Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Linda finns inte längre

 kvar på denna sidan, igår på eftermiddagen så hade hon somnat in. Jag kommer att sakna den otroliga kvinnan som kämpade så, jag kommer att sakna att läsa hennes blogg, hennes kloka ord, fast hon bar på så mycket smärta i kroppen så försökte hon alltid att hitta något  positiv att se fram emot. Hon längtade till vårens värme så att hon kunde gå ut på sina promenader med hennes hund och se hennes små killar leka, men det blev inte som hon hade tänkte sig för allting försämrades så fort. Hon ville så otroligt mycket men den förbannade sjukdomen var starkare än hon.

                                        

                                              Vila i frid Linda   

 

Jag mådde ganska dåligt igår, jag vet inte hur många gånger jag gick till Lindas blogg och hoppades längst inne att hon skulle skriva något inlägg, men ingenting fanns där. Så vid tre tiden klädde jag på Theo och vi tog en lång promenad, det var varmt och solen lyste. Theo var så otroligt glad, vi var ute länge och vi kom inte in förrän klockan 17:10. Då fick han sin middag och lite senare kom några vänner och hälsade på oss. Det är skönt för då slipper man att vara ensam när Tommy jobbar eftermiddag och inte kommer hem förrän 00:40. När jag matade Theo så var han så otroligt lugn, jag kollade hans temp och då hade lilleman feber, det förklarade varför han var så lugn. På kvällen så tittar det in flera grannar så igår var det massor med folk här. Jätte trevligt, då kunde jag tänka på allt annat och låta bli att vara så ledsen. Jag eller vi skulle behöva komma bort och få se något annat och ladda våra batterier igen.

Idag skulle Theo varit på badet, men hon är sjuk så det blir inget och inte nästa vecka heller. Han skulle även träffat henne nu på Fredag men eftersom hon är sjuk så får vi skjuta upp det. Tommy har klippt honom och sen fick han en skön dusch.

                       

Idag skiner solen igen och fåglarna sjunger så vackert, det är det första man hör på morgnarna när man öppnar fönstret. Jag hoppas verkligen att våren skall komma hit nu. Jag känner mig ganska tom och har inte så mycket mer att skriva i vår blogg idag. Så jag önskar er alla där ute en underbar dag.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 30 mars 2011 kl. 12:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Det gör så ont

att veta att Linda inte mår bra. Att hon kanske kämpar med sina sista krafter för att hon skall kunna vara kvar ett tag till med sina barn och hennes familj och vänner. Fy, jag har följt hennes blogg varje dag och hos henne har jag fått hämta kraft och ork många gånger för att klara av min egen vardag. Hon är en sådan människa som jag skulle vilja träffa. Jag kommer så väl ihåg den dagen min egen mamma kom hem och berättade om hennes Diagnos. Jag var inte så gammal då men jag var äldre än Lindas barn. Det gjorde så himla ont i mig och jag kan bara tänka hur Lindas äldsta kille mår. Jag hoppas att han har några bra människor runt honom som kan finnas där för honom den dag hans mamma inte längre finns kvar. För det kommer att vara en kapitel i hans liv och det kommer inte att vara så lätt att hantera. Många frågor, funderingar, ilska mm. Ja livet är hårt och  inte lätt att förstå alla gånger. Men det gör ont i mig, helt otroligt att man kan bli så fäst vid någon som man aldrig har träffat. Men det blir ju så när man läser någons blogg varje dag, det känns som en vän på något konstig sätt. Jag tänker på dig Linda

Ja dagarna här hemma flyter på. "H" var här med Theo i 6 timmar i Fredags och då var jag och Tommy ute och åt lunch på vårt favorit kafé,  sen gick vi runt på stan och bara fanns. På kvällen var jag hos Louise och hennes två tjejer och det var jätte mysigt att bara sitta och prata med dom. Hennes yngsta dotter är lika gammal som Theo, det skiljer bara två dagar. Vilken tjej, hon pratar för fullt, springer och använder sin fantasi, jag skrattade gott med henne. Men jag sa också till Louise hur ont det gjorde i mig när jag träffar henne, för jag kan inte låta bli att tänka att så kunde Theo också varit. Jag blev så ledsen så tårarna var nära att rinna ner för kinderna många gånger. Är vi här hemma så är Theo som vilken kille som helst, det är så mycket han inte kan och han ligger långt efter andra barn, men man har förträngt det på något sätt. Men när man kommer ut och ser andra barn som är i samma ålder, då är det fruktansvärt. En smärta och känsla som inte går att beskriva. Vår lilleman är inte som alla andra. Men han är sååå himla go att det finns nästan inte. Igår var vi på stan igen ganska länge, Theo var glad och han njuter av att vara ute med mamma och pappa.

