Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Vi hade besök

i går kväll. Ja, Aftonbladet var här. Två trogna bloggläsare hade skickat mail till dom och i Fredags ringde en tjej och sa att hon hade fått mail av en tjej som läser vår blogg och hon hade blivit väldigt rörd när hon själv läste den. Hon skulle då prata med en kollega som skulle ringa mig på Lördagen. Men det var inte någon som ringde då, men hon ringde igår istället. Så igår kväll kom alltså hon och en fotograf hit. Dom var väldigt lugna och vänliga och ville veta lite om vår vardag. När man skall berätta om allt som hänt från början till nu, så kommer tårarna lätt. Hon frågade hur vi orkar. -"Ja vi måste" svarade Tommy och jag svarade -"jag vet inte, det är vår vardag och vi kan inte något annat". Fast ganska ofta tänker jag på hur det skulle vara att ha en vanlig vardag.

               

Utan all planering, alla kramper, mediciner, besök på sjukhus, habben och all oro. Att kunna göra små enkla vardags sysslor utan att behöva tänka på att det kanske låter för mycket, eller kanske göra en semesterresa, ja listan kan bli hur lång som helst. Men nu är vårt liv jobbigt och ibland blir man så trött på det så man bara vill spy. Tyvärr så är jag just nu så trött på allt. Men jag tror inte att jag är ensam om det. Jag tror att det är många där ute som någon gång känner samma känsla som jag känner just nu.

          

Vidare berättade jag lite kortfattat om vår "resa". Nu får vi hoppas att dom skriver allt och som vi berättade det. Vi vet inte än när det kommer ut i tryck, men om ni ser ett reportage om vår vardag så kan ni hojta till. Annars är det lätt att vi missar det, eftersom det inte är så ofta vi är ute och "gör" stan.

Natten var lite turbulent med en orolig kille som hade svårt att komma till ro och klockan fem skulle han upp. Halv ett är det tid för EEG och sen skall läkaren ringa oss efter att svaret har kommit. I övrigt vet jag inte vad som händer under dagen. Att planera vågar man inte, vi tar det minut för minut. Det ända som är planerat är Theos besök på olika platser.

Önskar er en underbar dag.

Kram Paula 

 

Onsdagen den 30 november 2011 kl. 10:52

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det varade ett tag

men idag har Theo fått mera kramper igen. Sist när vi höjde en av medicinerna så hade inte Theo heller så många kramper några dagar. Ja det var fyra eller fem dagar som han kunde vara glad, pigg och med mer energi. Det bara lyste om hans stora "rådjurs" ögon och nu är det samma igen. Han hade en jobbig natt mellan Söndag och Måndag och igår ville han helst att vi skulle bära honom och vara så nära det bara gick och imorse fattade jag varför.

Tommy gick upp med honom vid fem tiden och sen var det min tur. Vi låg i vår säng och tittade på tv och rätt som det var så började hans vänsterben och arm att skaka jätte mycket. Jag försökte att stoppa den med min hand men det gick inte. Han blir ganska stark och det går inte att möta hans blick. Där låg Theo och jag och än en gång så känner man sig så maktlös och vet inte hur man skall göra, det går inte att prata med honom eller någonting. Jag kan lova er att just dom stunderna har man svårt att tänka positivt och försöka tänka att det blir bra igen. Det är just det som gör att man har så svårt att njuta av dom bra ögonblicken för man vet så väl att det vänder lika fort. Efter ett tag när Theo "kom tillbaka" var han trött, men han mötte mig med världens sötaste leende. Han "pratade" mycket och tittade djupt in i mina ögon som bara Theo kan göra. Hans darriga händer kämpade för att nå min kind för han ville smeka mig och man kunde nästan tro att han ville säga "mamma det är lugnt igen, du behöver inte bli rädd".

             

Det är svårt att hålla tårarna, dom rann som vanligt nerför mina kinder. När skall han bli fri? När skall vi få gråta av glädje och inte av smärta och sorg?

Lusten att baka är borta och det finns ingen julstämning i detta hemmet. Jag gråter över vår vardag, när träffade jag folk sist, när skrattade jag utan att det var ett tvunget skratt? Tystnaden har lägrat sig över vårt hem. Ilskan har bosatt sig i min kropp. Tommy sa senast igår morse -"något har hänt med ditt huvud inatt, något jag inte kan sätta fingret på". Ja, han har kanske rätt i det han säger, för ibland behövs det inte mycket för att jag skall fräsa till. Ja, vad händer med mig egentligen? Det är inte så svårt att förstå om man vill.

Med en son som kämpar för att vara fri från sitt missbruk. En annan som kämpar för att klara av sina kramper och sjukdom. Sen är det Markus som jag inte finns till för lika mycket som jag önskade att göra och en man som "bara" är min bästa vän. Ja hur mår jag egentligen? Oro, rädsla, sömnlösa nätter, otillräcklighet, konstant smärta i kroppen, ett hem som måste städas och det går inte att göra för det klarar inte Theo. På kvällarna är det så himla skönt att bara vara, när vi kan det.

Ja, något har hänt med min hjärna och det är inte solsting, det är vårt liv som har gjort mig så himla bräcklig. Men även om det är kaos och mycket oro så är jag ändå så himla tacksam att denna lilla annorlunda familj är min. 

Önskar er en under dag.

Kram Paula

 

Tisdagen den 29 november 2011 kl. 14:06

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Solen skiner idag

och vinden har sakta, sakta börjat lugna ner sig. Theo var lite orolig i natt, så Tommy hämtade honom ner till oss. Han grät så mycket och ingenting var bra. Han tittade på oss med en blick som inte går att undvika och det är som om han ville berätta något för oss, men som inte kom fram. Jag skulle så gärna vilja veta hur han tänker när vi inte förstår honom. Det måste göra så ont i honom att dom som älskar honom mest i hela världen ändå inte kan förstå honom. Jag visste att mitt liv skulle förändras den dag han skulle möta våra blickar för första gången. Ja, för man förändras ju, man växer tillsammans med sina barn. Men att det skulle bli så förändrat, det tänkte jag aldrig någonsin.

Men Theo är en underbar och kärleksfull kille och nu har han lärt sig att kasta bollen framåt och inte åt sidan, som innan. Man blir så glad när man ser att han kan något nytt. Det värmer i hjärtat, det är en enorm känsla. För det var faktiskt inte så länge sen som Theo bara låg där han låg. Jag har två killar sen innan och visst har man tagit så mycket för givet. Man blev glad när dom fick första tanden, när dom tog första steget och när dom sa "mamma" första gången. Man tänkte inte då att det kunde gå väldigt illa. Men nu vid varje litet framsteg han gör, som att kasta en boll, sitta själv eller ta muggen och föra den till munnen med dom små skakiga händerna, då blir jag så rörd att tårarna bara rinner.

       

I dag vet jag att ingenting kan tas för givet. Idag njuter jag så gott det går åt alla små steg Theo tar. Idag vet jag att vi är bara här till låns. Idag vet jag att jag lever med sorg och med en kropp fylld av ångest som aldrig vill släppa mig. Det gör det tyvärr så himla svårt att kunde njuta till hundra procent.

Det är svåra beslut som man måste ta och man är alltid på sin vakt. Telefonen måste alltid vara i fickan, så inga kläder utan fickor. Stesolid skall alltid finnas vid nattduksbordet, i väskan och i bilen, det blir panik om man glömmer något.

Nu har vi fått en kallelse till Theo att han skall vacineras mot säsongsinfluensan, för han tillör riskgruppen. Tur att dom ringde från habben idag. Läkaren hade bett en sköterska höra av sig till oss för att kolla hur vi hade det här hemma. Då tog jag upp det med vacineringen, om det var ok att ge Theo den när han får så många andra mediciner. Hon skulle kolla upp det och sen skulle hon höra av sig till osss. Man är så rädd att något skall gå fel.

Nu vill jag tack er alla än en gång för ert stöd. Det blir inte av att jag ringer, det är inte det att jag inte vill eller att det inte finns tid. Det är bara så mycket som snurrar runt i hjärnan så jag kommer inte för mig att ringa. Men ni får gärna ringa, det är skönt att få prata om något annat än sjukdomar ibland. Men det är också ok att prata om det, orkar jag inte så säger jag till.

             

Det är svårt för oss att ta något för oss, jag vet inte varför. Vi skulle behöva sitta ner och skriva en ansökan om fler assistenttimmar, det har vi pratat om i tre veckor nu. Vi skulle ringa och anmäla intresse till en kurs där man lär sig att kommunicerar med Theo på bästa sätt, men ingenting blir gjort. Det finns liksom ingen energi, vi vill så mycket men orkar inte lika mycket, tyvärr.

Idag är det tvätt och att ta hand om Theo som står på schemat, mer orkar vi nog inte. Man blir nästan apatisk och man har också sin egen lilla värld som skyddar en från att bryta ihop.

Jag kom på en sak till som Theo gör som andra barn också gör, han petar i näsan och stoppar i munnen. Det är så gulligt och det känns inte ens äckligt när man ser att han är som andra barn. Så fint.

Önskar en alla där ute en underbar Måndag eftermiddag.

Kram Paula

 

Måndagen den 28 november 2011 kl. 14:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Stormvarning!!

