Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Mycket skall man höra. . .

innan öronen trillar av. Ni som läser bloggen vet att vi har sökt hjälp till Theo. Ja, vi har fått avslag både från kommunen och FK, ja allt där det går att be om hjälp. Det är inte någon nyhet att vi inte sover så många timmar per natt och det är bara jag och Tommy som har hand om honom. Sen en månad tillbaka får vi hjälp två timmar per dag. Ja det är så skönt med dom två timmarna, men vi ligger många nätter efter i sömn. Vi är helt slutkörda både fysiskt och psykiskt.

Vi har inte hört något mer om Dagisplanerna, inte sen hon ringde sist. På mötet som jag var på sa dom att det skulle gå fort, vi skulle inte behöva vänta så länge, men vi väntar än.

Tommy jobbade kvälls skiftet denna vecka, jag var helt slut men fick ta Theo både natt och dag så Tommy fick sova några timmar så att han skulle orka att jobba. I går vaknade Theo efter en timme och bara skrek och skrek och han vägrade att somna om. Jag har tagit upp med dom att den medicinen han tar inte hjälper honom att varva ner, men vi har inte fått någon annan än. Läkaren som träffade Theo är inte svensk som ni vet, så det är inte så lätt att förstå henne och hon förstår inte oss bättre heller. Så av remisserna som har skickats iväg har många kommit tillbaka för att dom inte fattar vad hon menar.

Idag var en av våra kuratorer här och jag sa att jag känner mig helt slut och att jag  inte vet var jag ska hämta energi ifrån. Det är sant att man inte orkar hur mycket som helst. Vet ni vad jag fick för svar? -Ja ligger föräldrarna på golvet och viftar med händer och fötter och är helt slut då måste vi ringa socialen så dom kan placera barnet hos någon annan familj. Jag vet inte om jag skall skratta eller gråta! -Ja, sa jag, där vi har sökt hjälp har dom sagt nej och att alla treåringar behöver lika mycket hjälp och tillsyn som Theo. Nu får vi inte vara trötta heller, vi måste bara gå och gå, dag som natt som en "Duracellkanin".

Jag frågade henne om kortis och "Filippas mamma", läs nu vad hon svarade. Hon sa att kortis inte är så bra och inte så kärleksfullt. Hon rekommenderade att vi skulle fixa en stödfamilj till vår Theo i stället.Varför kan vi inte få hjälp här hemma så att Theo får vara med oss?? Varför kan vi inte få se hur dom tar hand och honom?? Det är trist för vi har inte frågat efter ett liv med ett handikappat barn. Varför skall vi straffas för det? Är det inte straff nog att inte kunna höra sitt barn prata eller springa eller äta själv ?? Fy vad jag är trött på allt. Vi får inte vara trötta och vi får inte känna efter, men vi är bara människor av kött och ben. Det gör så ont i mig att tårarna bara rinner och dom tar aldrig slut. När skall vi få leva utan att vara oroliga och utan att behöva bråka med dom alla? Vi vill bara leva ett liv utan kamp och utan oro. Det är egentligen inte så svårt att förstå dom som tar livet av sig eller börjar att knarka eller dricka, för det finns inte mycket hjälp där ute.

Jag har tänkte ringa till aftonbladet eller någon annan tidning med är det till någon nytta? Jag är ju inte någon kändis och det är inte någon som vill läsa vår historia. Vi få helt enkelt kämpa på och inte tala om för någon att vi är trötta, annars kanske vi förlorar Theo under "resan".

Tommy har varit på sjukhuset idag och tack och lov var det bra. Det var ingen cancer utan det var tre eller fyra, 4 mm stora njurstenar som han har. Vi har inte levt på snart tre veckor på grund av oron för att Tommy skulle vara allvarligt sjuk. Det var en stor sten som föll från bröstet och tack alla ni som tänkte på honom. 

Snart kommer Markus!!  Vad mysigt det skall bli att få hålla om honom och pussa på honom och bara rå om honom.

Theo vaknade nu igen, undrar vad han har för planer i natt. Vår son kan inte sova och jag är helt tom.

Får önska er alla där ute en skön natts sömn. Nattskiftet har börjat här med samma "personal" som på dagskiftet.

Kram Paula.

 

 

Torsdagen den 28 oktober 2010 kl. 23:14

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [9] Kommentera detta inlägg

 

"Habiliterings-fritt"

Denna vecka har vi alltså "Habiliteringsfritt", det är bara Dietisten som vi har haft kontokt med så att vi kanske kan komma underfund med hur vi skall lägga upp Theos matvanor. Det blev ju lite för tvär omställning när vi började att ge honom mer olja i maten samtidigt som han fick äta mer Ägg och dricka Havremjölk. Nu när vi trappade ner lite så har det blivit mycket bättre. Dom skall beställa något slags energitillsats i pulverform som man kan blanda ut i mat eller dryck.

Annars har veckan hittils varit lugn som sagt och jag fick sova lite längre i går. Då sov nämligen Paula hos Theo och jag fick sova själv och kunde då sova ut. Med proppar i öronen så hör man inte när Theo är vaken. Skönt att sova lite längre ibland.

Vädret har varit bra så "A" har varit ute med Theo hela tiden när han varit här. Då har Paula kunnat gå över till grannen för att bara slappna av och vila lite.

Idag har Theo och jag varit på badet. Det var nu ganska länge sen jag har kunnat vara med. Tror att det var innan sommaren faktiskt. Det var fyra barn denna gången och det gick riktigt bra för Theo. Han satt i en badstol och vi tränade på att "cykla" sig fram. Han är ganska mjuk i benen nu, men man märker att så fort det är något som upptar hans uppmärksamhet så stelnar han till lite. Det kan vara att någon skriker eller gråter eller något annat ljud. Vi skall försöka att nöta in rörelserna hos honom och då kan han ha nytta av det sen när han eventuellt börjar att gå.