                           

Hittade täckbyxor på P.O.P till nästa år för halva priset, det gillar vi När vi kom hem ringde Helena och bjöd oss på middag, det var jätte trevligt och gott var det också, så tack skall ni ha.

Senare på kvällen kom några grannar över och vi spelade UNO, det var också trevligt.

Natten har varit bra, vi har fått sova mer än vanligt och det gillar vi. Idag skall vi kanske hälsa på några vänner som har fått en bebis.

Vädret är inte så där kanon fint, men det snöar inte i alla fall och det verkar som att blåsten håller på att avta också. Ikväll skall några vänner komma hit och hälsa på, men resten av dagen skall vi bara vara med varndra och ta det lugnt.

Min äldsta son har ringt varje dag nu och vill träffa mig för han saknar sin mamma jätte mycket. Jag saknar han med så nu planerar vi att åka ner till påsk så att jag få rå om honom några dagar. Det skall bli trevligt att få krama om honom, gå ut och äta tillsammans och bara vara.

Önskar er alla där ute en trevlig Söndag

Kramar/Paula

 

Söndagen den 27 mars 2011 kl. 12:38

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Ny vecka...

och nya tag. Jag hatar när min ångest kommer smygande, när jag känner hur hjärtat slår allt snabbare och jag svettas om mina händer som om jag nyss tvättat dom. Men jag har blivit allt duktigare på att hantera den och jag har bestämt att jag skall bli vän med min ångest. Jag vill leva, vara glad och njuta av tillvaron, för vi lever bara här och nu. Men av någon konstig anledning kan jag inte det, fast det är kanske inte så konstigt ändå.

Theo har haft en väldigt jobbig helg, han har skrikit och hans lilla kropp darrar och ingenting vi gör hjälper. Då känner jag hur det kryper i min kropp av längtan att hjälpa honom. Det är min modersinstinkt som kommer fram och jag kan bara hålla honom och berätta hur mycket jag älskar honom och att han inte är ensam i sin kamp för mamma och pappa finns här. Jag vill så gärna tro att han vet vilka vi är och att han kan känna den kärlek han får från oss.

Nätterna har varit skitjobbiga och min kropp skriker efter pension, men jag är för ung, jag vill inte lägga av nu. Jag har Theo och hans bröder behöver mig, min kropp får inte bara sluta fungera. Theo behöver mig jätte mycket och jag vet inte vad som är mest jobbigt, att ha sådan smärta hela tiden eller att titta på honom och veta att han behöver sin mamma så mycket. Jag ber till Gud varje dag att han skall hjälpa mig så jag klarar av att ta hand om mitt barn.

I Måndags ringde jag till "barn" och beställde ett nytt recept på Theos medicin. Hans ordinarie läkare är inte i stan och hon kommer inte tillbaka förrän v 14. Vi åkte till Apoteket på eftermiddagen, men då hade det inte kommit något recept, så jag ringde igen och då skickade dom efter en stunds väntan.

Jag var hos en kiropraktiker på förmiddagen. Det var skönt, men senare på kvällen gjorde det fruktansvärt ont. Jag fick ta värkmedicin för att överhuvudtaget kunna sova lite. Kvällarna blir kortare och kortare och vi lägger oss allt tidigare så att man skall orka med morgondagen.

                            

Som jag berättade innan så har vi blivit beviljade fyra och en halv timme avlösarhjälp om dagen. Men än så länge är det Tommy som tar dom timmarna, för vi vill så gärna flytta ner till Skåne och köpa ett hus där det finns plats för Theos alla hjälpmedel. Så dom extrapengarna kan vi spara och försöka få ihop så pass mycket så att det räcker till handpenning till det hus vi så väl behöver. Visst skulle det vara helt underbart att ha någon annan som tog hand om Theo, så att Tommy och jag fick andas och känna att det finns ett liv utanför vår kamp. Men vi får turas om och kämpa tills vi fått vårt hus.

Tänk bara att ha ett rum där Theo kan träna och ha sina hjälpmedel, för som vi bor nu så känns det mera som en "habiliteringsavdelning".

Vi hade en tjej som sov över mellan Lördagen och Söndagen. Hon hade brutit och sen opererat foten och hennes mamma var bortrest, så jag kunde inte låta henne vara ensam hemma och ha så ont. Nä, det finns inte i min värld, så jag skickade ett sms till henne och undrade om hon behövde hjälp. Hon blev jätte glad och tackade, så Tommy åkte och hämtade hit henne. Det är alltid lika roligt att kunna finnas där för någon. 

