Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Jag vill inte tänka framåt!

Men jag är samtidigt livrädd att fastna här. Jag vet att det är svårt att få fram någon diagnos på Theo och jag försöker att få bort det från mitt huvud. Men det är så svårt när jag vill ha den nu, ett namn, det är det enda jag vill ha. Jag hör hur alla viskar när vi är ute. Det som var vårt liv är alla andras nu. Jag har varit där en gång förut och jag är inte längre rädd att alla kan allt om vårt liv och att vi inte längre har något som är privat. Ibland skulle det kanske kännas bättre om man hade någon att ge skulden, men det finns inte. Hur skall man våga älska någon när man alltid är rädd att förlora, eller att man själv inte orkar att kämpa längre. Jag vill hitta ut, jag vill låta dom komma närmare, men hur gör man när man själv inte hittar ut? 

       

Jag vill älska som jag gjorde förrut, för innom mig har jag en längtan som inte vill gå över. Hur det skall gå till, vet jag inte. Nätterna är så långa och i mina tankar och drömmar ringer telefonen och dom berättar för oss att dom vet vad Theo har för sjukdom och vad han lider av. Lika lång är väntan i verkligheten på att telefonen skall ringa och dom har något nytt att berätta.

Visst finns det dagar när det kan göra så ont, att det inte går att sätta ord på. Då är det svårt att andas och svårt att tänka framåt för man är så rädd. Då känns det som om jag gett upp för länge sen.

Sen finns det också dagar när kramperna inte är så påtagliga och Theo äter bra och inte skriker så mycket. Han bara skiner och mår bra. Då är jag så lycklig att jag aldrig vill ge upp.

Jag vet vad som måste göras och ändå sitter jag apatisk i en fåtölj. Jag vet att det inte ligger någon sanning i min dröm och ändå sitter jag bara kvar här. Jag försöker att beskriva min känsla men den spelar ett spel med mig. Jag vet att bara vänta inte leder någonstans. Jag måste våga ta ett steg mot att våga älska. Jag vill inte spara på min längtan, för den är bara min sanning och inte någon annans.

Vad är det jag vill känna nu när Theos sjukdom har tagit makten? Ja, jag hatar verkligen att vi inte har någon makt över den. Den styr vår vardag, våra nätter, när vi skall handla, hur många som skall komma hem till oss, vilken färg vi kan ha på våra väggar, vilka gardiner vi skall ha, vår oro, ja den har tagit allt och lite lite. Jag faller bit för bit med den och det finns bara ett ord som kan beskriva vad jag känner. Jag HATAR den så mycket så ni anar inte.

            

Jag sitter på min plats och har musiken i hörlurarna så högt det bara går för jag är så rädd att lyssna till mina tankar.

Det är en del av vad jag går och bär på. 

Kram/Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 23:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det är inte så enkelt

I Lördags var vi på Väla en snabbis och när man åker så vet man ju aldrig hur mycket folk där finns. Så vi chansade och körde dit. Tommy sa att han kunde sitta med Theo i bilen och vänta på mig medan jag handlade. Men det var jätte fint väder och det är trist att man måste sitta i bilen. Att köra runt med Theo i rullstolen på parkeringen är inte bättre än att gå in med honom, för det är massor med bilar och folk som rör sig ute också. Så vi sa att vi testar att gå in med honom och skulle det bli för jobbigt så skulle vi bara gå ut. Mycket riktigt, så fort vi gick in så började Theo att skrika. Jag hann bara med en affär sen var det dags för oss att lämna alla blickar och tråkiga minner bakom oss.

Det är inte så enkelt att leva ett vanligt liv utan massor med planering. Något som jag aldrig behövde tänka på när jag fick mina andra barn. Om det "bara" var för att han skrek, så kunde vi lära oss att inte bry oss om vad folk pratar och tittar, men lilleman vägrar att äta också. Så det kanske blir till att börja handla på nätet i stället för att gå ut.

       

När dom från Habben var här hemma hos oss så frågade jag om dom hade några tips hur vi skulle göra. Vi vet att vi har ett sjukt barn, men vi vill ändå så gärna kunna göra med Theo det som dom flesta andra föräldrar kan göra med sina barn. Man vill kunna aktivera honom i den mån han klara av. Även här hemma utan att det blir för mycket för honom. Så nu väntar jag med spänning vad dom har kommit fram till när dom sett på filmen.

Igår Söndag var vi hemma hela dagen förutom sent på eftermiddagen då Tommy körde ut en sväng med Theo. Jag lagade två olika rätter till Theo, men det tar så himla lång tid eftersom allting måste var i så små bitar. Men gott blev det i alla fall och jag hoppas bara att lilleman kommer att tycke att det är "smarrigt" också. Det är samma där, det får inte vara något sött och nytt för då vägrar han att äta. Ja, matsituationen är ibland inte så rolig heller, det tar lång tid och man får "lirka" lite så han får i sig någon mat.  Men en "knapp" i magen kan vi inte tänka oss, inte som det ser ut idag, även om det ibland kan ta upp mot en timme att mata honom.

             

Idag så är det bara tvätt på dagordningen. Vi får ladda batterierna till Onsdag för då är det full rulle.

Önskar er alla där ute en underbar Måndag.

kram Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 12:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238