När vi kom hem var Theo ganska trött så han fick gå och lägga sig och det passade bra för Paula och jag åkte iväg för att träffa en Kurator och en Parterapeut. Vi behöver samtala för att det har varit så mycket för oss att det kan vara värt att försöka att få allt på plats igen. Samtidigt som vi var i väg så ställde "H" upp och hade babyvakten hos sig och när han vaknade gick hon över hit och var med Theo. Tack än en gång

I morgon har jag tagit ledigt från jobbet för att jag skall ju till sjukhuset för att göra undersökningen i "blåsan". Jag vet inte vilken tid jag skall dit än, men jag skall ringa idag mellan halv tre och halv fem. Då skall jag få en tid när jag skall vara där. Sen kan man få vänta ganska länge enligt informationen. Dessutom vet jag inte hur jag mår efteråt, om man har ont eller något annat. 

Nu skall jag snart åka till jobbet för att försöka orka snickra fram till halv ett i natt!! Det skall säkert gå bra för i natt fick jag sova i fyra och en halv timme.

Ha det så bra där ute.

Tommy

 

Onsdagen den 27 oktober 2010 kl. 13:59

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Det är knappt lönt

att gå och lägga sig. Natten Torsdag till Fredag var inte bra heller. Theo vaknade hela tiden och klockan 01:20 då tog jag honom till vår säng, men lillen vägrade att sova. Han grät och protesterade högt, ja säg vad han inte gjorde. Tommy skulle upp 05:00 så han fick gå och lägga sig i Theos rum i stället för då kunde vi titta på tv. Där satt vi i sängen och tittade tills klockan var 03:00, då äntligen somnade Theo. Men klockan sex på morgonen då var det dags att gå upp igen. Jag hade sådan huvudvärk så det går inte att beskriva. Under natten tänkte jag flera gånger "om man skulle gå upp och ta en Burn energidryck", men jag var lite rädd för det nu när jag har haft ont i bröstet. Så jag fick kämpa med att hålla mig vaken utan någon hjälp. Tommy kom hem från jobbet mitt på dagen så då passade jag på att ta en dusch. Det är inte alltid man kan göra det när man är själv med Theo men nu gick det bra och det var så skönt.

Jag ringde Dietisten för Theo har haft jätte jobbiga nätter och dagar med mycket skrik sen vi har börjat med annan mat till Theo, många blöjbyten blev det också. Hon tyckte att det inte lät bra alls, så vi har gått tillbaka till det som han åt innan och nu har killen sovit mycket, mycket bättre i två nätter.

I Fredags var "A" här i tre och en halv timme, jag hade sparat en och en halv timme under veckan. Då fick jag välja mellan att gå och sova eller att ha egen tid med Tommy, så jag valde att vara med honom. "A" var efterlängtad och när han kom så gick vi hemifrån på en gång. Det var jätte skönt att få lyssna på andra ljud än bara skrik. Men han saknades jätte mycket när vi var på stan. Det blir ändå mycket "Theo snack" när det är bara vi två.

Igår var vi och handlade, jag var jätte sugen på Fajitas och mm så gott det blev. Det kom två grannar till oss och åt middag, jätte trevligt. Senare på kvällen kom också "H" med hennes man, alltid kul med trevliga grannar på besök.

I dag så vet vi inte vad vi skall hitta på . Vi har bokat Markus resa hit, han flyger nästa Lördag. O vad trevligt, jag längtar jätte mycket efter honom, det var ett tag sen nu. Han skall vara här och hos sin pappa.  Jag skall passa på att laga några matlådor som han kan ta med sig och då slipper han mammas tjat "-har du ätit? -vad har du ätit?"längtar efter min son.

Har pratat med min stora son också, det gör vi ofta. Det är så roligt att höra hur han mår och hur bra han trivs med sin nya tillvaro. Hoppas djupt av hela mitt hjärta att han fortsätter så.

Sen vill jag berätta något roligt för er. Vi var och handlade för några veckor sen och då köpte vi en lott och vi vann 50 kr på den. Tommy registrerade vinsten på internet och vi fick två nya lotter. Men dom har legat på vårt köksbord ganska länge för det har varit så många vakna nätter och dagar fyllda av skrik, så vi har inte haft tid att tänka på dom. Ja hur som helst så skrapade Tommy dom i går och det var tre belopp på 10 000!!! Ja vet ni vad? Det gällde en resa till Hawaii, wow det är min drömresa, dit har jag velat åka så länge. Jag tittade på Tommy och sa det går inte, vi kan inte åka dit med Theo och dom andra barnen kan inte heller åka så det är bara att glömma. Vi kan se om vi kan få pengar istället för resan. Tommy gick och satte sig fram för datorn och registrerade vår vinstJa, ni skulle ha varit här, för när han gjorde det så fick han till svar...."Tyvärr, det är ingen vinst på denna lott"... -Va!!?? sa Tommy och höjde rösten, -vi har ju fått tre 10 000 belopp, vi har visst vunnit Han tog lotten igen, men han hade missat att skrapa hela fältet och där bakom var det en etta gömd, det var 1 10 000 i stället för 10 000!! Jag skrattade så jag fick ont i magen, men för en kort, kort stund hade vi varit på Hawaii eller köpt vår soffa,roligt var det i alla fall.