Jag har också haft tid hos min Kurator. Det gick bra och jag är så glad att jag har henne. 

I Söndags morse tittade Louise in och gav Theo en påse med  kläder. Tack snälla Louise för dom fina kläderna!

Vi var på Museét  och fikade i helgen, det var bara vi där så det var lugnt för Theo. Men tjejen som jobbade där började att prata med honom så han blev alldeles till sig och slog huvudet i bordet och fick sitt första blåmärke.

I går hade vi besök av "L" och det var riktigt trevligt att träffa henne igen, det var ju ett tag sen sist. Jag vet inte vad det är med henne, men det är något magiskt, ord och meningar bara pluppar ut ur min mun och hon är så lätt att prata med. 

Igår fick jag ringa till "H" så att hon kunde komma hit och ta hand om Theo, för jag hade så fruktansvärt ont. Hon stannade tills Tommy kom hem från jobbet. Tack snälla "H" för att du ställde upp med så kort varsel.

Jag hade värk i min kropp, men det hindrade mig inte för att gå på föräldraträffen på "Habben". Jag fixade barnvakt till Theo, så att vi skulle kunna åka dit, Tommy och jag. Där behöver jag inte känna skam, där känner jag mig hemma för dom andra föräldrarna som sitter där går igenom sorg precis som vi. 

Idag har min kropp värkt, men det var ändå lite bättre än i går. Så jag har tränat med Theo idag. Han var jätte duktig och stod ganska länge lutad mot soffan. Det värmer att se att han har kommit så pass långt, men det är svårt att hålla hans små fötter på golvet. Dom vill vika sig innåt hela tiden.

När Tommy kom hem från jobbet, kände jag att jag bara ville lämna hemmet och vara för mig själv ett tag. Jag gick på vårt favoritcafé och tog en fika. Konstigt nog kunde jag bara vara, det fanns ingen smärta, sjukdom eller elände som jag tänkte på. Jag behövde det så väl.

Till alla er där ute önskar jag en bra natt.

Kram Paula.

 

Onsdagen den 23 mars 2011 kl. 22:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Jag borde vara glad

men det är jag inte. Jag känner mig så tom och mitt hjärta är så ledset. Men jag har massor att vara glad över. Det går bra för Markus fast han bor så långt bort ifrån oss, hans store bror jobbar, har en jätte fin tjej som finns vid hans sida och en underbar familj som han trivs jätte bra hos. Theo är som vanligt, det har inte gått bakåt i alla fall. För första gången i mitt liv har vi kunnat köpa nya saker som vi ville ha och behövde utan att ta några lån eller betala på avbetalning. Vi har en ny soffa, tv, tvättmaskin, säng och både jag och Tommy har nya mobiltelefoner och vi betalar alla räkningar, har pengar till mat och vi hjälper dom som behöver det, för att jag tror på att den som ger får tillbaka på något sätt. Det var inte så länge sedan vi grät och inte visste var vi skulle få pengar ifrån för att köpa mat eller betala räkningar. Men då fanns mina vänner där och hjälpte oss varenda gång när det var som jobbigast. Jag vet inte hur jag skall kunna tacka dom för allt dom har gjort för oss, men tusen tack till er alla, ni vet själv vilka ni är.

Ja, men materiella ting gör inte någon lycklig. Jag längtar efter att få känna lycka inom mig. Men kommer jag någonsin att känna det? Jag vet inte, det med Theo och hans store bror har tagit väldigt hårt på mig. Det finns inte en gång som jag tittar på Theo och inte tänker.... varför? Han har så otroligt mycket att berätta när han tittar mig i ögonen och pratar på sitt sätt och jag känner en enorm frustation att jag inte kan förstå mitt eget barn. Ibland vill jag hjälpa honom genom att säga massor med meningar och vänta på att han skall le så att jag vet att det var det han menade.

                        

Mitt barn och jag kan inte förstå honom. Jag vill vara hans ben, hans röst, hans armar och hjälpa honom med hans rörelser, men jag kan inte och det gör så ont i mig.

Min största son som var så ledsen för några dagar sen över en kille som han känner och som dog av en överdos och det gör mig bara mer påmind om att jag kunde varit den mamman som fick det beskedet också. Det suger hårt så att det bara kryper i min kropp. Jag ringde honom och vi pratade så länge, men det var jobbigt för honom, han visste nämligen att det kunde varit han.

 

Jag vill träffa folk och ändå orkar jag inte träffa någon, en jätte konstig känsla. Sen är jag så less på att min kropp värker så mycket. Igår fick Tommy gå upp och hämta min medicin så att jag kunde sova och idag fick jag ta dom igen så att jag skulle kunna ta hand om Theo, men jag blir så himla trött av dom. Så jag hoppas att det är fint väder i morgon så att jag orkar gå ut och få lite ny energi, för just nu snöar det ute.