Men lugnet finns i vårt hem just nu. Klockan är inte så mycket och Theo sover igen för 4e gången. Han sover inte så länge, bara små tupplurer under hela dagen. Det är inte så mycket man hinner att göra när han sover så korta stunder.

Jag gillar inte att baka i vanliga fall, men nu har jag varit så sugen ett tag. Men vi kan inte baka under dagen när Theo är vaken för han klarar inte av ljudet av plåtar och elvispen. Så det är bara senare på kvällen när han har somnat ordentligt som vi kan göra det. Men då är man i stället så trött att man inte orkar göra något. Så vi får hoppas att suget inte försvinner och att Theo får bra nätter så vi kan fixa några fikabröd. Jag älskar att känna doften av nybakat.

             

Då skulle man kanske också få lite julstämning här hemma. Det skulle vara underbart att få känna sig pigg, allert och förväntansfull igen. Jag saknar dom känslorna, det är många år sedan nu, tre år för att vara mer precis.

Det är första Advent idag men kramperna bryr sig inte ett dugg om det. Dom visar ingen hänsyn mot oss eller Theo, dumma kramper. Fattar dom inte att vi inte vill ha dom här hos oss.

Träden där ute rör sig hit och dit, precis som mina tankar. Fram och tillbaka, det är så jobbigt att aldrig kunde stå stadigt. Vissa dagar är han pigg, glad, super go och lugnet finns i hans lilla kropp. Andra dagar har han svårt att hålla sin överkropp stadigt, hans kramper gör honom orolig och han skakar lika mycket som träden gör ute nu.

Kommer hans liv att se ut så där? Hur länge kommer han att orka? Hur kommer han att bli bemött där ute i den stora grymma världen? Bara lite av mina tankar som stormar in i min hjärna. Men även den soligaste dag finns stormen där inne hela tiden.

               

Som ni ser så har Theos fina lockar försvunnit. Det känns nästan fel att klippa honom. Men hans personlighet sitter ju inte i håret och han blir så varm i den tjocka "kalufsen". Dessutom skall vi ju åka ner till Helsingborg för att göra ett nytt EEG på Tisdag kväll. Då blir det lite lättare att skapa kontakt i mössan och att tvätta rent efteråt.

Idag kommer vi nog att vara hemma nästan hela dagen och vi hoppas på att lugnet fortsätter hos oss. För en vecka sedan, precis denna tiden så åkte jag och Theo Ambulans. Vi hoppas att vi inte behöver ringa 112 idag.

Önskar er alla där ute en underbar första Advent.

Kram Paula

 

Söndagen den 27 november 2011 kl. 14:54

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

Det rullar på här hemma!

Theo har sina kramper kvar, men hans skratt har kommit fram mer och mer. Det är så otroligt skönt att se lilleman skratta. I morse låg Theo i vår säng och kramade om mig och var så nära han bara kunde. Att känna hans lilla kropp nära intill mig och höra hans andetag är det bästa som finns. Jag vill inte släppa honom, vi pussas, vi pratar, vi ler mot varandra och ibland vill pappa också vara med på ett hörn men Theo säger ifrån med en väldigt bestämd ton, "det här är mammas och min stund". För sen när vi har gått upp, då är det pappa som är i centrum hela dagen. Då är det min tur att titta på avstånd när dom leker och "sparkar" boll. Det är en rättvis kille, hans kärlek skall delas lika.

             

Ibland eller faktiskt ganska ofta undrar jag hur Theo skulle varit om han var frisk? Skulle han varit en självständig kille eller skulle han varit bortskämd? Men jag har svårt att tro att man kan skämma bort ett barn med kärlek. Det är svårt att inte gilla Theo, han har en förmåga att charma alla som han träffar.

Det finns en tant som jobbar på "barn" som blev helt tokig i honom. När vi skulle åka hem, kom hon till oss och sa -ni kommer väl förbi och säger hejdå innan ni åker, va? -Ja, svarade vi. När det var dags och vi gick dit för att säga hejdå, lämnade hon allt och sa till sina kollegor, -"min favorit kille skall lämna mig nu". Man blir så glad när man ser att det faktiskt finns folk som älskar vår lilleman fast han inte är som andra barn. Det kom också en tjej till mig när jag satt och försökte mata Theo. Hon är inte färdigutbildad barnsköterska än, men hon sa till mig, -"Paula jag har lovat mig själv att när jag är färdigutbildad, då skall jag ge 100% till alla barn som ligger här. Ja, det var fint sagt, men samtidigt tänkte jag för mig själv "är det inte så det funkar alltid"? Men jag fick ganska så snart svar på mina tysta tankar. Hon sa att när barnen har bajsat eller så, då kan dom andra som jobbar där säga att det får vänta, vi tar det sen. Man blir så ledsen när man får höra sådana saker. Nu när vi låg inne så kissade Theo i sängen och då fick vi bara ett lakan så vi kunde byta i sängen själva och det var vi som fick ha koll på hans mediciner. Jag kan inte låta bli att tänka hur skönt det skulle vara om vi föräldrar till sjuka barn kunde slippa att vara "bovarna" och istället bara få ge en massa kärlek till våra små "kryp" som inte mår så bra. Föräldra ansvaret har ökat även på sjukhuset och ändå kan alla doktorer säga att det är viktigt att vi får vila. Visst dom orden låter som musik i mina öron och jag önskar att vi kunde stoppa oron och döden långt borta och bara få vara dom föräldrar som man önskade sig att bli. Att ta Theo till lekparken, gunga, sparka fotboll, gå på bio, vara på simskola, ha kalas med vänner och skjutsa honom till hans vänner, sova över hos en kompis första natten. Att åka hem och vänta vid telefonen och se om han skulle ringa och säga -"mamma, pappa kom och hämta mig, jag har ont i magen och kan inte somna!" Det är så vackra tankar som värmer mitt hjärta. Men hur kan vi vila, när vårt liv har blivit så annorlunda mot det man hade önskat sig och om vi dessutom får agera sköterska på sjukhuset?

       

Föräldrar till barn som är sjuka får aldrig vila. Även om dom kan lämna bort dom över en natt eller kanske en hel helg så vilar inte tankarna eller oron, det finns där hela tiden. Vi kommer kanske aldrig att få vila från arga blickar på stan, affärer, restau-

ranger etc etc. Världen är grym, det har jag skrivit om förr och det skriver jag nu igen och tyvärr så tror jag att det kommer bli värre och värre.

Vi har inte bara tappat varandra under dom här tre åren, vi har förlorat så mycket mer. En dröm, många vänner som har tagit avstånd, förtoandet på alla myndigheter, många läkare och några Kuratorer. Den här världen är inte gjord för människor som behöver hjälp, denna världen är till för människor som har det bra. Dom med feta löner, dom som är friska, dom som har gjort sig ett namn och har ett ansikte som man känner igen. Tyvärr är det så. När har ni hört talas om att dom skulle göra en Tv-serie om annorlunda familjer som har sjuka barn. Att en kameraman eller kvinna står brevid och spelar in när man ringer till Försäkringskassan eller Kommunen och hör hur man blir bemöt. Hur kan vi hoppas att världen skall förändras om det inte sanningen får komma fram?  Att få tio barn eller mer, det är något vi själva kan bestämma, men att få ett eller flera sjuka barn, det är inget man väljer själv. Ja världen är ytlig, inte bara grym.

             

I vår blogg finns det aldrig någon tävling och det är aldrig någon som har frågat efter det heller. Men om jag skulle få den frågan så skulle jag inte behöva lång betänkte tid. För här handlar det bara om vår vardag och vår kamp mot Theos sjukdom. Och vår strävan att hitta en diagnos till honom, så vi kanske lättare förstår varför han andas så häftigt många gånger eller varför han ibland inte bajsar på fyra dagar, varför han kan "krampa" mer än tjugo gånger bara på en förmiddag, varför han inte kan gå eller prata eller varför han blir blå runt munnen ibland.

Det är vår verklighet och inte hur många matvagnar jag handlar per vecka. Jag tycker att det måste lyftas fram hur man blir kastad hit och dit med många varför och inga därför.

Önskar er alla där ute en underbar Lördag.

Kram Paula

 

Lördagen den 26 november 2011 kl. 13:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det blev lite Advent

hemma hos oss med trots allt, men igår mådde jag inte så bra. Jag var ledsen och tårarna rann ganska ofta under dagen.

       

Vi hade fått stanna kvar på sjukhuset, men vi valde att åka hem. Jag frågade läkaren om det var farligt för Theo om vi åkte hem.

-Nej, sa hon jag ser inte att det skulle vara det och om det är något så är det bara att ni kommer tillbaka. Både jag och Tommy kände att vi saknade vår hemdoft och nästan till och med vår damsugare. Helt otroligt att man kan sakna en damsugare, men så är det. Vi hade en enorm längtan efter vår soffa, för att inte prata om vår säng. Det kändes konstig att vi nu var helt själva utan någon sköterska eller läkare som kunde springa in och hjälpa Theo när han inte mådde så bra. Nu är det våra ögon och öron som måste vara på alerten igen.

              

Vi pratade med habiliteringen, för sjukgymnasten skulle kommit hit, men när hon fick reda på att Theo varit inlagd så bokade hon om tiden. Det var ok, för Theo mår inte riktigt bra än och han är bara hemma på permis så det är skönt att slippa det.

