Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Ett år har gått

och mycket har hänt. Det har varit tårar, skratt, förtvivlan och en flytt söderut. Jag lämnade mina vänner och gjorde nya bekantskaper, det har blivit många nätter på sjukhus och Theos kramper har blivit många fler. När man tittar i backspegeln undrar man hur i hela friden vi ändå har fixat detta? Ja, jag vet faktiskt inte. Varje gång det är jobbigt och det känns som att man kommer ge upp allt och att man inte längre orkar kämpa, så är det som när man vänder blad i en bok och så står man plötsligt där på benen igen. Otroligt, men ändå helt underbart hur vi människor kan klara av så mycket mer än man själv tror.

Sen måste jag säga att Tommy har varit helt fantastisk, för när jag har varit svag och orken och lusten inte fanns, så fanns han där med en utsträckt hand och hjälpte mig att komma på benen igen. Ändå har jag sagt att han skall lämna mig så många gånger och det inte på grund att jag inte älskar honom utan på grund av att jag saknar det vi hade då så otroligt mycket. Det vi gjorde, skratten, skämten, middagar, utflykter, åhh vad jag saknar min man.

               

Jag gillar egentligen inte nyårslöften, så därför slutade jag röka redan i Söndags. Men i år har jag faktiskt ett nyårslöfte och det är att jag och Tommy inte bara skall vara mamma och pappa till Theo, ett sjuk barn. 2012 skall vi försöka hitta tillbaka till varandra för det är ett så starkt band vi har. Så tack Tommy för att du alltid har funnis där och aldrig klagat fast jag ibland har varit en riktig "pain in the ass". Jag älskar dig!

Theo har haft två jobbiga dagar nu, men vi lever fortfarande på den underbara dag som vi hade i Torsdags. Jag kan inte styra men jag hoppas att nästa år kommer att vara betydligt lugnare än dom år som varit.

Nu vill jag med hela familjen önskar er alla där ute ett underbart Gott Nytt År.

Kramar från oss /Paula

 

Lördagen den 31 december 2011 kl. 12:39

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

En underbar dag.

Åhh vad jag nöjt, för Theo hade en av sina bättre dagar, han var glad, pigg och kramperna tog lite semester. Det är så skönt och underbart när lilleman får må bra. Jag har också varit pigg och sluppit ha så mycket värk i min kropp.

           

Det var ett tag sedan vi var ute, så i morse bestämde vi oss för att åka och handla lite. Mats kom ner till oss och hängde med, för han skulle köpa en lite försenad julklapp till Theo. Dom släppte av mig på Väla och åkte vidare för att leta efter Theos present. Jag shoppade ett par byxor och två tröjor till mig själv, det är inte så dumt med rea! Var även en sväng på PoP, men hittade ingenting som jag blev sugen på att köpa till Theo. När jag var klar, så gick jag och satte mig på ett mysigt kaffe och åt en sallad till lunch, såå skönt att bara vara.

          

Min Mobil fick visst något sorts frispel, för jag kunde inte ringa Tommy och Vice verca. Efter ett bra tag kom jag på att jag kunde stänga av den och starta om. Japp, då fungerade den igen och jag hade 11 missade samtal från Tommy!  Jag ringde honom och dom kom och hämtade mig på en gång. Dom hade varit klara ett bra tag men Tommy ville inte gå in med Theo när det var så mycket folk i köpcentret. Men vi hittade ju varandra till slut ändå. Åhh jag är så himla glad, tänk så mycket energi och kraft man samlar på sig sådana dagar. Det är bara att hoppas att det kommer fler som är lika bra.

       

Sen åkte vi hem och lagade till en snabbmiddag, det blev Tacos. Theo satt tillsammans med oss vid matbordet och han var så otroligt glad och busig. Han älskar dörren till Micron, för där kan han se sig själv och Theo älskar speglar. Han tittade på mig och skrattade så gott att han nästan skippade efter andan. Det är lätt för oss andra att låta bli att skratta! Not!! Sen skulle han kramas och jag busade mer med honom, wow vilken dag.

            

Tack sjukdomen för att du är "snäll" och låter oss vara en nästan vanlig familj ibland.

Önskar er alla där ute en underbar natt.

                       

Kram Paula.

 

 

Torsdagen den 29 december 2011 kl. 23:31

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Varför startade vi

Theos sida? Ja, som många av er vet, så kommer jag från Portugal och Tommy från Skåne. Så när Theo kom till oss så tyckte vi att det var en bra ide att starta en hemsida/blogg där vi kunde lägga ut bilder och skriva lite om hans framsteg. Men ganska så snart fick vi veta att det inte bara skulle handla om hans framsteg och fina bilder på vår lille kille. Bloggen blev istället en plats där vi skrev om Theos alla läkarbesök och om Theos och vår kamp som föräldrar. Här kan jag skriva av mig, få gråta massvis och berätta om vår konstanta rädsla att förlora vår son. Sen har det hänt ganska mycket under dom fyra år som sidan funnits. Det har blivit många undersökningar och en massa folk som vi träffat.

När man träffar så många människor på olika sjukhus så har dom haft intresse av att veta vad som gjorts med Theo och när det inträffat. Det är kanske lättare för dom att fråga oss än att gå och läsa i hans tjocka journal. Så sidan är även bra när vi skall blicka tillbaka för att hitta vilken månad och vilket datum olika undersökningar gjorts.

             

Jag är så glad att vi har denna hemsida/blogg, för här kan jag vara mig själv. Jag behöver inte spela någon roll, här kan jag vara arg, glad, ledsen ja, helt enkelt vara Paula, mamma till ett sjukt barn. Här har vi fått många peppande ord och min dröm blev ju sann när Theo fick sin sång tack vare en bloggläsare. Sen att vi har vi fått en och annan elak kommentar när vi behövde hjälp, det kan jag tackla. Men för det, skall folk inte tro att dom kan sparka på den som redan ligger.

