Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

Ska lockarna bort. . . .

eller inte? Theo har så långt hår nu, så vi har länge pratat om att han måste klippa sig men det är ju, hmmm så synd också. Vi tycker att han är så söt med sina lockar. Men jag tror att han själv tycker att det blir för varmt.

Idag har vi haft tvättdag annars har vi bara tagit det lugnt. Theo har varit på ganska så dåligt humör idag för hans mage fungerar inte som den ska. På eftermiddagen så bestämde vi oss för att Tommy skulle ut och köra så Theo fick lugna ner sig.  Jag var så less på att vara hemma och sjuk så jag hängde med dom och vi fick även sällskap av Markus. Det var trevligt och vi var ute i två timmar. När vi kom hem så var det bara för mig att börja med maten . Theo fick också sin mat för han var hungrig och åt upp allt. Nu ikväll mår jag sämre igen, det är kanske det pris jag får betala för att jag var ute. Jag fryser som bara den, när vi sitter i vår gamla kökssoffa och tittar på Let's Dance. Jag kan inte påstå att det är "fredagsmysigt" att sitta där, men nu är det som det är och man får försöka att göra det bästa av situationen.

För att prata om något annat så har det snöat idag. Inte så mycket men några små flingor har dalat ner. Vet inte hur mycket det skall komma, men dom har sagt att det skall snöa hela helgen. Huvvaligen.

I morgon ska vi hälsa på Magda en snabbis, sen får vi se hur mycket mer vi orkar.

Får önska er en trevlig helg

Kram. Paula med familj

 

 

Fredagen den 26 februari 2010 kl. 21:22

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Förkylningen är tillbaka.

Idag så vaknade Theo med rinnande näsa och han var hes. Jag är fortfarande jätte förkyld så jag och Tommy bestämde oss för att stanna hemma och inte åka till lilla G och vi har även avbokat talpedagogen imorgon. Man vill inte smitta dom andra barnen och dom vuxna som skulle vara där. Theo var inte lika glad idag som han var igår, men det är skönt att dom bra dagarna kommer ibland så man hinner att ladda batterierna. Dom "dåliga dagarna" som vi brukar kalla dom, då vill han helst att vi skall bära honom och han skriker och tittar på oss och försöker berätta något, men vi förstår tyvärr inte. Så jag kan tänka mig att det blir en hel del frustation som han ger uttryck i form av skrik. Det är så jobbigt att inte förstå Theo i allt det han vill förmedla. Jag som är så förkyld vill inte ha honom så nära mig, men det är så svårt att låta bli. Hoppas bara att han klarar sig med rinnande näsa och att det inte blir mer än så. Så nu är vi bara hemma och hoppas på att vi ska bli friska fort och att kylan ska imigrera för nu är jag så less.

Är det nån som läser denna blogg som har barn eller känner nån som har barn med samma problem som Theo? Jag skulle vilja ha lite tips på vilka vantar ni använder. Theo öppnar inte sina händer så gärna och vantarna som vi köpte på Polarn & Pyret  har en tendens att stanna halv vägs och hans händer blir iskalla när vi är ute. Så snälla ni, alla tips som vi kan få, tar vi gärna emot.

Det är något bra som har hänt oss och jag vill så gärna dela med er,men tyvärr så måste vi vänta ett tag, tills allt är klart. Men kanske så kan jag berätta för er till veckan. Det var så länge sen nåt så positiv har hänt oss så det är nästan så att man inte kan tro att det är sant. Så jag väntar också på att allt ska bli klart innan jag vågar tror att det är sant. 

 

Kram/Paula

 

Torsdagen den 25 februari 2010 kl. 19:21

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Bra dag.

 

Hej hej.

Idag har det varit en sån där bra dag igen. Så skönt det är när Theo är glad och han klarar sig mycket själv utan att gnälla. Han har ätit bra och sovit ganska bra. Det verkar som att han inte är mer förkyld nu, det är bara hans mamma som inte är så bra. Hon har ont i kroppen och lite feber också, men vi hoppas att det går över fort.

Det var bara nu på kvällen som Theo blev gnällig, men det berodde nog på att han hade magknip. Trots att han dricker Movicol varje dag så blir det så vissa dagar. Inte förrän nu innan han skulle sova så kunde han lätta på trycket. Skönt bara att det kommer innan han somnar så han slipper vakna av det iaf.

Vi har haft besök av kuratorn idag och imorron är det dags för LillaG som vi har skrivit om innan. Får väl se om Paula kan åka med, det blir nog bara Theo och jag som kan fara, men det går väl det också.