Önskar er alla där ute en trevlig Söndag

Kram/Paula

 

Söndagen den 24 oktober 2010 kl. 14:26

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

En jobbig dag....

men ändå mitt i allt så finns det folk där ute som gör att man glömmer allt det tråkiga som man går igenom. Om just den personen som jag tänker på läser detta så vet hon vem jag menar. Tusen, tusen tack för att du hörde av dig. Människor som du glömmer man inte, en till att bevara och vara rädd om, det finns massor av snälla och varma människor där ute. Jag blir så rörd och jag har inte ord nog att beskriva vad jag känner. Jag hoppas verkligen att jag någon dag kan ge lika mycket tillbaka som vi har fått av många av er. Vi visste inte att det skulle vara så svårt att vara förälder till ett handikappat barn. Det var bara något som man läste om eller såg på film eller kanske någon som man gick förbi på stan. Det har varit tufft och det är väldigt tufft fortfarande. När vi frågade om folk kunde hjälpa oss med ett bidrag för att köpa en större bil så att Theo fick bättre plats med sina stela ben, då var det ganska många som kommenterade att "pojken har ju fina kläder". Men det dom inte vet är att jag köper fina kläder till Theo för att folk inte skulle "se" att Theo var sjuk. Vi lever i en väldigt Ytlig värld och det första man kolla är vad folk har på sig. Att Theo sitter i sin vagn när vi går på stán utan skor är för att folk inte skall komma fram till mig och undra vad jag är för sorts mamma som inte låter mitt barn springa omkring istället. Ja det har inte hänt en gång utan många gånger, tyvärr. Så hans kläder och att vara utan skor är en strategi som jag har kommit på alldeles själv bara för att dom där ute som tror att dom är bättre än någon annan låter mig vara. Jag känner att jag inte behöver gå fram till folk som jag inte känner och stå där och gråta massor framför dom när jag berättar om Theo.

Idag kl 08:00 så ringde jag till Tommy för jag orkade helt enkelt inte att vara den mamma som Theo behövde. Jag var jätte trött och hade ont i bröstet och var helt utan energi. Så Tommy kom hem och fick ta över Theo som jag hade lagt i vår säng. "A" var här men jag såg inte honom, för jag sov tills klockan var närmare halv ett tror jag. Jag kommer inte ihåg när jag har sovit så länge senast.

Theo skrek mycket och både Tommy och "A" fick springa maraton till toa 7 gånger! för att byta Theos bajs-blöja, sen blev han lugnare. Tommy har pratat med Dietisten i kväll och vi skulle höra av oss om han fortsätter så.

På eftermiddagen åkte Tommy till jobbet igen för dom hade ett möte så "H" stannade här och hjälpte mig med Theo. Tack snälla du.

Imorgon slutar Tommy tidigare och vi har sparat 3 timmar med avlösaren så att jag och Tommy skulle kunna göra något får oss själva när han är här. Men imorgon blir det ändrade planer för jag skall  till en läkare och kolla upp mitt hjärta. Nu tror jag inte att det är någon fara, jag tror mer att det beror på stress och alla nätter som man är vaken.

Önskar er alla där ut en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Torsdagen den 21 oktober 2010 kl. 17:53

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [1] Kommentera detta inlägg

 

Vilken värld vi lever i

den är ganska tuff. Massor med olika sjukdomar som drabbar stora och små, fattigdom, rasism, hot, mord, våldtäckter, ja listan kan bli hur lång som helst. Vill jag gå in på det eller orkar jag ens? Ja kanske, kanske inte. Men jag blir så ledsen när folk hamnar i någon kris av något slag och behöver hjälp, då är där många som är så snabba att kritisera och spela "Encyklopedi" och tror att dom har rätt att dömma folk fast dom inte vet ett skit. Det många glömmer är att idag är det jag men imorgon kan det vara du eller någon annan som du känner. Jag måste säga att vi har haft tur att ha dom vänner vi har som har ställt upp i vått och torrt, det kommer vi aldrig att glömma, dom finns i våra hjärtan.

Varför jag skriver om det just nu är för att jag läste om en pappa som bor med sin 9-åriga son i bilen. Han har blivit vräkt och får inga pengar. Varför, det vet jag inte och jag är inte intresserad av att gräva i hans personliga liv heller. För jag tycker att det räcker med hans ord, något privat måste han få ha och det är inte så lätt att prata om det som gör ont. Jag vet vad jag pratar om för det var inte så länge sen som vi var där. Så "pappa" om du läser detta önskar jag dig all lycka i värden och om det är något som vi kan göra för er så tveka inte att fråga. VI FINNS HÄR.

Igår var "A" här, han var ute med Theo så jag fick sova en halv timme i alla fall, men mer blev det inte och inte mer än 3 timmars sömn på natten. Sen var det dags att åka till Habben för klockan 18:00 var Försäkringskassan där och informerade om allt och ingenting. Intyg? är det bara det dom vill ha? fattar inte varför, det gör ju ingen nytta när dom ändå bara går efter deras regler hela tiden.

Idag så var det bad och då var jag och "A" med Theo och det gick bra men med lite gnäll. Jag har filmat och tagit många bilder. När vi var klara där så ringde dom från Assistansia och ville ha lite fler papper. Jag hade precis hunnit prata med honom så ringde rektorn från dagiset där Theo skall börja. Hon ville bara berätta hur långt dom har kommit i förberedelserna inför Theos start, snällt tycker jag. Typiskt att batteriet i min mobil tog slut efter bara två samtal. Kanske dags att önska sig en ny nu när jag snart fyller år. (Hoppas att min man läser detta). Sedan var det dags att åka på "Habben" för Theo skulle testa sin nya gåstol och vi gick igenom ett tränings program som Annika hade gjort till honom. Han har inte varit på bästa humör idag men vi vet inte om det är havremjölken som vi har introducerat till honom, eller något annat. Hans mage funkar inte som den skall och det har varit jobbiga nätter och dagar med mycket skrik.

