädd. Theo har hållit mig igång hela dagarna. Men det går bra, vi sjunger, läser, tränar och busar mellan frånvaroattackerna. I Måndags var jag helt slut, för det var första dagen på länge som jag var helt ensam med Theo. Då hade jag varit vaken sedan klockan 04:00 och fram på eftermiddagen ville jag bara gråta. Jag längtade till Tommys axel att luta mig mot och bara få gråta av trötthet.

            

Igår var en sådan dag där jag hade fullt upp hela dagen. Det började med att Mats hämtade upp oss 08:00, för vi skulle till öron/hals/näs läkare. Theo hade fått tid 09:00 och det är alltid nervöst när man skall på någon undersökning, för man vet inte hur han kommer att reagera. Vi fick träffa en jätte trevlig tant som gjorde testet på Theos öron och Mats fick följa med oss in. För er som inte hängt med bloggen så länge, så är Mats Tommys barndomsvän och Theos gudfar. Allt gick bra, Theo var lugn och han ville ta allt hon hade i fickan. Penna efter penna åkte ner på golvet och brickan med hennes namn hamnade i hans mun.

Sen skulle vi träffa en annan läkare klockan 10:00 och en väldigt trevlig tjej kom ut och hämtade oss. Hon tittade ner i Theos hals och det gick också bra. Jag höll lilleman i mitt knä med en hand på hans panna och med den andra höll jag fast hans armar. Ja, det kan vi göra med slutna ögon så många gånger som vi har gjort det förrut. Sen pratade vi lite runt Theo och hon undrade om jag hade någon hjälp till honom. -Nej, sa jag vi är själva och nu när Tommy jobbar så är jag ensam med honom. Hon bara gapade och undrade hur vi klarar av vardagen utan hjälp. -Ja det går, svarade jag.

            Försäkringskassan tycker inte att vi behöver mer hjälp. Så det finns inte så mycket att diskutera, det är bara att gilla läget. Hon gick ut och hämtade öronläkare och han kom ganska så snabbt. Det var en väldigt trevlig och varm läkare. Det betyder så jätte mycket för oss att dom människorna som kommer att ha en del med vår sons liv att göra, är trevliga och varma. Vi började med att jag beskrev vad vi har sett och berättade om våra funderingar runt hans hörsel. Han tittade in i Theos öron och innan det berättade hans kollega att Örontestet hade gått bra på hans högra öra, men från det vänstra fick dom inte någon signal. Hm, inte nu igen tänkte jag. Han blåste luft i Theos öron och konstaterade att han har vatten i båda öronen och det vänstra är nästan tilltäppt. Så han sa till sekreteraren att vi skulle få en tid ganska snart, så den 14 Juni skall vi åka dit igen. Han undrade också hur det var med Theos hjärta. -Ja, sist vi kollade så var det bra, svarade jag. Han sa att det troligtvis kommer att bli fråga om en operation där dom sätter in ett rör i örat. Jag skakade och jag kände mig så liten. Det var så många känslor som bara invaderade min kropp. Jag kramade Theo och sa gång på gång hur duktig han hade varit. En remiss skall också skickas till "Öron" i Helsingborg. Fråga mig inte vad han skall göra där, jag kommer bara ihåg att han sa att dom var mycket skickligare där.

       

Mats hade gått och tagit en fika så jag kan inte fråga honom heller. När vi var klara där, så ringde jag Tommy. Än en gång ville tårarna inte sluta rinna och jag fick en enorm huvudvärk. Men dagen var inte slut, så det var bara att rycka upp sig och åka hem för dom skulle komma och montera trapphissen. Klockan var 12:25 när dom kom och redan 13:00 skulle dom komma från habben också.

Mitt huvud ville bara lägga sig  på kudden, men jag kunde ju inte. Jag bröt ihop och bara grät när dom var här. Men det är skönt att ha ett sådant underbart team vid vår sida. Halv tre gick dom från "Habben", men min huvudvärk ville inte ge med sig. Jag ringde min äldsta son och bara grät, det var så skönt att få ut allting.

             

När Tommy kom hem var jag bara så glad att jag nu äntligen kunde lämna över ansvaret och bara ligga i soffan och vila. Jag ville berätta så mycket för honom, men jag orkade inte att prata. Jag var för trött för att berätta om allt och att höra hur hans dag på jobbet hade varit. 

 

Onsdagen den 16 maj 2012 kl. 23:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Envist virus

Lilleman är inte pigg än. Vi åkte till habben i veckan för att Theo skulle träna men han orkade inte. Inte ens A:s långa hår var intressant denna gången. Han ville bara ligga, så det blev inte så mycket till träning.

Jag frågade om sköterskan var där, och jo hon var ledig. Hon kom in till oss och hon tyckte att vi skulle ringa vårdcentralen och boka en tid eftersom det inte fanns någon läkare på Habben som hon kunde rådfråga. Jag ringde så fort vi satt oss i bilen och fick en tid redan på eftermiddagen.

            

Vi åkte dit med Theo, dom kollade öron, hals och tog sänkan. Den var på gränsen så läkaren sa att det är något Virus han har i kroppen så det är bara att vänta ut. "Vänta ut" måste vara bland det populäraste ordet innom vården tror jag. När vi var klara hos läkaren, gick vi till BVC tanten och pratade med henne. Hon tycker att vi skall höra av oss i morgon Måndag och berätta hur helgen har varit. Om det inte blir bättre så tycker hon att läkaren bör följa upp Theos fall och kolla vad det är som är fel.

            

Jag är helt slut, jag hatar sjukdomen som jag inte ens har ett namn på. Varje gång Theo är sjuk så tänker jag på den extra mycket och jag undrar på en gång om det är den som har satt sprätt. Varför kan den inte bara försvinna? Varför kan vi inte bara få leva ett enkelt vanligt liv?  Ja det kvittar hur många frågor jag har, jag får aldrig några svar.

Vi har även fått brev från FK där dom skriver att dom ämnar ge avslag på ansökan om ökning av Assistanstimmar. Ja, jag är så trött så jag orkar inte ens bli arg på dom. Det känns så meningslös och det är kanske det dom vet. Men jag har ringt vår Jurist och sa att jag vill att hon skall överklaga. Vi har fram till den 21 Maj att framföra våra synpunkter.

Theo missade ridningen förra gången, för han hade feber och natten innan var jobbig för honom. I morgon är det dags igen och jag hoppas det blir av denna gången. Isf får jag åka dit med färdtjänst, för i morgon börjar Tommy sitt nya jobb. 

       

Igår kväll hade vi släktkalas här hemma. Det var Tommys moster med man, Tommys morbror och deras två kusiner. Tommys bror och hans familj var också här. Det var riktigt trevligt att få bjuda hit dom alla. Det verkade som om alla var nöjda, det är ju inte så ofta som vi träffas alla.

Idag är det Söndag och vi har inget planerat, det blir nog bara till att ta det lugnt och samla krafter inför veckan. Vädret är mycket bättre idag, med sol och lite mer värme, så det blir kanske en utflykt. 

 

Söndagen den 13 maj 2012 kl. 09:53

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Theo är inte pigg

Han har feber, variga ögon, är slö och vill inte äta eller dricka. Vi har varit inne med honom och träffat en dansk läkare som tog prov i hans hals men skickade hem oss med bara ögondroppar. Theo har haft feber mer eller mindre i en vecka nu. Får han Ipren så går febern ner, men efter ett tag så är den högre igen. Han vill inte vara hemma, så det har varit mycket körning med bilen.

       

Igår körde Tommy oss till underbart vackra platser där man för en stund kunde glömma allt det tråkiga. Men hur kan allt fungera när det egentligen är kaos? Hur kan alla andra skratta när jag bara vill gråta? Dom frågorna kommer ganska ofta upp när Theo inte mår så bra. Men blir som ett ego och vill att allt annat skall stanna upp bara för att jag känner mig paralyserad och inte orkar röra mig. Det är svårt att fatta hur mycket det tar på mig när Theo inte mår bra. Idag ville jag inte ens gå upp från sängen.

            

Men när vi låg där alla tre så vände sig Theo mot Tommy och klappade honom på kinden om och om igen. Wow, det värmde att se hans kärlek till sin pappa. Det är han som behöver bli klappad, men ändå klappade han sin pappa så omsorgsfullt. Det var vackert, som om han skulle tacka sin pappa för allt han gör för honom. Ja, jag är så glad att jag fanns där och fick uppleva det, ja det finns inga ord. Vackert, räcker inte för att beskriva det.

Det har hänt en del sen sist jag skrev blogg. Markus har fyllt 18 år och blivit stora killen. Jag och Tommy har firat vårt 6e år som gifta och bäst av allt, Tommy har fått jobb. Så från och med den 14 Maj, så är det bara jag och Theo på dagarna. Det kommer att bli tomt utan Tommy, men samtidigt bra, för då måste jag våga mer och mer och mer lämna min rädsla bakom om mig.

       

Jag känner mig taggad och hoppas verkligen att Tommy kommer att trivas på nya jobbet och inte tänka så mycket på oss. Vi kommer att fixa det galant.

Nu får vi se hur Theo mår imorgon, för om han inte är bättre, så åker vi in med honom igen. Han har svårt att svälja sin medicin och han vill nästan spy varje gång vi ger honom den. Stackars lilleman.

Önskar er alla där ute en trevlig helg!

Kram/ Paula

 

Fredagen den 4 maj 2012 kl. 21:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Hur drabbar Theos sjukdom

Förutom min rädsla så har den gjort mycket skada. Tommy är inte den samme man som han var innan han fick veta att Theo är sjuk. Han är tystare och har inte så mycket tålamod som innan. Men han låter det aldrig gå ut över oss. Men man märker det t.ex när han kör bil, hur många "idioter" som kör på vägarna och han är tröttare än han någonsin varit. Allt faller isär och ändå känns det som om folk nästan kräver att man ändå skall vara pigg och glad och alltid på bra humör. Men vi är bara människor och man orkar inte att hela tiden vara på topp, hur skulle man?

Nätterna är som dom är och kramperna skiter fullständigt i om vi är trötta eller inte. Theos "på och av" dagar finns där hela tiden och dom kan vi inte heller förändra fast vi så gärna skulle, om vi bara kunde. Blickar och viskningar av folk när man är ute med honom, som igår när jag var på Coop och det var någon som höll på att trilla bara för att hon tittade på honom. Man måste svälja tårarna och ilskan fast man bara har lust att gå fram och fråga rakt ut vad dom glor på. Ja, allt detta kan vi ta och hoppas på att vi en vacker dag inte kommer att bry oss eller se dom elaka människorna.

Men att Markus bär på så mycket sorg och ilska över vår vardag, oj så ont det gör. Jag vill bara hålla om honom och viska i hans öra att det kommer att bli bra. -Markus din bror kommer att bli frisk. Men det kan jag inte och det gör så ont i mig. Jag har märkt ganska länge att han stänger ute oss mer och mer. Han går upp till sitt rum och kommer ner när han skall äta och sen upp igen. Han pratar inte så mycket och jag saknar honom så mycket. Jag vill ha det vi hade en gång i tiden, men jag känner att det blir svårare och svårare att nå fram.

           

Jag gråter när alla andra sover, jag gråter när jag stänger in mig på toa och jag gråter när jag skriver bloggen, men jag kommer inte fram till någon lösning.

Men igår kväll kunde Markus prata ut lite. Jag fick kämpa för att tårarna inte skulle rinna. Jag ville inte att jag skulle vara i centrum för det var hans tur att prata och berätta hur han kände sig. Han tycker att vår vardag är skit jobbig, att Theo tar all tid och att vi är trötta. Jag måste ju tänka på honom med och fast det gjorde ont, så var jag tvungen att säga att det var ok om han ville hitta sin egen trygga plats att bo på. En plats där han slapp höra på alla skrik och slapp höra på mammas tjat på honom. Men, nej det ville han inte. Han sa att han ville bo med oss och att han älskar oss och Theo jätte mycket, men att det är så jobbigt. Han undrade också om jag skulle tjatat lika mycket på honom eller vara så överbeskyddande om Theo var frisk? Jag svarade att jag inte vet hur vårt liv skulle se ut utan Theo och hans store bror.

Visst har jag stora krav på Markus och jag vet att det är fel. Men med honom vill jag uppleva så mycket. Att se honom med sin studentmössa när han tagit studenten, att han ringer hem och säger -"mamma jag klarade körkortet", -"mamma jag har kommat in på högskola"  åh, så mycket jag vill uppleva med honom. Det kanske är fel av mig, men jag vet att det är bara han som kan fixa det Theo och hans store bror tyvärr aldrig kommer att fixa. Så vad gör man? Hur väljer man bort sina barn? Kaos, det är kaos och jag vet inte hur jag skall fixa det. Jag sa till Markus att Theo är som han är och hur mycket jag än vill så kan jag inte bota honom. Jag kan inte heller ta smärtan och sorgen från Markus att han inte fick den lillebror han önskar att han hade.

Det gör så ont i mitt hjärta.

Ha en underbar dag!

Kramar/ Paula

 

Torsdagen den 26 april 2012 kl. 10:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Lilleman är sjuk

Han har varit grinig och följt efter Tommy slaviskt. Han vill bara att man skall sitta bredvid honom. I Söndags åt han ingenting på hela dagen. Han var trött och hängig så vi blev jätte oroliga fast vi vet att han ofta brukar göra så. Han matvägrar ibland och man intalar sig varje gång att det blir bra igen. Det är ingenting att vara rädd för, men så fel man hade. Jag och Tommy blev ändå jätte oroliga, så i Måndags ringde jag till habben och lämnade ett meddelande. Men sköterskan ringde inte upp, så jag ringde en kollega till henne istället. Eftersom hon inte heller fick tag i personen, så ringde hon till Helsingborg och pratade med en sköterska där som ringde mig på eftermiddagen. Hon sa att hennes kollega inte hade kommit och om det var något med Theo och jag inte fick tag i henne så var jag varmt välkommen att ringa henne istället.

             

På eftermiddagen kändes allt lugnare för Theo lät lite hes och snor rann från hans näsa. Då var det inte den dumma sjukdomen, det var och är en helt vanlig förkylning. Men vi skall ändå hålla ögonen på honom, för med feber blir kramperna alltid värre och även andningen påverkas. Om det skulle vara så att febern inte ger med sig då skall vi åka in och ta ett halsprov på honom för att se om det är något man kan behandla.

Wow, jag säger det igen. Vilka människor vi har fått träffa, det kunde inte vara bättre. Vilken värme dom utstrålar. Dom lyssnar på oss, förstår min rädsla och jag känner att dom tar oss på allvar.

När man har ett sjuk barn som vi och går till Vårdcentralen så blir man inte tagen på allvar. Många gånger får man den känslan att dom tycker att han redan är sjuk så det kvittar. Därför känns det så bra att ha "habben" i Helsinborg och Ängelholm som stöd. Jag hoppas verkligen att vi får fortsätta att ha fin kontakt och ett bra stöd från alla inblandade.

            

Idag kom Specialpedagogen och Arbetsterapeuten hem till oss. Eftersom Sjukgymnasten hade fått förhinder blev det ingen träning och det var bara bra eftersom Theo är sjuk. Efter en och en halv timme gick Tommy och Specialpedagogen för att titta på sinnesrummen som finns i närheten av där vi bor. Jag stannade hemma med Theo till en början, men sen fick han sin vilja igenom och vi gick ut. Vi mötte Tommy och M när dom var klara.

Annars är det inte så mycket som har hänt förutom att det är mycket med Theo som ni kan förstå. Jo, Theo har bytt rum med Markus, för han behöver större plats för alla sina saker och det verkar som att han trivs där. Han var där ganska mycket redan när Markus hade rummet, för han smet alltid in dit. Nu är det hans eget rum och dörren är aldrig stängd så han behöver inte banka på längre.

Vi hoppade över ridningen igår eftersom Theo är sjuk. Men på Torsdag är det sista gången för vår Hanenkurs. Jag kommer att sakna Torsdagarna, men vi får hålla kontakten med dom andra mammorna och papporna.

       

Solen sken idag, men det blåste lite. Jag längtar tills värmen kommer, så man kan ha dörren på vid gavel och känna solstrålarna värma fötterna. Jag vill ha sommar nu!  

Önskar alla där ute en underbar natt.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 25 april 2012 kl. 00:19

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Ingen inspiration

alls, nej ett tomrom har sänkt sig över mig. Men i andra änden så vet jag att det vänder. Det är bara att ha en stor portion av tålamod och vänta på att energin skall komma tillbaka.

Sen i Söndags har alla gäster åkt hem, så det har bara varit vi här hemma. Det var skönt att få komma tillbaka till vardagen igen med en del tvätt, städning och ordningställning här hemma. Det är kul med besök, men ack så skönt när alla har åkt.

            283

Theo var på sin första "ridlektion" i Måndags. Det var allt lite nervöst innan, men så stolta vi var när Theo satte sig på den lille Ponnyn. Han tyckte nog att det var roligt, det såg så ut iaf. Men efter en stund blev han lite less och ville att Tommy skulle ta honom därifrån. Efter halvtimmen på hästryggen var det bara att byta om och åka raka vägen till Helsingborg för att träffa Theos läkare. Det var visst många som ville träffa oss. Två Läkare, en Dietist, en Sköterska och en Arbetsterapeut också vi tre så klart.

            283

Jag bygger alltid upp en sorts förväntning innan jag skall träffa Läkaren. Jag har haft hela tre månader på mig att drömma och hoppas på att hon kanske kommer att berätta något för oss denna gång. Men varje gång är det detsamma. Hon har inget nytt att komma med och det är bara vi som får berätta hur Theo mår och om något har förändrats. I Måndags var det inget undantag. Men denna gången kunde jag inte vara tyst. Jag sa att det inte ger mig något att åka dit och träffa henne. Jag vill veta hur dom tänker och vad dom planerar att göra, ja jag vill vara delaktig i deras tankar. Jag vill "krypa in i deras hjärna" och veta vad dom tänker när det gäller Theo.

Hon tyckte att visst kunde hon skicka oss hit och dit för att träffa olika människor men det skulle bara vara jobbigt för oss. Men jag tycker att det är upp till oss att bestämma vad vi tycker är jobbigt eller inte. Dom sista åren har jag inte kunnat leva eller gå och lägga mig en enda dag utan att rädslan har funnits där. Rädslan att förlora vårt barn, rädslan inför vad som kommer att hända och rädslan när vi ser hur andra människor möter Theo. Vad är det som inte är jobbigt just nu?

              283

Sen berättade jag något som gjorde att alla bara gapade och det var nog inte någon där som hade förväntat sig att höra en sådan sak. Så då frågade läkaren ut mig om mina släktingar och han ritade upp ett familjeträd väldigt snabbt. Läkaren sa också att hon skulle ringa ett samtal till Uppsala. Det verkar som att vi kommer att åka dit ganska snabbt för att träffa en Genetiker. Det är även tänkt att Theo skall tillbaka till lund för en längre Monitorening. Vet inte när, men hon skulle snabba på ärendet och jag vet inte heller hur länge vi kommer att vistas där. Till slut vägde och mätte dom lilleman och han har faktiskt gått upp 1,5 kg och växt 5 cm, så det var riktigt skönt.

Igår var det det dags för en dubbelbokning. Theo hade fått en tid hos tandhygienist samtidigt som jag skulle vara inne på Habben för att göra en kartläggning av honom. Så vi fick ringa Mats, vår räddare i nöden som skjutsade för mig till Ängelholm. Tommy stannade hemma och gick med Theo till Folktandvården. Vi blev inte riktigt klara med allt innom rimlig tid, så dom bokade in en ny tid. Theo skötte sig alldeles utmärkt och gapade om än lite motvilligt. Hans tänder ser fina ut och hon tyckte att vi skulle fortsätta att borst morgon och kväll, så skulle det inte behöva bli några problem. 

Nu till något annat roligt, för Tommy var på en arbetsintervju igår eftermiddag och det ser väldigt ljust ut. Men om han tackar ja till jobbet, så måste han pendla några mil, för det är en bra bit härifrån.

Jag som inte hade någon inspiration och rätt som det var så har jag skrivit ett ganska långt blogginlägg.

Önskar alla där ute en underbar dag.

C du finns alltid i mina tankar. 

Kram / Paula

 

Torsdagen den 19 april 2012 kl. 11:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Det kom som ett

brev på posten. Är så otroligt trött, har ingen energi, ingen ork, nej ingenting finns kvar just nu. Men jag njöt så länge det varade. Påsken har varit lugn med mycket god mat och trevligt sällskap. Min kompis åkte hem till Tyskland i Måndags och nu ligger hon och är sjuk med feber och har jätte ont i halsen. Hennes son var dålig hela helgen. Han hade också jätte hög feber och ont i halsen så det är kanske det hon åkt på.

            

Theo har varit missnöjd och grinig han med. Han vill inte leka själv, Tommy skall helst hålla honom hela tiden och när Tommy inte är i närheten så kommer han till mig.

Markus har börjat skolan efter en hel veckas Påsklov, men Åh vad trött han var igår.

Nu ikväll kommer Tommys fd arbetskompis och hans fru från Ö-vik och jag som är helt tom. Jag vill ha min energi och lugn i själen tillbaka, men jag vet inte hur jag skall göra för att få all den energin tillbaka. Det är nog bäst att bara vänta och hoppas på bättre daga. Tyvärr så är vädret inte till så mycket hjälp heller. Det är visserligen ganska varmt, men grått och trist precis som jag känner mig innombords.

             

Nu är det inte så långt kvar tills jag och Tommy firar vår sjätte bröllopsdag och Markus fyller Arton. Det är svårt att fatta att min lille kille skall bli 18 år. Vad tiden går fort, ja så fort att jag inte har tid att känna mig svag. Jag vill istället njuta varje dag och göra så mycket som möjligt. Men jag vill mer än min kropp och hjärna klarar av. Jag vill finnas där för så många, men jag räcker inte till. Det är knappast jag räcker till mig själv.

En sak som jag också har märkt, är att jag inte längre bryr mig om vad folk tycker och tänker. Jag säger precis vad jag har att säga, sen är det upp till dom att ta det som dom vill. Det stör mig att alltid försöka vara snäll och finnas där för folk och sen när jag är upptagen eller har folk här hemma så verkar dom bli sura för att vi inte kommer. Jag orkar inte, jag måste kunna ha främmande här hemma utan att ha dåligt samvete för det, eller om vi inte har tid för något annat. Jag blir ju inte arg för att folk inte kommer hit och hämtar Theo och bara låter oss få sova en hel dag. Nej, det funkar inte så.

              

Som ni märker så är det en "piss" dag idag. Jag orkar inte att prata med någon eller att ta hand om mitt eget.

Hoppas på bättre dagar framöver.

Ha en underbar kväll. 

Kram Paula 

 

Onsdagen den 11 april 2012 kl. 18:18

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Jag bara njuter

av lugn och harmoni. Jag vet inte vad som hänt med mig, men jag känner en sådan frid med mig själv. Inte ens Theos kramper kan ta "ner" mig nu. Det kanske kommer sämre dagar, ja det gör det nog, men så länge jag känner denna frid, tänker jag njuta och suga på karamellen så länge det bara går.

Theo och jag har kommit varandra väldigt nära. Pappa Tommy hade egentid hela dagen igår, så då behövde han bara "vara" utan att tänka på något annat. Det är han värd, för det var så länge sedan sist. Så det var Theo och jag hela dagen och inte en enda gång var jag rädd. Wow, så långt jag har kommit. Han fick en kramp så han ramlade på golvet, men jag var lugn, kramade och pussade på honom. Jag var närvarande och det är en sådan frid för själen att känna att jag var där, men inte min rädsla. Jag greps inte av panik, jag var hos min lilleman. 

             

Jag tror också att jag har hittat en ny kompis, det känns som att vi är ganska lika och har ungefär samma värderingar. Kul med en kompis som man kan träffa eller bara ringa och surra lite om ditt och datt.

Dessutom har vi ju haft besök från Ö-vik nu i några dagar och det har varit väldigt trevligt att ha dom här. Det är så trevligt att få sitta ner och bara njuta och prata om gamla tider på kvällarna, för några planer inför framtiden vågar jag mig inte på än. Igår blev det så tomt när dom åkte vidare, ja det är otroligt så fort man vänjer sig. Men redan idag är det dags för nya gäster, för nu kommer min kompis från Tyskland och hennes son till oss igen. Det skall bli riktigt trevligt att få rå om henne en hel helg. Sen på Onsdag kommer Tommys före detta arbetskompis och hans fru hit och dom stannar till Söndagen. Så det är fullt hus här nu ett tag, men det är så roligt när våra vänner kommer hit och hälsar på.

           

I Onsdags var vi på habben och pratade igenom filmerna som vi lämnat in. Dom var väldigt nöjda med hur vi gjorde och om det var något som vi skulle kunna ändra på, så var det att Theo kunde ha en mindre sked. Men det har vi testat förrut och han tröttnar ju oftast väldigt snabbt på det han gör, så använder vi mindre skedar så hinner han inte få i sig så mycket. Men vi skall ta mat med oss nästa gång vi är på habben, så skall vi kolla hur det går där.

Vi trivs väldigt bra med teamet som vi fått, ja det känns som att vi förstår varandra så bra. Wow, jag mår t.o.m gott av att åka dit och likadant när dom kommer hem till oss. Jag är så glad att det fungerar på habben. Det kanske är en av sakerna som gör att jag känner mig så lugn. Nu har dom planerat att Theo skall få prova att besöka ett "sinnesrum". Det finns visst ett bara en bit bort på gatan där vi bor, så då kan vi gå dit med honom när han har det jobbigt, för det mår han bra av. Han trivdes väldigt bra uppe i Ö-vik i deras "Sinnenas rum", så vi får hoppas att det blir lika bra här.

             

Ja, vad har vi mer gjort, jo vi har ju varit i Helsingborg på "Hjälpmedel" och testat en lift som vi kommer att ha nytta av på övervåningen. Den kan vi använda till att lyfta Theo från golvet och upp på skötbordet eller i sängen, så då sparar vi våra ryggar. Det fungerade jätte bra med Theo och den verkade inte vara så krånglig att använda heller. Ramperna är på plats här ute, så det underlättar också mycket när man skall gå in och ut med rullstolen. Jag visste inte att det var så mycket som skulle behövas och så annorlunda vårt liv skulle bli. Men jag är glad för det, för tänk om man visste allt som skulle hända i förväg.

Igår hade vi kanonfint vårväder med strålande sol, men det var lite kallt och idag har dom pratat om snö, hm det klarar vi oss utan.

Önskar er alla där ute en underbar Påskhelg.

Kramar/ Paula

 

Fredagen den 6 april 2012 kl. 10:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Vad är det för mening

Ganska många gånger, så många att jag faktiskt tappat räkningen, har jag undrat vad meningen är med livet. När allt man gör går åt skogen, dom man älskar försvinner en efter en, när ens barn är sjuka eller lever i ett missbruk. Det har varit tufft och jobbigt så många gånger. Nätter som tillbringats på sjukhus där jag fått se mitt barn ligga bland en massar vita rockar utan att kunna hjälpa honom på något sätt. Många nätter som jag varit klarvaken med tårar som runnit nerför kinderna och inte velat ta slut och man har undrat varifrån alla kommer. Många nätter som man har kört runt, runt på stan och letat och samtidigt ringt hela tiden för att försöka få tag i mitt barn. Då känns allt svart och det är svårt att förstå hur så mycket kunde gå galet.

      

Vad är det jag skall lära mig? Vad är meningen med livet när gråten har tagit över skrattet? När ro och harmoni inte längre finns? Hur gör man då för att vända allt detta till något positivt? Jag visste inte då och jag vet fortfarande inte hur man gör. Många säger att jag måste acceptera hur mitt liv ser ut, men för mig har acceptans en helt annat innebörd. För mig är att det detsamma som att ge upp och det är jag inte redo för. Jag vill kämpa, jag vill inte ge upp. Jag vill fortfarande kunna drömma om att Theo springer mot mig på en äng. Den drömmen har jag haft sen Theo var liten och den vill jag fortfarande vakna upp från mitt i natten och ha ett stort smile i ansiktet och glädje tårar som rinner nerför mina kinder.

Jag vill inte acceptera att hans bror kommer att leva resten av sitt liv i ett missbruk. Jag vill se hur han blir en ansvarsfull man med familj, hus och ett jobb. Jag vill höra honom berätta om hans drömmar och projekt inför framtiden. Jag vill ha så mycket.

             

Det är just där jag hittat min mening med att leva. Att se mina barn kämpa för ett bättre liv. Vägen hit har varit väldigt krokig med många upp och nerförs backar, men jag är så glad att jag idag kan känna en enorm lust att leva och ett sug som inte går att beskriva. Det har tagit mig snart fem år att komma dit jag är idag. Det har varit många tårar, massor med ångest och sömnlösa nätter men ack en sådan vilja jag haft.

Nu vill jag ta igen dom åren jag förlorat och jag vill berätta om min resa och hur fantastiska mina barn är, fast dom drabbats av olika saker här i livet. Min älsta son har ett hjärta av guld. Det spelar ingen roll om han inte har något själv, för skulle någon gå och frysa, så skulle han ta sin egen tröja och ge bort. Han har klätt på sig en "kostym" och en sådan attitud som inte klär honom alls. Men jag kan tyvärr inte ta av honom den, det måste vara han själv som tar av den när han känner sig mogen och redo. Under tiden får jag se hur mycket han hinner såra mig och framför allt sig själv. Nu är han inte ett litet barn längre och han behöver inte längre min hjälp för att "klä av och på sig".

       

Men jag finns här och kommer alltid att finnas och den dag han är redo att hänga av sig den "kostymen" så kommer jag att hjälpa honom att hänga in den där inte han och eller något annat barn någonsin behöver ta på den igen. Livet är tufft, hårt och orättvist, men det finns så många fina stunder också.

Ha en underbar söndag

Kram/ Paula

 

Söndagen den 1 april 2012 kl. 13:21

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Något är på G

Theo har haft många frånvaro attacker, är dålig på att äta och han är jätte trött. Tröttheten tror vi kan bero på att han inte äter så mycket. Ingen mat - ingen energi. Sen vill han helst komma upp i våra famnar, men när han väl är där då vill han inte sitta kvar. Det känns som om han har ont i kroppen på något vis. Vi kan bara vänta och se vad det blir av det hela. Antingen en förkylning eller "bara" en dålig period. Det är ju så svårt att veta när han inte kan berätta för oss vad som är dåligt.

I Torsdags var vi på vår Hanen-kurs och nu är det bara två gånger kvar, en filmning och så en sista träff med alla. Jag kommer att sakna dem jätte mycket, för Torsdagar har varit en fylla på energi dag. Man får dessutom så många bra tips från andra föräldrar. Nu sist fick vi tips om tre appar till Ipaden som vi tror att Theo kommer ha stor nytta av.

            

Igår åkte Markus till en kompis, för nu är det Påsklov och det är lika med datorspel för hela slanten. Vi andra åkte och handlade lite mat, för idag kommer några vänner från Ö-vik och det skall bli riktig trevligt att ha dom här. Åh, vad jag saknar mina vänner där uppe.

Jag har inte skrivit så mycket här på bloggen på sista tiden. Det är inte så att jag är deppad utan helt enkelt så att behovet av att skriva bara inte infunnit sig. Ibland kryper det i kroppen och jag måste bara skriva av mig, men den sista veckan har jag känt ett lugn i min kropp och bara tagit vara på det. Sakta men säkert har jag kommit en bra bit på väg. Kanske en av anledningarna till att jag inte bloggat så mycket är att jag har njutit av närheten och av kärleken till min son. Det är mer sällan nu som jag tänker att något kan hända Theo och denna veckan har han dessutom varit väldigt mammig. Han har kommit till mig, lyft upp sina armar och väntat på att jag skall lyfta upp honom och hålla honom i famnen. Åh, vad jag har saknat det så otroligt mycket. Så jag njöt verkligen av att mysa, känna hans doft och skratta tillsammans med honom. Det har fyllt mig med massor av energi. Så denna veckan har jag inte känt mig passiv, utan jag har varit med varje sekund och varje minut.

        

Theo är annars mycket med pappa, för jag har ju inte kunnat vara så mycket med honom. Det beror dels på min rygg och dels på grund av att jag har haft så svårt att knyta an till honom. Min rädsla att förlora honom har gjort att jag hållit mig på avstånd. Nu har jag fått ganska bra hjälp på sistone och har kunnat lära mig att inte låta rädslan ta dom jag älskar mest ifrån mig. Det är oftast så tabubelagt att prata om, så det är så många som håller sådana känslor inom sig.

Jag tror att min räddning har varit att jag har Tommy och att jag kunnat dela mina känslor och min rädsla med honom. Sen att jag sökt hjälp fastän jag inte blivit hörd förrän nu. Det är så himla skönt att ha en partner som man kan prata med om precis allt. Jag vet inte vad jag skulle gjort utan Tommy. Han är en räddare och en klippa som alltid finns vid min sida även när jag har mina sämsta dagar. Han har visat mig vad kärlek är, den mannen är så otoligt omtänksam, snäll och en underbar vän, men kanske mest av allt en fantstisk pappa. Theo har en otrolig tur att just Tommy är hans pappa. När jag tittar på dom så blir jag tårögd, ja det är så vackert att se deras kärlek.

       

Jag älskar mitt liv just nu men morgondagen vet jag ingen om, för jag har slutat att tänka framåt, jag njuter av stunden som är.

Önskar er alla där ute en underbar Lördag.

Kram/Paula 

 

Lördagen den 31 mars 2012 kl. 13:42

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Långa nätter

Men denna gången är det inte Theo som håller oss vakna. Det är min hemska hosta som jag har. Den är super jobbigt, det river i halsen och stör mig på nätterna. Tommy hämtade Theos hostmedicin, så i natt har jag kunnat sova lite bättre. Att sova från tolv till fyra utan att vakna kändes riktigt bra. Annars har veckan varit lugn utan några besök på Habb eller sjukhus. Tommy har varit i väg några gånger på sjukhuset, men det var med hans farbror.

            

I Fredags var det jätte fint väder. Jag låg kvar i sängen länge med min jobbiga hosta och min hesa röst. Men när jag tittade ut genom fönstret och såg den vackra vårdagen där ute, så trotsade jag min förkylning och gick upp. Man kunde bara inte missa den underbart vackra dagen. Vi bestämde att vi skulle köra till Ängelholm och kolla upp olika körskolor så att Markus kan anmäla sig, för snart är det dags att han tar sitt körkort. Det känns så overkligt att Markus blir 18 om en månad. Oj, vad tiden går fort.

Efter det gick vi och handlade och jag kände att jag ville köpa lite blommor. Man blir så glad när solen skiner och det är varmt ute, så man vill ha blommor lite här och var. Hela familjen gick in och valde bland blommorna. Att grilla är också en sådan känsla som kommer när det är fint väder och det gjorde vi igår. Två kompisar kom och åt med oss och vi hade det jätte trevligt.