Hoppas att det inte är lika kallt imorgon som idag. Det var -26grader i dag på morgonen, Brr. 

Jag har lagt in en ny film nu i "filmsnuttar". Den är från igår när Theo gick runt ganska länge, "läste" sin bok och var nöjd. Han såg inte mej förrän efter ett bra tag. Då fick man ett leende från honom, det är sånt som värmer gott.

Nu är det slut på fantasin.

Ha det bra.

Tommy.

 

Onsdagen den 24 februari 2010 kl. 20:30

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Theo mår . . .

bättre och det är jätte skönt, hoppas att han inte bli sämre igen. Jag vet inte om ni kommer ihåg, men jag sökte till att bli personlig assistent till Theo. Nu har jag fått svar och det blev ett Nej, för dom tycker att alla två och ett halvt åringar behöver mycket hjälp. Det kan man ju fråga sig, men jag har till den andra Mars för att överklaga beslutet, fast jag orkar bara inte. Det känns meningslöst, det är som att säga varje dag, nu är jag less på all snö och kyla, men det blir lika kallt dagen efter och snön är kvar. 

Jag tycker att vi har fått kämpa och bråka med alla myndigheter och det tar bara på krafterna. Till ingen nytta alls för dom vinner jämt av en konstig anledning, så nu är det bara för mig att vänta tills Theo bli 3 år och söka igen.

Jag vet inte om jag vågar att känna efter all orättvisa i världen, det är bara att blunda för allt. Ibland tror jag på ett konstigt sätt att det skulle vara bättre att vara blind och döv, fråga mig inte varför, men så känns det idag. Varför ska allt drabba oss? Ja det har vi frågat oss själva, men vi får aldrig något svar. Sen kan jag Googla och se att det faktiskt finns folk där ute som har det mycket sämre än vi, men vad hjälper det när det jag känner är mitt. Jag vet bara att av allt som har hänt så har jag fått tillbaka min basillskräck och den har jag inte saknat. Men jag tror att det är min kropp som säger ifrån att det är för mycket nu.

Va skönt att skriva av sig, vet inte hur jag skulle klara av det utan denna sidan. Det är ett bra sätt att få ut massor med känslor och frustation.

Idag så har Theo varit jätte duktig, han har stått framför glasluckan på spisen och  sett sig själv där. Han skrattar och pratar och det är roligt att se på honom. Tommy ska försöka att filma honom så att ni kan titta. Wow vilken charmig kille.Jag får nog sluta nu, det är dax att börja med mat.

Ha det så bra

Kram/Paula

 

 

Tisdagen den 23 februari 2010 kl. 12:46

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

Förkyld

Vi behöver inte spekulera mera denna gången, Theo och jag är förkylda. Han har inte varit så glad för att äta, men han brukar inte ha så mycket matlust när han är förkyld. Så nu är det bara för oss att vara inne och kurera oss från vår förkylning, för det är en del som händer i veckan . Vi skall till talpedagogen och sen börjar lilla G på torsdag. För er som inte vet vad lilla G är så är det ett stort rum med massor av olika saker som barnen får testa på och se vilken dom tycker bäst om. Det kan vara t.ex en gunga eller spegel och bollhavet mm. Sen är det andra mammor och pappor som är där med deras barn också, trevligt att träffa andra som är i en liknande situation tycker vi. Theos favorit det är gungan och spegeln så klart, så hoppas att Theo blir frisk fort så att han kan vara med. Sen har vi teckenspråkskursen som börjar nästa månad och det längtar jag riktigt efter. Markus längtar också, han har varit med på alla utom en gång. Skolan har varit jätte förstående och tycker att det är självklart att han skall vara ledig den timmen vi är på kurs, det är ju ändå hans bror och favorit.Idag är det inte så mycket på schemat, bara att se till att vi blir friska. Sist Theo var riktig förkyld, då hamnade vi på sjukhuset, för då fick han Bronkit så jag hoppas att det inte tar så hårt på honom denna gång.

Ha det bra alla ni där ute i kylan!

Kram/Paula

 

Måndagen den 22 februari 2010 kl. 13:40

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

lilleman grät . .

som bara den från klockan 20:00 till att klockan var 21:30. Han kunde inte koppla av och som vanligt så spekulerade vi i vad det berodde på. Jag masserade hans mage men han grät lika mycket som innan, jag pratade med honom men det hjälpte inte heller, jag sjöng för honom och han älskar ju musik, men nej, ingenting var bra. Han kunde bara inte koppla av och tårarna rann, stackars liten. Det har varit för mycket helt enkelt.

