Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Dagen D

Jaha så kom den då, dagen som vi väntat på med både lite förväntningar och rädsla. Theo vaknade vid halv sex i morse och fick då sin välling. Han hade varit vaken någon gång under natten också, man jag kommer inte ihåg vilken tid det var. Man går ju nästan upp och ger honom nappen som en robot och hoppas att det räcker. Eftersom han inte skulle få äta eller dricka något sex timmar innan undersökningen, så var det inte mycket tid att förspilla. Jag tog upp honom kvart över sex och rörde ihop lite gröt, för vi tänkte att om han fick i sig det också så skulle han kanske inte bli så hungrig under dagen. Men det var nog för kort tid efter vällingen för han var inte särskilt intresserad av grötskålen. Det var nog bara två tre skedar som gick ner i magen, sen var det stopp och det är inte så lätt att förklara för honom att han måste äta för sen blir det ingen mat förrän på eftermiddagen.

Hur som helst så gick tiden sakta och visarna kröp fram, men en timme innan vi skulle vara på "barn" så åkte vi iväg. Han hade redan börjat bli hungrig och då kände vi att kanske enda sättet att lugna honom var att åka bil. Vi åkte först dit och anmälde oss i kassan och for därefter runt lite. En granne erbjöd sig att följa med till sjukhuset för att vara stöd för oss. Väldigt snällt och omtänksamt av dig, tack så mycket.

När klockan var kvart i tolv var det dags. Då vi först kom dit fick vi vänta en halvtimme, men det är väl mer regel än undantag inom sjukvården. Därefter var det dags för "Emla-plåster" på båda armarna och en hand. Sen gick tiden fort för ganska snart var det dags att ta sig ner till Röntgen. Jag bar Theo och mamma körde vagnen och en sköterska körde spjälsängen som han skulle få ligga i.

Nere på Röntgen var det till att vänta igen, men sent omsider kom någon och frågade om det fanns någon Theo där, och det gjorde det ju. Vi följde med och in på ett rum, där det fanns fyra personer. Theo hade fått lite lugnande insprutat i sig lite tidigare så han var inte trött direkt, men lite lullig. Han skrattade högt när dom skulle undersöka honom och se var det skulle vara bäst att sätta in nålen. Dom valde att göra det i högra armen och nästan till vår förvåning så gick det på en gång. Det var folk från Narkosen som gjorde det och dom är mycket skickligare än vanliga sköterskor har vi lagt märke till. Det brukar i vart fall inte gå på första försöket och inte andra och inte tredje och........ja ni fattar. Sen fäste dom en liten slang vid nålen och förklarade för oss hur det skulle gå till. - Nu sprutar vi in sömnmedicin, sa en av killarna och mycket riktigt, det tog inte lång tid innan Theos ögon gick lite i kors. Han kämpade emot genom att försöka sätta sig upp ett par gånger, men han fick ge sig. Det är alltid lite jobbigt att se sitt barn bli sövt. Det känns som att man lämnar honom i en oviss situation. Men man måste ju lita på personalen, man har ju liksom inte mycket val, för själv kan man ju inte göra så mycket. Men den här gången var det inte lika jobbigt som sist i Sollefteå, där dom tryckte en mask över Theos näsa och mun och tvingade honom att andas in.

När lilleman hade somnat så fick vi lämna rummet på en gång. Vi gick till kaffeterian och åt lite baugetter och drack kaffe och Cola. När vi gick sa dom att det skulle nog minst ta 45 minuter, så när tiden hade gått var vi tillbaka i väntrummet. Där fick vi sitta och titta i gamla tidningar och prata. Tiden kröp fram och när det nästan hade gått en och en halv timme kom någon i dörren och man hoppade till. -Nu är det nästan klart, sa hon och gick sin väg. Efter ytterligare några minuter kom dom rullande med sängen med Theo i. - Det har gått bra, sa någon. Vad skönt att höra dom orden!! - Men varför har det tagit så lång tid? undrade Paula. -Vi har tagit mer än hundra bilder på Theo så det tar så lång tid, svarade en av dom.

Då var det bara att följa med till "Uppvaket" där dom fick rulla ut en kvinna som låg i ett rum. Där rullade dom sen in Theos säng, så att vi fick vara lite för oss själva. Det tog nästan en timme tills han vaknade. Han sov så sött där i sin säng. Man tänkte hur mycket den lilla killen skall behöva gå igenom. Han är bara lite mer än tre år och har redan varit så många gånger på sjukhus. Men han är en liten kämpe, så han blir säkert bara starkare av allt elände. När han vaknade så var han ledsen och lite groggi. Han satte sig upp i sängen, men föll åt sidan så han slog huvudet i kanten. Men det var inte så farligt,fast det tog ett bra tag innan han var riktigt vaken. Då kom dom från "barn" och hämtade oss och vi följde med dit upp. Väl där så sa dom att han var så pass vaken att det var bara att åka hem.