Mitt på dagen ringde Ullis och vi pratade ganska länge och hon fick höra min gråt. Helt fantastikt egentligen att vi aldrig har träffats och ändå känns det som om jag skulle kunna berätta vad som helst för henne. Jag är så otroligt glad att jag fått äran att lära känna en så underbar människa. Tusen tack för att du finns.

Jag gjorde inget på hela förmiddagen mer än satt i min stol och tänkte på hur tokigt allt har blivit. Besviken över så mycket som jag inte ens orkar att skriva om. Tommy tog tvätten och gick ner till tvättstugan och jag satt bara och grät. Men sen tänkte jag, om jag skall gråta kan jag ju även göra det när jag fixar lite Advent hemma. Så jag gick runt, grät och tittade på Theo som krampade under tiden som vi fixade. Jag fick sitta med honom och vänta på att det skulle gå över. Sen tog Markus honom och låg i soffan så vi kunde göra klart det vi höll på med.

              

Theo sov inte något på eftermiddagen. Lille gubben var så trött men han kunde inte komma till ro. Kramperna är för jobbiga för honom. Han ville att vi skulle hålla honom, så han kände vår famn. Och det är ju klart att det inte finns något viktigare att göra då. Jag önskar att man kunde vinna en Julstädning och om jag minns rätt så önskade jag mig samma sak förra året. Man tomten var för upptagen för att jag fick ingen Julstädning. 

I morse när jag vaknade så tänkte jag på en sak. Det är så många barn som ligger på sjukhuset, ja alldeles för många och tyvärr så finns det barn som Theo som måste vara där flera gånger. Dom får se samma leksaker hela tiden, men Theo leker inte med sina leksaker. Han har sin hund och anka som sjunger och det är bara dom två som han gillar jätte mycket. Sen har han några bollar och en spegel också som han gillar. Men vi har köpt många andra leksaker till honom i förväntan att han en dag skulle bry sig om och gilla dom. Men det verkar inte så just nu. Så nu på Tisdag kväll när vi skall åka in med honom igen, (om det inte blir innan), så kommer jag att ta med lite leksaker och ge till barnavdelingen så barnen får något nytt att leka med. Det räcker att sjukdomarna och proven är dom samma, med samma läkare och en massa annat som är tråkigt i deras vardag. Så nu vänder jag mig till er som har barn som har tröttnat eller vuxit ifrån sina leksaker. Hör av er till era sjukhus och ge leksakerna till barnen som ligger där och jag kan lova er att ni kommer att skänka ett leende till många barns ansikte.

             

Jag låg kvar i vår säng med Theo, så Tommy kunde gå och sova ut i Theos rum. Det är helt underbart att ligga där med lilleman. Han tittar på mig med sina stora ögon och försöker att krama mig runt halsen med sin lilla skakiga arm. Jag njuter och en tår rinner när jag ser hur hårt han jobbar för att kunna krama om mig.

Jag älskar lilleman så otroligt mycket för hans kärlek är så sann och så ren. Man måste få uppleva det, för det går inte att beskriva i ord. Han är den varmaste lilleman jag någonsin har träffat och han är vår kämpe.

Jag önskar er alla där ute en underbar Fredag.

Kram/Paula

 

 

Fredagen den 25 november 2011 kl. 15:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Viktigt att finnas för..

dom andra barnen också. På kvällarna åker jag hem till Markus och finns där för honom, men varje gång gör lika ont i hjärtat att lämna Theo och Tommy. Man får en konstig känsla i magen att det kanske är sista gången jag fått träffa Theo, men jag vet att han är i goda händer. Det är inte vilka händer som helst, han är med pappa och jag vet att om det skulle hända något så skulle Tommy ringa mig.

             

När jag väl kommer hem är det en bunt med post som skall gås igenom, blommorna skall vattnas och det skall lagas mat både till Markus och den som skall tas med till sjukhuset. Jag pratar också med Markus om hur hans dag varit. Konstigt att allt annat inte stannar upp, man är där och samtidigt känner man sig så borta. Markus sa till mig igår, -mamma, det är första Advent på Söndag. Jag tänkte, det kan inte vara sant. Jag har inte gjort något och jag vet inte ens var jag har Julsakerna. Men för att vara ärlig, så bryr jag mig inte så mycket heller. Jag pratar även med Theos andre storebror varje dag och berättar hur Theo mår. Med Markus blir det inte så mycket prat om Theo, för han har svårt med det och han försöker på alla sätt att få mig på andra tankar. 

Att vårt liv inte är som många andras, visste vi redan, men att han skulle bli sämre på så kort tid, var inget vi tänkt oss. Det gör så ont och jag vill sätta ord på vad jag känner, men hittar inga. Men vad är det för ord man skall sätta, när man ser att ens sons ben far överallt och hans överkropp viker sig framåt. Hans stora gnistrande ögon, finns inte där längre. Nu är det bara ett par stora, ledsna ögon som tittar på oss. Hans härliga skratt, har vi inte hört på några dagar. Jag ber till Gud att vi kommer få uppleva allt det där igen. 

Idag skall barnneurologen titta in igen och Theo kanske skulle få göra ett nytt EEG.  Så får vi prata med henne och höra vad dom tänkt att göra mer. Det är svårt att fungera när man har en enorm oro som bor innom en. 

             

Det blev ganska sent innan jag somnade i natt, men jag somnade med Theos låt i mina öron. På tal om den så pratade jag med våra kompisar igår kväll och dom har fått låna en studio, så Theos låt kommer att spelas in! Men vi måste vänta tills Theo blir bättre, så Tommy kan följa med och spela på Pianot. 

Nu vill jag tacka vår grannar som kom till Markus med mat igår kväll. Tusen tack P o J för er vänlighet!  Det värmer i mitt hjärta, verkligen! 

Idag blir det en lång dag. Jag gick upp redan klockan 05.00 så jag skulle vara på sjukhuset så tidigt som möjligt. 

Önskar alla er där ute en underbar dag.

 

Kram Paula.

 

Onsdagen den 23 november 2011 kl. 07:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Vi är kvar på sjukhuset!

             

Theo är svag och trött. Han är blå under ögonen och äter inte så mycket. Dom få skedar som jag lyckades få i honom med lunch, kom upp igen. En av medicinerna höjer vi nu upp ganska snabbt och det är inte någon som vet vad det beror på att han blivit sämre. Ett av blodproven visade på för lite vita blodkroppar i benmärgen. Hans ögonvitor har blivit lite gulaktiga. Det gör så ont i våra hjärtan att se hur Theo mår och hur orkeslös han är. Sängen har bytt plats mot mammas och pappas trygga famn när han skall vila eller sova. Det blir ett kort inlägg, för jag skriver från mobilen.

Ett stort tack till er alla som följer Theos och vår kamp och stöttar oss!! <3

Kram Paula 

 

Tisdagen den 22 november 2011 kl. 14:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Theo ligger på sjukhuset igen!

Kram/ Paula 

 

Söndagen den 20 november 2011 kl. 21:15

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det var värre än vi trodde!

Igår åkte vi till Lund med Theo. Det var inte så lätt att hitta rätt och jag har aldrig sett ett så stort sjukhus som i Lund. Vi såg ut som två stora frågetecken, men vi hittade dit vi skulle till slut. Vi kom till barnakuten och fick träffa en underbar läkare. En sådan läkare som gjorde att vi kunde skämta och skratta och för en stund så glömde man nästan varför man var där. Han undersökte Theo och ville höra om Theos liv från början. Nu har vi blivit rättså bra på att korta ner det hela och bara berätta det viktigaste. Han skakade bara på huvudet och fattade ingenting och ju mer jag berättade desto mindre fattade han. Han tyckte att det var svårare ock mer än han kunde. Men han hade hela tiden kontakt med en barnneurolog en våning upp från där vi var. Han gick iväg och efter ett tag kom han in till oss och sa att barnneurologen ville komma ner och träffa Theo. Hon hade hört många av hennes kollegor prata om honom, men hon hade aldrig träffat honom. Hon hade också sagt till läkaren att hon ville att Theo skulle göra ett EEG och sen skulle hon komma ner till oss.

              

Så vi gick iväg och gjorde EEGt och Theo var super duktig. Men det var ett tag som några stora tårar rullade ner för hans små bleka kinder. Då ville man bara koppla bort alla sladdar och kasta bort alla sprutor och bara få hålla om honom och låta honom vara ett barn. Men tyvärr så kan vi inte det. Vår lilleman behöver alla sladdarna, alla sprutorna, alla vita rockar och tyvärr måste han känna den doft som finns där på sjukhuset. Jag tog fram min mobil och visade bilder och filmer på honom själv och då lutade han sitt lilla huvud mot pappas varma famn. Han var så otroligt trött efter alla blodprov och alla människor han träffat och han hade bara druckit sin flaska klockan sex på morgonen. Inte undra på att hjärtat vårt var så trött.