Theo har ganska många frånvaroattacker just nu, men i Fredags var han så glad. Han satt på golvet med sin spelande Anka i munnen och for med huvudet fram och tillbaka. Han skrattade så att hela lägenheten fylldes av glädje och skratt. Det är helt underbar att se när Theo är så där glad och det smittar över till oss alla.

     

Igår ville han inte gå och lägga sig i vanlig tid. Så han satt med oss och tittade på Hockey i stället. Så brukar det vara när kvällen inte ser ut som den brukar göra. Det är lättare att gästerna kommer hit efter att vi lagt ner honom, men igår blev det inte så eftersom vi ville grilla innan det blev allt för sent. Men när han varit uppe ett tag, så somnade han till slut.

Sen har Habiliteringen ordnat så att Theo skall börja rida!Ja, den 16 April är det dags för första ridturen här nere i Skåne. Jag är så otroligt glad att han har någon sort av aktivitet och nu håller vi tummarna att lilleman kommer att gilla det.

             

I Torsdags var vi på vår kurs och det var bra som vanligt. Theo var hemma med barnvakten och det gick jätte bra. Han sken som en sol när vi kom hem. Han var kanske lite försiktig med mig, men det var säkert eftersom jag var så hes så han inte kände igen min röst. Theo verkar gå mycket efter rösten och på främmande människor som kommer hit känner han på håret, men med Mats är det örat han känner på. Det gjorde ont i mig att se att han inte ville komma till mig, men jag visste ju längst inne varför.

Tommy har klippt bort Theos lockar för han har så tjockt hår att han blir alldeles svettig och det kliar i hans huvud. Så vi tyckte att det var dags för sommar frillan och han blev riktigt söt min lille gubbe. 

Idag Söndag har vi inga planer, utan tar dagen som den kommer.

Önskar er alla där ute en underbar Vårdag.

Kramar/Paula

 

Söndagen den 25 mars 2012 kl. 13:22

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Man bygger en mur

så man klarar av vardagen utan att det skall göra för ont. Men saknaden hinner ibland ikapp en ändå. Ja, jag saknar min pappa så otroligt mycket, mer än jag själv vill erkänna. Jag tänker ofta för mig själv hur det skulle vara om vi hade en bra kontakt? Jag önskar många gånger att jag kunde ringa upp honom när det är jobbigt med Theo och hans store bror. Hur skulle det vara att få gråta ut, berätta och fråga om råd utan att bli dömd. Ja, utan att få höra, -ja vad var det jag sa. Dom orden har jag hört så många gånger att jag hellre väljer att tiga så jag slipper höra dom igen. Men igår kväll ringde jag faktiskt upp honom för jag ville ha receptet på en sås till våra Ganbas som vi åt till middag.

       

Wow, det var första gången på länge som vi pratade mer än två sekunder! Det var helt underbart, jag njöt och kände hur min kropp värmdes av ett enormt hopp att det kanske kan bli bra igen. Fast jag vet att det inte kommer att bli så, för jag tror och vet att det finns så otroligt mycket ilska och hat, men igår var det bra. Men det gjorde lite ont när han "bara" sa att jag skulle ge Markus en stor kram och inte dom andra. Men jag fick prata med honom i alla fall och jag fick receptet som han stolt berättade för mig.

Fast jag aldrig ätit pappas mat, så kommer jag fortfarande ihåg hur hans sås till krabborna smakade, annars var det alltid mamma som lagade mat hemma. Vem vet en vacker dag kan vi kanske sitta runt matbordet och jag får smaka hans mat. Kanske jag också en vacker dag får se honom sitta på vardagsrums mattan och leka med Theo som morfar.

Jag saknar så otroligt mycket att få komma honom nära och att få känna hans kärlek. Att känna hans armar runt mig, möta hans blick och höra honom säga -Paula jag älskar dig. Min kropp skriker efter att få höra och känna det. Jag vill vara den dotter han vill jag skall vara, men hur skall jag kunna det om jag aldrig får höra vad han vill? Jag känner mig vilsen, splittrad och det känns inte som jag är hel. Vem skall jag prata med om mina barn, när samtalet varje gång jag försökt fått ett tvärt avslut?

           

Tänk, det behövs inte så mycket för att alla känslor skall komma ifatt mig. "Bara" vårt samtal igår som jag kommer att bevara i mitt hjärta. Det var ju inget speciellt ämne, utan bara receptet och så berättade han hur jag skulle göra för att lindra smärtan från bihåls inflamationen. Sen att det inte fanns någon brådska att avsluta samtalet och att även han ville prata med mig. Det var fint och jag hoppas att vi får många sådana samtal framöver.

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram/Paula 

 

Måndagen den 19 mars 2012 kl. 19:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Ledsen

Mina fingrar brukar leka över tangenterna när jag skall skriva något, precis som min mun som brukar flöda av ord. Men idag har jag lite svårt för allt, för igår fick jag veta att en kompis till mig har gått bort. Ännu en som den dumma sjukdomen har tagit bort från familjen eller vänner och bekanta. Dessutom dog hon på samma dag som min mamma, den 6 Mars. Hon var en fantastisk människa som var glad, positiv och som alltid hade tid när man behövde prata av sig. Jag kommer att att bära dom stunderna vi hade tillsammans resten av mitt liv. Vilken kämpe hon var och jag beundrade hennes sätt att se på saker och ting. Nu går mina tankar till hennes familj. Döden, tänk att man har så svårt att förstå sig på den. Den har alltid funnis där, men på något sätt så är det tabu att prata om den. En vän som inte längre finns här bland oss, sa till mig i somras innan hon gick bort. -Paula jag är inte rädd för att dö, jag är rädd för att lämna. Det ligger mycket i det, för även om livet inte är en dans på rosor hela tiden, så finns det många stunder när man har riktigt kul och trevligt med sina nära och kära.

        

Pratade med en kompis från Ö-vik igår som berättade hur arg hon var på sin mamma. Hon hade precis pratat med vår bortgångne kompis och beundrade hur hon kämpade för att besegra sin cancer fast hon visste att hon inte hade så långt kvar. Ändå kunde hon vara så positiv och leva utan att gnälla på alla misslyckade behandlingar om och om igen. Sen åker hon till sin mamma som gnäller över vädret. Jag satill henne att vi alla gör det även om vi drabbas olika hårt här i livet, så är vi ändå människor. Sen kan man tycka att det är små pyttetesser som vi gnäller över, men det är vårt sätt att vara. När Linda gick bort, bestämde jag mig för att inte läsa fler bloggar där en småbarns mamma drabbats av cancer. Jag tog det väldigt hårt fast jag aldrig fick träffa henne. Jag trodde aldrig att jag skulle komma så "nära" en människa som jag aldrig träffat. Sen i somras har jag förlorat tre vänner och det går inte en enda dag utan att jag tänker på dom. Jag blir så himla arg på dom som är friska och unga som förstör sitt liv med missbruk. Hur kan dom? Varför drabbar inget dom? Det verkar ändå som om dom inte bryr sig om sitt liv, så varför inte låta dom som vill leva, leva? Jag känner en sådan ilska, fast jag vet att jag inte borde känna så, men jag kan inte hjälpa att den finns där.

När jag ser, läser eller hör någon berätta om föräldrar som kämpar för att leva. Om hur dom kommer hem och måste berätta för sina barn om deras sjukdom. Hur dom ibland väljer böcker för att förklara på bästa sätt för deras små vad mamma eller pappa drabbats av. När det finns andra som är unga och friska som rånar, ljuger och missandlar andra för en hundring eller för att få sig ett rus. Hur kan man låta bli att känna ilska då? Jag vet inte. 

Rip, min vän

Kram/Paula

 

Torsdagen den 15 mars 2012 kl. 19:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Aj, är det nya ordet.

Theo är super gullig, han "går" omkring och säger aj hela tiden. Han började i förrgår och sen dess vet jag inte hur många gånger han har sagt det. Jag och Tommy skrattar varje gång och våra hjärtan fylls av kärlek när man hör det. Det är underbart, vår lilleman kan säga aj. Det finns ingen koppling till någon viss situation när han säger aj, men det låter så gulligt och nu hör vi ett ord, inte bara skrik. Wow, vilken känsla.

Annars var helgen lugn och vi gjorde inte så mycket utan var mest hemma för vädret var inte så himla bra. Det kom en kompis i Fredags och vi tittade på Tv när Rögle spelade kvalhockey. När han var på väg hem så tittade nästa vän in.

        

Igår var det jätte fint väder så vi passade på att åka och hälsa på en vän som jag ville visa Theos små prickar för. Det var väldigt trevligt att få komma bort ett litet tag och se lite folk.

På kvällen lade vi Theo redan klockan sex, för han var så himla trött och ingenting var kul. Markus dög inte, inte jag och inte ens pappa, så det var bara att lägga ner honom. Han hade inte sovit något på hela dagen, så då blev det lite för mycket för honom på kvällen.

Igår rinde en före detta arbetskompis till Tommy och undrade om det var ok att dom kommer ner några dagar i samband med Påsken. Det är ju klart att det är ok, det blir jätte trevligt att få ha lite folk här hemma. Jag tycker om när huset är fullt och att ha många runt matbordet. I samma veva skulle nämligen en före detta arbetskompis till mig också komma! Det blir jätte roligt och hoppas nu att vi alla mår bra och att vi får några fina dagar.

             

I morse ringde jag till BVC och fick en tid på en gång. Vi åkte dit och visade upp Theos utslag för en läkare. Han trodde det berodde på att huden är torr, så vi skulle smörja med mjukgörande salva och några dagar även med en mild Cortisonsalva. Hoppas det hjälper för det är jobbigt när det kliar på honom. Sen kanske vi skall ha olja i vattnet när han badar. Ja, vi får prova oss fram till vad som hjälper bäst. 

När Markus slutade skolan åkte vi dit och hämtade upp honom. Ja, han tog faktiskt över och övningskörde ut till Ängelholm. Det gäller att passa på och njuta av vårvädret och idag var det verkligen njutbart. När vi varit och handlat lite mat på Willys, styrde vi vidare ut till havet. Theo var jätte nöjd och njöt nog lika mycket som vi. Han har annars haft ganska mång frånvaroattacker på förmiddagen, men när han kommer ut och det händer något, då brukar det bli bättre. Sen har havet den inverkan att man får ett lugn i själen. 

            

När vi kom hem var det dags för lilleman att äta och sedan ganska raskt hoppa i säng. Men fast han var trött kunde han inte varva ner riktigt, så han fick vara uppe ett tag till. Nu sover han sött och vi hoppas det fortsätter så. 

Nu får ni ha en skön natt också.

Kramar från Paula.

 

Tisdagen den 13 mars 2012 kl. 00:05

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En tom vardag igen.

I Måndags åkte min vän och hennes son hem. Det är otroligt så fort man fäster sig vid en ny situation. Ja, dom lämnade ett stort tomrum efter sig, men också ett hjärta fyllt av många minnen. Det blev massor med skratt och vi fick en underbar helg tillsammans. Jag tycker annars att helgerna brukar gå så fort att man inte hinner med så mycket. Men denna helgen var annorlunda, jag upplevde den som lång och att vi hann med massor.

I Fredags kväll tror jag vi pratade nonstop till kvart över Tre på natten. I Lördags var vi på VälaCentrum en snabbis och tog sen båten över till Danmark. Det var kanonväder och Tommy körde kustvägen ner mot Köpenhamn, det var magiskt och ett lugn fanns i min själ som jag inte känt på länge. Vi åkte bron över till Malmö och körde runt lite, sen var det dags att åka hem och börja med middagen. När vi lagt barnen satte vi oss i soffan och pratade och skrattade.

       

I Söndags när Markus kommit hem, åkte vi till Tropikariet i Helsingborg och det blev väldigt uppskattat. Det fanns många djur att titta på och det gick jätte bra med Theo, men jag vet inte om han uppfattade så mycket. Markus har varit där en gång tidigare för några år sedan, men han var lika glad denna gången. När vi var nöjda tog vi en sväng in till Helsingborg och åkte sen hem och gjorde middag följt av Tv tittande och mera prat.

I Måndags åkte Tommy och Theo till Helsingborg igen, det var nämligen dags att filma för Hanenkursen. Tommy hade sagt till Theo när dom var på väg ut att han var så stolt över honom. Det hade visst gått jätte bra. På eftermiddagen var det dags att köra våra gäster till flygplatsen igen. Det blev en väldigt lång och intensiv helg som jag kommer att ha väldigt nära mitt hjärta och ta fram när det är som jobbigast. Att vinka hejdå är inte så roligt, så några tårar kom det allt. Det kändes tomt på hemvägen och vardagen väntade på oss igen.

Theo har varit väldigt gnällig och haft en hel del frånvaro attacker med sin Epilepsi och ingenting är riktigt bra. I Tisdags hade han fått någon sorts utslag på magen och i ansiktet. Så när sjukgymnasten och specialpedagogen från habben var här igår passade jag på att visa prickarna. Dom trodde att det kunde bero på någon Allergi. Prickarna finns kvar idag, men är inte röda utan bara vita och pytte små.

              

Juristen från Assistansbolaget ringde och kollade med oss om vi hade hört något från FK. Hon sa att om dom ringer hit mer, så skall vi hänvisa till henne.

Theos ståplatta kom också igår och idag har sjukgymnasten och arbetsterapeuten varit här. Dom hade med sig Theos nya, lite större duschstol. Sen justerade dom ståstödet så det passar Theo och nu kan han börja att använda det.

Nu är det slut på det roliga, det är bara att plocka fram dom underbara stunderna vi hade i helgen och försöka ta en dag i taget.

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram Paula

 

Torsdagen den 8 mars 2012 kl. 11:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Så många minnen

Vi åkte iväg för att hämta min kompis i Fredags och det kändes riktigt pirrigt i magen. När vi väntade på att planet skulle komma hade jag svårt att stå stilla. Efter ett tag hördes ett bullrande ljud och jag kände hur mitt hjärta pumpade snabbt. Jag var så otroligt glad, men samtidigt nervös för det var så länge sedan vi träffades. Jag kommer så väl ihåg senaste gången, det var -94 och jag var höggravid med Markus. Vi var i Portugal och hon kom och hälsade på. Vi spelade kort tillsammans och jag bjöd på pasta. Så länge sen och nu skulle vi ses igen, wow så mycket vi hade att berätta för varandra och så många saker som hänt i våra liv. Jag har hunnit att få ett barn till och hon har också fått en kille.

Där stod vi och bara väntade på att man skulle kunna se planet och inte bara höra det bullrande ljudet. Det kom närmare och närmare och tårarna bara rann, jag var så otroligt glad att vi efter 17 år skulle kunna kramas och snacka en massa. Det kändes overkligt att hon var där, nära mig efter att så många år hade gått. Men det kändes inte ett dugg konstigt att få se henne igen. Vi hade lika mycket att prata om som då för 17 år sedan.

Vi har varit uppe längre och längre om kvällarna/nätterna och ändå gått upp tidigt. Vi har försökt visa så mycket som vi möjligt av det landet där jag bor och hon är helt kär. Jag kommer ihåg det hon sa till mig idag när vi stod vid havet. -Paula så ren och frisk luft har jag inte kännt på länge. Jag fick känna efter för man glömmer många gånger bort att stanna upp, känna efter och vara i nuet och ja, luften kändes jätte ren, frisk och så underbar. Glömde kanske bort att berätta att hon numera bor i Tyskland sen 6 år tillbaka.

I morgon är det Måndag igen och det blir dags att vinka hejdå igen. Det kommer att kännas väldigt tomt, men jag har haft några fantastiska dagar tillsammans med min vän och förhoppningsvis så kommer det inte att ta så långt tid innan vi ses igen. Theo är helt kär i henne. Han kramar, ler och charmar som bara Theo kan och jag kan avslöja att hon är lika tokig i honom. 

Önskar er en underbar Söndag kväll.

Kram /Paula

 

 

 

Söndagen den 4 mars 2012 kl. 23:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Theo har haft det kämpigt

Ja, nästan hela veckan har det varit väldigt jobbigt för honom. Han har haft många kramper och varit rädd att vara själv. Han vill helst att vi skall hålla honom hela tiden och jag antar att det är kramperna som stör honom. Det är så jobbigt att se honom sådär. Han skriker till oss och hasar efter Tommy och drar honom i byxorna, han får inte en sekund för sig själv. Mycket gnäll har det också varit, men det är inte så konstigt när han inte kan berätta hur det är.

I Onsdags var det kurs men för en gångs skull så längtade jag inte dit. Vi hade ingen barnvakt så vi hade tänkt att Tommy skulle vara med Theo medan jag gick dit. Men jag tyckte att det var orättvist att jag skulle få sitta där i lugn och ro och inte Tommy. Så vi ringde och berättade och det gjorde visst inte så mycket för det var mest repetition från förra veckan.

Theo har dansat sin första pardans. Det var så fint att se och självklart finns det på video när vår lilleman dansade med sin pappa. Ja, Tommy är allt för Theo, han älskar sin pappa så otroligt mycket. Han lyser när han ser pappa, så vem annars skulle få första dansen om inte pappa. 

Idag skiner solen och det är helt underbart väder. Men det är mycket som skall göras. Tvätta, städa, hämta kött och sist men inte minst hämta min vän som jag inte har träffat på 17 år, wow vad jag är glad. Tänk att få prata Portugisiska hela helgen, berätta en massa och lyssna till en massa. Jag hoppas bara att vi får vara friska och att denna helgen blir fylld av kärlek och skratt. Nä, nu skall jag sätta igång och jag tror inte att det blir någon tid att blogga på hela helgen, vi får se.

Önskar er alla där ute en underbar helg.

Kramar/ Paula

 

Fredagen den 2 mars 2012 kl. 11:45

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

En filmning avklarad

Vi fick ett uppdrag att filma Theo två gånger när han äter mat. Vi skall också beskriva vad som har hänt innan och efter han äter. I går blev vi klara med den första filmen på 20 minuter och då fick jag i honom tio teskedar med mat, sen vägrade han att äta. 

Theo hade en bra dag i Söndags. Först var vi i Attarp och sen åkte vi tillsammans med moster och hennes man till Tommys morbror. Det var ett tag sen vi var där nu och han tyckte att det var väldigt trevligt att vi tittade in. Theo satt på köksbordet och kollade i gamla tidningar. Han var både lugn och glad.

            

I går hade han lite mer frånvaroattacker och en del skakande i hans lilla kropp. Ja, man ser det så tydligt när man matar honom.

Tommy fick något sorts städrus igår. Han avfrostade frysen, damsög både uppe och nere och hann även med att städa kylskåpet! Varför får inte jag lika mycket energi? Hos mig finns det inte alls, jag vill så mycket men jag tar inte för mig något.

Jo, jag ringde till vårdcentralen och bokade en tid. Markus har haft ont i vänstra örat och besvär med det i några månader. Och nu när han kom hem så sa han att han inte hörde så bra heller. Han fick en tid klockan halv fyra, så vi hämtade upp honom på skolan och skjutsade till vårdcentralen. Dom trodde att han fått vatten bakom trumhinnan, så han skall ta nässprej en tid och se om det blir bättre. Dom sa att det kan bli så om man är förkyld en längre tid. Men det kan visst ta ganska lång tid innan det blir riktigt bra. På kvällen var det dags för Hockey på Tv. Våra vänner som är Röglefans kom och slog sig ner i soffan. Nu blev det ju tyvärr ingen vinst som vi kunde fira, men det är ändå trevligt när det kommer gäster.

       

Det snöade lite igår med och jag som trodde att vi hade vår nu. Men det verkar som att man får vänta ett tag till på våren.

I morse ringde en kille från firman som skall montera trapphissen. Han hade vägarna förbi och ville gärna komma in och kika på hur trappan ser ut. Vi hade inget planerat, så det gick bra. Han dök upp och tog lite grovmått och sa att dom skall komma tillbaka för att mäta mer noggrant med laser. Efter det tar det ca 5-6 veckor innan dom kommer och monterar den och det brukar klaras av på en dag. Skönt i alla fall att det är på G.

I kväll var Theo så trött. Han har inte sovit så mycket idag, men det har gått bra ända tills nu i kväll. Det var bara att lägga ner honom och nu hoppas vi att natten blir bra.

           

I morgon är det Kurs igen, men tyvärr är det bara jag som kan gå. Mats hade lovat att vara med Theo under tiden, men han ringde idag och berättade att han blivit sjuk, så krya på dig Mats. Det löser sig med Theo ändå, det är bara att Tommy får köra runt eller gå på promenad om det är fint väder medan jag är där. 

Ni får ha en skön kväll alla där ute.

Kram Paula 

 

Tisdagen den 28 februari 2012 kl. 20:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Markus är hemma

Efter samtalet med FK har jag varit så arg och frustrerad. Inte så mycket för att hon sa att andra friska barn i Theos ålder behöver lika mycket hjälp, fast jag vet att det inte stämmer. Det var mer för att hon undrade om vi hade funderat på att ha Theo på ett gruppboende och enligt hennes resonemang så skulle hon ju säga så till föräldrar med friska barn också eftersom det inte skiljer något på dom. Jag vet att hon inte är värd att lägga min kraft och energi på, men ändå kan jag känna hur ilskan och frustrationen finns i mig. Det var så klantigt sagt av henne och hon talade mot sig själv, men å andra sidan är dom på FK kanske inte kända för att var särskilt empatiska eller trevliga. Men jag tänker inte ge upp den här fajten, jag känner mig taggad som bara den.

I Torsdags var vi på kursen igen, åh vad jag älskar att gå dit. Det är verkligen en supermysig och trevlig grupp dom har fått ihop. Theo var hemma med sin barnvakt och det hade gått jätte bra, men många blöjor blev bytta innan vi kom hem. Bra att han passar på när mamma och pappa är borta. 

             

Ja, vi hade en underbar dag i Torsdags. Det var jätte fint väder och Theo var på ett strålande humör, mamma och pappa lika så. Så vi körde ut till Höganäs och hade det riktigt trevligt.

Theo dansar för fullt här hemma, ja ni skulle ha sett, vi skrattar varje gång han sätter igång. Jag frågar honom, -Theo skall vi dansa? Han ler stort och svänger med hela överkroppen, det är super gulligt att se. Vår lilleman kan dansa fast han inte kan stå, men det är ännu ett steg som han lyckats att ta. Vi är väldigt stolta över honom, vilken kämpe han är vårt lilla.

I Fredags var vi och handlade och Mats var med. Theo var pigg och glad fast hans vänstra öga var lite blodsprängt. Natten hade inte varit bra hörde jag på morgonen. Jag har ju haft jätte svårt att somna nu ett bra tag. Men då var jag så himla trött så jag måste ha somnat fort och sovit väldigt hårt. Tommy fick vara med Theo själv på natten vilket kanske var orättvist, men jag hörde bara inte. Jag frågade Tommy på morgonen varför han inte hade väckt upp mig? Han sa att han inte ville störa min sömn så han lät mig sova. Tommy är den omtänksammaste man jag någonsin har träffat, han är en underbar pappa och man. Tack gubben för att jag fick sova.På kvällen körde Tommy och Theo till flygplatsen för att hämta Markus som kom tillbaka från Norrlandsvistelsen. Det var helt underbart att få träffa honom igen och jag blev så glad när han berättade att han hade haft det bra med sin pappa. -Han har förändrats, sa Markus. Det var verkligen skönt att höra, så nu verkar det som att dom har hittat tillbaka till varandra. Nu får vi bara hoppas att det är inte bara var en engångs företeelse.

             

Igår kväll var vi i Helsingborg och åt jättegod mat på "Big Buddha". Det var några vänner som hade ringt innan i veckan och undrat om vi ville gå ut och äta med dom. Det lät förstås jätte trevligt, men vi kunde inte bestämma oss innan vi hade frågat Markus om det var ok för honom att passa Theo medan vi var borta. Nu var det inga problem för honom, så ett stort Tack till dig Markus! Theo fick sina mediciner och sin flaska och sen nattade vi honom innan vi åkte iväg. Jag riktigt längtade efter att få komma ut och träffa vänner och prata om allt möjligt. Jag blev inte besviken, för vi hade en väldigt fin kväll med god mat och trevligt sällskap. Theo hade också varit snäll och sovit hela tiden vi var borta. Ja, han sov faktiskt hela natten och vaknade inte förrän 06.30.

Idag skiner solen från en klarblå himmel och det börjar likna vår alltmer här nere. Har inte planerat något för dagen, så vi får se vad som dyker upp.

Önskar er alla där ute en underbar Söndag.

Kram/Paula

 

Söndagen den 26 februari 2012 kl. 12:03

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Mötet gick jätte bra.

Vi var på habben i morse för att träffa alla i Teamet och det var väldigt givande. Vi pratade om vad vi behöver hjälp med och vad dom kan hjälpa oss med. Mats följde med oss dit och var med Theo. Dom körde runt där i södra sjukhusets långa korridorer och var även ute en del. Det gick riktigt bra så vi satt i lugn och ro i över en timme och pratade. Tack så mycket för hjälpen, Mats!

Jag undrade om det finns någon fritids aktivitet dit vi kan åka med Theo? Tommy frågade om det fanns möjlighet till ridning och det finns visst, så hon skall kolla upp det och berätta för oss sen. Vi tog också upp om det finns någon sorts ramp eller liknande som man kan använda för att köra upp rullstolen i bilen. Den väger en del och det blir jobbigt för Tommy att lyfta den in och ut. Ja, vad pratade vi mer om? Jo, mat situationen. Vi kom överens om att vi skall filma honom vid några olika tillfällen, och sen lämna in resultatet så dom kan titta och se om det är något vi borde tänka på när vi skall mata honom. Jag tog äve upp det med tandborstning. Det är inte så lätt att borsta hans tänder och jag hörde på vår kurs att en mamma hade beställt en tandborste som var super bra. Vi fick några utskrifter av logopeden från hemsidor där det fanns speciella tandborstar. Det fanns även en mattallrik som håller maten varm längre. Den verkar vara super bra, för då slipper vi värma den flera gånger medan vi matar honom.

         

Så när vi kom hem ringde jag direkt och beställde en tallrik och jag ringde till den andra sidan också och beställde tandborsten. Där var det en väldigt trevlig kvinna som svarade i telefonen. Man skulle kunna handla hur mycket som helst bara för hon var så vänlig. Hon undrade hur många tandborstar jag ville ha? Jag sa att jag börjar med en för jag vet inte om Theo gillar den eller inte. -Har du aldrig använt en sådan innan? -Nej det har jag inte gjort. Då sa hon, -men vet du vad Paula? -du får en gratis av mig, sen får du se vad du tycker. Hon berättade även om andra saker som kunde underlätta för oss, men hon skulle skicka deras katalog. Åh, vad trevlig hon var och det behövde jag verkligen efter att ha pratat med en från Försäkringskassan. Jag blir så trött. En kvinna därifrån ringde alltså idag och sa att hon inte kunde se att Theo skulle behöva fler Assistanstimmar. Hon tyckte att alla 4,5 årigar behöver lika mycket tillsyn som Theo. Åh, så arg man blir! -Nej, sa jag, det behöver dom inte. Jag sa flera gånger vad han behöver hjälp med och berättade om hans frånvaroattacker, men det ville hon inte lyssna på. Jag kände att tårarna var nära, men jag grät inte, jag bet ihop.

            

Nu vill hon att vi skall kontakta Theos läkare så hon kan beskriva Theos Epilepsi mer ingående och om dom tror att den kommer att bli bättre av medicinen han får. Fast jag sa till henne att dom tyvärr inte kan bota den varken med medicin eller genom någon operation. Medicinen han tar är för att han inte skall få ett större anfall och kanske i värsta fall dö. Jo, hon ville ha det ändå, så när jag lagt på ringde jag till Habben direkt. Hon blev paff när jag berättade om mitt samtal med FK. Hon undrade om människan har träffat Theo? -Nej aldrig, svarade jag. -Det förklarar en hel del. Men hon skulle i alla fall prata med läkaren eller kanske med sköterskan så hon kunde föra det vidare till läkaren som kan skriva ett mer ingående intyg. Ja det blir bara skit när det är pengarna som styr över besluten.

I morgon är det i alla fall kurs igen, wow något att se fram emot. I kväll har vi lite läxor. 

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 22 februari 2012 kl. 22:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Vi fick ett jaaaaaaaa!

Dom ringde från kommunen igår och berättade en väldigt bra sak. Vi fick ja till att handikappanpassa här hemma. Theo kommer att få sin trapphiss och några andra saker som behöver göras och som underlättar för oss och Theo i vardagen. Så jag behöver kanske inte skriva om hur otroligt glada vi är. Tommy trodde hela tiden att vi skulle få det beviljat, men jag vågade inte tro så mycket på det. Man har blivit besviken så många gånger att man har hittat den strategin för att slippa bli det.

             

Theo hade en bra natt igen, men igår ikväll var det inte så bra. Han ville inte somna, fast han uppenbarligen var trött. Han fick vara uppe och leka till han blev ännu tröttare och efter flera försök somnade han.

Sen har det hänt andra saker som jag så gärna skulle vilja skriva av mig här, men jag kan tyvärr inte. Så igår var jag väldigt hängig och ledsen och jag kände mig så fruktansvärt maktlös. Varför kan det aldrig bli bra?

            

Jag pratade med Markus igår också och han hade det bra. Han var i garaget med sin pappa och mekade. Det behöver dom, för det är inte så ofta dom träffas eller pratar med varandra.

Idag är det en ledig dag, så vi får se vad vi hittar på. Vädret är inte det bästa. Det är grått och slaskigt.

Hoppas ni får en fin Tisdag.

Kram/Paula.

 

Tisdagen den 21 februari 2012 kl. 10:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

En bättre natt.

Theo sov till 04:00 utan att vakna en ända gång, wow, fast jag var vaken till 03:00 utan att kunna somna. Det är många tankar som snurrar, så jag väckte upp Tommy vid två tiden. -Tommy vill du prata med mig? -Mmm bara om det är något viktigt, svarade han.Nej, det var ju inget viktigt, ville bara dela med mig av mina tankar. När Theo för en gång skull sover, då är det jag som väcker upp Tommy. Jag lyckades i alla fall somna lite innan det var dags för Theo att gå upp.

Jag pratade med Markus och resan hade visst gått bra. En flygvärdinna hade lyckats spilla vatten på hans byxor, så han fick välja en gratis dryck och dessutom fick han två hundra kronor för besväret. -Men jag tyckte inte att byxorna behövder lämnas på kemtvätt, för det hade nästan torkat när hon kom tillbaka med pengarna och det var ju bara vatten, mamma.

-Men hon sa att jag skulle ta pengarna.

-Sen var det en mamma som flög med sina två döttrar, men hon hade inte fått plats bredvid dom. Då frågade Markus om hon ville byta plats med honom så hon kunde sitta med sina tjejer. Mamman blev jätte glad och efter ett tag kom en flygvärdinna med en påse godis till Markus och sa -Din mamma har skickat den här påsen godis till dig. Markus blev väldigt förvånad, sa han. Skulle jag ha skickat en godispåse till honom!? han fattade ingenting. Men han tackade och åt. Efter en stund kom värdinnan igen -Oj nu förstår jag varför du såg så chockad ut när jag lämnade godis till dig. -Det var inte DIN mamma, det var mamman som du bytte plats med som ville tacka dig för att var så snäll och hjälpte henne. Det värmer att veta att någonstans har jag ändå lyckats med att uppfostra mina barn. Han är inte så "ego" som jag kan kalla honom ibland. Han är en varm kille som bara vill spela ifred utan att mamma tjatar på honom.

           

Tommy påminner mig flera gånger -Paula han är snart 18 år. Men det är så lätt att glömma bort ibland. Markus har alltid varit väldigt speciell för mig. Han har alltid varit väldigt klok och lättsam att prata med. Jag vet att när han var liten så var han jätte arg på mig på grund av vår skilsmässa. Jag kommer ihåg när jag skulle hämta honom på dagis, då tittade han åt andra hållet, grät och sa -mamma det är andra vägen vi skall ta, inte denna. Vårt hus ligger åt det hållet! Han grät och jag grät med. Jag ville så gärna gå åt andra hållet, men det funkade inte. När han skulle börja skolan, då ville han bo hos pappa och gå i skolan där. Jag kommer så väl ihåg dom nätterna, då jag bara låg och grät och tårarna inte kunde sluta rinna. Hur skulle jag klara mig utan min lilleman? Men jag fick ju lov att bita ihop, glömma mitt ego och mina behohov och tänka på honom istället. Hans vilja fick gå först, så jag gick med på att han skulle börja skolan där. Men bara på ett villkor, han skulle komma hem varje helg och varje lov.

Han var så himla lycklig när det var hans första dag i skolan och jag kom dit. Han kramade mig länge, höll min hand och vi gick till hans första klassrum. Wow, så många känslor, jag kommer så väl ihåg vilka kläder Markus hade första dagen i skolan. Det var Beiga byxor och en mörkgrön tröja. Sen gick vi till matsalen som var så stor och inte alls såg ut som på dagis. Han tittade runt och höll hans lilla hand hårt i min, så jag nästan kunde känna hans puls. Så var det dags för mig att lämna min son och ta bussen in till stan. Jag grät hela vägen hem, men var ändå så glad att min lille kille var där han ville vara.

Nu varade det inte så länge, för när det var dags för pappa att hämta honom på Söndagarna, då klamrade han sig fast runt mina ben och ville inte lämna mamma, han ville vara kvar. Jag pratade med honom med gråten i halsen och berättade för honom att vi ju hade pratat om det så länge och att han så gärna hade velat bo hos sin pappa. Så nu fick han gå hela terminen där och sen kunde han börja i stan iställe om han ville. Fredagar hämtade jag honom på bussen och jag fick sluta jobba lite tidigare för att möta honom. Ja, Fredagar var bästa dagen på hela veckan. Då fick vi kramas, prata och berätta hur veckan hade varit.

När jag hämtat honom en gång och vi hade gått en bit, ja jag kan peka precis på den plats där vi stod utanför lekparken fast det är mer än 10 år sedan. Han höll min hand, tittade på mig och stannade upp. -Mamma! -Ja Markus, svarade jag. -Mamma jag är inte längre arg på dig. Jag tittade på honom med ögonen fulla av tårar. -Det var inte allt, sa han och forsatte. -Mamma jag förstår nu varför du har lämnat pappa. Jag gick ner på knä och kramade om honom och tårarna rann på oss båda. Jag sa -bra Markus, nu skall vi gå hem. Vi har inte pratat något mer om det sen dess, för det behövs inte vi förstår båda och vet varför.

             

Nu flyger han själv och behöver inte längre min hand. Nu använder han sina egna vingar och håller på att bli en man. Min lilleman, mitt allt är stor. Så nu är det min uppgift att förstå att så är livet, man sår ett litet frö och efter ett tag bär det frukt. Markus har alltid funnits där för mig och han har alltid kunnat lugna ner mig med kloka och varma ord och med kloka meningar. Så nu måste jag vara lika klok som min son och förstå att han inte längre är min lillkille. Ja, jag jobbar på det.

