Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Kylan fortsätter

Det är en rejäl vinter som har tagit oss i sitt grepp. Det är bara den 1:e December i morgon och det är redan så kallt. I morse var det -18* här i Örnsköldsvik. Men vintern är lång så det blir säkert fler tillfällen att skriva om den.

I Söndags åt vi som vi skrev tidigare en väldigt smarrig stek med potatismos och en ljuvlig sås. Till det åt vi en god sallad och lite rödvinbärsgelé. Mmm det var gott, kan jag lova. Innan på eftermiddagen ringde grannen och frågade om vi ville titta in och dricka lite glögg och äta pepparkakor och lussebullar. Vi tvekade inte länge innan vi tackade ja. Det är alltid gott med första glöggen för säsongen och så värmer det skönt.

I går var "A" här och tog hand om Theo i två timmar. När han gick så var det dags för Paula att åka iväg på lite egentid. Det var ett sk "inredningsparty" och både "H" och "mormor" vara också med. Under tiden var jag hemma med Theo och försökte underhålla honom på  bästa sätt. Jag satt i soffan med honom i knäet och jag råkade somna, trött som man blir när man kommer hem från jobbet. Det var bara en liten tupplur, men Theo lyckades också somna och var inte alls glad när jag väckte upp honom några minuter senare.

Hans nya medicin som han får morgon och kväll har inte verkat än. Han får fortfarande små frånvarostunder, men Neurologen sa ju att vi skulle ge det minst 4 dagar. Men han är däremot väldigt trött och gnällig och ibland är inget bra. I kväll t.ex var han och jag ute för att handla. I vanliga fall brukar han vara så nöjd när han åker bil, men nu skrek han ganska mycket så det blev inte så lång tur idag. Det berodde säkert till viss del på att han var hungrig, men även när han hade ätit var han missnöjd. Vet inte om det är medicinen som kan göra honom sådan. Vi får helt enkelt avvakta och se hur det utvecklar sig.

I morgon Onsdag är det ganska mycket på schemat. Då skall jag jobba som vanligt fram till halv Elva och sen skall jag åka hem och hämta Paula och Theo, för då skall vi till sjukhuset igen. Denna gången är det först en röntgen av Theos höfter och därefter skall dom göra en Magnetröntgen av hjärnan. Då skall lilleman bli sövd igen och vi hoppas att allt skall gå bra, men man är alltid lite orolig inför sådana saker. Sen skall vi även försöka få dom att sätta in Sonden igen så vi kan fortsätta att mata Theo den vägen. Tror att dom skall väga honom också, för att se om det har gjort någon verkan och att han har gått upp i vikt sen sist. Nu har han ju i och för sig haft magsjuka också, så det var väl inte så positivt för vikten.

Men vi ses väl här igen och nu får ni ha en trevlig kväll. 

 

Pappa Tommy

 

Tisdagen den 30 november 2010 kl. 21:34

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Lördagen sov Theo

nästan hela dagen. Han var så otroligt trött så det var bara att lägga ner honom. Läkaren sa att man kunde bli väldigt trött av den nya medicinen och det blev han. Han får en ganska hög dos morgon och kväll, för läkaren tyckte att vi skulle starta med en hög dos och sedan trappa upp ganska fort. Eftersom han inte går i skolan så att han måste vara koncentrerad, så gör det ju inte så mycket om han är trött och så kanske han mår bättre snabbare och slipper vara borta några sekunder flera gånger om dagen. Han har haft några frånvaro attacker igår dom stunder han  var vaken, men idag har jag inte sett några än. Så när han sov så pass mycket som han gjorde i går, så  passade vi på och göra något här hemma.

Vi frostade av frysen och vi bakade bullar. Det var så länge sen som jag har bakat bullar, men dom blev precis som dom brukar,super goda och jätte farliga.

        

Tommy gick över till grannen med några stycken så att dom fick smaka. Sen kom hon hit med hennes svärmor och barnen för dom ville ha receptet på bullarna,  och det fick dom, det var bara trevligt.

På kvällen var Theo inte så glad, så han satt med oss och tittade på tv. Vid halv nio så testade vi att lägga ner honom igen, han protesterade men somnade ganska så snart.

I går var det dags igen, han drog ut sin Sond när Tommy hade duschat honom. Det var när jag skulle ta bort plåstret och sätta dit ett rent som lilleman var snabbare än jag och drog ut den. Så i morgon skall vi ringa till "barn" igen och se när vi kan komma dit och få en ny.

Eftersom Theo hade magsjuka i Torsdags så vill jag inte ta dit honom än. Det finns ju andra barn där och man vill inte sprida magsjuka precis. Han äter ju en del via munnen, men han har inte någon matlust direkt, sen är det för tidigt för att säga om det beror på att han nyss har varit sjuk eller om det är på grund av hans nya medicin.  En väldigt ovanlig biverkning var att man kunde tappa matlusten och det är det minsta av allt vi vill ha nu. Vi vill att han skall gå upp i vikt och bli stark.

Idag är det första Advent och ett ljus har tänts och det står Söndags Stek på menyn för Tommy önskade att få det till middag idag.

                           

" Mormor" ringde igår och undrade om vi ville åka till henne idag och äta middag där, men jag tackade nej för jag är rädd att Theo skall smitta henne så vi bestämde att vi kan ta det en annan dag. Annars tror jag inte att vi kommer att hitta på mycket mer idag. Jag och Theo har inte varit ute på ett tag för det är så fruktansvärt kallt. Just nu är det -13,2 grader.

Men jag skall i alla fall försöka få tag i min pappa, för jag har ringt i flera dagar nu utan att lyckas prata med honom.

Önskar er alla där ute en trevlig söndag.

Kram/Paula

 

Söndagen den 28 november 2010 kl. 13:14

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Vilken natt

vi har haft. Tommy hade Theo till 00:00 sen var det min tur att ta över, så från  02:00 till 06:00 så hade jag en alldeles egen braskamin i min famn. Han var het som bara den så vi satt i soffan och tittade på TV. Klockan sex gick jag och väckte upp Tommy, för då kunde jag inte kämpa längre. Igår sa jag till "A" att han skulle komma klockan två, men på kvällen efter jag hade funderat ett tag så ändrade jag mig. Jag visste ju inte vilken natt vi skulle få då, men det kändes bäst att han skulle komma på morgonen.  Det visade sig att det inte var så dumt, han var väldigt välkommen när han kom, för då kunde jag och Tommy få sova några timmar. Sen var "herr och fru Tomte" här ikväll,lite slarviga som inte putsade fönstren, men Gardiner, ljusstakar och Stjärnor är på plats.Theo var lite gnällig men vi kunde ändå göra det viktigaste och det är så himla skönt att ha det gjort. Nu är det en sak mindre som man behöver tänka på. "A" var här två timmar på förmiddagen, sen sparade vi dom andra timmarna till eftermiddagen så att jag och Tommy kunde åka och handla.

