Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Min kamp för mina barn.

I går kväll hade jag och Markus en bus stund. Åh, det var så länge sedan vi gjorde något tillsammans, så det var riktigt mysigt att få rå om honom. Jag har saknat det så otroligt mycket, alla stunder som vi hade förr och jag hoppas verkligen att det blir många fler. 

 

Ja, i helgen har vi inte gjort så mycket. Eftersom Theo mådde så dåligt både Fredagen och Lördagen, så bestämde vi att bara ta det lugnt och stanna på hemmaplan. Det ända som hände var att Tommy körde iväg en stund med honom i bilen, men även där fick han kramper. Igår så var Theo som har brukar vara och det var super skönt att känna igen honom. Idag har han varit ”bra”, bara lite kramper men ingenting ovanligt. 

            

Det var obehagligt att se hur han krampade så länge och ingenting hjälpte. Idag ringde jag  till ”habben” och pratade med en i Teamet och hon skulle säga till läkaren att ringa upp oss sedan. Hon tyckte i alla fall att vi hade gjort ett bra jobb som inte flippade ut. Nu efteråt så fattar jag inte att jag inte bröt ihop och skrek som jag brukar göra så fort jag blir rädd och ser att Theo inte mår bra. 

Läkaren ringde mitt på dagen. Vi har träffat honom en gång, för han var också med när vi hade tid hos Theos läkare i Helsingborg senast. Han är en väldigt vänlig man, men med ganska ”lite kött på benen” än, han har nämligen inte jobbat så länge. Många tycker att det är dumt med en ung och oerfaren läkare men jag känner att det är ganska bra, för han är mer nyfiken och vill veta lika mycket som jag. Så vi pratade detaljerat om vad som hände i Fredags natt, för sen skulle han träffa dom andra läkarna och berätta och resonera om vårt samtal. Han skulle höra av sig om några dagar och berätta vad dom har kommit fram till. Men redan nu på eftermiddagen så ringde han igen. Förr tyckte jag inte om när det var ett skyddat nummer som ringde i mobilen och jag inte kunde se vem det var. Jag fick panik och ångest, usch det var hemskt, men idag är jag så van att jag inte reagerar längre. Han berättade att han hade pratat med Barnneurologen, (henne har vi inte träffat än). Han hade även ringt till Barn mottagningen i Ängelholm och vi fick en tid i morgon strax efter 08.00. Då skall vi vara där för Theo skall ta ett koncentrations prov på Medicinen. Det innebär att han inte får äta något på tolv timmar och ingen medicin får han heller ta innan provet, hoppas att det går bra för honom att vänta på sin välling. 

             

Läkaren sa också att om Theo får lika många och långa kramper som nu i helgen så skall vi åka in till Barnakuten. Han sa, - ni får inte vara hemma om det blir så. Sen frågade jag vad han trodde det är för sjukdom som Theo har, när han nu hade träffat honom?  Läkarna gillar inte att man ställer sådana frågor, otur för dom, för vi föräldrar med sjuka barn vill så gärna fråga. Han svarade  att han och kollegan hade  tänkt på Angelmans och MECP2. Ja, dom har vi hört förr. Men dom har ju inte hittat något på alla prover som tagits och inget i mitt och Tommys blod prov heller. Men idag läste jag ganska mycket om dom sjukdomarna igen och när man läser om ”Angelmans syndrom” så står det att man kan få bra provresultat utan att se någonting och ändå ha sjukdomen. För att få fram fakta, så måste barnen komma in på ett sjukhus där dom har erfarenhet av just den sjukdomen. Så det skall jag ta upp med dom nästa gång vi pratas vid. 

       

Jag berättade för honom hur viktigt det är för oss att veta vad Theo lider av. Dels för hans egen del, så han kan få mer hjälp, men även för vår skull. Då behöver vi inte få panik när  han gör vissa saker, för då vet vi om det beror på sjukdomen eller inte. Det är jätte viktigt, så jag hoppas verkligen att dom är lika sugna på en Diagnos som vi är. 


När Theo kom hem från dagis så myste och lekte vi. Jag har förlorat så mycket på grund av min rädsla så det känns så underbart när vi kan vara nära varann utan att ha några tankar på att han kanske inte finns här med oss en vacker dag.  


Jag pratade med min äldsta son ganska länge i går kväll och jag frågade om min rädsla hade någon fog? -Nej, mamma svarade han mig igen. Jag sa till honom att jag verkligen hoppas att jag inte får höra det av någon annan och om det är så, då vill jag veta det från honom. Han lovade att det skulle han göra. Jag kan inte göra mer än att tro och hoppas att det han säger stämmer. Jag vill inte vara vaken på nätterna och tänka på var han är, om han har ätit, duschat och betalat sina räkningar. Jag vill så gärna att han skall ha det bra och kunna leva ett gott liv. Inte ett liv med rädsla och massor med knark och sprit, nej han är värd så mycket mer. Han har ett hjärta av guld och han är en fantastisk kille om han bara vill. Jag känner igen mig själv i mycket hos honom. Om någon fryser så kan han ta sin tröja och ge till den som behöver. Jag älskar den killen hur mycket som helst, men ibland är jag så arg på honom så jag vet inte vad jag ska göra. Det är kanske det som kännetecknar en mammas kärlek till sina barn. ”Du och Jag”, det har vi sagt till varandra, så fort det har varit mindre bra med honom. Han tittar väldigt djupt i mina ögon och hans ögon har varit väldigt glansiga, ja som ögon kan se ut när man har tagit något och sagt -mamma, det är ”Du och Jag”. Ja, det är vi, men jag kommer inte att sjunka med honom, men jag kommer ändå aldrig att vända honom ryggen, aldrig! För trots att det gör så ont och hur arg jag kan vara så är han ändå min. Dom säger att det finns en mening med allt som händer. Ja, jag har kanske inte förstått meningen än med så mycket oro, rädsla och så många tårar  men en sak vet jag.....jag älskar alla mina tre pojkar och jag kommer att slåss för dom tills den dag jag inte längre finns.


 

 

Önskar alla er där ute en trevlig natt!

 

 

Kram/Paula  

 

 

 

Tisdagen den 11 oktober 2011 kl. 00:01

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238