Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Inte så många timmar kvar

på det gamla året. Jag kommer inte att ge något nyårslöfte, men däremot har jag en del önskningar. Jag önskar att jag det nya året kommer att bli fri från smärta, att min son lyckas att leva ett liv utan missbruk och att Markus fortsätter som han gör fast med lite mer mat och mindre dator spel. Att läkarna hittar vad Theo har för sjukdom och att han får må bra. Att Tommy och jag hittar tillbaka till varandra och att allas önskningar där ute går i uppfyllning. Dumma människor är som cancer och har alltid funnits och det verkar svårt att hitta ett botemedel, men även till dom så önskar jag ett Gott Nytt år.

Eva om du läser detta, så hälsa ett riktigt Gott Nytt År till Filippa och till alla er andra som har följt med på vår resa på ett eller annat sätt, önskar vi

 

                                      Ett riktigt Gott Nytt År 2011 

            

                                                 Kram från oss alla.

 

Fredagen den 31 december 2010 kl. 17:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Hur förväntar sig folk

att vi som bär på en sorg skall se ut? Jag har fått höra den kommentaren förr och igår var det dags igen. Skall jag ha svarta kläder, ha en sjal över huvudet,  gråta konstant  och inte prata med någon?  -Paula, du ser pigg ut i relation till det du skriver på din blogg.... Ja, många tårar har runnit,  många vänner som jag hade, hälsar inte på längre, Markus tyckte det var jätte jobbigt att bo hemma på grund av sin brors sjukdom, hans store bror som kämpar för att leva ett rent liv utan missbruk, kampen med ekonomin, att bråka med allt och alla som har med sjukvården att göra, att jag och Tommy är som bästa kompisar som råkar ha ett sjukt barn och har glömt varandra på den här vanvettiga och krokiga vägen, smärtan i min kropp som tvingar mig att äta medicin mer eller mindre varje dag, att jag gått upp i vikt hur mycket som helst på grund av all medicin och att jag inte kan röra mig.... och jag ser pigg ut ?? Nä, det tycker inte jag att jag gör men det är helt underbart att andra tycker det. Själv tycker jag att jag ser ut som en disktrasa som aldrig vill vara med på bilder.

  Men jag vet en sak, jag har lovat mig själv att inte sluta skratta för så har jag straffat mig själv en gång i tiden. Jag kommer att skämta när jag egentligen bara vill gråta, jag kommer att skratta när jag egentligen bara vill dra ett täcke över mitt huvud, för min sorg blir inte mindre om jag slutar skratta. Om det vore så lätt så skulle jag göra det på en gång och det finns inte någon annan som önskar det så mycket som jag gör.

 Theo är sjuk och vi mår skit, men det är ingenting vi rår för. Jag har lagt skulden på mig själv många gånger, men jag kan faktiskt inte rå för att vår Theo är sjuk. Så om det är sant att skratt förlänger liv, då vill jag skratta ofta så att jag kan leva ett långt liv och ta hand om honom. Theo skrattar ofta med, så jag hoppas verkligen att det stämmer, för då får vi rå om honom läänge.

              

 Vi bär alla på våra hemligheter och det är nog tur att vi inte vet om andras, för jag tycker att det är nog med det vi bär på. Bara att gå ut med Theo och att folk tittar snett och andra ger honom ett litet smajl och undrar vad har den lille söte killen för sjukdom. Jag skulle gärna dela det med alla om jag bara visste vad han har, men vi vet inte det tyvärr, vi kan bara hoppas att vi får veta en vacker dag.

 Men jag skulle å andra sidan inte vilja byta mitt liv med någon annan, för hur jobbigt det än är och hur många sömnlösa nätter jag än har, så har jag aldrig fått så mycket kärlek innan i mitt liv som jag får från min familj nu. För första gången i mitt liv så vet jag vad sann kärlek är. Så snälla, döm mig inte för mina skratt eller mina skämt för det finns inte någon som vet hur jag mår inuti. Där inne där ingen kan se, där är det bara jag som kan känna hur trasig man kan vara. Men skratta kommer jag att göra för gråta gör jag när jag är själv... nog om det. 

 I går bakade jag och moster en kaka som jag fick ett gott recept på av min svägerska, jätte goda var dom, mm tack Eva. Sen var jag och Tommy hos morbror och hämtade massor med vedsäckar för det behöves. När jag skrev den här bloggen så satt Theo hos Markus och lekte, Tommy spelade piano så vackert så hur kan jag låta bli att le? 

På eftermiddagen åkte vi och handlade med moster, Markus var kvar här hemma med mosters man som är gammal och sjuk och inte orkade att följa med.

 Ikväll  på Nyårsafton blir det lugnt, det är bara vi, Tommys moster och hennes man, kanske morbror och Markus så klart. Ja det är inte så många dagar kvar för nu på Söndag morgon åker vi hem, usch vill inte men vi måste, så är det bara. Nu är jag också klar med all matlagning så nu kan killarna äta. Det känns skönt att allting blev klart innan vi åker hem. Jag tycker att Markus har gått ner i vikt, hans ansikte var så smalt så man kunde se hans ben. Men nu har han fått lagad mat som han bara behöver värma. Undrar om dom kommer att göra samma sak för mig när jag är gammal.

Önskar er alla där ute en bra dag.

kram/Paula

 

Fredagen den 31 december 2010 kl. 10:36

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En mycket trött kille

är vår Theo. Men det är inte så konstigt egentligen när han inte vill äta.

             

                                                        

 Igår gjorde vi inte så mycket utan vi tog det lugnt hela förmiddagen. Sen åkte vi i väg och hämtade en symaskin, (nä jag skall inte börja sy), men jag hittade en gammal symaskin på blocket som jag skall fixa till och ha i hallen. Efter det hälsade vi på några kompisar som bor i Vittsjö. Det var så länge sedan vi sågs senast, så det var riktigt kul att träffas. Theo var först riktigt trött och satt bara ner och somnade nästan, men efter att han fått lite mat plus Sondmatning, piggnade han till. Sen började Alma som är deras 8-åriga dotter att leka och hoppa runt framför honom. Med lite ny energi i kroppen, Almas karisma och Axels bilar som Theo fick låna, så blev det genast lite roligare. Det var ett tag sedan vi så honom så glad, han älskade barnen. Han hasade sig fram efter Alma för varje steg hon tog. Vi behöver kanske inte berätta för er att hon är blond. Vilken underbar liten kille och tjej, tack Alma och Axel för att ni tog hand om Theo och gjorde kvällen fin för honom. För första gången kändes det som om han var en av dom och han behandlades inte som ett handikappat barn, det värmer mitt hjärta. Den kvällen kommer jag aldrig att glömma. Som om det inte var tillräckligt med att Theo hade det trevligt, så bjöd pappa Anders på dom godaste Sconesen jag ätit på länge, med en underbart god blåbärs sylt. Mmm vi ser fram emot ett recept så Tommy kan baka när vi kommer hem till Norrland igen. Tack Anders och Cicci för en trevlig kväll.

               

 Sen var det dags att åka hemmåt för vi skulle handla lite till moster innan vi skulle hem och lägga ner Theo. När vi öppnade dörren hos moster möttes vi av en underbar doft av nybakat bröd, jag bara säger det, vi kommer att rulla härifrån.

 Kvällen avslutades som traditionen bjuder med några Yatzypartier.

Idag vaknade jag och kände mig förkyld, hängig och med ont i kroppen. Men vi skall åka till City Gross och storhandla för jag skall göra matlådor till Markus och Mats som dom kan frysa in.

 Nu har Theo vaknat och låter som en Tiger, bäst att hämta honom!!! 

Ha en bra dag alla ni där ute.

Kram Paula. 

 

Onsdagen den 29 december 2010 kl. 11:48

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

En fantasi värld

känns det som man bor i. Det är så vackert där ute att man inte kan låta bli att småle när man åker bil och tittar ut. Tänk om det var en fantasi värld vi levde i på riktigt, vad bra allt skulle vara då. Theo skulle inte vara sjuk och det skulle inte finnas krig i världen, Linda skulle inte behöva må som hon gör och alla skulle bara ha det så himla mysigt. Men verkligheten kom ifatt oss när Theo är så grinig och inte äter.