När vi var i lampaffären så ringde Neurologen, hon hade fått svaren från EEG. Så hon ville att vi skulle ringa upp henne när vi kom hem. Men jag sa till Tommy att vi lika gärna kunde åka dit och träffa henne, då är det lättare att förstå vad hon säger. EEG visade att Theo har Epilepsi hela tiden på vänstra sidan av hans hjärna och att det ibland sträcker sig över på den högra sida av hjärnan. Dom vet inte vad det beror på än, men det var nog någon som skulle jobba på det i helgen. När dom gör Magnet Röntgen på Onsdag kanske dom kan se mer och förstår vad som orsakar Epilepsin. Så nu finns det en ny medicin här hemma som lilleman skall ta två gånger om dagen, morgon och kväll.

Theo krampar inte som man kan göra när man får Epilepsianfall.  Det jag tog upp med henne var att hans huvud faller ner och då kan jag inte få kontakt med honom. Sen när det går över så skakar han på axlarna och sen är han med igen. Vår lillegubbe, nu kanske det är lättare för dom att förstå mer om vad som är fel på honom.

Dubbla känslor igen, det är skönt att få ett svar på varför han försvinner ifrån oss ganska ofta, men samtidigt gör det så himla ont. Nä, nu skall jag inte skriva så att jag börja gråta igen. Nu skall vi bara njuta av våra fina fönster och ge oss själva en klapp på axeln att vi gjorde det fast vi inte haft så mycket till sömn. Vi hoppas  att Theo sover bättre i natt så vi kanske orkar att städa och baka lite bullar imorgon.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

kram/Paula

 

Fredagen den 26 november 2010 kl. 19:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [10] Kommentera detta inlägg

 

Tomten kom inte

men magsjukan knackade däremot på vår dörr. Så jag och "A" hade fullt upp idag, "A" tog hand om golvet och jag tog hand om lilleman. Han har kräkts som bara den, stackars Theo som åker på allt. Jag ringde till "Barn" och dom sa att jag bara skulle mata honom 50 ml välling varje timme via Sonden eller munnen. Men om han kräker upp allt varje gång så skall vi höra av oss för då måste vi kanske åka in så att han får dropp.

Det blev en del extra tvätt, men vi hade tyvärr ingen tvättid inbokad. Som tur är har man snälla grannar. "H" lovade att hon kunde tvätta Theos smutsiga kläder i sin egen tvättmaskin. Tack igen!!

Ja nu är det bara att skjuta upp Julstädningen. (skönt)

Maria från Barnavdelningen ringde och berättade att redan nu på Onsdag skall Theo åka in för att göra Magnet Röntgen. Vi fick tid kvart över Tolv, men vi är redan på sjukhuset då för klockan 11:00 skall han röntga sina höfter, det blir ganska mycket för lilleman den dagen.

Hoppas verkligen att han får sova bra i natt och att det inte blir mera kräk. Jag som hade skrivit att det skulle bli en lugn eftermiddag, hm inte här minsann.

Ha det bra !

Kram/Paula

 

Torsdagen den 25 november 2010 kl. 17:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Trötta som bara den

efter natten på sjukhuset. Jag var så himla trött så jag orkade inte skriva någon blogg och inte laga någon mat heller, så vindruvor blev min middag igår. Vi kom hem klockan 09:00 och vi gick och lade oss och sov ända till 10:00 sen var det bara att klä på sig igen och åka till "Habben" för att träffa Neurologen. Det gick bra att förstå henne igår för hon pratade inte så fort. Hon hade inte fått något svar på blodproven som hon hade beställt, så vi får nog vänta lite till. En ny Magnet Röntgen skall också göras, helst innan vecka 50, för då är det sista gången  hon kommer hit till "Habben". Det är tråkigt tycker jag, men så är det i alla fall. Hon sa att hon skulle ringa idag och berätta svaret på EEG som gjordes igår. Det är bara att vänta och se vad hon har att säga, spännande. Hon tycker att Theos muskler är väldigt svaga så vi måste träna med honom så han får mer kraft i dom annars kommer dom att bli ännu svagare. Vi tränar ju med honom varje dag och sjukgymnasten har bokat en ny tid. Då skall hon få känna på Theo och se vad man kan göra mer.

Kuratorn tycker att dom gör sitt jobb genom att Theo får gå och bada i 45 min en gång i veckan, det är mycket tycker hon. Vet inte om vi har riktigt samma uppfattning där, men det är en helt annan femma.

Hon var här idag och jag sa att jag inte tycker om "Habben" och det värsta är att vi behöver dom ändå. -Ja, svarade hon. -Eller kanske man skall flytta till en annan stad? Ja hon trodde att det var samma sak var vi än åkte.Jag sa även att jag får en känsla att dom gör som dom gör med Theo för att han inte har någon Diagnos än. Det är så tråkigt att min sons framtid beror på att han inte har en Diagnos.

När jag tittar på Theo, ser jag en vacker charmig kille som är så otroligt go. När jag ser honom i ögonen skär det i mitt hjärta att jag inte kan lösa den här gåtan. Jag har bett till Gud så mångar gånger så Han måste nästan vara less på mig att jag ber så många gånger att Theo skall bli frisk eller att dom i alla fall skall hitta vad som är fel på honom. Men det är som om det är många andra som står på kö, för det verkar vara omöjligt att lösa detta fall.

Jag har en klump i halsen som jag känner hela tiden. Jag får svälja gråten för det gör så enormt ont att se att han inte kan prata eller när han tittar i våra ögon och berättar massor och vi inte förstår lillgubben. Att se honom försvinna i några sekunder och inte ha kontakt med honom, då gör det ont. 

Jag tittar ut genom fönstret och ser att alla har gjort så fint men inte vi . Vi orkar inte, all vår tid går till Theo och att få sova. Så om det finns någon Tomte så kan han komma hit och putsa våra fönster och ta fram Advents ljusstakarna, vi vill inte ha några paket, bara fint i våra fönster.

Tommy jobbade igår med hjälp av en stor burk energi dryck. Jag fattar inte hur han fixade det, han hade ju bara sovit tre och en halv timme. Jag var vaken när han kom hem och jag kunde inte sova så bra i natt heller, för jag var så trött så att jag var övertrött. Resten av dagen kommer att vara lugn, Tommy skall åka till jobbet och snart kommer "A" hit och är med Theo i två timmar.

Imorgon skall vi till "Habben" igen och träffa Logopeden och sen är det Sol-gruppen.

Jag ringde till Hanna igår och vi bestämde att vi skall äta lunch tillsammans på stan i morgon, trevligt! Det var länge sedan vi träffades, så det ser jag riktig fram emot. Tommy är ledig i morgon så vi får se vad vi skall hitta på för något. Vi har nämligen  sparat ihop hela sju timmar med "A".

Så om tomten inte kommer så får vi nog ta tag i fönstren då och försöka göra lite mysigt här hemma. Kommer inte ihåg när vi sist storstädade här hemma. Men det är inte det som prioriteras nu för tiden. Man skulle vinna någon tävling med en storstädning som pris, skulle inte vara så dumt.

Nä, nu skall jag ta och hitta på något här hemma, hm behöver inte det hör jag, det låter som om Theo behöver en ny blöja.