Min underbara granne kom över så jag fick pusta ut lite innan Tommy kom hem, tack snälla "H". I kväll så gick vi och åt på MAX och då ringde jag henne igen och kollade om Theo kunde få vara hos dom så att Tommy och jag fick vila öronen en halv timme. Det gick bra och hon sa att vi fick fråga igen om det behövdes. Tack, tack! 

Jag har haft ganska mycket hjärtklappning och jätte ont i bröstet när jag går eller lyfter Theo och min arm har domnat bort. Tommy har sagt att jag måste gå och kolla upp det, men jag har inte haft tid för jag har lilleman och det går nog över. Jag har inte vågat kolla vad som står på schemat imorgon men det skall jag kolla på morgonen så jag inte behöver vara vaken på natten och fundera på allt.

Nu önskar jag er en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Onsdagen den 20 oktober 2010 kl. 20:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

En dag utan oro!

Ja det är det jag önskar mig mest av allt. Natten har varit jobbig, inte så mycket till sömn alls. Jag vet inte om det var för att vi var oroliga för att Tommy skulle röntgas idag. Theo vaknade flera gånger, 02:20 var det bara att gå upp och ge honom hans välling och då hade Tommy varit uppe hos honom precis innan. Han vägrade att somna och det passade bra för varken jag eller Tommy sov så många timmar. Tankarna bara snurrade, det var bl.a om det nu skulle visa sig på röntgen att det är någon dum sjukdom som Tommy har..........ja hur kommer våra liv då att se ut? Hur kommer vi att hantera det? Om min äldsta son skulle få ett återfall? Hur kommer vi att reagera då och hur kommer hans liv att se ut? Markus, äter han bra? Hur mår han egentligen? Han är inte så mycket för att prata om känslor. Vi har läst på nätet om den sjukdom som Neurologen misstänker att Theo har och då står det att vissa har dött när dom har fått lunginflamation pga deras nersatta motståndskraft. Usch, jag vet att man inte skall gå och oroa sig för allt men vad hjälper det när tankarna finns bara där.

Jag önskar att jag kunde vrida klockan många, många timmar bakåt i tiden när man var ung och fara inte existerade. En sådan dag av många dagar då man levde utan oro. Det ordet fanns inte i mitt vokabulär innan min mamma fick cancer. Sen hon  gick bort så har en stor svart måne placerat sig över mitt huvud. Det suger hårt hur  livet bara kan vända sig upp och ner.

Igår läste jag "Lindas blogg"och hon skrev ett inlägg där hon sa att världen säkert skulle vara bättre utan henne.  Ja, jag förstår henne för så har jag känt mig många gånger. Fast det är ganska många bra människor som jag har runt mig, kuratorer, läkare, "mormor", mina barn, min man, mina vänner och blogg läsare som tycker att jag är duktig som kämpar. Men liksom Linda så tycker jag inte att jag är det. Om jag är så himla duktig hur kunde då min son börja med sitt missbruk? Fast han har själv  sagt till mig många gånger, - mamma det är inte ditt fel. Men åter igen hur? Hur kunde Theo födas sjuk som han är. Om jag var så duktig då hade jag inte satt honom till denna värld där han förr eller senare måste vara själv och klara sig och där alla eller rättare sagt många är så dömmande? Om jag var så duktig varför ville då Markus flytta hemifrån och varför har han känt det som att han inte har haft en mamma på tre år?? Jag kallar inte det för duktig och det är inte någon depression utan det är faktiskt vår vardag. Om jag är så himla duktig, varför vill jag bara fly och tro att allt kommer att bli bra igen. Dröm eller en dag utan oro, man kan kalla det vad man vill men jag vill så gärna ha det så igen.

Längtade till att "A" skulle komma imorse så att jag kunde få sova två timmar. Men min hjärna gick på hög varv så jag kunde bara sova 20 minuter sen var det dags för att "A" åka hem igen. Vi kunde prata en liten stund och det var guld värt, den killen han är helt underbar. Hans mamma har gjort ett kanon jobb.

Sen ringde vår granne och undrade om jag ville komma över och äta lunch med henne. Ja, tack men det var inte så mycket jag åt. Min mage är så orolig att jag bara ville spy och jag kämpade för varje tugga jag tog. Tusen tack "H" för att jag fick komma över och tack för promenaden, det var skönt att komma iväg en stund. Till middag blev det kycklingpaj för jag har varit jätte sugen flera dagar. "Mormor" kom hit och åt med oss.

Nu är det bara att hoppas att Theo sover hela natten så vi också får vila.

Önskar er alla där ute en trevlig kväll

Kram/Paula

 

Måndagen den 18 oktober 2010 kl. 20:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Helgen redan slut......

Idag är det Söndag igen och dagen började med att Theo och jag åkte till affären för att köpa nybakat bröd. Det brukar bli ett bröd som heter "Balder" och som är helt underbart gott. Det vattnas i munnen bara jag tänker på det. Efter vår "hotellfrukost" som vi brukar kalla den har vi tagit det lugnt. Men på eftermiddagen åkte lilleman och jag till Bjästa till Theos kusin. Theo var först lite avvaktande, men fann sig ganska snart och började skratta åt allt bus som Isabela gjorde. Han gillar verkligen när det händer saker och särskilt när barn busar med honom. Efter mycket skratt så var det dags att äta lite mat och sen var han väldigt trött. Vägen hem gick ändå bra utan att han somnade. Han tittade på alla bilar vi mötte och gav upp små tjut för var och en. När vi kom hem satte vi honom i gungan och där satt han och njöt och höll nästan på att somna. Nu ligger han i sin säng och sover sött. Hoppas bara att han sover hela natten för jag skall ju upp klockan 5 och då behöver man ju få sova lite.