  Idag fick jag ringa till "barn" i Ö-vik för Theo har ätit så dåligt och han vill inte ens ha vatten. Dom tyckte att vi skulle ringa till barnakuten här i Helsingborg så att dom kunde sätta in en ny Sond på Theo. Tommy ringde dit och vi fick komma in med honom, så det var bara att sätta sig i bilen och åka ner. Dom var super trevliga och dom tyckte att Theo också var super trevlig. Sköterskan sa att dom aldrig har haft ett barn som skrattade när dom satte in en Sond förut. Allt gick jätte bra och dom träffade rätt på en gång. Det var ju skönt att Theo slapp plågas.

                             

 Tänk att man inte kunde få ha Julfrid denna Julen heller. Man försöker glömma bort att Theo är sjuk och bara njuta av tillvaron, men fantasi världen är bara där ute och inte i vårt liv.

 När vi var klara på sjukhuset åkte vi ner till stan för att hämta Theos Epilepsimedicin. Han skall öka dosen nu efter två veckor, så det behövs ny medicin. Efter det åkte vi till Väla för att gå på Polarn & Pyret eftersom det är rea nu. Det blev bara en väst som han kan ha på nyår. Det andra får jag vänta med tills det blir halva reapriset, eller så får jag ta Mats med mig.  Klockan var mycket och vi var hungriga, men det var bara att glömma att äta på Väla, för det var tjockt med folk överallt.

 På väg hem när vi åkte E4an var det en olycka med en bil som låg på taket. Vet inte hur det gick med personerna i bilen, men vi hoppas att det gick bra. Efter det fick vi själv lite sladd på bilen eftersom det var glashalt just där. Med lugnet i behåll gick allt bra, men Tommy sänkte farten efter det. Ännu en gång blev man påmind om hur snabbt livet kan förändra sig. Vi ringde Markus och hämtade upp honom på hemvägen och åkte till McDonalds för att äta.

               

Igår gick vi och lade oss redan klockan 22.30 för vi var jätte trötta. Jag var så frusen och hade ont i hela kroppen. Det var skönt att vakna i morse och känna sig utvilad.

 I kväll skall vi bara ta det lugnt, men Tommy skall köra till sin morbror för att hämta ved. Det går mycket ved nu när det är så kallt. I natt hade det kommit 10 cm nysnö, så det var ännu mer att skotta. Med andra ord, Tommy hade mer jobb.

 Nu är jag ganska trött i huvudet, så jag får önska er en trevlig kväll.

Kram Paula.

 

Måndagen den 27 december 2010 kl. 17:54

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

En dålig dag

Gårdagen avslutade vi med ett besök hos vår vän Mats, där vi tittade på en film. Det var en ganska hyfsad film med Judie Foster i huvudrollen. Men det blev lite sent, så vi var nog inte i säng förrän närmare 02.00 och det straffade sig i morse. Då vaknade nämligen vår lille "Theorist" klockan halv fem !! Ja, ja som man bäddar får man ligga heter det ju.

 Theo har inte varit sig själv sen Julafton. Han äter och dricker dåligt och han hade ju som sagt feber också. Hans läppar har varit lite mörkblåaktiga också.

 När han hade fått sin välling fick han ligga i vår säng fram till halv åtta för att vi inte skulle väcka resten av huset. Men då verkade han vara hungrig så jag gav honom gröt. Men efter bara några skedar så vägrade han att äta mer. Istället gnuggade han ögonen och skrek som han brukar göra när han är trött. Ok, tänkte jag då går vi väl och lägger ner lilleman så han får sova lite till. Men när han kom i sängen kunde han inte slappna av och somna, så det var bara att hämta honom igen. Men ingenting var bra så jag gjorde ett nytt försök att lägga ner honom och denna gången var det mellan Paula och mig i vår säng. Han var såå nära att somna, men då ryckte han till och satte sig upp så vi fick ge upp. Istället åkte vi iväg och handlade lite saker till fika. Markus övningskörde ner till Örkelljunga och stannade där hemma. Han hade blivit trött på oss och ville träffa lite kompisar istället.

Det kom lite gäster till fikat som säkert bestod av minst sju sorters kakor! och vi hade det trevligt, men Theo var som sagt inte på bästa humör. Han skrek och skrek och inget var riktigt bra. Orsaken var säkert bland annat att han var jätte trött, men man vill ju inte lägga ner honom så nära klockan sju då han skall sova för natten.

Tiden kröp fram, men till slut blev klockan kvart över sex och vi orkade inte kämpa längre utan han fick sin medicin och välling och vi lade ner Theo som somnade på en gång.

          

Nu hoppas vi att han får må bättre snart, för det är jobbigt att se honom så här och han mår ju inte så bra av det själv heller förstås.

 Theo har bara vaknat en gång än så länge så nu önskar vi att han skall sova hela natten. Vi skall snart äta Julmatsrester, så vi hörs en annan dag. Ha det gott alla.

Pappa Tommy

 

 

Söndagen den 26 december 2010 kl. 20:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

GOD FORTSÄTTNING.

Ja, så har vi redan passerat Julafton och idag är det Juldagen. Dagarna går så fort så man hinner knappt med. Det var inte längesen vi hämtade Theos bror och idag är det redan dags att skjutsa honom till stationen.  Men det har varit hur trevligt som helst att få umgås i alla fall några dagar. Julafton var kanonmysig med trevligt sällskap och med jätte god Julmat. Vi hade inte "fuskat" innan så det var första gången som vi åt Julmat, så det smakade helt underbart. Min moster och Paula hjälptes åt att göra det så gott. Det sämsta är väl att man blir mätt så fort. Lite senare på kvällen åt vi Ris a´la Malta. . . . . behöver kanske inte säga mer. 

               

 Theo fick en hel del Julklappar, men han är ganska svårflörtad så det är mest dom "gamla" beprövade leksakerna som gäller än. Men vem vet, kanske han får en ny favorit snart. Just nu sitter här framför mig och leker med sin älskade spegel och hund. Theo var pepparkaksgubbe hela dagen, så han var så söt. Ni har kanske redan sett bilderna.

 Han var inte riktigt bra i magen igår så det blev en hel del blöjbyten dagen till ära. Han hade feber också och saknade matlust. Det syntes i ögonen att han inte var riktigt frisk, och han blev ganska trött och skrikig framåt kvällen. Men vi delade ut Julklapparna lite tidigare så att han fick vara med. Men det blir nästan för mycket för honom, när alla pratar och skrattar. När vi lade ner honom somnade han på en gång.

                              

Nu när allt är fixat med granar, Julklappar och mat så kan man slappna av mer och njuta av Julen. Skönt!

 Idag har vi inte så mycket på schemat. Men snart skall vi åka och hämta grabbarna i Markus lägenhet och sen skall vi åka till min bror och hälsa på. Det blir kanske lite fika där och sen är det dags att köra till Helsingborg, för tåget går vid tretiden.

 Det är helt otroligt att vintern och kylan har klamrat sig fast. Just nu har vi -13 grader och solen skiner, det är med andra ord en helt fantastisk vinterdag. (i Skåne)

Hoppas det blir lite mildare framöver, för vi skall se om vi kan hitta en pulka till Theo, så att han kan åka här ute i trädgården. Det måste vara en där man kan spänna fast honom, men det skall finnas.

 Nu måste jag snart varmköra bilen och klä på lilleman, så får vi se vad vi hittar på.

Det känns i alla fall så skönt att komma hemifrån och åka hit ner. Här trivs vi!

 

Ha en underbar och mysig Juldag

Pappa Tommy

 

Lördagen den 25 december 2010 kl. 11:09

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

GOD JUL

 Hoppas ni får det mysigt med era nära och kära och att ni får känna Julfrid efter all stress.

                            

                       

                          

        Önskar Theo med familj   

                                        

 

Fredagen den 24 december 2010 kl. 10:58

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Hela familjen är samlad.

I dag har vi hämtat min äldsta son i Helsingborg. Han visste inte att vi redan var här nere, så lyckan var helt enorm när han såg oss som väntade på honom i bilen. Det skall bli riktigt mysigt att sitta och äta julbord tillsammans. Senast vi gjorde det var för tre år sedan, för dom två senaste årens Jular har han tillbringat på behandlingshem. Jag ser fram emot det väldigt mycket, fast jag har en oro i kroppen. Jag vet inte vad jag skall säga eller hur jag skall bete mig, fast vi har en bra relation och en rak dialog. Jag håller på att lära känna mitt eget barn på nytt. Men hur som helst, det känns helt underbart att få träffa honom och krama och pussa. 