Ha en bra dag alla där ute.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 25 november 2010 kl. 12:58

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Mamma och Pappa ger igen,

 ja nu får Theo inte sova. Men han har varit jätte duktig, skrattat och tittat runt omkring. Tommy busar med honom nu som bara den och det är inte så svårt att hålla honom vaken. Den lilla killen kan konsten att inte sova. Men nu är det inte så länge kvar tills vi alla kan sova några timmar innan det är dags att vakna upp ingen. Stackars Tommy som skall jobba till halv ett på natten i morgon. I morgon ja, förmiddagen är fullbokad så då kan inte Tommy sova heller. Men vi fixar det också på ett eller annat sätt.

Vill passa på att tacka alla er som har skickat sms och som har ringt och skrivit här på bloggen och önskat oss lycka till. Det värmer jätte mycket.

Vår favorit sköterska var här alldeles nyss, så hon dansade och sjöng för Theo, jag och Tommy fick lite underhållning vi också.

Vi fick rum nummer 7 och packade upp våra saker och har gjort så hemma trevligt som det bara gick. Dom skall komma hit snart med en säng till Theo för han har ingen än.

Jag får skriva mer imorgon när vi har varit hos läkaren, får väl se om hon har fått något provsvar från blodproven som togs.

Har pratat med mina andra killar idag, min äldsta son är jätte förkyld men med Markus är allt bara bra. Snart kommer vi att få träffa dom igen, oj vad jag längtar. Vi skall fira Jul tillsammans, det var några år sen sist. Jag längtar jätte mycket.

Nä nu är det min tur att underhålla Theo, får kanske dansa lite för honom så han får skratta lite till. 

God natt önskar jag er alla där ute

Kram/Paula

 

Tisdagen den 23 november 2010 kl. 23:22

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Ikväll sover vi

på sjukhuset. Eller rättare sagt, vi får bara sova mellan 00:00 till 04:00 sen är det dags att gå upp igen. Tommy kommer bara att jobba till sju ikväll sen kommer han och hämtar oss och då åker vi direkt till "barnavdelningen". Jag hoppas verkligen att detta EEG blir av, det är så krångligt att hålla på och åka hit och dit och Theo hatar verkligen när dom tar fram måttbandet. Så jag kommer att hålla alla tår och fingrar för att det skall gå bra. "A" var här igår så jag tog min kudde och filt och en bra film och gick över till grannen och lånade hennes soffa och dvd, det var så mysigtoch det är så himla kallt ute, så där vill man inte vara. Igår var första gången jag matade Theo med Sonden. Jag har varit lite orolig för det, men det gick jätte bra, så nu är jag inte rädd längre.

Söndag natt var jätte jobbig. Theo grät några gånger och vi tror att han drömmer, så jag sprang dit några gånger och försökte lugna honom. Ja, sen vet jag inte vad som hände med mina tankar, dom slog som vågor mot min hjärna, vissa var små andra var jätte stora. Jag ville och försökte så gott jag bara kunde att styra bort dom  men jag kunde bara inte. Tårarna bara rann och jag var så fruktansvärt ledsen. Tommy vaknade av att jag grät 03:00 och då hade jag inte sovit någonting. Det var skönt att få prata med honom och dela med mig av mina tankar för efteråt så kunde jag koppla av och sova till slut.

Imorgon efter vi har varit och gjort EEG ska vi träffa Neurologen, gissa om jag längtar och nu när man har tolk så kommer allt att bli kanon bra.

"A" tycker att Theo har blivit sämre på att stå och det tycker jag och Tommy också. Vi skall ta upp det med läkaren imorgon. Sen har jag och Tommy skrivit under ansökan till kortis som han skall lämna på "habben" hos Kuratorn idag innan han åker på jobbet. Så långt har vi kommit med den saken och idag ringde en kvinna från dagis och sa att vi var välkomna dit. Men just nu har dom magsjuka, så vi väntar nog några dagar.  

I morse åkte Tommy iväg till sjukhuset för att göra en ny röntgen. Det var mest en kontroll över hur stenarna ligger och om dom har växt något. Det hela gick snabbt och han får nog veta resultatet innom en veckas tid. Idag ska jag packa lite som vi kan ha med oss ikväll, kanske lite spel eller någon film som vi kan titta på. Det är inte så trevligt att sova på sjukhuset, så då måste man göra det så mysigt som möjligt. En av personalen "känner" vi sen innan och hon är super trevlig,  dessutom jobbar "mormors" ex också där, så några bekanta ansikten kommer vi nog att få träffa ikväll. Vi har pratat om att vi kanske kan ta datorn med oss. Då finns det ju alltid något att fördriva tiden med.

Nä nu får jag lov att önska er alla där ute en trevlig dag.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 23 november 2010 kl. 13:04

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Har nyss kommit hem

från "barn". Theo hade nämligen lyckats dra ut Sonden från hans lilla näsa i natt. Tommy ringde och vi fick komma dit kl 11:00. En av sköterskorna har vi träffat innan och hon är jätte gullig och den andra var också super trevlig. Den som vi "känner" skall jobba natten mellan Tisdag och Onsdag, vilken tur vi har.Det blev lite lugnande medicin innan dom skulle sätta in Sonden så att Theo inte skulle kämpa emot. Det gick bättre denna gången, han hostade lite och några tårar rann ner på hans små kinder men allt som allt så gick det bra. Nu har han fått mat och Tommy har lagt ner honom, han var lite groggy av medicinen.

Vi har inte hunnit titta på någon film än för igår var vi på stan en sväng med Theo. Vi var på Apoteket och köpte någon sorts olja som vi ska spreja i hans näsa så den inte blir så torr. Sen var vi på "Polarn" och kollade om det fanns någon rånarluva som Theo kunde ha, men dom var stora så vi skulle titta in till veckan för dom skulle få in fler i mindre storlekar.

(Sen undrar jag om ni som läser Theos blogg och inte bor i Ö-vik kunde hjälpa oss. Theo älskar bilar och det fanns en jätte fin tröja som var vit eller beige och som har massor med bilar som mönster, men tyvärr så var dom jätte stora. Dom mindre storlekarna var tyvärr slut. Så jag undrar om ni som bor i andra städer kunde se om dom hade samma tröja där på "Polarn o Pyret", men i storlek 92. Om ni kunde köpa åt oss så skickar vi pengar, det skulle vara jätte roligt om ni kunde hjälpa oss med det.)

Igår kväll åt vi med våra grannar.  Det blev Tapas till middag, mm super gott !!

När Theo vaknar skall han äta lite mellanmål, plus att han skall Sondmatas. Sen åker vi kanske iväg med bilen en liten sväng. Dom har visst visning av nybyggda hus på två ställen. Dels uppe på "Kusthöjden" med utsikt över staden och dels i Järved. Nu är det ju inte aktuellt för oss att köpa hus här, men det är kul att kika runt lite.

Snön ligger kvar och det ser ut som om vintern har kommit för att stanna. Idag var det bara ca 4 grader kallt, men till veckan skall det visst bli riktigt kallt. Brrrr

Ha det nu så gott i dag och var rädda om varandra.

Kram Paula.