Sen en sak som jag har tänkt ganska mycket på. När folk köper saker och ting blir jag glad för deras skull, men när vi köper något då är det alltid några som undrar -har ni vunnit på lotto? och det har vi kanske gjort, vem vet. Varför kan folk inte bara tänka -vad kul att dom kan köpa saker nu som alla vi andra? Hmm inte lätt. Men vi har också fått ett jätte bra besked, vi fick inte avslag från Försäkringskassan denna gång, utan vi har fått ca 4 timmar per dag till personlig assistent till Theo. Det är inte mycket efter alla dessa år men vi är jätte tacksamma för dom timmarna vi har fått.

 

Så fort jag känner mig piggare skall jag gå på dagis med Theo igen och jag hoppas verkligen att vi slipper att vara sjuka mer, för nu räcker det.

 

Idag skulle Tommy varit ledig, men han var på kurs i stället, men som tur var blev dom klara lite tidigare än planerat. Sen kom en kompis hit till oss och hälsade på. Imorgon har hon bjudit oss hem till dom på grillning, men jag vet inte än, vi får se hur vi mår och hur vädret blir.

 

Nu får jag önska er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula

 

Fredagen den 18 mars 2011 kl. 22:04

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [12] Kommentera detta inlägg

 

Magsjuka igen

Då var det dags för en ny omgång av magsjuka här hemma. Det är bara att hoppas att Theo slipper få det. Paula började i Söndags kväll och jag har faktiskt klarat mig än så länge, men man vet ju inte om man bär på smittan ändå, så det har inte blivit något jobb för min del. Mådde inte så bra i förmiddags heller, så då trodde jag nästan att det var min tur, men inget ännu iaf.

Idag är det dags för den nya soffan att dyka upp. Tyckte att det var så långt borta när vi beställde, men nu är vi redan där. Tur att man slipper lyfta och montera den själv, vi fixade nämligen så att det ingick i priset.

I Lördags hade vi ju bjudit hit "mormor" m.fl men det blev inställt för vi tror att Theo har fått tillbaka sin virus, han hade blåsor på rumpan och han har varit ganska gnällig, precis som om han hade ont i magen. Men det är ju alltid svårt att veta när det gäller honom. Men vi tog det säkra före det osäkra för det var en som var över 80 år och som det utvecklade sig så var det ju bäst som vi gjorde.

              

I Söndags var det en lugn dag, men på eftermiddagen åkte vi för att se var en jobbarkompis bor. Det var inte helt lätt att hitta, för vi hade bara en ungefärlig uppfattning om var han bor. Men vi körde ut på landet och vi såg hans bil stå parkerad vid ett hus. Jag körde upp på gårdsplanen och mycket riktigt där kom han åkande på en skoter. Vi hade tänkt att fråga om dom var intresserade av att gå ut och äta middag med oss senare på kvällen. Men det gick inte för sig för han hade haft magsjuka dagen innan. Vi var bara utomhus så jag tror inte att det var där som Paula blev smittad, men någon middag blev det inte med dom.

Vi körde hem igen och ringde våra grannar som ville äta ute. Då åkte vi ner till vår favorit pizzeria här i stan som har stenugnsbakade pizzor. Det kan verkligen rekommenderas i fall någon har vägarna förbi.

Sen hyrde vi en bra film och tittade med dom. Det var efter det som Paula blev sjuk, så vi får hoppas att dom andra klarar sig också.

Det blev ju inget av med besöket på Syncentralen, tyvärr. När Paula blev sjuk, så var dom inte så intresserade av att träffa honom. Nu skall dom ringa upp oss så vi får boka in en ny tid. Hon som skulle undersöka Theo jobbar i Sundsvall annars, så vi får kanske vänta ett tag. Han har fått en ny matstol också, som är mycket bättre än den gamla. Den går att ställa in höjden på och den har många andra inställningsmöjligheter, plus att det finns ett litet bord framför honom. Sen har den ett handtag så att det går att styra honom i den så vi slipper bära honom lika mycket. 

Nu får ni ha en skön dag, hoppas ni mår bra.

Pappa Tommy 

 

Onsdagen den 16 mars 2011 kl. 14:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

På gliiiid....

Helgen har kommit igen och den är alltid lika välkommen.

