Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Det var som att vakna från en dröm.

Idag var vi och träffade Theos läkare i Helsingborg. Ja, det var så många frågor man hade, men det var bara några som kom fram. Theo har varit jätte trött nu på sistone och han äter inte som han skall, men han har ändå gått upp ett gram på tre veckor. Han skakar och hans överkropp viker sig ganska ofta och han blir ibland röd under ögonen, nästan som om någon slagit honom och han fått en blåtira. Ja, vår lille gubbe mår inte så bra. 

Jag frågade om det senaste EEGt som Theo gjorde när han låg inne. Läkaren svarade att det ser sjukt ut och inte så bra, men hon kom inte ihåg vilken sida av hjärnan det var. Men om jag minns rätt från vad läkaren i Ö-vik sa, så är det hans vänstra sida av hjärnan som inte är bra och ibland så når ”avfyrningarna” över till höger sida och det är då Theo blir borta ett tag. Dom gångerna händer tyvärr allt oftare nuförtiden. 

       

Sen var det dags för nästa fråga. -”Kan man dö av Epilepsi”? -Ja, det kan hända när man får många kramper och ofta. Då kände jag hur mina händer blev kallare och kallare och den hemska känsla som jag hade i magen när vi åkte dit blev starkare och starkare.  

Så nu skall hon pusha på i Lund så vi kommer dit så snabbt det bara går. 

Sen pratade vi om olika sjukdomar. Då ställde jag den fråga som jag aldrig trodde att jag skulle göra. -”Är inte du rädd att klockan tickar och att du inte hinner att hjälpa Theo?” Hon hade tårar i ögonen och lutade sig fram och sa -Paula vi har tagit alla tester på sjukdomar som går att behandla och vi har inte hittat något. Nu var det inte bara mina händer som var kalla utan hela mig. Jag kände hur jag darrade i stolen jag satt i. Jag kommer aldrig att glömma denna dagen. Sen fortsatte hon och sa att dom är tyvärr vana att det kan bli så. 

Jag vet att där ett tag, ville jag bara skrika rakt ut och ville inte ta in någon mer information. Jag ville rymma till min egen värld som Theo gör så ofta. Så hemskt, min lille gubbe får inte dö, han är en kämpe och vi behöver honom här hos oss. 

       

Sen skickade hon oss direkt till Barnavdelningen för att ta massor med prover och hon kommer att ringa i morgon för att berätta svaren. Eftersom Theo blev medvetslös på grund av hans medicin innan, så vill hon kolla om det är den som gör att han är så trött som han är. -Åh Gud, det gör så fruktansvärt ont i mig och tårarna bara rinner. Hon tittade på oss och undrade hur vi mår och hur vi klarar av vår vardag. Jag sa bara -skit i mig, ta Theo och hitta något, snälla! Hon är en fantastisk människa och sa till mig

-"Paula du måste släppa"...jag kan inte, hur skall jag kunna göra det?  Han är mitt allt och han har bott i mig i 36 veckor. Han är vår kämpe, han är mitt liv och jag kan inte släppa. Jag måste läsa om olika sjukdomar, jag måste vara nyfiken, någon måste bry sig och vara observant. Men hon ville också att jag skall vara glad att han har gått upp 1 gram. Visst, jag är så himla glad, men det finns tyvärr så mycket mer som oroar mig. 

Hon frågade också om den senaste Magnet Röntgen Theo gjorde. Det var för tre år sedan, så hon tror att det kommer att bli aktuellt igen, efter han varit i Lund. Eftersom Theo har det så jobbigt och det är många saker som händer nu, så är hon rädd att söva ner honom, nu när han också får så många kramper. 

Ja, meningen med livet. Det kan inte vara meningen att gråta och att se sitt barn ”krampa”, att Theo inte kan gå och att jag kanske aldrig att får höra min son kalla mig mamma? Är det meningen? Jag vill inte ha en sådan mening med mitt liv. Fy vad jag vill skrika, skrika så högt jag bara kan, så den känslan går bort från mitt hjärta och kropp.

Att sen komma hem igen, börja med mat och finnas där för Markus, försöka att vara mamma, fru och fixa här hemma, nej det är inte lätt när man inte vet vad som väntar oss. Jag hatar den, åh vad jag hatar den sjukdomen. Efter dagens möte, känns det inte som det finns så mycket hopp. Sjukdomen har tagit så mycket från oss, men hoppet kommer den inte att ta. Det kommer jag att vara så rädd om, det är vårt, inte en chans att jag kommer släppa taget om hoppet.

                 

Jag fick en ”mamma/fru-award” från Tommy igår. Vad jag grät när jag såg vad han hade gjort för mig. Hur skulle jag klara allt utan honom? Han höll min hand hårt och sa -”Paula vi måste vara starka för Theo. Vi kan inte bryta ihop, vi måste kämpa”. Ja, hand i hand får vi hjälpas åt. 

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula 

 

Måndagen den 14 november 2011 kl. 21:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238