I Fredags var först Kuratorn här, sen var det dags för ett besök på SOL-gruppen. Det var andra gången och den första för mig. Dom är bara två barn så det blir en hel del tid till var och en. Det var en väldigt lugn och avslappnad stund där Theo fick träna en hel del och vi gjorde dessutom ett besök i Sinnesrorummet. Därefter var det dags för ytterligare ett besök och denna gången var det hos Dietisten. Theo började bli både trött och hungrig så det blev lite gnäll, men inte värre än att vi fick prata igenom hans matvanor. Vi skall ju försöka öka mängden näring som han får i sig så att han går upp i vikt igen.

Vi skall bl.a ge honom havremjölk att dricka istället för vatten som annars är hans favorit dryck. Vi har försökt, men det var ingen hit, så nu blandar vi mjölken i gröten istället och då åker den ner utan att mister misstänker något. Han skall också äta ett ägg om dagen som mellanmål. Dessutom skall vi blanda Rapsolja i all hans mat så han får i sig lite mer fett. Ja, vi får se om det har någon verkan, annars blir det nog tal om någon sorts energidryck.

I går var en fin dag så vi gick på stan och köpte bland annat en ny jacka till Theo. Han har bara en Overall innan och det känns lite för varmt när det inte är kallare. Dessutom har jackan ett löstagbart foder så den blir säkert mycket användbar. Sen skickade en granne ett sms och bjöd oss på middag och det tackar man ju inte nej till. Det var jätte god mat och man njöt till fullo. När vi hade ätit gick jag och den andra pappan ner till Fjällrävenarena för att titta på hockeymatchen mellan Modo och HV 71. Det började lite trögt för hemmaspelarna och det såg ut att bli en ny förlust, men efter halva mittperioden lyckades dom få in ett kvitteringsmål och sen lossnade det rejält. 5-1 blev slutresultatet och det var ju kul för alla som håller på Modo. Själv gillar jag ju Rögle, men dom lyckade ju inte ens att hålla sig kvar i Elitserien så då får man väl heja lite på stans stolthet. Paula lade ner Theo och gick sedan över till grannen igen och satt och snackade. När vi kom hem gjorde jag lite Marängswiss, vilket var uppskattat.

Ikväll pratade Paula med Markus i Skåne och han trivs fortfarande där nere. Det känns skönt men när han fick frågan om han inte saknade mamma, så svarade han att -jo det gjorde han visst och hennes mat. Ja det är inte så konstigt, det skulle jag också ha gjort. Nu får vi se hur det blir om han kommer upp på Novemberlovet. Det skulle i alla fall vara kul att träffa honom igen. Theo skulle säkert bli jätte glad över att få träffa storebror igen.

Nu är det dags att sova för en trött pappa. Jag försöker att komma i säng i tid då och då så man kan ta igen lite förlorad sömn. I morgon är det först jobb till halv ett sen måste jag åka raka vägen till sjukhuset för det har blivit dags för min skiktröntgen. Hoppas att allt går bra och att det inte visar något som man inte vill.

Önskar er en fin  kväll och ha en skön dag i morgon.

Tommy

 

Söndagen den 17 oktober 2010 kl. 21:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Att vara glad...

Ja, vi är faktiskt glada, för igår träffade vi en läkare, en ny barnneurolog som kommer till "Habben" ibland.  Hon är Dansk och det hjälpte inte så mycket att Tommy är från skåne,men han fattade lite bättre än jag i alla fall. Ja hon sa ganska mycket och vi var där i nästan två timmar. Min hjärna var helt slut efter detta besök kan jag lova. Men hjärtat var fyllt av glädje och hoppet kom tillbaka. Ja, hon misstänkte på en gång att Theo har någon viss sjukdom som vi inte kommer ihåg namnet på, men det är ingen dödlig sort och hon tror även starkt på att Theo kommer att kunna gå. Kanske inte som oss, men han kommer att gå. Hon skall skicka flera remisser, han skall bl.a göra en ny Magnet Röntgen där man bara skall titta på just den delen av hjärnan där hon tror att felet sitter. Hon tror starkt på att dom kommer att kunna lösa gåtan. Han skall också göra en ny EEG, men som sagt det var inte så lätt att förstå henne, men jag tror att dom kommer att göra det sent på natten eller väldigt tidigt på morgonen när Theo är trött och avslappnad, då kanske dom kan se om Theo har Epilepesi. Han får ju oprovocerade skratt och det kan vara epileptiska anfall. Han skall även få träffa en Genetiker som dom har pratat om innan. Hon undrade också om vi planerar att skaffa flera barn. -Nej! svarade vi ganska snabbt och bestämt och då sa hon att det var lugnt och att vi annars skulle fått åka till Umeå redan nästa vecka. Då skulle dom kollat om ett eventuellt syskon kunde få samma sjukdom som Theo har.

Sen sade hon också att Theos syn är sämre än vi tror. Så nu skall vi till Ögonläkaren igen och sen vill hon att vi skall be dom att skicka en remiss till en Synkonsulent och därefter få träffa en Synpedagog. Då måste dom komma hit till oss och ändra på belysningen så att den passar Theo så bra som möjligt. Det är ganska mycket men jag är ändå så himla glad att vår lilleman inte kommer att dö på grund av sjukdomen. Jag kommer att suga på "karamellen" så länge jag kan, tills vi får alla svar. Hon sa att det kommer att krävas mycket jobb med Theo men vad gör det när vi får ha honom kvar. Vi är ju vana och vi har kämpat så himla länge så det känns skönt att vara så nära en Diagnos.

