Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Det rullar på här hemma!

Theo har sina kramper kvar, men hans skratt har kommit fram mer och mer. Det är så otroligt skönt att se lilleman skratta. I morse låg Theo i vår säng och kramade om mig och var så nära han bara kunde. Att känna hans lilla kropp nära intill mig och höra hans andetag är det bästa som finns. Jag vill inte släppa honom, vi pussas, vi pratar, vi ler mot varandra och ibland vill pappa också vara med på ett hörn men Theo säger ifrån med en väldigt bestämd ton, "det här är mammas och min stund". För sen när vi har gått upp, då är det pappa som är i centrum hela dagen. Då är det min tur att titta på avstånd när dom leker och "sparkar" boll. Det är en rättvis kille, hans kärlek skall delas lika.

             

Ibland eller faktiskt ganska ofta undrar jag hur Theo skulle varit om han var frisk? Skulle han varit en självständig kille eller skulle han varit bortskämd? Men jag har svårt att tro att man kan skämma bort ett barn med kärlek. Det är svårt att inte gilla Theo, han har en förmåga att charma alla som han träffar.

Det finns en tant som jobbar på "barn" som blev helt tokig i honom. När vi skulle åka hem, kom hon till oss och sa -ni kommer väl förbi och säger hejdå innan ni åker, va? -Ja, svarade vi. När det var dags och vi gick dit för att säga hejdå, lämnade hon allt och sa till sina kollegor, -"min favorit kille skall lämna mig nu". Man blir så glad när man ser att det faktiskt finns folk som älskar vår lilleman fast han inte är som andra barn. Det kom också en tjej till mig när jag satt och försökte mata Theo. Hon är inte färdigutbildad barnsköterska än, men hon sa till mig, -"Paula jag har lovat mig själv att när jag är färdigutbildad, då skall jag ge 100% till alla barn som ligger här. Ja, det var fint sagt, men samtidigt tänkte jag för mig själv "är det inte så det funkar alltid"? Men jag fick ganska så snart svar på mina tysta tankar. Hon sa att när barnen har bajsat eller så, då kan dom andra som jobbar där säga att det får vänta, vi tar det sen. Man blir så ledsen när man får höra sådana saker. Nu när vi låg inne så kissade Theo i sängen och då fick vi bara ett lakan så vi kunde byta i sängen själva och det var vi som fick ha koll på hans mediciner. Jag kan inte låta bli att tänka hur skönt det skulle vara om vi föräldrar till sjuka barn kunde slippa att vara "bovarna" och istället bara få ge en massa kärlek till våra små "kryp" som inte mår så bra. Föräldra ansvaret har ökat även på sjukhuset och ändå kan alla doktorer säga att det är viktigt att vi får vila. Visst dom orden låter som musik i mina öron och jag önskar att vi kunde stoppa oron och döden långt borta och bara få vara dom föräldrar som man önskade sig att bli. Att ta Theo till lekparken, gunga, sparka fotboll, gå på bio, vara på simskola, ha kalas med vänner och skjutsa honom till hans vänner, sova över hos en kompis första natten. Att åka hem och vänta vid telefonen och se om han skulle ringa och säga -"mamma, pappa kom och hämta mig, jag har ont i magen och kan inte somna!" Det är så vackra tankar som värmer mitt hjärta. Men hur kan vi vila, när vårt liv har blivit så annorlunda mot det man hade önskat sig och om vi dessutom får agera sköterska på sjukhuset?

       

Föräldrar till barn som är sjuka får aldrig vila. Även om dom kan lämna bort dom över en natt eller kanske en hel helg så vilar inte tankarna eller oron, det finns där hela tiden. Vi kommer kanske aldrig att få vila från arga blickar på stan, affärer, restau-

ranger etc etc. Världen är grym, det har jag skrivit om förr och det skriver jag nu igen och tyvärr så tror jag att det kommer bli värre och värre.

Vi har inte bara tappat varandra under dom här tre åren, vi har förlorat så mycket mer. En dröm, många vänner som har tagit avstånd, förtoandet på alla myndigheter, många läkare och några Kuratorer. Den här världen är inte gjord för människor som behöver hjälp, denna världen är till för människor som har det bra. Dom med feta löner, dom som är friska, dom som har gjort sig ett namn och har ett ansikte som man känner igen. Tyvärr är det så. När har ni hört talas om att dom skulle göra en Tv-serie om annorlunda familjer som har sjuka barn. Att en kameraman eller kvinna står brevid och spelar in när man ringer till Försäkringskassan eller Kommunen och hör hur man blir bemöt. Hur kan vi hoppas att världen skall förändras om det inte sanningen får komma fram?  Att få tio barn eller mer, det är något vi själva kan bestämma, men att få ett eller flera sjuka barn, det är inget man väljer själv. Ja världen är ytlig, inte bara grym.

             

I vår blogg finns det aldrig någon tävling och det är aldrig någon som har frågat efter det heller. Men om jag skulle få den frågan så skulle jag inte behöva lång betänkte tid. För här handlar det bara om vår vardag och vår kamp mot Theos sjukdom. Och vår strävan att hitta en diagnos till honom, så vi kanske lättare förstår varför han andas så häftigt många gånger eller varför han ibland inte bajsar på fyra dagar, varför han kan "krampa" mer än tjugo gånger bara på en förmiddag, varför han inte kan gå eller prata eller varför han blir blå runt munnen ibland.

Det är vår verklighet och inte hur många matvagnar jag handlar per vecka. Jag tycker att det måste lyftas fram hur man blir kastad hit och dit med många varför och inga därför.

Önskar er alla där ute en underbar Lördag.

Kram Paula

 

Lördagen den 26 november 2011 kl. 13:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238