Mitt i min sorg med två barn som kämpar var och en på sitt håll av olika anledningar, så kan jag ändå inte komma ihåg att jag har varit otrevlig eller respektlös mot någon här. Jag vet också att när man har en blogg och skriver utlämnande om sitt liv, så finns det alltid en risk att någon elak människa skriver en jobbig kommentar. Vi har inte heller låtit denna sida innehålla reklam så vi skulle tjäna pengar på den. Vi gjorde den för vänner och nära och kära. Sen har fler och fler människor hittat hit och idag är det rättså många som följer vår kamp. Det är dock inte så många som kommenterar, men dom är med oss på andra sida skärmen ändå.

          

I går kväll när jag gick in på Theos sida och tänkte skriva ett nytt blogginlägg, möttes jag av ett meddelande att vi hade tre nya kommentarer. Tyvärr var en av dom inte så värst trevlig och det är inte första gången som det händer heller. Första gången blev jag så arg att jag raderade utan att tänka. Jag var så arg så tårarna rann. Men denna gången gjorde jag inte det och vi har gått vidare med det.

Det gör ont i mig när vissa människor är så sjuka så dom tror att dom har rätt att skriva vad som helst utan några följder. Jag skall inte behöva tänka på vilka bilder jag lägger ut på Theo, bara för att vi lever i en sjuk värld. Så jag hade väldigt svårt att somna i natt, ja klockan var över tre när jag kunde komma till ro.

Theo är sjuk, han krampar och har ibland mer än 30 anfall per dag. Theo kan inte gå och Theo kan inte prata. Han andades tungt och jätte snabbt igår när vi var på BVC så även hon fick se det. Men framför allt är Theo bara ett barn, så hur i hela friden kan man be om nakenbilder på honom? Oj, oj så arg jag är och jag hoppas verkligen att dom hittar den som är så sjuk i huvudet.

Önskar er andra där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 28 december 2011 kl. 15:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En grön Jul.

Jag tror att det var min första gröna Jul på många år och det kändes lite som om man var utomlands. När fåglarna kvittrar och gräsmattorna är gröna och det dessutom är ganska varmt ute, är det lite svårt att få någon riktig Julkänsla.

Vi åkte i alla fall till Tommys moster och firade Julafton där. Klockan fem kom Mats och hans mamma och vi satte oss ner och åt Julmat ganska omgående. Det var mycket mat som vanligt, men jag hade glömt att göra revbensspjäll, men nu tror jag inte att det var någon som saknade dom när det fanns så mycket annat. När vi satt och åt började Theo bli riktigt trött, så han skrek och skrek. Han hade krampat ganska mycket under förmiddagen och nästan inte sovit något på dagen, så han orkade helt enkelt inte vara uppe längre. Så tyvärr missade han "tomten", men hela dagen var han annars på jätte bra humör och lekte med sin boll, skrattade sitt härliga skratt och "skuttade" omkring. 

Det var ett väldigt lugnt och stillsamt firande med lite sång och julmusik från min telefon. Vi hade trevligt och det viktigaste var att vi fick fira Jul hemma och inte på sjukhuset och att min rygg inte värkte så mycket. 

Det blev inte så sent, så vid Elva tiden skjutsade Tommy hem mig och Markus, för vi ville sova hemma. På vägen hem körde vi till Tommys bror och kramade om dom och önskade en God Jul. När vi hade klivit av här hemmma körde Tommy tillbaka och sov med Theo. Theo hade sovit bra hela natten, men vaknade tidigt som vanligt, så dom kom hem igår redan på morgonen.

Theo har inte varit så pigg. Det har varit mycket gråt och han vägrar att sitta och leka själv. Hans ögon är glansiga, så det känns som någonting är på G.

       

Igår tittade en kompis in och vi satt och pratade och hade det riktigt trevligt. Idag har vi inte bestämt vad vi skall hitta på än. Det är grått och det småregnar ute och här hemma är det Theos skrik som hörs och hans tårar som rinner ibland.

Jag hade tänkt åka iväg till PoP, för deras rea börjar idag, men jag vet inte om min rygg pallar med det och dessutom tror jag att det är mycket folk ute. Så det är inte så bra att ta ut Theo när han inte mår så bra heller. Men det löser sig, för det går ju att handla på deras hemsida också.

Igår fick Theo äntligen öppna sina paket, med hjälp från pappa. Han verkade bli glad när han såg att han fått en ny favorit anka av sin moster och en boll av Tommys moster. Han älskar att leka med bollen och ankan. Han fick även en cool bok med många roliga bilder på maskiner och traktorer. Han fick en mjuk och kramgo mjukis vovve och så fick han kläder.

       

På kvällen kom Mats hit och åt med oss. Det blev lite Julmat och dom bortglömda spjällen dök också upp! Sen tittade vi på en komedin "Snuten i varuhuset", den var riktigt bra faktiskt.

Imorgon skall vi göra ett första besök på BVC här i Örkelljunga och någon timme senare skall vi åka in till Ängelholm för att prova Theos nya skor. Ja, det är vad som står på Schemat i alla fall, sen kan det ju alltid bli ändringar.

Önskar er alla där ute en god fortsättning på Julhelgen.

kram/Paula

 

Måndagen den 26 december 2011 kl. 13:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

GOD JUL

Vi önskar alla er som följer vår kamp en riktigt God och fridfull Jul !!

Kramar

                    

                        

 

Lördagen den 24 december 2011 kl. 14:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En jobbig natt.

Theo vaknade flera gånger i natt och jag är inte till så mycket hjälp när jag har så himla svårt att röra mig. Min rygg är inte bra alls, det gör ont som bara den. Så Tommy har fått fixa allt här hemma, med lite hjälp av Markus. Vi är jätte rädda och oroliga att Theo också skall bli sjuk, nu när det är både förkylningar och illamående här hemma. Jag hoppas, hoppas att han slipper det.