Vi tog på Theo hans egna kläder och åkte hiss ner till Ögonavdelningen. Paula ville gå dit och kolla om dom hade fått något resultat från Sollefteå igår och att dom i så fall skulle skicka vidare till Theos läkare på barnavdelningen.

Sen åkte vi raka spåret hem och gav Theo mat. Han hade ju inte ätit på nästan 10! timmar. Men dom gav ju honom dropp efter röntgen, så att han skulle få lite näring i sig.

Sen lade vi inte ner honom för det var ju inte så många timmar tills han skulle lägga sig för natten. Han satt och lekte på golvet och när klockan var halv sju fick han sin välling som vanligt. Han hade svårt att somna och satt och pratade lite. Paula åkte iväg och jag var hemma med honom. När jag hade pratat i telefon en stund och kom tillbaka till vardagsrummet, hörde jag honom fortfarande. Bäst att kolla läget, tänkte jag och det var nog tur det, för huvaligen vad det stank i hans rum. Han hade bajsat och det var inte lite heller. Jag tog upp och bar honom till badrummet. Väl där insåg jag att det enda som skulle hjälpa var att ta av honom kläderna och duscha hela kroppen. Vet inte om det var för att han fick en Iprem i rumpan tidigare så att det blev för starkt för honom eller varför. Men efter en dusch och lite nya rena kläder så var han redo för sängen igen.

Nu sover han gott och vi hoppas att han gör det hela natten. Men han kändes varm i pannan så vi får väl se hur natten blir. Kanske pappa har smittat ner honom ändå. Men nu är röntgen gjord så nu kan han och vi pusta ut ända till Måndag. Då är det nämligen dags för EEG igen. Lycka till säger jag bara.

Nu får ni ha en trevlig kväll och sköt om er alla.

Kramar från Pappa Tommy

 

Onsdagen den 29 september 2010 kl. 20:41

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Väntat men ändå inte.

Natten har varit lite orolig för Theo och vi har inte heller sovit så bra. Jag vaknade av att jag i sömnen råkade riva ner bilder på mina barn och min systers barn från nattduksbordet ner på golvet. Hur det gick till det undrar jag, det är ett under att bordet stod kvar på plats. Tommy är forfarande förskyld och hostade ganska mycket i natt.

Vi körde till Sollefteå kl 09:20 och vi var framme 10:35. Det är ca 9,5 mil och det mesta av vägen går igenom skogen.  Vi var jätte nervösa för vi visste inte hur det hela skulle gå till och även oroliga för svaret. Theo var väldigt lugn tills det var dags att sätta elektroder på hans huvud, en i nacken och en på vardera örsnibb och en under hans öga. Oj, oj det var inte en lätt match, men till slut så gick det ganska bra. Lilleman skrek som om han ropade på hjälp och han vände och vred på sig. Det var kanske inte så konstigt med en tant som han aldrig sett som höll fast hans huvud. Hans tårar löste upp salvan som skulle hålla fast elektroden under ögat och då fick man börja om igen.

Vi fick träffa en underbar överläkare som utan att använda läkarspråk förklarade för oss hur det gick till. Jag undrade hur lång tid det tog för att få ett svar och han sa att det kan ni få nu när jag bli klar här. Och mycket riktigt när han var klar så visade han oss hur kurvorna skulle se ut för en frisk människa. Det skall vara stor skillnad mellan dalar och toppar. Men tyvärr så ser det inte ut så för vår Theo utan den var en ganska rak kurva. Oj vad ont det gjorde...."mormor" hade redan sagt åt oss att det var något fel där, men det är inte någon annan som har berättat det för oss. När vi var hos ögonläkaren för snart två år sedan då sa jag till henne att jag ville att hon skulle skriva en sådan remiss, men det blev ingenting av, men skam den som ger sig. Nästa gång vi var där sa jag till igen och till slut så blev det av. Ni som följer den här bloggen vet att vi råkade läsa fel och vi åkte till Ö-viks sjukhus istället för till Sollefteå. Men nu är det gjort och vi skall få komma dit igen lagom till påsk. Läkaren sa att det inte fanns någonting att göra åt utan det är bara att hoppas att det utvecklas i samma takt som Theo.