Han träffade sin bror i Fredags och dom åt lunch tillsammans. Det glädjer mig, för Markus har tagit det väldigt hårt med brorsans missbruk och han har haft väldigt svårt att förlåta honom. Han hade inte träffat honom på ett år och några månader. Kanske han en dag kommer att förstå sin brors val av liv. Jag fick i alla fall tillfälle att prata med båda två i telefon. Jag är stolt att vara din mamma Markus, mamma älskar dig!

 

 

Söndagen den 19 februari 2012 kl. 12:03

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Läkaren B..

ringde idag. Vi hade bestämt att vi skulle höra av oss efter en veckas utprövning av den nya medicinen och tyvär var den inte bra alls. Usch, Theo blev jätte orolig och hade svårt att varva ner. Så vi tog själva bort den innan vi ens hörde vad han hade att säga. Man känner ju sitt eget barn bäst och Theo mådde inte alls bra av den. Så imorse när han ringde, berättade jag att den inte var bra och att vi har återgått till den gamla, Theralen nu. Han tyckte att vi kunde höja den till fem droppar i stället för tre som vi har gjort hitills. Vi skall köra så i en veckas tid och pratas vid nästa Fredag.

             

Sen pratade vi om att Theo ibland är så kall om fötter och händer och det är svårt att få dom varma. Jag berättade också om att han inte känner igen oss ibland. -Ja, så är det och så kommer det att bli, fick jag som svar. Ok tyckte jag, men hur vet han det? Dom säger ju att dom inte vet vad han drabbats av, men hur vet då läkaren att det är så och att det är så det kommer att bli? Jag kunde inte gå in på det för Theo var bredvid mig och han mår inte så bra idag. Men jag tänker ta upp det nästa gång vi träffar en läkare. Vad går dom efter? eller hur kan dom veta att Theo kommer att glömma oss då och då? Vilken karusell, och jag som avskyr karuseller, men det är precis så vårt liv ser ut idag. Inga konkreta svar, bara splekulationer mm, jag hatar det så mycket.

Hoppas bara att Theo mår bättre snart och att vi får en lugn helg. Nu är det bara vi tre här hemma, för Markus har åkt med flyget till Norrland i morse. Det känns tomt utan honom, men jag tycker att det kan vara bra för oss att vara ifrån varandra ett tag. Kanske framför allt för honom att få komma bort från datorn och en tjatig mamma. 

Önskar er alla där ute en underbar fredag.

Kram/Paula

 

Fredagen den 17 februari 2012 kl. 13:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag har fått mitt rus

och det var varken knark, mat eller sprit. Det var ett nytt lyckorus av vår kurs, så numera är Torsdagen min favoritdag. Jag riktigt längtar dit och det ger oss så otroligt mycket. Det är säkert svårt att förklara för dom som har friska barn, så dom förstår. Men det är som Tommy sa på vägen hem, man känner sig full av hopp och energi och tar tag i vardagen med andra ögon. Sen att sitta runt ett bord tillsammans med trevliga människor som faktiskt förstår en utan att man behöver gå in på detaljer, betyder så jätte mycket.

När vi kom hem så satt Theo och barnvakten i soffan. Annars brukar han vilja komma ner på golvet och hasa sig fram till oss, men inte idag. Det tog ett tag innan han fattade att det var mamma och pappa som kom hem. Tommy kramade och pratade med honom och han log mot pappa, sen var det dags att gå till tvättstugan, för vi hade tid klockan tolv. Jag tog Theo och satte honom på köksbordet och satt mitt emot och sjöng för honom. Då kom han till "min" värld, han kramades, skrattade och förmodlingen berättade han vad som hade hänt medan vi var borta. Men idag hade han inte så mycket att berätta, det var bara lite.

            

Jag gillar inte när Theo är så där lugn, jag blir orolig och känner hur ångesten tar över hela min kropp. Det var också svårt att riktigt koppla av på kursen, för nu var det ett tag sen vi lämnade Theo med någon annan än oss själva.

Nu har vi varit hemma ett tag, men klumpen i halsen och i magen sitter kvar, den vill inte riktigt släppa. Usch, vad jag hatar den känslan. Jag tror att det har att göra med att han inte kände igen mig igår och att det omedvetet startar en oro i mig. Då kommer dom vanliga gamla frågorna upp, är det sjukdomen som "sätter sprätt" eller har Theo bara några dåliga dagar för det kan vi också ha. Jag hatar att inte veta, att inte ha ett namn på sjukdomen. Jag har skrivit det förr och jag skriver det nu igen. Den dag Theo får en Diagnos kommer det inte att förändra honom eller göra honom frisk. Men det kommer att lugna min själ så jag inte behöver tänka på det värsta så fort det är något.

Att försöka förklara för folk hur vår vardag ser ut, det går inte. Det är väldigt mycket rutiner och det måste vara ett lugnt tempo. Ja, vardagen är väldigt inrutad och det är som att leva i en bubbla.

Jag kommer att tänka på när jag "bara" var mamma till två friska barn, då var man ibland så trött på svenssonlivet fast jag varken hade hund eller bil. Och nu längtar man efter det "vanliga" livet så otroligt mycket. Man saknar inte korna förrän båset är tomt, det ligger mycket i det. Bara att kunna gå in i en affär med Theo utan att han skriker jätte högt eller gråter och krampar, det är ett "WOW-moment" och det är ju något jag gjort hela tiden innan utan att ens tänka. Ja, det är faktiskt inte alla som klarar av det ooch nu efteråt kan jag tycka att man har varit ganska bortskämd innan.

             

Jag saknar jätte mycket i vårt liv. En enkel vardag utan att behöva fajtas och kämpa för sitt barns rättigheter. Att inte behöva förklara och ibland ha filmbevis på hur våra nätter ser ut, ja jag saknar så otroligt mycket att bara vara mamma. Att vara mamma för mig idag, innebär så mycket mer. Planering, att tänka sig för, att inte ändra så mycket på vardagsrutinerna, alla mediciner, kramper, svåra och jobbiga matstunder, att försöka tolka det han säger och vill, sömlösa nätter och oro. Oj, oj vad jag saknar att bara få vara, att få lite ro och en lugn stund. Att kunna tänka utan att det tjuter i mina öron. Att ha städdag, baka, fixa och dona utan att behöva tänka på vad jag gör. Det låter som jag klagar, men det gör jag inte, det är bara en längtan efter frihet.

Jag saknar aldrig att gå på party och skaka loss, nä det finns inte, bara tystnaden när man kan höra sina egna tankar. Men jag vet också dom stunderna man låser in sig på toa, det är vårt ställe där vi kan sitta tills benen har domnat bort. Då konstigt nog saknar man Theos ljud, då blir det så tyst att det fattas något. Vi är helt enkelt vana med vårt annorlunda liv.

Önskar er alla där ute en underbar eftermiddag/kväll.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 16 februari 2012 kl. 17:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Kärlek till sjukgymnasten.

Ja, Theo bara älskar henne. När hon kommer innanför dörren då är han redan där. Hon hinner knappt ta av sig ytterkläderna, så drar han i henne och vill komma upp i hennes famn. Det är så fint att se hur han tittar djupt i hennes ögon och drar i hennes hår. Hon är hos oss ca en timme och på den tiden vet jag inte hur många gånger hon får sätta upp håret igen. Det är nästan svårt för henne att träna med honom för att han vill bara ha ögonkontakt med henne och vara i hennes famn. Det är lillgubbens första kärlekja, hela han lyser som en sol, när hon kommer in i rummet.

           

Det finns ju även en specialpedagog och henne gillar han med, men hos henne vill han bara sitta i knät och sjunga eller titta i någon bok. Men är sjukgymnasten med, då är det bara henne han drar sig till. Det samma med arbetsterapeuten, han bryr sig inte om henne utan lånar bara ut sin kropp till henne när han skall prova olika hjälpmedel, sen är det bra. Med Dietisten sitter han och flörtar och småsmilar, som en riktig charmör. Talpedagogen i Helsingborg bryr han sig inte så mycket om heller, utan bara studerar henne på avstånd. Otroligt att se hur olika han beter sig med människor han har runt omkring sig.

      

Igår kväll var jag och Tommy ute med hans brors familj och åt på vår favoritrestaurang i Helsingborg, "Big Buddha". Vi älskar deras "fyra små rätter" mmm och det var super trevligt. Markus ville inte åka med för det var hans "speldag", så vi lade ner Theo och åkte iväg utan grabbarna. Han vaknade precis när vi var på väg hem från Tommys bror, så Markus skickade ett sms. Då var det bara att fortsätta att vara vaken ett tag till. Skall ringa till dom idag igen, för läkaren sa att vi skulle ge den nya medicinen en vecka. Fattar inte hur han klarar av att vara vaken så länge och med så lite sömn.

Idag känner Theo inte igen mig verkar det som. Det har hänt för länge sen att han varken kände igen mig eller Tommy och idag var det dags igen, det gjorde så ont i mig. Han har även haft många frånvaro attacker och var lite i sin egen lilla värld. Nu senare på kvällen var han fortfarande lite konstig, men han kände i alla fall igen mig och lade sin lilla arm runt min hals. När jag såg att hans blick var som vanligt igen, blev jag alldeles rörd. Åh, vad vår lilleman skrämmer oss ibland, hoppas att han är som han brukar vara i morgon.

            

I morgon ja, då är det kurs på habben i Helsingborg igen, wow vad jag har längtat. Efter 14 dagars uppehåll så känns det jätte bra att det äntligen är dags igen. Nu när vi pratar om det, så kom jag på att vi inte har gjort vår läxa än, opps.

På tal om något helt annat, så har vintern kommit hit också. Det är vitt och fint när man tittar ut och snön ligger på träden. Barnen är säkert jätte glada nu när det blir sportlov på Måndag.

Önskar er alla där ute en trevlig eftermiddag.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 15 februari 2012 kl. 22:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Natten mot Fredag

höjde vi ju medicindosen efter att jag pratat med en läkare. Då sov Theo till 05:00 och det var super bra, så vi tänkte att det kanske hade hjälpt att höja medicin. Men så fel vi hade, för igår natt var det samma visa igen, ingenting biter visst på honom. I Fredags var han med oss på habben när vi träffade en Psykolog och Kurator. Han var jätte trött och satt i sin rullstol som jag körde sakta fram och tillbaka så han höll nästan på att somna. Det innebar att vi kunde prata utan att Theo skrek. Det var första gången vi träffade dom och det blev lite segt i början, men sen kom allt upp. Det är skönt att prata om saker som man inte pratar om med någon annan, men jag hatar känslan som kommer efteråt. Man är så tom och ledsen över hur allting blivit, men jag är ändå glad att jag sakta men säker vågar knyta an till Theo. Att jag kan hålla om honom utan att vara så rädd att förlora honom och att jag faktiskt tilåter mig själv att njuta av dom stunderna. Det har varit en lång väg dit, för innan var jag alldeles för rädd att förlora min lille charmör. Men vi har inte stressat fram något, jag har fått ta det i min egen takt. Det viktigaste är ändå att jag inte tillåter rädslan att vara närvarande när vi har våra stunder och det värmer mitt hjärta så otroligt mycket. För om den dagen kommer när Theo inte längre finns hos oss, då kommer jag att ha dom fina minnena att bära med mig.

            

Jag måste bara få berätta vad han gör nu. När jag håller honom så vänder han sitt lilla huvud så hans öra är precis vid min mun. Då vill han att jag skall viska något till honom och åh vad han skrattar, jag gissar att det kittlar i hans öra. För varje ny sak han gör, så är det ett litet trappsteg vi klättrar upp.

Jag älskar min lillgubbe så otroligt mycket. Han har lärt mig så mycket, han har lärt mig att vara en bättre människa och det är jag honom för evigt tacksam.

            

I Lördags var vi en snabbis på Ikea och köpte en spegel till Theo och några ljus som börjat ta slut här hemma. Sen skulle vi handla lite mat, men Tommy och Theo körde till Max DriveIn, för båda var hungriga. Jag gick runt på affären och plockade varor medan killarna åt och jag tror inte att jag glömde något denna gången. Annars är det lätt gjort, så jag är glad varje gång jag kommer ihåg vad vi behöver när jag är på affären. När alla var klara körde vi hem och började med maten, för klockan var ganska mycket och jag var så hungrig.

Markus var borta i helgen så det var bara vi tre hemma, men Mats kom på kvällen och gjorde oss sällskap. Han stannade tills Theo vaknade vid halv tolv tiden, sen åkte han hem. Vi fick sitta uppe med Theo tills han ville sova igen, ja natten var inte så rolig.

Igår var det vilodag och vi gjorde inget speciellt, men Theo premiärbadade i sin nya stol till badkaret och det tyckte han om. Han plaskade med sina sträckta ben så det stänkte och det finns en liten film, får se om Tommy lägger ut den här.

             

Igår beställde Tommy flygbiljeter till Markus så han kan åka upp till sin pappa i Ö-vik nu på Fredag. Han kommer att stanna där en vecka under sitt sportlov. Han hjälper till mer här hemma, pratar och är väldigt trevligt mot mig igen, så det värmer. Men datorspel "bara" tre dagar i veckan står vi fast vid. 

Några vänner tittade in igår kväll och det var trevligt som vanligt. Vi satt och pratade, fikade och jag kom på att Tvn inte ens varit påslagen på hela kvällen. Natten som gick, skall vi inte ens prata om, men ni kan säkert gissa hur den var. Idag är i alla fall Theo jätte trött men har svårt att komma till ro. Det blir mycket gråt och skrik, hoppas det vänder snart.

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

Måndagen den 13 februari 2012 kl. 14:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Vi hade en mysig eftermiddag

i Tisdags, jag, Tommy och Theo. Theo mådde bra och han var så lugn så han spred ett enormt lugn till oss andra med. Det var länge sedan vi hade det så lugnt. Vi bara njöt av att vara med varandra. Vi pratade skrattade och sjöng för Theo. Natten var också bättre, han vaknade grät eller skrek men somnade om igen. Tur att man ibland kan få uppleva lite lugn.

           

Tommy har haft ett långt samtal med Markus och han är ju inte dum, han fattar att det har varit "lite" för mycket dator. Så nu får han spela tre dagar i veckan, resten av dagarna får han plugga, träffa vänner, åka skidor eller skridskor och vara mer social med oss. Vi har haft lite problem här hemma, för Tommy lägger sig inte i när jag och Markus diskuterar, han säger ingenting och jag känner mig ensam i allt. Sen kan vissa tycka att han gör rätt, för det är inte hans barn. Men jag tycker att pappa kan nästan alla bli men det är väldigt få som kan VARA pappa. Tommy träffade Markus när han var sju år, så Markus har haft mycket mer kontakt med honom än med sin "riktiga" pappa. Och eftersom han bor hos oss, så tycker jag att Tommy har lika mycket rätt att säga till honom med. Så Markus började prata med mig igår igen, han har fattat att jag inte blir glad av att se hur många timmar han spenderar framför datorn. Han är trevligare nu och jag tror att han har förstått vad som gäller, ge och ta. Så nu är det bara att gå vidare och hoppas att han har förstått vad vi menar.

             

Igår var sjukgymnasten här och tränade med Theo. Det är mycket träning fokuserad på hans ben och balansen, för Theo är inte så medveten om att han har ben och vad dom skall användas till. Det går bra för hon är så lugn och harmonisk och Theo trivs väldigt bra med henne och det gör vi med. 

På eftermiddagen kom Mats och hälsade på oss och sen åkte vi iväg till Helsingborg för att handla lite. 

Idag hade vi ett möte här hemma, för vi skulle gå igenom och kartlägga vår vardag innan mötet på Habiliteringen den 22e då vi skall träffa hela teamet. Theo hade inte sovit något under dagen så han var super trött, men kunde inte somna ändå. Men vi klarade av att gå genom det vi skulle. Mellan ett och tre så satt vi fyra och samlade ihop massor med information. Arbetsterapeuten hade också med sig Theos nya stol till badkaret, så nu hoppas jag att Theo kommer att trivas där. Sen har vi även beställt en ny duschstol till Theo som också kan användas till potträning. Det skulle vara helt underbart om vi kunde träna lilleman att sitta på potta, då kanske han inte behöver tycka att det är så pinsamt när han blir äldre. Åh, Gud så mycket man oroar sig för och tänker på.

           

Idag ringde också den tredje läkaren upp för att diskutera hur det fungerar med sömnmedicinen till Theo. Ja, den fungerar tyvär inte så bra, så han tyckte att vi kunde ta två tabletter istället för en. -Oj, kan han ta så mycket? -Jo, svarade han, det går bra. Men jag har en stor förmåga att ifrågasätta allt. Man är så rädd och jag tycker att han är alldeles för liten för att käka så mycket medicin redan, lilla hjärtat. Natten mot idag var också ganska jobbig så vi hoppas att det verkligen hjälper med medicinen nu när vi har höjt upp den. Jag får berätta sedan hur natten har varit.

Idag har jag varit duktig och bakat fröbröd, för det var nästan helt slut. Imorgon skall vi åka in till habben för att träffa kurator och psykolog, sen är denna veckan avklarad. Oops glömde visst att det är bokat tvättid imorgon med, hm. 

Såå skönt det skall bli med helg igen. 

Önskar er alla där ute en underbar kväll!

Kram / Paula

 

Torsdagen den 9 februari 2012 kl. 21:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

En jobbig dag

där känslorna bara ploppade upp den ene efter den andra. Jag hatar sådana dagar då man nästan inte ens orkar kliva upp från sängen. I Söndags hade jag en diskusion med Markus. Han är snäll och duktig i skolan, men jag ser knappt till honom. Han äter på sitt rum, är uppe hela natten och spelar dator, sover hela dagen om han får och när jag pratar med honom, det kvittar vad jag säger så är han alltid vresig när han svarar. Jag vet att det inte är hans ansvar att ta hand om sin lillebror, men det finns mycket här hemma som han faktiskt kunde hjälpa till med utan att man skulle behöva tjata hela tiden. Jag blir så ledsen när han aldrig vill göra något med oss, som att gå ut och äta eller bara ut och åka. Nej, det är bara datorn för hela slanten. Jag blir tokig, han är 17 år, ja snart 18 och orkar inte ens att göra frukost till sig själv. Han är egentligen sugen på varma mackor men orkar inte göra dom, det är Tommy eller jag som måste fixa det åt honom annars blir det bara mjölk och flingor. Åh, så arg jag blir och i Söndags rann alltså bägaren över och han fick lyssna till både det han ville och jag sa också det jag inte skulle ha sagt. Men jag är bara människa, jag kan inte ta hur mycket som helst.

Theo sover inte så bra och han äter inte som han skall. Det är så fruktansvärt mycket hela tiden, dygnet runt. Jag blir så trött när Markus inte ser hur vi har det. Att han är så himla egoistisk och bara tänker på sig själv, så han låser in sig i sitt rum och struntar i allt annat. När jag säger att han skall åka med och vara med Theo när vi skall handla mat, då blir han jätte sur och säger inte ett ord till mig och sen säger han att jag tvingat honom till något han inte vill. Ja, jag gör mycket som jag inte vill, men som jag ändå måste och maten vi handlar är inte bara till mig, han äter ju också.

Varför känner jag mig så himla missslyckad? Allting jag gör eller säger är fel. Jag vet faktiskt inte hur mycket mer jag kommer att klara av. Det är kanske bäst att jag letar upp en lägenhet till mig och låter dom andra bo kvar. Jag känner mig tom och det är inte någon som verkar uppskatta det jag gör. Hela tiden skall jag prestera och hela tiden skall man ha ett leende på läpparna, hur kan man? En son som är missbrukare, en som är sjuk och den andra som är i värsta lata tonårs fasen? Jag är arg på livet, jag är arg på mig själv för att jag tillåter folk behandla mig som dom vill och jag är arg för att jag inte har haft ork nog att ta tag i det. Ja det är så mycket, hoppas det känns bättre snart.

             

Sen en annan sak, jag har inte fått några pengar från Försäkringskassan sen December. Tommy ringde dit förra veckan och frågade hur det kunde stämma att jag dessutom har fått krav att betala tillbaka pengar som jag faktiskt har fått, ja till och med mer än jag fått? Hon sa då att jag fått ut för mycket och att det var sista gången jag skulle betala tillbaka. Men igår ringde en annan från FK och sa att dom hade gjort något galet och hon fattade inte hur det kunde bli så fel. Det var en väldigt trevlig kvinna, men jag var så trött i  huvudet, så jag fattade inte så mycket av det hon sa. Jag sa till henne att hon kunde prata med Tommy och förklara för honom i stället. Hon gjorde det och sa då att jag skall skicka in tre nya blanketter och så skulle dom rätta till allt. Så nu vet jag inte när jag kommer att få mina pengar, men jag hoppas att det blir rätt denna gången. Jag orkar bara inte med något mer som är fel, det är tillräckligt som det är.

Igår ringde Dietisten på eftermiddagen och vi pratade ganska länge och jag grät. Jag vill ju så mycket, jag lagar god mat till Theo och Tommy har köpt grädde utan mjölk som vi blandar i maten när han skall äta, men det hjälper inte så mycket. Går vi ut, så vägrar han att äta sedan. Är det mycket folk så vägrar han. Är vi hemma så kan han också vägra och fast han äter så går han inte upp i vikt. Spelar ingen roll vad vi gör, så är det inte bra. Hon sa

-Paula folk förstår inte hur ert liv är. Att det är så viktigt att dagen är lugn och rutinerna är dom samma varje dag. Nä, jag förväntar mig inte att folk skall förstå, när jag knappt själv förstår hur vårt liv ser ut. Men en sak som jag är väldigt nöjd med är Habiliteringen. Bara en sådan sak att dom ringde därifrån lite efter jag pratat med Dietisten och sa att dom tyckte att vi hade för mycket inbokat denna veckan. Därför fick vi en "ledig" dag idag och på Torsdag skall dom göra ett hembesök så vi slipper åka dit och då skall dom ta med badkarsstolen som annars skulle kommit idag. 

Det blev en "skitblogg" men så känner jag. Åh, vad jag önskar att jag hade vingar så jag kunde flyga bort ett tag och sortera mina tankar. Men efter regn kommer alltid sol, så jag får hoppas att jag kan se solstrålar i mitt liv snart.

Önskar alla er där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 7 februari 2012 kl. 10:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Man försöker att fixa vardagen

Vi är inne i en skitjobbig period med lite sömn, mycket gnäll och lite mat. Ingenting är bra överhuvudtaget. Igår när vi lagade mat sa Tommy -man vilar ju aldrig, det är alldeles för mycket stress och jobb hela tiden. Han sa att man blir trött av dels för lite sömn, men också att aldrig kunna slappna av. Tommy klagar aldrig annars, han bara kör på som en Duracel-kanin. Men nu tyckte han ändå att vi lever under stor stress och jag kunde bara hålla med honom. Vi har inget liv, bara massor med oro och stress konstant.

           

Vi bjöd hit några vänner igår eftermiddag på middag. Det är ju alltid lättare för oss att ha Theo på hemmaplan. Men på morgonen fick vi ringa och förvarna om att vi eventuellt skulle bli tvugna att avboka det hela. Theo grät, skrek, krampade och ville inte äta. Det berodde kanske på att han varit vaken en hel del på natten. Dom har en liten kille och jag var också orolig att han skulle bli rädd när han såg att Theo krampade och skrek så mycket. Ja, vi funderade och pratade ganska länge om det, men vi tyckte båda att vi också behöver få träffa lite folk och känna på hur det är att bara umgås. Men på eftermiddagen när Theo sovit, blev han mycket lugnare så Tommy ringde upp och sa att dom kunde komma till oss. Som väl var, så var Theo ganska lugn och det gick väldigt bra. Han satt tillsammans med oss vid bordet och vi hade det mysigt med god mat och trevligt sällskap. Klockan halv sju var Theo så trött att vi fick lägga ner honom och sen sov han tills dom hade åkt hem och lite till.

           

Det är svårt för oss att planera vardagen eller göra saker tillsammans med andra. Det beror alltid på hur Theo mår och hur nätterna har varit om det skall bli något eller inte. Än en gång blev man påmind om hur vårt liv skiljer sig mot så många andras. Vi hade även bokat tvätt tid, men det fick vänta till en annan dag, vi orkade bara inte.

           

I Fredags skulle vi ha träffat Dietisten på Habiliteringen men vi avbokade det mötet för vi orkade helt enkelt inte. Theo hade varit vaken ganska mycket på natten och vi hade tid på morgonen. Det är trist att man måste avboka, men dom vet hur vi har det.

Idag har vi inga måsten, så vi stannar troligtvis hemma och tar igen oss. 

Önskar alla där ute en underbar Söndag.

Kram/Paula

 

Söndagen den 5 februari 2012 kl. 13:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Jobbig, men väldigt effektiv dag.

Theo har ju haft några tuffa dagar och nätter och idag var det inget undantag. Han grät och stora tårar rullade nerför hans kinder. Han ville verkligen inte sitta själv och när han var nära oss så grät han ändå. Jag tänkte på eftermiddagen att det kanske kunde bero på att vi både var på "Habben, McDonalds och affären igår. På habiliteringen filmades vi när vi lekte med honom och det tog nog mer än en timme. När vi var på väg ut så träffade vi en av Theos läkare, hon som vi träffade i Lund. Hon sa att hon tänker väldigt mycket på oss och att hon hade saknat oss. Då sa jag att vi skulle träffas snart.

            

-Skall vi? sa hon.

-Ja, den 29 Februari!  

-Det visste jag inte, men det låter ju trevligt, sa hon.

Då undrade jag om det var något som hon ville prata med oss om, alltså något nytt. Men hon trodde att det bara var för att vi legat inne i Lund med Theo och det var hon som skrev in oss. Det är därför man har bokat in en uppföljning.

-Ok, men då behöver vi inte åka dit då?

-Nej ni har ju träffat M för inte så länge sedan, så det är lugnt.

Jag har lovat mig själv att jag inte skulle hoppas för mycket när jag såg kallelsen, men längst inne så trodde jag verkligen att hon hade ett namn på Theos sjukdom. Men det var inte så, så nu får vi hoppas att vi får veta en annan vacker dag.

       

Som sagt så har Theo varit väldigt grinig och har haft svårt att hålla överkroppen uppe. Så idag på eftermiddagen tänkte jag göra av min frustration och trötthet på något vettigt, så vi bakade två olika sorters bröd plus äggmuffins. Sen har jag torkat damm överallt och städat toan. Tommy dammsög, så nu är det bara golvet kvar att torka, men det får vi ta en annan dag.

             

Det var fint väder och inte så kallt, så Tommy tog Theo i rullstolen och gick till affären. Markus har varit och åkt skridskor med några kompisar på eftermiddagen, tänka sig, vintern har kommit hit också. Ikväll tittade några vänner in och åt middag med oss. Vi hade precis lagt ner Theo innan dom kom och tänkte att han skulle sova så vi kunde äta i lugn och ro, men lilleman hade andra planer. Han vägrade att sova helt enkelt och det värsta var att han inte verkade det minsta trött. Så han fick leka på sitt rum under uppsikt av Markus och när vi ätit fick han komma ner till oss. Efter någon timme provade vi den nya "sömnmedicinen" som vi hämtat ut och efter ett tag började han att bli trött. Så nu får vi se om det är en bra medicin eller inte.

Önskar er alla där ute en underbar natt!

Kramar/ Paula

 

Onsdagen den 1 februari 2012 kl. 23:21

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Theo har haft en jobbig natt

igen! Han ville inte sova, utan bara grät och skrek. Han drog i min arm och tittade in i mina ögon, men jag fattade ingenting. Det var så hjärtskärande så jag ville gråta hela natten. Men jag kunde inte, för jag var för trött. Theo har nu haft två jobbiga dagar, då ingenting var bra, han ville inte sitta och leka med sin anka, nej ingenting. Han ville helst bli buren och med nätterna är det detsamma, vakna långa nätter.

           

Idag känns mitt huvud som om jag var jätte bakis. Jag har varit det en gång i mitt liv och jag kommer så väl ihåg hur det kändes. Så känns det idag och jag vet inte var höger och vänster hjärnhalva är. Det är bara en enda stor röra där inne.

Det blev ingen bio eller middag ute i Lördags för jag var för trött, så vi var bara hemma.

Nu är jag orolig för Theo, för han mår inte så bra. Han har svårt att hålla upp sin kropp och det påminner mycket om Parkinson där dom skakar så mycket. Hans ögon är så ledsna, ja den skinande blicken är borta idag. Åh, vad jag saknar den, för den betyder så jätte mycket för oss och den ger oss ork och energi att fortsätta kämpa och ork till dom jobbiga nätterna. Vi har bara haft en natt som vi fått sova bra på flera månader. Vad är det egentligen som händer i hans lilla kropp och hjärna? Jag vet inte, jag vet bara att det gör så ont att se Theo lida.

             

Nu på dagen är vi sega och det är inte många ord som växlas här hemma, man orkar helt enkelt inte. Man gör bara det viktigaste, lagar mat och fixar tvätten. Så många gånger har man önskat sig att det skulle räcka att knäppa med fingrarna och så var allt färdigt.

Jag har filmat och tagit massor med kort på Theo i natt. Det känns som man hela tiden måste ha bevis för att våra nätter är "blanka". Man är rädd att folk inte tror oss, att det är så vårt liv är. Jag kanske också skulle ha svårt att förstå om någon skulle berätta för mig att deras flesta nätter är mer eller mindre sömnlösa, så jag filmar och dokumenterar.

Jag saknar det barn jag drömde om, precis som det står i Theos sång. För att prata om det, så har vi inte kollat upp någon som kan ordna fodralen till hans skiva. Den är annars färdig, så det är bara fodral och kopiering kvar. Vi har bara inte haft tid att fixa det. Men jag lyssnar på hans sång varje dag och tårarna rinner också varenda gång.

            

Vi är så trötta, så hur mår då inte Theo? Han som är så liten, åh mitt älskade barn, jag älskar dig. 

Önskar alla där ute en underbar dag och ge era barn en extra kram idag!

Kram/paula

 

Måndagen den 30 januari 2012 kl. 15:09

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Har vaknat på "fel" sida.

Ja, det är Theo jag pratar om, ingenting är bra och vi får nästan inte ens titta på honom. Så fort man gör det, skriker han åt oss och ser jätte arg ut. Det är ett riktigt litet lejon vi har här hemma idag. Han vill inte sova fast han är trött och dom lekar han annars tycker är jätte roliga fräser han åt. Men alla har rätt att ha dåliga dagar och idag är det visst Theos dåliga dag.

             

Han har ju haft några väldigt jobbiga nätter och han sover inte så mycket på dagarna heller så det är kanske inte så konstigt att man är på dåligt humör.

I Torsdags kväll bjöd vi en kompis på middag och det var väldigt trevligt med lite sällskap. Att bara sitta ner och umgås saknar jag så otroligt mycket. Vi har pratat om att jag skulle åka upp till Ö-vik för att träffa mina vänner, "mormor" och bara få ladda upp mina batterier ett tag där uppe. Vet inte hur jag gör, om jag åker upp med Markus på sportlovet eller innan, vi får se.

              

Sjukgymnasten var här igår igen och tränade lite med Theo. Hm, det är inte så lätt, men hon tyckte att han var lite bättre än förra gången, han låg till och med på magen en liten stund. I Torsdags hämtade vi Theos nya rullstol och matstolen som dom fixat till. Vi var ju även på vår kurs, åh vad jag älskar Torsdagar. Att få träffa alla mammor och se att man inte är ensam och så lär vi oss så mycket också. Man trodde inte att det finns så många andra sätt att kommunicera på än med ord. Man blir varm i kroppen och fylld av hopp att kanske vi en dag kommer att kunna ha en konversation med Theo och faktiskt förstå honom. Nu på Torsdag blir det bara vi tre, för då skall dom filma honom tillsammans med oss i olika vardagssituationer. Vi har valt att ta med bollen, för där tycker vi att det finns ett samspel. Då leker Theo med oss och han är medveten om vad han gör. Tänk att bara för några månader sedan så trodde vi inte att vi skulle få uppleva det. Det är helt magiskt, vi kan leka med honom och han är med i leken.

             

Annars är vardagarna sig ganska lika med mediciner, kramper, besök på habben eller hembesök av någon.

Ikväll har vi pratat om att gå på bio och äta en bit mat ute på någon restaurang, med en kompis. Jag har jätte tråkigt och saknar mina vänner, men nu när vi bestämde att vi skulle göra något och Markus har lovat att passa Theo, då känner jag inte för det. Det är konstigt det där. Vi skall åka hemifrån vid sju tiden när vi har lagt ner lilleman. Men jag är så rädd att åka bort utan honom. Jag vet att Markus tar väl hand om Theo och han är super observant men ändå får man något sorts dåligt samvete att lämna dom själva hemma. Så vi får se hur jag gör.

Önskar er alla där ute en trevlig Lördag!

Kram/ Paula

 

Lördagen den 28 januari 2012 kl. 12:41

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Att man alltid skall bli påmind

om vad Theo kostar. Dom ringde från kommunen idag och sa att dom hade fått ett kostnadsförslag på vad det skulle kosta att göra lägenhetsanpassningen till Theo. Dom har ca Åttiotusen till sitt förfogande, men när det överstiger den summan, så skickar dom vidare till politikerna som får ta beslutet. Så vi vet ännu inte om Theo får beviljat eller inte. Jag kan berätta för er att det är en mycket högre summa och tyvärr har vi inte dom pengarna över så vi kan betala, om nu inte Theo skulle bli beviljad av dom. Det är ganska ofta vi får höra vad prover och hjälpmedel till Theo kostar. Först känns det som ett hårt slag i magen, men sen tänker man, var skall man hämta pengar? Sen tänker man, varför har han inte rika föräldrar som kan stå för allt han behöver utan att be om hjälp. Men det är som det är och vi har inte bett om att han skulle födas sjuk och det är inte någons fel. Man det gör ont i mig att inte kunna ge honom allt han behöver. Att veta vad han kostar det hjälper inte oss något. Vem skall jag vända mig till när vi inte får sova på nätterna, vem vänder jag mig till när vi inte kan leva ett vanlig liv, vem skall jag vända mig till när man skall till Apoteket och betala vad hans medicin kostar? Inte till någon. Vi får ju fixa allt själva, för det är vårt ansvar som föräldrar att se till att han har allt det där. Ja, fonder har vi försökt med, Katarina hjälpte oss med det, men vi fick inte något där.

          

Allt låter så himla bra, men det är inte alltid så lätt att få någon hjälp när man väl behöver det.