 Det har inte funnits så mycket tid att skriva blogg. Vi har städat och gjort Julfint hos Tommys morbror, han bor ensam. Jag har bakat bullar och strukit en hög med kläder åt Tommys moster. Vi har varit och handlat Julmat och Julklappar flera gånger, så nu protesterar nästan Theo när vi sätter honom i bilen. Det har inte varit någon vila så här långt precis, men det är en skön stress och jag saknar inte vårt hem och inte vår brevlåda heller.

 Theos kramper börjar kännas som en familjemedlem. Tyvärr är dom så välbekanta för oss, men en sådan bekantskap kunde jag levt utan. Han har ätit lite sämre och han vaknar varje natt och grinar, men jag tror det beror på att hans rutiner är rubbade. Han behöver lugn och ro runt omkring sig, dessutom gör medicinen honom trött, så han är grinig ibland.              

                            

 Kylan är ett ämne som man knappast orkar skriva om, för den finns ju överallt. Här hemma eldas det för fullt, men det är ändå svårt att få upp värmen. Förra natten var det -25 grader, men i morgon blir det mildare med mera snö som följd.

 Tommys moster har ringt och bjudit hit Mats och hans mamma, så vi blir tio stycken runt Julbordet. I morgon är det dags att börja laga Julmaten, då blir det till att fixa Jansons frestelse, marinera revbensspjäll och griljera skinkan. Jag längtar efter att äta Julmat, det är så gott.

När förberedelserna är klara så skall jag bara ta det lugnt och umgås med mina barn. Min äldsta son åker hem redan på Lördag.

 Jag får passa på att ladda batterierna till helgen, för nästa vecka skall jag laga en stor matladdning till Markus. Jag tycker att han har blivit så mager, så han är nästan bara skinn och ben. Det är bara håret som har blivit större.

 Några vänner har vi inte träffat än, mer än Mats förstås, men han känns ju också som en familjemedlem.

Jag önskar er en riktigt skön natt.

Kram Paula

 

Onsdagen den 22 december 2010 kl. 23:12

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Skåne i vinterskrud.

Ja som ni säkert anar så har vi kommit fram till Skåne. Det gjorde vi i Lördags kväll klockan tio. Som förra inlägget skvallrade om, så var resan lite besvärligare än vanligt. Det började inte särskilt bra heller, för när vi skulle åka iväg lite över Sju på Lördagsmorgonen var vi nära att köra fast. Det hade ju snöat en del på natten och drivit lite, så vi kom inte upp för backen på parkeringen. Då backade jag rakt bak (trodde jag) för att hämta mera fart. Hamnade lite snett och kom varken fram eller tillbaka. Typiskt, tänkte jag. Här skall man köra 105 mil och så kommer man inte ens från gården. Men efter att jag hämtat snöskyffeln och rensat lite bakom hjulen, så gick allt mycket smidigare. Skyffeln fick följa med i bagaget för man vet ju aldrig vad som kan hända.

                 

Det snöade ända tills vi kom till Gävle och sen började det inte förrän vid Linköping igen. Vägarna var snöbelagda hela sträckan, men plogbilarna gjorde vad dom kunde för att det skulle vara så bra som möjligt. Det är värst när man skall göra omkörningar och då speciellt av lastbilar. Men allt går ju, det är bara att hålla tungan rätt i munnen.

Theo skötte sig fint under hela resan, fast det var lite jobbigt för honom ett tag då han grät ganska mycket. Vet inte om han hade magknip eller något annat, men just då var det inte så bra. Annars är det ju inte så konstigt att han blir less på att sitta så länge. Det blir ju vem som helst. När vi kom till Örkelljunga åkte vi för att hämta Markus, som skulle följa med oss och sova hos en kompis lite närmare oss. När vi kom dit var det kolmörkt och han svarade inte i telefonen. Vi visste inte var han hade tagit vägen och blev lite oroliga, för vi hade ju bestämt träff vid den tiden ungefär. Efter ett tag ringde han och undrade var VI var. Han hade suttit och spelat på datorn och inte märkt att vi höll utanför och med lurar på huvudet hör men ju inte så mycket heller. Det var riktigt kul att träffa honom igen, det var ju några månader sen förra gången. Han var lite förkyld annars är allt bra med honom.

I går tog vi det lugnt och installerade oss i vårt nya boende. Vi hämtade Markus så vi åt middag tillsammans och så var vi på en Julfest och åt gröt, pepparkakor och drack glögg. Markus var också med och det var riktigt trevligt. Idag skall vi åka iväg för att handla julmat och julklappar. Hoppas bara

inte att alla andra också har planerat det. För Theos skull är det inte bra med för mycket folk.

              

När jag tittar ut genom fönstret ser jag ett vitt landskap med mycket snö både på marken och träden. Det är mer snö här än i Örnsköldsvik och i natt var det -19 grader i Örkelljunga. Ja, dom får kanske rätt som spådde att vintern skulle bli den kallaste på 1000 år !

I Fredags var jag och Theo på Habiliteringen för att träffa sjukgymnasten. Hon tränade ganska länge med Theo och tyckte att han hade blivit bättre på det mesta. Men det som var roligast var när Theo fick ligga på en stor boll (typ fitnessboll)för att träna. Framför honom var en stor spegel och när han åkte fram och tillbaka på bollen, skrattade han så att han nästan kiknade. Sjukgymnasten sa att det är väldigt bra träning för honom. Så nu har jag letat upp en lika dan boll på nätet som jag skall beställa. Träning skall ju vara kul, då går det lättare.

När vi var klara där, fick vi träffa arbetsterapeuten som hade med sig en rullstol till Theo. Det är en modell som mer är för utomhusbruk. Theo satt bra i stolen, men tyvärr så gick det inte att höja fotstöden tillräckligt mycket. Så nu fick han ingen stol denna gången, utan dom skulle beställa en annan modell i stället. (hoppas det inte dröjer så länge)

Theo vaknade kvart i sju i morse och ville inte sova mer, så när han fått sin välling gick jag upp med honom och lekte lite. Men han hade nog inte sovit ut riktigt efter strapatserna i Lördags, för nu sover han igen. När han vaknar skall han äta och få sin medicin, sen bär det av ut i Julhandeln.  

Ha en underbar dag, var ni än är.

Hälsningar Tommy.

 

 

Måndagen den 20 december 2010 kl. 12:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Vi har nyss passerat Stockholm

det är bara 548 km kvar. Vädret har inte varit det optimala. Det snöade hela vägen från Ö-vik till Gävle. Theo har varit ledsen han har gråtit och haft sina små kramper. Svårt att skriva blogg när man åker bil. Jag skriver mer när vi har kommit fram.

Önskar er en trevlig kväll

Kram/Paula

PS. Tommy och Theo hälsar

 

Lördagen den 18 december 2010 kl. 17:19

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Kramper och mera kramper

Ja, så är det tyvärr. I natt vaknade Theo klockan 00:00. Jag hämtade honom från hans säng och satte mig med honom framför TVn. Han krampade ganska mycket och jag fick uppfattningen att lilleman var rädd. Jag väckte Tommy, han fick ta över Theos rum så att jag och Theo kunde gå och lägga oss i vårt sovrum och titta på tv där i stället. Han kramade mig och ville ligga väldigt nära mig. Vi pratade om vad vi såg på tv och vi sjöng lite med och mellan varven lugnade jag honom efter att han hade fått  kramper. Klockan 03:00 så somnade både han och jag, men redan tjugo minuter över sex var det dax att gå upp igen.

            

Han har varit grinig idag, men det är inte så konstigt när han krampar som han gör. Jag är super trött och det är Tommy med, så vi har bestämt oss för att låsa vår dörr med alla kramper och allt annat jobbigt här hemma. Vi kommer att åka ner till Skåne redan på Lördag morgon om vädret tillåter det. Nu behöver vi få andas en annan luft, för det är så tungt här. Jag fattar inte hur jag klarar av dag in och dag ut, så nu vill jag inte vara här på ett tag.