Det är alltid trevligt med lite sällskap, för då går tiden fortare och man kan tänka på något annat än bara sjukdom, så tusen tack Mats för att du hälsade på oss idag.

             

Det känns som om något stort är på G! Man ser det på Tv och i fönsterna hos folk och man ser det i deras ansikts-uttryck. Mat skall lagas, släkten skall samlas och samtalen vid matborden kan sluta hur som helst. Ja, jag kommer så väl ihåg vad jag fick höra av min äldsta son i fjor och jag kan lova er att jag var nära att ramla av stolen. Sen är det alla presenter som skall shoppas och ändå skall pengarna räcka till alla räkningar som också brukar komma lagom till Jul.

Men vi här hemma känner inte av någon Julstämning alls. Kanske inte så konstigt när det bara strular hela tiden och det värsta är min rygg just nu.

Ikväll har Tommy åkt iväg och handlat Julmat i alla fall. Jag tror att det var första gången i mitt liv, sen jag blev vuxen som jag inte kunnat handla maten till Jul. Det var hela tiden en oro, kommer Tommy att handla rätt saker, har jag inte glömt något? Ja, det var mycket som snurrade runt i mitt huvud. Men Tommy kom hem och han hade faktiskt lyckats riktigt bra. Det var kanske inte så mycket mat, men det brukar ändå bli en massa över och det blir nog Jul ändå.

Theo har varit snorig och har krampat ganska mycket idag. Jag undrar hur mycket det påverkar honom egentligen. Hur mår han efter alla dessa kramper? Hur känns det? Tar det mycket energi från honom? Ja, jag kan fråga det om och om igen men han kan tyvärr inte svara mig.

                 

Igår köpte Tommy en jätte fin Julgran till oss. Han pyntade den och jag satt på avstånd och hjälpte till genom att berätta var jag tyckte kulorna skulle hänga, den blev jätte fin tycker vi. Markus vill inte ha så mycket julpynt här hemma och inte vi andra heller. Det blir bra som det är nu. Nä nu vill jag bara att min rygg skall bli bättre så att jag kan hjälpa Tommy här hemma.

Tack till er som skickat Julkort och paket till oss, det värmer.

Önskar alla er där ute en god natt.

Kram Paula

 

Torsdagen den 22 december 2011 kl. 00:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Det är inte bra

här hemma. Förkylningen vill inte lämna mig och igår fick jag jätte ont i ryggen. Ingenting är gjort inför Julen än. Vi har inte skickat några julkort och inga paket heller. Fönsterna är så skitiga så ni anar inte, ja det känns bara tråkigt. Först hade vi tänkt fira Jul här hemma, men nu är det som det är och jag får inte göra något med min rygg, så Tommy ringde till sin moster och undrade om vi kunde vara hemma hos dom istället. Ja, hon blev jätte glad, för det har hon velat hela tiden.

Så nu är det bara att hoppas ryggen blir bra snart så vi kan åka och handla lite Julmat. Har inte köpt några paket till mina barn heller. Dom stora killarna kommer nog att få pengar och till Theo har vi inte bestämt vad vi skall köpa. Det är inte så svårt att köpa åt honom, för det är väldigt få saker han tycker om.

         

Tommy känner sig tack och lov bättre idag, så han skall iväg på jakt efter en Julgran. Det blir trevligt så man får känna att det är Jul här hemma också. Vi har fått några julkort idag, så tack till er som har skickat till oss. Ullis, tack så jätte mycket det var kanonfint, både jag och Tommy gillar det skarpt. Theo tackar också för sin paket och skickar en stor kram till er,men jag känner mig dum att jag inte har skickat något själv. Men min rygg sätter stopp för mycket just nu. Hoppas, hoppas att det blir bättre snart.

Imorgon skall Tommy köra till Ängelholm och hämta Theos nya skor och på eftermiddagen skall Kuratorn och Psykologen från "Habben" komma hit och prata med oss. På Torsdag skall jag åka till Kiropraktikern på ett återbesök och en Arbetsterapeut kommer hit och kollar på Theos duschstol. Vi har även fått ny tid till Theos läkare i Januari.

Theo har jätte många kramper dom blir bara fler och fler känns det som, så det skall bli skönt att höra vad dom planerar framöver. Nä, nu klarar min rygg inte av mer.

Önskar er alla där ute en underbar Tisdag.

Kram Paula

 

Tisdagen den 20 december 2011 kl. 12:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Gick utanför dörren

för att få lite frisk luft. Det var så lugnt och tyst och jag hörde bara någon enstaka bil köra på vägen. Jag tänkte för mig själv "tänk om det skulle vara så där lugnt hemma hos oss".

Jag har blivit jätte förkyld, har ont i kroppen, öron, hals för att inte prata om huvudvärken. Tommy mår inte heller så bra,han mår illa och har ont i magen. Magsjuka på G, eller bara för mycket stress? Ja, det har varit så mycket nu under lång tid. Theo har sina kramper, en efter den andra. Igår så ramlade han och slog sig två gånger. Åh, vad jag längtar efter lugn och ro här hemma. Markus mår i alla fall bättre, dock inte hundra än.

              

Det har blivit den 4e Advent och den väntade inte på att vi skulle bli pigga den kom ändå. Jag kommer ihåg förr, när man satt ner alla tillsammans runt frukostbordet och vi tänd ljus. Nu tror jag att jag bara satt vid bordet när de andra ljuset tändes.

Jag vill gråta över hur allting har förändrats, men tårarna vill inte komma. Jag är för trött för att gråta. Julen är inte så långt bort nu, men hur kommer man att må då? Några sådana tankar fanns inte innan, det är bara nu som dom har kommit ikapp en. Inte så konstigt kanske efter hur allting har blivit.