Sen kom barnneurologen och pratade med oss. Hon tittade på Theo och sa direkt att -"han har epilepsi konstant". Det som många andra läkare har benämt "ofrivilliga rörelser", det var Epilepsi. Hon var en väldigt trevlig och kunnig läkare. Sen sa hon att hon skulle gå upp igen, för på hennes avdelning hade hon två jätte sjuka barn som hon var tvungen att titta till. Men hon skulle komma ner till oss senare och berätta om vi kunde åka hem eller om vi skulle vara kvar. När svaret från EEG kom hade både hon och den läkaren som kom till oss först slutat för länge sen. Men dom ville inte gå hem innan dom kunde se ett svar och berätta för oss. Tyvärr var var det inte bra, för Theo har en farlig Epilepsi och det kan sluta väldigt illa om han inte får hjälp med den i tid.

              

Hon ville egentligen att vi skulle vara kvar så dom kunde sätta in dropp med en ny medicin och öka till en högre nivå snabbare. Men det fanns en nackdel med det, hans andning kunde i värsta fall stanna och då måste dom hjälpa honom med att få igång den igen. Nej, jag skulle inte klara av att se det, nej, nej! Jag undrade om vi inte kunde åka hem och komma dit idag på morgonen i stället, för jag var tvungen att samla mig och försöka smälta allt som hänt efter en hel dag på sjukhuset utan mat och med massor av oro. Hon var lite tveksam till att vi åkte hem, men hon gick med på det. Nu skulle vi ge honom en annan ny medicin istället och öka i en långsammare takt. Men vi bestämde att vi skulle träffas i Helsingborg på Måndag och då skall vi se om medicinen haft någon verkan. Så hon sa att vi inte fick lämna sjukhuset utan den nya medicinen. Det var viktigt, så dom ringde Apoteket och kollade att den säkert fanns där. Vi körde dit och hämtade ut den, så nu har vi den hemma och Theo fick den första gången i går kväll. Lilleman har nu fyra olika sorters medicin mot Epilepsi, men den ene nya är bara temporärt och den andra trappar vi ju ner.

              

Så mycket vårt lilla hjärta måste gå igenom. Nu tycker jag att hans ögonvitor är lite gulaktiga också. Vi pratade lite om det igår och det var ett prov dom tog där så dom kunde se om han hade något sorts Hepatit eller Gulsot. Men det blev aldrig att vi pratade om resultaten från blodproven, för allt koncentrerade sig runt EEGt. Vi får ta upp det på Måndag när vi träffar henne.

Åh, Gud, varför, varför? Låt oss få njuta, leva och skratta utan att behöva leva med hjärtat i halsgropen varje dag. Igår kunde jag inte gråta, jag kämpade bara för att kunna andas. Det finns så mycket mer som jag skulle vilja skriva av mig, men jag orkar inte .....inte just nu, för det gör så fruktansvärt ont.

Önskar er alla där ute en fin dag.

Kram/ Paula

 

Lördagen den 19 november 2011 kl. 14:08

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Blåljus och sirener

kom och hämtade lilleman i natt.

Jag hade en dålig känsla i min kropp under dagen, men jag hade svårt att sätta fingret på vad det kunde vara. Vi hade vänner på besök igår kväll, men jag tror inte att jag var så närvarande. Jag skickade upp Tommy till Theos sovrum flera gånger för att kolla om allt var ok. - "Det är lugnt, han sover,"sa Tommy. -Men varför försvinner inte den hemska känslan? Jag fattade inte varför jag inte kunde känna ro i min kropp och bara njuta av tystnaden. När vi skulle gå och lägga oss sa jag till mig själv "jag måste gå in i Theos rum". Jag var rädd och jag kände hur min hand darrade när jag försökte få grepp om dörrhandtaget. Jag gick in och han andades, men ibland väldigt snabbt. Jag stack in min hand mellan sängspjälorna och tog tag i Theos hand, lyfte upp och bara släppte den. Armen slog mot madrassen och jag gjorde det om och om igen, men Theo vaknade inte. Jag tänkte "Det är inte min Theo, för han är så lättväckt" så jag gick ut och ropade försiktigt på Tommy

-kom, kom! Tommy gick upp för trappan och in i rummet, så jag berättade och gjorde det igen så han kunde se. Men Tommy måste ha trott att nu är det helt kört för henne. Han tittade på mig med stora ögon och en blick som heter duga. -Sluta Paula du kommer att väcka upp honom, han sover. Då sa jag till Tommy -sen när kan vi vara här i Theos rum och prata och ta på honom utan att han vaknar? -Ja svarade han ....men Theo är trött, han sover så djupt och sen har han inte sovit på eftermiddagen heller, så han är helt slut. Men nej, det köpte jag inte. Jag har varit med en gång innan och då blev han medvetslös. Så jag tjatade, ja jag var nog panikslagen att än en gång vara ensam om att känna att något var fel. Men den här gången gav jag mig inte. Jag tjatade tills Tommy lyfte upp Theo och flyttade honom till vår säng. Min känsla fanns kvar i min kropp.

        

Jag tände en svag lampa och lade en tygbit över och där låg jag och kunde inte slita mina ögon från Theo. Jag passade på att hålla i hans lilla hand och den var så kall och fuktig. Jag torkade och lika snabbt blev den fuktig igen. Jag sa till Tommy att ta honom i handen för att känna hur kall och fuktig den var. -Jo, så var det ju. Sen sa jag till Tommy att jag skulle känna på Theos kudde om den var fuktig och mycket riktigt, den var dyng blöt. Tommy hämtade en ny kudde till honom och när han lyfte på hans huvud för att byta kudde, så såg vi att det var kräk på den blöta. Fy, jag fick panik och ringde 112 och pratade med dom.

Det var en väldigt trevlig lugn man som tog mig och min oro på allvar. Så skönt att få sin oro bekräftad. Han sa att han skulle koppla mig till en sköterska så jag kunde berätta för henne vad som hade hänt. Theo hade vaknat under tiden och möttes nog av en hysterisk mamma som pratade i telefon. Sköterskan sa att han kanske kräktes när han fick ett anfall och att hon skulle skicka en ambulans med blåljus och sirener och att dom skulle komma fort. Klockan var nog 01:20 eller lite innan.

             

Vi klädde på oss och tog ner Theo till ytterdörren och medan vi var där och väntade på att dom skulle komma fick Theo ett anfall till. Jag mådde så dåligt i det läget, men Theo hade ögonkontakt med oss. Han var fortfarande blek, men han var med. Sen kom dom och vi fick berätta vad som hade hänt. Jag åkte i ambulansen med Theo och Tommy kom med bilen efteråt. Det gick fort för oss att komma in till Helsingborg och det gick lika fort för Tommy, för när vi hade kommit fram så ringde han och sa att han också snart var där.

I ambulansen fick Theo några frånvaroattacker och var fortfarande blek, men annars så var han nyfiken att tittade runt. Jag däremot trodde att jag skulle svimma och tårarna bara rann. Men min hemska och dumma känsla som jag hade haft på dagen, fanns inte längre kvar. Jag bara sa om och om igen att han kunde ha dött av sin egen spya och varför hämtade jag inte honom innan? Ja, samma tankar finns här idag också efter några timmars sömn.

       

Vi har haft kontakt med Helsingborg och Ängelholm idag också. Sköterskan tog kontakt med en barnneurolog i Lund och berättade för henne om vår situation. Då tyckte hon att om vi ville och kunde, så var vi välkomna dit efter 08.30 i morgon bitti. Så vi bestämde oss ganska snabbt för att åka dit, för där får vi träffa flera duktiga barnneurologer som kan "titta" på lilleman. Ja några prov blev inte tagna idag, för det skall dom göra i Lund när vi ändå är där. Sjukgymnasten kom inte heller hit idag, för vi tyckte att det kanske skulle bli för mycket för Theo.

Ikväll blir det nog en tidig kväll, för man känner sig ganska mör efter att lagt sig halv fem i morse.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Torsdagen den 17 november 2011 kl. 21:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Nya prov redan imorgon.

Sköterskan hade pratat med läkaren igen och ringde upp oss igen och berättade att hon vill att proverna skall tas så fort som möjligt. Så redan imorgon bitti skall vi åka in till barnakuten i Helsingborg och göra dom. Jag är ledsen och har en konstig känsla i magen, men längst inne kan jag inte låta bli att känna glädje över att dom finns där. Hon ringde oss flera gånger idag inklusive en gång "bara" för att berätta att hon finns där och alla andra också och att vi inte behöver kämpa själva. Jag fick också telefonnumret till en av hennes kollegor, för hon själv har jobbat klart för denna veckan och hon kommer inte att finnas på habben. Så är det något vi behöver och undrar över så skall vi vända oss till hennes kollegor i Helsingborg. Det känns så otroligt skönt att ha någon man kan bolla med. Det är en så otrolig värme och fint bemötande att det inte går att beskriva.

          

Lilleman hade svårt att somna ikväll. Han var så trött så han nästan inte kunde sitta upp, men sova skulle han inte. Man fick nästan känslan av att han var rädd för att somna. Så han fick vara med oss när vi åt middag och han kämpade mot sömnen och åt flera potatisar, det var helt underbart att se. Inget bråk eller krångel han bara gapade med hans lilla mun, gubben min.

