Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Vi har fått svar

på EEGt och det var precis som sist. Läkaren ringde i Torsdags morse och berättade det för oss. Hon sa också att medicinen måste höjas men det kan inte göras så snabbt. Jag frågade hur kom det sig att han blivit sämre dom sista fem veckorna, men hon kunde inte svara på det. Ändå känner vi oss så otroligt tacksamma att vi har fått ett underbart team bakom Theo och oss. Även om det är skit jobbigt så känns det skönt att bli sedd och hörd. Vi pratade ett bra tag och högtalaren var på så att även Tommy skulle höra.

Annars är det lätt man glömmer att berätta allt som har sagts och våra minnen är inte dom bästa just nu. Sen pratade vi om att hon skall jobba jour i Lund med början Söndag kväll klockan 17:00 så då är vi välkomna dit. Men om vi kommer så måste vi vara förberedda på att stanna kvar i några dagar och att vi inte kan komma hem till Markus. Hon sa -"jag vet att det är nära Jul och det är inte så roligt att behöva vara borta". Men Julen tänker jag inte på, det som är svårast är att vara ifrån Markus. Jag vet att han fixar det galant, men mitt samvete svider.

             

Samtidigt så vet vi att Theo behöver ligga under observation och intravenös medicin är fortfarande aktuellt. Jag är ganska orolig för den, för jag vet inte hur lilleman kommer att reagera. Ibland försöker man att inte tänka så långt fram, men bara jag hör talas om det, så sätter mina tankar igång.

Dom första fyra dagarna efter höjningen av medicindosen så avtog kramperna, dom fanns där, men inte alls så många. Men nu kommer dom tillbaka som ett brev på posten.

Det var ganska jobbigt när vi kom hem från sjukhuset med en klump i halsen och i magen i väntan på ett svar. Så jag lagade massor med mat till Theo som jag delade i portioner och frös in. När jag håller på med hans mat tar det lång tid, för allt måste vara väldigt finfördelat och inga stora bitar får det vara eftersom han kan sätta i halsen. Jag kunde inte låta bli att tänka på att vårt barn blir fem år om några månader men hans mat är fortfarande som om det var till ett barn på fyra månader. Det är inte bara att han inte kan gå eller prata, han kan inte tugga heller, det är så mycket lilleman inte klarar av. Mycket som man måste tänka på hela tiden.

             

I Torsdags var sjukgymnasten här, men någon träning blev det inte. Hon tyckte att vi skall spara Theo och den lilla energi han har i kroppen, för den behöver han. Han var dessutom väldigt grinig när hon var här. Så Tommy fick ta ut honom och köra en runda med bilen så han kunde inte komma till ro. Så det blev bara jag och hon kvar, men vi fick en lapp med olika övningar som vi kan börja med när Theo blir lite friskare.

Även från "Habben" har vi fått stor hjälp, dom är helt underbara med oss och Theo. Så nu är det Theos kramper som styr vår vardag och om vi åker till Lund i morgon eller inte. Jag skall i alla fall förbereda maten så att Markus har här hemma och så att vi kan ta med oss. Det är så mycket som man inte får glömma.

             

Aftonbladet ringde när vi var på sjukhuset med Theo för hon ville ha lite mer uppgifter och nu vet jag inte om alla tidpunkter jag lämnade stämmer, men det kvittar egentligen det är inte det som är det viktigaste. Hon hade skickat ett mail med utdrag ur texten som vi läste igenom och rättade där det behövdes och skickade sedan tillbaka det, sen har jag inte hört något mer.

Så om ni får se att Theo är med i tidningen kan ni skriva något här eller smsa så vi kan köpa den.

Min kropp är fylld med ångest och en ny tid är bokad till psykolog och kurator på Måndag men det beror på var vi befinner oss någonstans.

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/ Paula

 

Lördagen den 3 december 2011 kl. 07:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238