Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Hoppet kom tillbaka.

 Vi var inte på stan igår. Theo var lite varm, så vi var bara här ute på gården och tog vara på den sol som fanns. Man blir så glad och får massor av energi, det gillar jag. Jag har haft tomt i förrådet ganska länge nu, känns det som. Varje år är det samma sak, så jag förstår inte varför man skall gnälla varje gång över kylan och all snö som finns. Det är ju bara att gilla läget och hoppas att sommaren skall bli riktigt varm och skön. 

Igår morse var det så himla stressigt här hemma, 07.30 skulle en elektriker komma hit och koppla in tvättmaskinen, han var inte här så länge, men det gick ändå på 750:-. Klockan åtta hade jag tid hos tandläkaren, det kostade 940:- bara för lite undersökning och tandstensborttagning. Det värsta är att jag måste gå dit fyra gånger till om jag inte skall bli tandlös, vill inte ens tänka på hur mycket det kommer att kosta. Medan jag var hos tandläkaren kom rörmokaren också och fixade vatten och avloppet. Det blir säkert inte gratis det heller, så nu blir det vatten och bröd resten av året.

Ringde och kollade med "Habben" om man inte kunde få det som en handikappsanpassning pga Theo. Det är ju därför som vi har satt in maskinen. Hon tyckte inte att vi skulle ha för stora förhoppningar, men det är ingen risk för det har vi slutat med för länge sen. Men man kan ju alltid hoppas på det bästa ändå.

Sen var det bara att fixa till resten i badrummet, städa här hemma, mata Theo och dra iväg till Barnmottagningen där vi skulle träffa Genetikern från Umeå. 

                        

Tommy var ganska down igår, sa inte så mycket och såg ledsen ut. Jag frågade flera gånger hur det var, men fick samma svar som vanligt, -det är ingenting. Men till slut så sa han att han inte mådde så bra, men han kunde inte sätta fingret på varför. Det är inte så konstigt egentligen, det är så fruktansvärt mycket hela tiden.

Ja, tillbaka till läkarbesöket. Hon var otroligt lugn och en väldigt rar kvinna måste jag säga. Hon tittade ganska mycket på Theo och hon hade många frågor som hon ställde till oss. Sen var det vår tur att fråga ut henne, men av någon konstig anledning så får man en stor spärr när man sitter där, men några frågor kom i alla fall. Jag berättade att jag tycker att det rinner ganska mycket ur Theos mun, han tuggar på vänstra sidan av tungan, hans ben bär inte honom som dom gjort förut. Hon antecknade och tog några kort på Theo. Hon tittade på dom två fläckarna som han har på kroppen och som inte fanns där innan. Han har ju otroligt mycket hår på kroppen för att vara så liten. Hans små händer går i ett och han klämmer så hårt så han får sår på fingrarna. Hans lilla huvud snurrar hit och dit. 

-Ja mycket påminner om MecP2 och han har en hel del Autistiska drag, sa hon. Jag frågade om hon inte sett några andra barn som påminde om Theo. -Jo, sa hon, men dom har inte haft dom okontrollerade rörelserna som han har. Hon undrade om det var ok för oss att hon begärde Journalerna från Göteborg så hon visste vad dom redan har kollat upp. Sen skulle hon jobba på och försöka få fram vad Theo har för sjukdom. Vi skulle ge henne några veckor och är det så att hon kommer fram till en Diagnos, så skulle vi träffa henne igen och gå igenom resultatet. Hon undrade hur vi mådde, jo det är skitjobbigt att inte veta vad han lider av och om vi får ha honom kvar och hur länge.

Att det är jobbigt varje gång han blir sjuk för då drabbas han så hårt. 

Theos läkare här i stan var också med och hon berättade hur många gånger vi måste sätta in Sonden för att Theo hade vägrat äta och att det tar lång tid för Theo att bli frisk. Jag berättade hur orolig jag var över att ha honom på dagis eftersom det är större risk att han blir dålig då. Ja hon var helt suverän tyckte både Tommy och jag. Hon sa att det var jätte viktigt för oss att få en Diagnos och ett namn på det "monster" som finns i våra huvuden dygnet runt och att det var viktigt att träffa andra föräldrar i samma situation. Hon skulle lära oss allt om sjukdomen om hon nu får fram en Diagnos. Vi skulle få lära oss och förstå varför Theo gör som han gör. 

Vi blev jätte glada att hon var intresserad av honom, men samtidigt oroliga för vad hon kan hitta. Vi vet att om det skulle vara MecP2 så är det inte någon bra Diagnos, men vi väntar på svar från henne. Hon sa också om det inte gick att hitta något svar nu, så skulle dom ändå inte glömma Theo utan kolla upp det igen om några år, för då fanns det kanske större möjlighet att hitta rätt Diagnos. Så nu finns det en strimma av hopp igen. 

Hon tyckte även att han andades snabbt och hon frågade om han också svalde luft. -Hm hur gör man då, undrade jag. Men jag har pratat om att han Hyperventilerar ganska mycket vissa dagar och det har han gjort sen han var liten. Dessutom har ju hans läppar blivit lila några gånger. 

Ja, nu snurra det mycket i mitt huvud, men det är jag ganska van vid. Men jag skall försöka att ta dagen som den kommer och inte tänka så mycket på det som jag inte vet något om än. Önskar er alla där ute en bra dag.

Kram/Paula

 

 

Onsdagen den 2 mars 2011 kl. 10:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [12] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238