Nu måste jag få berätta en sak för er. En dröm har gått i uppfyllelse, tack vare en trogen blogg läsare. "Fel" person egentligen, men som ändå har blivit så bra, wow, vilken kvinna! Jag pratade med henne första gången i telefon när jag kände att jag behövde en vän att prata med. Hon ringde mig och det kändes som om jag känt henne hela mitt liv. Jag berättade eller egentligen frågade om hon kände någon som kunde skriva låtar. Och vet ni vad, hon själv kunde. Jag trodde först inte mina öron, men mycket riktigt så fanns det en nyskriven text i mina meddelande på Facebook. När jag läste den, blev jag kär på en gång. Nu har Mats skrivit melodi också. Jag har tänkt att pappa Tommy skall spela på piano och en tjejkompis till oss skall sjunga, för jag tror det passar bäst. Sen skall dom spela in den i en studio, så nu är jag så himla glad att Theo skall få sin sång till slut.

      

När den är klar skall vi försöka att lägga ut den här på Theos blogg så jag kan dela med mig av något som betyder jätte mycket för mig. Går det inte här, så kommer den att finnas på Youtube.

Jag kommer säkert att skriva om vad som händer med låten tills den är klar. Jag längtar sååå mycket. Men jag kan inte låta bli att gråta varje gång jag hör den. Tänk att Theo snart har en egen låt, vår lille gubbe. Han har redan hört den fast den är inte klar, men jag var tvungen att spela för honom.

Tusen tack Ullis, Mats, Rickard och Karin och sist men inte minst Tommy för att ni har hjälpt mig med min dröm  

God natt!

Kram Paula

 

Onsdagen den 16 november 2011 kl. 23:59

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Ny dag och ny kamp

Theo är trött, han orkar inte att sitta upp i sin säng som han alltid gör annars i väntan på att vi skall komma och ta upp honom. Min Lillgubbe är blek och matt, det är inte som det brukar vara. Han är inne i en dålig period nu. Tårarna rinner och dom vill aldrig sluta rinna. Hans kramper vill inte heller lämna honom ifred. Det känns som att man simmar långt ute i havet och man ser aldrig land. Markus är tyst och säger inte så mycket, men i hans ögon kan man se en rädsla för att döden skall komma och ta hans lillebror ifrån honom. Markus är så lik mig, när det är för mycket så flyr han. Han stänger in sig i sig själv och det är svårt att prata med honom om Theo. Det är hans sätt att skydda sig, men det gör så ont att se min son må så dåligt och att jag inte når fram till honom.

             

Theos andre storebror ringde idag och åh vad han grät och var arg. Det är sådan han blir när han är rädd. Han blir arg som en tiger och det tog ett tag för mig att lugna ner honom. Han är så rädd att jag vet mer än det jag berättar för honom. Han är rädd att jag döljer fakta för att jag är orolig att han inte skall orka kämpa om han vet. Men jag har sagt till honom att så fort jag vet något nytt så kommer Markus och han att få veta innan någon annan. Det är vi som måste sätta oss ner och finnas där för varandra.

Medan vi pratade så ringde sköterskan och berättade att i dom sista proven som tagits visade det en viss förändring i blodet.

-Vad innebär det? Nej det visste hon inte för läkaren är på en utbildning och hon ringde bara henne en snabbis eftersom jag tidigare ringde till "Habben" och meddelade att vi inte skulle komma på teckenkursen idag. Det var för att Theo inte mådde så bra, pulsen slog snabbare och hans lilla kropp skakade. Då berättade hennes kollega och hon ringde då till läkaren. Vet inte om läkaren misstänker att det är hans medicin som gör att han är så trött, men nu skall vi i alla fall trappa ner en av hans mediciner och på Fredag skall nya prov tas.

Fy vad jag är trött och less på den sjukdom som bor i vår killes lilla kropp. Jag grät, men efter ett tag ringde jag upp min son igen och lugnade honom. Jag sa att jag också är rädd och jag vet inte heller hur jag skall klara mig om något händer Theo. Det finns där varje dag i mitt huvud, men jag kan inte sluta att kämpa. Jag måste ha hoppet kvar, annars bryter vi ihop. Man måste försöka tänka att Theo bara har en dålig period och inte något annat.

             

Det är en kamp som tyvärr finns i vår vardag och som jag skulle göra vad som helst för att slippa. Men tyvärr är det ingenting som jag har som verkar tillräckligt bra för att vi skall slippa den. Sköterskan sa också att om Theo får feber och kramperna blir fler nu när trappar ner medicinen, så är det bara att åka in. Hon finns inte på habben i morgon, men hon har pratat med hennes kollega och berättat om hur det ser ut för Theo nu och om svaret på blodprovet. Så vi kan bara ringa henne så guidar hon oss istället. Hon skall också ringa oss idag på eftermiddagen igen. Det är så mycket nu igen.

JAG VILL BARA ANDAS.

Önskar er alla där ute en trevlig eftermiddag.

Kram från en rädd mamma

 

Onsdagen den 16 november 2011 kl. 14:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En trött liten kille

Theo sover ganska mycket och ofta nuförtiden och vi vet inte än vad det beror på. Om det är hans medicin som gör det eller om det beror på att han inte äter som han borde göra eller om det är hans sjukdom som gör att han vissa perioder vägrar att äta. Igår när vi var hos läkaren, pratade vi med sköterskan från habben i ängelholm som också var med. Det var om vi skulle kontakta dietisten eller om hon skulle göra det. I morse så ringde i alla fall dietisten och kollade lite hur läget var. Theo låg och sov när hon ringde och jag berättade att i en veckas tid nu, så har Theo nobbat flaskan på kvällen och gröten på morgonen, men maten går så där. Det är på tok för lite till Theo även om han har gått upp ett gram på en vecka så kan det lika lätt gå åt andra hållet med. Hon skulle prata med Theos läkare och sen skulle hon ringa upp oss igen. Hon väntade några timmar tills hon ringde upp och hon sa att läkaren hade sagt att om vi var oroliga så kunde vi åka till barnakuten, så kunde dom ta ställning där om dom skulle sätta in sonden eller inte.

            

Ja, som förälder är man alltid orolig för sina barn. Även hon undrade hur det var för oss att lägga så lång tid på att mata Theo och fixa hans mat. Mat som ibland kommer ut lika fort som den kom in i hans mun. Men det är vår vardag och vi kan inte något annat, vi måste göra det som behövs göras. Sen är vi inte heller dom som ringer så fort det är något, för man känner att man blivit proffs på att ta hand om Theo och nu är man inte lika lättskrämd längre.

Men dom tycker att vi borde åkt in vissa av dom gångerna vi stannade kvar hemma. Jag tror i och för sig inte att dom hade gjort mer eller något annorlunde än vi gjort.

Men idag fick Theo en kramp så han slog i huvudet där han satt och bajasade på sig. Det är första gången som Theo gör det efter ett anfall. Jag gillar inte alls hur snabbt det har ändrats och hur tätt kramperna kommer.

Så Dietist skulle berätta för läkaren dom nya saker som har dykt upp bara på några timmar. Hans puls slog väldigt snabbt och han var alldeles blek och hade ingen färg, min lille solstråle.

Oj, så otroligt mycket jag skulle vilja göra för vår lilleman.

      

Hade det sett annorlunda ut idag om jag hade tagit fostervattenprov när jag väntade honom? Jag vet inte och tusen och åter tusen frågor snurrar i huvudet. Hur kommer det att se ut för Theo? Hur kommer vi att må efter alla dessa osäkra dagar? Ja, jag vet ingenting och jag vet inte om jag vill veta heller.

Tankar om Knapp i magen, har kommit upp igen och det är ju så att har han tättare och tätare med sådana dagar då han inte äter så måste vi faktiskt överväga möjligheten. För får han inte näring så kommer han inte orka kämpa.

Önskar och tackar alla er där ute för ert stöd.

Ha en trevlig kväll.

Kram Paula

 

Tisdagen den 15 november 2011 kl. 19:13

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det var som att vakna från en dröm.

Idag var vi och träffade Theos läkare i Helsingborg. Ja, det var så många frågor man hade, men det var bara några som kom fram. Theo har varit jätte trött nu på sistone och han äter inte som han skall, men han har ändå gått upp ett gram på tre veckor. Han skakar och hans överkropp viker sig ganska ofta och han blir ibland röd under ögonen, nästan som om någon slagit honom och han fått en blåtira. Ja, vår lille gubbe mår inte så bra. 

Jag frågade om det senaste EEGt som Theo gjorde när han låg inne. Läkaren svarade att det ser sjukt ut och inte så bra, men hon kom inte ihåg vilken sida av hjärnan det var. Men om jag minns rätt från vad läkaren i Ö-vik sa, så är det hans vänstra sida av hjärnan som inte är bra och ibland så når ”avfyrningarna” över till höger sida och det är då Theo blir borta ett tag. Dom gångerna händer tyvärr allt oftare nuförtiden. 

       

Sen var det dags för nästa fråga. -”Kan man dö av Epilepsi”? -Ja, det kan hända när man får många kramper och ofta. Då kände jag hur mina händer blev kallare och kallare och den hemska känsla som jag hade i magen när vi åkte dit blev starkare och starkare.  

Så nu skall hon pusha på i Lund så vi kommer dit så snabbt det bara går. 