Jag såg på "Sofias änglar" och dom sa att man kunde skriva dit, men jag orkar inte att få fler nej. Så jag har bestämt mig för att inte skriva dit. Jag vet att många av er tänker "man kan inte mer än få ett nej". Det är sant, men när man har fått höra det så många gånger, så orkar man bara inte. Man stänger av och man hittar på olika strategier för att klara av vardagen.

Nätterna har varit skit, rent ut sagt och inatt var det inget undantag. Men det är bara att köra på. Jag kan ändå inte sova, det är för mycket som snurrar där uppe.

Det är mycket som händer med min son, som jag inte kan skriva här men som jag så väl behöver få ur mig. Men tyvärr finns det en nackdel av att skriva här. Det finns nämligen folk som tror att dom har med saken att göra, men förstör mer än dom hjälper. Så nu har vi bestämt att jag inte kommer att skriva något som har med honom att göra här.

Den nya juristen ringde igår och redan idag har vi fått hem alla papper som vi bara skulle skriva under och skicka till FK, vad snabbt det har gått. Så idag skall vi skicka iväg brevet och nu är det bara att hoppas på att allt går som vi hoppas.

            

I morgon är det kurs och det innebär att Paula är jätte glad.Jag längtar dit men innan dess har jag en läxa som jag inte har gjort än, hm men den skall göras ikväll när Theo somnat. Efter kursen skall vi hämta Theos rullstol och hans matstol som är färdiga imorgon. Theo kommer att vara med Markus på morgonen och sen kommer hans barnvakt precis som senast. Jag är så glad att hon kan ställa upp, det betyder jätte mycket för oss. För annars vet jag inte hur vi skulle ha gjort. Hoppa av kursen hade väl varit mest troligt.

kramperna behöver jag nästan inte ens skriva om. Dom har bosatt sig hos oss.

 

Idag är jag ledsen, idag vill jag bara gråta, idag har jag svårt att se ljuset, idag finns det ett tryck över bröstkorgen. För mina barn behöver mig och jag kan ingenting göra. Bara finnas. 

 

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 25 januari 2012 kl. 16:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag har bytt Jurist

japp, det gjorde jag nu på eftermiddagen. Vi är väldigt nöjda med Assistansbolaget vi anlitat, men sedan vi flyttade så fick vi en annan Jurist. Jag har skickat in dom nya läkarintygen och ADL och det är precis tre veckor sedan idag och jag har inte hört något från honom ännu. Jag har ringt, men han ringer aldrig tillbaka och när man är trött och slut då är det inte så lätt att vara förstående. Dessutom verkar han inte förstå vårt behov. I natt sov vi t.ex inte en blund. Så jag ringde till en kille som vi träffade innan vi flyttade och som jobbar på samma företag. Jag berättade för honom som det var, så han skulle ringa deras chef som i sin tur skulle ringa upp mig. Och det gjorde hon. Jag berättade för henne hur jag har kämpat för att få tag i Juristen och lämnat flera meddelande men att han inte ringt upp. Hon var väldigt trevlig och lyhörd och det viktigaste av allt, hon lät mig prata till punkt. Hon undrade om jag ville byta Jurist? Först tänkte jag på honom, "nä, då kommer han kanske att få skit, så nä jag har honom kvar". Men efter ett tag tänkte jag, "nej han har ju faktiskt varit både negativ och nonchalant". Så jag sa till henne att jag ville ha en ny. Så hon skulle fixa det idag och när den nya juristen har fått lite kött på benen och läst Theos intyg och alla andra papper så skulle hon höra av sig till oss. Så nu känns det bra.

       

Idag är jag så trött så ni anar inte. Theo vaknade igår kväll och vägrade att somna om innan det var morgon. Ja, sen sov han bara en timme, för sen var det dags att vakna igen. Tommy var inte hemma och han kom hem först i morse vid sju tiden. Han var inne på akuten med Mats som hade lyckats trilla så illa att axeln åkte ur led. Fy, man blir bara påmind om och om igen hur fort det kan gå. Så hos familjen Hjalmarsson har det inte blivit så mycket sömn.

Theo mår inte så bra heller och igår när jag hämtade honom till vår säng så var han kall som en isbit. Kramperna följde också med till vår säng, fy så trött jag är, vet inte hur jag skall kunna beskriva det. Ja, så trött att man inte orkar tänka och för trött för att orka äta och så trött att man bara vill spy, usch.

Min äldste son ringde också och hade några problem som han ville att jag skulle hjälpa honom med. Ja, det är inte så lätt att få tag i folk när man mest behöver det. Men jag lyckades till slut att få tag i en och lämna ett meddelande till den andra. Så jag hoppas verkligen att det fixar sig.

             

Som sagt jag är för trött och då kämpar man hårt för att vara trevlig, men ibland behövs det att vara lite otrevlig på ett fint sätt för att saker och ting ska bli bättre.

Nu hoppas jag bara att natten blir bra så vi får sova en hel natt utan problem. För jag orkar snart inte mer.

Som ni kanske redan har märkt, så är det idag en sådan där "gräva ner sig" dag.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Måndagen den 23 januari 2012 kl. 18:27

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Latmask

Ja, det kan man nog kalla Paula idag, för jag låg till klockan 13:00. Jag vägrade helt enkelt att gå upp. Jag vaknade först väldigt tidigt, men lyckades sen somna om igen efter en bra stund av lek med Theo i sängen.

Theos kramper har kommit tillbaka igen. Efter att det varit lugnt i några dagar så är dom här igen. Det tar så mycket energi både för oss och för honom att jag bara ville "vara" idag. Sen blir det inte lättare att gå upp när man tittar ut genom fönstret och det snöar för fullt. Jag hade hoppats på att få uppleva en grön vinter, men så blir det nog inte.

             

Igår kväll var "hela" familjen ute och handlade. Fast Markus och Theo satt i bilen och väntade på att vi skulle handla färdigt. Men det gick fort, när bara jag och Tommy gick in i affären. När vi kom hem betalade vi räkningar. Det är inte så roligt, men skönt när det är gjort och man blir såå himla glad varje månad man ser att pengarna har räckt till.

Igår sa Tommy -Paula, Theo har inte kissat på hela dagenn. Oj, tänkte jag, inte det också. Han hade druckit ganska bra och hade fått sin flaska både kväll och morgon men inget kiss. Imorse hade han inte heller kissat. Tommy tyckte att jag skulle ringa sjukvårdsrådgivningen och fråga vad dom tyckte. -Nej, sa jag, jag litar inte på dom. Markus hade nämligen brusten blindtarm och var väldigt nära att dö och dom sa åt mig att det var ett magvirus. Sen dess har jag inte ringt dom.

             

Jag sa till Tommy att om inte Theo hade kissat innom den närmaste halv timmen då skulle vi åka in med honom. När det är något nytt som dyker upp blir vi så rädda och tänker nästan alltid på det värsta. Jag tror det är baksidan av att inte ha någon Diagnos. Men tack och lov så kissade han strax efter det, när vi låg där och undrade vad det kunde vara för fel. Jag vågade inte ens att Googla, man har blivit rädd för att göra det.

Ikväll kommer några vänner hit på en liten "Tappasafton" och när vi ätit, skall vi titta på en film som jag har velat se länge nu. Hoppas att den är lika bra som jag har tänkt mig.

Önskar er alla där ute en trevlig Lördag kväll!

Kram/Paula

 

Lördagen den 21 januari 2012 kl. 18:00

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Kursen var jätte bra

tyckte både jag och Tommy. Det blev en väldigt trevlig liten grupp där jag tror alla känner igen sig och förstår varandra bra. Så nu ser vi fram emot att få fortsätta den ganska intensiva kursen. Det hade gått jätte bra här hemma med Theo och barnvakten också. Så skönt, för det tog ett tag innan jag kunde släppa min oro. Men jag hade telefonen på hela tiden så om det var något, så kunde hon ringa oss. Ja, jag längtar redan till nästa Torsdag när vi skall åka dit igen. Vi var i alla fall hemma strax efter tolv och sen var det bara att ta fram maten för Tommy hade lovat att skjutsa hans moster och hennes man och Theo skulle också följa med. Theo hade ätit mat innan vi kom hem, så vi lade ner honom så han fick sova ett litet tag innan dom åkte iväg.

       

Jag var så fruktansvärt trött så tänkte jag att jag skulle passa på att vila en stund när jag var själv hemma. Men det gick inte så bra, för Markus kom hem så jag pratade lite med honom om hur hans dag hade varit i stället. Men det var trevligt att få vara ensam med Markus, för det är inte så ofta nu för tiden.

Theo krampade ganska mycket igår men han var ändå "pigg" och glad. Matintaget funkar inte riktigt som det skall än, så jag hoppas att det snart kommer igång igen.

I morse trotsade Tommy och Theo snövädret och åkte till Helsingborg för att prova ut den nya rullstolen och ståstödet. Matstolen var också med för den skall kompleteras med en sele och vristremmar. Men dom fick inga nya grejor med sig hem, för det var ganska mycket som skulle fixas. Dom bestämde att rullstolen och matstolen skall hämtas nästa Torsdag i stället, när vi ändå skall åka ner till Hanenkursen. Det fanns två olika ståstöd att välja på, men dom provade ut det som bäst fyllde Theos behov och nu skall dom beställa ett sådant, så vi får se hur lång tid det tar. Theo var jätte duktig och var med på att provsitta stolarna, fast han var väldigt trött. Han hade inte hunnit sova efter han fått sin medicin som han annars brukar göra. Så nu kämpade han sig igenom besöket på Hjälpmedelcentralen, det var bara i slutet som han blev ganska gnällig. 

            

Annars tar vi dagen som den kommer och har inga direkta planer. Man är bara så glad för varje dag man får vara hemma och slippa ligga på sjukhuset.

Önskar er alla där ute en trevlig Fredag.

Kram Paula 

 

Fredagen den 20 januari 2012 kl. 12:52

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

En bra natt

Det var såå länge sen vi hade haft en bra natt, men i natt fick vi det, ja även i går natt faktiskt. Theo vaknade två gånger men han somnade själv och jag lyckades somna rätt så tidigt jag med. Klockan 23:00 gick vi och lade oss, för vi var så trötta. Det kunde blivit tidigare också, men vi var tvugna att "plugga" lite först. Vi har fått en kursbok som vi skall läsa några kapitel i inför kursstarten i morgon, Torsdag. Den är på Engelska och heter "It Takes Two to Talk" och tyvärr får den inte översättas.

       

Helt otroligt hur mycket "fel" man gör utan att man vet om det. Vi ser fram emot att gå kursen och jag har fixat barnvakt eftersom vi inte får ha Theo med oss. Så jag hoppas att allt kommer gå bra. Men skulle det vara något så är det bara att hon ringer oss, för telefonen är som alltid nära till hands.

Theo har haft några riktigt bra dagar nu. Det är som vi har fått tillbaka vår gamla Theo. Han skrattar och är riktigt busig och det är helt underbart att se. Det går mindre bra med maten och det tar mycket energi med måltiderna, det blir en kamp mellan honom och oss. Men vi har fått tid hos Dietisten, den andra Februari skall vi få träffa henne.

      

Man vill ju att ens barn skall äta och växa som dom skall. Vi vet att barn har olika perioder där dom äter bra och andra mindre bra. Men Theo ligger under kurvan hela tiden och han skulle behöva gå upp i vikt. Sen är han ju också så himla kinkig när det gäller mat. Han gillar inte nya smaker, så man får inte testa nya saker. Vi kan lura i honom en första smakbit, men sen litar han inte på oss mer och vägrar att öppna munnen. Det får inte vara sött och det får inte vara något nytt. Det som funkar när han har sina bra dagar är potatis och korv, köttbullar och köttgryta. Det går också bra med pannkaka utan mjölk och serverad utan sylt. Det är den maten han gillar bäst. Annars är matdags lika med ont i magen för mig. Jag vet inte hur många gånger man får värma hans mat.

        

I går var Mats här och hälsade på. Annars rullar allt på som vanligt med "på" och "av" stunder. Det är ganska många frånvaroattacker men kramperna har hållit sig i schack nu, så jag hoppas verkligen att det fortsätter så.

Önskar alla där ute en trevlig dag.

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 18 januari 2012 kl. 10:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Otroligt hur vi människor

kan anpassa oss. Vi har planer, drömmar och önskningar om den perfekta familjen, god ekonomi och kanske en fin bil. Ja, vi har helt enkelt en plan. Sen kommer livet och klappar till och skakar om oss med något helt annat än vad vi hade på vårt schema. Verkligheten sabbar allt, den vänder upp och ner på allt man hade drömt om. Ja, vad gör man då? Man anpassar sig till den vardag som nu är en verklighet. Det är inte någon dröm, den är här och nu. Det är så för föräldrar till sjuka barn, där vardagen inte är som den har varit. Ja många gånger får man höra dom vänliga orden "jag vet inte hur ni klarar av det" och "hur orkar ni"?

     

Ja, det har jag frågat mig själv många gånger, men på något sätt så gör man det, man vänjer sig helt enkelt. Jag brukar säga att jag aldrig kommer att acceptera Theos sjukdom. För i min värld, är acceptera det samma som att jag har gett upp på något vis. Vissa tycker att det är bra och andra tycker att jag måste göra det för att kunna gå vidare. Men främst måste jag veta vad som drabbat honom, så jag kan bekanta mig med det och kanske då så småning acceptera att det är så. Men idag är det svårt att acceptera något som jag inte ens har ett namn på.

Inte för så länge sedan låg Theo där han låg och idag hasar han sig fram. Inte för så länge sedan, tittade bara Theo på mig när jag sjöng hans favorit sång "Imse Vimse spindel" och idag när jag frågar Theo om han vill att jag skall sjunga för honom, så lyfter han min hand. Det har iofs bara hänt en gång, men det kan jag leva länge på, att min lille prins visade mig vilken sång han ville höra. Jag tror inte att Theo kommer att bli frisk någon gång, det skulle bara vara att lura mig själv. Men jag vet att med mycket kärlek och uppmuntran och med stor hjälp från oss och "Habben" kommer Theo att klara av såå mycket.

Det är dom små tecknen man ser, som t.ex hans skratt, ja, jag önskar att ni kunde se hur underbart det är när han har sina "på" dagar. Vilken kick av energi man får av ett skratt som smittar en något helt fantastiskt. Igår hade han en sådan dag. Han hade sin lilla gula anka och han skrattade så fort han tittade på den. Jag och Tommy skrattade gott och så frågade jag Theo -är det din tjej? Han tittade på mig med sina stora ögon som att han fattade vad jag sa och skrattade så han kippade efter andan. Wow, då mår vi så gott och då glömmer vi att vi inte har sovit en hel natt på 14 dagar i sträck.

       

Visst är vi människor underbara som kan anpassa oss så mycket, när livet har "gått emot oss". Idag tänker man inte i första hand på drömbilar, drömhus, fina moderna kläder eller en stor fet lön. Nu hoppas man att pengarna skall räcka till alla räkningar, att kläderna är rena och att Theo får ha många, många sådana fina dagar och att han får vara kvar hos oss länge. Ja, livet är som det är och vi har två alternativ, att anpassa oss eller att gräva ner oss.

Idag vill jag inte gräva ner mig, nej idag är det en "på" dag som Theos igår. Idag vill jag bara njuta och vara tacksam för det jag har. En annan dag kanske jag vill gräva ner mig, men det får jag i så fall ta tag i då, för idag vill jag leva i nuet och inte tänka framåt.

Önskar er alla där ute en underbar Söndag.

Kram/Paula

 

Söndagen den 15 januari 2012 kl. 15:16

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Oväntat besök

Ja, i morse kom det en lite äldre man hit som jobbar inom kommunen. Han skulle kolla vad som behöver göras och ta mått i trappan för en eventuell trapphiss. Sen skall dom göra en kalkyl och se vad det hela kommer att kosta, innan vi får något svar om vi får någon handikappanpassning eller inte. Hissen i trappan är visst jätte dyr så dom kan inte ta beslut själva utan skickar vidare till politikerna. Det var en väldigt trevligt man, så nu är det bara att hålla tummarna och hoppas att det löser sig på bästa sätt. Dom kollar ju upp det iaf, vilket dom inte var tvugna till, då det är ju ett gott tecken.

           

Tommy var med Theo hos farbror doktorn idag. Theo har en jobbig hosta, men han kan inte hosta upp slemmet. Så han fick en hostmedicin, så nu hoppas vi att det blir bättre. Annars är det inte så mycket som händer här, men igår kväll kom det i alla fall en tjej och fikade med oss. Vi pratade och tiden gick ganska fort. Det är så trevligt när någon tittar in.

Theo har fått en tid i Lund den 29 Februari, för att träffa Barnneurologen där. Man undrar vad som kommer hända då, kanske vi får höra att dom har hittat vad Theo har för sjukdom. -Varför skulle vi annars träffa henne? sa jag till Tommy. Det var ju hon som kom med en bunt papper som beskriver en sjukdom som hon tycker påminner mycket om Theos. Sen har hon tagit kontakt med en kollega i Göteborg som skulle titta på det. Så nu hoppas jag att det är därför som hon vill träffa oss. Men samtidigt vill eller vågar jag inte drömma och hoppas för mycket för det finns ju alltid en risk att man blir besviken igen om det inte är på grund av en Diagnos hon vill träffa oss.

            

Theo har blivit så intresserad av att känna på olika material. Han drar med sina små händer på mattan, bordet och på lite olika saker och han är så fokuserad när han gör det. Än en sak som vår lille prins har lärt sig, wow en till seger. Han är en riktig kämpe!!I morgon hade vi ett besök på "Habben" inbokat, men jar har ringt och avbokat, för Theo är inte riktigt frisk än. Vi skall bara ta det lugnt och rå om varandra.

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram Paula

 

Torsdagen den 12 januari 2012 kl. 22:48

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Att vara mamma,

det är att skratta, gråta, le, ha många sömnlösa nätter och en oro som föds inom en redan när man ligger i förlossningsrummet. En känsla som inte går att beskriva, ungefär som när en karl är förkyld, nej skämt åsido. Det är den mäktigaste känslan man någonsin kan komma i närheten av. Jag tänker ofta på det jag kände när jag fick se mina barn för första gången. Man var så fylld av kärlek, men samtidigt kom oron. Man var nästan övervakande som ett lejon och tänkte, mitt barn skall jag skydda och mitt barn kommer inte någon att få göra illa. Jag har haft turen att få uppleva det tre gånger. Ja, tur för tyvärr är det inte en självklarhet bara för att man är tjej.

            

Vi håller deras små händer, lär dom att vara tacksamma för det dom har och att tacka för det dom får. Ger dom vingar och lär dom att flyga. Vi finnas där när dom trillar och berättar för hur mycket vi älskar dom. Man lär dom att inte slåss och stjäla. Jag har sett hur dom sakta men säkert har blivit män och inte det lilla barn som inte för så länge sen låg på min mage och letade efter mitt bröst. Men även om man känner att man har gjort så gott man kunnat så är det inte alla gånger som det blir som man trott. Dom blir stora som sagt och väljer sina vänner och vi kan inte längre styra vart dom skall flyga. Ibland kan det bära av åt fel håll, där vindarna är starkare än en mammas kärlek och råd. Då vet man alltför väl att man inte förmår kämpa mot den starka stormen, man kan bara se hur den tar ditt barn ifrån dig.

       

Det är lika dant med sjukdomar, du ser hur den tar allt ifrån dig, sakta men säkert. Du ser med dina mamma ögon hur ditt barn plågas, hur ditt barn utsätts för massor av olika tester och prover vissa mer plågsamma än dom andra och du kan inte göra något utan bara finnas där. Hur kunde man tro att man var så himla stark att man kunde rädda sitt barn? När världen är starkare än dig.

Önskar alla där ute en underbar dag!

Kram Paula 

 

Onsdagen den 11 januari 2012 kl. 15:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Träningen gick galant

Idag har sjukgymnasten varit här och specialpedagogen var också med. Sjukgymnasten tränade lite med Theo. Han var så trött och han hade haft många frånvaroattacker, men han är en kämpe vårt lilla. Specialpedagogen tittade runt i vår lägenhet och speciellt i Theos rum, för hon skulle se om det var för mycket mönster och färger för att Theo skulle må bra. Men hon tyckte att det gick bra som vi har det. Det enda hon sa, var att vi kunde fixa några lådor från t.ex Ikea där vi kunde lägga hans olika leksaker i. På en låda med bollar kunde vi sätta en liten etikett med en boll på, en annan med bilar o.s.v.

           

Dietisten ringde också och vi pratade om Theos matintag. Hon vill prata med hela teamet, för dietisten vi hade uppe i Ö-vik gjorde allt som gick att göra. Vi skall träffa resten av teamet framöver för fortsatt planering, så jag sa åt henne om vi kunde ta det då. Hon skulle återkomma med besked.

Idag fick Theo en flaska välling klockan 06:00, 09:45 fick vi i honom tre tsk gröt och till lunch 3 tsk potatismos, sen vägrade han att öppna munnen. Ikväll har han ätit lite bättre, tack och lov, men vägrade ändå att ta sin välling. Mat är inte roligt alls just nu och mina tårar rann när jag matade honom. Man får värma hans mat massor med gånger, nej usch det är inte kul alls.

             

Läkaren har sagt till oss att det finns ett sjukhus i Lund där man ligger inne en vecka och får hjälp med matning och kanske lite andra knep och tips så att matningen går lättare. Så vi får se vad dom kommer fram till, men nu är vi "lediga" tills på Fredag då är det dags igen.

Det var allt för idag.

Önskar er alla där ute en underbar kväll!

Kram/paula

 

Tisdagen den 10 januari 2012 kl. 21:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Läkarbesök

Idag har vi varit med Theo i Helsingborg, för han hade tid hos sin läkare. Det är alltid lika nervöst varje gång man skall dit samtidigt som man gärna vill. Ja, jag vet, "knas-Paula" men så är det faktiskt man har alltid massor med frågor som man skulle vilja ha ett svar på. Sen är man rädd att man skall komma dit och hon har hittat ett namn på hans sjukdom. Vi pratade ganska mycket idag. Jag och Tommy hade varit så duktiga och skrivit upp några saker som vi har funderat på och spekulerat runt. Så listan kom fram när vi precis hade hunnit sätta oss.

En av frågorna var varför Theo när han hade över 39° feber var kokhet på kroppen, men hans kinder, händer och fötter var iskalla? -Ja, det är normalt med speciella barn. Det spelar faktiskt ingen roll vad vi frågar om, så är det alltid samma svar. Men för oss föräldrar är det inte så lätt att tolka alltid. Speciella barn, ja han kan inte prata, gå mm men att magen, sömnen, att tugga och svälja också hänger ihop. Hon tyckte att jag var duktig som ställde så bra frågor och att vi var så öppna i vår dialog. Men jag är ju mamma och människa, klart jag är nyfiken och vill veta vad Theo drabbats av.

       

Sen tyckte hon om igen att vi inte skulle glömma att leva. Men hur skall vi leva? Vi kan inte gå på affär, vi kan inte gå på stan, vi kan inte åka och bada, vi kan inte ha många på besök och folk måste vara tysta när dom är här. Leva, ja berätta för mig hur jag skall göra det. När Försäkringskassan tycker att det är föräldrarnas ansvar att ta hand om honom och vi inte har fått mer än fyra assistanstimmar per dag. Ja hur skall vi göra, lämna bort honom kanske? Nej det kommer jag aldrig att göra. Ja, jag älskar att prata med henne.

Theofick en ny sömn medicin som skulle vara bättre än den han har nu. Sen låter han väldigt rosslig och kan inte få upp slemmet. Men hon sa att vi skulle vänta tills imorgon och se om han har haft en jobbig natt igen, för då skulle hon skicka ett recept på någon mask som han skulle andas i. Den andra läkaren som vi träffade i Torsdag var också där, plus sköterskan från "habben".

Jag frågade hur dom har tänkt gå vidare med honom? -Hur menar du? frågade hon? -Ja, man måste ju veta om ni letar vidare eller om det får vara ett tag? -Ja vi kollar in i påsen och rör i allt, men sen måste man stänga igen den ett tag, annars blir det för mycket. Ja, stänga påsen, tänk om man kunna göra det.  

                      

Sen är det problem med Theos vikt, för han har inte gått upp sen i September och dom få gram han gick upp då är borta. Så hon tyckte att Dietisten skulle kopplas in nu för att se om man på något sätt kan få honom att gå upp i vikt. Han hade inte heller vuxit något sen sist, men det är visst också vanligt med speciella barn.

Det var ett mycket givande möte och vi gillar dom jätte mycket. När vi var klara där, så var det bara att gå till nästa dörr där en Logoped väntade på oss. Nästa Torsdag börjar nämligen vår kurs som handlar om att lära sig kommunicera med våra speciella barn. Hon skulle ha filmat Theo idag men han var så trött och orkade inte. Men jag hade en film på mobilen som jag visade henne och hon tyckte att den var väldigt bra, så Tommy skall föra över den på ett USB minne och ta med sig nästa vecka. Vi skall träffa läkaren igen om en månad och Dietisten kommer att kontakta oss.

Imorgon kommer sjukgymnasten och specialpedagogen hit.

Nu skall jag vila min trötta hjärna.

Önskar er alla där ute en underbar kväll!

Kram paula

 

Måndagen den 9 januari 2012 kl. 20:21

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Det känns tungt.

Jag saknar mina vänner såå himla mycket och jag hatar att känna den dubbla känslan som jag gör. Jag är jätte glad för att vi har flyttat hit, så Theo kan få den vård han har rätt till och jag älskar vårt nya hem. Men jag har aldrig i mitt liv känt mig så ensam som jag gör nu. Jag har ingen vän här som jag kan gå till. Inte någon som jag kan luta mitt huvud mot och bara gråta, en vän som jag kan ta en fika med eller som man kan åka och shoppa med. Dagar och nätter är samma, dag in och dag ut.

Det är bara mediciner, kramper, sjukhus, habben mm, jag är ensam. Det gör så ont i mig att mitt liv ser ut som det gör. Där uppe var jag van vid att någon granne bara tittade in eller att jag gick över till Jennie. Jag vill ju prata med någon och jag vill träffa mina vänner. Ja dom vänner där det räcker att säga en halv mening eller bara titta på och dom förstår precis vad man vill säga. Nu är Theo förkyld så vi kan inte gå ut heller.

           

Det är bara Tommy som har körkort så han kan ju alltid åka och handla eller ta bilen och köra ut, men jag har inte det. Jag har ingen vän att ringa och kolla om vi kan åka till Väla Centrum, eller ta en fika. Liksom Theo så är jag fången i mitt eget hem.

När Theo är "frisk" så kan vi köra iväg. Vi kan aldrig gå alla tillsammans för det funkar inte för Theo, men vi kommer i alla fall ut och ser folk. Jag har så stort behov att få träffa folk, prata, skratta och umgås. Tommy däremot har inga sådana behov alls, jag tror att han skulle klara sig ett helt ett år utan att träffa någon och det skulle vara ok för honom.

Sen mår jag dåligt för att jag vill leva, träffa folk och skratta när min son är sjuk. Hur kan jag vara så egoistisk och bara tänka på mina behov? Jag kan ju gå, prata och jag krampar inte, men det kan inte Theo. Han klagar inte och han har nästan alltid världens goaste smajl på läpparna och jag har bara massor med tårar som aldrig tar slut. Jag visste att det skulle bli så när jag flyttade ner, men jag ångrar inte att jag gjorde det. Theo har det mycket bättre här nere, men ändå kan jag inte låta bli att sakna det liv jag hade. Det är ingen depression eller pms, det är bara en enorm saknad av mina vänner. Visst jag kan ju ringa dom och prata med dom men det är inte detsamma. Det som vi hade där uppe var väldigt speciellt. Det kändes inte som grannar utan mer som en stor familj. Min alldeles egen familj.

       

Theo mår lite bättre nu, men han har feber fortfarande och låter som en människa som har rökt i 50 år, som Markus sa i morse. Men kramperna är lite lugnare och han lyssnar på sin hund igen. Tommy har kört Markus till en kompis, för dom skulle "Lana" ikväll, så det är bara vi tre här hemma. Det känns i alla fall bra att titta ut genom fönstren och se att dom är så fina.

Önskar er alla där ute en underbar Lördag. 

Kram/ Paula

 

Lördagen den 7 januari 2012 kl. 15:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Tårarna bara rinner.

Tommy är ute och handlar och jag sitter hemma med Markus och Theo. Theo sitter brevid Markus och han har sin lilla arm runt Markus hals och lutar sitt lilla huvud i sin brors trygga famn. Tårarna rinner när jag ser på dom. Det är så vackert att se kärleken mellan dom två, det är något speciellt. Dom är kopior av varandra.

       

Theo har över 39° i temp. Han åt lunch, men nu ikväll vägrade han att äta, men han drack ganska mycket vatten och det är ju bra.

Natten var jobbig och han var ganska het i pannan men hans kinder händer och fötter var iskalla. Jag måste fråga läkaren på Måndag om hon vet varför det blir så. Vår son är en gåta.

Solen sken där ute idag och det var fint väder, men jag vet inte om det var kallt för jag har inte varit ute idag. Vi har putsat våra fönster i vardagsrummet, för dom var så skitiga efter stormarna, så det gick nästan inte att se ut.

Markus har dammsugit och jag har lagat mat till Theo, som vi har lagt i frysen. Fiskgryta, köttgryta och korvstrogonoff blev det denna gången. I går orkade jag inte laga någon middag, så Markus åt på McDonalds, men jag rullade lite skinka och ost med lite leverpastej till. Jag var hungrig men orkade helt enkelt inte. Ibland är det ok att bara vara tycker jag. Sen är det tredje natten som vi inte sover så mycket och vi kan inte sova på dagen heller. Så det är inte så konstigt om man är lite trött.

             

Nu får vi se vad natten har att erbjuda. Theo krampar jätte mycket och det blir säkert värre nu när han har så hög feber. Nä, nu skall jag bara finnas för honom.

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Ps. Ni som har skrivit på bloggen och inte har fått några svar än, det är inte så att jag har slutat svara. Jag har bara inte orkat.

Kramar/ Paula 

 

Fredagen den 6 januari 2012 kl. 19:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Vilken natt vi haft.

Theo hade en jätte jobbig natt. Han andades väldigt snabbt och hans lilla näsa var så täppt, han hade feber också. Han orkade inte hosta upp slemmet i luftrören och kramperna fanns där som vanligt. Jag sa till Tommy att han ju kunde gå och lägga sig i Theos rum, så kunde jag ta nattskiftet och sen kunde vi byta på morgonen, men han ville inte. Ja, jag känner igen det så väl, man vill inte lämna honom när han är sjuk, för man vet ju inte vad som kan hända. Men samtidigt är det svårt att hjälpa honom om inte någon av oss är pigga. Så Tommy gick och lade sig där, men kom ganska snabbt tillbaka in till oss, för han hörde att Theo inte mådde så bra. Så vi låg där till klockan 04:20, men sen somnade Theo och sov till 08:00 då det var dags igen.

           

Tommy gick upp med honom, för jag hade sådan huvudvärk så jag kunde knappt öppna ögonen. Efter någon timme kom dom upp igen och lade sig i vår säng. Theo lät inte bra så jag gick upp och ringde till habben i Helsingborg och läkaren tyckte att vi borde åka in så att han kunde titta på honom. Han sa att den ansträngda andningen kunde bero på kramper, men han var lite röd i öronen och halsen. Men läkaren ville inte kolla så mycket att Theo tyckte det var jobbigt. Han klagade inte så mycket, men det kom några ljud från en hes och svag röst. Konstigt, för nu är det nästan som man saknar dom höga ljuden som vi annars tycker är så himla jobbiga.

Nu skall vi vara observanta och om han tar sig för örat, så skall vi ta upp det med läkaren på Måndag. Då kan hon skicka en remiss till hals, ögon och öron avdelningen på sjukhuset så får dom kolla mer ingående där. Annars skall vi bara ge Theo mycket vätska och Ipren för att få ner febern på honom. Skulle han bli sämre under helgen så får vi väl åka in på barnmottagningen med honom. Annars väntar vi tills på Måndag, då vi har en tid hos läkare. Att en förkylning kan vara så skrämmande.

Måste bara säga att det är en fantastisk vård vi har fått till Theo här nere. Jag är så himla glad mitt i allt ändå. Man sover inte så mycket, man har en konstant rädsla som bor hos en, för att inte tala om klumpen i halsen. Men bara vetenskapen att vi har ett underbart team bakom oss betyder jätte mycket. Jag är så tacksam att just Theo har fått ett så bra team.

            

När vi var på väg hem så hämtade vi Markus och en kompis som varit och "lanat" på natten. Kompisen följde med oss hem och skall "sova" över här. Markus blir också så orolig när Theo inte mår bra. Han frågade oss nu ikväll hur det kan bli så där från en dag till en annan? Ja, vad skall man svara, man vänjer sig aldrig vid att allting kan förändras så snabbt. Jag ville inte visa dom att jag var ledsen så jag gick in på "toa", grät och knäppte mina händer så hårt jag kunde och bad till Gud att allt skulle bli bra. Jag vet inte hur många gånger jag har pratat med honom och jag hoppas att han kommer att lyssna på mig en vacker dag.

Nu hoppas jag också att vi får sova den kommande natten så vi kan samla krafter och att jag och Tommy får vara friska så vi klarar att ta hand om Theo. Nä nu skall jag vila en stund innan det är dags att laga middag, men jag känner faktiskt inte för det.  

Önskar er alla där ute en fortsatt underbar kväll

Kramar/ Paula

 

Torsdagen den 5 januari 2012 kl. 20:05

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Theo mår inte så bra.

Många av er har undrat hur jag träffade min man. Så här kommer min lilla berättelse och dessutom är det skönt att tänka tillbaka, för då glömmer man allt som är jobbigt nu. 

Jag kommer från Portugal, men har bott i Sverige i 20 år. Jag blev ensamstående mamma och hade ingen tillit för män över huvud taget. Jag jobbade, hämtade grabbarna på skolan och på dagis, städade och handlade, ja allt som många andra gör. En vacker dag tyckte en kompis att jag skulle öppna en sida på internet där man kunde träffa andra människor, ja kanske framför allt en kille. När jag satt där ensam en kväll, när killarna låg och sov, så gick jag till sidan och tittade runt. Det fanns massor med mail och många av dom var ganska fräcka, kan jag tala om för er. Men jag tog det hela bara som en kul grej. 

