Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Mitt hjärta är ledset!

I dag har vi äntligen fått internet här hemma, inte en dag för tidigt. Men som man brukar säga, bättre sent än aldrig. Ja, nu har vi kommit i ordning här hemma och rutinerna är som vanligt, det rullar på.

      

Jag trodde aldrig att jag skulle klara av att skriva blogg idag. Det är ganska mycket som snurrar i mitt huvud just nu. Vi har besökt Barn-Habiliteringen i Ängelholm och där träffade vi en Psykolog och en Kurator. Dom vill ju veta lite om Theo innan han skall träffa dom. Nästa gång skall Theo filmas och då får vi sitta i ett annat rum och titta in genom ett fönster. När dom tittat på filmen, skall dom få bättre kunskap om vilka insatser som sen skall sättas in.

Igår var vi i Helsingborg och träffade en underbar läkare som hade sällskap av en som jobbar på "Habben" i Ängelholm och en annan läkare. Barnläkaren var super trevlig och vänlig, hon tittade på Theo, vägde honom och mätte både huvudet och hans längd. Hon tittade i hans hals och kände på hans muskler och tyvärr så har dom blivit svagare. Han har inte växt så mycket heller och han går inte upp i vikt som han skall heller.

Jag frågade henne om hans hårväxt, för jag har aldrig sett en så liten kropp med så mycket hår. Hon sa att det kunde bero på en av hans mediciner, så nu vet vi kanske varför det ser ut som det gör.

                                                

Hon är orolig över att han har så många kramper och vill veta varför. Därför skall hon prata med Lunds sjukhus där hon också jobbar och lägga in Theo där så att dom kan filma honom under ett dygn och kanske dom förstår honom bättre. Det finns tydligen en väldigt duktig läkare som är specialist på Epilepsi som jobbar där. Vi får veta lite mer om det framöver. Det skall öven kopplas in en Logoped och en Dietist för att följa upp om Theo går upp i vikt för annars skall vi titta lite närmare på en eventuell knapp i magen.

Hon höjde dosen av en Epilepsi medicin så idag har lilleman varit väldigt trött. Hoppas att det går över när hans lilla kropp har vänjt sig.

Ja, vad sa dom mer? Massor, men allt finns som i en virvel i min hjärna. Ja, hon tyckte också att Theo darrar och är väldigt skakis så hon kan inte fatta hur sjukgymnasten i

Ö-vik lovat att Theo kommer att kunna gå. Hon sa att dom skall hjälpa Theo och oss med allt han behöver, men hon vet inte om det kommer att hjälpa honom så att han kan gå. Hon tyckte också att han ligger väldigt långt bak i utvecklingen. Så jag undrade om dom kunde göra en ny utvecklings bedömning på honom och det skulle dom fixa. Inte för att det betyder så mycket, men det kan vara intressant att veta om det skiljer sig något från den första han gjorde.

              

Jag märkte idag att jag tittade på Theo med samma ögon som jag gjorde för två år sedan. Hur länge kommer vi att ha vår lille prins kvar hos oss ??? Det gör så ont i mig så jag vet inte var jag skall ta vägen. Men jag har aldrig träffat en så go kille i hela mitt liv, hans kärlek till oss går inte att beskriva i ord. Hur han tittar på oss och hur han kramar om oss med hans små händer åt "fel" håll och hans otroliga smile. Han har blivit en riktig Iphone nörd, han älskar nämligen att titta på filmer som vi spelat in där, såå himla go kille. Ibland när man är som mest trött och vill ge upp allting och han tittar på en, då får man en kick utan like. Det går inte att sätta fingret på vad det är, men det är Theo.

                                

Jag har haft väldigt svårt att komma honom nära, för att jag har varit så otroligt rädd att förlora honom. Det är inte så lätt att skriva eller prata om det, för min rädsla har tagit över att jag har kunnat njuta av närheten till mitt barn. Men nu har jag tagit upp det även här nere i Skåne för där uppe har dom inte gjort något åt saken. Men nu skall dom hjälpa mig med det och det känns så himla skönt att kunde våga älska utan rädsla. Jag fick veta att jag inte var ensam om det, för det finns många mammor och pappor som reagerar på samma sätt. Skönt att veta att man inte är knäpp och dum för att man inte vågar ge allt man har på grund av rädsla.

             

Markus kom hem igår kväll efter att han har varit i Bryssel sen i Söndags. Han var där på en skolresa, men det är skönt att ha honom hemma igen. Fast vi har haft våra dunster här hemma, men vi har gråtit och pratat ut, så nu är det bra igen. Det är inte alltid så lätt när det är massor av hormoner som kryper i hans kropp och jag har massor av oro över hans bröder. Men Markus är en väldigt förståndig kille som man kan resonera och prata om allt med.

Så nu kommer ni att kunna följa oss på vår resa igen. Jag vet inte om jag kommer att bli den bästa guiden på resan, men det är vår verklighet.

Önskar er alla en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Torsdagen den 8 september 2011 kl. 23:25

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238