Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Hemma igen

efter att vi har träffat Theos läkare. Ja vi hade en del frågor och vi var ganska raka och konkreta tyckte hon, så det gick smidigt. Det var svårt för mig att somna igår, jag hade massor med frågor och många av dom visste jag redan att det skulle vara svårt att få något svar på . Men både jag och Tommy tycker att allt stämmer in på Theo när vi ser och läser om barn som har mecp2, så vi tyckte att vi skulle skriva till dom föräldrar som har barn med den diagnosen. Då kanske vi kan få veta vilka prov dom har tagit och mycket annat som vi undrar över. Lena tycker att vi gör rätt i att försöka det och så fort vi vet något så skall vi kontakta henne och berätta och hon i sin tur skall kontakta barnneurologen i Umeå. 

Vi vägde och mätte Theo och tyvärr så växer inte Theo som han skall, han har ju växt lite men inte tillräckligt. Hon ville ha prov av honom så dom tog 4 rör med blod och det gick bra utan bedövning, duktig kille! Samtidigt är det ganska tråkigt att han inte behöver "Emla" eftersom det är för att Theo har hög smärtgräns och det i sin tur kanske beror på hans sjukdom.

Läkaren har skrivit remiss till en vanlig röntgen och en Magnet Röntgen skall också göras. Theos ryggrad skiftar färg och blir svullen ibland. Hon har frågat olika  Neurologer och även på Onkologen, men det är en mysterium, ingen vet något om varför ryggraden blir gulaktig just där dom tagit Lumbal Punktion. Vi har tagit kort och skickat till läkare så dom kunde se hur det ser ut. Så det är det som finns på schemat framöver. Varken jag eller Tommy är så bra på att skriva på Engelska så Tommy har ringt till min syster som skall översätta ett e-mail som vi sen skall skicka till Mecp2-sidan och sen är det bara att hoppas att dom hör av sig så vi kan gå vidare här.

Hon har skrivit ut någon sorts Antibiotika till Theo som har haft problem med hans luftrör och har massor med slem.  Då kanske det hjälper honom innan han blir sämre och måste åka in för Inhalation.

Så vi är inte så himla uppåt som man skulle önska sig, men man får ju hoppas på det bästa.

Ha det bra

Kram/Paula

 

Onsdagen den 16 juni 2010 kl. 17:12

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238