      
En dag var jag inne på sidan och hade det ganska tråkigt, så jag tryckte på ett knapp där man slumpmässigt kunde hamna på vilken annan sida som helst. Jag hamnade 3 gånger hos samma kille, så jag tyckte att jag måste lämna ett "avtryck". Men jag visste inte riktigt vad jag skulle skriva, så jag skrev bara att han hade en jätte fin sida. Han svarade och tackade så vänligt. För första gången på länge, så blev det inte något prat om sex i första mailet och inte andra heller för den delen. Han växte i mina ögon och ganska snabbt berättade jag om mitt liv. Undrar vad han tyckte när han såg mitt mail. Hur som helst så tyckte jag att han var super trevlig när han skrev och vi mailade varandra i två år. 
En kväll hade jag varit på krogen med mina vänner. Jag är inte någon krogmänniska och dricker inte så mycket heller. Men denna varma sommar kvällen så drack jag två öl. Oj oj det kändes som om jag svävade på moln, för det behövs inte så mycket när man inte än van att dricka. Jag kom hem ganska sent, satte på min dator för att kolla om min mailkompis hade skrivit något. Jo, det fanns ett mail och han var visst vaken också och satt på andra sidan av skärmen. Jag var varken kär eller förälskad i honom, men jag var kär i hans personlighet och hans väluppfostrade sätt att bemöta och skriva till mig. Två år hade gått och vi visste inte ens hur någon av oss såg ut eller hur vi lät, vi mailade ju bara, men han var min bästa vän på "nätet". Men den kvällen gick vi vidare till MSN och började chatta där. Han tyckte att jag skrev slarvigt och undrade om jag var full. Jag skrattade och visst, lite lullig kände jag mig allt. Jag undrade om vi kunde prata i telefon istället. -Ja skriv ditt nummer, så ringer jag, sa han. -Nej, sa jag, skriv du ditt så ringer jag. Jag var inte nervös, för det kändes som om vi känt varandra länge.

Jag ringde upp honom och när jag hörde hans Skånska dialekt så föll jag pladask. Wow, jag skrattade och han trodde mer och mer att jag var full, men det kunde jag bjuda på. Sen började han att härma Mark Levengod och ett tag, så visste jag knappt vem jag pratade med. Jag tänkte, det är kanske därför killen aldrig har skrivit något om sex i mailen, han är kanske bög! Vi hade det i alla fall jätte kul och pratade hela natten lång och sen varje dag därefter. Åh, vilken kille, men jag väntade hela tiden att dom dåliga sidorna skulle komma fram. Men det gjorde dom ju aldrig. 
Efter två års mailande och tre månader i telefon, så undrade han om jag ville träffa honom? Det var för bra för att vara sant, så jag tackade nej. Han fick inte komma upp till Ö-vik för att träffa mig. Hela sommaren gick och både han och jag började jobba efter semestern, men två veckor senare sa jag ändå ja. 

             
Han blev super lycklig och körde hela natten från Skåne upp till Norrland. På morgonen ringde han och sa att han hade kommit fram. För första gången blev jag nervös och jag tror att jag bytte kläder tre gånger innan jag åkte ner till sta'n för att träffa honom. För första gången efter så lång tid fick vi se varandra i ögonen. Han var lika mysig och vänlig i verkligheten som han var på internet. 
Han fick bara matrester som jag hade från kvällen innan, det var tacopaj. Stackars kille, att köra så långt och inte ens få nylagad mat. Vi gick på bio, hade det super trevligt och helgen gick alldeles för fort.
Tre år efter att vi hade träffats för första gången, sa vi JA till varandra. För fyra år sedan fick vi vår älskade son, Theo som tyvärr är sjuk och än idag så vet vi inte vad han drabbats av. Men mitt i all sorg, rädsla och oro, med dagar och nätter på sjukhus, så kunde jag inte haft en bättre partner att dela mitt liv med.

 

Tommy jag älskar dig

 

Onsdagen den 4 januari 2012 kl. 23:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Varning för storm ikväll.

Men det känns nästan som om stormen redan är här. Theo krampar ganska så mycket idag och ingenting är bra. Det är ju inte så konstigt, när han aldrig får vila från avfyrningarna i hjärnan. Mycket gråt och bärande har det varit idag.

Det finns en del att göra här hemma, men det är väldigt svårt att koncentrera sig när Theo mår så dåligt. Tommy har varit jätte duktig som vanligt, så igår kväll satte han sig ner och skrev ihop en ansökan om fler assistanstimmar. Skönt att det är skickat iväg så nu kan vi bara hoppas på det bästa.

         

Tänk om man kunde samla sina tankar, så lätt det då skulle vara.

Igår var det väldigt lugnt här hemma. Tommys moster och hennes man tittade in och sen kom en granne och hennes sambo hit. Dom brukar säga att kvinnor är bra på att prata, men då tror jag inte att dom har träffat vår vaktmästare. Fy, säger jag bara. Han pratar skit och hittar på hur mycket som helst. För ett tag sedan var det några killar som klottrat på en dörr vid ingången i det huset vi bor. En granne sa att tre killar hade följt efter henne och försökt rycka upp hissdörren när hon gått in och att det var en av dom som målat på dörren. Men vad gör gubben, jo han går och sprider i hela huset att det var min son som gjort det. Jag blev arg så klart och gick hem till honom och frågade vad han höll på med. Men feg som han är så sa han att det var min granne som ljög mer än en häst travar. Hm, jag undrar det. Jag sa till honom att en snällare och skötsammare kille än Markus får han nog leta efter.

Inte nog med det, för nu fick jag veta att han har sagt samma sak till en annan granne. När han var här hemma och utförde ett jobb, så gick han till sin "tant" och pratade om vad som hände här hemma. Han får inte göra så och sen går hon i sin tur vidare till dom andra och berättar. Markus var där nere idag för att träffa honom och ifråga sätta vad han höll på med. Men han såg inte till honom. En annan gång var det några grannar som var nere i soprummet och då kom gubben dit. Han drog upp kläder som folk slängt och undrade hur man kunde slänga så pass fina kläder. Jag tycker inte att han skall ha några åsikter om det. Vill folk slänga så varsågoda. 

Sen tog Markus hit sin cross och ställde väldigt fint i cykelförrådet, ja vad gör gubben då? Han gick till en granne och berättade vad Markus gjort. -Ja nu har han gjort det igen och han har inte bett om lov. Sen när behöver man be om lov för att ställa något där? Han har lika mycket rätt att använda det förrådet som alla andra har. Fy, det är jobbigt när det blir så. Vi har så det räcker och blir över, vi behöver inte mer. Han kan låna Theo en dag, så lovar jag att han inte kommer att ha tid med sitt skitsnack. Så nu har jag fått ur mej lite av det som stör mig.

           

Igår ringde någon från kommunen angående bostadsanpassningen vi ansökt om. Hon berättade att enligt lagen sa har vi inte rätt till det, för vi visste redan om hur lägenheten såg ut när vi hyrde den. Ja, var skulle vi bo när det inte fanns någon annan 4:a att hyra? Hon skulle i alla fall tänka på det och återkomma senare. Det tar visst aldrig slut. Vi var tvugna att lämna jobb, hem och vänner, ja allt för att flytta dit där Theo kunde få en bättre vård. Men nu krånglar det med bostadsanpasningen i stället. Att det aldrig kan få vara bra. Varken med kramper eller myndigheter. Hur länge kommer man att orka kämpa? 

Önskar er alla där ute en underbar kväll.

Kram/ Paula

 

Tisdagen den 3 januari 2012 kl. 17:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En väldigt lugn

Nyårsafton. Vi blev inte så många till slut, men vi hade det ändå trevligt. Vi åt god mat och en super god Tiramisu till dessert och ja, jag "fuskade" igår. Jag åt faktiskt efterrätt!! Det var ett nytt recept som jag var tvungen att prova och jag kommer inte att göra någon annan Tiramisu framöver. Efter maten satte vi oss i soffan och lyssnade på musik väldigt tyst i bakgrunden. Jag hade satt stopp för Tv igår, för det är så lätt att alla stirrar in i den och så glömmer man att umgås. Jag undrade om dom ville spela ett frågespel istället. Jo, det ville dom, så vi satte igång och det var jätte trevligt. För en gångs skull så fanns det inte någon direkt tävlingsinstinkt hos någon av oss. Ingenting som jag märkte i alla fall.

           

Klockan 00:00, gick vi ut på balkongen och tittade på alla raketer. Det var som vanligt massor av alla sorter och det var skönt väder och inte alls kallt.

Jag ringde min son för att önska Gott nytt år. Vi hade pratats vid innan, för jag var orolig att jag inte skulle komma fram vid tolv slaget, men det gick jätte bra. Jag tror det är första gången jag ringer på nyår och jag kopplas fram på första försöket. Tårarna rann när jag pratade med honom, för saknaden är enorm. Det som skall vara en "happy" kväll blir lätt så sorgsam. Man saknar och tänker på dom som inte längre finns här. Jag tänkte på min mamma, moster, Caspian, Amelia, Linda, Silvana, min granne och många fler. Jag kramade om Markus och viskade "Gott Nytt År" han sa

-mamma gråter du? Ja, jag grät för jag tänkte också på hans bröder och deras kamp.

                

Jag kom ihåg att när jag var yngre och bodde i Portugal, så brukade man ta tolv russin och stoppa ett i taget i munnen och för varje russin man åt så önskade man sig något. Men mina önskningar slog aldrig in, så jag har slutat önska mig något för länge sen.

Jag hoppas bara att 2012 blir ett bättre år för oss alla. Jag vill inte göra en resumé av det år som gått för det gör alldeles för ont, men jag är glad att vi har flyttat ner och att Theo har fått den vård han har rätt till. Jag hoppas att dom kommer att hitta ett namn på Theos sjukdom.

Idag har vi bara tagit det lugnt men tyvärr har Theos kramper följt med in i det nya året. Så tråkigt, för tänk om man kunde lämna dom kvar i det år vi lämnat. Vilken lycka det skulle varit.

Ja livet är som det är, det är bara en siffra som har ändrats.

Önskar er alla där ute en underbar dag och en God forsättning på det det nya året, 2012.

Kram/Paula

 

Söndagen den 1 januari 2012 kl. 14:44

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Ett år har gått

och mycket har hänt. Det har varit tårar, skratt, förtvivlan och en flytt söderut. Jag lämnade mina vänner och gjorde nya bekantskaper, det har blivit många nätter på sjukhus och Theos kramper har blivit många fler. När man tittar i backspegeln undrar man hur i hela friden vi ändå har fixat detta? Ja, jag vet faktiskt inte. Varje gång det är jobbigt och det känns som att man kommer ge upp allt och att man inte längre orkar kämpa, så är det som när man vänder blad i en bok och så står man plötsligt där på benen igen. Otroligt, men ändå helt underbart hur vi människor kan klara av så mycket mer än man själv tror.

Sen måste jag säga att Tommy har varit helt fantastisk, för när jag har varit svag och orken och lusten inte fanns, så fanns han där med en utsträckt hand och hjälpte mig att komma på benen igen. Ändå har jag sagt att han skall lämna mig så många gånger och det inte på grund att jag inte älskar honom utan på grund av att jag saknar det vi hade då så otroligt mycket. Det vi gjorde, skratten, skämten, middagar, utflykter, åhh vad jag saknar min man.

               

Jag gillar egentligen inte nyårslöften, så därför slutade jag röka redan i Söndags. Men i år har jag faktiskt ett nyårslöfte och det är att jag och Tommy inte bara skall vara mamma och pappa till Theo, ett sjuk barn. 2012 skall vi försöka hitta tillbaka till varandra för det är ett så starkt band vi har. Så tack Tommy för att du alltid har funnis där och aldrig klagat fast jag ibland har varit en riktig "pain in the ass". Jag älskar dig!

Theo har haft två jobbiga dagar nu, men vi lever fortfarande på den underbara dag som vi hade i Torsdags. Jag kan inte styra men jag hoppas att nästa år kommer att vara betydligt lugnare än dom år som varit.

Nu vill jag med hela familjen önskar er alla där ute ett underbart Gott Nytt År.

Kramar från oss /Paula

 

Lördagen den 31 december 2011 kl. 12:39

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

En underbar dag.

Åhh vad jag nöjt, för Theo hade en av sina bättre dagar, han var glad, pigg och kramperna tog lite semester. Det är så skönt och underbart när lilleman får må bra. Jag har också varit pigg och sluppit ha så mycket värk i min kropp.

           

Det var ett tag sedan vi var ute, så i morse bestämde vi oss för att åka och handla lite. Mats kom ner till oss och hängde med, för han skulle köpa en lite försenad julklapp till Theo. Dom släppte av mig på Väla och åkte vidare för att leta efter Theos present. Jag shoppade ett par byxor och två tröjor till mig själv, det är inte så dumt med rea! Var även en sväng på PoP, men hittade ingenting som jag blev sugen på att köpa till Theo. När jag var klar, så gick jag och satte mig på ett mysigt kaffe och åt en sallad till lunch, såå skönt att bara vara.

          

Min Mobil fick visst något sorts frispel, för jag kunde inte ringa Tommy och Vice verca. Efter ett bra tag kom jag på att jag kunde stänga av den och starta om. Japp, då fungerade den igen och jag hade 11 missade samtal från Tommy!  Jag ringde honom och dom kom och hämtade mig på en gång. Dom hade varit klara ett bra tag men Tommy ville inte gå in med Theo när det var så mycket folk i köpcentret. Men vi hittade ju varandra till slut ändå. Åhh jag är så himla glad, tänk så mycket energi och kraft man samlar på sig sådana dagar. Det är bara att hoppas att det kommer fler som är lika bra.

       

Sen åkte vi hem och lagade till en snabbmiddag, det blev Tacos. Theo satt tillsammans med oss vid matbordet och han var så otroligt glad och busig. Han älskar dörren till Micron, för där kan han se sig själv och Theo älskar speglar. Han tittade på mig och skrattade så gott att han nästan skippade efter andan. Det är lätt för oss andra att låta bli att skratta! Not!! Sen skulle han kramas och jag busade mer med honom, wow vilken dag.

            

Tack sjukdomen för att du är "snäll" och låter oss vara en nästan vanlig familj ibland.

Önskar er alla där ute en underbar natt.

                       

Kram Paula.

 

 

Torsdagen den 29 december 2011 kl. 23:31

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Varför startade vi

Theos sida? Ja, som många av er vet, så kommer jag från Portugal och Tommy från Skåne. Så när Theo kom till oss så tyckte vi att det var en bra ide att starta en hemsida/blogg där vi kunde lägga ut bilder och skriva lite om hans framsteg. Men ganska så snart fick vi veta att det inte bara skulle handla om hans framsteg och fina bilder på vår lille kille. Bloggen blev istället en plats där vi skrev om Theos alla läkarbesök och om Theos och vår kamp som föräldrar. Här kan jag skriva av mig, få gråta massvis och berätta om vår konstanta rädsla att förlora vår son. Sen har det hänt ganska mycket under dom fyra år som sidan funnits. Det har blivit många undersökningar och en massa folk som vi träffat.

När man träffar så många människor på olika sjukhus så har dom haft intresse av att veta vad som gjorts med Theo och när det inträffat. Det är kanske lättare för dom att fråga oss än att gå och läsa i hans tjocka journal. Så sidan är även bra när vi skall blicka tillbaka för att hitta vilken månad och vilket datum olika undersökningar gjorts.

             

Jag är så glad att vi har denna hemsida/blogg, för här kan jag vara mig själv. Jag behöver inte spela någon roll, här kan jag vara arg, glad, ledsen ja, helt enkelt vara Paula, mamma till ett sjukt barn. Här har vi fått många peppande ord och min dröm blev ju sann när Theo fick sin sång tack vare en bloggläsare. Sen att vi har vi fått en och annan elak kommentar när vi behövde hjälp, det kan jag tackla. Men för det, skall folk inte tro att dom kan sparka på den som redan ligger.

Mitt i min sorg med två barn som kämpar var och en på sitt håll av olika anledningar, så kan jag ändå inte komma ihåg att jag har varit otrevlig eller respektlös mot någon här. Jag vet också att när man har en blogg och skriver utlämnande om sitt liv, så finns det alltid en risk att någon elak människa skriver en jobbig kommentar. Vi har inte heller låtit denna sida innehålla reklam så vi skulle tjäna pengar på den. Vi gjorde den för vänner och nära och kära. Sen har fler och fler människor hittat hit och idag är det rättså många som följer vår kamp. Det är dock inte så många som kommenterar, men dom är med oss på andra sida skärmen ändå.

          

I går kväll när jag gick in på Theos sida och tänkte skriva ett nytt blogginlägg, möttes jag av ett meddelande att vi hade tre nya kommentarer. Tyvärr var en av dom inte så värst trevlig och det är inte första gången som det händer heller. Första gången blev jag så arg att jag raderade utan att tänka. Jag var så arg så tårarna rann. Men denna gången gjorde jag inte det och vi har gått vidare med det.

Det gör ont i mig när vissa människor är så sjuka så dom tror att dom har rätt att skriva vad som helst utan några följder. Jag skall inte behöva tänka på vilka bilder jag lägger ut på Theo, bara för att vi lever i en sjuk värld. Så jag hade väldigt svårt att somna i natt, ja klockan var över tre när jag kunde komma till ro.

Theo är sjuk, han krampar och har ibland mer än 30 anfall per dag. Theo kan inte gå och Theo kan inte prata. Han andades tungt och jätte snabbt igår när vi var på BVC så även hon fick se det. Men framför allt är Theo bara ett barn, så hur i hela friden kan man be om nakenbilder på honom? Oj, oj så arg jag är och jag hoppas verkligen att dom hittar den som är så sjuk i huvudet.

Önskar er andra där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 28 december 2011 kl. 15:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En grön Jul.

Jag tror att det var min första gröna Jul på många år och det kändes lite som om man var utomlands. När fåglarna kvittrar och gräsmattorna är gröna och det dessutom är ganska varmt ute, är det lite svårt att få någon riktig Julkänsla.

Vi åkte i alla fall till Tommys moster och firade Julafton där. Klockan fem kom Mats och hans mamma och vi satte oss ner och åt Julmat ganska omgående. Det var mycket mat som vanligt, men jag hade glömt att göra revbensspjäll, men nu tror jag inte att det var någon som saknade dom när det fanns så mycket annat. När vi satt och åt började Theo bli riktigt trött, så han skrek och skrek. Han hade krampat ganska mycket under förmiddagen och nästan inte sovit något på dagen, så han orkade helt enkelt inte vara uppe längre. Så tyvärr missade han "tomten", men hela dagen var han annars på jätte bra humör och lekte med sin boll, skrattade sitt härliga skratt och "skuttade" omkring. 

Det var ett väldigt lugnt och stillsamt firande med lite sång och julmusik från min telefon. Vi hade trevligt och det viktigaste var att vi fick fira Jul hemma och inte på sjukhuset och att min rygg inte värkte så mycket. 

Det blev inte så sent, så vid Elva tiden skjutsade Tommy hem mig och Markus, för vi ville sova hemma. På vägen hem körde vi till Tommys bror och kramade om dom och önskade en God Jul. När vi hade klivit av här hemmma körde Tommy tillbaka och sov med Theo. Theo hade sovit bra hela natten, men vaknade tidigt som vanligt, så dom kom hem igår redan på morgonen.

Theo har inte varit så pigg. Det har varit mycket gråt och han vägrar att sitta och leka själv. Hans ögon är glansiga, så det känns som någonting är på G.

       

Igår tittade en kompis in och vi satt och pratade och hade det riktigt trevligt. Idag har vi inte bestämt vad vi skall hitta på än. Det är grått och det småregnar ute och här hemma är det Theos skrik som hörs och hans tårar som rinner ibland.

Jag hade tänkt åka iväg till PoP, för deras rea börjar idag, men jag vet inte om min rygg pallar med det och dessutom tror jag att det är mycket folk ute. Så det är inte så bra att ta ut Theo när han inte mår så bra heller. Men det löser sig, för det går ju att handla på deras hemsida också.

Igår fick Theo äntligen öppna sina paket, med hjälp från pappa. Han verkade bli glad när han såg att han fått en ny favorit anka av sin moster och en boll av Tommys moster. Han älskar att leka med bollen och ankan. Han fick även en cool bok med många roliga bilder på maskiner och traktorer. Han fick en mjuk och kramgo mjukis vovve och så fick han kläder.

       

På kvällen kom Mats hit och åt med oss. Det blev lite Julmat och dom bortglömda spjällen dök också upp! Sen tittade vi på en komedin "Snuten i varuhuset", den var riktigt bra faktiskt.

Imorgon skall vi göra ett första besök på BVC här i Örkelljunga och någon timme senare skall vi åka in till Ängelholm för att prova Theos nya skor. Ja, det är vad som står på Schemat i alla fall, sen kan det ju alltid bli ändringar.

Önskar er alla där ute en god fortsättning på Julhelgen.

kram/Paula

 

Måndagen den 26 december 2011 kl. 13:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

GOD JUL

Vi önskar alla er som följer vår kamp en riktigt God och fridfull Jul !!

Kramar

                    

                        

 

Lördagen den 24 december 2011 kl. 14:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En jobbig natt.

Theo vaknade flera gånger i natt och jag är inte till så mycket hjälp när jag har så himla svårt att röra mig. Min rygg är inte bra alls, det gör ont som bara den. Så Tommy har fått fixa allt här hemma, med lite hjälp av Markus. Vi är jätte rädda och oroliga att Theo också skall bli sjuk, nu när det är både förkylningar och illamående här hemma. Jag hoppas, hoppas att han slipper det.

Det är alltid trevligt med lite sällskap, för då går tiden fortare och man kan tänka på något annat än bara sjukdom, så tusen tack Mats för att du hälsade på oss idag.

             

Det känns som om något stort är på G! Man ser det på Tv och i fönsterna hos folk och man ser det i deras ansikts-uttryck. Mat skall lagas, släkten skall samlas och samtalen vid matborden kan sluta hur som helst. Ja, jag kommer så väl ihåg vad jag fick höra av min äldsta son i fjor och jag kan lova er att jag var nära att ramla av stolen. Sen är det alla presenter som skall shoppas och ändå skall pengarna räcka till alla räkningar som också brukar komma lagom till Jul.

Men vi här hemma känner inte av någon Julstämning alls. Kanske inte så konstigt när det bara strular hela tiden och det värsta är min rygg just nu.

Ikväll har Tommy åkt iväg och handlat Julmat i alla fall. Jag tror att det var första gången i mitt liv, sen jag blev vuxen som jag inte kunnat handla maten till Jul. Det var hela tiden en oro, kommer Tommy att handla rätt saker, har jag inte glömt något? Ja, det var mycket som snurrade runt i mitt huvud. Men Tommy kom hem och han hade faktiskt lyckats riktigt bra. Det var kanske inte så mycket mat, men det brukar ändå bli en massa över och det blir nog Jul ändå.

Theo har varit snorig och har krampat ganska mycket idag. Jag undrar hur mycket det påverkar honom egentligen. Hur mår han efter alla dessa kramper? Hur känns det? Tar det mycket energi från honom? Ja, jag kan fråga det om och om igen men han kan tyvärr inte svara mig.

                 

Igår köpte Tommy en jätte fin Julgran till oss. Han pyntade den och jag satt på avstånd och hjälpte till genom att berätta var jag tyckte kulorna skulle hänga, den blev jätte fin tycker vi. Markus vill inte ha så mycket julpynt här hemma och inte vi andra heller. Det blir bra som det är nu. Nä nu vill jag bara att min rygg skall bli bättre så att jag kan hjälpa Tommy här hemma.

Tack till er som skickat Julkort och paket till oss, det värmer.

Önskar alla er där ute en god natt.

Kram Paula

 

Torsdagen den 22 december 2011 kl. 00:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Det är inte bra

här hemma. Förkylningen vill inte lämna mig och igår fick jag jätte ont i ryggen. Ingenting är gjort inför Julen än. Vi har inte skickat några julkort och inga paket heller. Fönsterna är så skitiga så ni anar inte, ja det känns bara tråkigt. Först hade vi tänkt fira Jul här hemma, men nu är det som det är och jag får inte göra något med min rygg, så Tommy ringde till sin moster och undrade om vi kunde vara hemma hos dom istället. Ja, hon blev jätte glad, för det har hon velat hela tiden.

Så nu är det bara att hoppas ryggen blir bra snart så vi kan åka och handla lite Julmat. Har inte köpt några paket till mina barn heller. Dom stora killarna kommer nog att få pengar och till Theo har vi inte bestämt vad vi skall köpa. Det är inte så svårt att köpa åt honom, för det är väldigt få saker han tycker om.

         

Tommy känner sig tack och lov bättre idag, så han skall iväg på jakt efter en Julgran. Det blir trevligt så man får känna att det är Jul här hemma också. Vi har fått några julkort idag, så tack till er som har skickat till oss. Ullis, tack så jätte mycket det var kanonfint, både jag och Tommy gillar det skarpt. Theo tackar också för sin paket och skickar en stor kram till er,men jag känner mig dum att jag inte har skickat något själv. Men min rygg sätter stopp för mycket just nu. Hoppas, hoppas att det blir bättre snart.

Imorgon skall Tommy köra till Ängelholm och hämta Theos nya skor och på eftermiddagen skall Kuratorn och Psykologen från "Habben" komma hit och prata med oss. På Torsdag skall jag åka till Kiropraktikern på ett återbesök och en Arbetsterapeut kommer hit och kollar på Theos duschstol. Vi har även fått ny tid till Theos läkare i Januari.

Theo har jätte många kramper dom blir bara fler och fler känns det som, så det skall bli skönt att höra vad dom planerar framöver. Nä, nu klarar min rygg inte av mer.

Önskar er alla där ute en underbar Tisdag.

Kram Paula

 

Tisdagen den 20 december 2011 kl. 12:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Gick utanför dörren

för att få lite frisk luft. Det var så lugnt och tyst och jag hörde bara någon enstaka bil köra på vägen. Jag tänkte för mig själv "tänk om det skulle vara så där lugnt hemma hos oss".

Jag har blivit jätte förkyld, har ont i kroppen, öron, hals för att inte prata om huvudvärken. Tommy mår inte heller så bra,han mår illa och har ont i magen. Magsjuka på G, eller bara för mycket stress? Ja, det har varit så mycket nu under lång tid. Theo har sina kramper, en efter den andra. Igår så ramlade han och slog sig två gånger. Åh, vad jag längtar efter lugn och ro här hemma. Markus mår i alla fall bättre, dock inte hundra än.

              

Det har blivit den 4e Advent och den väntade inte på att vi skulle bli pigga den kom ändå. Jag kommer ihåg förr, när man satt ner alla tillsammans runt frukostbordet och vi tänd ljus. Nu tror jag att jag bara satt vid bordet när de andra ljuset tändes.

Jag vill gråta över hur allting har förändrats, men tårarna vill inte komma. Jag är för trött för att gråta. Julen är inte så långt bort nu, men hur kommer man att må då? Några sådana tankar fanns inte innan, det är bara nu som dom har kommit ikapp en. Inte så konstigt kanske efter hur allting har blivit.

     

Men vi har bakat och det känns bra. Mat skall handlas i veckan om vi är friska och orkar. Idag hade vi tänkt åka till en Julfest men det blev tyvärr ingenting av det. Istället var vi hemma och låg under täcket den mesta tiden och hoppades att vi kommer att känna oss bättre i morgon. Det blir inte så mycket till blogg idag när hjärnan inte vill hänga med och näsan bara rinner. Jag bara hoppas att Theo slipper förkylning, magsjuka och sina kramper, men dom är nog svåra att blir av med.

Önskar alla där ute en underbar Söndag kväll.

Kram Paula

 

Söndagen den 18 december 2011 kl. 19:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Fånge i sitt eget hem

Idag har vi varit i Ängelholm på sjukhuset. Det var på Ortoped teknik som dom skulle mäta Theos fötter, för nya vinterkängor skall beställas. Han kommer även att behöva nya sandeler som han kan ha när han står med ståstödet, för då är det viktigt att han står stadigt med fötterna. Det var två tjejer plus sjukgymnasten, jag och Tommy. Ja det var lite för många så Theo krampade och skrek, så jag tyckte att det fick vara bra för den gången, som tur var han vi bli färdiga. Lilleman klarar inte mer än så, så det var bara att köra hem. Han blev blålila under ögonen och igår kväll så var det samma runt läpparna, men inte så lång stund, det gick över ganska snart. Han trivs bäst hemma där han känner igen sig och känner sig trygg. Ja, som en fånge i sitt eget hem. Men kommer det alltid att vara så? Kommer det att bli värre ju äldre han blir? Det är det inte någon som kan svara på. Som vanligt många varför och inga därför.

             

Annars har Theo ätit bra och lekt med sin boll. Det är så roligt att se hur han hasar efter bollen och skrattar gott. Theo har ett väldigt smittande skratt. Vi ler och skrattar så vi får ont i magen. Det är så underbart att se honom skratta.

Idag kom Markus hem från skolan tidigare för han var förkyld som bara den och hade feber. Nu får vi hålla tummarna att Theo slipper bli smittad, för han behöver verkligen inte det nu. Man blir jämt så orolig att han skall bli jätte dålig. Så nu är handsprit flaskan framme igen och Markus får inte pussa på Theo. Att en förkylning kan skrämma en så mycket.

Jag har funderat på hur och när vi skall Julhandla. En kan ju sitta i bilen med Theo och den andra får gå in i affärerna och handla. Men det är inte så roligt att gå och handla själv. Eller får vi lägga ner Theo först och sen åker jag och Tommy och handlar. Men vi vill inte gärna lämna Theo hemma hos Markus när han inte mår så bra. Skit så mycket man måste tänka och fixa bara för att åka och handla.

           

Åh, tänk om vardagen bara kunde fungera som en hel vanlig vardag? Man plågar bara sig själv när man gör sig påmind hur det verkligen är för oss. Men ack så svårt det är att låta bli att tänka så. Det förändras inte ett dugg för att jag grubblar så mycket, istället för att bara köra på. Men hur lätt är det? Jag brukar tänka att det är ungefär som när man ser sig själv i spegeln och ser att det finns gråa hår i massor, rynkor runt ögonen och tuttarna hänger. Ingenting ser ut som det gjorde för några år sedan och man vet att så kommer det nog aldrig mer att se ut heller. Precis så är med vår vardag, den är så annorlunda mot den vardag vi hade och längst in så vet vi att det aldrig kommer att bli bättre utan kanske till och med sämre.

Att stanna upp och tillåta tankarna komma, är ingenting jag strävar efter. Jag vill inte känna efter, så jag har bakat mycket så mina tankar inte ska hinna ikapp mig. För om jag skall vara ärlig så är jag livrädd att dom en vacker dag gör just det. Vad gör jag den dag jag inte längre kan springa ifrån mina tankar? Jag vet faktiskt inte och jag vill inte veta heller. Så länge jag kan hålla dom på ett lagom långt avstånd, gör jag det. Den dagen den sorgen.

Önskar er alla där ute en underbar natt.

Kram Paula

 

Torsdagen den 15 december 2011 kl. 00:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det barn jag drömde om

är så långt ifrån det barn jag har idag. Han är vacker, han är go, han är så kärleksfull och han är sann. Men han är sjuk och än finns det inte någon som vet vad han har. Det är en enorm sorg och det gör så ont i mig varje gång Theo tittar på oss och pratar på sitt sätt och vi inte fattar någonting. Vår vardag är nu så långt ifrån den vardag vi hade en gång i tiden. Jag sa till läkaren idag att många säger till oss att vi måste acceptera. Men det är så himla lätt att säga när man inte lever med det och hur kan jag acceptera när jag inte ens vet vad min son drabbats av? Kommer man någonsin att acceptera? Nej, det tror jag faktiskt inte. Men vi får kanske "vertyg" så det blir lättare för oss att leva och hantera vår vardag. Det första läkaren sa när hon såg mig i väntrummet var, -Paula hur mår du? -Ja, det går, svarade jag. Hon tycker att det måste vara lugnt nu ett tag så vi får vardagen att fungera, så habben kommer att kontakta oss och ge oss tider efter helgerna.

       

Men inga prov och inga sjukhus på ett bra tag. Vi kommer att träffa läkare efter Jul och nyår. Hon sa att dom jobbar ändå och tänker på Theo fast dom inte träffar honom. Det känns så tryggt att ha teamet bakom oss och skulle Theo bli dålig, då skall vi vända oss till BarnAkuten i Helsingborg. Ja det kan vi ju. Men så skönt att ta en paus för oss, men också för Theo. Läkaren i Lund sa att vi behöver mycket hjälp att det inte var lätt att ha ett sjukt barn som behöver så mycket hjälp som Theo. Jag tog upp det med henne idag och hon sa att hon redan har skrivit ett intyg som vi skall skicka till FK så att vi kan få fler Assistent-timmar.

Vi pratade hur vårt liv skiljer sig från så många andras. -Ja, väldigt mycket sa hon. Men samtidigt känner jag mig inte "avis" när jag läser om andras liv med glamour, partyn och semestrar. Jag drömmer mig bara bort och undrar hur det skulle kännas att kunna planera en semester tripp eller att bara gå på stan hela familjen. Det är kanske för att man har haft det så en gång och så väl vet hur det kändes då. Nu vågar man inte att tänka på eller planera någonting.

Jag kommer igång en episod för kanske ett år sedan. Jag sökte en personligt assistent till Theo och pratade med en tjej som hade jobbat med ett barn som tyvärr inte längre finns bland oss. Hon sa till mig att hon mycket väl kunde tänka sig att jobba med Theo om jag bara inte var som den andra mamman. Ja, sa jag, hur var hon?

       

-Vi fick aldrig ta ut det barnet och hon skulle styra allt. -Var det egoistiskt av henne? Nej hon var inte ett "ego", hon var rädd om sitt barn och så kan jag också känna. Man är så rädd att Theo skall bli smittad av något och att han t.ex skall få magsjuka. Föräldrar med friska barn gillar inte det på grund av att det blir massor med tvätt och mycket mera jobb. Men för oss som har sjuka barn handlar det om mer än tvätt och det vi kan och inte kan göra. Det handlar om livet och så klart vill man inte att någon som är förkyld och sjuk skall komma nära Theo och det handlar inte om egoism utan det handlar om rädsla. Ja, nu blev det inte hon som jobbade med Theo.

När man lever i en värld så långt från den vi lever varje dag, med rädsla, oro och en klump i magen, då kan man aldrig förstå hur det känns. Jag önskar det inte åt någon, inte ens min värsta fiende.

Det är en kamp mot klockan, mot folk som man träffar ute, mot myndigheter, ja mot oss själva, en konstant kamp. Jag saknar mitt barn så otroligt mycket så det går inte att beskriva hur mycket.  

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram Paula.

Ps.

Filippas mamma, kan du skicka er adress på mail så jag kan skicka Theos skiva till Filippa? Jag vill ge den till henne. 

 

Måndagen den 12 december 2011 kl. 13:41

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Vi är hemma nu,

men vår kamp är inte över. Måste få säga wow, avdelning 62 i Lund och all personal som jobbar där är fantastiska. Vi kände oss trygga och som om vi var i goda händer. Theo gjorde två EEG när vi låg inne, men på den första kunde dom inte se så bra för han hade fått en dos Stesolid innan på morgonen. På den dom gjorde igår och som varade i fyra timmar fick dom en bra bild av hans hjärn-aktivitet. Måste beröma lilleman för att han är så otroligt duktig, så han kunde sitta så länge utan att bli alltför frustrerad. Men det hade nog inte gått utan en mobil med lite bilder och filmer i. Theo har i alla fall jätte mycket störningar i hjärnan hela tiden och tyvärr så kan dom inte bota honom. -Han får jätte bra medicin nu, för att bromsa stora anfall, sa läkaren. Varför det är som det är finns det några olika spekulationer om, men vi går inte in på det än, inte innan vi fått en Diagnos. Så jag väntar att skriva något här om det tills vi vet mer.