Vägen hem kändes lång och det var väldigt tyst i bilen. Alla frågor bara ploppar upp i min stor gryta som min hjärna känns som just nu eller rättare sagt som den har kännts ganska länge. Frågor som t.ex -hur lång tid det tar för honom att tolka det han ser? Hur påverkar det honom att vara på stan, i affärer, på dagis, på lekparken etc, etc. Tur att vi har "mormor" som kan svara på en del av frågorna och ge oss råd hur vi på bästa sätt kan hjälpa Theo i olika situationer. Tack så jätte mycket för att du finns "mormor" vi vet inte hur vi skulle klara oss utan dig.

Jag var tvungen att kliva av i stan medan Tommy åkte hem med Theo som skulle äta och sova. Jag skulle försöka sortera mina tankar och känslor. Jag vet inte vad jag gjorde på stan men jag behövde bara distans till allt. En stor blandning av oro, rastlöshet och maktlöshet, fy bara det är bara för mycket. 

Nu tänker vi på morgondagen där fler människor kommer att hålla fast honom och att vi tyvärr inte kan ta honom hem, hålla om honom och säga att -nu är det bra och att inga fler kommer att hålla fast honom och att dom inte kommer att sticka hans lilla kropp tills dom hittar en åder. Det gör så enormt ont i mig och jag vet inte hur man skall klara av allt. Det var inte så jag tänkte att det skulle se ut när jag såg Theo för första gången och tur är väl det att vi inte visste något. Jag fick i alla fall leva i fyra månader utan att oroa mig.

Har ringt min äldsta son och vi pratade ganska länge. Han har fått ett jobb och skall börja på Torsdag, han var så lycklig över det. Jag uppmuntrade honom och hoppas verkligen att det skall gå bra. Har även pratat med Markus i kväll och berättat för honom vad vi fick veta idag. Ville bara vänta tills jag inte hade gråt i halsen.

Ikväll så skickade den nya grannen ett sms om jag ville gå ut på promenad, jag tvekade en stund men jag gick till slut ändå och det var skönt att få komma ut ett tag.

Nu skall jag snart försöka sova för imorgon blir det en lång dag. Hoppas att allt går bra.

Ha en trevlig kväll ni alla där ute.

Kram/Paula

 

Tisdagen den 28 september 2010 kl. 23:13

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Snabbt !!

Det blev ingen Ikearesa i Lördags för vädret blev mycket bättre på eftermiddagen. Vi tog oss istället ner på stan och gick runt lite. På kvällen var vi hos några "nya" grannar och åt ostbricka. Sen i Söndags var dom över hos oss och åt middag, Det var trevligt att träffas och umgås lite.

I dag har jag stannat hemma från jobbet pga min förkylning. Det känns inte bra, jag är hängig och utan ork. När "A" kom hit klockan två passade jag på att gå och lägga mig. Jag sov hela tiden han var här och medan jag sov gick han runt med Theo i vagnen. Det var kanon fint väder, men lite kallt ändå. I morgon måste jag orka köra till Sollefteå för undersökningen av Theo. Hoppas bara att han får vara frisk för redan på Onsdag är det dags för Magnet Röntgen!! Trodde aldrig att  det skulle gå så fort, så det är kanske bråttom ändå. Det skall göras här i stan så vi slipper att åka  tillbaka till Sollefteå i alla fall. Hoppas nu bara att han inte blir förkyld för då får vi skjuta upp det hela.

Han har börjat att "krypa" också. Kanske inte som alla andra barn, men han tar sig i alla fall framåt på sitt sätt. Han sitter på rumpan och sätter händerna i golvet bakom sig och så trycker han sig framåt. En liten filmsnutt är inlagd på hans bedrifter. Det ser riktigt kul ut och gissa om vi blev glada när vi såg honom. Kanske han kan träna upp sig så att det går fortare framöver. Ja, han gör framsteg vår lille kille och det gläder oss otroligt mycket.

Kram

 

Måndagen den 27 september 2010 kl. 19:56

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Ensam soldat ut i kriget......

ja, så känns det för mig. Jag är vansinnigt trött på att folk är så nonchalanta och trött på att se mina barn lida. Jag tar upp saker och ting och ändå det är ingen som lyssnar. Men nu har jag fått nog, jag har sagt till dom på "habben" att jag aldrig mer kommer att tala om för dom det jag ser hos Theo. Vill dom så får dom se själv för dom kan ju ändå alltid bäst själva.

Jag har pratat med "M" som hade en dotter som också var sjuk och tyvärr så finns hon inte längre här med sin mamma och pappa. Det var skönt att få prata med henne, få prata med någon som verklingen lyssnar och som vet vad jag pratar om. Så tusen tack "M" för pratstunden och jag hoppas verkligen att ni ska komma på benen så småningom.