Igår morse vaknade jag i vanlig tid klockan 05.00 och hörde en traktor som körde på vår innergård och skrapade is som jag då trodde. Jag blev ganska irriterad av att dom jobbade så tidigt, för det låter mycket och då kan ju Theo vakna. Men när jag tittade ut blev jag rejält förvånad, det  hade kommit ungefär två decimeter nysnö.....! Ja då blev jag istället väldigt tacksam för att dom hade kommit och plogat så tidigt. Ja, snö är väl inte det som man längtar mest efter just nu, men vad kan man göra. Våren hade ju börjat göra vissa framsteg, kändes det som. Men nu är det vinterlandskap igen och det är ju fint att se på. Det för dock vissa nackdelar med sig.

När jag slutade jobbet halv ett åkte jag hem och träffade Paula och Theo. Det blev inte så lång stund med lilleman, för 13.00 kom "H". Då passade vi på att åka ner på stan för att göra ingenting. Det är så skönt med dom timmarna vi får ha för oss själva. Nu när det bara är 5 timmar i veckan så brukar vi spara allt till helgen. Det blir ju ingen avlastning för Paula i veckan då, men det känns samtidigt fjuttigt med bara en timmes avlastning om dagen. Då hinner man knappt varva ner och slappna av. Även om man sparar timmarna så går dom väldigt fort. Vi satte oss iaf på vårt favoritcafé "Blåbär" och där åt vi lunch i lugn och ro. Man känner riktigt hur avstressad man blir. Då ringde en kompis och undrade vad vi gjorde, så jag åkte och hämtade henne. Sen gick vi runt på stan lite och åkte för att handla mat. När vi var på väg hem fick vi nästan hjärtat i halsgropen. Örnsköldsvik är ganska backigt och det var just när vi kom åkande ner mot ICA Östra som jag märkte att det var noll fäste på vägen. Jag körde inte fort, men solen hade töat på snön under dagen och nu hade det frusit på igen. När jag tryckte bromsen i botten, som man ju skall göra när det är ABS, hände det ingenting. Det gick nästan fortare istället. Det gäller ju att inte drabbas av panik, för det hjälper ju inte mycket. Jag hann titta åt båda hållen och såg att det inte kom några bilar från höger, men från vänster kom det däremot två stycken. Den första hann passera innan vi kom fram, men den andra bilen skulle vi ramma på sidan om inget gjordes. Jag drog i handbromsen och fick till en regäl bredsladd. Bilen stannade precis innan korsvägen! Det var skönt att det inte fanns någon bil framför oss, för då hade vi definitivt krockat. Vi har dubbfria däck och ibland är det ju faktiskt bättre med dubb, men fördelarna med dubbfritt överväger helt klart. 

Idag Lördag har vi inga direkta planer, men det blir säkert en sväng på stan. Vi har bjudit hit "mormor" med hennes kompis och hennes mamma klockan fem. Paula har planerat för saltinbakad Entrecot med kokt potatis och någon god sås. Det vattnas redan i munnen fast vi inte ätit frukost än. 

            

Jag klantade till det i morse, för jag hade glömt att stänga av väckningen på telefonen. Vaknade av att den låg och förde väsen på soffbordet i vardagsrummet. Oh no! tänkte jag och rusade upp, lagom för att höra Theo "prata" inne i sitt rum. -Ok, då ger jag väl honom välling, när han ändå har vaknat, tänkte jag. Men när jag hade blandat färdigt och var på väg med flaskan, då hade han somnat igen. Skönt! Gick och lade mig igen, men det blev inte så länge. När han hade druckit upp, somnade han om igen och vaknade vid halv sju. 

Dom ringde från Syncentralen, förresten. Theo har blivit beviljad en tid där fast dom ju sade innan att dom inte tog emot barn med handikapp. Dom barnen var istället välkomna på "Habben". Där finns ju ingen som kan något om synen, så jag vet inte hur dom tänkte. Men nu kvittar det ju för på Måndag förmiddag har han en tid och det skall bli intressant att se hur dom jobbar där. 

Nu skall jag umgås med min familj.

Hoppas ni får en skön helg i solen.

Pappa Tommy 

 

 

Lördagen den 12 mars 2011 kl. 08:37

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

-Mamma om jag hade

varit hos dig, så vet jag att jag hade fått en Semla. Så lät det i telefonen igår när min äldsta son ringde hem. Han var så otroligt sugen på Semla och han hade inte kunnat äta någon på hela dagen. Jag fattade ganska snabbt att han inte hade några pengar och jag hade inte kunnat gå och sova och veta att min son inte hade ätit Semla. Klockan var 17:30 när han ringde och vi har inte samma bank som han så pengarna skulle inte komma fram om jag förde över till hans konto. Tommy var nere på stan för han skulle gå på Posten och skicka iväg några paket. Jag ringde upp honom och kollade om han kunde gå in på banken och föra över pengar till min son så att han kunde gå ut och äta och sen köpa sig en Semla eller två. Tommy hann dit i tid, skönt att banken är öppen så länge. Sen ringde jag upp min son och sa att pengarna fanns på hans konto. Han var väldigt tacksam och jätte glad och jag var också glad att jag kunde bjuda honom på semla. Det hade visst blivit två stycken, så då är man riktigt sugen.