 

Söndagen den 21 november 2010 kl. 13:42

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Akuttid på "Barn"

Vi blev tvungna att ringa till barnavdelningen på sjukhuset i kväll. Theo hade ätit och Tommy hade borstat tänderna på honom och han var klar för att gå och lägga sig. När Tommy lyfte upp honom då såg jag att det droppade blod från hans lilla näsa där han har Sonden. Så jag hämtade telefonen och ringde till "barn" och sa bara att jag var Theos mamma, då visste hon direkt vilket barn jag pratade om! Både hon och jag tyckte att vi skulle åka in så dom kunde titta på honom. Det slutade att blöda när vi kom fram. Dom var jätte snälla mot oss och det kändes så skönt att det var så trevlig personal som tog emot oss. Hon lyste med en lampa i Theos näsa och såg varifrån blodet kom.

Det är jätte kallt så vi har inte varit ute med Theo, för vi är rädda att han skall bli sjuk. Hon trodde ändå att det var på grund av den torra luften och att Sonden skaver i hans näsa så att ett blodkärl brast.

Det är samma kvinna som vi ska träffa fler gånger. Hon skall lära oss allt om Pegen, wow vilken underbar kvinna. Jag berättade nämligen att vi skall till Umeå där dom skall operera in Pegen på Theo och då undrade hon om vi hade fått någon information om det? -Nä, sa vi och då gick hon ut och hämtade en docka och slangar, pegar och tillbehör. Sen visade och berättade hon hur operationen skulle gå till. Oj, det värmer när man ser att det ändå finns så fina människor som jobbar inom vården. Men jag kan bara säga att det inte ser så trevligt ut och jag är väldigt rädd för att prova på att mata honom på det sättet. Men med ett så fint stöd då fixar man nog allt. 

Jag skickade ett sms till "A" och berättade för honom att vi var på väg till sjukhuset med Theo. Då ringde han på en gång och kollade hur det var, han är helt underbar, vi älskar honom. Jag lovade att jag skulle ringa tillbaka till honom när vi var klara och det gjorde jag. "A" har varit här med Theo idag mellan 14:00 och 18:00.

Jag och Tommy passade på att hälsa på Louise för hon har legat på sjukhuset och kom hem igår kväll. Så vi köpte lite blommor och tårta och sen lagade jag middag till dom, hela familjen. Hon har ju opererat sig och vad skall man annars ha vänner till? Att finnas där när någon behöver det.

Sen åkte jag och Tommy och hyrde lite filmer och vi köpte Sushi som vi åt nu efter att Theo somnat, mm så gott det var.

Så nu är helgen är räddad,dom säger att det skall bli kallt men vi skall ändå försöka att komma ut med Theo.

Önskar er alla en trevlig helg

Kram Paula

 

Fredagen den 19 november 2010 kl. 21:29

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Hur mår jag egentligen??

Ja den frågan fick jag idag. Ibland önskar jag att jag hade varit mer rapp i käften än jag är. (Fast det är kanske inte alla som delar den önskan med mig). Ja, då skulle jag ha svarat -Hur vill DU att jag ska må ?
Saker och ting fungerar inte, han träffar inte någon för att träna, vi får inte någon tolk utan det är vår sjukgymnast som skall tolka åt oss, hm det skall bli intressant, jag längtar till Onsdag. Theo väntar på sin rullstol sen ett år tillbaka och dom har inte hört av sig angående uteplatsen. Läkaren har sagt att vi skall till Umeå för att göra en "video EEG" sen ett och ett halvt år tillbaka och vi har inte hört något än. Jag har pratat om att Theo är liten, han har fortfarande storlek 86 på hans kläder men det var inte någon som gjorde någonting åt saken. Men när Logopeden hade filmat honom och hon berättade för dom andra vad hon hade sett, då minsann hände det saker.
Ja, jag har inte någon utbildning utan jag är bara en mamma som är väldigt observant och det är inte alltid som det är uppskattat. Jag som mamma kan inte och får inte veta mer än dom. Ja bloggen kunde vara hur lång som helst om jag skulle skriva ner alla dumheter som vi har hört i två år nu. Jag funderar starkt på att skriva en bok. "Att vara mamma till Theo ".
Det som var självklart innan är inte det längre. Jag åt min lunch nu när Tommy kom hem från jobbet. I morse hade jag "A" här och jag hade möte med kommunen och Kuratorn. Sen var det dags att mata Theo och efter det skulle han sova. Men dom håller på att borra i lägenheten bredvid så Theo bara skrek och skakade. Det finns på film men tyvärr så är det något problem med hemsidan så vi kan inte ladda upp filmerna som vi har. Duscha kan jag inte, då måste jag ringa någon granne eller vänta på att Tommy kommer hem och någon mer hjälp kan vi inte få, för "alla andra treåringar behöver lika mycket hjälp som Theo" och sömnen behöver jag inte ens gå in på.....Ja hur mår jag egentligen?
Har jag någon tid att känna efter eller vill jag känna efter egentligen ? Det är lika bra att bara köra på. Men nu har dom retat mig ordentligt så nu är jag inte längre bara arg, nu är jag förbannad. Det finns många som går på "Habben" som inte kan prata Svenska och dom har tolk så varför skulle inte vi kunna få en tolk? Jag är inte heller svensk så borde då inte jag också ha tillgång till en tolk.
Ja ni hör, det är mycket ilska och dom som inte har någonting med vården att göra kan aldrig föreställa sig hur det är. Det är nästan så man mår illa när man ska dit. Så falsk plats får man leta efter. Jag vet att dom läser det här och det är bra, då vet vi alla vad vi tycker om varandra.
Nä nog om det.

Igår så var Malin och hennes dotter på besök. Det var jätte trevligt att få träffa dom. Tack Malin för besöket, hälsa Alina med en kram från oss. Nu kämpar vi på här hemma med sondmatningen, jag vågar inte än utan det är Tommy som gör det än så länge.

Nej, nu skall jag vila ett tag innan det är dags att laga mat.
Önskar er alla där ute en trevlig kväll

 

 

Torsdagen den 18 november 2010 kl. 17:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Igår så hände det,

Theo rullade lite fram och tillbaka med sin rullstol. Vilken känsla att se dom små händerna ta tag i hjulen och börja snurra.Det var helt fantastiskt vilken duktig liten kille och i går blev Theo tre år och tre månader.

"A" var här tre timmar och dom var ute på en promenad. Theo blev jätte glad när han såg honom, kul att han är tillbaka. På kvällen kom Anders och justerade det sista på rullstolen, så nu är det bara att tuta och köra för Theo. Vi tränar med honom varje dag en liten stund så att han inte blir rädd och vägrar att sitta där.

Jag var jätte nervös på kvällen och kunde inte somna, jag bara tänkte på idag när vi skulle åka in med Theo. På morgon var jag så nervös så att jag bara spydde och kunde inte äta någon frukost. Tommy kom hem från jobbet 09:00, så en halv timme senare åkte vi till sjukhuset. Theo fick väga och mäta sig först, sen träffade vi barnläkaren och pratade om Theo. Han har fått jätte mycket hår på kroppen och några pigmentfläckar som hon vill kolla upp. Det kan beror på några Hormoner men hon tycker att Theos fall är svårt att lista ut.

