Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Vilket pris man får betala.

Det är inte ”bara” att vi kanske aldrig kommer att få höra vår son säga mamma eller pappa. Eller att vi aldrig kommer att kunna spela fotboll med honom för han sitter i sin rullstol. Han kommer kanske aldrig att kunna äta mat eller dricka ur sin pipmugg utan att sätta i halsen. Vi kommer kanske aldrig att kunna göra som andra föräldrar och åka på semester utan duschstol, skötbord, sprutor, rullstol mm. Men, nej det räcker inte, vi måste också vara enormt starka och kämpa för att Theo skall få den hjälp han behöver. 

              

Rektorn på dagiset ringde idag och sa att tyvärr så har dom inte resurser för att hjälpa oss med Theo. Så kvinnan som jobbar med Theo skall komma hem till oss och hämta honom, gå med honom till dagis och sen komma hit igen. Ja, dagis funkar tyvärr inte för Theo som det ser ut idag. Men detta skulle bara vara en kort tid tills vi fick tag i någon på kommunen för att fixa en personlig assistent till Theo. Men vad har en personlig assistent med dagis att göra? Det funkar inte och Theo är ett barn på 4 år och det är deras skyldighet att fixa en plats som fungerar för honom utan att han råkar illa ut. 

Oj, vad har jag gjort, jag flyttade 105 mil i hopp om att vår son skulle få det bättre, men var det rätt? ”Habben” här nere är vi jätte nöjda med, men dagis, hm nej, det funkar inte. Det måste vara något vi kan göra, men vad? Aftonbladet har jag tagit kontakt med, men vi är inte intressanta nog. Måste det hända något för att folk skall ta tag i saker och ting? Ja, det har vi sett, dom skiter i människor. Dom drar ner på sjukvården, dagis, gruppboende, och psykmottagningar fast den personalen behövs så väl. Vart är världen på väg? 

             

Det är vår kamp, vi har varken stöd från släkt eller vänner, vi är ensamma. Det är inte någon som kommer på kvällen och sitter ner och frågar -hur mår ni egentligen? -Är det något vi kan göra för er? Nej, det finns inte. Jag är arg och besviken, hur kan folk göra så? Jag skulle aldrig lämna en människa som behöver hjälp och stöd och bara köra mitt eget race, nej aldrig. 

Jag går till granntanten varenda dag och ser om hon lever och hur hon har det. Jag känner henne inte, men jag lider med henne och jag har inte hjärta att låta bli. När jag gråter så tänker jag som jag tänkte i somras när det regnade så mycket, var kommer alla tårar ifrån? 

Jag har en stor klump i magen och jag är så ledsen så jag bara vill skrika rakt ut. Jag hade ingen aning om att det skulle vara så svårt att ha ett handikappat barn, nej det fanns inte i min värld. Man tar så mycket för givet när man har ett friskt barn och allt flyter på som vanligt. En sak har jag lärt mig, jag klagar inte längre för skitsaker. Men jag är så arg och så besviken på allt som har med Theos sjukdom att göra. Jag vill att mitt barn skall ha ett bra liv och jag hoppas att han inte är medveten om allt elände där ute. 

Ja, sedan var det jag och Tommy. Jag vet inte hur länge vi orkar att bo under samma tak. Ibland känns det som det vore bättre för oss att var och en bodde på olika platser. All kamp och Theos sjukdom har tagit över. Vi har inte tid med varandra och det har vi inte haft på länge. Vi går här hemma tysta och håller på med våra mobiler, var och en på sin kant och när vi inte håller på med det, så vet vi inte vad vi skall prata med varandra om. Om det inte är tårar som rinner, så kämpar man för Theo och hans bröder. Vi har tappat greppet om tråden, den är borta och vi kan inte hitta den igen. Vi älskar varandra, men det behövs mycket mer. Jag älskar Tommy för den han är. Han är en underbar pappa, kunde inte haft bättre pappa till vårt barn och en underbar extra pappa till mina barn. Men vi bara kämpar och kämpar och får aldrig ha det bra någon gång. 

Idag har vi varit på ”habben” och träffat Sjukgymnasten och Arbetsterapeuten. Theos leder är för rörliga, säger dom, vet inte varför eller vad det beror på, för vi kom inte på att fråga. Han skall i alla fall få en ny rullstol med mera stöd för ryggen, för den han har fungerar inte så bra när han får sina kramper. Han skall få ett stå-stöd där han skall stå en timme varje dag. Vi får se om det hjälper honom med hans ben. Dom skall även komma hit den 3 November och titta i lägenheten vad dom kan hjälpa oss med, så vi kan ansöka om handikappanpassning av hemmet. 

Hon föreslog att vi skulle stå i kö för en botten våning, men vi har ju nyss flyttat hit. När skall jag eller vi få ett hem? Åh, det är så mycket idag, så när jag skulle handla så kom jag inte ihåg min kortkod. Det är alldeles för mycket för en hjärna. 

              

I natt tänkte jag, (eftersom vi inte kunde få Hissen i trappan, för att vi redan visste hur det såg ut och vilka problem det skulle innebära när vi tackade ja till lägenheten), att man kanske skulle ringa ”Sofias änglar” eller något liknande program och se om man fick någon hjälp den vägen. Inte vet jag om det är lönt eller om man bara blir besviken än en gång. Jag vill bara lägga huvudet under kudden och aldrig mer titta ut. Det är så jobbigt att bara gå och vara ledsen, arg och besviken och att kämpa, för att inte tala om alla tårar som bara rinner.

I morgon blir det bad på morgonen i Ängelholm och på eftermiddagen så skall Tommy köra sin moster och farbror en bra bit härifrån, jag blir hemma med Theo. 

Hade det inte varit så mycket med Theo just nu, så hade jag bokat en biljett och åkt upp till Ö-vik ett tag, bara för att få lite andrum. 

Det gör ont i mitt hjärta, för det är mitt barn och jag kan inte göra något för honom. 

Kom på att jag frågade rektorn idag om det inte fanns någon dagmamma här. -Jo, det finns, sa hon. Men specialpedagogen som jobbar på kommunen sa innan att det inte fanns. Konstigt att hon inte visste det. I alla fall så sa hon direkt att det inte skulle funka för Theo, för hon skulle aldrig kunna ta hand dom andra barnen om Theo fanns där. Oj, det gjorde så ont att höra det. Vad är det hon säger till mig? Att mitt barn är bara i vägen och att han skall vara hemma och inte få se världen? Jag vill inte och orkar inte ens att gå djupare in på det. Det räcker gott och väl med alla kommentarer man får där ute och alla arga blickar man får. Men så länge inte Theo förstår och det bara är vi, så är det lugnt. Världen är grym ibland.

 

 

Önskar er alla där ute en trevlig kväll!

 

 

Kram/Paula 

 

Onsdagen den 19 oktober 2011 kl. 19:00

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [13] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238