 

Markus ringde också igår på dagen, men han vill inte ha semla utan han skulle gratta mig på kvinnodagen. Trevligt tycker jag för det var bara han som grattade mig

Igår hade jag massor med ork och energi, så jag tvättade, städade och gjorde fint här hemma, det var skönt att få så mycket gjort. Det är helt underbart när kroppen inte gör så ont, då måste jag passa på att göra massor.

 

Tommy kom hem från jobbet, hämtade Theo och åkte till "habben" för att träffa Logopeden. Jag pratade med henne idag och några framsteg kunde hon inte se, men vi visste ju redan att det kommer att ta tid.

Theo andas väldigt snabbt och det har han gjort i några dagar nu, han har en konstig hosta, det påminner mig om Astma-hosta. Får väl se om vi träffar läkaren nu till veckan så att hon kan kolla på honom. Sen skriker han också ganska mycket, men jag tror att det är hans mage som krånglar för honom han bruka låta på ett visst sätt då.

 

Igår kväll var vi på "habben" och träffade andra föräldrar som sitter i samma båt som vi. Det är så himla skönt att få prata och bara höra och känna igen sig. Ser fram emot nästa träff redan.

 

Idag hade jag ingen energi kvar, jag är så trött så jag tror att jag skulle kunde ligga hela dagen om jag fick, men jag tog ändå tag i saker och bäddade t.ex rent Theos säng och den säng som finns i hans rum som jag eller Tommy brukar ligga i när han inte mår så bra. Sen vek jag alla kläder som jag hade tvättat igår och lade dom i ordning, men mer än så blev det inte. Jo det var ju mer kom jag på nu, jag klippte Theo och duschade honom så han blev jätte fin. Han har ganska så tjockt hår så han blir så svettig så idag tänkte jag att nu få det vara nog.

                        

Kväll så är det lugnt hoppas jag, vill bara sitta i soffan och bara vara och sen gå och lägga mig, för man vet ju aldrig hur länge lilleman sover.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Onsdagen den 9 mars 2011 kl. 22:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Trevligt

Nu är det Måndag kväll och helgen är redan över.  Igår blev det en liten utfärd till Ikea. Det var jag, Paula, Theo och två tjejer som ville följa med. Vädret var kanonfint så det passade bra. Vi kom iväg vid tiotiden på morgonen och resan gick bra. Vägarna är ju snöfria nu så det går bra att gasa på lite. Klockan kvart i tolv var vi framme i Birsta. Först gick vi in på Birsta City som är en galleria och där åt vi på McDonalds. Theo åt barnmat, men när han fick se våra Pommes frites, så ville han också ha och då tittade han inte åt sin egen mat. Han är alldeles tokig i "pommes", dem går lika bra att äta som majsbågar. När vi var mätta blev det en runda på Ikea, för vi skulle ju bl.a köpa ett täcke till vår säng. När vi ändå var där blev det en hel del andra inköp, lite smått och gott. Theo fick en mjuk tygboll, men han var ganska trött och less på att åka runt i varuhuset, så när vi stod i kön till kassan fick Paula rulla ut honom och underhålla så gott det gick. 

                         

Därefter gick vi tillbaka till gallerian för att fika och ge Theo lite frukt. Det blev inte så mycket inköp där utan det blev mest till att kika runt lite. Det fanns en hall med några Saab-bilar och det gillade Theo jätte mycket. Han ger upp sina tjut av förtjusning, så det är ingen som undgår att höra honom. Men sen blev det för mycket och då sa han ifrån. Han var jätte trött och när vi rullade hemåt igen vid halv fem tiden, så somnade han gott i bilen. 

I går kväll var vi hos grannen och spelade Uno. Det var länge sen sist som vi spelade, så det var riktigt trevligt. 

Idag har jag jobbat förmiddags skiftet, så kvällen har varit ledig. Efter jobbet åkte jag hem för att hämta Paula och Theo. Paula hade tid hos sin Kurator, så då passade jag på att köra runt med Theo. Han var ganska skrikig i början och ingenting var bra, inte ens att åka bil. Men när jag busade lite med honom så blev han gladare. Men jag tror att det var lilla magen som krånglade, så han hade ont. Paula berättade att han har andats ganska häftigt idag. Dessutom har han hostat flera gånger. Vet inte om det är någon förkylning på gång eller vad det kan vara. 