Hon berättade att hon hade skickat en remiss till Umeå, så nu är det bara att vänta på att dom ska kalla dit oss.

Att sätta in Sonden var inte så trevligt, det kan ni se på filmen. Första gången så kom den ner mot Lungorna och Theo hostade jätte mycket. Han slutade också att andas ett tag, så man blev jätte rädd. Då var det bara att dra ut den och testa en gång till och då lyckades dom mycket bättre. Sen var det dags för blodprov och det var många rör, jag tror att det var 10 st. Sköterskan stoppade dom i fickan för dom fick inte vara i ljuset, så jag är inte säker, men många var det i alla fall. Theo var super duktig, han fick något lugnande och det hela gick bra och hon berättade att han inte kommer att komma ihåg något pga medicinen. Jag undrade om dom hade lite till mamma med. Men hon bara skrattade och jag fick ingenting så jag antar att det inte fanns för mig, jag skall visst komma ihåg.

Sen gick vi till "Fys lab" och bokade en ny tid för ett nytt EEG och det blev den 24 November på morgonen. Men vi skall åka dit och läggas in på "Barn" kvällen den 23e. Då skall vi sova där och dom skall väcka Theo redan klockan 04.00 så att han är trött när dom skall göra EEG.  

I kväll skall vi åka till barnavdelningen igen då Theo skall matas första gången genom sonden. Vi känner att vi vill se hur dom gör innan vi ger oss på det. Först skall man dra upp lite av hans magsaft i sprutan och göra ett test på ett Lackmuspapper. Om det blir rosa, då betyder det att sonden är på rätt plats och då kan vi mata honom. Hm det känns lite nervöst så det är bäst att åka in och göra det där första gången. En sköterska där var jätte snäll så hon skall tala om för dom på Barnavdelningen att vi kommer ikväll.

Sen gick vi på Apoteket och hämtade Theos "gamla mjölk" igen, för vi tror att den nya som han har nu med LGG inte är så bra för hans mage. Så nu är det bara att hoppas att han inte tar bort Sonden så att han får gå igenom sammma sak igen.

 Rektorn ringde nu för ett tag sen och berättade att personalen på dagiset skall kontakta mig så vi kan boka en tid för Theo och oss, så vi kan komma och hälsa på och börja med inskolning så smått. 

Nej, nu ska jag vila ett tag innan vi åker iväg igen.

Önskar er alla där ute en trevlig eftermiddag och kväll.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 16 november 2010 kl. 14:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Grattis pappa Tommy

och alla andra pappor. Helgen har varit lugn och jag sov mest hela Fredagen då jag inte vaknade förrän klockan 14:00! wow men jag behövde verkligen det. Igår var vi på stan och skulle köpa ett paket till Tommy. Det blev ingen överraskning direkt för att han var ju med, men två mössor fick han och det kan vara bra nu när vintern har kommit. Sen gick jag och grannen för att ta en fika på stan själva medan Theo åkte med sin pappa till Theos mosters jobb på Museet för att fika på caféet där. Sen åkte vi och handlade till middagen och hyrde två filmer som jag och Tommy tittade på när vi hade lagt ner lilleman. Men vi fick inte titta själva, vi hade en liten kille som tyckte att det var bättre att titta på film än att sova så han fick vara med och det var mysigt. Mindre trevligt var det att han vägrade att somna om, så jag satt med honom till klockan 01:30. Sen sov jag i hans rum så Tommy skulle få sovmorgon när det var Farsdag. Men han fick bara sova till 08:10 sen var det dags att gå upp. Jag var nämligen så trött så jag var tvungen att sova några timmar.

Sen bestämde vi oss för att fara till Lycksele och hälsa på en före detta granne till oss. Det var kul att komma till Lappland och på vägen dit såg vi flera Renar och en Räv. Det var mer snö där än i här i Ö-vik och den låg så fint på träden. Det såg ut som man åkte vägen fram i ett Julkort. Det var trevligt att komma hemifrån och att få träffa henne och hennes tvilling killar. Tyvärr kunde vi inte vara där mer än ett par timmar för sen var vi tvungna att köra hem igen. Det är ju mer än 20 mil dit och det var lite halt så det tog ca 2,5 timme. Vi skulle åkt tidigare på morgonen kom vi fram till.

Theo fick vara vaken till nio i kväll, men han hade sovit i bilen på vägen hem. Nu sover han sött i sin egen säng och vi hoppas att han väljer att sova hela natten.

Ja imorgon är det Måndag och jag tror att det är lugnt. Jag har inte kollat vad som står på programmet än men "A" kommer. Vi saknar honom allihopa, men särskilt Theo som inte har fått träffa honom på hela förra veckan.

Nä, nu skall jag bara sitta i soffan och titta på TV innan det är dags att hoppa i säng för mig.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll.

Kram/Paula

 

Söndagen den 14 november 2010 kl. 22:27

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Vi har fått tid

på sjukhuset. Dom ringde mig igår kväll och sa att på Tisdag klockan 10:00 skall vi vara på Barnavdelningen så att dom kan sätta in Sonden på Theo. En Remiss är också skickad till Umeå för operation av Theo, då skall dom sätta in Pegen på honom. Usch vad tungt det var när jag diskuterade med läkaren som jobbar på "Barn" här i Ö-vik igår. Hon är jätte trevlig och lätt att prata med. Hon frågade om det kändes bra för mig. Jag svarade med gråten i halsen -Det känns bra om Theo får i sig den näring han behöver och att han går upp i vikt igen, men det känns inte bra att han behöver det. Vår lilleman har gått igenom så mycket och han är så liten, det gör så fruktansvärt ont så jag håller på att gå sönder. Jag var själv hemma med Theo, Tommy var ju på jobbet och jag hade inte någon att krama eller dela mina känslor med. Jag var helt ensam och väntade på att klockan skulle gå så att Tommy hade rast och jag kunde ringa honom och berätta om mitt samtal med läkaren. Det känns som allt är dubbelt. Vi vill ju veta vad Theo har, men samtidigt gör det ont att se när dom sticker honom eller tar vätska från hans rygg. Vi vill ju att han växer och blir stor, men helst utan någon Sond eller Peg. Ja dom skar ju i hans ben också när dom gjorde muskelbiopsin, ja vem vet vad han inte har gått igenom. Han skulle ju spungit och berättat -Mamma, pappa jag har ont! eller -Jag är hungrig! Varför, varför, varför skulle allting bli så tokigt.

 Jag hade två barn sen tidigare och jag hade bestämt att jag inte skulle ha några fler barn. Men när jag träffade Tommy var det som en dröm, jag visste inte att man kunde ha det så bra. Så jag ändrade mig och vi bestämde oss för att vi skulle testa att bli med barn. Ja, ganska så snabbt blev jag gravid och jag kommer så väl ihåg när vi satt runt köksbordet, jag, Tommy och Markus och väntade på vad graviditetstestet skulle visa. Vi tittade på varandra när det blev två blåa sträck. Jag grät av lycka och Markus och Tommy var så glada. Jag ringde till min äldsta son, han var på sta´n men skrek ändå högt -MAMMA VÄNTAR BARN !!!