Theos läkare ringde i Torsdags och sa att hon hade hört att vi hade varit där med Theo. -Ja, det stämmer sa jag och dina kollegor undrade varför du inte har gjort något? Hm hon blev inte så glad, hon höjde rösten och sa -Paula dom visste allihop, jag har visat dom bilder och har berättat om Theos rygg. Konstigt tänkte jag att vuxna människor inte kan ta ansvar för det dom gör eller inte gör. Jag litar tyvärr inte på någon och det som är så trist är att vi har med dom att göra hela tiden. Hon sa att det inte var bra för Theo och att en MagnetRöntgen ska göras så fort det bara går. Jag undrade om dom skall operera Theo i Umeå om det blir aktuellt.  -Nej det blir inte där för dom är specialister på vuxna och inte barn. Så nu vet vi inte om det blir i Göteborg eller Stockholm i så fall. Vi får helt enkelt vänta och se vart dom skickar oss, men det är vi å andra sidan vana vid.

Men nu vet vi inte om Theo har ont eller hur farligt det är för honom att "Spinalvätska" rinner ut. Men vi är ju bara "föräldrarna som överreagerar och oroar sig i onödan", för det var ju bara ett vanligt blåmärke som han hade.

Hur ska detta sluta? Blir så arg när jag bara får höra att "-så ser det ut för vår sjukvård idag". Men det är ju dom som är vår sjukvård, det är dom som jobbar där! Är det inte deras ansvar att lyssna på patienter och nu i Theos fall lyssna på oss för det är ju vi som är hans röst. Men nej, det är inte någon som lyssnar så nu strejkar jag och kommer inte att berätta ett knyst för någon mer.

Får se hur trevligt det kommer att vara att sammarbeta med mig....inte så kul känner jag på mig.

Theos läkare sa att hon vill att en Genetiker skall titta på honom och att hon kräver en Diagnos på Theo. Men vi måste vänta för hon kan inte komma hit bara för Theos skull, det måste vara för flera barn... V Ä N T A  nu igen? nä det menar du inte, vad betyder det ordet? har aldrig hört det förr. Hon vill också att jag och Tommy skall komma in i någon förening så att vi kan få hjälp...... oj så generöst av henne efter tre år. Tackar och bugar. Men det bästa av allt var när hon sa till mig    -vet du Paula? det är bra att fler läkare har sett hur Theos rygg ser ut, för nu vet dom att det är inte något "lurendrejeri". Skall vi skratta eller gråta? Jag vet faktiskt inte. Vissa människor har ett förmåga att inte veta när dom skall hålla tyst.

Theo, Tommy och "A" var på BVC för att mäta och väga och tyvärr så ser det fortfarande inte så bra ut på viktkurvan. Hon skall kontakta Theos läkare som i sin tur skall kontakta en Dietist som kanske har någon sort av extra näring som vi kan få till Theo. Nu får vi se hur länge det tar innan dom tar tag i det.

Det regnar idag så vi har inte gjort så mycket. Tommy är lite förkyld och jag känner mig också lite krasslig.

Markus ringde igår och han trivs bra i Skåne. Han tycker att det är en väldigt bra skola och han har gjort två prov där han fick MVG på båda! Bra Markus!! Han lagar mer och mer mat nu också.

Min äldsta son mår också bra. Jag pratar med honom ofta och det känns bra att det funkar bra för dom båda, så nu är det lite mindre att vara orolig för.

Vi har pratat om att åka till Sundsvall idag, för det är jätte tråkigt väder så då kan det vara skönt att gå en runda på Ikea, vi får se hur det blir.

Önskar er alla där ute en underbar helg.

Kram/Paula

 

Lördagen den 25 september 2010 kl. 09:38

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

B A D

Idag var det så äntligen dags för bad igen. Efter att ha varit uppehåll hela sommaren så var det ett välkommet inslag i vardagen. Det var även premiär för "A" att vara med och hjälpa till. Det fungerade perfekt och det är verkligen skönt att vi har fått en avlösare som verkligen bryr sig om Theo och är ansvarsfull. När Theo kom hem var han jätte trött och somnade ganska direkt.

Vi hade fått en tid hos en Kurator för att prata, Paula och jag. Det har vi nämligen inte fått något erbjudande om innan. Det kan vara jobbigt att vara förälder och ännu jobbigare att vara förälder till ett handikappat barn. Det sliter mycket på förhållandet och man har knappast tid för varandra. Allt kretsar kring Theo och hans behov av naturliga själ. Därför skulle det vara skönt att ha någon som lyssnade på oss när vi berättade om hur vi känner och hur vi mår.