När mamma Paula var klar åkte vi hem för att ge Theo mat. Han åt en rejäl portion och sen åkte vi iväg igen för att handla och därefter äta ute på en Pizzeria. Theo skötte sig bra och han fick sina majsbågar. Vet inte var han stoppade alla, för han hade ju som sagt ätit precis innan. 

Idag har vi höjt dosen på hans Epilepsimedicin igen och nu skall vi ge honom så mycket i två veckor, sen är det dags för kontroll av värdena igen. 

I morgon skall han träffa Logopeden på "Habben" klockan 13.00. Sen på kvällen är det föräldragrupp. Vi skall träffa andra par som också har sjuka barn så vi får se vad det kan ge. Vi har i alla fall klart med en barnvakt under tiden vi är där. 

Ha det så gott. 

 

Pappa Tommy 

 

 

Måndagen den 7 mars 2011 kl. 22:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Långhelg....

 ja det har vi ju varannan vecka när Tommy jobbar eftermiddagar. Så igår var H här med Theo, jag och Tommy hade tid på habben kl 11:00. Vi skulle fixa några pappersjobb med kuratorn, men något pappers jobb blev det inte för Tommy flörtade med henne rakt framför mina ögon! Dom pratade om vilken restaurang dom skulle äta på och vem som skulle bjuda på maten och hur hård jag var med Tommy mm. Ja jag satt där men dom såg nästan inte mig och jag måste bara säga att mycket har gått framåt, mobiltelefoner, tv, bilar, hus, maskiner etc etc. Men att kuratorer kunde ha samtal på en restaurang det slår all teknologi. Iphone 4 släng dig i väggen 

Ja när vi var klara där så åkte vi till stan och hämtade Theos mjölk och hans medicin på Apoteket.

Sen ringde en vän och undrade om vi ville åka hem till dom och grilla. Mm det lät jätte gott, men det blev lite sent så när vi kom dit var det nästan mörkt, så det blev Tacos i stället och oj så gott det var. Jag kommer inte ihåg när jag åt Tacos senast och det smakade så gott som igår, det var riktig gott. När vi var mätta och glada då var det dags för oss att åka hem och lämna all disk. Theo var helt lugn, han var glad och hade en toppen dag. Det är så rolig att se när han har en bra dag.

Idag åkte vi ner till stan igen, för vi har som tradition att åka dit varje Lördag och fika alla tre och ibland med några vänner. Idag var det några vänner som gjorde oss sällskap, det var trevligt. Efter det hade vi bestämt att det var dags att tvätta bilen, för man kunde inte se vilken färg den hade och Theo älskar när vi tvättar i automat. Det var en bra dag för Theo idag också, fast han hade några små kramper och bet sig själv i hans små armar.

Innan vi åkte hem, hälsade vi på Helena och hennes familj. Dom har köpt en kanonfin villa och det är bara gatan nedanför där vi bor. Så vi kommer att vara nära dom ändå. I kväll var Theo jätte trött och det gick inte att vänta på att klockan skulle bli 19:00 så han fick gå och lägga sig lite innan.

                           

Nu är Tommy och mekar med TVn och jag skriver blogg. En väldigt lugn kväll. Imorgon om alla mår bra här hemma och Theo har haft en bra natt, så åker vi till Ikea med två bekanta till oss. Hoppas att det blir fint väder i morgon också, fast det får gärna blåsa lite mindre. Sist men inte minst vill jag passa på att gratulera Theos farbror som fyller år idag. Ett stort grattis till dig Inge och en kram från oss. Vi kan ta tårtan när vi kommer ner.

Önskar er alla där ute en riktig trevlig Lördags kväll

Kram/Paula

 

 

Lördagen den 5 mars 2011 kl. 22:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Hoppet kom tillbaka.

 Vi var inte på stan igår. Theo var lite varm, så vi var bara här ute på gården och tog vara på den sol som fanns. Man blir så glad och får massor av energi, det gillar jag. Jag har haft tomt i förrådet ganska länge nu, känns det som. Varje år är det samma sak, så jag förstår inte varför man skall gnälla varje gång över kylan och all snö som finns. Det är ju bara att gilla läget och hoppas att sommaren skall bli riktigt varm och skön. 

Igår morse var det så himla stressigt här hemma, 07.30 skulle en elektriker komma hit och koppla in tvättmaskinen, han var inte här så länge, men det gick ändå på 750:-. Klockan åtta hade jag tid hos tandläkaren, det kostade 940:- bara för lite undersökning och tandstensborttagning. Det värsta är att jag måste gå dit fyra gånger till om jag inte skall bli tandlös, vill inte ens tänka på hur mycket det kommer att kosta. Medan jag var hos tandläkaren kom rörmokaren också och fixade vatten och avloppet. Det blir säkert inte gratis det heller, så nu blir det vatten och bröd resten av året.