     

Men vi har bakat och det känns bra. Mat skall handlas i veckan om vi är friska och orkar. Idag hade vi tänkt åka till en Julfest men det blev tyvärr ingenting av det. Istället var vi hemma och låg under täcket den mesta tiden och hoppades att vi kommer att känna oss bättre i morgon. Det blir inte så mycket till blogg idag när hjärnan inte vill hänga med och näsan bara rinner. Jag bara hoppas att Theo slipper förkylning, magsjuka och sina kramper, men dom är nog svåra att blir av med.

Önskar alla där ute en underbar Söndag kväll.

Kram Paula

 

Söndagen den 18 december 2011 kl. 19:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Fånge i sitt eget hem

Idag har vi varit i Ängelholm på sjukhuset. Det var på Ortoped teknik som dom skulle mäta Theos fötter, för nya vinterkängor skall beställas. Han kommer även att behöva nya sandeler som han kan ha när han står med ståstödet, för då är det viktigt att han står stadigt med fötterna. Det var två tjejer plus sjukgymnasten, jag och Tommy. Ja det var lite för många så Theo krampade och skrek, så jag tyckte att det fick vara bra för den gången, som tur var han vi bli färdiga. Lilleman klarar inte mer än så, så det var bara att köra hem. Han blev blålila under ögonen och igår kväll så var det samma runt läpparna, men inte så lång stund, det gick över ganska snart. Han trivs bäst hemma där han känner igen sig och känner sig trygg. Ja, som en fånge i sitt eget hem. Men kommer det alltid att vara så? Kommer det att bli värre ju äldre han blir? Det är det inte någon som kan svara på. Som vanligt många varför och inga därför.

             

Annars har Theo ätit bra och lekt med sin boll. Det är så roligt att se hur han hasar efter bollen och skrattar gott. Theo har ett väldigt smittande skratt. Vi ler och skrattar så vi får ont i magen. Det är så underbart att se honom skratta.

Idag kom Markus hem från skolan tidigare för han var förkyld som bara den och hade feber. Nu får vi hålla tummarna att Theo slipper bli smittad, för han behöver verkligen inte det nu. Man blir jämt så orolig att han skall bli jätte dålig. Så nu är handsprit flaskan framme igen och Markus får inte pussa på Theo. Att en förkylning kan skrämma en så mycket.

Jag har funderat på hur och när vi skall Julhandla. En kan ju sitta i bilen med Theo och den andra får gå in i affärerna och handla. Men det är inte så roligt att gå och handla själv. Eller får vi lägga ner Theo först och sen åker jag och Tommy och handlar. Men vi vill inte gärna lämna Theo hemma hos Markus när han inte mår så bra. Skit så mycket man måste tänka och fixa bara för att åka och handla.

           

Åh, tänk om vardagen bara kunde fungera som en hel vanlig vardag? Man plågar bara sig själv när man gör sig påmind hur det verkligen är för oss. Men ack så svårt det är att låta bli att tänka så. Det förändras inte ett dugg för att jag grubblar så mycket, istället för att bara köra på. Men hur lätt är det? Jag brukar tänka att det är ungefär som när man ser sig själv i spegeln och ser att det finns gråa hår i massor, rynkor runt ögonen och tuttarna hänger. Ingenting ser ut som det gjorde för några år sedan och man vet att så kommer det nog aldrig mer att se ut heller. Precis så är med vår vardag, den är så annorlunda mot den vardag vi hade och längst in så vet vi att det aldrig kommer att bli bättre utan kanske till och med sämre.

Att stanna upp och tillåta tankarna komma, är ingenting jag strävar efter. Jag vill inte känna efter, så jag har bakat mycket så mina tankar inte ska hinna ikapp mig. För om jag skall vara ärlig så är jag livrädd att dom en vacker dag gör just det. Vad gör jag den dag jag inte längre kan springa ifrån mina tankar? Jag vet faktiskt inte och jag vill inte veta heller. Så länge jag kan hålla dom på ett lagom långt avstånd, gör jag det. Den dagen den sorgen.

Önskar er alla där ute en underbar natt.

Kram Paula

 

Torsdagen den 15 december 2011 kl. 00:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det barn jag drömde om

är så långt ifrån det barn jag har idag. Han är vacker, han är go, han är så kärleksfull och han är sann. Men han är sjuk och än finns det inte någon som vet vad han har. Det är en enorm sorg och det gör så ont i mig varje gång Theo tittar på oss och pratar på sitt sätt och vi inte fattar någonting. Vår vardag är nu så långt ifrån den vardag vi hade en gång i tiden. Jag sa till läkaren idag att många säger till oss att vi måste acceptera. Men det är så himla lätt att säga när man inte lever med det och hur kan jag acceptera när jag inte ens vet vad min son drabbats av? Kommer man någonsin att acceptera? Nej, det tror jag faktiskt inte. Men vi får kanske "vertyg" så det blir lättare för oss att leva och hantera vår vardag. Det första läkaren sa när hon såg mig i väntrummet var, -Paula hur mår du? -Ja, det går, svarade jag. Hon tycker att det måste vara lugnt nu ett tag så vi får vardagen att fungera, så habben kommer att kontakta oss och ge oss tider efter helgerna.

       

Men inga prov och inga sjukhus på ett bra tag. Vi kommer att träffa läkare efter Jul och nyår. Hon sa att dom jobbar ändå och tänker på Theo fast dom inte träffar honom. Det känns så tryggt att ha teamet bakom oss och skulle Theo bli dålig, då skall vi vända oss till BarnAkuten i Helsingborg. Ja det kan vi ju. Men så skönt att ta en paus för oss, men också för Theo. Läkaren i Lund sa att vi behöver mycket hjälp att det inte var lätt att ha ett sjukt barn som behöver så mycket hjälp som Theo. Jag tog upp det med henne idag och hon sa att hon redan har skrivit ett intyg som vi skall skicka till FK så att vi kan få fler Assistent-timmar.