Hon var helt underbar och en väldigt lyhörd och kunnig människa så att man lätt glömde att hon inte var så bra på svenska. Jag ber till Gud att det är den sjukdomen som hon pratade om, men jag har inte vågat gå och läsa om det på "nätet" än, men jag är så nyfiken så jag vet inte om jag kommer att kunna hålla mig tills vi har svaret svart på vitt, men än så länge har jag inte Googlat något. Vi vet också sen tidigare att dom kan ändra sig eller att proverna och MagnetRöntgen kanske inte visar det läkaren har trott, men det får vi ta då.

När "A" var här tyckte jag att vi kunde gå och hälsa på dagisbarnen och fröknarna som var ute, men det var bara en fröken där Theo skall börja. Det var trevligt att få presentera Theo för henne, men han blev lite otålig så "A" fick gå på en promenad med honom. Åh, vad vi gillar "A" och Theo bara älskar honom. Det är så skönt att Theo gillar honom jätte mycke.

Har även hunnit med att annmäla en Taxichaufför som var helt knäpp på ren svenska. Han hade bestämt sig för att han skulle trycka nerTheo i en liten bilbarnstol som är för dom minsta barnen. -Hallå! det går inte, sa jag. Har ni inte andra stolar? Nejdå,  han visste minsann vilka stolar dom hade eftersom det var han som körde. Jag kände att jag nästan kokade och jag har bestämt mig att ingen skall få köra över mig eller tro att dom kan bättre när dom har fel. Så jag sa till "A" att han skulle lyfta bort Theo från stolen, men innan det var jag väldigt snabb att ta några kort på vad chauffören gjorde med mitt barn. För att nu kan dom inte säga att det står ord mot ord minsann. Jag har tyvärr hamnat i den sitsen att jag måste utnyttja Taxi till "Habbresorna", men även om han nu hade tagit fel stol behövde han inte vara otrevlig och slänga igen bagageluckan hur hårt som helst bara för att han inte fick som han ville. Så nu är det klart och jag har talat om för dom att han inte är välkommen hit för att hämta oss några flera gånger. Dom skulle gå vidare med det och var väldigt förvånade att jag hade tagit bilder också. Dom skall höra av sig om hur det blir.

Jag har eller vi har ett sjukt och handikappat barn men han har skinn och ben som alla andra och dom skall inte tro att dom kan köra över Theo bara för att han inte har någon röst. Så länge jag lever och kan se och höra kommer inte någon att köra över mina barn.  

Självklart har jag ringt mina andra barn och berättat för dom hur det gick hos läkaren och dom blev minst lika glada som vi.
Det blev ingen tecken-kurs idag för jag känner mig förkyld. Får se om jag orkar att  gå på samtalet i eftermiddag som är inbokat för Tommy och mej. Men det skulle vara skönt för vi har fått boka om flera gånger.  I morgon Fredag är hela förmiddagen fullbokad, men det berättar jag mer om senare.

Önskar er alla där ute en bra dag.
Kram från en glad mamma
 

 

Torsdagen den 14 oktober 2010 kl. 10:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [8] Kommentera detta inlägg

 

Vi laddar våra batterier!

Igår och idag har det varit ganska lugnt här hemma, har städat, tvättat och lagat mat men inget besök på sjukhuset. Men i morgon så startar det igen med en full  Agenda både Onsdag, Torsdag och Fredag. En massa som lilleman måste vara med på. 

Han har varit ganska grinig nu i några dagar och vi tror att det är hans lilla mage som krånglar. 

När Tommy åker hemifrån till jobbet kl 14:15 då tycker vi att det passar oss bättre att "A" kommer på eftermiddagarna. Dom var ute på en lång promenad igår för Theo njuter verkligen att få vara ute i sin vagn. Theo gillar "A" jätte mycket och han blir så glad när han hör hans röst och vi blir också så glada när Theo trivs. Nu har lilleman också lärt sig att dra ut lådor. Är det ett friskt barn då bruka man säga -aj aj inte röra! och skynda sig till Ikea för att köpa grejor som gör det barnsäkert, men i vårt fall så rinner det bara tårar av glädje för varje liten sak Theo gör. Vem kunde säga för ett år sen att Theo skulle komma dit där han är idag ? Helt otroligt vilken liten tapper lilleman vi har. Men vi jobbar jätte mycket med honom, vi tränar och kommer på små knep som hjälper honom i varje litet steg. Vi bara hoppas att det fortsätter att går framåt i hans egen lilla takt, det får ta den tid det tar. Förr drömde jag ofta att Theo gick, vi ville ju så gärna få se Theo springa emot oss. Nu drömmer jag inte längre om det för han kommer till oss ändå men på sitt eget sätt.

Idag är det fint väder men det blåser lite. "A" skall komma lite tidigare idag för jag skall hjälpa en vän, så Theo och "A" kommer att vara här hemma alldeles själva ett tag. Men dom kommer att fixa det och mobiltelefonen är alltid på, den stänger jag aldrig.

Nä, nu ska jag till tvättstugan....önskar er alla där ut en trevlig dag!