Jag somnade i soffan ikväll, man är så trött så man orkar ingenting. Social, vad är det ?? jag och Tommy pratar inte så mycket med varandra, vi är för trötta för att orka kommunicera.

Theos läkare här från Ö-vik ringde ikväll och hon ville träffa oss på Tisdag, men jag sa att vi skulle åka bort. Hon tyckte att vi gjorde rätt, hon sa -Paula åk och vila upp dig! Jag sa om det skulle vara något med Theo skulle vi åka in till Helsingborgs sjukhus.

 -Ja, sa hon -men han har så mycket kramper så jag vill att du skall hämta en medicin som man ger i stjärten om han skulle få riktigt mycket kramper och dom inte ger med sig. Vi skulle alltså ge den bara om det var akut. Ja sa, -det är lugnt imorgon skall vi hämta medicinen så att vi har den med oss. Hon var orolig eftersom det är en 13 timmars bilresa, så det kunde vara bra att ha och det känns tryggt för oss att veta att vi har den med oss. Idag fick Theo ett jätte långt anfall, det var den längsta kramp han någonsin har fått.  

I morgon skall jag träffa min kurator, en underbar kvinna. Tur att det finns många olika även i denna bransh. Samma tid skall Tommy och Theo åka till habben. Theo skall äntligen testa sin rullstol som han kan ha ute, men som man säger bättre sent än aldrig. Sen skall dom till sjukgymnasten.

Mormor skulle ha kommit idag och passat Theo medan jag och Tommy skulle gått på stan för att handla lite julklappar. Men när hon ringde så var det ganska dålig väder så jag tyckte inte att hon skulle ge sig ut på vägarna. Hon skall komma förbi i morgon istället och krama om oss innan vi åker ner till Skåne.

Nu har en kompis tittat in, så jag önskar er en trevlig kväll.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 16 december 2010 kl. 21:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Vi kommer att sakna vår

Danska läkare. Vilken fantastisk kvinna, hon är så otroligt duktig. När vi träffade henne idag, satt Theo i sin vagn och vi andra pratade och han var så otroligt glad. Han skrattade och flörtade med kuratorn och läkaren, så vi hade svårt att koncentrera oss på vad vi pratade om. Men hon sa bland annat att Magnet Röntgen som dom gjorde såg bra ut men sen hade hon funderat på en del andra sjukdomar. Hon tog då kontakt med Theos läkare i Göteborg men han hade redan kollat, så det var inte det hon tänkte på. Hon sa också att Theo hade väldigt låg D-vitamin halt, så han skall få vitaminer under vinterhalvåret. Hon vill så gärna hjälpa oss mera, men hon kan tyvärr inte för det här är den sista veckan som hon jobbar här. Hon tycker att det skulle vara bäst om dom hade lagt in Theo på barnavdelningen i 4 dagar eller så och då skulle det i så fall vara en Epilepsisköterska som kan sin sak som skulle vara där och övervaka honom. Jag och Tommy kunde vara hemma och vila upp oss för hon tycker att vi behöver all hjälp och stöd nu, för det kommer att bli en tuff tid som vi har framför oss. Men tyvärr så kan han inte vara inlagd, för det finns inga pengar till det. Det är så synd att pengar skall styra allt och tyvärr så har inte Theo några rika föräldrar, så vi kan ta honom och åka iväg någonstans där dom kanske kan hjälpa honom bättre.Hon sa också att det inte är på grund av medicinen som han får så många kramper, utan att vi är mer observanta nu och ser fler. Eller kan det också bero på att han får fler av någon anledning. Hon tittade på oss och sa -Theo mår inte bra. Så nu skall nya blodprov tas och han måste kanske göra en ny EEG upp till tre gånger i månaden. Men det skall inte göras någon EEG förrän tidigast i början av Februari, eftersom man måste vänta på att medicinen skall verka och han blir bättre först. Sen får vi se om det hjälper, men ser man inte någon skillnad med minskade anfall, så måste dom kanske skicka en remiss till Göteborg eller Lund för det är där som det finns specialister innom Epilipesi. Det kan då bli aktuellt med en operation av Theos hjärna. Usch det gör så ont redan nu när dom tar blodprov och när dom söver ner vår lilleman, hur skall det då inte vara om dom skall "gräva" i hans lilla huvud!

FY, FY jag vill bara stänga dörren och åka ner till Skåne och vara borta ett tag och lämna allt det jobbiga här hemma.

 Jag frågade läkaren om hon kunde ställa en diagnos och vad det skulle vara i så fall. Hon sa att det inte var en optimal diagnos, men hon skulle beskriva det som Epilepsi med försenad utveckling till följd av en trolig hjärnskada. Vad skall man säga, jag är så otroligt ledsen så det kryper i mig.

Theo fick massor med anfall när han var där och en av dom tog så hårt att hon slutade prata och bara tittade på Theo. Han blev så himla trött så han kunde knappt hålla ögonen öppna. Hon sa till oss -men han skrattade gå gott för en stund sedan och nu, titta hans ögon är helt borta. Jag är så otrolig rädd att dom läkare som finns här inte kommer att engagera sig i honom så mycket som hon har gjort.

Hon tycker att Theo skall ta sin "gamla" medicin igen, så att hon ordinerade en så pass hög dos innan var på grund av hans tillstånd. Det var akutmedicinering på grund av hans konstanta anfall. Så nu har han två olika sorters Epelipsi mediciner som han behöver ta. Om det blir som mest positivt så kommer kramperna att upphöra, men hon kan inte garantera att han kommer att utvecklas snabbare.

Jag berättade för henne att hans anfall blir fler när han får många intryck. När hon hörde det, tyckte hon inte att vi skall gå på stora kalas och inte ut på stan eller mataffären när det är mycket folk, inte nu innan han blir stabilare i alla fall.

Han är inte som alla andra barn bara, nu får han inte vara där alla andra är heller.

                 

I natt krampade han jätte mycket så jag var med honom. Jag låg nära, så nära jag kunde komma och jag tittade på honom, jag ville inte ta bort mina ögon från honom. Han var så himla trött efter hans kramper men han lade sin lilla arm runt om kring mig. Då mår man så gott och för en liten stund så glömmer man bort hur dåligt Theo mår. Klockan 02:30 gick jag och väckte Tommy så att jag kunde sova lite. Så det blev tre timmars sömn för mig i natt.

Vad har lilleman gjort för fel ??? Jag är tom och har massor av oro och ångest över att mitt barn inte mår bra. Bäst att jag slutar att skriva annars kommer datorn sluta fungerar med alla tårar som rinner. Vi behöver alla vänner som vi har nu och alla kramar man kan få och alla ord vi får läsa.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Onsdagen den 15 december 2010 kl. 19:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [23] Kommentera detta inlägg

 

5 timmar hjälp i veckan..

det är mycket tyckte LSS handläggaren, men jag hade inte så höga förväntningar heller. Tyvärr så har vi varit med ett tag nu, så vi har lärt oss att inte ta ut något i förskott. Först kom juristen som var en väldigt lättsam och trevlig kvinna, dessutom blev hon helt såld på Theo. Hon var väldigt lätt att prata med och man fick känslan att man har känt henne länge. Men i andra hand så kommer dom ju att tjäna pengar på oss om det går sin väg. Ja sen kom ju dom andra också som inte tjänar pengar utan där Theo kommer att kosta dom pengar i stället. Dom var ju trevliga också men utan "gulli gull" med Theo.

Theo krampade ganska mycker under tiden dom var här och han har inte sovit sen i morse klockan 05:00. Det blev mycket prat och mera prat. Sen var det dags att resumera det hela. Då tyckte tanten från LSS att 5 timmar i veckan är jätte mycket hjälp. Jag tittade på henne och sa -Menar du att 5 timmar är mycket? -Ja, svarade hon, men jag kan inte säga till dig hur du skall disponera dom. Men jag kan ge dig ett råd att du kan spara alla timmarna till en dag i veckan, sen kan du gå och sätta dig någon stans och läsa en bok eller bara andas.......Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, men den känslan är inte heller ny för mig. Så jag valde bara att vara tyst och titta på henne. Sen har jag funderat lite för avlösaren som kommer att jobba med Theo får ju inte lämna vårt hem. Men jag kan inte vila och läsa en bok i samma rum som Theo och som ni vet så bor vi i en trea. Jag får nog ta ut en stol och läsa min bok i 5 timmar och sen tror jag att jag måste besöka sjukhuset med lunginflamation. Brr, det låter så himla trevligt med -23 grader ute.