Sen pratade vi om olika sjukdomar. Då ställde jag den fråga som jag aldrig trodde att jag skulle göra. -”Är inte du rädd att klockan tickar och att du inte hinner att hjälpa Theo?” Hon hade tårar i ögonen och lutade sig fram och sa -Paula vi har tagit alla tester på sjukdomar som går att behandla och vi har inte hittat något. Nu var det inte bara mina händer som var kalla utan hela mig. Jag kände hur jag darrade i stolen jag satt i. Jag kommer aldrig att glömma denna dagen. Sen fortsatte hon och sa att dom är tyvärr vana att det kan bli så. 

Jag vet att där ett tag, ville jag bara skrika rakt ut och ville inte ta in någon mer information. Jag ville rymma till min egen värld som Theo gör så ofta. Så hemskt, min lille gubbe får inte dö, han är en kämpe och vi behöver honom här hos oss. 

       

Sen skickade hon oss direkt till Barnavdelningen för att ta massor med prover och hon kommer att ringa i morgon för att berätta svaren. Eftersom Theo blev medvetslös på grund av hans medicin innan, så vill hon kolla om det är den som gör att han är så trött som han är. -Åh Gud, det gör så fruktansvärt ont i mig och tårarna bara rinner. Hon tittade på oss och undrade hur vi mår och hur vi klarar av vår vardag. Jag sa bara -skit i mig, ta Theo och hitta något, snälla! Hon är en fantastisk människa och sa till mig

-"Paula du måste släppa"...jag kan inte, hur skall jag kunna göra det?  Han är mitt allt och han har bott i mig i 36 veckor. Han är vår kämpe, han är mitt liv och jag kan inte släppa. Jag måste läsa om olika sjukdomar, jag måste vara nyfiken, någon måste bry sig och vara observant. Men hon ville också att jag skall vara glad att han har gått upp 1 gram. Visst, jag är så himla glad, men det finns tyvärr så mycket mer som oroar mig. 

Hon frågade också om den senaste Magnet Röntgen Theo gjorde. Det var för tre år sedan, så hon tror att det kommer att bli aktuellt igen, efter han varit i Lund. Eftersom Theo har det så jobbigt och det är många saker som händer nu, så är hon rädd att söva ner honom, nu när han också får så många kramper. 

Ja, meningen med livet. Det kan inte vara meningen att gråta och att se sitt barn ”krampa”, att Theo inte kan gå och att jag kanske aldrig att får höra min son kalla mig mamma? Är det meningen? Jag vill inte ha en sådan mening med mitt liv. Fy vad jag vill skrika, skrika så högt jag bara kan, så den känslan går bort från mitt hjärta och kropp.

Att sen komma hem igen, börja med mat och finnas där för Markus, försöka att vara mamma, fru och fixa här hemma, nej det är inte lätt när man inte vet vad som väntar oss. Jag hatar den, åh vad jag hatar den sjukdomen. Efter dagens möte, känns det inte som det finns så mycket hopp. Sjukdomen har tagit så mycket från oss, men hoppet kommer den inte att ta. Det kommer jag att vara så rädd om, det är vårt, inte en chans att jag kommer släppa taget om hoppet.

                 

Jag fick en ”mamma/fru-award” från Tommy igår. Vad jag grät när jag såg vad han hade gjort för mig. Hur skulle jag klara allt utan honom? Han höll min hand hårt och sa -”Paula vi måste vara starka för Theo. Vi kan inte bryta ihop, vi måste kämpa”. Ja, hand i hand får vi hjälpas åt. 

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula 

 

Måndagen den 14 november 2011 kl. 21:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Solen skiner, men hos oss

kämpar vi för att tårarna inte skall rinna. Det är inte en bra dag för Theo. Hans lilla kropp skakar som om han var i det värsta blåsväder. Hans ben och huvud kan han inte styra, så dom går åt alla håll. Stora tårar rinner ner för hans kinder och gråten är inte så högljudd som den kan vara. Vi ger honom vatten för han dricker ganska mycket och ofta. Vi finns där nära honom hela tiden och han tittar på oss som om vi var från en annan planet. Åh "gubben" min, vad kan jag göra för dig? Om du bara kunde berätta för mamma. Det gör så ont i mammas och pappas hjärta att se att du lider och vi kan bara finnas där, hålla om dig och berätta hur mycket vi älskar dig. Klumpen i halsen och trycket i bröstet är här igen. En sådan maktlös känsla som inte går att beskriva. Du charmar oss och alla andra med dina stora ögon, ditt breda leende och din finurliga blick. Varför skall du behöva må så dåligt?

             

Varför kunde inte du få födas frisk? Varför, varför så många gånger men inget därför hör jag. Jag vet att du är en tapper kille som kämpar och håller våra huvud över ytan. Tänk om mamma var så duktig att jag kunde skriva en låt, en låt bara för dig. En låt som vi kunde sjunga och berätta vår kärlek till dig. En låt som vi kunde sjunga för dig när du inte mådde så bra, en låt som du kunde lyssna på när du gör dina prov och tester. Men tyvärr så kan jag inte det. Jag har försökt så många gånger, men förlåt min son jag kan inte. När jag ser in i dina ögon så tror jag att jag klarar allt, men jag är bara människa och tyvärr gör jag inte det. Tänk den dagen våra hjärtan kommer att lysa och skina som solen gör idag. Men kommer dom att göra det någon gång, jag vet inte, jag kan bara hoppas. Det har vi blivit bra på, att leva på hoppet som vi gjort i snart fyra år nu.

Gubben min, du kommer förmodligen aldrig att kunna läsa mammas blogg, men jag hoppas att du känner vår kärlek till dig. Du är vår kämpe, du är vårt allt. Jag ber dig från djupet av mitt hjärta, sluta aldrig att kämpa Theo, ge aldrig upp för det är bara fegisar som mamma som gör det. Jag hoppas att din lilla kropp snart skall komma till ro och att du kan sluta skaka så mycket. Att du inte finns i din egen lilla värld, för vi saknar dig så mycket när du är borta dom stunderna hjärtat mitt. Dina ögon blir svullna och du känner inte igen oss, varken mig eller din pappa som du älskar mer än allt annat. Jag hoppas att dom "resorna" till din egen värld blir kortare och kortare, för vi behöver dig här med oss. Det är du som hjälper oss att klara av det liv vi lever. När vi inte når fram till dig vem kan då hjälpa oss?

            

Tårarna rinner på både mamma och pappa, precis som första gången vi såg dig. Men då var det glädjetårar över att få se dig för första gången. Men idag gråter vi av förtvivlan för att vi inte kan ta bort din sjukdom och för att vi ser hur du krampar och befinner dig i din egen lilla värld. Det suger, Theo en så fin kille med ett leende som lyser även den mörkaste höst dag.

Jag hoppas att eftermiddagen kommer att bli lugnare och att du kan sprida din kärlek här hemma med dina skratt.

Vi älskar dig gubben min du är super duktig.

kram och puss från/mamma

 

Lördagen den 12 november 2011 kl. 14:44

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

111111 11:00

hade vi tid på Habben för Theo. Ja, idag var det sjukgymnasten som stod på tur och hon skulle "känna" på Theo och komma fram till vilken träning han behöver. Det verkar som om han har ganska bra koll på överkroppen, men det är sämre från midjan och neråt. Så med oss hem fick det följa en avlång cylinderkudde där vi skall träna med Theo. Han skall få mer balans och lära sig att ligga på magen. För idag är det kanske som bekant inte så poppis att ligga på det hållet och det har det ju aldrig varit.

Theo var ganska så trött när vi kom dit även om han nyss hade vaknat innan vi körde hemifrån. Han hade fått ganska många kramper innan på förmiddagen och vi antar att det var därför han var så trött. Men jag måste säga att vår lilleman kämpade på bra. Vilken kille, helt otroligt vad han kämpar och oftast med ett leende på läpparna. Det är just det som gör att också vi orkar kämpa och många gånger glömmer allt som är jobbigt runt honom. Han är vårt tappra lilla.

              

När vi satte oss i bilen på väg hem så tittade jag på Tommy och sa -"vi är duktiga", det är inte så ofta man säger det om sig själv. Men det tycker jag att vi är. Visst har jag lust att lämna allt det jobbiga och bara försvinna. Visst har jag många gånger lust att bara ligga i sängen och inte gå upp, men man gör inte det. Någonstans finns kraften att bråka med allt som har med myndigheter att göra och tjata på så dom letar fram Theos sjukdom. Många säger att en diagnos bara är ett namn och visst är det så. Men tyvärr så är det också det namnet som gör att han får den hjälp han behöver och vi med. Jag tror starkt på att den dag det finns ett namn på sjukdomen, kommer många dörren att öppnas. Och jag längtar till den dagen, men samtidigt är jag väldigt rädd för vilken diagnos det är. Det är så dubbelt allting.

Sen träffade vi ockå arbetsterapeuten som visade oss en badkars-stol som man kan sätta fast med sugproppar. Då kan kanske Theo bada och koppla av utan att vi behöver hålla i honom hela tiden. Så en sådan är nu beställd. Ja, lilleman älskar att bada så länge han slipper höra vattnet rinna.

