Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Jag vill bara gråta

men jag kan inte. Igår ringde jag till Umeå och kollade om vi kunde komma tidigare för att vi skall flytta. Sekreteraren kunde inte ta det beslutet utan hon skulle prata med läkaren och ringa oss när hon visste något mer. Det tog inte så lång tid innan hon ringde. Tommy svarade i telefonen och då berättade hon att vi inte behövde komma alls utan vi skulle bara höja dosen "Valprat" och läkaren skulle skriva en rekommendation i sitt Remissvar till Theos läkare. Jag blev så ledsen för vi hade längtat att få komma dit med Theo eftersom vi hade hört att hon var den bästa barnneurologen i landet. Jag ringde till Theos läkare och berättade för henne och hon fattade ingenting. -Men Paula, varför? -Ja säg det du, kan man göra så? Är det bara för att vi skall flytta som hon tycker att det inte är lönt att träffa Theo? Jag frågade också om Gluten provsvaret hade kommit, men nej, inte än. Jag frågade även varför dom inte har kollat hans tarm, men hon sa att alla barn som inte går och som sitter i rullstol har problem med tarmen. Men tänk om det är något annat han lider av? Oj, det är så många frågor som snurrar i mitt huvud.

               

Sen sa hon att den Danska barnneurologen som Theo träffade på "Habben" förut, skulle komma tillbaka vecka 27 och 28 till Barnavdelningen och jobba där. Om vi vill så kan hon kanske öka dosen medicin istället. Men sist hon ökade medicineringen då blev ju Theo medvetslös. -Ja, sa jag till henne, men tänk om det blir som sist igen? -Men Paula hon vet hur dålig han blev, så jag tror inte att hon gör samma sak igen. -Jo, sa jag men när hon inte tror att det är på grund av medecinen, tror du verkligen att hon har lärt sig något? Hon sa -vi väntar på brevet från Umeå och så får vi prata och ni får själva bestämma om ni vill träffa henne igen eller inte.

Theos läkare kommer att gå på semester vecka 27 så hon kommer inte att vara där i så fall. Vi, Theo och en Dansk läkare som vi har svårt att förstå, ja jag vet inte hur det skall gå. Att det ska vara så himla svårt.

Varför föddes Theo så där ? Varför kan dom inte hitta vad som är fel på honom ? Kommer vi att få ha honom kvar ?

Ja alla frågor har kommit tillbaka och terroriserar min hjärna just nu. Jag vet är det är fler än vi där ute som kämpar och har samma frågor som jag, men det är så lätt att man bara tänker på sitt och glömmer att vi är ganska många som kämpar med samma dilemma. Jag försöker att vara stark, men det är inte lätt när man tittar på Theo och ser hur han försvinner bort från oss  korta stunder, ibland flera gånger om dagen. När vi tittar på hans små glittrande ögon som Markus säger, att han vill så mycket och det händer ingenting. Det gör så ont i mig, så jag vet inte hur jag skall hantera alla dessa känslor. Kommer det alltid att vara så ? Är det inte någon som kan ge oss ett svar? Tur att vi inte fick veta direkt när han föddes, för i 4 månader kunde jag njuta utan att vara orolig. Ja, det varade inte längre, bara fyra månader, sen kom min oro och ingen trodde på mig. Dom tyckte alla att "barn är olika" och att Theo var hur frisk som helst.

Men nej, min magkänsla var rätt fast jag önskade sååå många gånger att den skulle vara fel. Oj, vad jag bett till Gud många gånger, -snälla låt mig ha fel. Men så ser vår verklighet ut idag, fylld av oro över att Theo äter dåligt och det har han gjort ett bra tag nu och vi vet inte varför. Är det något barn gör då och då, eller är det Theos sjukdom som spökar? Det är hemskt att inte veta vad vår lilleman drabbats av.

Men hans leende, hans kramar ger oss styrkan att gå vidare.

Nu ser jag fram emot att få träffa Markus igen, Tommy bokade flyg åt honom igår så på Tisdag kväll kommer Markus hem. Han är en klok kille som man kan prata med och han har förmågan att alltid säga något som gör att oron släpper. Markus är helt fantastisk och jag är så otroligt stolt att just jag får vara hans mamma.

                           

Packningen har minsann gått undan. Vi har haft två grannar här som har hjälpt oss och nu är det inte så mycket kvar.

Min höft och rygg är inte bra än. Jag skall till en Kiropraktiker idag och hoppas att han kan hjälpa mig så att smärtan försvinner. Jag är ganska trött på att ha ont.

Det var allt jag hade på min hjärna just nu som behövde få komma ut. 

Önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

 

Onsdagen den 22 juni 2011 kl. 11:19

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238