Men varför skall jag gnälla, jag får ju andas och läsa min bok.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 14 december 2010 kl. 19:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Det är så mycket

jag skulle vilja skriva om men min hjärna är hel tom. Theo krampade ganska mycket igår, men tyvärr så fanns inte hans nya medicin här i stan. Jag ringde till "barn" på kvällen och pratade med en sköterska som skulle ringa barnläkaren, så skulle hon höra av sig till oss och det gjorde hon också. Henne har vi bara träffat en gång, det var då  Theo hade magsjuka i 24 dagar, hon är jätte trevlig. Hon undrade hur länge han krampade och hur kramperna såg ut. Men det var inga nya kramper, utan dom har vi sett så många gånger tyvärr. Det enda nya var att han satt på golvet och rätt som det var föll han framlänges och landade på ansiktet, så att lämna Theo utan uppsikt under en längre tid är inte att tänka på. Medicinen som Theo skall få fanns inte på barnavdelningen heller, så hon sa att om vi var oroliga och att det inte kändes ok så kunde vi åka dit och sova där. Men jag sa att vi kunde vara hemma med Theo för då känns det tryggare för honom. Ja sa att jag och Tommy kunde åka till Umeå idag för att hämta den nya medicinen, men hon tyckte att dom borde fixa det på sjukhuset så att vi inte skulle behöva köra ända dit med Theo. Hon skulle skriva en lapp, så att dom som jobbar idag skulle se till att få fram medicinen så att han slipper vänta tills på Onsdag. Det var snällt, så jag tackade för mig och hon sa innan vi lade på, -Paula är det något, så kom bara in. Det känns bra att veta att dom finns där för oss.

När vi hade pratat klart så åkte Tommy och handlade. Vi var båda trötta och orkade inte att laga någon mat, så det blev bröd och Te till middag.

Tidagare på eftermiddagen så tittade grannen och hennes svärmor in på ett besök. Dom skulle åka och handla och undrade om jag ville följa med. Theo och Tommy var ute en sväng med bilen så att Theo skulle bli lugn. Jag behövde egentligen vila, men  det var så skönt att komma ut en stund och två julklappar blev inhandlade, plus en jätte söt docka till Theo. 

                         

Natten vart mindre bra. Theo krampade på ganska mycket, så någon sömn blev det inte för min del. Jag var vaken med honom hela natten, så när klockan var 05:00  då Tommy gick upp för att åka till jobbet var jag fortfarande vaken. Vi pratade och jag sa att jag skulle försöka att vara vaken fram till 14:45. Men nej, någon superkvinna är jag inte, så 09.00 ringde jag till Tommy och sa att jag tyvärr inte skulle fixa det. Han var tvungen att komma hem så att jag kunde få lite sömn. Det känns som att man misslyckades, att man inte fixade mer.

Man är konstant rädd att Tommy skall förlora sitt jobb, för då vet jag inte hur vi skulle klara av det hela. Men jag eller vi är inte mer än människor och vi är inte så unga heller så man klarar av att vara vaken dygnet runt.

Mitt i allt det jobbiga med Theo igår så blev vi så himla glada när vi gick igenom mailen och vi hade en hälsning från en underbar kvinna som hade hittat till Theos sida och skrivit några rader till oss. Tack snälla du, jag blev så rörd när jag läste dit mail.Jag har läst det gång på gång. Helt otroligt att det fortfarande finns så många snälla och varma människor.

                      

Ett stort tacktill alla er som finns där ute och stöder oss i vår kamp.

Imorgon är det möte med FörsäkringsKassan och Kommunen, hoppas att vi har sovit bättre och att man är mer pigg och klar i huvudet än jag är idag.

Önskar er alla där ute en bra dag.

Kram/Paula

 

Måndagen den 13 december 2010 kl. 16:45

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

En bra dag.

Lördag och inget speciellt på schemat, vad kan man mer önska sig. Jo, att Theo skall må bra så klart och det gör han nu efter att vi slutat med medicinen. Han vaknade inte alltför tidigt, men både Paula och jag var lite trötta. Vi "slarvade" nämligen lite i natt. Vi gick och lade oss ganska sent för vi var inte så trötta då. Jag brukar annars slockna ganska tidigt, men igår gick det bra att sitta uppe lite extra. När vi hade krupit ner under täcket sa Paula, -Jag är hungrig ! och när jag hörde det och började att känna efter, så nog var jag det också. Sagt och gjort, vi klev upp igen och rostade lite mackor och när vi ändå satt där så blev det några Yatzy matcher. Det var jätte mysigt, men sen är det ju klart att man var lite tröttare i morse.

Jag åkte och handlade lite gott bröd och lite annat smått och gott till frukost, det blev nästan en hotellvariant idag. Theo som hade varit uppe några timmar började att gäspa och då tog vi tillfället i akt och lade ner honom och samtidigt gick vi också och slumrade en stund. Det var riktigt skönt. 

           

Theo har börjat att leka ganska bra på egen hand och om man inte går förbi eller stör honom så kan han sitta ett bra tag. Sen tar han sig ju fram ganska skapligt genom att hasa på sin rumpa, så nu kommer han till oss om vi är i köket. När han hade ätit sin lunch, så klädde vi på honom och åkte ner till stan och idag var det premiär för rullstolen. Det var allt lite spännande att se hur han skulle reagera. Vi hade vagnen med för säkerhets skull. Men det gick hur bra som helst, Theo satt där och tittade runt på allt som hände. Han slog inte med ryggen mot ryggstödet som han har gjort i vagnen, så det var ju riktigt positivt. Sen är det bra genom att han får träna ryggen hela tiden, eftersom han har en lite framåtlutad position. Sen är det ju balansen som också får sin träning. Det är intressant att se hur folk behandlar en olika när man kommer med en rullstol. Innan har vi fått en del blickar som har sagt "kan ni inte få tyst på ert barn" "han måste vara väldigt bortskämd". Men idag var det helt annorlunda, folk tittade mycket på stolen av förklarliga skäl eftersom den är ganska speciell och annorlunda. Men dom tittade på Theo och log och verkade vara mycket mer förstående. Det var riktigt skönt och man behövde inte gå på helspänn hela tiden.

Men Theo blev ganska trött efter någon timme och då beslöt vi oss för att åka och handla lite mat innan vi åkte hem. Sen stannade Paula nere på stan med en kompis, för att äta lite lunch. Jag och Theo åkte hem och jag lade ner honom. Medan han sov passade jag på att äta och städa undan lite. Skönt för Paula att hon får komma iväg lite på egen hand också, annars blir det ju mycket tid hemma med Theo. Alla behöver ju sin "egentid".

Vi har varit hemma sedan och Theo har lekt själv och lite senare fick han gunga, vilket han gillar jätte mycket. Han säger ifrån ganska ljudligt när han tycker att farten är för låg och då är det bara till att sätta mer fart.

Theos läkare ringde i kväll och berättade att hon hade mejlat receptet till Apoteket. Hon skulle gjort det tidigare på dagen, men hade haft fullt upp på mottagningen. Så nu skall vi åka och hämta ut medicinen i morgon och han skall börja att ta första tabletten. Det är som sagt tabletter denna gången, men dom kan lösas upp i lite vatten så det skall säkert gå bra att ge honom. Det är bara en gång om dagen och väldigt liten dos till att börja med. En biverkning var att han kan få hudutslag....hm ni håller väl tummarna för att han skall slippa det i alla fall. Om det skulle bli så, då får vi avbryta på en gång.

Theo sover sött nu, efter att han suttit i sängen och "pratat" och skrattat ett bra tag.

Paula lagade till en helt fantastisk måltid som var underbart god. Det var Entrecot, med lite sallad och en del tillbehör, så det var väldigt enkelt, men oj så gott.

            

Nu skall jag passa på att umgås med min älskade Paula. Det skulle inte förvåna mig om det blir lite mer Yatzy och kanske lite glögg med pepparkaka.

Ha det bra och sköt om er.