Men tyvärr så var vi tvugna att avboka tiden hos Kuratorn. Vi hade besök av Theos Specialpedagog idag och när Paula visade henne Theos rygg så tyckte hon att vi skulle åka och visa upp den på "Barnavdelningen" på sjukhuset. Nu har ju Theo haft sitt "blåmärke" på ryggen bra länge. Det är ju ända sen vi var i Gbg och dom gjorde LumalPunktion som den har varit sådan. Innan sommaren gjorde dom ju en flatröntgen på ryggen, men vi har inte hört något om resultatet än. Därför åkte vi upp till sjukhuset och där fick vi träffa två olika läkare. Dom tyckte inte att det såg bra ut och dom tror att det kan vara vätska som läcker ut från ryggraden. Nu har dom beställt en Magnet Röntgen, för där kan dom se mera hur det ligger till. Det värsta är att Theo måste sövas ner igen och det känns inte trevligt, men sist gick det ju bra så man skall väl inte oroa sig. Om man upptäcker att det verkligen läcker ut Spinalvätska så kan det bli aktuellt med en operation och då blir det ytterligare en nersövning. Stackars liten som skall gå igenom så mycket.

Inte för att vi har några bevis men när dom berättade att det kan göra ont när vätskan sipprar ut, så tänkte både Paula och jag att det kanske är därför som Theo har sin lustiga sovställning. Han har för vana att sätta sig upp och lägga huvudet mellan benen, dubbelvikt som en fällkniv. Jag fattar inte hur den ställningen kan vara skön. Själv skulle jag inte kunna för det är något som tar emot, men det kan ju vara så att det är enda ställningen där han inte har ont. Det är kanske därför som han vaknar mitt i natten och skriker. Ja, jag vet inte, vi får helt enkelt vänta på svaret från röntgen.

I morgon kommer dom och monterar den nya bilbarn stolen till Theo. Det blir spännande att se hur Theo reagerar på att sitta på rätt håll och se frammåt.

Nu är det nästan läggdags och det är dags att sluta skriva.

Hoppas ni får en God natts sömn och en bra dag i morgon.

Kram Tommy

 

Onsdagen den 22 september 2010 kl. 21:50

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Tillbaka till röran.

Nu har vi kommit hem igen efter några dagar i Skåneland. Det var ganska mycket att stå i och i Fredags var det ju begravning. Det är aldrig roligt att gå på begravning och speciellt inte när det är en nära anhörig som man saknar. Men på något vis så blev det ändå en fin stund där vi fick ta förväl av min kusin. Theo var med nästan hela tiden, men det blev för mycket efter ett tag i kyrkan. Man skulle ju sitta helt tyst, hm jag kan säga att det var bara Theo som hördes. Vi hade med oss lite Majsbågar, men det fungerade bara ett tag så vi bad Markus gå ut med honom i vagnen så att det blev lugnt igen. Det var många fina blommor som kantade kistan och minnesstunden efteråt var fin. Men Theo var väldigt trött så det var nätt och jämt som vi fick i oss lite smörgåstårta. Innan det var slut så åkte Markus och jag till Helsingborg för att köpa något till hans dator och vi tog Theo med oss så att han kunde sova i bilen.

I Lördags eftermiddag lämnade vi Theo hos moster och morbror. Markus var också där och hjälpte till. Tack för att vi fick lite tid för oss själva!! Vi åkte till Väla Centrum och nyinvigda IKEA. Det är helt underbart att bara få strosa omkring utan att behöva stressa. Sen gick vi ut och åt på "Cantina" i Helsingborg som är lite av vårt stamställe med god mat och mysig omgivning.

I går vaknade Theo vid femtiden då han fick välling. Sen satte han sig upp i sängen och "pratade" lite. Vid halv sex tiden gick jag upp och packade ihop allt som skulle med på hemfärden. Theo var jätte snäll och satt bara och tittade på. När Paula vaknade så var allt klart, så det var bara att äta frukost och sen åka iväg. Det känns svårt att lämna moster och morbror när man vet att dom skulle behöva vår hjälp. Vi kom i alla fall iväg vid åtta tiden och sen flöt det på bra hela vägen hem. Nu har man åkt den vägen så många gånger så det känns inte så långt faktiskt.

På kvällen kom vi hem och när vi tittade in såg vi att vardagsrumsgolvet var färdigt. Det blev jätte fint, men så var det ju alla möbler som skulle tillbaka igen. (Pust) Vi fick hjälp av en granne med att flytta tillbaka dom tyngsta möblerna. Men det var ändå skönt att få det färdigt i går så att Theo kunde sova i sitt eget rum igen. Men på grund av att det nya golvet är lite högre så har det blivit lite höga lister mellan rummen. Då kan inte Theo ta sig över dom med sin nuvarande gåstol, så han åker över men kommer inte därifrån sen. Då skriker han och någon måste komma och hjälpa honom. Jag tror att den nya gåstolen skall fungera bättre, för den har större hjul men vi får se.