Vi pratade hur vårt liv skiljer sig från så många andras. -Ja, väldigt mycket sa hon. Men samtidigt känner jag mig inte "avis" när jag läser om andras liv med glamour, partyn och semestrar. Jag drömmer mig bara bort och undrar hur det skulle kännas att kunna planera en semester tripp eller att bara gå på stan hela familjen. Det är kanske för att man har haft det så en gång och så väl vet hur det kändes då. Nu vågar man inte att tänka på eller planera någonting.

Jag kommer igång en episod för kanske ett år sedan. Jag sökte en personligt assistent till Theo och pratade med en tjej som hade jobbat med ett barn som tyvärr inte längre finns bland oss. Hon sa till mig att hon mycket väl kunde tänka sig att jobba med Theo om jag bara inte var som den andra mamman. Ja, sa jag, hur var hon?

       

-Vi fick aldrig ta ut det barnet och hon skulle styra allt. -Var det egoistiskt av henne? Nej hon var inte ett "ego", hon var rädd om sitt barn och så kan jag också känna. Man är så rädd att Theo skall bli smittad av något och att han t.ex skall få magsjuka. Föräldrar med friska barn gillar inte det på grund av att det blir massor med tvätt och mycket mera jobb. Men för oss som har sjuka barn handlar det om mer än tvätt och det vi kan och inte kan göra. Det handlar om livet och så klart vill man inte att någon som är förkyld och sjuk skall komma nära Theo och det handlar inte om egoism utan det handlar om rädsla. Ja, nu blev det inte hon som jobbade med Theo.

När man lever i en värld så långt från den vi lever varje dag, med rädsla, oro och en klump i magen, då kan man aldrig förstå hur det känns. Jag önskar det inte åt någon, inte ens min värsta fiende.

Det är en kamp mot klockan, mot folk som man träffar ute, mot myndigheter, ja mot oss själva, en konstant kamp. Jag saknar mitt barn så otroligt mycket så det går inte att beskriva hur mycket.  

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram Paula.

Ps.

Filippas mamma, kan du skicka er adress på mail så jag kan skicka Theos skiva till Filippa? Jag vill ge den till henne. 

 

Måndagen den 12 december 2011 kl. 13:41

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Vi är hemma nu,

men vår kamp är inte över. Måste få säga wow, avdelning 62 i Lund och all personal som jobbar där är fantastiska. Vi kände oss trygga och som om vi var i goda händer. Theo gjorde två EEG när vi låg inne, men på den första kunde dom inte se så bra för han hade fått en dos Stesolid innan på morgonen. På den dom gjorde igår och som varade i fyra timmar fick dom en bra bild av hans hjärn-aktivitet. Måste beröma lilleman för att han är så otroligt duktig, så han kunde sitta så länge utan att bli alltför frustrerad. Men det hade nog inte gått utan en mobil med lite bilder och filmer i. Theo har i alla fall jätte mycket störningar i hjärnan hela tiden och tyvärr så kan dom inte bota honom. -Han får jätte bra medicin nu, för att bromsa stora anfall, sa läkaren. Varför det är som det är finns det några olika spekulationer om, men vi går inte in på det än, inte innan vi fått en Diagnos. Så jag väntar att skriva något här om det tills vi vet mer.

             

Under tiden vi var på sjukhuset blev jag bekant med några mammor som jag bytte telefonnummer med. Skönt att få träffa så underbara människor och mitt i allt kunde vi ändå känna varandras oro och sorg.

På väg hem ringde dom från avdelningen och ville att vi skulle kontakta habben i Helsingborg för att boka en tid till Theo så fort som möjligt. Men vi hann inte ringa för dom ringde själva efter en stund och redan klockan 09:00 på Måndag fick vi en tid för att träffa Theos läkare. Vi har stort förtroende och litar fullt ut på allihop och det känns så skönt att dom vill hjälpa oss, men framför allt Theo.

Läkaren kom till oss två gånger idag och svarade på några av dom många frågor vi hade. På en av dom svarade han att det ända vi skall göra är att se till att Theo har det så bra som möjligt. Han berömde oss och sa två gånger att vi var fantastiska och kloka föräldrar till Theo. Det värmde när han sa det, men samtidigt så känner man sig så liten när man jämför sig med hans sjukdom. Det verkar som den påverkar Theo mer än vi gör. Det är så många känslor som snurrar och det hemska trycket i bröstkorgen som aldrig vill släppa.

             

Natten Onsdag till Torsdag trodde jag att jag skulle bryta ihop. Theo andades snabbt och ansträngt och han var kall. Fy vad jag skakade, Tommy satt brevid mig och försökte så gott han kunde hjälpa mig, så jag skulle känna mig lugn. Jag sprang och hämtade en sköterska, jag ville inte ringa för då kunde dom andra också vakna, och under tiden fanns Tommy där med Theo. Hon kom och tittade på honom, men sa att jag skulle försöka sova för det var lugnt och dom skulle komma dit ofta för att titta till Theo. Jag drog i alla fall hans säng så nära min det bara gick och jag höll hans hand. Jag somnade till slut med Theos varma hand i min. Åh, vad jag älskar honom, hur skulle vi klara oss utan honom?

Jag fick en kurator att prata med, hon var jätte duktig och vi pratade i över två timmar. Många tårar rann och massor med papper fick hon hämta, men det kändes mycket bättre efteråt.

Idag ringde Markus och berättade att en "medmänniska" som läst artikeln i Aftonbladet hade skickat ett Julkort till oss. Jag vet inte om hon eller han läser Theos blogg, men i så fall, tusen tack! det värmde jätte mycket. Vi önskar dig detsamma och det var en väldigt fin gest. Vi behöver mer hjälp och mycket hjälp, det sa läkaren idag med.