             

Under tiden vi var på sjukhuset blev jag bekant med några mammor som jag bytte telefonnummer med. Skönt att få träffa så underbara människor och mitt i allt kunde vi ändå känna varandras oro och sorg.

På väg hem ringde dom från avdelningen och ville att vi skulle kontakta habben i Helsingborg för att boka en tid till Theo så fort som möjligt. Men vi hann inte ringa för dom ringde själva efter en stund och redan klockan 09:00 på Måndag fick vi en tid för att träffa Theos läkare. Vi har stort förtroende och litar fullt ut på allihop och det känns så skönt att dom vill hjälpa oss, men framför allt Theo.

Läkaren kom till oss två gånger idag och svarade på några av dom många frågor vi hade. På en av dom svarade han att det ända vi skall göra är att se till att Theo har det så bra som möjligt. Han berömde oss och sa två gånger att vi var fantastiska och kloka föräldrar till Theo. Det värmde när han sa det, men samtidigt så känner man sig så liten när man jämför sig med hans sjukdom. Det verkar som den påverkar Theo mer än vi gör. Det är så många känslor som snurrar och det hemska trycket i bröstkorgen som aldrig vill släppa.

             

Natten Onsdag till Torsdag trodde jag att jag skulle bryta ihop. Theo andades snabbt och ansträngt och han var kall. Fy vad jag skakade, Tommy satt brevid mig och försökte så gott han kunde hjälpa mig, så jag skulle känna mig lugn. Jag sprang och hämtade en sköterska, jag ville inte ringa för då kunde dom andra också vakna, och under tiden fanns Tommy där med Theo. Hon kom och tittade på honom, men sa att jag skulle försöka sova för det var lugnt och dom skulle komma dit ofta för att titta till Theo. Jag drog i alla fall hans säng så nära min det bara gick och jag höll hans hand. Jag somnade till slut med Theos varma hand i min. Åh, vad jag älskar honom, hur skulle vi klara oss utan honom?

Jag fick en kurator att prata med, hon var jätte duktig och vi pratade i över två timmar. Många tårar rann och massor med papper fick hon hämta, men det kändes mycket bättre efteråt.

Idag ringde Markus och berättade att en "medmänniska" som läst artikeln i Aftonbladet hade skickat ett Julkort till oss. Jag vet inte om hon eller han läser Theos blogg, men i så fall, tusen tack! det värmde jätte mycket. Vi önskar dig detsamma och det var en väldigt fin gest. Vi behöver mer hjälp och mycket hjälp, det sa läkaren idag med.

Läkaren sa också att det kanske har blivit värre eftersom han blir äldre och äldre. Han sa att samma diagnos kan se väldigt annorlunda ut från barn till barn. För vissa förlöper det så snabbt och för andra går det långsamt. Jag hur kan tårarna sluta rinna och hur kan trycket i bröstet minska eller försvinna, jag vet inte. Jag vet bara att det är en enorm sorg och jag berömmer Tommy som kan hålla ihop. Han är världens bästa man och pappa. Dom säger att Gud ger dom speciella barnen till utvalda föräldrar och jag börjar tro det.

Nu skall vi försöka att umgås med varandra och ha en mysig helg, för på Måndag startar det igen.

Ha en underbar Fredagskväll alla ni där ute.

Kram Paula

 

Fredagen den 9 december 2011 kl. 18:32

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Man lever i sin egen bubbla.

Det är så jobbigt att tänka på något annat, ja nästan en omöjlighet. Theo hade "bara" två kramper på förmiddagen, vi var så glada att det var nästan så man undrade varför kommer dom inte. I igår hade han 30 anfall, hans ögon var svullna och han var så kall. Min lille kille var jätte kall, det kändes nästan som om jag hade hämtat honom från kylen, för hans små öron var blå-lilaaktiga. Fast vi fanns där, kunde vi inte göra något. Det svider i mitt hjärta att jag kan inte göra min son frisk. Mitt barn, mitt allt och jag bara finns där och ser hur hans lilla kropp skakar och känner hans iskalla händer, ingenting mer. 

Jag vet att vi är i bra händer, för dom är bäst i landet. Ändå frågar jag mig själv varje dag varför dom inte kan hjälpa honom? Dom är ju bäst. Sen när jag försöker tänka positiv och rationellt så vet jag ju att dom behöver tid för att hitta vad som är fel. Men jag har väntat så många år att jag vill veta nu. Men varje dag dom är här och jag frågar, så säger dom 

-i morgon, vi kan ta det imorgon. Jag känner mig panikslagen och klumpen i halsen bara växer mer och mer och jag anstränger mig för att inte glömma andas, som Ullis brukar säga. -Är det farligt för Theo att ha så många kramper? Läkaren svarade lite försiktigt, -vi har höjt hans dos så han inte får ett stort anfall. Men det hjälper inte helt, han får dom små ändå. 

             

I morgon skall dom ta ett nytt blodprov och sen får vi se vad dom säger. Theo hade fått Stesolid igår på förmiddagen och då avtar kramperna, så ett nytt EEG skall göras, men jag vet inte när. 

Tårarna bara rann idag när jag och Theo lämnade avdelningen för att gå ner till entren. Ibland är det som om man lever i sin egen bubbla och man fattar inte att det är så vårt liv ser ut. Det blev så påtagligt när jag såg hur folk tittade på honom när dom gick genom korridoren. Vart får man alla tårar ifrån? Jag orkar och vill inte gråta länge. Det gör så ont i mig varje gång jag gråter, det känns som om mitt hjärta håller på att krossas av sorg och oro. Jag fryser och får inte värme i min kropp. 

Jag frågade läkaren idag när vi skall få åka hem? Det kunde han inte svara på. Åh, snart är det Jul och vi har inte gjort ett skit. Inte bakat, inte julstädat, inga julklappar är handlade och inte någon mat heller. Just nu känns Julen så långt borta. När skall jag kunna leva en dag utan tårar utan rädsla. 

Omslaget till Theos skiva skulle vara klart, men vi har inte ens kollat med något tryckeri och kollat vad det skulle kosta. Jag kan bara hålla om mitt barn och sjunga för honom tills han har kommit till ro och kan somna i min famn. Han vill bara kramas med mig och Tommy om och om igen. Men idag var det en lektant som också fick sig flera goa kramar. Så go är han vår lille kämpe. Om han som är så liten kämpar, så kan inte vi som är vuxna och dessutom föräldrar till honom ge upp. 

Han har alltid varit väldigt go och vilken lycka det var när han lärde sig att hålla upp sina armar. Jag kan än i dag känna precis hur det kändes första gången. Vi var så lyckliga att det inte går att beskriva. Men så där charmig som han är nu, har han aldrig varit förut. Samma fråga dyker upp varje gång jag känner hans skakiga armar runt min hals. VARFÖR GUD? 

       

Idag har det varit en riktigt skitjobbig dag. Jag orkade inte svara i telefonen eller ringa och avboka Theos influensaspruta, svara på sms eller på Facebook. Jag orkade bara inte, det gör så ont i mig att jag inte kunde. Jag pratade med en sköterska och imorgon kl 10:00 skall en kurator komma till oss. Jag måste få prata med honom och bara få gråta utan att  belasta någon annan. Vet inte om det hjälper, men prata kommer jag att göra. 

Kramperna var fler på eftermiddagen och Theo hade väldigt svårt att äta. Det är dessutom svårt att träffa hans mun när han bara skakar. Så orättvist och dumt att ett oskyldigt barn skall behöva gå igenom så mycket, men tyvärr är vi inte ensamma om det. Idag pratade jag med en mamma första gången. Vi har sagt hej på morgonen, när vi skall äta lunch och middag, men inget mer. Men ikväll så satt jag där och mina tårar bara rann och det gjorde dom på henne med. Det är andra veckan hon är här. Hennes son är sju år gammal och har fått en stroke, en annan mamma har en bebis som är två veckor gammal och hans högra sida av hjärtat är mindre än den vänstra och Aortan är för trång. Det finns också andra mammor som kämpar med Epilepsin som jag kämpar med min sons. En pappa vars  son inte kan gå eller prata mm, ja listan kan bli hur lång som helst. Det är inte konstigt att man frågar sig själv konstant. -Varför Gud? 

Ikväll har Tommy åkt ner till källaren för att tvätta våra smutskläder. Det finns en liten tvättstuga för oss som bor här med våra barn. Helt otroligt så mycket dom har gjort för att det skall kännas som hemma. Det var inte så mycket kläder jag tog med mig så det är suveränt att man kan tvätta. Ja inte mat heller för den delen, den håller också på att ta slut, men man orkar inte att tänka på allt. 

Det är så  mycket mer jag vill skriva och få ur mig, men jag kan inte sluta att torka mina tårar. 

Så jag får önska er en underbar kväll/natt. 

Kram Paula

 

 

Onsdagen den 7 december 2011 kl. 23:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Var hämtar man styrka?

I morse åkte Tommy iväg för att handla lite till frukost. Under tiden tänkte jag mata Theo, för han var också hungrig. Han åt en macka men sen fick han ett stort anfall så ögonen rullade, huvudet for fram och tillbaka och överkroppen föll framåt. Än en gång var han i sin egen lilla värld, men han kom tillbaka till mig efter ett tag. Tyvärr så varade det inte så länge, för det kom fler kramper. Jag tog honom i famnen och sprang till sköterskan och skrek att han behövde Stesolid. Jag fattar inte än hur jag klarade att ta mig dit på mina darrande ben. Det dröjde inte länge innan dom kom och gav Theo medicinen. Jag fick sätta mig ner tills jag slutat att skaka i kroppen och under tiden tog dom hand om Theo. Jag passade på att ringa till Tommy och berätta vad som hänt och fråga om han var på väg. Han skulle bara parkera i P-huset så det dröjde inte länge innan han dök upp. Det var så skönt att se honom komma in i rummet, för då slapp jag vara ensam soldat mer. Theo somnade rätt så snabbt och då passade Tommy och jag på att få i oss lite frukost. Än en gång fick vi skynda oss att äta. Man har nästan glömt hur det är att äta i lugn och ro. Någon timme senare var det dags för ronden och vi fick träffa en läkare och hans team.

             

Jag frågade honom om det går att operera Epilepsin. Han svarade att vid svår Epilepsi kan dom operera, men i vissa fall är det så kompliserat att det inte går att göra något åt. Jag frågade också om det inte kunde vara aktuellt med en Magnetröntgen för den senaste som gjorts var för tre år sedan. Han skulle kolla upp vad som gjorts och inte gjorts, men han tyckte också att man borde göra en. Dom förstår inte heller varför det har blivit så här. Det kan vara sjukdomen eller att kramperna förändras när han blir äldre, det kan också vara medicinen. Innan han gick sa han att han skulle prata med sina kolleger och att vi kanske skulle få veta mer i morgon. Han sa att allt som dom vet skall vi också veta.

Klockan gick men kramperna var kvar. 

Vid tvåtiden kom en sköterska till oss och sa att vi behövde byta rum. Doktorn ville att Theo skulle bli kopplad till EEG i några timmar. Så jag gick dit med honom och dom gjorde i ordning allt med mössan och filmkameran. Han var uppkopplad i två timmar och tjugo minuter och han kämpade som vanligt. Som vi kunde se så fick han "bara" två kramper under tiden. Efter ungefär en timme orkade han inte att sitta i vagnen mer, så då tog vi alla sladdar och apparater och flyttade över i sängen. Sen körde vi fram hela ekipaget så att dom kunde fortsätta att filma honom. Han var så trött så han inte visste vilken ställning han skulle välja när han skulle sova. Men det är ju inte så lätt med en massa sladdar att hålla reda på och en knottrig mössa på huvudet. Han hittade rätt ställning till sist och somnade, men vaknade med jämna mellanrum. Då var Tommy snabbt framme och såg till så att inga sladdar hamnade fel. Han sov sen gott tills tanterna kom och sade att det var klart. Dom tyckte att vi skött oss bra så dom var nöjda. 

Något svar har vi inte fått, men vi gissar att det inte var så bra eftersom läkaren hade ringt sköterskan och sagt att dosen medicin skulle höjas. Nu får vi vänta tills i morgon för att höra resultatet. Ikväll har dom tagit nya prov, ett koncentrations och lever prov. Det får vi nog svar på i morgon också, skulle jag tro. 

             

Tommy duschade Theo efter han ätit middag så han slapp att ha salvan från EEG undersökningen kvar i håret. Lilleman kunde le och vara glad ett tag, men nu i kväll kom dom förbannade kramperna tillbaka, så det blev en dos Stesolid till innan han kunde komma till ro. 

Jag måste bara få säga att mitt i allt det jobbiga och mitt i all sorg, så är vi ändå så otroligt glada och tacksamma över det bemötande som vi fått här. Alla är så vänliga, hjälpsamma och trevliga och jag älskar mat-tanten. Idag när vi skulle äta så erbjöd hon sig att köra runt med Theo medan vi åt. Helt underbart, det värmde i hjärtat. 

Men nu måste jag gå, för Theo har vaknat trots att han fick en Stesolid alldeles nyss. Jag fattar inte hur han orkar. Jag vågar inte ens att fråga hur länge dom tror att vi skall stanna kvar. 

Jag önskar er en underbar natt. 

Kram Paula

 

 

Tisdagen den 6 december 2011 kl. 21:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

När man vill vara på två

platser samtidigt. Ja, så känner jag nu, jag vill åka till Lund med en enorm förväntan att dom skall hitta rätt medicin, så att Theo får mår bra. Sen vill jag också vara mamma till Markus och finnas här när han kommer hem från skolan och fråga hur hans dag har varit? Fråga vad han ätit till lunch, titta på hans ansiktsuttryck och den finurliga blicken och nästan alltid få samma svar. -Mamma jag kommer inte ihåg och sen ler vi i väntan på att hans minne skall komma tillbaka. Åh vad jag älskar den killen. Jag är så enormt stolt över att vara hans mamma. Han har sen lång tid tillbaka levt i skuggan av sin brors missbruk och Theos sjukdom. Han pratar inte om det, men han kramar om mig hårt och viskar ibland i mitt öra, "-det kommer att bli bra". Han kräver aldrig mer tid med honom och han slänger aldrig i mitt ansikte att jag inte finns där för honom. Hur mår han egentligen av att leva med rädsla och oro? Jag vet att jag mår skit och jag tror inte att han mår bättre. Men han vet också att vi finns här och att det är ok för oss att prata om det. Han behöver inte skona oss från det. Jag älskar dig Markus  och jag ber att vi en vacker dag kan leva och njuta av livet utan oro och rädsla.

Idag åker vi till Lund och vi vet inte när vi får komma hem. Oj, vad jag kommer att sakna Markus, tur att det finns telefon så jag får höra hans röst.

       

Theo mår inte så bra, han ramlade två gånger när han satt, på grund av hans kramper, men igår sent på eftermiddagen var han super busig. Grannarna tittade in och han älskar vår granne. När han tittar på henne då tar han till den flirtiga blicken och vill att hon skall ta upp honom. Det värmer våra hjärtan att se.

Klockan 03:00 var det dags för Tommy att gå in till honom. Det var välling som stod på önskelistan och 06:00 var det dags igen. Så det har inte blivit så många timmars sömn för Tommy under helgen och det blev inte någon sovmorgon idag heller för vi hade bokat tvätt 08:00. Nu är det mat som skall lagas så vi kan ta med oss till Lund och även lämna till Markus.

Tankarna snurrar och tårarna rullar. Jag önskar att jag kunde vara på båda platserna. Men jag kan inte det och det gör så ont i mig att jag inte kan sätta ord på det. Jag sitter här och skriver bloggen med Theos sång i mina öron, den är så vacker och den betyder så mycket för mig. Jag vet inte om ni har kunnat lyssna på den här på Theos sida, men den finns under webbdisk längst upp på sidan. Annars finns den på min facebook sida med ett bildspel som Tommy har satt ihop så vackert. Den kommer att spelas in i studio den 11 December och då kommer det att finnas skivor för dom som vill ha.

Önskar er alla en underbar söndag.

kram Paula

 

Söndagen den 4 december 2011 kl. 14:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Vi har fått svar

på EEGt och det var precis som sist. Läkaren ringde i Torsdags morse och berättade det för oss. Hon sa också att medicinen måste höjas men det kan inte göras så snabbt. Jag frågade hur kom det sig att han blivit sämre dom sista fem veckorna, men hon kunde inte svara på det. Ändå känner vi oss så otroligt tacksamma att vi har fått ett underbart team bakom Theo och oss. Även om det är skit jobbigt så känns det skönt att bli sedd och hörd. Vi pratade ett bra tag och högtalaren var på så att även Tommy skulle höra.

Annars är det lätt man glömmer att berätta allt som har sagts och våra minnen är inte dom bästa just nu. Sen pratade vi om att hon skall jobba jour i Lund med början Söndag kväll klockan 17:00 så då är vi välkomna dit. Men om vi kommer så måste vi vara förberedda på att stanna kvar i några dagar och att vi inte kan komma hem till Markus. Hon sa -"jag vet att det är nära Jul och det är inte så roligt att behöva vara borta". Men Julen tänker jag inte på, det som är svårast är att vara ifrån Markus. Jag vet att han fixar det galant, men mitt samvete svider.

             

Samtidigt så vet vi att Theo behöver ligga under observation och intravenös medicin är fortfarande aktuellt. Jag är ganska orolig för den, för jag vet inte hur lilleman kommer att reagera. Ibland försöker man att inte tänka så långt fram, men bara jag hör talas om det, så sätter mina tankar igång.

Dom första fyra dagarna efter höjningen av medicindosen så avtog kramperna, dom fanns där, men inte alls så många. Men nu kommer dom tillbaka som ett brev på posten.

Det var ganska jobbigt när vi kom hem från sjukhuset med en klump i halsen och i magen i väntan på ett svar. Så jag lagade massor med mat till Theo som jag delade i portioner och frös in. När jag håller på med hans mat tar det lång tid, för allt måste vara väldigt finfördelat och inga stora bitar får det vara eftersom han kan sätta i halsen. Jag kunde inte låta bli att tänka på att vårt barn blir fem år om några månader men hans mat är fortfarande som om det var till ett barn på fyra månader. Det är inte bara att han inte kan gå eller prata, han kan inte tugga heller, det är så mycket lilleman inte klarar av. Mycket som man måste tänka på hela tiden.

             

I Torsdags var sjukgymnasten här, men någon träning blev det inte. Hon tyckte att vi skall spara Theo och den lilla energi han har i kroppen, för den behöver han. Han var dessutom väldigt grinig när hon var här. Så Tommy fick ta ut honom och köra en runda med bilen så han kunde inte komma till ro. Så det blev bara jag och hon kvar, men vi fick en lapp med olika övningar som vi kan börja med när Theo blir lite friskare.

Även från "Habben" har vi fått stor hjälp, dom är helt underbara med oss och Theo. Så nu är det Theos kramper som styr vår vardag och om vi åker till Lund i morgon eller inte. Jag skall i alla fall förbereda maten så att Markus har här hemma och så att vi kan ta med oss. Det är så mycket som man inte får glömma.

             

Aftonbladet ringde när vi var på sjukhuset med Theo för hon ville ha lite mer uppgifter och nu vet jag inte om alla tidpunkter jag lämnade stämmer, men det kvittar egentligen det är inte det som är det viktigaste. Hon hade skickat ett mail med utdrag ur texten som vi läste igenom och rättade där det behövdes och skickade sedan tillbaka det, sen har jag inte hört något mer.

Så om ni får se att Theo är med i tidningen kan ni skriva något här eller smsa så vi kan köpa den.

Min kropp är fylld med ångest och en ny tid är bokad till psykolog och kurator på Måndag men det beror på var vi befinner oss någonstans.

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/ Paula

 

Lördagen den 3 december 2011 kl. 07:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Vi hade besök

i går kväll. Ja, Aftonbladet var här. Två trogna bloggläsare hade skickat mail till dom och i Fredags ringde en tjej och sa att hon hade fått mail av en tjej som läser vår blogg och hon hade blivit väldigt rörd när hon själv läste den. Hon skulle då prata med en kollega som skulle ringa mig på Lördagen. Men det var inte någon som ringde då, men hon ringde igår istället. Så igår kväll kom alltså hon och en fotograf hit. Dom var väldigt lugna och vänliga och ville veta lite om vår vardag. När man skall berätta om allt som hänt från början till nu, så kommer tårarna lätt. Hon frågade hur vi orkar. -"Ja vi måste" svarade Tommy och jag svarade -"jag vet inte, det är vår vardag och vi kan inte något annat". Fast ganska ofta tänker jag på hur det skulle vara att ha en vanlig vardag.

               

Utan all planering, alla kramper, mediciner, besök på sjukhus, habben och all oro. Att kunna göra små enkla vardags sysslor utan att behöva tänka på att det kanske låter för mycket, eller kanske göra en semesterresa, ja listan kan bli hur lång som helst. Men nu är vårt liv jobbigt och ibland blir man så trött på det så man bara vill spy. Tyvärr så är jag just nu så trött på allt. Men jag tror inte att jag är ensam om det. Jag tror att det är många där ute som någon gång känner samma känsla som jag känner just nu.

          

Vidare berättade jag lite kortfattat om vår "resa". Nu får vi hoppas att dom skriver allt och som vi berättade det. Vi vet inte än när det kommer ut i tryck, men om ni ser ett reportage om vår vardag så kan ni hojta till. Annars är det lätt att vi missar det, eftersom det inte är så ofta vi är ute och "gör" stan.

Natten var lite turbulent med en orolig kille som hade svårt att komma till ro och klockan fem skulle han upp. Halv ett är det tid för EEG och sen skall läkaren ringa oss efter att svaret har kommit. I övrigt vet jag inte vad som händer under dagen. Att planera vågar man inte, vi tar det minut för minut. Det ända som är planerat är Theos besök på olika platser.

Önskar er en underbar dag.

Kram Paula 

 

Onsdagen den 30 november 2011 kl. 10:52

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det varade ett tag

men idag har Theo fått mera kramper igen. Sist när vi höjde en av medicinerna så hade inte Theo heller så många kramper några dagar. Ja det var fyra eller fem dagar som han kunde vara glad, pigg och med mer energi. Det bara lyste om hans stora "rådjurs" ögon och nu är det samma igen. Han hade en jobbig natt mellan Söndag och Måndag och igår ville han helst att vi skulle bära honom och vara så nära det bara gick och imorse fattade jag varför.

Tommy gick upp med honom vid fem tiden och sen var det min tur. Vi låg i vår säng och tittade på tv och rätt som det var så började hans vänsterben och arm att skaka jätte mycket. Jag försökte att stoppa den med min hand men det gick inte. Han blir ganska stark och det går inte att möta hans blick. Där låg Theo och jag och än en gång så känner man sig så maktlös och vet inte hur man skall göra, det går inte att prata med honom eller någonting. Jag kan lova er att just dom stunderna har man svårt att tänka positivt och försöka tänka att det blir bra igen. Det är just det som gör att man har så svårt att njuta av dom bra ögonblicken för man vet så väl att det vänder lika fort. Efter ett tag när Theo "kom tillbaka" var han trött, men han mötte mig med världens sötaste leende. Han "pratade" mycket och tittade djupt in i mina ögon som bara Theo kan göra. Hans darriga händer kämpade för att nå min kind för han ville smeka mig och man kunde nästan tro att han ville säga "mamma det är lugnt igen, du behöver inte bli rädd".

             

Det är svårt att hålla tårarna, dom rann som vanligt nerför mina kinder. När skall han bli fri? När skall vi få gråta av glädje och inte av smärta och sorg?

Lusten att baka är borta och det finns ingen julstämning i detta hemmet. Jag gråter över vår vardag, när träffade jag folk sist, när skrattade jag utan att det var ett tvunget skratt? Tystnaden har lägrat sig över vårt hem. Ilskan har bosatt sig i min kropp. Tommy sa senast igår morse -"något har hänt med ditt huvud inatt, något jag inte kan sätta fingret på". Ja, han har kanske rätt i det han säger, för ibland behövs det inte mycket för att jag skall fräsa till. Ja, vad händer med mig egentligen? Det är inte så svårt att förstå om man vill.

Med en son som kämpar för att vara fri från sitt missbruk. En annan som kämpar för att klara av sina kramper och sjukdom. Sen är det Markus som jag inte finns till för lika mycket som jag önskade att göra och en man som "bara" är min bästa vän. Ja hur mår jag egentligen? Oro, rädsla, sömnlösa nätter, otillräcklighet, konstant smärta i kroppen, ett hem som måste städas och det går inte att göra för det klarar inte Theo. På kvällarna är det så himla skönt att bara vara, när vi kan det.

Ja, något har hänt med min hjärna och det är inte solsting, det är vårt liv som har gjort mig så himla bräcklig. Men även om det är kaos och mycket oro så är jag ändå så himla tacksam att denna lilla annorlunda familj är min. 

Önskar er en under dag.

Kram Paula

 

Tisdagen den 29 november 2011 kl. 14:06

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Solen skiner idag

och vinden har sakta, sakta börjat lugna ner sig. Theo var lite orolig i natt, så Tommy hämtade honom ner till oss. Han grät så mycket och ingenting var bra. Han tittade på oss med en blick som inte går att undvika och det är som om han ville berätta något för oss, men som inte kom fram. Jag skulle så gärna vilja veta hur han tänker när vi inte förstår honom. Det måste göra så ont i honom att dom som älskar honom mest i hela världen ändå inte kan förstå honom. Jag visste att mitt liv skulle förändras den dag han skulle möta våra blickar för första gången. Ja, för man förändras ju, man växer tillsammans med sina barn. Men att det skulle bli så förändrat, det tänkte jag aldrig någonsin.

Men Theo är en underbar och kärleksfull kille och nu har han lärt sig att kasta bollen framåt och inte åt sidan, som innan. Man blir så glad när man ser att han kan något nytt. Det värmer i hjärtat, det är en enorm känsla. För det var faktiskt inte så länge sen som Theo bara låg där han låg. Jag har två killar sen innan och visst har man tagit så mycket för givet. Man blev glad när dom fick första tanden, när dom tog första steget och när dom sa "mamma" första gången. Man tänkte inte då att det kunde gå väldigt illa. Men nu vid varje litet framsteg han gör, som att kasta en boll, sitta själv eller ta muggen och föra den till munnen med dom små skakiga händerna, då blir jag så rörd att tårarna bara rinner.

       

I dag vet jag att ingenting kan tas för givet. Idag njuter jag så gott det går åt alla små steg Theo tar. Idag vet jag att vi är bara här till låns. Idag vet jag att jag lever med sorg och med en kropp fylld av ångest som aldrig vill släppa mig. Det gör det tyvärr så himla svårt att kunde njuta till hundra procent.

Det är svåra beslut som man måste ta och man är alltid på sin vakt. Telefonen måste alltid vara i fickan, så inga kläder utan fickor. Stesolid skall alltid finnas vid nattduksbordet, i väskan och i bilen, det blir panik om man glömmer något.

Nu har vi fått en kallelse till Theo att han skall vacineras mot säsongsinfluensan, för han tillör riskgruppen. Tur att dom ringde från habben idag. Läkaren hade bett en sköterska höra av sig till oss för att kolla hur vi hade det här hemma. Då tog jag upp det med vacineringen, om det var ok att ge Theo den när han får så många andra mediciner. Hon skulle kolla upp det och sen skulle hon höra av sig till osss. Man är så rädd att något skall gå fel.

Nu vill jag tack er alla än en gång för ert stöd. Det blir inte av att jag ringer, det är inte det att jag inte vill eller att det inte finns tid. Det är bara så mycket som snurrar runt i hjärnan så jag kommer inte för mig att ringa. Men ni får gärna ringa, det är skönt att få prata om något annat än sjukdomar ibland. Men det är också ok att prata om det, orkar jag inte så säger jag till.

             

Det är svårt för oss att ta något för oss, jag vet inte varför. Vi skulle behöva sitta ner och skriva en ansökan om fler assistenttimmar, det har vi pratat om i tre veckor nu. Vi skulle ringa och anmäla intresse till en kurs där man lär sig att kommunicerar med Theo på bästa sätt, men ingenting blir gjort. Det finns liksom ingen energi, vi vill så mycket men orkar inte lika mycket, tyvärr.

Idag är det tvätt och att ta hand om Theo som står på schemat, mer orkar vi nog inte. Man blir nästan apatisk och man har också sin egen lilla värld som skyddar en från att bryta ihop.

Jag kom på en sak till som Theo gör som andra barn också gör, han petar i näsan och stoppar i munnen. Det är så gulligt och det känns inte ens äckligt när man ser att han är som andra barn. Så fint.

Önskar en alla där ute en underbar Måndag eftermiddag.

Kram Paula

 

Måndagen den 28 november 2011 kl. 14:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Stormvarning!!

Men lugnet finns i vårt hem just nu. Klockan är inte så mycket och Theo sover igen för 4e gången. Han sover inte så länge, bara små tupplurer under hela dagen. Det är inte så mycket man hinner att göra när han sover så korta stunder.

Jag gillar inte att baka i vanliga fall, men nu har jag varit så sugen ett tag. Men vi kan inte baka under dagen när Theo är vaken för han klarar inte av ljudet av plåtar och elvispen. Så det är bara senare på kvällen när han har somnat ordentligt som vi kan göra det. Men då är man i stället så trött att man inte orkar göra något. Så vi får hoppas att suget inte försvinner och att Theo får bra nätter så vi kan fixa några fikabröd. Jag älskar att känna doften av nybakat.

             

Då skulle man kanske också få lite julstämning här hemma. Det skulle vara underbart att få känna sig pigg, allert och förväntansfull igen. Jag saknar dom känslorna, det är många år sedan nu, tre år för att vara mer precis.

Det är första Advent idag men kramperna bryr sig inte ett dugg om det. Dom visar ingen hänsyn mot oss eller Theo, dumma kramper. Fattar dom inte att vi inte vill ha dom här hos oss.

Träden där ute rör sig hit och dit, precis som mina tankar. Fram och tillbaka, det är så jobbigt att aldrig kunde stå stadigt. Vissa dagar är han pigg, glad, super go och lugnet finns i hans lilla kropp. Andra dagar har han svårt att hålla sin överkropp stadigt, hans kramper gör honom orolig och han skakar lika mycket som träden gör ute nu.

Kommer hans liv att se ut så där? Hur länge kommer han att orka? Hur kommer han att bli bemött där ute i den stora grymma världen? Bara lite av mina tankar som stormar in i min hjärna. Men även den soligaste dag finns stormen där inne hela tiden.

               

Som ni ser så har Theos fina lockar försvunnit. Det känns nästan fel att klippa honom. Men hans personlighet sitter ju inte i håret och han blir så varm i den tjocka "kalufsen". Dessutom skall vi ju åka ner till Helsingborg för att göra ett nytt EEG på Tisdag kväll. Då blir det lite lättare att skapa kontakt i mössan och att tvätta rent efteråt.

Idag kommer vi nog att vara hemma nästan hela dagen och vi hoppas på att lugnet fortsätter hos oss. För en vecka sedan, precis denna tiden så åkte jag och Theo Ambulans. Vi hoppas att vi inte behöver ringa 112 idag.

Önskar er alla där ute en underbar första Advent.

Kram Paula

 

Söndagen den 27 november 2011 kl. 14:54

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

Det rullar på här hemma!

Theo har sina kramper kvar, men hans skratt har kommit fram mer och mer. Det är så otroligt skönt att se lilleman skratta. I morse låg Theo i vår säng och kramade om mig och var så nära han bara kunde. Att känna hans lilla kropp nära intill mig och höra hans andetag är det bästa som finns. Jag vill inte släppa honom, vi pussas, vi pratar, vi ler mot varandra och ibland vill pappa också vara med på ett hörn men Theo säger ifrån med en väldigt bestämd ton, "det här är mammas och min stund". För sen när vi har gått upp, då är det pappa som är i centrum hela dagen. Då är det min tur att titta på avstånd när dom leker och "sparkar" boll. Det är en rättvis kille, hans kärlek skall delas lika.

             

Ibland eller faktiskt ganska ofta undrar jag hur Theo skulle varit om han var frisk? Skulle han varit en självständig kille eller skulle han varit bortskämd? Men jag har svårt att tro att man kan skämma bort ett barn med kärlek. Det är svårt att inte gilla Theo, han har en förmåga att charma alla som han träffar.

Det finns en tant som jobbar på "barn" som blev helt tokig i honom. När vi skulle åka hem, kom hon till oss och sa -ni kommer väl förbi och säger hejdå innan ni åker, va? -Ja, svarade vi. När det var dags och vi gick dit för att säga hejdå, lämnade hon allt och sa till sina kollegor, -"min favorit kille skall lämna mig nu". Man blir så glad när man ser att det faktiskt finns folk som älskar vår lilleman fast han inte är som andra barn. Det kom också en tjej till mig när jag satt och försökte mata Theo. Hon är inte färdigutbildad barnsköterska än, men hon sa till mig, -"Paula jag har lovat mig själv att när jag är färdigutbildad, då skall jag ge 100% till alla barn som ligger här. Ja, det var fint sagt, men samtidigt tänkte jag för mig själv "är det inte så det funkar alltid"? Men jag fick ganska så snart svar på mina tysta tankar. Hon sa att när barnen har bajsat eller så, då kan dom andra som jobbar där säga att det får vänta, vi tar det sen. Man blir så ledsen när man får höra sådana saker. Nu när vi låg inne så kissade Theo i sängen och då fick vi bara ett lakan så vi kunde byta i sängen själva och det var vi som fick ha koll på hans mediciner. Jag kan inte låta bli att tänka hur skönt det skulle vara om vi föräldrar till sjuka barn kunde slippa att vara "bovarna" och istället bara få ge en massa kärlek till våra små "kryp" som inte mår så bra. Föräldra ansvaret har ökat även på sjukhuset och ändå kan alla doktorer säga att det är viktigt att vi får vila. Visst dom orden låter som musik i mina öron och jag önskar att vi kunde stoppa oron och döden långt borta och bara få vara dom föräldrar som man önskade sig att bli. Att ta Theo till lekparken, gunga, sparka fotboll, gå på bio, vara på simskola, ha kalas med vänner och skjutsa honom till hans vänner, sova över hos en kompis första natten. Att åka hem och vänta vid telefonen och se om han skulle ringa och säga -"mamma, pappa kom och hämta mig, jag har ont i magen och kan inte somna!" Det är så vackra tankar som värmer mitt hjärta. Men hur kan vi vila, när vårt liv har blivit så annorlunda mot det man hade önskat sig och om vi dessutom får agera sköterska på sjukhuset?