  När allt känns tungt och jobbigt då blundar jag ibland och tänker tillbaka på den dagen. Jag har fortfarande testet kvar. Sen föds den vackraste killen till världen och så blev han sjuk. Många gånger ger jag mig själv skulden, det är mitt fel att han har ont. Om jag hade stått fast vid mitt beslut så hade inte Theo behövt gå igenom det han gör. Jag älskar honom jätte mycket, mer än mig själv.

 Idag när jag och Tommy var och besökte "Kortis", då kom alla känslor fram. Det var fint där, jag fick en varm känsla och en jätte trevlig tjej som jobbar där mötte oss med ett stort leende på läpparna.  Men det hjälper ändå inte att jag känner att jag sviker mig själv och Theo. Det gör så ont i mig och jag vet inte om jag kommer att klara av att lämna honom där.  Han är min, kan någon annan ta hand om min son som jag kan? Kan någon annan veta när han vill dricka och kommer någon annan sätta sig ner med honom när han vill mysa? Det finns andra barn där så dom kommer inte att kunna sitta ner med Theo och bara ta hand om honom. Tårarna rinner och det känns tyvärr inte lättare för det heller. Fy, fy, fy jag känner mig helt maktlös och jag är dessvärre inte ensam,  det finns så många mammor där ute som gråter för att deras barn också är sjuka.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll

Kram från en jätte ledsen Paula

 

Torsdagen den 11 november 2010 kl. 21:02

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

Nu skall jag berätta

för er. Ni kommer kanske ihåg att jag skrev att Anders och hans sambo var här? Ja, och att vi satt vid köksbordet och bara pratade. Dom är nämligen väldigt lättsamma människor att umgås med. Jag älskar Anders humor, när man satt där så glömde man allt annat. Det kom på tal att vi har väntat så himla länge på Theos rullstol och Lotte sa -Men Anders kan inte dom va det? Ja, vi fattade ingenting men sen berättade hon för oss att en pappa i Norge har designat en rullstol till sin son. Nu skall Anders och Lotta försöka att introducera den i Sverige och dom har tänkt att hitta en "pilotfamilj" som kan testa den. Det är alltså den första i Sverige som Theo skall få prova. Gissa om vi blev glada, nu kommer Theo äntlingen att få en rullstol och kanske kan den ge honom lite mer frihet. Anders undrade om det var ok för oss att ta bilder på Theo i stolen. Klart att det är ok, det är det minsta vi kan göra när dom kommer med en så cool rullstol som kommer att klä Theo-tuffing. Ja, Tommy undrade var dom hade kontraktet, det är bra att han har sin humor kvar, den har hjälpt många gånger. Så nu på Fredag kommer Anders och jag hoppas att Lotte kommer med så att hon får se Theos reaktion när han sitter i stolen för första gången. Vi är så himla glada.
I måndags hade jag träning för Theo här hemma. Tommy jobbar sena skiftet  så vi har inte gjort så mycket mer. Igår var jag och Theo också själva här hemma på kvällen. "H" kom och hälsade på och hade hennes barn med sig så jag kunde äta middag i lugn och ro. Tack snälla "H" du är en underbar granne.

Theo har inte sovit så mycket dom senaste nätterna, han skriker och han gråter. Tommy tyckte att vi skulle hoppa över den nya medicinen som han fått för den har ingen verkan. Han sov nästan bättre innan vi började med den !

En kompis ringde och han skall komma hit idag och bjuda oss på lunch. Jag sa att jag kunde laga maten här, men han ville ta med sig. Snällt, för vi har ganska mycket på schemat. Det var ju egentligen bad på morgonen men vi hade fått hem några papper från Neurologen så vi åkte till "Barn" istället för att ta några blodprov på Theo. Samtidigt som Tommy och Theo var där var jag hos Dietisten. Jag pratade med henne i telefon igår och hon hade receptet på näringspulver klart när jag kom idag.  Det är ett energipulver som heter "Resource" som vi skall blanda i dryck eller mat. Vi har också fått en liten påse med ett annat pulver som gör att maten blir tjockare. Det är bra så att han får behålla mer mat när han äter, för annars är det lätt att det försvinner ut igen när maten är rinnig.  

Logopeden hade pratat med Neurologen i Fredags och berättat för henne vad hon har sett och att hon hade pratat med mig om att sätta in en "Peg" i Theos mage. Hon tyckte att det var bra och att hon skulle prata med oss vecka 47.

Eftersom Theo vägrar att äta nu så tycker jag att det är dumt att vänta så länge därför ringde jag till "barn" men jag har inte fått prata med någon än. Ibland, eller kanske rättare sagt många gånger vill jag bara ge upp allting och sluta att kämpa. Men om någonting skulle hända Theo vill jag inte se tillbaka och tänka, -Om jag hade gjort si eller så istället. Theo är viktigare än så, jag och Tommy skall kämpa för vår son. Men vi klarar det inte själv när vi inte får sova, vila och koppla av för att hämta krafter. Nu längtar jag till i morgon när vi skall hälsa på i "kortis". Jag hoppas verkligen att det känns bra innombords så att vi har en plats där vi kan lämna Theo så att vi får hämta ny energi och kraft för att kämpa vidare. Det känns längst inne i min kropp att jag vill göra något för honom, vad det är vet jag inte än, men det är något stort jag grubblar över men jag kan inte komma på vad det är. Men något är det. Det känns som om det är mitt kall, något väldigt starkt.

Har även ringt chefen för "habben" och undrat om dom kunde fixa en tolk så att vi kan förstå vad vår danska Neurolog säger till oss. Men hon tyckte att personalen där kunde tolka åt oss...... hm dom förstår ju henne sämre än vi gör. Hon tyckte att hon inte kunde gå över huvudet på läkaren, så hon skulle prata med kurotorn och se vad dom kunde göra. Jag tycker att det är jätte viktigt att förstå när dom pratar om mitt barn. Måste vi gå därifrån och tycka att vi inte fattade någonting och gå hem med huvudet fullt med ?????.
"A" är fortfarande sjuk och det märks för jag har haft jätte ont i min arm igen. Hoppas att han kryar på sig fort så att jag får vila.
Nä, nu ska jag ge mig.

Önskar er alla där ute en trevlig dag.
Kram/Paula
 

 

Onsdagen den 10 november 2010 kl. 13:22

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Då var det måndag igen!

Usch vad tiden går fort. Ibland är det helt ok att tiden bara rusar förbi, men andra gånger vill man hinna med så mycket. Helgen har varit helt underbar, lilleman har vaknat på nätterna men det reagerar man inte längre på. Theo är killen som får medicin men ändå inte behöver så mycket sömn. Vi kan inte säga detsamma om oss men det är en helt annan femma.Ja, som sagt har helgen varit väldigt trevlig. I går åt vi en underbar middag hemma hos Louise och vi fick träffa hennes svärföräldrar också, dom var jätte trevliga. Dom har en Keyboard och jag undrade om Tommy hade lust att spela lite för Theo skrek ganska mycket. Vi vet ju att han gillar musik så när Tommy spelade så gungade han fram och tillbaka och vi andra kunde njuta av dom vackra sångerna som Tommy spelade. Tusen tack Tommy, det gjorde gott för själen.