Vi njuter av att ha vår Theo tillbaka

Pappa Tommy

 

 

Lördagen den 11 december 2010 kl. 21:30

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Tusen tack till alla er

som har skrivit här på bloggen och som har ringt och skickat sms

Vi är hemma, men vi är så trötta. Vi fick Theo att somna igår kväll, men jag var alldeles uppe i varv och kunde inte koppla av för jag var så orolig. Vi hittade på något så att vi skulle varva ner, men min idé var inte precis så avkopplande. Jag kom på att vi skulle göra ett pepparkakshus till Theo, men det var inte det lättaste, så jag smällte bara sockret och sen gjorde Tommy resten. Men det blev ganska mysigt, eller hur?

                

Jag hade jätte ont i magen och ville bara spy och min mage var helt kontig. Jag gick till Theos rum flera gånger, Tommy hade babyvakten på högsta volym och ändå kunde jag inte koppla av. Tommy gick och lade sig, men jag satt kvar i rummet och "vaktade" Theo. Han var kall, så jag fixade till hans täcke. Klockan 03:00 vaknade han och var som en isbit och hans små armar bara darrade och hans lilla huvud också.

Jag sa till Tommy att han kunde gå och sova i Theos rum, så hade jag Theo på natten och så kunde han ta över på morgon. Det är dumt att båda är vakna och trötta hela dagen efter. Så Tommy tog extra sängen i Theos rum och Theo tog över hans pappas plats i vår säng. Där låg vi nära varandra och jag höll hans lilla kropp varm och vi sjöng och tittade på tv. Mellan halv fem och fem, så somnade lilleman igen. Jag kände hur hans lilla kropp darrade intill mig och jag vågade inte ens blinka.

När klockan var 06:45 så gick jag och väckte Tommy. Då tog han över Theo och så kunde jag sova i några timmar.

För en stund sedan så ringde Theos läkare, hon hade fått tag i en Barn Neurolog från Sundsvall. Han tyckte inte att dom skulle försöka mer med den medicinen, för den är väldigt stark och Theo reagerar väldigt starkt. Så nu skall vi vänta tills imorgon så att medicinen går ur hans kropp och då skall han börja med en annan medicin som är svagare. Hoppas verkligen att det ska gå bättre denna gången. Hon skall ringa oss imorgon och berätta hur vi skall börja att ge honom den nya medicinen. Men det kommer att ta flera månader innan dom börjar trappa upp dosen eftersom Theo är så känslig.

Igår ringde läkaren till Tommy och berättade hur dom skulle gå vidare med hans Njurstenar. Senaste röntgen visade som innan att det finns fyra stycken och hon sa att det är inget att göra mer än att vänta på att dom skall komma ut. Men det kommer att göra ont, så han skulle ha sin medicin med sig överallt. En ny röntgen kommer att göras i Januari.

Dagens agenda är tom liksom mitt huvud. Så idag blir det mycket vila och vi skall bara vara med varandra.

Önskar er alla där ute en trevlig dag.

Kram/Paula

 

Fredagen den 10 december 2010 kl. 13:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [10] Kommentera detta inlägg

 

Lilleman är dålig igen

 fy inte nu igen. Theo har sovit mer än vanligt idag igen och i hans ögon finns inget liv. Han skakar jätte mycket, krampar och det känns som han försvinner från oss korta stunder. Jag ringde till "Barn" för ett tag sen och pratade med hans läkare och hon tycker att vi skall sluta med medicinen på en gång. Men hon har svårt att få tag i någon Barnneurolog nu i kväll, så hon skulle ta tag i det imorgon, men om Theo blir sämre så skall vi åka in på en gång.

Inte nu igen! Igår var det ju bara en vecka sedan förra gången. Vi är inte på benen än, skall vi behöva få uppleva det en gång till? NEJ, NEJ jag vill inte! Det känns som att jag inte kan andas, det trycker i min bröstkorg av ångest, det finns inga ord som kan beskriva känslan.

         

Tänk om det är hans sjukdom som gör att det blir så? Dom kan ju inte garantera oss att det är från medicinen. Stackars lilleman som inte får må bra. Snart är det dags att natta honom, men hur kan vi sova? Jag vet att jag kommer att ha en sömnlös natt och Tommy känner sig inte bra än, han har ingen ork. Måste vi gå igenom allt? Ingenting blir gjort här hemma, man går som en zombi som aldrig får landa i den hemska vardagen som vi har.

Jag vet det blir en gnällig blogg idag, men jag måste få skriva av mig så att jag kan få lite luft.

Theo sitter hos Tommy nu och han gör precis som sist, han är så himla orolig och har svårt att komma till ro. Jag förbereder mig på att jag inte skall fly om han blir borta igen, jag måste finnas hos dom. Jag hoppas verkligen att jag kommer att klara av det om han blir sämre.

Kram/Paula

                                                    

 

 

Torsdagen den 9 december 2010 kl. 16:28

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [10] Kommentera detta inlägg

 

Att tro och hoppas

att mötet med Försäkringskassan skall gå bra, det vågar jag inte. Vi har fått så många nej från många håll att man inte vågar hoppas på någonting längre. Vi får helt enkelt vänta tills vi får beslutet i brevlådan som jag ibland har så svårt att gå till. Man vet ju aldrig vad för brev man får och vad det står där. Sen är det bättre att ta tag i saker och ting när  dom händer än att oroa sig långt i förväg, som jag gör. Visst är det bra att vara lite på sin vakt, men inte som jag så det hindrar mig från att leva.

Gick över till grannen idag en liten stund, jag behövde komma hemifrån ett tag. Vi pratade ett tag och det hon sa gick rakt in i mitt hjärta och mina känslor. Det var så himla rätt, det hon sa. Jag är otroligt glad att jag har min familj och när jag ser Theo skratta och titta på mig med sina rådjursögon, då glömmer jag allt annat. Jag glömmer till och med att vår vardag inte är som många andras.

                  

 Men det är så mycket jag måste ta tag i för att jag skall kunna ge till de mina. Jag måste börja att unna mig en halvtimme varje dag, där jag gör något som jag tycker är roligt. Men hur skall det gå till, när dom finns i mina tankar hela tiden?

När vi fick veta att Theo var sjuk, då tillät vi oss inte att skratta. -Hur kan vi skratta, när han är sjuk? -Hur kan vi ha roligt, när Theo inte mår bra? Det blev så himla många frågetecken som jag inte ens visste fanns. Mitt liv förändrades totalt när två av mina barn drabbades av olika problem. Jag är inte samma Paula som jag var en gång i tiden. Ingenting är viktigt för mig längre, det är som om jag har gett upp hoppet och  bara sitter och väntar på att det värsta kommer att knacka på vår dörr igen.

Man läser och hör att folk har handlat eller har börjat att handla  Jul klappar, men inte jag. Nä, för jag hittar ingen inspiration till att fixa det. Det känns inte längre lika viktigt med Julen, som det gjorde en gång i tiden. Sen när jag läser Lindas blogg, wow vilken kvinna, men tyvärr ser det inte ut som om hon har så lång tid kvar på denna jord. Det krosssar mitt hjärta att hon kommer att lämna sina barn och man som så väl behöver henne och det gör ont att jag inte kan göra något för dom. Om mina tårar kunde läka så hade hon varit frisk för länge sen. Hon är min idol och den fantastiska kvinnan kommer jag aldrig att glömma. Hon har gett mig så mycket styrka genom det hon skriver i sin blogg och har jag laddat mina batterier där så många gånger.

Jag bara hoppas och ber att hon får fira en sista Jul med de sina utan smärta. Snälla Gud hoppas att du lyssnar på mig!

Önskar er alla där ute en trevlig eftermiddag.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 8 december 2010 kl. 15:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Tillbaka på ruta ett.

Theos läkare ringde igår, för hon skulle kolla hur det var med honom. Han har krampat en hel del, han är orolig och sover inte så bra heller. Så jag passade på att fråga om hon hade fått några svar från MagnetRöntgen. Jo, det hade hon och det såg precis ut som för två år sedan. Så det som Neurologen misstänkte var det inte. Nu skall vi träffa henne igen den 15 December, tror jag. Får se om hon kommer med några nya tankar om hur dom skall gå vidare. Det känns helt underbart att det inte har blivit någon förändring, men tråkigt att dom inte har hittat något denna gången heller.