       

Föräldrar till barn som är sjuka får aldrig vila. Även om dom kan lämna bort dom över en natt eller kanske en hel helg så vilar inte tankarna eller oron, det finns där hela tiden. Vi kommer kanske aldrig att få vila från arga blickar på stan, affärer, restau-

ranger etc etc. Världen är grym, det har jag skrivit om förr och det skriver jag nu igen och tyvärr så tror jag att det kommer bli värre och värre.

Vi har inte bara tappat varandra under dom här tre åren, vi har förlorat så mycket mer. En dröm, många vänner som har tagit avstånd, förtoandet på alla myndigheter, många läkare och några Kuratorer. Den här världen är inte gjord för människor som behöver hjälp, denna världen är till för människor som har det bra. Dom med feta löner, dom som är friska, dom som har gjort sig ett namn och har ett ansikte som man känner igen. Tyvärr är det så. När har ni hört talas om att dom skulle göra en Tv-serie om annorlunda familjer som har sjuka barn. Att en kameraman eller kvinna står brevid och spelar in när man ringer till Försäkringskassan eller Kommunen och hör hur man blir bemöt. Hur kan vi hoppas att världen skall förändras om det inte sanningen får komma fram?  Att få tio barn eller mer, det är något vi själva kan bestämma, men att få ett eller flera sjuka barn, det är inget man väljer själv. Ja världen är ytlig, inte bara grym.

             

I vår blogg finns det aldrig någon tävling och det är aldrig någon som har frågat efter det heller. Men om jag skulle få den frågan så skulle jag inte behöva lång betänkte tid. För här handlar det bara om vår vardag och vår kamp mot Theos sjukdom. Och vår strävan att hitta en diagnos till honom, så vi kanske lättare förstår varför han andas så häftigt många gånger eller varför han ibland inte bajsar på fyra dagar, varför han kan "krampa" mer än tjugo gånger bara på en förmiddag, varför han inte kan gå eller prata eller varför han blir blå runt munnen ibland.

Det är vår verklighet och inte hur många matvagnar jag handlar per vecka. Jag tycker att det måste lyftas fram hur man blir kastad hit och dit med många varför och inga därför.

Önskar er alla där ute en underbar Lördag.

Kram Paula

 

Lördagen den 26 november 2011 kl. 13:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det blev lite Advent

hemma hos oss med trots allt, men igår mådde jag inte så bra. Jag var ledsen och tårarna rann ganska ofta under dagen.

       

Vi hade fått stanna kvar på sjukhuset, men vi valde att åka hem. Jag frågade läkaren om det var farligt för Theo om vi åkte hem.

-Nej, sa hon jag ser inte att det skulle vara det och om det är något så är det bara att ni kommer tillbaka. Både jag och Tommy kände att vi saknade vår hemdoft och nästan till och med vår damsugare. Helt otroligt att man kan sakna en damsugare, men så är det. Vi hade en enorm längtan efter vår soffa, för att inte prata om vår säng. Det kändes konstig att vi nu var helt själva utan någon sköterska eller läkare som kunde springa in och hjälpa Theo när han inte mådde så bra. Nu är det våra ögon och öron som måste vara på alerten igen.

              

Vi pratade med habiliteringen, för sjukgymnasten skulle kommit hit, men när hon fick reda på att Theo varit inlagd så bokade hon om tiden. Det var ok, för Theo mår inte riktigt bra än och han är bara hemma på permis så det är skönt att slippa det.

Mitt på dagen ringde Ullis och vi pratade ganska länge och hon fick höra min gråt. Helt fantastikt egentligen att vi aldrig har träffats och ändå känns det som om jag skulle kunna berätta vad som helst för henne. Jag är så otroligt glad att jag fått äran att lära känna en så underbar människa. Tusen tack för att du finns.

Jag gjorde inget på hela förmiddagen mer än satt i min stol och tänkte på hur tokigt allt har blivit. Besviken över så mycket som jag inte ens orkar att skriva om. Tommy tog tvätten och gick ner till tvättstugan och jag satt bara och grät. Men sen tänkte jag, om jag skall gråta kan jag ju även göra det när jag fixar lite Advent hemma. Så jag gick runt, grät och tittade på Theo som krampade under tiden som vi fixade. Jag fick sitta med honom och vänta på att det skulle gå över. Sen tog Markus honom och låg i soffan så vi kunde göra klart det vi höll på med.

              

Theo sov inte något på eftermiddagen. Lille gubben var så trött men han kunde inte komma till ro. Kramperna är för jobbiga för honom. Han ville att vi skulle hålla honom, så han kände vår famn. Och det är ju klart att det inte finns något viktigare att göra då. Jag önskar att man kunde vinna en Julstädning och om jag minns rätt så önskade jag mig samma sak förra året. Man tomten var för upptagen för att jag fick ingen Julstädning. 

I morse när jag vaknade så tänkte jag på en sak. Det är så många barn som ligger på sjukhuset, ja alldeles för många och tyvärr så finns det barn som Theo som måste vara där flera gånger. Dom får se samma leksaker hela tiden, men Theo leker inte med sina leksaker. Han har sin hund och anka som sjunger och det är bara dom två som han gillar jätte mycket. Sen har han några bollar och en spegel också som han gillar. Men vi har köpt många andra leksaker till honom i förväntan att han en dag skulle bry sig om och gilla dom. Men det verkar inte så just nu. Så nu på Tisdag kväll när vi skall åka in med honom igen, (om det inte blir innan), så kommer jag att ta med lite leksaker och ge till barnavdelingen så barnen får något nytt att leka med. Det räcker att sjukdomarna och proven är dom samma, med samma läkare och en massa annat som är tråkigt i deras vardag. Så nu vänder jag mig till er som har barn som har tröttnat eller vuxit ifrån sina leksaker. Hör av er till era sjukhus och ge leksakerna till barnen som ligger där och jag kan lova er att ni kommer att skänka ett leende till många barns ansikte.

             

Jag låg kvar i vår säng med Theo, så Tommy kunde gå och sova ut i Theos rum. Det är helt underbart att ligga där med lilleman. Han tittar på mig med sina stora ögon och försöker att krama mig runt halsen med sin lilla skakiga arm. Jag njuter och en tår rinner när jag ser hur hårt han jobbar för att kunna krama om mig.

Jag älskar lilleman så otroligt mycket för hans kärlek är så sann och så ren. Man måste få uppleva det, för det går inte att beskriva i ord. Han är den varmaste lilleman jag någonsin har träffat och han är vår kämpe.

Jag önskar er alla där ute en underbar Fredag.

Kram/Paula

 

 

Fredagen den 25 november 2011 kl. 15:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Viktigt att finnas för..

dom andra barnen också. På kvällarna åker jag hem till Markus och finns där för honom, men varje gång gör lika ont i hjärtat att lämna Theo och Tommy. Man får en konstig känsla i magen att det kanske är sista gången jag fått träffa Theo, men jag vet att han är i goda händer. Det är inte vilka händer som helst, han är med pappa och jag vet att om det skulle hända något så skulle Tommy ringa mig.

             

När jag väl kommer hem är det en bunt med post som skall gås igenom, blommorna skall vattnas och det skall lagas mat både till Markus och den som skall tas med till sjukhuset. Jag pratar också med Markus om hur hans dag varit. Konstigt att allt annat inte stannar upp, man är där och samtidigt känner man sig så borta. Markus sa till mig igår, -mamma, det är första Advent på Söndag. Jag tänkte, det kan inte vara sant. Jag har inte gjort något och jag vet inte ens var jag har Julsakerna. Men för att vara ärlig, så bryr jag mig inte så mycket heller. Jag pratar även med Theos andre storebror varje dag och berättar hur Theo mår. Med Markus blir det inte så mycket prat om Theo, för han har svårt med det och han försöker på alla sätt att få mig på andra tankar. 

Att vårt liv inte är som många andras, visste vi redan, men att han skulle bli sämre på så kort tid, var inget vi tänkt oss. Det gör så ont och jag vill sätta ord på vad jag känner, men hittar inga. Men vad är det för ord man skall sätta, när man ser att ens sons ben far överallt och hans överkropp viker sig framåt. Hans stora gnistrande ögon, finns inte där längre. Nu är det bara ett par stora, ledsna ögon som tittar på oss. Hans härliga skratt, har vi inte hört på några dagar. Jag ber till Gud att vi kommer få uppleva allt det där igen. 

Idag skall barnneurologen titta in igen och Theo kanske skulle få göra ett nytt EEG.  Så får vi prata med henne och höra vad dom tänkt att göra mer. Det är svårt att fungera när man har en enorm oro som bor innom en. 

             

Det blev ganska sent innan jag somnade i natt, men jag somnade med Theos låt i mina öron. På tal om den så pratade jag med våra kompisar igår kväll och dom har fått låna en studio, så Theos låt kommer att spelas in! Men vi måste vänta tills Theo blir bättre, så Tommy kan följa med och spela på Pianot. 

Nu vill jag tacka vår grannar som kom till Markus med mat igår kväll. Tusen tack P o J för er vänlighet!  Det värmer i mitt hjärta, verkligen! 

Idag blir det en lång dag. Jag gick upp redan klockan 05.00 så jag skulle vara på sjukhuset så tidigt som möjligt. 

Önskar alla er där ute en underbar dag.

 

Kram Paula.

 

Onsdagen den 23 november 2011 kl. 07:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Vi är kvar på sjukhuset!

             

Theo är svag och trött. Han är blå under ögonen och äter inte så mycket. Dom få skedar som jag lyckades få i honom med lunch, kom upp igen. En av medicinerna höjer vi nu upp ganska snabbt och det är inte någon som vet vad det beror på att han blivit sämre. Ett av blodproven visade på för lite vita blodkroppar i benmärgen. Hans ögonvitor har blivit lite gulaktiga. Det gör så ont i våra hjärtan att se hur Theo mår och hur orkeslös han är. Sängen har bytt plats mot mammas och pappas trygga famn när han skall vila eller sova. Det blir ett kort inlägg, för jag skriver från mobilen.

Ett stort tack till er alla som följer Theos och vår kamp och stöttar oss!! <3

Kram Paula 

 

Tisdagen den 22 november 2011 kl. 14:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Theo ligger på sjukhuset igen!

Kram/ Paula 

 

Söndagen den 20 november 2011 kl. 21:15

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det var värre än vi trodde!

Igår åkte vi till Lund med Theo. Det var inte så lätt att hitta rätt och jag har aldrig sett ett så stort sjukhus som i Lund. Vi såg ut som två stora frågetecken, men vi hittade dit vi skulle till slut. Vi kom till barnakuten och fick träffa en underbar läkare. En sådan läkare som gjorde att vi kunde skämta och skratta och för en stund så glömde man nästan varför man var där. Han undersökte Theo och ville höra om Theos liv från början. Nu har vi blivit rättså bra på att korta ner det hela och bara berätta det viktigaste. Han skakade bara på huvudet och fattade ingenting och ju mer jag berättade desto mindre fattade han. Han tyckte att det var svårare ock mer än han kunde. Men han hade hela tiden kontakt med en barnneurolog en våning upp från där vi var. Han gick iväg och efter ett tag kom han in till oss och sa att barnneurologen ville komma ner och träffa Theo. Hon hade hört många av hennes kollegor prata om honom, men hon hade aldrig träffat honom. Hon hade också sagt till läkaren att hon ville att Theo skulle göra ett EEG och sen skulle hon komma ner till oss.

              

Så vi gick iväg och gjorde EEGt och Theo var super duktig. Men det var ett tag som några stora tårar rullade ner för hans små bleka kinder. Då ville man bara koppla bort alla sladdar och kasta bort alla sprutor och bara få hålla om honom och låta honom vara ett barn. Men tyvärr så kan vi inte det. Vår lilleman behöver alla sladdarna, alla sprutorna, alla vita rockar och tyvärr måste han känna den doft som finns där på sjukhuset. Jag tog fram min mobil och visade bilder och filmer på honom själv och då lutade han sitt lilla huvud mot pappas varma famn. Han var så otroligt trött efter alla blodprov och alla människor han träffat och han hade bara druckit sin flaska klockan sex på morgonen. Inte undra på att hjärtat vårt var så trött.

Sen kom barnneurologen och pratade med oss. Hon tittade på Theo och sa direkt att -"han har epilepsi konstant". Det som många andra läkare har benämt "ofrivilliga rörelser", det var Epilepsi. Hon var en väldigt trevlig och kunnig läkare. Sen sa hon att hon skulle gå upp igen, för på hennes avdelning hade hon två jätte sjuka barn som hon var tvungen att titta till. Men hon skulle komma ner till oss senare och berätta om vi kunde åka hem eller om vi skulle vara kvar. När svaret från EEG kom hade både hon och den läkaren som kom till oss först slutat för länge sen. Men dom ville inte gå hem innan dom kunde se ett svar och berätta för oss. Tyvärr var var det inte bra, för Theo har en farlig Epilepsi och det kan sluta väldigt illa om han inte får hjälp med den i tid.

              

Hon ville egentligen att vi skulle vara kvar så dom kunde sätta in dropp med en ny medicin och öka till en högre nivå snabbare. Men det fanns en nackdel med det, hans andning kunde i värsta fall stanna och då måste dom hjälpa honom med att få igång den igen. Nej, jag skulle inte klara av att se det, nej, nej! Jag undrade om vi inte kunde åka hem och komma dit idag på morgonen i stället, för jag var tvungen att samla mig och försöka smälta allt som hänt efter en hel dag på sjukhuset utan mat och med massor av oro. Hon var lite tveksam till att vi åkte hem, men hon gick med på det. Nu skulle vi ge honom en annan ny medicin istället och öka i en långsammare takt. Men vi bestämde att vi skulle träffas i Helsingborg på Måndag och då skall vi se om medicinen haft någon verkan. Så hon sa att vi inte fick lämna sjukhuset utan den nya medicinen. Det var viktigt, så dom ringde Apoteket och kollade att den säkert fanns där. Vi körde dit och hämtade ut den, så nu har vi den hemma och Theo fick den första gången i går kväll. Lilleman har nu fyra olika sorters medicin mot Epilepsi, men den ene nya är bara temporärt och den andra trappar vi ju ner.

              

Så mycket vårt lilla hjärta måste gå igenom. Nu tycker jag att hans ögonvitor är lite gulaktiga också. Vi pratade lite om det igår och det var ett prov dom tog där så dom kunde se om han hade något sorts Hepatit eller Gulsot. Men det blev aldrig att vi pratade om resultaten från blodproven, för allt koncentrerade sig runt EEGt. Vi får ta upp det på Måndag när vi träffar henne.

Åh, Gud, varför, varför? Låt oss få njuta, leva och skratta utan att behöva leva med hjärtat i halsgropen varje dag. Igår kunde jag inte gråta, jag kämpade bara för att kunna andas. Det finns så mycket mer som jag skulle vilja skriva av mig, men jag orkar inte .....inte just nu, för det gör så fruktansvärt ont.

Önskar er alla där ute en fin dag.

Kram/ Paula

 

Lördagen den 19 november 2011 kl. 14:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Blåljus och sirener

kom och hämtade lilleman i natt.

Jag hade en dålig känsla i min kropp under dagen, men jag hade svårt att sätta fingret på vad det kunde vara. Vi hade vänner på besök igår kväll, men jag tror inte att jag var så närvarande. Jag skickade upp Tommy till Theos sovrum flera gånger för att kolla om allt var ok. - "Det är lugnt, han sover,"sa Tommy. -Men varför försvinner inte den hemska känslan? Jag fattade inte varför jag inte kunde känna ro i min kropp och bara njuta av tystnaden. När vi skulle gå och lägga oss sa jag till mig själv "jag måste gå in i Theos rum". Jag var rädd och jag kände hur min hand darrade när jag försökte få grepp om dörrhandtaget. Jag gick in och han andades, men ibland väldigt snabbt. Jag stack in min hand mellan sängspjälorna och tog tag i Theos hand, lyfte upp och bara släppte den. Armen slog mot madrassen och jag gjorde det om och om igen, men Theo vaknade inte. Jag tänkte "Det är inte min Theo, för han är så lättväckt" så jag gick ut och ropade försiktigt på Tommy

-kom, kom! Tommy gick upp för trappan och in i rummet, så jag berättade och gjorde det igen så han kunde se. Men Tommy måste ha trott att nu är det helt kört för henne. Han tittade på mig med stora ögon och en blick som heter duga. -Sluta Paula du kommer att väcka upp honom, han sover. Då sa jag till Tommy -sen när kan vi vara här i Theos rum och prata och ta på honom utan att han vaknar? -Ja svarade han ....men Theo är trött, han sover så djupt och sen har han inte sovit på eftermiddagen heller, så han är helt slut. Men nej, det köpte jag inte. Jag har varit med en gång innan och då blev han medvetslös. Så jag tjatade, ja jag var nog panikslagen att än en gång vara ensam om att känna att något var fel. Men den här gången gav jag mig inte. Jag tjatade tills Tommy lyfte upp Theo och flyttade honom till vår säng. Min känsla fanns kvar i min kropp.

        

Jag tände en svag lampa och lade en tygbit över och där låg jag och kunde inte slita mina ögon från Theo. Jag passade på att hålla i hans lilla hand och den var så kall och fuktig. Jag torkade och lika snabbt blev den fuktig igen. Jag sa till Tommy att ta honom i handen för att känna hur kall och fuktig den var. -Jo, så var det ju. Sen sa jag till Tommy att jag skulle känna på Theos kudde om den var fuktig och mycket riktigt, den var dyng blöt. Tommy hämtade en ny kudde till honom och när han lyfte på hans huvud för att byta kudde, så såg vi att det var kräk på den blöta. Fy, jag fick panik och ringde 112 och pratade med dom.

Det var en väldigt trevlig lugn man som tog mig och min oro på allvar. Så skönt att få sin oro bekräftad. Han sa att han skulle koppla mig till en sköterska så jag kunde berätta för henne vad som hade hänt. Theo hade vaknat under tiden och möttes nog av en hysterisk mamma som pratade i telefon. Sköterskan sa att han kanske kräktes när han fick ett anfall och att hon skulle skicka en ambulans med blåljus och sirener och att dom skulle komma fort. Klockan var nog 01:20 eller lite innan.

             

Vi klädde på oss och tog ner Theo till ytterdörren och medan vi var där och väntade på att dom skulle komma fick Theo ett anfall till. Jag mådde så dåligt i det läget, men Theo hade ögonkontakt med oss. Han var fortfarande blek, men han var med. Sen kom dom och vi fick berätta vad som hade hänt. Jag åkte i ambulansen med Theo och Tommy kom med bilen efteråt. Det gick fort för oss att komma in till Helsingborg och det gick lika fort för Tommy, för när vi hade kommit fram så ringde han och sa att han också snart var där.

I ambulansen fick Theo några frånvaroattacker och var fortfarande blek, men annars så var han nyfiken att tittade runt. Jag däremot trodde att jag skulle svimma och tårarna bara rann. Men min hemska och dumma känsla som jag hade haft på dagen, fanns inte längre kvar. Jag bara sa om och om igen att han kunde ha dött av sin egen spya och varför hämtade jag inte honom innan? Ja, samma tankar finns här idag också efter några timmars sömn.

       

Vi har haft kontakt med Helsingborg och Ängelholm idag också. Sköterskan tog kontakt med en barnneurolog i Lund och berättade för henne om vår situation. Då tyckte hon att om vi ville och kunde, så var vi välkomna dit efter 08.30 i morgon bitti. Så vi bestämde oss ganska snabbt för att åka dit, för där får vi träffa flera duktiga barnneurologer som kan "titta" på lilleman. Ja några prov blev inte tagna idag, för det skall dom göra i Lund när vi ändå är där. Sjukgymnasten kom inte heller hit idag, för vi tyckte att det kanske skulle bli för mycket för Theo.

Ikväll blir det nog en tidig kväll, för man känner sig ganska mör efter att lagt sig halv fem i morse.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Torsdagen den 17 november 2011 kl. 21:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Nya prov redan imorgon.

Sköterskan hade pratat med läkaren igen och ringde upp oss igen och berättade att hon vill att proverna skall tas så fort som möjligt. Så redan imorgon bitti skall vi åka in till barnakuten i Helsingborg och göra dom. Jag är ledsen och har en konstig känsla i magen, men längst inne kan jag inte låta bli att känna glädje över att dom finns där. Hon ringde oss flera gånger idag inklusive en gång "bara" för att berätta att hon finns där och alla andra också och att vi inte behöver kämpa själva. Jag fick också telefonnumret till en av hennes kollegor, för hon själv har jobbat klart för denna veckan och hon kommer inte att finnas på habben. Så är det något vi behöver och undrar över så skall vi vända oss till hennes kollegor i Helsingborg. Det känns så otroligt skönt att ha någon man kan bolla med. Det är en så otrolig värme och fint bemötande att det inte går att beskriva.

          

Lilleman hade svårt att somna ikväll. Han var så trött så han nästan inte kunde sitta upp, men sova skulle han inte. Man fick nästan känslan av att han var rädd för att somna. Så han fick vara med oss när vi åt middag och han kämpade mot sömnen och åt flera potatisar, det var helt underbart att se. Inget bråk eller krångel han bara gapade med hans lilla mun, gubben min.

Nu måste jag få berätta en sak för er. En dröm har gått i uppfyllelse, tack vare en trogen blogg läsare. "Fel" person egentligen, men som ändå har blivit så bra, wow, vilken kvinna! Jag pratade med henne första gången i telefon när jag kände att jag behövde en vän att prata med. Hon ringde mig och det kändes som om jag känt henne hela mitt liv. Jag berättade eller egentligen frågade om hon kände någon som kunde skriva låtar. Och vet ni vad, hon själv kunde. Jag trodde först inte mina öron, men mycket riktigt så fanns det en nyskriven text i mina meddelande på Facebook. När jag läste den, blev jag kär på en gång. Nu har Mats skrivit melodi också. Jag har tänkt att pappa Tommy skall spela på piano och en tjejkompis till oss skall sjunga, för jag tror det passar bäst. Sen skall dom spela in den i en studio, så nu är jag så himla glad att Theo skall få sin sång till slut.

      

När den är klar skall vi försöka att lägga ut den här på Theos blogg så jag kan dela med mig av något som betyder jätte mycket för mig. Går det inte här, så kommer den att finnas på Youtube.

Jag kommer säkert att skriva om vad som händer med låten tills den är klar. Jag längtar sååå mycket. Men jag kan inte låta bli att gråta varje gång jag hör den. Tänk att Theo snart har en egen låt, vår lille gubbe. Han har redan hört den fast den är inte klar, men jag var tvungen att spela för honom.

Tusen tack Ullis, Mats, Rickard och Karin och sist men inte minst Tommy för att ni har hjälpt mig med min dröm  

God natt!

Kram Paula

 

Onsdagen den 16 november 2011 kl. 23:59

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Ny dag och ny kamp

Theo är trött, han orkar inte att sitta upp i sin säng som han alltid gör annars i väntan på att vi skall komma och ta upp honom. Min Lillgubbe är blek och matt, det är inte som det brukar vara. Han är inne i en dålig period nu. Tårarna rinner och dom vill aldrig sluta rinna. Hans kramper vill inte heller lämna honom ifred. Det känns som att man simmar långt ute i havet och man ser aldrig land. Markus är tyst och säger inte så mycket, men i hans ögon kan man se en rädsla för att döden skall komma och ta hans lillebror ifrån honom. Markus är så lik mig, när det är för mycket så flyr han. Han stänger in sig i sig själv och det är svårt att prata med honom om Theo. Det är hans sätt att skydda sig, men det gör så ont att se min son må så dåligt och att jag inte når fram till honom.

             

Theos andre storebror ringde idag och åh vad han grät och var arg. Det är sådan han blir när han är rädd. Han blir arg som en tiger och det tog ett tag för mig att lugna ner honom. Han är så rädd att jag vet mer än det jag berättar för honom. Han är rädd att jag döljer fakta för att jag är orolig att han inte skall orka kämpa om han vet. Men jag har sagt till honom att så fort jag vet något nytt så kommer Markus och han att få veta innan någon annan. Det är vi som måste sätta oss ner och finnas där för varandra.

Medan vi pratade så ringde sköterskan och berättade att i dom sista proven som tagits visade det en viss förändring i blodet.

-Vad innebär det? Nej det visste hon inte för läkaren är på en utbildning och hon ringde bara henne en snabbis eftersom jag tidigare ringde till "Habben" och meddelade att vi inte skulle komma på teckenkursen idag. Det var för att Theo inte mådde så bra, pulsen slog snabbare och hans lilla kropp skakade. Då berättade hennes kollega och hon ringde då till läkaren. Vet inte om läkaren misstänker att det är hans medicin som gör att han är så trött, men nu skall vi i alla fall trappa ner en av hans mediciner och på Fredag skall nya prov tas.

Fy vad jag är trött och less på den sjukdom som bor i vår killes lilla kropp. Jag grät, men efter ett tag ringde jag upp min son igen och lugnade honom. Jag sa att jag också är rädd och jag vet inte heller hur jag skall klara mig om något händer Theo. Det finns där varje dag i mitt huvud, men jag kan inte sluta att kämpa. Jag måste ha hoppet kvar, annars bryter vi ihop. Man måste försöka tänka att Theo bara har en dålig period och inte något annat.

             

Det är en kamp som tyvärr finns i vår vardag och som jag skulle göra vad som helst för att slippa. Men tyvärr är det ingenting som jag har som verkar tillräckligt bra för att vi skall slippa den. Sköterskan sa också att om Theo får feber och kramperna blir fler nu när trappar ner medicinen, så är det bara att åka in. Hon finns inte på habben i morgon, men hon har pratat med hennes kollega och berättat om hur det ser ut för Theo nu och om svaret på blodprovet. Så vi kan bara ringa henne så guidar hon oss istället. Hon skall också ringa oss idag på eftermiddagen igen. Det är så mycket nu igen.

JAG VILL BARA ANDAS.

Önskar er alla där ute en trevlig eftermiddag.

Kram från en rädd mamma

 

Onsdagen den 16 november 2011 kl. 14:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En trött liten kille

Theo sover ganska mycket och ofta nuförtiden och vi vet inte än vad det beror på. Om det är hans medicin som gör det eller om det beror på att han inte äter som han borde göra eller om det är hans sjukdom som gör att han vissa perioder vägrar att äta. Igår när vi var hos läkaren, pratade vi med sköterskan från habben i ängelholm som också var med. Det var om vi skulle kontakta dietisten eller om hon skulle göra det. I morse så ringde i alla fall dietisten och kollade lite hur läget var. Theo låg och sov när hon ringde och jag berättade att i en veckas tid nu, så har Theo nobbat flaskan på kvällen och gröten på morgonen, men maten går så där. Det är på tok för lite till Theo även om han har gått upp ett gram på en vecka så kan det lika lätt gå åt andra hållet med. Hon skulle prata med Theos läkare och sen skulle hon ringa upp oss igen. Hon väntade några timmar tills hon ringde upp och hon sa att läkaren hade sagt att om vi var oroliga så kunde vi åka till barnakuten, så kunde dom ta ställning där om dom skulle sätta in sonden eller inte.

            

Ja, som förälder är man alltid orolig för sina barn. Även hon undrade hur det var för oss att lägga så lång tid på att mata Theo och fixa hans mat. Mat som ibland kommer ut lika fort som den kom in i hans mun. Men det är vår vardag och vi kan inte något annat, vi måste göra det som behövs göras. Sen är vi inte heller dom som ringer så fort det är något, för man känner att man blivit proffs på att ta hand om Theo och nu är man inte lika lättskrämd längre.

Men dom tycker att vi borde åkt in vissa av dom gångerna vi stannade kvar hemma. Jag tror i och för sig inte att dom hade gjort mer eller något annorlunde än vi gjort.

Men idag fick Theo en kramp så han slog i huvudet där han satt och bajasade på sig. Det är första gången som Theo gör det efter ett anfall. Jag gillar inte alls hur snabbt det har ändrats och hur tätt kramperna kommer.

Så Dietist skulle berätta för läkaren dom nya saker som har dykt upp bara på några timmar. Hans puls slog väldigt snabbt och han var alldeles blek och hade ingen färg, min lille solstråle.

Oj, så otroligt mycket jag skulle vilja göra för vår lilleman.

      

Hade det sett annorlunda ut idag om jag hade tagit fostervattenprov när jag väntade honom? Jag vet inte och tusen och åter tusen frågor snurrar i huvudet. Hur kommer det att se ut för Theo? Hur kommer vi att må efter alla dessa osäkra dagar? Ja, jag vet ingenting och jag vet inte om jag vill veta heller.

Tankar om Knapp i magen, har kommit upp igen och det är ju så att har han tättare och tätare med sådana dagar då han inte äter så måste vi faktiskt överväga möjligheten. För får han inte näring så kommer han inte orka kämpa.

Önskar och tackar alla er där ute för ert stöd.

Ha en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Tisdagen den 15 november 2011 kl. 19:13

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det var som att vakna från en dröm.

Idag var vi och träffade Theos läkare i Helsingborg. Ja, det var så många frågor man hade, men det var bara några som kom fram. Theo har varit jätte trött nu på sistone och han äter inte som han skall, men han har ändå gått upp ett gram på tre veckor. Han skakar och hans överkropp viker sig ganska ofta och han blir ibland röd under ögonen, nästan som om någon slagit honom och han fått en blåtira. Ja, vår lille gubbe mår inte så bra. 

Jag frågade om det senaste EEGt som Theo gjorde när han låg inne. Läkaren svarade att det ser sjukt ut och inte så bra, men hon kom inte ihåg vilken sida av hjärnan det var. Men om jag minns rätt från vad läkaren i Ö-vik sa, så är det hans vänstra sida av hjärnan som inte är bra och ibland så når ”avfyrningarna” över till höger sida och det är då Theo blir borta ett tag. Dom gångerna händer tyvärr allt oftare nuförtiden. 

       

Sen var det dags för nästa fråga. -”Kan man dö av Epilepsi”? -Ja, det kan hända när man får många kramper och ofta. Då kände jag hur mina händer blev kallare och kallare och den hemska känsla som jag hade i magen när vi åkte dit blev starkare och starkare.  

Så nu skall hon pusha på i Lund så vi kommer dit så snabbt det bara går. 

Sen pratade vi om olika sjukdomar. Då ställde jag den fråga som jag aldrig trodde att jag skulle göra. -”Är inte du rädd att klockan tickar och att du inte hinner att hjälpa Theo?” Hon hade tårar i ögonen och lutade sig fram och sa -Paula vi har tagit alla tester på sjukdomar som går att behandla och vi har inte hittat något. Nu var det inte bara mina händer som var kalla utan hela mig. Jag kände hur jag darrade i stolen jag satt i. Jag kommer aldrig att glömma denna dagen. Sen fortsatte hon och sa att dom är tyvärr vana att det kan bli så. 

Jag vet att där ett tag, ville jag bara skrika rakt ut och ville inte ta in någon mer information. Jag ville rymma till min egen värld som Theo gör så ofta. Så hemskt, min lille gubbe får inte dö, han är en kämpe och vi behöver honom här hos oss. 

       

Sen skickade hon oss direkt till Barnavdelningen för att ta massor med prover och hon kommer att ringa i morgon för att berätta svaren. Eftersom Theo blev medvetslös på grund av hans medicin innan, så vill hon kolla om det är den som gör att han är så trött som han är. -Åh Gud, det gör så fruktansvärt ont i mig och tårarna bara rinner. Hon tittade på oss och undrade hur vi mår och hur vi klarar av vår vardag. Jag sa bara -skit i mig, ta Theo och hitta något, snälla! Hon är en fantastisk människa och sa till mig

-"Paula du måste släppa"...jag kan inte, hur skall jag kunna göra det?  Han är mitt allt och han har bott i mig i 36 veckor. Han är vår kämpe, han är mitt liv och jag kan inte släppa. Jag måste läsa om olika sjukdomar, jag måste vara nyfiken, någon måste bry sig och vara observant. Men hon ville också att jag skall vara glad att han har gått upp 1 gram. Visst, jag är så himla glad, men det finns tyvärr så mycket mer som oroar mig. 

Hon frågade också om den senaste Magnet Röntgen Theo gjorde. Det var för tre år sedan, så hon tror att det kommer att bli aktuellt igen, efter han varit i Lund. Eftersom Theo har det så jobbigt och det är många saker som händer nu, så är hon rädd att söva ner honom, nu när han också får så många kramper. 

Ja, meningen med livet. Det kan inte vara meningen att gråta och att se sitt barn ”krampa”, att Theo inte kan gå och att jag kanske aldrig att får höra min son kalla mig mamma? Är det meningen? Jag vill inte ha en sådan mening med mitt liv. Fy vad jag vill skrika, skrika så högt jag bara kan, så den känslan går bort från mitt hjärta och kropp.

Att sen komma hem igen, börja med mat och finnas där för Markus, försöka att vara mamma, fru och fixa här hemma, nej det är inte lätt när man inte vet vad som väntar oss. Jag hatar den, åh vad jag hatar den sjukdomen. Efter dagens möte, känns det inte som det finns så mycket hopp. Sjukdomen har tagit så mycket från oss, men hoppet kommer den inte att ta. Det kommer jag att vara så rädd om, det är vårt, inte en chans att jag kommer släppa taget om hoppet.

                 

Jag fick en ”mamma/fru-award” från Tommy igår. Vad jag grät när jag såg vad han hade gjort för mig. Hur skulle jag klara allt utan honom? Han höll min hand hårt och sa -”Paula vi måste vara starka för Theo. Vi kan inte bryta ihop, vi måste kämpa”. Ja, hand i hand får vi hjälpas åt. 

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula 

 

Måndagen den 14 november 2011 kl. 21:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Solen skiner, men hos oss

kämpar vi för att tårarna inte skall rinna. Det är inte en bra dag för Theo. Hans lilla kropp skakar som om han var i det värsta blåsväder. Hans ben och huvud kan han inte styra, så dom går åt alla håll. Stora tårar rinner ner för hans kinder och gråten är inte så högljudd som den kan vara. Vi ger honom vatten för han dricker ganska mycket och ofta. Vi finns där nära honom hela tiden och han tittar på oss som om vi var från en annan planet. Åh "gubben" min, vad kan jag göra för dig? Om du bara kunde berätta för mamma. Det gör så ont i mammas och pappas hjärta att se att du lider och vi kan bara finnas där, hålla om dig och berätta hur mycket vi älskar dig. Klumpen i halsen och trycket i bröstet är här igen. En sådan maktlös känsla som inte går att beskriva. Du charmar oss och alla andra med dina stora ögon, ditt breda leende och din finurliga blick. Varför skall du behöva må så dåligt?