             

Nu på eftermiddagen har tröttheten hängt med, men tack och lov hade han inte så många kramper. Då passade vi på att åka och handla, men "Stesoliden" åkte med. Så nu fanns det en i bilen och den andra var i fickan. Det är ett måste ifall det skulle behövas, det är viktigt att inte glömma hemma.

Nu är det tredje kvällen i rad som han nobbar vällingen. Samma sak är det med gröten på morgonen. Vi varierar så gott det går, så han inte skall bli trött på smaken, men nu äter han bara lunch och middag och inte så mycket annat. Funderar på att kontakta dietisten och kolla med henne vad vi skall ge honom i stället. Han får inte gå ner i vikt nu när det var på väg åt rätt håll.

Livet är bra konstigt, jag hans mamma jobbar på att gå ner i vikt och med mig många andra. Sen kämpar vi på för att Theo INTE skall gå ner i vikt. Det är en kamp hela tiden och ibland undrar jag hur det känns när livet bara flyter på? Det var så länge sen att man har glömt bort hur det känns.

            

Det var ett väldigt trevligt bemötande vi fick på Habben idag också. Eftersom Theo har det så jobbigt med för mycket intryck när det blir för mycket med många saker och ljud så skall sjukgymnasten komma hit och träna med honom istället nu på Torsdag. Hon berättade också att dom har beställt en sittvagn till honom.

Jag är så glad att dom är så otroligt vänliga och vill lika mycket som vi att Theo skall utvecklas. Det värmer i mitt hjärta och jag suger på karamellen så länge den varar.

Önskar er alla där ute en underbar Fredag kväll.

Kram/Paula

 

 

Fredagen den 11 november 2011 kl. 20:23

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Det som skulle vara

en fullspäckad dag blev till slut bara en träff med Habben. En efter en ringde och avbokade av olika anledningar. Det var rätt så skönt om jag får säga min mening, om inte annat så för Theo. Habben var alltså det enda som vi åkte till idag och jag måste få säga, wow vilket team!

Vi tittade på filmen som dom spelade in med Theo, sen pratade vi runt den. Att han t.ex är väldigt duktig på att visa med ögonen vad han vill ha och att han gillar människor jätte mycket. Att han kommunicerar med ljud och älskar när vi härmar honom.

Det var en Logoped, specialpedagog, kurator och psykolog och vi tre som var närvarande på mötet. Logopede tyckte att det var väldigt viktigt att jobba vidare med Theos kommunikation, så vi fick ett papper med information om en kurs som skall hållas i Helsingborg. Då skall dom filma oss föräldrar tillsammans med Theo och ge tips om hur vi kan finna vägar till en bättre kommunikation. Jag och Tommy tycker att det är viktig för oss att gå på den, men tyvärr är den bara till våren. Sen pratade vi om leksaker till Theo och dom skall kolla upp några olika hemsidor dit vi kan gå och titta. Det är bland annat en gunga till Theo som skulle vara intressant, eftersom han blir väldigt lugn när han gungar. Men leksaker som är gjorda för speciella eller sjuka barn är ofta svindyra, så hon trodde att sådan gunga skulle kosta ca. Ettusen Åttahundra kronor!

       

Ja vad pratade vi mer om?  Jo, att dom skall komma hit och titta på Theos rum och se hur vi kan göra så det blir så bra som möjligt för honom. Vi bestämde även att dom skall ringa till syncentralen och kolla upp om det är vi som skall ringa och boka en tid eller om det skall gå genom en ögonläkare.

Ja det var en massa som sades och jag måste säga att det är ett helt annat tempo här jämfört mot det vi var vana med i Habben där uppe. Sorry tjejer om ni läser detta, men så är det. Ni kanske kunde åka ner på en kurs. Vi diskuterade också att det kanske är bättre att dom kommer hem till oss eftersom Theo har det så jobbigt med att sortera alla intryck när inte är på hemmaplan.

I kväll vägrade han att dricka sin välling. Men det är inte någon som förstår varför han vägrar att äta. Så nu någon kväll skall vi sätta oss ner och söka flera timmar till personlig assistans till Theo.

Önskar er alla där ute en fortsatt trevlig kväll.

Kram/ Paula

 

Onsdagen den 9 november 2011 kl. 23:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Jag vill inte tänka framåt!

Men jag är samtidigt livrädd att fastna här. Jag vet att det är svårt att få fram någon diagnos på Theo och jag försöker att få bort det från mitt huvud. Men det är så svårt när jag vill ha den nu, ett namn, det är det enda jag vill ha. Jag hör hur alla viskar när vi är ute. Det som var vårt liv är alla andras nu. Jag har varit där en gång förut och jag är inte längre rädd att alla kan allt om vårt liv och att vi inte längre har något som är privat. Ibland skulle det kanske kännas bättre om man hade någon att ge skulden, men det finns inte. Hur skall man våga älska någon när man alltid är rädd att förlora, eller att man själv inte orkar att kämpa längre. Jag vill hitta ut, jag vill låta dom komma närmare, men hur gör man när man själv inte hittar ut? 

       

Jag vill älska som jag gjorde förrut, för innom mig har jag en längtan som inte vill gå över. Hur det skall gå till, vet jag inte. Nätterna är så långa och i mina tankar och drömmar ringer telefonen och dom berättar för oss att dom vet vad Theo har för sjukdom och vad han lider av. Lika lång är väntan i verkligheten på att telefonen skall ringa och dom har något nytt att berätta.

Visst finns det dagar när det kan göra så ont, att det inte går att sätta ord på. Då är det svårt att andas och svårt att tänka framåt för man är så rädd. Då känns det som om jag gett upp för länge sen.

Sen finns det också dagar när kramperna inte är så påtagliga och Theo äter bra och inte skriker så mycket. Han bara skiner och mår bra. Då är jag så lycklig att jag aldrig vill ge upp.

Jag vet vad som måste göras och ändå sitter jag apatisk i en fåtölj. Jag vet att det inte ligger någon sanning i min dröm och ändå sitter jag bara kvar här. Jag försöker att beskriva min känsla men den spelar ett spel med mig. Jag vet att bara vänta inte leder någonstans. Jag måste våga ta ett steg mot att våga älska. Jag vill inte spara på min längtan, för den är bara min sanning och inte någon annans.

Vad är det jag vill känna nu när Theos sjukdom har tagit makten? Ja, jag hatar verkligen att vi inte har någon makt över den. Den styr vår vardag, våra nätter, när vi skall handla, hur många som skall komma hem till oss, vilken färg vi kan ha på våra väggar, vilka gardiner vi skall ha, vår oro, ja den har tagit allt och lite lite. Jag faller bit för bit med den och det finns bara ett ord som kan beskriva vad jag känner. Jag HATAR den så mycket så ni anar inte.

            

Jag sitter på min plats och har musiken i hörlurarna så högt det bara går för jag är så rädd att lyssna till mina tankar.

Det är en del av vad jag går och bär på. 

Kram/Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 23:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det är inte så enkelt

I Lördags var vi på Väla en snabbis och när man åker så vet man ju aldrig hur mycket folk där finns. Så vi chansade och körde dit. Tommy sa att han kunde sitta med Theo i bilen och vänta på mig medan jag handlade. Men det var jätte fint väder och det är trist att man måste sitta i bilen. Att köra runt med Theo i rullstolen på parkeringen är inte bättre än att gå in med honom, för det är massor med bilar och folk som rör sig ute också. Så vi sa att vi testar att gå in med honom och skulle det bli för jobbigt så skulle vi bara gå ut. Mycket riktigt, så fort vi gick in så började Theo att skrika. Jag hann bara med en affär sen var det dags för oss att lämna alla blickar och tråkiga minner bakom oss.

Det är inte så enkelt att leva ett vanligt liv utan massor med planering. Något som jag aldrig behövde tänka på när jag fick mina andra barn. Om det "bara" var för att han skrek, så kunde vi lära oss att inte bry oss om vad folk pratar och tittar, men lilleman vägrar att äta också. Så det kanske blir till att börja handla på nätet i stället för att gå ut.

       

När dom från Habben var här hemma hos oss så frågade jag om dom hade några tips hur vi skulle göra. Vi vet att vi har ett sjukt barn, men vi vill ändå så gärna kunna göra med Theo det som dom flesta andra föräldrar kan göra med sina barn. Man vill kunna aktivera honom i den mån han klara av. Även här hemma utan att det blir för mycket för honom. Så nu väntar jag med spänning vad dom har kommit fram till när dom sett på filmen.

Igår Söndag var vi hemma hela dagen förutom sent på eftermiddagen då Tommy körde ut en sväng med Theo. Jag lagade två olika rätter till Theo, men det tar så himla lång tid eftersom allting måste var i så små bitar. Men gott blev det i alla fall och jag hoppas bara att lilleman kommer att tycke att det är "smarrigt" också. Det är samma där, det får inte vara något sött och nytt för då vägrar han att äta. Ja, matsituationen är ibland inte så rolig heller, det tar lång tid och man får "lirka" lite så han får i sig någon mat.  Men en "knapp" i magen kan vi inte tänka oss, inte som det ser ut idag, även om det ibland kan ta upp mot en timme att mata honom.

             

Idag så är det bara tvätt på dagordningen. Vi får ladda batterierna till Onsdag för då är det full rulle.