Ringde och kollade med "Habben" om man inte kunde få det som en handikappsanpassning pga Theo. Det är ju därför som vi har satt in maskinen. Hon tyckte inte att vi skulle ha för stora förhoppningar, men det är ingen risk för det har vi slutat med för länge sen. Men man kan ju alltid hoppas på det bästa ändå.

Sen var det bara att fixa till resten i badrummet, städa här hemma, mata Theo och dra iväg till Barnmottagningen där vi skulle träffa Genetikern från Umeå. 

                        

Tommy var ganska down igår, sa inte så mycket och såg ledsen ut. Jag frågade flera gånger hur det var, men fick samma svar som vanligt, -det är ingenting. Men till slut så sa han att han inte mådde så bra, men han kunde inte sätta fingret på varför. Det är inte så konstigt egentligen, det är så fruktansvärt mycket hela tiden.

Ja, tillbaka till läkarbesöket. Hon var otroligt lugn och en väldigt rar kvinna måste jag säga. Hon tittade ganska mycket på Theo och hon hade många frågor som hon ställde till oss. Sen var det vår tur att fråga ut henne, men av någon konstig anledning så får man en stor spärr när man sitter där, men några frågor kom i alla fall. Jag berättade att jag tycker att det rinner ganska mycket ur Theos mun, han tuggar på vänstra sidan av tungan, hans ben bär inte honom som dom gjort förut. Hon antecknade och tog några kort på Theo. Hon tittade på dom två fläckarna som han har på kroppen och som inte fanns där innan. Han har ju otroligt mycket hår på kroppen för att vara så liten. Hans små händer går i ett och han klämmer så hårt så han får sår på fingrarna. Hans lilla huvud snurrar hit och dit. 

-Ja mycket påminner om MecP2 och han har en hel del Autistiska drag, sa hon. Jag frågade om hon inte sett några andra barn som påminde om Theo. -Jo, sa hon, men dom har inte haft dom okontrollerade rörelserna som han har. Hon undrade om det var ok för oss att hon begärde Journalerna från Göteborg så hon visste vad dom redan har kollat upp. Sen skulle hon jobba på och försöka få fram vad Theo har för sjukdom. Vi skulle ge henne några veckor och är det så att hon kommer fram till en Diagnos, så skulle vi träffa henne igen och gå igenom resultatet. Hon undrade hur vi mådde, jo det är skitjobbigt att inte veta vad han lider av och om vi får ha honom kvar och hur länge.

Att det är jobbigt varje gång han blir sjuk för då drabbas han så hårt. 

Theos läkare här i stan var också med och hon berättade hur många gånger vi måste sätta in Sonden för att Theo hade vägrat äta och att det tar lång tid för Theo att bli frisk. Jag berättade hur orolig jag var över att ha honom på dagis eftersom det är större risk att han blir dålig då. Ja hon var helt suverän tyckte både Tommy och jag. Hon sa att det var jätte viktigt för oss att få en Diagnos och ett namn på det "monster" som finns i våra huvuden dygnet runt och att det var viktigt att träffa andra föräldrar i samma situation. Hon skulle lära oss allt om sjukdomen om hon nu får fram en Diagnos. Vi skulle få lära oss och förstå varför Theo gör som han gör. 

Vi blev jätte glada att hon var intresserad av honom, men samtidigt oroliga för vad hon kan hitta. Vi vet att om det skulle vara MecP2 så är det inte någon bra Diagnos, men vi väntar på svar från henne. Hon sa också om det inte gick att hitta något svar nu, så skulle dom ändå inte glömma Theo utan kolla upp det igen om några år, för då fanns det kanske större möjlighet att hitta rätt Diagnos. Så nu finns det en strimma av hopp igen. 

Hon tyckte även att han andades snabbt och hon frågade om han också svalde luft. -Hm hur gör man då, undrade jag. Men jag har pratat om att han Hyperventilerar ganska mycket vissa dagar och det har han gjort sen han var liten. Dessutom har ju hans läppar blivit lila några gånger. 

Ja, nu snurra det mycket i mitt huvud, men det är jag ganska van vid. Men jag skall försöka att ta dagen som den kommer och inte tänka så mycket på det som jag inte vet något om än. Önskar er alla där ute en bra dag.

Kram/Paula

 

 

Onsdagen den 2 mars 2011 kl. 10:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [12] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238