Läkaren sa också att det kanske har blivit värre eftersom han blir äldre och äldre. Han sa att samma diagnos kan se väldigt annorlunda ut från barn till barn. För vissa förlöper det så snabbt och för andra går det långsamt. Jag hur kan tårarna sluta rinna och hur kan trycket i bröstet minska eller försvinna, jag vet inte. Jag vet bara att det är en enorm sorg och jag berömmer Tommy som kan hålla ihop. Han är världens bästa man och pappa. Dom säger att Gud ger dom speciella barnen till utvalda föräldrar och jag börjar tro det.

Nu skall vi försöka att umgås med varandra och ha en mysig helg, för på Måndag startar det igen.

Ha en underbar Fredagskväll alla ni där ute.

Kram Paula

 

Fredagen den 9 december 2011 kl. 18:32

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Man lever i sin egen bubbla.

Det är så jobbigt att tänka på något annat, ja nästan en omöjlighet. Theo hade "bara" två kramper på förmiddagen, vi var så glada att det var nästan så man undrade varför kommer dom inte. I igår hade han 30 anfall, hans ögon var svullna och han var så kall. Min lille kille var jätte kall, det kändes nästan som om jag hade hämtat honom från kylen, för hans små öron var blå-lilaaktiga. Fast vi fanns där, kunde vi inte göra något. Det svider i mitt hjärta att jag kan inte göra min son frisk. Mitt barn, mitt allt och jag bara finns där och ser hur hans lilla kropp skakar och känner hans iskalla händer, ingenting mer. 

Jag vet att vi är i bra händer, för dom är bäst i landet. Ändå frågar jag mig själv varje dag varför dom inte kan hjälpa honom? Dom är ju bäst. Sen när jag försöker tänka positiv och rationellt så vet jag ju att dom behöver tid för att hitta vad som är fel. Men jag har väntat så många år att jag vill veta nu. Men varje dag dom är här och jag frågar, så säger dom 

-i morgon, vi kan ta det imorgon. Jag känner mig panikslagen och klumpen i halsen bara växer mer och mer och jag anstränger mig för att inte glömma andas, som Ullis brukar säga. -Är det farligt för Theo att ha så många kramper? Läkaren svarade lite försiktigt, -vi har höjt hans dos så han inte får ett stort anfall. Men det hjälper inte helt, han får dom små ändå. 

             

I morgon skall dom ta ett nytt blodprov och sen får vi se vad dom säger. Theo hade fått Stesolid igår på förmiddagen och då avtar kramperna, så ett nytt EEG skall göras, men jag vet inte när. 

Tårarna bara rann idag när jag och Theo lämnade avdelningen för att gå ner till entren. Ibland är det som om man lever i sin egen bubbla och man fattar inte att det är så vårt liv ser ut. Det blev så påtagligt när jag såg hur folk tittade på honom när dom gick genom korridoren. Vart får man alla tårar ifrån? Jag orkar och vill inte gråta länge. Det gör så ont i mig varje gång jag gråter, det känns som om mitt hjärta håller på att krossas av sorg och oro. Jag fryser och får inte värme i min kropp. 

Jag frågade läkaren idag när vi skall få åka hem? Det kunde han inte svara på. Åh, snart är det Jul och vi har inte gjort ett skit. Inte bakat, inte julstädat, inga julklappar är handlade och inte någon mat heller. Just nu känns Julen så långt borta. När skall jag kunna leva en dag utan tårar utan rädsla. 

Omslaget till Theos skiva skulle vara klart, men vi har inte ens kollat med något tryckeri och kollat vad det skulle kosta. Jag kan bara hålla om mitt barn och sjunga för honom tills han har kommit till ro och kan somna i min famn. Han vill bara kramas med mig och Tommy om och om igen. Men idag var det en lektant som också fick sig flera goa kramar. Så go är han vår lille kämpe. Om han som är så liten kämpar, så kan inte vi som är vuxna och dessutom föräldrar till honom ge upp. 

Han har alltid varit väldigt go och vilken lycka det var när han lärde sig att hålla upp sina armar. Jag kan än i dag känna precis hur det kändes första gången. Vi var så lyckliga att det inte går att beskriva. Men så där charmig som han är nu, har han aldrig varit förut. Samma fråga dyker upp varje gång jag känner hans skakiga armar runt min hals. VARFÖR GUD? 

       

Idag har det varit en riktigt skitjobbig dag. Jag orkade inte svara i telefonen eller ringa och avboka Theos influensaspruta, svara på sms eller på Facebook. Jag orkade bara inte, det gör så ont i mig att jag inte kunde. Jag pratade med en sköterska och imorgon kl 10:00 skall en kurator komma till oss. Jag måste få prata med honom och bara få gråta utan att  belasta någon annan. Vet inte om det hjälper, men prata kommer jag att göra. 

Kramperna var fler på eftermiddagen och Theo hade väldigt svårt att äta. Det är dessutom svårt att träffa hans mun när han bara skakar. Så orättvist och dumt att ett oskyldigt barn skall behöva gå igenom så mycket, men tyvärr är vi inte ensamma om det. Idag pratade jag med en mamma första gången. Vi har sagt hej på morgonen, när vi skall äta lunch och middag, men inget mer. Men ikväll så satt jag där och mina tårar bara rann och det gjorde dom på henne med. Det är andra veckan hon är här. Hennes son är sju år gammal och har fått en stroke, en annan mamma har en bebis som är två veckor gammal och hans högra sida av hjärtat är mindre än den vänstra och Aortan är för trång. Det finns också andra mammor som kämpar med Epilepsin som jag kämpar med min sons. En pappa vars  son inte kan gå eller prata mm, ja listan kan bli hur lång som helst. Det är inte konstigt att man frågar sig själv konstant. -Varför Gud? 

Ikväll har Tommy åkt ner till källaren för att tvätta våra smutskläder. Det finns en liten tvättstuga för oss som bor här med våra barn. Helt otroligt så mycket dom har gjort för att det skall kännas som hemma. Det var inte så mycket kläder jag tog med mig så det är suveränt att man kan tvätta. Ja inte mat heller för den delen, den håller också på att ta slut, men man orkar inte att tänka på allt. 