Önskar er alla där ute en underbar Måndag.

kram Paula

 

Måndagen den 7 november 2011 kl. 12:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Tandhygienist

I går var Theo hos en tandhygienist och det gick ganska bra, men han kunde inte se längst in i munnen. Han ville inte skrämma Theo, så han tvingade inte honom att öppna munnen mer heller. Men han kunde se att Theo har väldigt glest mellan tänderna och han har också ett öppet bett. Så han skall skicka en remiss till specialist-tandläkare i Helsingborg där dom är duktigare än här. Det sista var hans egna ord. Härligt med folk som kan erkänna sina begränsningar. Theo kommer ändå att få en ny tid om några månader här, men då skall han få något lugnande så han inte kommer ihåg vad dom har gjort med honom. Tandhygienisten var väldigt trevlig och berättade för oss noggrant om hans tankar och vad han såg.

              

Jag tror det var första gången som jag inte frågade vad han såg hos Theo. Konstigt tycker jag, för jag brukar alltid fråga och det är en så välbekant replik. Men nu gjorde Tommy det i stället. Han tittade oss i ögonen när han pratade med oss och inte bara ner på ett papper. Att det kan betyda så mycket att bara få ögonkontakt.

När vi var klara så åkte vi till kyrkogården och tände ljus på Theos farmors och farfars grav. Sen åkte vi hem och förberedde lite innan Tommys moster och hennes man skulle komma. Dom andra gästerna kom lite senare efter att vi hade lagt ner Theo.

Tack till alla er som tittade in och grattade mig, tack till alla som har ringt och skickat sms. Och ett stor tack till min man som såg till att alla gäster hade det dom behövde. Tack älsklingen min.

       

I dag sken solen, wow det var länge sen man såg den. Det har varit väldigt varmt med 14,5°, så det kändes nästan mer som vår än höst. På eftermiddagen kom Tommys bror med familj hit och fikade. Det var väldigt trevligt att få träffa dom igen och Theo hade jätte roligt när dom lekte med honom. 

Nu i kväll körde vi ner till Helsingborg, jag och Tommy och ett par kompisar. Vi hade bokat bord på en mysig Fonduerestaurang och det var väldigt gott. 

       

Men nu har det blivit Söndag och det är dags att sova.

Ha en skön natt.

Kram Paula

 

 

 

 

Söndagen den 6 november 2011 kl. 00:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Jag är så arg.

 Tittade på ”uppdrag granskning” i går kväll. Fy hur kan man? ”Socialen” ger jag inte fem öre för. Jag är så upprörd så jag vet inte var jag skall ta vägen. Hur många barn är det inte som far illa där ute och ingenting görs? Hur många barn har inte problem med sitt beroende och andra saker och dom skriker efter hjälp men dom får ingen. För då är det pengarna som dom tänker på i första hand. 

           

Ja, i går kväll var det ganska mycket på tv som kunde göra en vansinnig. Först ett programm om den lille killen som miste sitt liv på dagis. Någon ändring angående säkerheten för dom minsta verkade inte vara aktuell, för det kostar för mycket pengar och personalen som skulle haft ansvar för barnen går fria. Sen var det ett annat program om några föräldrar som inte hade gjort något fel och ändå tvångsomhändertogs deras barn och dom fick inte träffa dom på flera månader. Bara för att någon gubbe hade bestämt så utan att överhuvud taget kolla upp om den som ringde och anmälde till Socialen var trovärdig eller ej. Fy vad jag kokar. Det gör att det rivs upp massor av sår i mig. 

Kommer så väl i håg samtalet med kuratorn hemma hos oss. Jag var så frustrerad att vi inte fick assistans beviljad till Theo bara för att han var liten. Då sa hon att det fanns stödfamiljer där vi kunde lämna Theo. -Nej det kommer aldrig på fråga, sa jag. Visst kanske det finns många bra familjer, men vår son skall inte dit. Vi vill att han skall vara hemma i sin trygga miljö och inte hos någon annan som inte känner honom och där vi inte har en aning om vad som händer. Så jag sa bestämt nej. Då sa hon till oss att det är så att "om dom ser att föräldrarna är jätte trötta och ligger på golvet och sparkar med benen, då måste dom anmäla det till ”Socialen”. Fy säger jag bara. Jag sa åt henne att hon skulle prata om något annat innan jag blev mer upprörd.

Vem skall vi vända oss till när alla säger att Theo är för liten och att det är vårt ansvar att ta hand om honom? Vem skall vi vända oss till när han inte får vara på dagis? Vem skall vi vända oss till när dom inte kommer på vad Theo har för sjukdom? Det är inte någon som gör ett ”piss” och har man inte rätt att som förälder vara trött när man inte sovit på flera veckor. Nej, man har inga rättigheter, bara skyldigheter. Fy vilken grym värld vi lever i. Hade jag ork hade jag också kontaktat något tv-programmet och berättat vår historia. Men den ork jag har kvar, använder jag för att överleva vardagen. För tyvärr så är vi inte en vanlig svensk familj. Vår vardag måste planeras grundligt så Theo mår så bra som det bara går. Men vem bryr sig om det? Nej inte dom i alla fall, men skulle någon ringa och säga att dom hör att han skriker jätte mycket, så tror jag säkert att dom skulle vara väldigt snabba att komma hit och ta honom ifrån oss. Fy, fy, fy.

            

Hur mycket kostar det inte med alla dessa rättegångar och utredningar? Ja då finns det pengar, men att lägga pengarna till att köpa nya gardiner till dagis och en enfärgad matta, nej då finns det inga pengar. Vem sjutton bryr sig om ALLA barns rättigheter? Det ska låta så himla bra, men när det kommer till kritan, så skiter dom i det. 

Idag har vi haft besök av två kvinnor från ”Habben”. Dom tittade på Theos hjälpmedel och bockade av vad han har och vad han kanske skulle behöva. Nu får vi hoppas att dom kan trycka på så att vi kanske får hissen i trappan och en dörr öppnare. Det skulle underlätta mycket i vardagen. Theo skall även få en ny rullstol som har högre rygg. 

Men nu är lilleman vaken efter sin tupplur. 

 

Ni får alla ha en bra dag.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 3 november 2011 kl. 15:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Filmning

Igår var vi på ”habben” för dom skulle filma Theo när han lekte. Det var 5 stycken damer som väntade på oss. Theo hade svårt att fokusera på vad dom ville att han skulle göra och han kom till oss flera gånger. Jag sa till Tommy att vi kunde gå ut och vänta där tills dom var klara. Efter ett tag kom tre till ut, så till slut blev det bara hon som lekte med Theo och en som filmade kvar  i rummet.  Det gick bra och jag frågade vad hon hade sett? -Ja, att han gillar ansikten, inte är så intresserad av leksaker och dom saker som inte är nära ser han inte så tydligt. Ja det visste vi ju redan att det var så. Men vi skall träffas den 9 November klockan 11 och då skall vi gå in mer detaljerat på vad dom sett. Då skall vi också få veta vem som skall jobba med Theo och vem som skall göra vad.

             

Sen blev det en del prat om dagis också, för dom vill inte släppa det. Så vi får väl se vad dom kommer fram till. 

kramperna finns där mer eller mindre hela tiden, men inte så tätt som innan. Det är skönt att dom tar lite semester med ibland, det behöver vi alla här hemma. 

Helgen har varit lugn, vi hade våra grannar på middag i Lördags kväll och det var väldigt trevligt. Theo hade en orolig natt, så han vaknade flera gånger men denna gången tror jag att det var hans mage som spökade. Han hade inte bajsat på flera dagar. 

I Söndags hade Theo det super roligt av att se sig själv i spegeln. Han skrattade säkert i en timme och vi andra kunde inte heller låta bli, för han skrattade så gott. På kvällen kom Tommys moster och hennes man hit, för dom skulle titta på några bilder från deras släktträff. Men jag tror inte att hon såg så många bilder, för Theo som satt i hennes knä, var super busig och skrattade och ville bara busa. Det är så härligt när Theo mår bra och är så glad, super mysigt. 

Vi har varit en sväng eller rättare sagt två svängar hos Tommys bror och hans fru. Vi satt och fikade och bara fanns och hade det jätte trevligt. Men det gick knappt att höra vad man sa för lilleman skrek en del, som bara han kan.

Idag har vi varit på GEKÅs i Ullared, hm jag kunde inte tänka mig att det skulle vara så mycket folk en dag i början av veckan. Men det gick nästan inte att handla, det blev bara några få saker, men man får ta det positivt, det blev billigt och bra i alla fall. 

             

Nu sover lilleman och Tommy verkar göra detsamma. I morgon är det ingenting på schemat, än så länge i alla fall. Men på Torsdag kommer två personer från habben för att kolla på vår lägenhet och vad som kan förbättras. 

På Fredag är det min födelsedag och jag kanske skulle behöva baka men jag gillar det inte alls. Så kanske Tommy bakar något. 

Det har varit otroligt varmt, dock utan sol, men det är jätte skönt ute så vi får hoppas att det håller i sig. Jag vill inte ha vinter än. 

Nä nu ska jag bara vara och hoppas på en bra natt med mycket sömn.

Önskar er alla där ute en trevligt kväll!

Kram/Paula

 

Tisdagen den 1 november 2011 kl. 21:55

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238