Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

111111 11:00

hade vi tid på Habben för Theo. Ja, idag var det sjukgymnasten som stod på tur och hon skulle "känna" på Theo och komma fram till vilken träning han behöver. Det verkar som om han har ganska bra koll på överkroppen, men det är sämre från midjan och neråt. Så med oss hem fick det följa en avlång cylinderkudde där vi skall träna med Theo. Han skall få mer balans och lära sig att ligga på magen. För idag är det kanske som bekant inte så poppis att ligga på det hållet och det har det ju aldrig varit.

Theo var ganska så trött när vi kom dit även om han nyss hade vaknat innan vi körde hemifrån. Han hade fått ganska många kramper innan på förmiddagen och vi antar att det var därför han var så trött. Men jag måste säga att vår lilleman kämpade på bra. Vilken kille, helt otroligt vad han kämpar och oftast med ett leende på läpparna. Det är just det som gör att också vi orkar kämpa och många gånger glömmer allt som är jobbigt runt honom. Han är vårt tappra lilla.

              

När vi satte oss i bilen på väg hem så tittade jag på Tommy och sa -"vi är duktiga", det är inte så ofta man säger det om sig själv. Men det tycker jag att vi är. Visst har jag lust att lämna allt det jobbiga och bara försvinna. Visst har jag många gånger lust att bara ligga i sängen och inte gå upp, men man gör inte det. Någonstans finns kraften att bråka med allt som har med myndigheter att göra och tjata på så dom letar fram Theos sjukdom. Många säger att en diagnos bara är ett namn och visst är det så. Men tyvärr så är det också det namnet som gör att han får den hjälp han behöver och vi med. Jag tror starkt på att den dag det finns ett namn på sjukdomen, kommer många dörren att öppnas. Och jag längtar till den dagen, men samtidigt är jag väldigt rädd för vilken diagnos det är. Det är så dubbelt allting.

Sen träffade vi ockå arbetsterapeuten som visade oss en badkars-stol som man kan sätta fast med sugproppar. Då kan kanske Theo bada och koppla av utan att vi behöver hålla i honom hela tiden. Så en sådan är nu beställd. Ja, lilleman älskar att bada så länge han slipper höra vattnet rinna.

             

Nu på eftermiddagen har tröttheten hängt med, men tack och lov hade han inte så många kramper. Då passade vi på att åka och handla, men "Stesoliden" åkte med. Så nu fanns det en i bilen och den andra var i fickan. Det är ett måste ifall det skulle behövas, det är viktigt att inte glömma hemma.

Nu är det tredje kvällen i rad som han nobbar vällingen. Samma sak är det med gröten på morgonen. Vi varierar så gott det går, så han inte skall bli trött på smaken, men nu äter han bara lunch och middag och inte så mycket annat. Funderar på att kontakta dietisten och kolla med henne vad vi skall ge honom i stället. Han får inte gå ner i vikt nu när det var på väg åt rätt håll.

Livet är bra konstigt, jag hans mamma jobbar på att gå ner i vikt och med mig många andra. Sen kämpar vi på för att Theo INTE skall gå ner i vikt. Det är en kamp hela tiden och ibland undrar jag hur det känns när livet bara flyter på? Det var så länge sen att man har glömt bort hur det känns.

            

Det var ett väldigt trevligt bemötande vi fick på Habben idag också. Eftersom Theo har det så jobbigt med för mycket intryck när det blir för mycket med många saker och ljud så skall sjukgymnasten komma hit och träna med honom istället nu på Torsdag. Hon berättade också att dom har beställt en sittvagn till honom.

Jag är så glad att dom är så otroligt vänliga och vill lika mycket som vi att Theo skall utvecklas. Det värmer i mitt hjärta och jag suger på karamellen så länge den varar.

Önskar er alla där ute en underbar Fredag kväll.

Kram/Paula

 

 

Fredagen den 11 november 2011 kl. 20:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238