I dag har jag jobbat igen efter "minisemestern" och det kändes bra att komma igång igen. Efter jobbet fick vi besök av ett assistansbolag, som kom och pratade om vad dom kan erbjuda. Vi får se vad det blir av det hela, men det skulle vara bra om vi fick assistanshjälp. Försäkringskassan vill också ha ett ord med i frågan, så man vet ju aldrig hur det går. Idag har "A" varit här för första gången. Jag glömde nästan att berätta för jag var ju på jobbet, men det är killen som skall hjälpa oss med Theo. Han och Theo verkar komma bra överens och det verkar lovande. Till att börja med skall han vara här två timmar om dagen, sen får vi själva bestämma med honom hur vi skall lägga upp timmarna. Hoppas att det blir bra och att Paula får lite avlastning.

 

Ha en skön kväll och natt.

Tommy.

 

 

Måndagen den 20 september 2010 kl. 21:43

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Hm....den där sovmorronen

blev det ingenting av. "Mormor" hade en massa saker att fixa innan hon skulle resa bort inom sitt jobb, så vi tyckte att Theo kunde sova hemma. Vi tömde bort hela vardagsrummet och på Söndag kväll var allting klart till gubbarna som skulle komma på Måndag morgon för att byta golv.

Måndagen var minst sagt fullbokad med möten och jag skulle till läkaren redan klockan 10:30. Jag var där i en och halv timme sedan var det dags för ett möte 12:00. Vi skulle träffa någon från kommunen och prata om LSS och det gick bra. A skall börja jobba med Theo nu, men vi tar det väldigt lugnt och det får ta den tid dom två behöver för att lära känna varandra och känna sig trygga.

Sen klockan tre var det dags med nästa möte och den här gången var det planering uppe på Habiliteringen om vad som ska göras och vad vi önskar oss. Jag bröt ihop på mötet och bara grät för jag tycker inte att vi blir hörda och allting skall ta så himla lång tid.

Jag är helt slut och vet inte hur länge till jag orkar och det skrämmer mig att det inte finns den hjälp där ute för föräldrar med barn med dom svårigheter som Theo har. Trist men sant, man tror att allt bara flyter på, men det gör det inte. Det tar evigheter att få något svar. Dom  har ju röntgat Theos lille rygg och det är bra länge sen nu, men vi har inte fått något svar än. Sen skall man ringa runt, fixa och dona hur orkar man?

Dom två sista nätterna har varit väldigt jobbiga både för Theo och oss. Det underlättar inte heller när man måste åka runt, runt med bilen bara för att det lever om alldeless för mycket här hemma. Det är ju på grund av att dom byter golv men det vet ju inte Theo.   I går kväll så vägrade han att dricka sin älskade välling, men det är så Theo fungerar, så fort det är för mycket då matvägrar han. Sen har han varit väldigt glällig idag också. Han hade somnat efter lunch, men då kom snickarna tillbaka och bankade och då vaknade han förstås och var inte på något bra humör. Vi fick åka bil ganska länge innan han lugnade sig och somnade.

Tommy åkte till jobbet och pratade med chefen som är mycket förstående. Han fick ledigt resten av veckan så att vi kan åka ner redan i morgon bitti. Då slipper vi röran här hemma och Theo får det förhoppningsvis lite lugnare.

Det blir en dag extra i Skåne och det kan vara skönt.

Ha det bra

Kram Paula

 

Tisdagen den 14 september 2010 kl. 20:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Sovmorron.....?!

Ja, nu somnade Theo efter ha ätit en bra lunch. Passar på att sätta mig ner här vid datorn och skriva några rader. Har varit hos en arbetskamrat som nyss fått en liten bebis, helt otroligt vad små dom är i början. Kan nästan inte komma ihåg att vår lille Theo har varit så där liten, men tydligen så var det så. Paula stannade kvar på stan med en kompis, så att hon kunde pusta ut en liten stund medan jag åkte hem och lade ner Theo.

Det har varit så mycket på sista tiden, ja när man tänker efter så är det ju det hela tiden egentligen. Men nu i Onsdags fick jag åka hem från jobbet efter bara en timme. Det var Paula som inte mådde bra alls, hon frös, hade ont i halsen och huvudet. Hon orkade helt enkelt inte ta hand om vår son som ju är ganska krävande. Jag stannade hemma i Torsdags också, men i går var jag tillbaka på jobbet eftersom Paula mådde mycket bättre. Det är inte lätt att ha ett handikappat barn, man försöker att jobba så mycket som möjligt, men ibland måste barn och familj gå före. Sen får arbetsgivare och alla andra säga vad dom vill. Jag gör så gott jag kan i alla fall och jag tycker inte att jag missköter mitt jobb.