             

Varför kunde inte du få födas frisk? Varför, varför så många gånger men inget därför hör jag. Jag vet att du är en tapper kille som kämpar och håller våra huvud över ytan. Tänk om mamma var så duktig att jag kunde skriva en låt, en låt bara för dig. En låt som vi kunde sjunga och berätta vår kärlek till dig. En låt som vi kunde sjunga för dig när du inte mådde så bra, en låt som du kunde lyssna på när du gör dina prov och tester. Men tyvärr så kan jag inte det. Jag har försökt så många gånger, men förlåt min son jag kan inte. När jag ser in i dina ögon så tror jag att jag klarar allt, men jag är bara människa och tyvärr gör jag inte det. Tänk den dagen våra hjärtan kommer att lysa och skina som solen gör idag. Men kommer dom att göra det någon gång, jag vet inte, jag kan bara hoppas. Det har vi blivit bra på, att leva på hoppet som vi gjort i snart fyra år nu.

Gubben min, du kommer förmodligen aldrig att kunna läsa mammas blogg, men jag hoppas att du känner vår kärlek till dig. Du är vår kämpe, du är vårt allt. Jag ber dig från djupet av mitt hjärta, sluta aldrig att kämpa Theo, ge aldrig upp för det är bara fegisar som mamma som gör det. Jag hoppas att din lilla kropp snart skall komma till ro och att du kan sluta skaka så mycket. Att du inte finns i din egen lilla värld, för vi saknar dig så mycket när du är borta dom stunderna hjärtat mitt. Dina ögon blir svullna och du känner inte igen oss, varken mig eller din pappa som du älskar mer än allt annat. Jag hoppas att dom "resorna" till din egen värld blir kortare och kortare, för vi behöver dig här med oss. Det är du som hjälper oss att klara av det liv vi lever. När vi inte når fram till dig vem kan då hjälpa oss?

            

Tårarna rinner på både mamma och pappa, precis som första gången vi såg dig. Men då var det glädjetårar över att få se dig för första gången. Men idag gråter vi av förtvivlan för att vi inte kan ta bort din sjukdom och för att vi ser hur du krampar och befinner dig i din egen lilla värld. Det suger, Theo en så fin kille med ett leende som lyser även den mörkaste höst dag.

Jag hoppas att eftermiddagen kommer att bli lugnare och att du kan sprida din kärlek här hemma med dina skratt.

Vi älskar dig gubben min du är super duktig.

kram och puss från/mamma

 

Lördagen den 12 november 2011 kl. 14:44

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

111111 11:00

hade vi tid på Habben för Theo. Ja, idag var det sjukgymnasten som stod på tur och hon skulle "känna" på Theo och komma fram till vilken träning han behöver. Det verkar som om han har ganska bra koll på överkroppen, men det är sämre från midjan och neråt. Så med oss hem fick det följa en avlång cylinderkudde där vi skall träna med Theo. Han skall få mer balans och lära sig att ligga på magen. För idag är det kanske som bekant inte så poppis att ligga på det hållet och det har det ju aldrig varit.

Theo var ganska så trött när vi kom dit även om han nyss hade vaknat innan vi körde hemifrån. Han hade fått ganska många kramper innan på förmiddagen och vi antar att det var därför han var så trött. Men jag måste säga att vår lilleman kämpade på bra. Vilken kille, helt otroligt vad han kämpar och oftast med ett leende på läpparna. Det är just det som gör att också vi orkar kämpa och många gånger glömmer allt som är jobbigt runt honom. Han är vårt tappra lilla.

              

När vi satte oss i bilen på väg hem så tittade jag på Tommy och sa -"vi är duktiga", det är inte så ofta man säger det om sig själv. Men det tycker jag att vi är. Visst har jag lust att lämna allt det jobbiga och bara försvinna. Visst har jag många gånger lust att bara ligga i sängen och inte gå upp, men man gör inte det. Någonstans finns kraften att bråka med allt som har med myndigheter att göra och tjata på så dom letar fram Theos sjukdom. Många säger att en diagnos bara är ett namn och visst är det så. Men tyvärr så är det också det namnet som gör att han får den hjälp han behöver och vi med. Jag tror starkt på att den dag det finns ett namn på sjukdomen, kommer många dörren att öppnas. Och jag längtar till den dagen, men samtidigt är jag väldigt rädd för vilken diagnos det är. Det är så dubbelt allting.

Sen träffade vi ockå arbetsterapeuten som visade oss en badkars-stol som man kan sätta fast med sugproppar. Då kan kanske Theo bada och koppla av utan att vi behöver hålla i honom hela tiden. Så en sådan är nu beställd. Ja, lilleman älskar att bada så länge han slipper höra vattnet rinna.

             

Nu på eftermiddagen har tröttheten hängt med, men tack och lov hade han inte så många kramper. Då passade vi på att åka och handla, men "Stesoliden" åkte med. Så nu fanns det en i bilen och den andra var i fickan. Det är ett måste ifall det skulle behövas, det är viktigt att inte glömma hemma.

Nu är det tredje kvällen i rad som han nobbar vällingen. Samma sak är det med gröten på morgonen. Vi varierar så gott det går, så han inte skall bli trött på smaken, men nu äter han bara lunch och middag och inte så mycket annat. Funderar på att kontakta dietisten och kolla med henne vad vi skall ge honom i stället. Han får inte gå ner i vikt nu när det var på väg åt rätt håll.

Livet är bra konstigt, jag hans mamma jobbar på att gå ner i vikt och med mig många andra. Sen kämpar vi på för att Theo INTE skall gå ner i vikt. Det är en kamp hela tiden och ibland undrar jag hur det känns när livet bara flyter på? Det var så länge sen att man har glömt bort hur det känns.

            

Det var ett väldigt trevligt bemötande vi fick på Habben idag också. Eftersom Theo har det så jobbigt med för mycket intryck när det blir för mycket med många saker och ljud så skall sjukgymnasten komma hit och träna med honom istället nu på Torsdag. Hon berättade också att dom har beställt en sittvagn till honom.

Jag är så glad att dom är så otroligt vänliga och vill lika mycket som vi att Theo skall utvecklas. Det värmer i mitt hjärta och jag suger på karamellen så länge den varar.

Önskar er alla där ute en underbar Fredag kväll.

Kram/Paula

 

 

Fredagen den 11 november 2011 kl. 20:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Det som skulle vara

en fullspäckad dag blev till slut bara en träff med Habben. En efter en ringde och avbokade av olika anledningar. Det var rätt så skönt om jag får säga min mening, om inte annat så för Theo. Habben var alltså det enda som vi åkte till idag och jag måste få säga, wow vilket team!

Vi tittade på filmen som dom spelade in med Theo, sen pratade vi runt den. Att han t.ex är väldigt duktig på att visa med ögonen vad han vill ha och att han gillar människor jätte mycket. Att han kommunicerar med ljud och älskar när vi härmar honom.

Det var en Logoped, specialpedagog, kurator och psykolog och vi tre som var närvarande på mötet. Logopede tyckte att det var väldigt viktigt att jobba vidare med Theos kommunikation, så vi fick ett papper med information om en kurs som skall hållas i Helsingborg. Då skall dom filma oss föräldrar tillsammans med Theo och ge tips om hur vi kan finna vägar till en bättre kommunikation. Jag och Tommy tycker att det är viktig för oss att gå på den, men tyvärr är den bara till våren. Sen pratade vi om leksaker till Theo och dom skall kolla upp några olika hemsidor dit vi kan gå och titta. Det är bland annat en gunga till Theo som skulle vara intressant, eftersom han blir väldigt lugn när han gungar. Men leksaker som är gjorda för speciella eller sjuka barn är ofta svindyra, så hon trodde att sådan gunga skulle kosta ca. Ettusen Åttahundra kronor!

       

Ja vad pratade vi mer om?  Jo, att dom skall komma hit och titta på Theos rum och se hur vi kan göra så det blir så bra som möjligt för honom. Vi bestämde även att dom skall ringa till syncentralen och kolla upp om det är vi som skall ringa och boka en tid eller om det skall gå genom en ögonläkare.

Ja det var en massa som sades och jag måste säga att det är ett helt annat tempo här jämfört mot det vi var vana med i Habben där uppe. Sorry tjejer om ni läser detta, men så är det. Ni kanske kunde åka ner på en kurs. Vi diskuterade också att det kanske är bättre att dom kommer hem till oss eftersom Theo har det så jobbigt med att sortera alla intryck när inte är på hemmaplan.

I kväll vägrade han att dricka sin välling. Men det är inte någon som förstår varför han vägrar att äta. Så nu någon kväll skall vi sätta oss ner och söka flera timmar till personlig assistans till Theo.

Önskar er alla där ute en fortsatt trevlig kväll.

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 9 november 2011 kl. 23:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Jag vill inte tänka framåt!

Men jag är samtidigt livrädd att fastna här. Jag vet att det är svårt att få fram någon diagnos på Theo och jag försöker att få bort det från mitt huvud. Men det är så svårt när jag vill ha den nu, ett namn, det är det enda jag vill ha. Jag hör hur alla viskar när vi är ute. Det som var vårt liv är alla andras nu. Jag har varit där en gång förut och jag är inte längre rädd att alla kan allt om vårt liv och att vi inte längre har något som är privat. Ibland skulle det kanske kännas bättre om man hade någon att ge skulden, men det finns inte. Hur skall man våga älska någon när man alltid är rädd att förlora, eller att man själv inte orkar att kämpa längre. Jag vill hitta ut, jag vill låta dom komma närmare, men hur gör man när man själv inte hittar ut? 

       

Jag vill älska som jag gjorde förrut, för innom mig har jag en längtan som inte vill gå över. Hur det skall gå till, vet jag inte. Nätterna är så långa och i mina tankar och drömmar ringer telefonen och dom berättar för oss att dom vet vad Theo har för sjukdom och vad han lider av. Lika lång är väntan i verkligheten på att telefonen skall ringa och dom har något nytt att berätta.

Visst finns det dagar när det kan göra så ont, att det inte går att sätta ord på. Då är det svårt att andas och svårt att tänka framåt för man är så rädd. Då känns det som om jag gett upp för länge sen.

Sen finns det också dagar när kramperna inte är så påtagliga och Theo äter bra och inte skriker så mycket. Han bara skiner och mår bra. Då är jag så lycklig att jag aldrig vill ge upp.

Jag vet vad som måste göras och ändå sitter jag apatisk i en fåtölj. Jag vet att det inte ligger någon sanning i min dröm och ändå sitter jag bara kvar här. Jag försöker att beskriva min känsla men den spelar ett spel med mig. Jag vet att bara vänta inte leder någonstans. Jag måste våga ta ett steg mot att våga älska. Jag vill inte spara på min längtan, för den är bara min sanning och inte någon annans.

Vad är det jag vill känna nu när Theos sjukdom har tagit makten? Ja, jag hatar verkligen att vi inte har någon makt över den. Den styr vår vardag, våra nätter, när vi skall handla, hur många som skall komma hem till oss, vilken färg vi kan ha på våra väggar, vilka gardiner vi skall ha, vår oro, ja den har tagit allt och lite lite. Jag faller bit för bit med den och det finns bara ett ord som kan beskriva vad jag känner. Jag HATAR den så mycket så ni anar inte.

            

Jag sitter på min plats och har musiken i hörlurarna så högt det bara går för jag är så rädd att lyssna till mina tankar.

Det är en del av vad jag går och bär på. 

Kram/Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 23:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det är inte så enkelt

I Lördags var vi på Väla en snabbis och när man åker så vet man ju aldrig hur mycket folk där finns. Så vi chansade och körde dit. Tommy sa att han kunde sitta med Theo i bilen och vänta på mig medan jag handlade. Men det var jätte fint väder och det är trist att man måste sitta i bilen. Att köra runt med Theo i rullstolen på parkeringen är inte bättre än att gå in med honom, för det är massor med bilar och folk som rör sig ute också. Så vi sa att vi testar att gå in med honom och skulle det bli för jobbigt så skulle vi bara gå ut. Mycket riktigt, så fort vi gick in så började Theo att skrika. Jag hann bara med en affär sen var det dags för oss att lämna alla blickar och tråkiga minner bakom oss.

Det är inte så enkelt att leva ett vanligt liv utan massor med planering. Något som jag aldrig behövde tänka på när jag fick mina andra barn. Om det "bara" var för att han skrek, så kunde vi lära oss att inte bry oss om vad folk pratar och tittar, men lilleman vägrar att äta också. Så det kanske blir till att börja handla på nätet i stället för att gå ut.

       

När dom från Habben var här hemma hos oss så frågade jag om dom hade några tips hur vi skulle göra. Vi vet att vi har ett sjukt barn, men vi vill ändå så gärna kunna göra med Theo det som dom flesta andra föräldrar kan göra med sina barn. Man vill kunna aktivera honom i den mån han klara av. Även här hemma utan att det blir för mycket för honom. Så nu väntar jag med spänning vad dom har kommit fram till när dom sett på filmen.

Igår Söndag var vi hemma hela dagen förutom sent på eftermiddagen då Tommy körde ut en sväng med Theo. Jag lagade två olika rätter till Theo, men det tar så himla lång tid eftersom allting måste var i så små bitar. Men gott blev det i alla fall och jag hoppas bara att lilleman kommer att tycke att det är "smarrigt" också. Det är samma där, det får inte vara något sött och nytt för då vägrar han att äta. Ja, matsituationen är ibland inte så rolig heller, det tar lång tid och man får "lirka" lite så han får i sig någon mat.  Men en "knapp" i magen kan vi inte tänka oss, inte som det ser ut idag, även om det ibland kan ta upp mot en timme att mata honom.

             

Idag så är det bara tvätt på dagordningen. Vi får ladda batterierna till Onsdag för då är det full rulle.

Önskar er alla där ute en underbar Måndag.

kram Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 12:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Tandhygienist

I går var Theo hos en tandhygienist och det gick ganska bra, men han kunde inte se längst in i munnen. Han ville inte skrämma Theo, så han tvingade inte honom att öppna munnen mer heller. Men han kunde se att Theo har väldigt glest mellan tänderna och han har också ett öppet bett. Så han skall skicka en remiss till specialist-tandläkare i Helsingborg där dom är duktigare än här. Det sista var hans egna ord. Härligt med folk som kan erkänna sina begränsningar. Theo kommer ändå att få en ny tid om några månader här, men då skall han få något lugnande så han inte kommer ihåg vad dom har gjort med honom. Tandhygienisten var väldigt trevlig och berättade för oss noggrant om hans tankar och vad han såg.

              

Jag tror det var första gången som jag inte frågade vad han såg hos Theo. Konstigt tycker jag, för jag brukar alltid fråga och det är en så välbekant replik. Men nu gjorde Tommy det i stället. Han tittade oss i ögonen när han pratade med oss och inte bara ner på ett papper. Att det kan betyda så mycket att bara få ögonkontakt.

När vi var klara så åkte vi till kyrkogården och tände ljus på Theos farmors och farfars grav. Sen åkte vi hem och förberedde lite innan Tommys moster och hennes man skulle komma. Dom andra gästerna kom lite senare efter att vi hade lagt ner Theo.

Tack till alla er som tittade in och grattade mig, tack till alla som har ringt och skickat sms. Och ett stor tack till min man som såg till att alla gäster hade det dom behövde. Tack älsklingen min.

       

I dag sken solen, wow det var länge sen man såg den. Det har varit väldigt varmt med 14,5°, så det kändes nästan mer som vår än höst. På eftermiddagen kom Tommys bror med familj hit och fikade. Det var väldigt trevligt att få träffa dom igen och Theo hade jätte roligt när dom lekte med honom. 

Nu i kväll körde vi ner till Helsingborg, jag och Tommy och ett par kompisar. Vi hade bokat bord på en mysig Fonduerestaurang och det var väldigt gott. 

       

Men nu har det blivit Söndag och det är dags att sova.

Ha en skön natt.

Kram Paula

 

 

 

 

Söndagen den 6 november 2011 kl. 00:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Jag är så arg.

 Tittade på ”uppdrag granskning” i går kväll. Fy hur kan man? ”Socialen” ger jag inte fem öre för. Jag är så upprörd så jag vet inte var jag skall ta vägen. Hur många barn är det inte som far illa där ute och ingenting görs? Hur många barn har inte problem med sitt beroende och andra saker och dom skriker efter hjälp men dom får ingen. För då är det pengarna som dom tänker på i första hand. 

           

Ja, i går kväll var det ganska mycket på tv som kunde göra en vansinnig. Först ett programm om den lille killen som miste sitt liv på dagis. Någon ändring angående säkerheten för dom minsta verkade inte vara aktuell, för det kostar för mycket pengar och personalen som skulle haft ansvar för barnen går fria. Sen var det ett annat program om några föräldrar som inte hade gjort något fel och ändå tvångsomhändertogs deras barn och dom fick inte träffa dom på flera månader. Bara för att någon gubbe hade bestämt så utan att överhuvud taget kolla upp om den som ringde och anmälde till Socialen var trovärdig eller ej. Fy vad jag kokar. Det gör att det rivs upp massor av sår i mig. 

Kommer så väl i håg samtalet med kuratorn hemma hos oss. Jag var så frustrerad att vi inte fick assistans beviljad till Theo bara för att han var liten. Då sa hon att det fanns stödfamiljer där vi kunde lämna Theo. -Nej det kommer aldrig på fråga, sa jag. Visst kanske det finns många bra familjer, men vår son skall inte dit. Vi vill att han skall vara hemma i sin trygga miljö och inte hos någon annan som inte känner honom och där vi inte har en aning om vad som händer. Så jag sa bestämt nej. Då sa hon till oss att det är så att "om dom ser att föräldrarna är jätte trötta och ligger på golvet och sparkar med benen, då måste dom anmäla det till ”Socialen”. Fy säger jag bara. Jag sa åt henne att hon skulle prata om något annat innan jag blev mer upprörd.

Vem skall vi vända oss till när alla säger att Theo är för liten och att det är vårt ansvar att ta hand om honom? Vem skall vi vända oss till när han inte får vara på dagis? Vem skall vi vända oss till när dom inte kommer på vad Theo har för sjukdom? Det är inte någon som gör ett ”piss” och har man inte rätt att som förälder vara trött när man inte sovit på flera veckor. Nej, man har inga rättigheter, bara skyldigheter. Fy vilken grym värld vi lever i. Hade jag ork hade jag också kontaktat något tv-programmet och berättat vår historia. Men den ork jag har kvar, använder jag för att överleva vardagen. För tyvärr så är vi inte en vanlig svensk familj. Vår vardag måste planeras grundligt så Theo mår så bra som det bara går. Men vem bryr sig om det? Nej inte dom i alla fall, men skulle någon ringa och säga att dom hör att han skriker jätte mycket, så tror jag säkert att dom skulle vara väldigt snabba att komma hit och ta honom ifrån oss. Fy, fy, fy.

            

Hur mycket kostar det inte med alla dessa rättegångar och utredningar? Ja då finns det pengar, men att lägga pengarna till att köpa nya gardiner till dagis och en enfärgad matta, nej då finns det inga pengar. Vem sjutton bryr sig om ALLA barns rättigheter? Det ska låta så himla bra, men när det kommer till kritan, så skiter dom i det. 

Idag har vi haft besök av två kvinnor från ”Habben”. Dom tittade på Theos hjälpmedel och bockade av vad han har och vad han kanske skulle behöva. Nu får vi hoppas att dom kan trycka på så att vi kanske får hissen i trappan och en dörr öppnare. Det skulle underlätta mycket i vardagen. Theo skall även få en ny rullstol som har högre rygg. 

Men nu är lilleman vaken efter sin tupplur. 

 

Ni får alla ha en bra dag.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 3 november 2011 kl. 15:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Filmning

Igår var vi på ”habben” för dom skulle filma Theo när han lekte. Det var 5 stycken damer som väntade på oss. Theo hade svårt att fokusera på vad dom ville att han skulle göra och han kom till oss flera gånger. Jag sa till Tommy att vi kunde gå ut och vänta där tills dom var klara. Efter ett tag kom tre till ut, så till slut blev det bara hon som lekte med Theo och en som filmade kvar  i rummet.  Det gick bra och jag frågade vad hon hade sett? -Ja, att han gillar ansikten, inte är så intresserad av leksaker och dom saker som inte är nära ser han inte så tydligt. Ja det visste vi ju redan att det var så. Men vi skall träffas den 9 November klockan 11 och då skall vi gå in mer detaljerat på vad dom sett. Då skall vi också få veta vem som skall jobba med Theo och vem som skall göra vad.

             

Sen blev det en del prat om dagis också, för dom vill inte släppa det. Så vi får väl se vad dom kommer fram till. 

kramperna finns där mer eller mindre hela tiden, men inte så tätt som innan. Det är skönt att dom tar lite semester med ibland, det behöver vi alla här hemma. 

Helgen har varit lugn, vi hade våra grannar på middag i Lördags kväll och det var väldigt trevligt. Theo hade en orolig natt, så han vaknade flera gånger men denna gången tror jag att det var hans mage som spökade. Han hade inte bajsat på flera dagar. 

I Söndags hade Theo det super roligt av att se sig själv i spegeln. Han skrattade säkert i en timme och vi andra kunde inte heller låta bli, för han skrattade så gott. På kvällen kom Tommys moster och hennes man hit, för dom skulle titta på några bilder från deras släktträff. Men jag tror inte att hon såg så många bilder, för Theo som satt i hennes knä, var super busig och skrattade och ville bara busa. Det är så härligt när Theo mår bra och är så glad, super mysigt. 

Vi har varit en sväng eller rättare sagt två svängar hos Tommys bror och hans fru. Vi satt och fikade och bara fanns och hade det jätte trevligt. Men det gick knappt att höra vad man sa för lilleman skrek en del, som bara han kan.

Idag har vi varit på GEKÅs i Ullared, hm jag kunde inte tänka mig att det skulle vara så mycket folk en dag i början av veckan. Men det gick nästan inte att handla, det blev bara några få saker, men man får ta det positivt, det blev billigt och bra i alla fall. 

             

Nu sover lilleman och Tommy verkar göra detsamma. I morgon är det ingenting på schemat, än så länge i alla fall. Men på Torsdag kommer två personer från habben för att kolla på vår lägenhet och vad som kan förbättras. 

På Fredag är det min födelsedag och jag kanske skulle behöva baka men jag gillar det inte alls. Så kanske Tommy bakar något. 

Det har varit otroligt varmt, dock utan sol, men det är jätte skönt ute så vi får hoppas att det håller i sig. Jag vill inte ha vinter än. 

Nä nu ska jag bara vara och hoppas på en bra natt med mycket sömn.

Önskar er alla där ute en trevligt kväll!

Kram/Paula

 

Tisdagen den 1 november 2011 kl. 21:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Ännu en dröm som gått i kras.

Igår ringde rektorn och berättade att i morgon kommer det att vara den sista dagen som Theo är på dagis. Hon ville bara poängtera att det var ett beslut som var mitt och Tommys. Ja, svarade jag, för vi hade inte något annat alternativ. Men flera gånger så ville hon att jag skulle säga att det var vi som inte ville att Theo skulle vara kvar på dagis, men så är det inte. Vi kände oss så stolta att lämna honom där. Jag vet inte om ni som har friska barn kan förstå vad jag menar, men för oss så var Theo ”en av dom”. Theo var på dagis, Theo  var ”stor” och kanske en dag vem vet, så ville något barn komma hem till Theo-en kompis. I dag när vi kom dit med honom och pratade med en av fröknarna så sa Tommy, -titta Paula! Bakom mig fanns en digital fotoram, eller vad det nu heter och där visades vår Theo på två jätte fina bilder. Det var mitt barn, ja tårarna bara rann, men bilderna försvann lika snabbt som min dröm att Theo skulle kunna gå på dagis. 

        

Förbannade sjukdom som har tagit så mycket från oss och från Theo. Han gillar dagis och han älskar barn, men hans hjärna klarar inte av det. Tankar på körkort, tjej, en utbildning och vänner är så avlägsna, men inte ens dagis, eller att gå på utflykt och komma hem med ett stort leende på läpparna, kan mitt barn få. Tårarna bara rinner, det tar aldrig slut. Klumpen i halsen finns där från morgon till kväll, en smärta i hjärtat som inte går att beskriva. Det känns så dubbelt att ta Theo ifrån dagis, för vi ser ju att han gillar att vara där, men vi vet också att det ibland blir för mycket för honom och då mår han inte så bra av att vara där. 

 

Fy så svårt det är, det spelar ingen roll vad jag gör så finns det dåliga samvetet där. Att undra varför, det är ingen ide, det är bara att köra på hela tiden. Men kommer Theo att förstå när jag berättar för honom att hans kropp inte mår bra av att vara där på dagis? Jag vet inte om han förstår det. Men jag skall kolla runt och se om det inte finns någon öppen förskola eller något sådant där jag och han kan gå och lyssna på sagor och så får han träffa andra barn. Om jag då ser att det blir för mycket för honom, då kan vi bara gå hem. Vi får hitta på olika saker som vi kan göra med honom i den mån han klarar av det. I dag har i alla fall Tommy skrivit på pappret och efter i morgon så är det slut med dagis. En dröm som levt ett litet tag och jag kommer aldrig att glömma hans stora ögon när vi hämtade upp honom och han ”berättade” så mycket för oss. Det var säkert om hur hans timmar där hade varit. Vi fattade ingenting, men hans ögon sa ganska mycket.

              

Ibland känns det som om mitt liv är något som man läser i en bok. Jag har så svårt att fatta att det handlar om mig och oss, det är inte rättvist att så mycket elände skall drabba oss. 

Men mitt i allt så kan jag ibland känna en så enorm lycka och glädje. I Tisdags var det en sådan dag. Jag var så glad och busig och kände ingen klump i halsen. Theo vaknade på strålande humör, hela han lyste och när Theo ler då glömmer man allt annat. Han låg i vår säng mellan oss, han kramade om pappa och sen var det min tur och så kan han hålla på länge, länge till vår glädje. Sen busade jag ganska mycket med Tommy och det kändes som det var så länge sen vi var så nära och kärleksfulla mot varandra. Mats kom på eftermiddagen och även han kunde se att jag var lycklig. Han frågade om det var något särskilt, men nej det var det inte, vår situation var densamma. Men jag var glad att just dom är mina, min lilla familj, jag var glad att jag inte hade ont, jag var glad att Theo inte hade så många kramper, jag var glad att Tommy också var glad. Just då älskade jag mitt liv och det är inte så ofta jag känner så. Mats stannade på middag och min svägerska ringde och undrade om jag ville åka med på en kurs. Det var blommor och arrangemang man skulle göra. Så trevligt jag hade och även då kunde min lycka fortsätta, för jag var så upptagen med det jag gjorde, så för några timmar kunde jag låta bli att tänka på sjukdomar och allt annat som händer oss just nu. Jag blev riktigt nöjd med det jag skapade där, men det kommer bilder så ni kan se vad jag gjorde. 

      

Idag har vi varit på ”Habben” med Theo och han väger hela 16 kg nu. Wow, vi var så glada  att Theo har gått upp 500 gram på fem veckor. Det är kanske inte så mycket, men kanonbra  för att vara Theo. Dietisten nämnde ”knappen” i magen igen och vad vi tycker om det. Men både jag och Tommy tänker samma där, går Theo upp i vikt så behöver han inte någon knapp. Men om vi en dag ser att han inte får tillräckligt med näring och kurvan pekar neråt, då går vi med på det, men än så länge sparar vi lilleman. Annars är det inte så mycket som händer med oss, vi kämpar som vanligt och försöker ha huvudet över ytan. 

Önskar er alla där ute en trevlig kväll!

Kram/Paula 

 

Torsdagen den 27 oktober 2011 kl. 23:16

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Lite av mina tankar.

I går kväll när jag kom hem var det många tankar som snurrade i huvudet. Jag tänkte tillbaka till när vi väntade Theo. Om det blev en kille eller tjej spelade ingen stor roll, men en tjej skulle vara mysigt eftersom jag hade två killar innan. Då funderade jag också framåt till tiden när han skulle börja på dagis och vilket dagis vi då skulle välja. Vidare när han hade blivit lite större, vilken sport han skulle tycka om. Jag tänkte också om han skulle vara pappas eller mammas kille. Kanske han skulle bli en glad och pratsam kille, en kille som skulle komma med roliga kommentarer så vi andra skulle skratta. En kille som pappa skulle lära att åka skidor på vintern, eftersom mamma inte kan. Om han skulle ha många vänner, vilket yrke han skulle jobba med när han blev vuxen, vilken skola han skulle gå, osv, osv, åh det var så många tankar runt det lilla pyret som låg i min mage. Vi pratade mycket med Theo när han låg i magen och vi sjöng också för honom och längst inne hoppades jag att han skulle gilla musik och att pappa skulle lära honom att spela piano. Det var massor av bilder som flashade förbi, men allt det var bara mina tankar och inte en bild av verkligheten. 

             

Lilla pyret älskar musik, men kommer han att kunna spela piano, det vet vi inte något om. Sport verkar så långt borta idag, men man vet aldrig. Idag har dom tankarna förvandlats till en verklighet bestående av mediciner, sjukhus besök, habiliteringar och rullstolar. Det är skrämmande men det finns där hela tiden. Man vet ju aldrig när man måste åka in, om det är en bra eller dålig dag. 

I går var det alltså dags att åka in igen. Theo krampade ganska mycket hela förmiddagen och som tur var så ringde hans läkare så vi pratade med henne. Hon ringde då till barnakuten och sen ringde hon upp oss igen och sa att dom väntade på oss.

Vi kom dit och möttes av en varm och underbar sköterska som tog emot oss. Det var inte så många barn i väntrummet så vi satte oss där och väntade på läkaren. Men sköterskan sa till oss att om det var för jobbigt och för mycket ljud skulle vi höra av oss. Men Theos kramper ville inte lämna honom, så vi kallade på henne igen och då fick vi gå in på ett akutrum och det kom en läkare dit ganska snabbt. Theo fick den ena krampen efter den andra och lille gubben var helt slut. Då sa läkaren till  Anna, som sköterskan hette, att hon skulle ge honom 5mg Stesolid och att hon skulle ringa ner till EEG för att få en akuttid. När vi kom dit blev Tommy jätte glad, för Theo slapp alla sladdarna med elektroderna, för dom hade en mössa i stället, med inbyggda sensorer. Det gick jätte snabbt och Theo var så duktig.  Anna lämnade oss inte så hon kunde trösta mig när tårarna bara ville rinna. Dom bestämde att vi skulle få sova över, för dom ville ha lite koll på kramperna. Så efter ett tag fick vi ett eget rum, det blev nummer 13 och var jätte mysigt. Läkaren som kom denna gången var även barnneurolog och var väldigt trevlig hon också. Hon berättade att dom inte hade sett någon lång kramp som låg kvar hela tiden, men att det kunde bero på att han fick medicinen innan, för då kan dom avta. Vi träffade henne tre gånger igår och vi pratade mycket, wow vilket team. Det är sådana människor man vill ha runt sig när Theo inte mår så bra.

        

Sen var det dags för mat så vi gick till matsalen och försökte ge Theo lite mat. Men då kom det några dumma kramper igen, så lilla hjärtat var borta i sin egen värld ett tag och han kände inte igen pappa eller mamma. Skönt att vi hade en sköterska som satt där med oss och som såg det hela och som också kunde trösta mig. Det gör så ont i mig att se Theo vara borta, så jag vet inte var jag skall ta vägen. Men denna gången flydde jag inte, jag ville vara närvarande även om det gjorde ont, när han kom tillbaka till den riktiga världen. Tyvärr så fick bara en av oss sova över, så jag ringde Mats som kom och hämtade mig. Tommy stannade kvar där med Theo, men fy vad konstigt det kändes att komma hem utan dom. Jag tyckte att jag hörde deras röster och Theos ljud överallt. Min svägerska ringde och vi pratade väldigt länge och hon sa några ord som fastnade hos mig. Så tack, Eva för nu har jag insett att hur jobbigt Tommy och jag än har det och än om vi inte har tid för varandra, så kommer jag inte att lämna honom. Vi får kämpa tillsammans, för jag kunde inte haft en bättre partner att dela all sorg och kamp med. Vi får hitta på någon lösning, ensam är inte stark, för när man är två då är man som starkast.

             

Idag fick jag skjuts av en kompis, så jag var på plats när läkaren kom, det var en annan läkare än igår. Dom höjde ju dosen medicin igår så Theo är jätte trött, men hon tyckte att eftersom det är helg nu så händer det inte så mycket på avdelningen. På EEGn såg dom inga stora avvikelser, den ser inte ”normal” ut, men den ser ut som det brukar, men det visste vi ju redan, sa hon. Sen gick hon och ringde Theos läkare på Habiliteringen, för hon tyckte att det var länge till den 14 November då vi skall träffas igen. Hon föreslog att vi skulle ha telefonkontakt innan dess. Sen sa hon om det är något, så är det bara att ringa ”Habben i Ängelholm så kontaktar dom henne även om hon är i Lund. Om kramperna skulle komma tillbaka igen då skall vi ge honom 5 mg Stesolid igen och skulle dom inte sluta då, så är det bara att åka in igen. 

Så mina förhoppningar nu är att Theo får må bra och att dom dumma kramperna lämnar hans lilla hjärna ett tag så att vi får ha Theo kvar hos oss och att han inte blir sämre, för nu när kramperna kommer så tätt, då är det någonting som spökar. Ja från pianist eller idrotts kille, till ett sjukt barn, dom tankarna fanns aldrig där när han låg i magen. 

             

Nu vill jag tacka er alla för ert stöd, vissa ringde andra skickade sms och många skrev på Facebook, så jag och Tommy tackar så jätte mycket. Tack till Eva för dina ord, tack Mats för att du hämtade mig, tack Rickard och Karin, tusen tack till er alla!!

Önskar er alla där ute en trevlig Fredag och detsamma önskar jag till oss här hemma.

Kram/Paula 

 

Fredagen den 21 oktober 2011 kl. 16:15

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Vi åker in med Theo.

Han mår inte så bra idag, han har fått många kramper på förmiddagen. Läkaren tyckte att det var bra om vi kom in till barnakuten så dom får titta på honom. Hon sa att vi skulle vara förberedda på att ligga kvar över natten. Så håll alla tummar och tänk på oss och Theo.

Ha en bra dag.

Kram. 

 

Torsdagen den 20 oktober 2011 kl. 12:24

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Vilket pris man får betala.

Det är inte ”bara” att vi kanske aldrig kommer att få höra vår son säga mamma eller pappa. Eller att vi aldrig kommer att kunna spela fotboll med honom för han sitter i sin rullstol. Han kommer kanske aldrig att kunna äta mat eller dricka ur sin pipmugg utan att sätta i halsen. Vi kommer kanske aldrig att kunna göra som andra föräldrar och åka på semester utan duschstol, skötbord, sprutor, rullstol mm. Men, nej det räcker inte, vi måste också vara enormt starka och kämpa för att Theo skall få den hjälp han behöver.