Nu är det måndag och det är helt tomt i våra filofaxer. "A" ringde för ett tag sedan och sa att han tyvärr inte kan komma idag för han är förkyld, så krya på dej "A".

Det är fint väder ute men ganska kallt så vi får se om jag och Theo tar en "promis" på eftermiddagen. Tommy skall jobba till 00:30 så det blir bara vi två hemma. Tommy har tvättat på förmiddagen och jag har städat så då kan jag och Theo träna lite på eftermiddagen.

Önskar er alla där ute en trevlig dag.

Kram/Paula

 

Måndagen den 8 november 2010 kl. 12:20

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Solen skiner

men det är lite kallt där ute. Igår var "A" här med Theo, han kom klockan 10:00 och jag hade ju sparat 6 timmar plus dom två från igår så det blev hela 8 timmar.

Nu känns det tomt här hemma när Markus har åkt ner igen. Men skolan börjar på Måndag igen och han ville vara hemma under helgen så att han kunde spela på sin dator. Vi hade inte tid att skjutsa honom till flygplatsen i Umeå, så "mormor" ställde upp och körde honom dit. (Tack så jätte mycket för hjälpen!) Det har varit jätte trevligt att ha honom här hemma och att få rå om honom. Theo var jätte glad när han fick busa med Markus igen, det är trevligt att se på dom två, hur lika dom är.

Nästa gång vi träffar Markus blir till Jul då vi åker ner till Skåne om allt går som vi önskar oss.

Så tillbaka till gårdagen. Kina kom och hälsade på med sina barn, det var trevligt och tack så mycket för presenten. Elva skulle jag vara på "Habben" för att träffa Logopeden. Hon skulle berätta för mig vad hon hade sett när hon filmade Theo. Ja det var inte så bra men det visste vi redan. Så nu skulle hon prata med den Danska läkaren igår, för hon var visst fortfarande kvar här i Ö-vik, sen skulle hon även prata med Dietisten. Det kanske kan bli aktuellt med en så kallad "knapp" eller vad det nu heter i Theos mage så att han kan få den näring han behöver den vägen. Jag försöker inte att tänka så mycket på det, vi får ta det då om det blir av.  Men hon kan bara berätta för dom andra vad hon har sett sen är det upp till läkaren att bestämma om det blir så eller inte. Ja tiden gick fort och jag satt där i en och en halv timme, då ringde Tommy för han hade slutat jobba klockan halv ett. Så han körde direkt upp och hämtade mig där. Sen åkte vi ner på stan och hämtade hans glasögon och åt en snabb lunch, sen iväg till nästa programpunkt och då var det dags att gå på parsamtal. I över en timme satt vi där men det är för tidigt att säga något om resultatet än, vi har bara varit där två gånger, men man måste ju börja någonstans.

 Efter det, tillbaka till sta´n igen för att handla lite, då ringde Anders, det är bilbarns-stol gubbensom skulle komma och montera Theos stol eller komplettera rättare sagt. Vridplattan var ju trasig sist, så nu kom han med den nya. Med sig hade han även sin sambo, dom är jätte trevliga människor så det är inte bara dumma och otrevliga människor som vi träffar, tack och lov. Det finns mer att berätta om vår träff igår, men jag tror att dom först måste berätta för några andra så att det inte blir fel. Sedan kan jag skriva och berätta för er vad vi pratade om igår, men så mycket kan jag säga att vi ser fram emot det. Ja dom åkte härifrån strax efter fem tiden. Då hade vi "A" kvar så Tommy klippte mitt hår för klockan 19:00 skulle vi åka till Louise och hennes grannar för att äta middag. Theo fick sin medicin och Välling, vi läste för honom och lade ner honom, sen kom vår granne och en före detta granne hem till oss för dom skulle vara med Theo. Tack snälla ni!

Vi åkte iväg och det var trevligt att få träffa nya människor och få skratta lite. Vi åt Tacos och dom hade hyrt en vildmarks badtunna. Stugan låg på ett berg så man såg hela sta´n med alla lampor, man hörde folk skratta och såg leende på deras läppar, det gjorde gott för själen. Så tusen tack Louise och Andreas för att vi blev bjudna. I kväll skall vi till dom igen och äta middag och imorgon också, nästan en hel vecka med dom ! Trevligt, helgen är räddad !

 

Önskar er alla där ute en trevlig helg.

Kram/Paula

 

Lördagen den 6 november 2010 kl. 13:11

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Jobbig dag igår.

Det började med att jag skulle till läkare 08:30. När kvinnan i receptionen öppnade luckan så att jag kunde anmäla mig så vällde parfymdoften ut. Jag fick ett Astma- anfall, jag hostade och spydde och helt orkeslös fick jag själv hitta Astmasprayen i min väska. Jag förstår inte varför Landstinget skall slösa bort så mycket pengar på reklam när dom som jobbar där ändå använder parfym. Ja det är trist men så är det i alla fall. Markus åkte till badet med Theo men det var visst inget bad igår. Ja, varken jag eller Tommy hade kollat upp och vi antog bara att det var bad som vanligt på Onsdagar. Men vi var inte dom enda som hade missat det, det var en till som också hade glömt att titta i sin Filofax. "A" har inte varit här sen i Måndags så vi har sparat hela 6 timmar, så imorgon har vi alltså 8 timmar till vårt förfogande som vi kan använda hur vi vill.

Neurologen ringde mig igår, jag fick nästan panik när jag hörde att det var hon. -Gud hjälp! hur skall jag kunna förstå vad hon säger i telefonen och Tommy som är på jobbet... Men det gick faktiskt bättre att förstå henne denna gången, men mycket av det hon sa fattade jag inte. Jag gillar den kvinnan, hon sa ganska mycket och vi pratade länge. Vi skall träffa henne vecka 47 igen. Så nu ska vi leta upp en dansktalande person som kan gå dit med oss och tolka. Jag berättade för henne om Theos syn och att dom hade sagt att dom inte skickar handikappade barn till Syncentralen. Hm, DET blev hon inte så himla glad över att höra, hon tycker att jag ska annmäla dom för diskriminering. Wow! vilken läkare, jag gillar henne starkt.

Ja, som sagt igår var det en skitjobbig dag för mig så jag tog Theo på en promenad i stan. Det gick bra tills vi träffade på en tant som tittade på mig med svarta ögon och fräste åt Theo för att han slängde sig bakåt mot ryggstödet i vagnen och skrek jätte högt. Det var en "fin" tant och jag trodde att hon skulle ha lika mycket IQ som hon hade hårspray, men så fel jag tog. Men jag orkade inte förklara för henne hur det faktiskt ligger till, jag bara tittade henne rakt i ögonen och gick vidare.

Igår funderade jag starkt på att lägga in mig och när man inte ens kommer ihåg vad man heter i efternamn då är det illa ställt. Läkaren sa till mig att jag har blockerat min hjärna och att det är bara Theo som jag tänker på, att hela tiden se till att han får allt det han behöver. Men idag är det min födelsedag så jag skall försöka att ha en lugn och fin dag tillsammans med min familj eller en del av den i alla fall. Louise skall också komma hit och gratta mig mitt på dagen, trevligt!