I veckan rinde vår son Markus hem för att fråga mamma hur man lagar till makaroner. Ja man kan skratta, men det är inte så lätt och jag skall absolut inte säga något för jag lagar ju knappt mat nu heller så gammal som jag är. Men det var gulligt av honom att ringa och fråga. På tal om Markus så trivs han väldigt bra nere i Skåne och det verkar som om skolan flyter på bra. På ledig tid sitter han och spelar på internet, men nu verkar det som om själva datorn har blivit överansträngd, för den lade av härom kvällen. Kan säkert vara nyttigt både för Markus och datorn med lite semester. Det finns ju andra saker man kan göra också.

Som överskriften skvallrar om så har det nog löst sig med en barnvakt i natt. Det är "mormor" som ställer upp och tar Theo med sig hem. Nu blir det kanske inte så särskilt mycket slappande under tiden, men vi får iaf sova hela natten och i morgon får vi S O V M O R R O N ...... smakar på ordet, låter ju helt fantastiskt egentligen.

Men det krävs nästan att Theo sover på annan plats för vi skall nämligen tömma hela vardagsrummet på möbler. Dom skall lägga nytt golv och från början snackade dom om en dag. Sen blev det  två och nu en hel vecka som vi skall leva i röran. Men det är ju skönt att få nytt golv samtidigt så det går säkert bra.

Nu skall vi ju inte vara hemma hela veckan heller så det passar ju bra nu. På Torsdag morgon åker vi ner till vårt Skåne igen, för på Fredag är det dags för begravning av min kusin. När man tänker på det känns det overkligt, för hon har ju alltid funnits där så länge jag kan minnas. Det är många minnen som dyker upp när man tänker tillbaka på uppväxten och på resor som vi har gjort tillsamman. Ja det blir tomt utan henne och särskilt för hennes föräldrar, min moster och hennes man. Tiden läker alla sår sägs det ju och det är ju sant i viss mån, men det kan ta lång tid.

Theo får iaf ge sig ut på en ny resa med bil och det tackar han nog inte nej till. Kan inte förstå att han kan sitta timme efter timme i sin stol och vara nöjd. Men han har ju liksom gjort det sen han var bebis, ja redan i magen fick han åka mycket bil så han har det nog i blodet på något vis. Men han har börjat att skrika mer och när vi går på stan så gör han mycket ljud och höga är dom också. Folk tittar och man vet inte vad dom tänker, men han blir exalterad av att se olika saker, speciellt bilar och människor och då ger han ifrån sig höga skrik och viftar med armarna och slår med ryggen mot ryggstödet på vagnen. Nu har vi inte någon rullstol till honom än, för då skulle kanske folk lättare förstå. Det syns ju inte på Theo att han har ett handikapp och han är ju så otroligt söt så det är ju ingen som kan tro att han inte är som andra barn. Nu skall man ju inte skämmas för honom heller för han har lika stor rätt som alla andra att vara på stan och i restauranger. Men på något vis vill man försöka att tysta ner honom så att han inte skall "störa" andra.

I natt var det ingen bra natt. Theo vaknade 02:20 och satte sig upp i sängen och "pratade". Jag var hos honom och gav honom nappen flera gånger och gav välling också men det tog tid innan han somnade om. Tror klockan var närmare 04 innan han somnade. Nu tror man ju att han skall sova länge när han varit vaken på natten, men han vaknade klockan sex och var sugen på välling igen. Den enda tiden som man kan ta igen lite sömn är om man lägger sig väldigt tidigt på kvällen när han har somnat. Igår gjorde vi faktiskt det, vi var nog i säng redan halv tio på kvällen. Ja, ibland känner man sig mer som en pensionär än som en 40 åring. Men så är livet och man får ju ta det som det är.

Ute skiner solen och det är verkligen fint höstväder. . . . hm höst skrev jag. Ja löven börjar att bli gula och nätterna kallare, det är bara att inse att sommaren är slut för den här gången. Men den har varit otroligt fin, så man skall inte klaga.

Nu får ni ha det såå gott alla ni där ute som vi känner eller aldrig har träffat.

Ha en skön helg och var rädda om varandra för livet kan va kort.

Kram från Tommy

 

Lördagen den 11 september 2010 kl. 14:54

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Min oro och rädsla.

 Vi kom hem igår kväll efter en väldigt intensiv helg, ja kanske en av många andra som vi haft men denna gången var det annorlunda. Vi gick till en begravningsbyrå i Fredags och hjälpte Tommys moster med att välja kista, blommor, annons, psalmer, ja rubbet. Det var inte så lätt att välja och hennes dotter hade precis gått bort. Jag satt där och funderade varför det inte finns någon som kan fixa allt sådant ??? Hur lätt är det för någon som precis har mist en dotter, man eller fru? fy bara.