Det är så  mycket mer jag vill skriva och få ur mig, men jag kan inte sluta att torka mina tårar. 

Så jag får önska er en underbar kväll/natt. 

Kram Paula

 

 

Onsdagen den 7 december 2011 kl. 23:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Var hämtar man styrka?

I morse åkte Tommy iväg för att handla lite till frukost. Under tiden tänkte jag mata Theo, för han var också hungrig. Han åt en macka men sen fick han ett stort anfall så ögonen rullade, huvudet for fram och tillbaka och överkroppen föll framåt. Än en gång var han i sin egen lilla värld, men han kom tillbaka till mig efter ett tag. Tyvärr så varade det inte så länge, för det kom fler kramper. Jag tog honom i famnen och sprang till sköterskan och skrek att han behövde Stesolid. Jag fattar inte än hur jag klarade att ta mig dit på mina darrande ben. Det dröjde inte länge innan dom kom och gav Theo medicinen. Jag fick sätta mig ner tills jag slutat att skaka i kroppen och under tiden tog dom hand om Theo. Jag passade på att ringa till Tommy och berätta vad som hänt och fråga om han var på väg. Han skulle bara parkera i P-huset så det dröjde inte länge innan han dök upp. Det var så skönt att se honom komma in i rummet, för då slapp jag vara ensam soldat mer. Theo somnade rätt så snabbt och då passade Tommy och jag på att få i oss lite frukost. Än en gång fick vi skynda oss att äta. Man har nästan glömt hur det är att äta i lugn och ro. Någon timme senare var det dags för ronden och vi fick träffa en läkare och hans team.

             

Jag frågade honom om det går att operera Epilepsin. Han svarade att vid svår Epilepsi kan dom operera, men i vissa fall är det så kompliserat att det inte går att göra något åt. Jag frågade också om det inte kunde vara aktuellt med en Magnetröntgen för den senaste som gjorts var för tre år sedan. Han skulle kolla upp vad som gjorts och inte gjorts, men han tyckte också att man borde göra en. Dom förstår inte heller varför det har blivit så här. Det kan vara sjukdomen eller att kramperna förändras när han blir äldre, det kan också vara medicinen. Innan han gick sa han att han skulle prata med sina kolleger och att vi kanske skulle få veta mer i morgon. Han sa att allt som dom vet skall vi också veta.

Klockan gick men kramperna var kvar. 

Vid tvåtiden kom en sköterska till oss och sa att vi behövde byta rum. Doktorn ville att Theo skulle bli kopplad till EEG i några timmar. Så jag gick dit med honom och dom gjorde i ordning allt med mössan och filmkameran. Han var uppkopplad i två timmar och tjugo minuter och han kämpade som vanligt. Som vi kunde se så fick han "bara" två kramper under tiden. Efter ungefär en timme orkade han inte att sitta i vagnen mer, så då tog vi alla sladdar och apparater och flyttade över i sängen. Sen körde vi fram hela ekipaget så att dom kunde fortsätta att filma honom. Han var så trött så han inte visste vilken ställning han skulle välja när han skulle sova. Men det är ju inte så lätt med en massa sladdar att hålla reda på och en knottrig mössa på huvudet. Han hittade rätt ställning till sist och somnade, men vaknade med jämna mellanrum. Då var Tommy snabbt framme och såg till så att inga sladdar hamnade fel. Han sov sen gott tills tanterna kom och sade att det var klart. Dom tyckte att vi skött oss bra så dom var nöjda. 

Något svar har vi inte fått, men vi gissar att det inte var så bra eftersom läkaren hade ringt sköterskan och sagt att dosen medicin skulle höjas. Nu får vi vänta tills i morgon för att höra resultatet. Ikväll har dom tagit nya prov, ett koncentrations och lever prov. Det får vi nog svar på i morgon också, skulle jag tro. 

             

Tommy duschade Theo efter han ätit middag så han slapp att ha salvan från EEG undersökningen kvar i håret. Lilleman kunde le och vara glad ett tag, men nu i kväll kom dom förbannade kramperna tillbaka, så det blev en dos Stesolid till innan han kunde komma till ro. 

Jag måste bara få säga att mitt i allt det jobbiga och mitt i all sorg, så är vi ändå så otroligt glada och tacksamma över det bemötande som vi fått här. Alla är så vänliga, hjälpsamma och trevliga och jag älskar mat-tanten. Idag när vi skulle äta så erbjöd hon sig att köra runt med Theo medan vi åt. Helt underbart, det värmde i hjärtat. 

Men nu måste jag gå, för Theo har vaknat trots att han fick en Stesolid alldeles nyss. Jag fattar inte hur han orkar. Jag vågar inte ens att fråga hur länge dom tror att vi skall stanna kvar. 

Jag önskar er en underbar natt. 

Kram Paula

 

 

Tisdagen den 6 december 2011 kl. 21:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

När man vill vara på två

platser samtidigt. Ja, så känner jag nu, jag vill åka till Lund med en enorm förväntan att dom skall hitta rätt medicin, så att Theo får mår bra. Sen vill jag också vara mamma till Markus och finnas här när han kommer hem från skolan och fråga hur hans dag har varit? Fråga vad han ätit till lunch, titta på hans ansiktsuttryck och den finurliga blicken och nästan alltid få samma svar. -Mamma jag kommer inte ihåg och sen ler vi i väntan på att hans minne skall komma tillbaka. Åh vad jag älskar den killen. Jag är så enormt stolt över att vara hans mamma. Han har sen lång tid tillbaka levt i skuggan av sin brors missbruk och Theos sjukdom. Han pratar inte om det, men han kramar om mig hårt och viskar ibland i mitt öra, "-det kommer att bli bra". Han kräver aldrig mer tid med honom och han slänger aldrig i mitt ansikte att jag inte finns där för honom. Hur mår han egentligen av att leva med rädsla och oro? Jag vet att jag mår skit och jag tror inte att han mår bättre. Men han vet också att vi finns här och att det är ok för oss att prata om det. Han behöver inte skona oss från det. Jag älskar dig Markus  och jag ber att vi en vacker dag kan leva och njuta av livet utan oro och rädsla.