         

När dom mätte koncentrationen av den nya medicinen i Theo, låg värdet på 453, vilket är inom det normala. Hon sa ändå att vi skulle gå väldigt sakta fram med den nya medicinen, för Theo är väldigt känslig och dom vill inte riskera att det skall hända något igen.

Nu krampar han igen som bara den! konstigt, jag tycker att han krampar mer nu med medicinen än han gjorde förrut. Det tog jag upp med henne igår, men hon tycker att vi skall ge det lite tid tills hans kropp har hunnit vänja sig.

Tommy mår lite bättre idag, är bara matt i kroppen och har inte fått tillbaka orken än. Så här hemma pratar vi inte så mycket utan går mest runt, är tysta och funderar på allt som har hänt och allt som händer. Det har varit ganska mycket nu ett tag, man hinner knappt att resa sig förrän man ligger igen. 

Jag pratade med LSS handläggaren igår igen och hon, Försäkringskassan och en jurist från Assistentföretaget skall komma hit den 15e. Nu får vi se om dom kommer fram till att vi behöver någon hjälp.

Jag pratar med mina andra killar nästan varje dag och det är så skönt, för dom får mig jämt att skratta av någon konstig anledning, fast jag bara vill gråta många gånger. Markus lärare ringde mig  för ett tag sedan och dom var väldigt imponerade av hur en kille som bor så långt ifrån sina föräldrar ändå sköter skolan så bra. Han kommer alltid i tid och han har aldrig skolkat, han är vän med alla och han har bara tre G, resten har han VG och nästan nära MVG! -Oj, oj vilken kille! Paula, sa han till mig. Mm, jag vet, han har alltid varit sådan. Jag var rädd för hur det skulle gå för honom efter allt som har hänt med hans bröder, men tack och lov, Markus är en kille med båda fötterna på jorden. Jag kanske ändå skall få uppleva studenten om några år.Så Markus om du läser detta, så "keep up the good work".

Min äldsta son har varit drogfri ganska länge nu, så man är glad för varje dag som går och den är ren. Hoppas att även du fortsätter med att vara ren och att det går bra för dig också. 

Nu är det snart Jul och jag hoppas att vi kommer att vara friska och att vi får ha en riktigt mysig Jul tillsammans. Längtar att få träffa mina pojkar. Det får inte gå fel, utan vi hoppas verkligen att allt går bra så vi kan ladda våra batterier. Vi behöver det så väl och dom är ganska så urladdade just nu.

Nu finns det inte mer att skriva, jag är helt slut och jag kan tyvärr inte hitta laddaren så att jag kan ladda mina batterier.

Jag får önska er alla där ute en trevlig dag.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 7 december 2010 kl. 11:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Det verkar som att vi tål

lite till. Innat så vaknade Tommy 03:00 av att han hade jätte ont i ryggen, det var en njursten som spökade. Jag vaknade vid 04:00, då var Tommy på väg till toa. Som om det inte var tillräckligt med njursten, så åkte han på magsjuka med. Theo har krampat en hel del idag och jag har inte sovit sen när jag vaknade 04:00.

Så tyvärr så kommer inte Tommy att åka iväg och vi som så väl behöver dom pengarna, men, men hans hälsa är betydligt viktigare än pengar.

Önskar er alla där ute en trevlig Andra Advent.

Kram/Paula

 

Söndagen den 5 december 2010 kl. 16:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Jag är så rädd,

rädd att det ska hända igen, rädd för hur jag ska fixa det om han blir som i Onsdags, rädd för att förlora min son, rädd för att jag inte skall klara av att vara vid hans sida om han blir så dålig igen, rädd för att lämna vårt hem utan Theo, rädd för att inte våga lita på någon igen, rädd för att jag kommer att vara ensam med Theo.

Tommy kommer att åka iväg till Norge och jobba på Måndag. Ja det känns tungt både för Tommy och för mig men vi behöver ju pengarna. Jag är så rädd så jag inte ens klarar av att äta utan att känna att jag vill spy. Den känslan bor i min kropp, den har alltid funnis där men nu är den så påtaglig. Jag har hört citatet att Gud inte ger mer än vi kan tåla så många gånger. Jag vet inte om jag kan hålla med, men vi är så himla tacksamma att vi fick behålla Theo. Jag tänker på Maria, Hanna, Ulrika, Magda, Malin och många andra mammor som har förlorat deras älskade barn. En jätte kram till er, det var så nära för oss så jag kan känna vad ni går igenom. 

                             

Jag har svårt att tänka mig ett liv utan Theo och det som skrämmer mig mest är min rädsla som är så enorm och min chock när jag gick till honom där han låg på skötbordet på toa. När jag kände att hans lilla hand och hans lilla näsa var så kalla, gick jag ut från toa och gömde mig i köket, jag klarade bara av att ringa 112 men kunde helt enkelt inte gå tillbaka in till Tommy och Theo igen. Jag var så rädd och jag ringde grannen och hon kom hit jätte fort. Jag kommer ihåg att hon höll om mig och  hon trodde inte heller att Theo levde längre. Jag var så rädd så jag klarade inte av att prata med kvinnan som svarade på 112. Jag berättade var vi bodde och att vi inte kunde få kontakt med Theo. Hon undrade om han andades, oj vad nära min rädsla hon kom. Hon sa hur vi skulle lägga Theo och det skrek jag åt Tommy från köket, sen sa jag att jag inte orkade prata mer.

Jag skickade massor med sms till olika personer, men fråga mig inte till vem för jag var så rädd att förlora mitt barn, så jag använde telefonen för att fly från verkligheten. Så jag hoppas från djupet av mitt hjärta att Gud inte ger mig eller oss mer för det är svårt att klara av något mer.

På sjukhuset var det ingen som kom till oss och pratade om hur vi kände eller hur vi mådde. Men vi fick höra hur personalen var tvungna att ta semester för att klara av deras schema. Snälla nå'n, vi kunde förlorat vår son, det är våra känslor vi vill prata om och inte deras arbetssituation. Är jag egoistisk då? Det är så mycket rädsla så jag skulle bara vilja suga bort allt från mig och kasta det långt bort där jag inte kan hitta det igen.

Tack alla ni som har ringt, skickat sms och varit här hemma hos oss. Utan er alla skulle det inte gå.Jag önskar bara att jag kunde få gråta, men det kommer inga tårar för första gången på länge. Jag mår bara illa och kan inte somna,för att jag är så himla rädd att det ska hända igen.

Önskar er alla där ute en trevlig Lördag

Kram/Paula

 

Lördagen den 4 december 2010 kl. 15:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [10] Kommentera detta inlägg

 

En ledsen kille 2

fortsättning........

Paula och en sköterska satt ute i väntrummet medan Theo och jag var där inne. Tanten som var sur förut, mjuknade mer och mer när hon märkte att Theo inte var pigg och "besvärlig" som vanligt. Det gick hur fint som helst att först märka upp på Theos huvud och sedan sätta dit Elektroderna. Han tittade bara lite på henne och sen när det var klart och undersökningen skulle börja, då somnade han och sov hela tiden. Jag fick väcka honom när det var klart. Då var det dags att köra spjälsängen upp till Röntgenavdelningen. Vi hade fått tiden uppskjuten en kvart, men nu hade det gått ytterligare en, så när vi dök upp där, var det ytterligare lite gnällande. En tjej kom och mötte oss och på en gång började hon att klaga. -Va! har han inte tvättat håret efter EEGn?? ( Dom fäster ju Elektroderna med någon sorts salva) -Det skulle vara gjort innan han kom hit. -Men, sa vi.....han kommer ju precis därifrån och vi hade ju ont om tid. Det hjälpte inte för hon bara malde på. Sen klagade dom på att han inte fått något band med namn runt handleden heller. Därefter var det sängens tur att få en släng, -Varför har ni en spjälsäng, det brukar man inte ha till så pass stora barn. -Den är inte så bra när vi skall ge narkos. Vad salvan beträffar så var det ju inte bra om den satt kvar för då kunde den påverka resultatet. Men det är ju inget som vi känner till och inte dom på "Barn" heller för den delen. Varför pratar dom inte med varandra på olika avdelningar, så dom vet vad som gäller istället för att gnälla och föra krig med varandra. Omoget tycker jag. Det är väl bara till att tvätta av salvan om det nu behövs istället för att gnälla som en gammal dörr. Paula sa några väl valda ord till dom också, så sen gick det ju bra ändå.