Önskar er alla där ute en trevlig dag.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 4 november 2010 kl. 11:36

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [7] Kommentera detta inlägg

 

Jag hatar mitt liv just

nu och jag skulle gärna vilja byta bort det en dag. Det är så mycket hela tiden och än värre känns det när vuxna människor inte kan stå för det dom sagt. Helt plötsligt så var kortis en jätte bra plats att vistas på. Jo, så är det minsann och nu ska vi gå dit den 11 November för att titta runt och prata med personalen, allting är klart. Vi bor i fel kommun, det är bara att inse det. Orkar jag att bråka? hur skall jag få kraft att stå på benen och inte lägga mig ner på golvet så att jag mister mitt barn?

Ja idag så var jag och träffade Dietisten igen och en ny tid är redan bokad till nästa vecka. Nu skall vi testa med rismjölk och Yoghurt för att se om Theo går upp i vikt. Jag frågade henne varför man skall vänta fem till sex veckor för att Theo skall vänja sig vid den nya maten istället för att ge honom näringspulver. Man håller på att testa fram och tillbaka om det kan finnas någon mat som gör att han går upp i vikt  snabbare. Jag fattar ingenting, men det är kanske det som är meningen...man skall inte förstå allt i livet.

Markus var hemma med Theo så att vi kunde gå igenom allt hos Dietisten i lugn och ro. Halv tre kom Tommy hem från jobbet och hämtade Theo som Markus hade gjort färdig och dom väntade där ute på honom. Då var det dags för nästa besök och det var hos  ögonläkaren denna gången. Theo hade ett litet brytningsfel men det är så pass litet att han inte behöver glasögon. Jag frågade läkaren om hon kunde skicka en remiss till en Synkonsulent. -Hm, svarade hon, dom barn som vi skickar dit är inte handikappade, utan det är bara för friska barn som inte kan se. -Dom har väldigt lite resurser, men jag kan skicka även om jag inte tror att dom kommer att ta emot er. Ja, ja då var det alltså dags för nästa smäll. Hur många smällar skall man behöva ta egentligen? Det verkar inte som om habliteringen skickar dit heller utan man skall vara nöjd med den hjälp man får där. Men där ger dom ju å andra sidan ingen hjälp för Theos synproblem......... Så Theo är alltså ett handikappat barn som inte behöver någon hjälp med att tolka det han ser. Vår son har redan fått sin dom.

Hans läkare säger till oss att han måste träffa en Genetiker, ja det har hon sagt i två års tid men någon Genetiker har vi inte träffat än. Hon sa också till oss att hon hoppas att den där Genetikern blir intresserad av Theo för då kan hon leta vidare för att försöka se om hon hittar var felet sitter. Då frågade jag, -men om hon inte blir intresserad, vad händer då?? -Ja svarade hon, då kan vi inte göra något, det finns många barn som inte får någon Diagnos.

I min lilla värld så trodde jag att det bara var för att det var svårt som dom inte kunde komma fram till något resultat. Men nu verkar det vara så att det gäller att dom  blir intresserade av barnen också! Ja, vad skall man säga?? Jag vet bara att jag är så less på att gråta och träffa dumma människor att jag har fått nog. Jag vet inte hur man på något sätt skall lista ut var jag skall hitta den perfekte Journalisten som också blir intresserad och vill skriva precis som det är.

Det var en lång dag idag och i morgon är det bad.  Då skall Markus åka dit själv med Theo för jag skall träffa en läkare på samma tid. I kväll åkte jag till Louise och bara var, vi satt och pratade länge, det var så skönt. Tusen tack Louise och tusen tack Markus för att du nattade Theo. Jag behövde verkligen komma ut och bara lämna allt bakom mig. Nu skall jag vila, jag är så trött så jag bara vill spy.

Önskar er alla där ute en trevlig natt.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 2 november 2010 kl. 23:13

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Storebror.

Vi har hämtat ut en ny medicin till lilleman. Det skall som den gamla ha en avslappnande effekt. Det är i flytande form och vi ger honom bara tre droppar innan han skall sova. Den första natten fungerade den utmärkt och han sov till sex på morgonen då han fick sin morgonvälling. Därefter somnade han om och sov till åtta. Gissa om det var skönt att få sova ut. Natten efter var det inte samma succé. Då vaknade han klockan 03.00 och somnade inte om förrän efter gröten klockan 08.00 eller kanske ännu senare! Vet inte vad som flög i honom, men trött var han inte i alla fall. Paula sov i samma rum som Theo så att Markus och jag skulle få sova ut. Vi har inte gett upp än så han har fått samma dos både igår och ikväll. Igår natt sov  han ganska bra också, så nu får vi se hur den här natten blir.

På tal om Markus ja, han kom hit i Lördags. Flygresan hade gått bra och även bussresan från Umeå. Det känns lite ovant att ha honom i lägenheten igen, men det är verkligen trevligt att han är här några dagar. Det blir ju många kompisar som skall besökas men vi får rå om honom lite iaf.

När Theo såg Markus igen efter ganska lång tid blev han jätte glad. Han visste inte riktigt hur han skulle bete sig. Men man såg tydligt att det var äkta kärlek i blicken och det är ju klart att han har saknat sin storebror. Innan var han ju här varje dag och nu plötsligt så är han bara borta. Theo gillar att busa och då speciellt med Markus.

Helgen gick fort som vanligt fast den var en timme längre. I Fredags hade Paula och jag barnledigt. Vi hade "sparat" två timmar så det blev hela 4 timmar på raken då vi kunde göra vad vi ville. Vi gick på stán och fikade, det var skönt att bara kunna slappna av. Vi passade även på att gå på Apoteket för att köpa Theos mjölk och hans medicin. Sen åkte vi till en kompis.  På Lördagen gjorde vi inte många knop utan tog det lugnt och myste med Markus. Igår åkte vi iväg och hälsade på några kompisar, det var trevligt och Theo var på bra humör.

Måndag igen och jag har varit på jobbet. Man fick ju sova en timme extra, men det märktes inte speciellt mycket. I eftermiddag har vi inte haft något inbokat, men Markus, Theo och jag var på affären för att handla lite till middagen. Det blev Fajitas i kväll. Mmm, det är såå gott och det bästa av allt var att det blev lite över så jag har till matlådan i morgon också. Markus hade en kompis här som också åt middag med oss.

Ja, i morgon är det dags för Theo att träffa ögonläkaren igen. Dom skall väl se om det sker någon utveckling i hans ögon. Så för min del blir det till att sluta lite tidigare så att jag hinner dit. Paula och Theo är redan på plats, för vi har en tid hos Dietisten, för att prata igenom Theos mat.

På kvällen är det dags för lite hockey igen. Det är Brynäs som kommer på besök i Arenan, det skall bli kul att se.

Nu är det slut för den här gången.

Ha det bra och sköt om er.

Tommy

 

Måndagen den 1 november 2010 kl. 20:18

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238