Kram/Paula

 

Tisdagen den 12 oktober 2010 kl. 11:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [5] Kommentera detta inlägg

 

Lugn Lördag

I fredags var jag, Theo och A på habben. Det gick bra och Theo jobbade jätte bra. Vi är så stolta över vår lilleman. Sen var det bara för oss att åka raka vägen hem för talpedagogen skulle komma och filma Theo när han åt. Jag såg ganska mycket och jag har lärt mig att se med andra ögon, inte bara en hungrig Theo som åt. Jag pratade med pedagogen om det jag hade sett och hon svarade, men Paula det brukar vara jag som berättar för färäldrarna det jag ser och du har redan sett det. Wow, jag kände mig ganska stolt att jag kunde se det med mina ögon även fast jag inte har någon sådan utbildning och för en gångs skull så var det någon som tog sig tid att lyssna på mig och inte bara höll på med sitt.

Men lyssna nu noga för jag måste berätta en sak för er och jag tror att min svägerska och Markus kommer att bli jätte glada, för jag har rökt min sista "cigg" i Torsdags och det går kanonbra.

Igår hade vi några vänner här hemma och vi tittade på en underbar film som Tommy hyrde på Ica Kvantum. Den fanns inte´i video butiken, dom hade två st men det var andra som hann före oss. Tur att Tommy hittade den senare på affären, den heter "Blind side" se den om ni kan för den är helt suverän.

Theo vaknade väldigt tidigt men det är inget nytt, det är vardag för oss. Han var  ganska så gnällig igår och idag, vet inte om han håller på att bli förkyld eller vad det kan vara. Idag så var vi först på stan med en kompis till oss och sen var vi och kollade om vi kunde hitta någon ny soffa till oss. Vi har åkt runt i två dagar nu och idag så tror jag att vi hittade en på Mio, en som vi tycker jätte mycket om.

Min rygg och höft har tack och lov fungerat som dom skall och jag har inte behövt ta någon värktablett idag, det känns helt undrbart. Sökte hjälp hos en kiropraktiker i Måndags, men jag trodde aldrig att det skulle gå över någon gång. 

Jag har pratat med våra nya grannar på telefon i kväll. Dom är i Stockholm och hälsar på släkt och vänner. Jag har saknat henne jätte mycket, helt otroligt hur snabbt man kan fastna för vissa människor. Dom är helt underbara, jag är så himla glad att vi har fått lära känna dom.

Jag har även träffat en vän som jag inte sett på ett tag. Tyvärr så har även hon fått bröstcancer. Fy det gjorde ont att höra, men hon är väldigt stark så jag hoppas att hon kommer att besegra sjukdomen, jag tänker på er.

Ikväll så är det bara jag och Tommy. Theo sover och vi skall titta på en film som går på TV 4.

Hoppas att morgon dagen är lika lugn och trevlig som denna dagen har varit. Vi behöver många sådana dagar.

Önskar er alla där ute en trevlig Lördag kväll

Kram/Paula

 

Lördagen den 9 oktober 2010 kl. 21:09

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Födelsedag idag.

Jo, det är faktiskt sant. Det är inte Theo som fyller år utan hans gamla pappa som lägger ytterligare ett år till samlingen. Nu skall vi väl inte överdriva för jag känner mig inte gammal precis. Dagen har varit bra och ikväll kom "mormor" och några grannar och kompisar och gratulerade. Jag fick en varm och go vinterjacka av min kära fru. Tack så jätte mycket älskling! Den kommer säkert väl till pass för någon har ju spått att det skall bli den kallaste vintern på 1000 år. Jag fick också en present som skall påminna mej om vem jag verkligen är. Det kan säkert behövas ibland och dessutom var den fin att titta på. Tack "mormor". Även ett presentkort på Dressman fick jag, så jag skall kolla runt vad jag kan hitta där. Tack det var snällt av er. Vi hade en jättegod tårta att bjuda på, inte hemgjord men ändå väldigt god.

Tidigare idag när "A" var här, gjorde Paula ett besök på ett dagis som inte ligger alls långt härifrån. Det var för att bilda sig en uppfattning om hur det fungerar just där och för att träffa personal mm. Dom  på "habben" har ju tjatat ganska länge på oss hur viktigt det är att Theo får komma till ett dagis så att han träffar andra barn och därigenom kanske lär sig vissa saker. Vi å andra sidan har hela tiden sagt att vi inte är intresserade av det och att han har det bättre här hemma. Men med tiden har det mognat fram hos oss att det kanske inte är en dum idé ändå. Nu har ju Theo utvecklats en hel del sen det först kom på tal, så det känns inte lika jobbigt att lämna honom i några andras händer. Men vi får helt enkelt se hur det går. Man kan inte bestämma hur Theo skall reagera eller om han kommer att trivas och må bra av att vara där. Men Paula tycker att det verkar vara ett bra ställe med jätte mysig personal som verkligen bryr sej. Sen måste ju Theo få beviljat att ha en assistent vid sin sida hela tiden, annars fungerar det ju inte.

Igår Onsdag var det bad-dag för Theo. Eftersom jag jobbade förmiddag så fick "A" följa med och hjälpa honom i vattnet. Det gick jättebra och Theo trivs alldeles utmärkt i bassängen. Lite senare kom Specialpedagogen hit för att träna med Theo, men då gick det inte lika smidigt. Han var för trött efter att varit på bad, så i fortsättningen skall vi undvika att boka något annat  samma dag.

Just ja, det måste jag ju berätta för er.Ikväll har Theo för första gången öppnat skåpdörrarna på TV-bänken! Det låter kanske banalt att skriva om det, men i vår värld är det ett stort framsteg för honom. Nu får vi kanske tömma skåpet innan mr Hjalmarsson gör det åt oss. Vi skall kanske byta ut grejorna som är där och istället lägga dit Theos saker och helt enkelt göra det till hans skåp.