Vi lämnade Theo där när dom sövt ner honom och gick ner till Caféet och fikade lite. Vi hade ju inte fått mycket mat i oss på länge. Vi hade fått ca en timme innan vi skulle vara tillbaka för då skulle allt vara klart. Vi satt där och när det var tio minuter kvar, då såg vi en av männen från Narkos komma gående mot oss. Den första tanken var ju, men vad är det som har gått snett nu?? Har Theo inte klarat att bli sövd när han var så trött, ja man tänker det värsta på en gång. Dom har ju aldrig kommit ner och hämtat oss förr, varför gör dom det nu??  Paula gick snabbt fram till mannen och frågade vad som hänt. Då såg jag att han nickade och såg glad ut.......pust, det var ju skönt att höra. Vi åkte hissen upp och Paula höll på att svimma flera gånger. Tur att en granne och jag höll i henne. Hon var helt skakis av all spänning. Det blir bara för mycket för oss.

Uppe på "Uppvaket" fick vi vänta ganska länge innan Theo vaknade igen. Sent omsider gjorde han det i alla fall och vi kunde åka upp till Barnavdelningen och komma in på rum 8.

Vi var ganska trötta alla tre så det blev inte mycket aktiviteter där. Jag åkte hem och plockade ihop lite grejor som vi skulle behöva och jag hämtade varsin portion Sushi som vi åt senare.

Under kvällen kom "mormor" och några kompisar för att hälsa på. Tack för att ni kom och höll oss sällskap.  

Theo fick dropp hela tiden och han blev ju piggare eftersom. Natten gick bra och han somnade ganska sent, men sen sov han till halv sju. Då fick han sin välling och lite vatten.

                

Vad det hela berodde på har dom väl inte konstaterat än, men dom tror iaf att det är Epilepsimedicinens fel. Det har antagligen varit en för snabb upptrappning av dosen och sen hade han ju inte sovit så mycket heller och haft magsjuka några dagar innan också. Nu skall vi enligt läkaren gå ner till 2ml medicin morgon och kväll i några dagar och sedan trappa upp mycket långsammare. Proverna visade inget konstigt, men när vi kom in hade han lågt Natrium och sockervärde. Det har ju stabiliserat sig nu efter all dropp.

Nu har lilleman fått Permis så vi kunde komma hem och han ligger i sin egen säng och sover sött. Men om det skulle vara något så kan vi åka in direkt och utan att behöva gå genom mottagningen.

Det är så skönt att han verkar må bättre nu. Idag kommer allt tillbaka till en och vi är såå tacksamma att vi fick behålla vår lille guldklimp. Det var stunder då man inte trodde det faktiskt. Usch, kan säga att det är det värsta jag har känt någonsin.

Ha det så bra och hoppas att ni får en bra dag.

Tack för att ni bryr er. Kram

Paula o Tommy

 

Torsdagen den 2 december 2010 kl. 12:17

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

En ledsen kille 1

har vi idag. Han gråter och gråter men vi vet inte vad som är fel. Men det är kanske inte så konstigt efter gårdagen och så mycket som lilleman var med om. Ja, natten Tisdag till Onsdag var jätte jobbig. Theo vaknade vid kl 23:00 tiden och kunde inte somna om. Så jag var vaken med honom fram till kl 04:00, men klockan 01.00 sa jag till Tommy att han kunde gå och lägga sig i Theos rum så att han skulle orka gå upp till jobbet. Vi somnade till slut, både jag och Theo och vaknade klockan 07:30. Oj, oj tänkte jag, Theo fick ju inte äta efter halv sju, för han skulle göra Magnet Röntgen. Jag väntade till klockan Åtta för att ringa till "Barn" och prata med Maria hur jag skulle göra med Theos medicin. Hon tyckte att jag skulle ge honom den och liten vatten. Jag fixade det men jag hade ganska så kraftig huvudvärk och kände att jag skulle behöva sova lite innan det var dags att åka till sjukhuset. Så jag ringde till Tommy och kollade om han inte kunde komma hem tidigare och vara med Theo så jag kunde få sova en timme eller så. Tommy kom hem vid 09:00, det var så skönt att se honom och lämna över Theo, så jag kunde sova och ta igen mig lite efter den jobbiga natten. Theo hade inte ätit något sen kvällen innan, men han protesterade inte utan han var bara ganska slö.

 När jag tog över efter Paula, så försökte jag först att sätta Theo på golvet där han brukar sitta och leka. Men han ville inte alls vara där så jag tog upp honom och satte honom i mitt knä. Där satt vi och slötittade på TV, men han var inte nöjd alls. Han provade många olika ställningar, men kunde inte komma till ro. Men kvart i Tio så somnade han i alla fall hos mej och jag lät honom sova där för han var verkligen trött.

Vi hade bestämt att jag skulle väcka Paula halv Elva så att vi skulle hinna i tid till Röntgen. Tjugo över Tio lade jag ner Theo i sängen, så att jag kunde fixa lite frukost till Paula. Han vaknade till lite när jag bar honom dit, men somnade på en gång igen.

När Paula var vaken gick jag till Theos rum för att väcka upp honom också. Han ville bara sova men fick ju ändå följa med till skötbordet där jag skulle byta blöja och klä på honom. När jag satte honom där, kunde han knappt sitta, så trött var han. Han var alldeles slapp i kroppen och säckade bara ihop. Jag kallade på Paula och sa. -Så här trött har jag aldrig sett honom. När jag fått på Overallen efter mycket om och men, så lade jag ner honom på rygg och han somnade på en gång. Det hemska var att det inte gick att väcka honom igen. Vi ropade, -Theo, Theo! men inget gensvar alls, han bara låg där. Paula ringde 112 och dom frågade om han andades och jo, det gjorde han ju om än väldigt svagt. Vi lade honom på sidan, med huvudet lite svagt böjt bakåt efter deras rekommendation. Jag stod hela tiden vid hans sida och höll honom i handen och försökte att få kontakt med honom. Man känner sig så hjälplös och rädd i en sådan situation så man vet inte vad man skall ta sig till.

Ambulansen kom i alla fall ganska fort antagligen, men det kändes som en evighet innan dom dök upp. Theo blev svagare och svagare tyckte vi. Han vaknade till en kort stund när ambulanspersonalen bar ut honom, men somnade ganska snabbt igen. Paula åkte med dom och jag körde efter i vår bil. Dom körde inte vidare snabbt utan lugnt och utan sirener på. Hela tiden fanns en oro hos mig att dom när som helst kunde slå på blåljusen och köra jätte fort. Det var inte kul att köra där bakom och inte alls veta vad som hände i bilen framför.

När vi kom fram bar dom in Theo och då vaknade han igen. Vi fick komma till Barnmottagningen på en gång och där fick vi träffa en av läkarna vi känner sen tidigare. Hon undersökte honom och tog en hel del prover. Han fick dropp och dom tog tempen som bara var 35,7 grader!

              

Theos egen läkare kom också dit och ytterligare en annan. Dom bestämde sig för att han skulle få göra ett akut EEG och att eftersom han var stabil också skulle få genomgå Magnet Röntgen. Vi skjutsade ner honom i spjälsängen till Fys lab där dom skulle göra EEG. Men på väg dit så vaknade han till igen och satte sig upp i sängen. När vi kom dit möttes vi av sura miner och lite mummel om att -Va, är han vaken och har inte fått någon medicin?? Då är det inte ens lönt att försöka, ju. Ja, hon hade nog vaknat på fel sida, för hon brukar vara en av dom bästa där nere. Men hur som helst så gick vi in och började sätta Elektroder på Theos huvud.

Fortsättning följer.......

 

Torsdagen den 2 december 2010 kl. 09:27

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Så rädd har jag aldrig varit förut.

            

Vi ligger inne på "Barn" med Theo. Han var helt slut och Vi fick ingen kontakt med honom. Så då ringde vi Ambulansen och åkte in. Massor har gjorts men jag orkar inte att skriva mera nu, vi berättar mer sen. Theo mår bättre nu, men är fortfarande trött. Tack till alla er som har hört av er. Det värmer och vi kommer att stanna kvar här på sjukhuset över natten i alla fall.

Kram/Paula

 

Onsdagen den 1 december 2010 kl. 20:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238