När det bara var jag, Theo och Tommy i bilen så berättade jag för Tommy hur jag vill att min begravning skall vara. Ja, det är en väldigt skrämmande tanke, men det är något som vi inte kommer undan, så det är lika bra att berätta för sin partner hur man vill ha det.

Min oro och rädsla är enorm just nu. Vi pratade ganska mycket igår och vi hade ju 12 timmar på oss att gå igenom en massa som jag orar mig för. Det har varit mycket i vårt liv ganska länge och nu kom det i fatt mig. Jag känner mig tom, jag vill ge men jag har ingenting att ge till någon just nu. -Jag vill inte vara fru, mamma eller vän, ja så illa är det. Jag vill ha egentid för att ta tag i mina känslor och min oro, helt enkelt tid med mig själv.

Men för att jag skall kunna ha det, så måste jag lämna allt det andra och hur kan jag göra det utan att såra dom som jag tycker mest om? Ja det vet jag inte och om jag väljer att stanna kvar då kommer jag att såra mig själv, ja det suger jätte hårt. Jag känner mig vilsen och jag vet inte längre vem jag är. Jag har kämpat länge och dom senaste tre åren har inte varit en dans på rosor precis. Men jag måste komma på något sätt att komma ifrån min oro, jag vill inte vara duktig länge, jag vill inte vara stark, jag vill inte skratta när jag egentligen bara vill gråta och jag vill inte finnas där för alla andra.......... JAG VILL BARA VARA MED MIG SJÄLV, men det är inte så lätt.

Theo behöver mig och jag måste vara där hela tiden. Även om min kropp säger ifrån måste jag trotsa den och kämpa vidare, men hur länge kommer jag att orka? Det vet jag inte.  Min oro är att jag blir så himla trött så att jag bara öppnar dörren och springer ifrån allt och alla,  min oro är att jag lämnar Tommy som betyder så otroligt mycket för mig och mina grabbar. Ja Paula är så otrolig rädd för så mycket just nu.

 Det är begravning den 17e, då är det dags att åka ner igen! Vill jag det? Ja och nej, men om jag inte åker ner så kommer jag att såra Tommys moster för jag har lovat henne att jag skall servera kaffe, tårta mm när det är dags att fika så att hon inte behöver tänka på det också.

Men jag är så trött att finnas där för alla andra och inte för mig själv. Jag vill leva igen, känna glädje, känna att jag är mamma, fru och inte bara en vän som man lever tillsammans med.

Det blev en hel del tårar igår när vi körde hem, men det var viktigt för mig att få ur mig det som jag gick och bar på. Jag känner mig kal som om ingenting betyder något längre. Det känns som det är något hela tiden.

Jag läser olika bloggar och en jag har fastnat för det är "Lindas blogg". Hon är en ung mamma som har cancer och har små barn och som gifte sig den 14 Augusti. Jag har skrivit där två eller tre gånger men jag kan inte släppa det utan att jag har gjort något för henne. Hon har många sjukhusbesök bakom sig och om det inte är på grund av hennes cancer så är det för att hennes barn är sjuka.  Nu läste jag där för ett tag sen att hon skulle vilja åka på en kryssning och om jag bara hade pengar skulle jag bjuda henne och hennes man på den. Jag vet ju att det inte kommer att bota hennes sjukdom men det skulle vara skönt för henne att  komma bort ifrån allt det jobbiga och få leva och se något annat än prover, spruter mm.

Jag behöver er hjälp snälla ni. Om någon kan öppna ett konto så att vi kan sätta dit en slant. Det kan gå fort om vi alla kan ge och den familjen får lite annat att tänka på.

Berätta gärna till dom ni känner, jag ber er. Det skulle betyda jätte mycket för mig om vi kunde ge Linda det. Nä, nu ska jag smälta allt och försöka klara vardagen utan att bryta ihop.
Önskar er en bra kväll.
Kram/Paula
 

 

Måndagen den 6 september 2010 kl. 21:00

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Skåne igen!

Nu åker vi ner till Skåne, igen. Den hemska sjukdomen Cancer har åter igen tagit ett liv. Tommys kusin och Theos gudmor har gått bort imorse. Vi ska köra dit och hjälpa Tommys moster med allt som ska fixas och ordnas.

Theos natt har varit mindre bra och Tommy har inte fått sova så mycket. Theo har haft två tunga nätter nu efter varandra. Hoppas att han får vila i bilen. Vi åker hem på söndag och Tommy jobbar på Måndag morgon igen.

Vi hörs när vi är hemma igen.

Ha det bra alla ni där ute.

Kram/Paula

 

Torsdagen den 2 september 2010 kl. 10:00

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238