I morgon är det Fredag, IGEN! helt otroligt. Hoppas att det blir fint väder i helgen så att man kan vara ute mycket. Hur som helst så slutar jag redan halv ett så man har nästan hela dagen ledig.

Nu får ni ha det så gott.

Kramar från Tommy.

 

Torsdagen den 7 oktober 2010 kl. 23:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

EEG ?

I Lördags var vi på stan och gick runt. Det var fint väder så vi gick en sväng till lekparken också. Theo fick gunga ganska länge och det tyckte han var jätte kul. Vi plockade in trädgårdsmöblerna också, så nu är sommaren slut på riktigt. På kvällen gick vi över till en granne för att äta ostbricka, mm det var riktigt gott. Babyvakten är en bra uppfinning, det är bara att ta med den så hör man när Theo vaknar och man är hemma på nolltid.

Igår tog vi det lugnt hela dagen men framåt eftermiddagen bestämde vi oss för att klippa Theo. Först var det meningen att vi skulle åka till en kompis som är frisör, men hon var inte hemma. Nu fick vi försöka själva istället och det blev inte helt fel om vi får säga det själva. Paula tog det grövsta med sax och jag gick efter med maskinen. Det är ju inte så lätt, för Theo vill gärna titta vad det är som försiggår på hans huvud. Man får vara med i svängarna för annars är det risk att man sticker honom när han svänger på huvudet. Den främsta orsaken till att vi klippte av honom alla fina lockar är ju att han blir så svett när han sover. Det är ganska ofta som han vaknar alldeles svettig i håret. På kvällen fick jag åka in till akuten. Det var blod i urinen så det kändes som att man ville kolla upp det med en gång. Dom gjorde inte så mycket mer än att konstatera just blod i urinen och fråga lite frågor och trycka och känna på mig lite här och där. Om ca. två veckor blir det åter igen dags för röntgen och någon annan undersökning som jag inte vet namnet på. Dom trodde inte att det var njursten den här gången, så man är allt lite orolig för vad det kan vara. Men man får försöka att hoppas på det bästa. Läkaren skrev ett intyg, så jag har varit hemma från jobbet idag.

Det var kanske lika bra det för idag var det ju planerat att Theo skulle göra en EEG-undersökning. Ja, som vanligt är han inte särskilt road av det hela utan vi fick avbryta liksom förra gången. Klockan tolv var vi uppe på "barn" och Theo fick sin avslappningsmedicin. Den skulle verka innom två timmar, men kvart i ett gick vi ner till Fys lab. Som vanligt måste dom ju göra märke på huvudet först så att dom ser var dom skall sätta elektroderna. Men där sa Theo ifrån och ville inte alls vara med på noterna. Dom försökte att förvilla honom med såpbubblor men när måttbandet kom nära huvudet så var det kört.

Nu skall vi vänta tills den nya Neurologen skall titta på honom. Då får hon i sin tur ta ställning till hur vi skall göra.

Nu är det läggdags för i morgon skall jag jobba, hoppas jag.

Ha det bra.

Tommy

 

 

Måndagen den 4 oktober 2010 kl. 21:15

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Orkar inte gråta mer.

I morse så kom Logopeden hit för hon skulle filma Theo när han åt sin gröt (Theo går nämligen inte upp i vikt och vi måste kolla varför.) och när hon var klar åkte hon tillbaka till sitt. Då föreslog jag att vi skulle göra i ordning Theos pärm med alla hans kallelser till sjukhus, Habilitering, mm och utlåtande från olika läkare, det är många ska ni veta. Men vi hann inte så långt innan Theos läkare ringde och ville att vi skulle åka dit med honom eftersom MR-röntgen hade visat "Pneumoni" eller "atelektas" i ovanloben i höger lunga. Oj, är det ännu en sak? nej det får inte vara sant. Det var bara att klä på Theo och berätta för honom att vi skulle åka in till sjukhuset igen. Stackars liten, killen har varit på sjukhus tre dagar i rad.  Vi berättade för honom att han skulle få ta massor med blod prov och att han även skulle få göra en lung-röntgen, vi fick nämligen en akut-tid. Det var inte lätt att hålla fast honom när han skulle sitta still framför röntgenkameran, men det gick bra till slut. Vi gick tillbaka till barnmottagningen där Theo vägdes igen och det visade sig att hans vikt står still. Läkaren skickade en remiss till Dietisten och massor med blodrör fylldes. Sen åkte vi och åt lunch på en pizzeria och Theo fick också äta för han var jätte hungrig. När vi kom hem var Theo trött, så han gillade att vi lade ner honom. Sen sov han ett bra tag.  

Theos läkare ringde nyss och hon berättade att röntgen visade att allt var helt ok. Hon förklarade för mig att det kan vara normalt att det ser ut sådär efter en MR. Det var skönt att höra och vissa av blodproven var också ok, men det är ett som Theo tog i Juni, då visade det 2 någonting och nu visar det 4,5. Hon vill inte släppa det och skall göra ett nytt prov om några veckor igen. Kommer inte ihåg vad det heter, bara att det inte var så bra. Nu skulle det ta en vecka för dom andra proven där dom skulle kolla virus mm. Det är bara att vänta och hoppas på det bästa.
Det är så himla mycket så jag vet inte var man ska ta vägen....våran lille kille är en gåta.

Nu väntar vi på att avlösarkillen skall komma, Theo var jätteglad när han fick träffa honom igår. Skönt att det är något som går bra och att Theo har trevligt när han är med honom. 

Önskar er alla där ute en trevlig helg

PS tack alla ni som skickade sms, ringde och peppade upp oss, ett stort tack.

Kram/Paula

 

Fredagen den 1 oktober 2010 kl. 14:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238