Idag åker vi till Lund och vi vet inte när vi får komma hem. Oj, vad jag kommer att sakna Markus, tur att det finns telefon så jag får höra hans röst.

       

Theo mår inte så bra, han ramlade två gånger när han satt, på grund av hans kramper, men igår sent på eftermiddagen var han super busig. Grannarna tittade in och han älskar vår granne. När han tittar på henne då tar han till den flirtiga blicken och vill att hon skall ta upp honom. Det värmer våra hjärtan att se.

Klockan 03:00 var det dags för Tommy att gå in till honom. Det var välling som stod på önskelistan och 06:00 var det dags igen. Så det har inte blivit så många timmars sömn för Tommy under helgen och det blev inte någon sovmorgon idag heller för vi hade bokat tvätt 08:00. Nu är det mat som skall lagas så vi kan ta med oss till Lund och även lämna till Markus.

Tankarna snurrar och tårarna rullar. Jag önskar att jag kunde vara på båda platserna. Men jag kan inte det och det gör så ont i mig att jag inte kan sätta ord på det. Jag sitter här och skriver bloggen med Theos sång i mina öron, den är så vacker och den betyder så mycket för mig. Jag vet inte om ni har kunnat lyssna på den här på Theos sida, men den finns under webbdisk längst upp på sidan. Annars finns den på min facebook sida med ett bildspel som Tommy har satt ihop så vackert. Den kommer att spelas in i studio den 11 December och då kommer det att finnas skivor för dom som vill ha.

Önskar er alla en underbar söndag.

kram Paula

 

Söndagen den 4 december 2011 kl. 14:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Vi har fått svar

på EEGt och det var precis som sist. Läkaren ringde i Torsdags morse och berättade det för oss. Hon sa också att medicinen måste höjas men det kan inte göras så snabbt. Jag frågade hur kom det sig att han blivit sämre dom sista fem veckorna, men hon kunde inte svara på det. Ändå känner vi oss så otroligt tacksamma att vi har fått ett underbart team bakom Theo och oss. Även om det är skit jobbigt så känns det skönt att bli sedd och hörd. Vi pratade ett bra tag och högtalaren var på så att även Tommy skulle höra.

Annars är det lätt man glömmer att berätta allt som har sagts och våra minnen är inte dom bästa just nu. Sen pratade vi om att hon skall jobba jour i Lund med början Söndag kväll klockan 17:00 så då är vi välkomna dit. Men om vi kommer så måste vi vara förberedda på att stanna kvar i några dagar och att vi inte kan komma hem till Markus. Hon sa -"jag vet att det är nära Jul och det är inte så roligt att behöva vara borta". Men Julen tänker jag inte på, det som är svårast är att vara ifrån Markus. Jag vet att han fixar det galant, men mitt samvete svider.

             

Samtidigt så vet vi att Theo behöver ligga under observation och intravenös medicin är fortfarande aktuellt. Jag är ganska orolig för den, för jag vet inte hur lilleman kommer att reagera. Ibland försöker man att inte tänka så långt fram, men bara jag hör talas om det, så sätter mina tankar igång.

Dom första fyra dagarna efter höjningen av medicindosen så avtog kramperna, dom fanns där, men inte alls så många. Men nu kommer dom tillbaka som ett brev på posten.

Det var ganska jobbigt när vi kom hem från sjukhuset med en klump i halsen och i magen i väntan på ett svar. Så jag lagade massor med mat till Theo som jag delade i portioner och frös in. När jag håller på med hans mat tar det lång tid, för allt måste vara väldigt finfördelat och inga stora bitar får det vara eftersom han kan sätta i halsen. Jag kunde inte låta bli att tänka på att vårt barn blir fem år om några månader men hans mat är fortfarande som om det var till ett barn på fyra månader. Det är inte bara att han inte kan gå eller prata, han kan inte tugga heller, det är så mycket lilleman inte klarar av. Mycket som man måste tänka på hela tiden.

             

I Torsdags var sjukgymnasten här, men någon träning blev det inte. Hon tyckte att vi skall spara Theo och den lilla energi han har i kroppen, för den behöver han. Han var dessutom väldigt grinig när hon var här. Så Tommy fick ta ut honom och köra en runda med bilen så han kunde inte komma till ro. Så det blev bara jag och hon kvar, men vi fick en lapp med olika övningar som vi kan börja med när Theo blir lite friskare.

Även från "Habben" har vi fått stor hjälp, dom är helt underbara med oss och Theo. Så nu är det Theos kramper som styr vår vardag och om vi åker till Lund i morgon eller inte. Jag skall i alla fall förbereda maten så att Markus har här hemma och så att vi kan ta med oss. Det är så mycket som man inte får glömma.

             

Aftonbladet ringde när vi var på sjukhuset med Theo för hon ville ha lite mer uppgifter och nu vet jag inte om alla tidpunkter jag lämnade stämmer, men det kvittar egentligen det är inte det som är det viktigaste. Hon hade skickat ett mail med utdrag ur texten som vi läste igenom och rättade där det behövdes och skickade sedan tillbaka det, sen har jag inte hört något mer.

Så om ni får se att Theo är med i tidningen kan ni skriva något här eller smsa så vi kan köpa den.

Min kropp är fylld med ångest och en ny tid är bokad till psykolog och kurator på Måndag men det beror på var vi befinner oss någonstans.

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/ Paula

 

Lördagen den 3 december 2011 kl. 07:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238