Idag så verkar han vara på bra humör och vi hoppas att det håller i sig. Igår var det så kallt så det vart ingen promenad på stan utan vi åkte bil istället, det är ju varmare där. Gissa vem som blev glad, Theo så klart.

Igår så hade vi en kompis här som kom och hälsade på, det är trevligt med lite sällskap. Men vi glömde helt bort att titta på melodifestivalen, men man saknar den inte så mycket heller.

Idag är det lika kallt och det blåser, så vi får se vad vi hittar på. Man är inte så glad för att vara hemma nuförtiden. Men Markus kommer hem idag, det ska bli trevligt för jag saknar honom och Theo med, han kör med sin gåstol till Markus rum och tittar in där, men han ser ingen Markus.

 

Får önska er en trevlig söndag

Kram/Paula

 

Söndagen den 21 februari 2010 kl. 09:18

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Mamma Paula

Nu är jag hemma igen, men det känns konstigt att va' här. Detta har varit mitt hem i 14 år och så kom han in och tog allt ifrån mig. Det suger som Markus bruka säga. Jag har träffat mina barn och min man i bilen och hemma hos mina vänner som jag härmed vill passa på att tacka för all hjälp och allt stöd jag och min familj har fått. Tusen tack alla ni.Jag vill bara gråta, det känns som jag inte kan andas. Det som en gång har varit mitt allt, känns inte så idag. Hur kunde han? Det kommer vi aldrig att få nåt svar på, hur kunde sociala placera honom här? Det kommer vi säkert heller aldrig att få veta. Jag vet inte varför sådana sjuka människor får va ute, hur många fler liv får det kosta? Anna Lindh, Engla och många fler har ju dött i onödan pga att dessa personer inte sitter bakom lås och bom. Vi hade tur, som klarade oss denna gång, men han är ju fortfarande vår granne, så. . . . . Jag sitter här och hör varenda ett av hans steg, jag svettas och jag skakar, men jag har bestämt mig att han inte ska få ta mer av oss. Persiennerna är nere och dörren är låst, vi behöver åka och handla men jag vågar inte. Tänk om han kommer som han gjorde i måndags när jag själv var ute med Theo. Han kom mot mig med den kalla och arga blick som han har. Fy, för nån hjälp får vi inte, vi är utan soffor, bord mm. men vår hemförsäkring kommer inte att betala, för det var inte stöld eller skadegörelse. Nej det var bara nån som var blodig och sa att han hade aids, ja det är sant, så ser det ut för oss just nu. Kanske socialen kan ersätta oss, för det var ju dom som placerade dom här. Dom vi hyr av ringde idag och sa att dom inte har någon skyldighet att hjälpa  oss, för det är ju inte deras fel att han är sjuk. Vilken sjuk värld vi lever i.

Idag sa en granne att socialen var här och hämtade upp honom och körde honom till affären. Hmmm man bli så arg men vad hjälper det?  Ingenting, och jag som trodde att vi hade tillräckligt med elände, men nej det verkar inte så. Man kanske måste bli skurk innan man får nån hjälp.

Theo skriker jätte mycket och han är helt upp i varv. Markus har åkt till en kompis och ska va där hela helgen för han behövde komma hem ifrån han också. Han tycker att det är obehagligt, det hela. Jag vet inte hur länge det kommer att ta för oss att komma över detta, men vi får kämpa oss igenom det med. Tills vidare får vi sitta på golvet och titta på tv.

Kram/Paula

 

Fredagen den 19 februari 2010 kl. 18:35

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Sanerad (o)lägenhet

Hej på er där ute.

Skrev inget igår, för det har helt enkelt varit för mycket. Alltså, jag skrev ju om en granne som inte kunde veta hut och nu var det dags IGEN. Denna gången var det hot, blod, fler Poliser, socialen, blodsmitta och omhändertagande på programmet. Jag och Theo fick sova på sjukhuset natten efter och Mamma och Markus sov hos en kompis till oss. Det slutade med att vi fick vår lägenhet sanerad, nu luktar den så gott. Har också blivit av med vissa möbler som skulle saneras eller kanske bytas ut. Hmm, ja inget ont som inte har något gott med sig för Theo har en väldigt stor yta att åka runt med sin gåstol. På tal om den så har vi idag varit på Habiliteringen och fått en ny sådan. Den ska förhoppningsvis inte välta, men det tar nog ett tag innan Theo får riktig kläm på hur den ska manövereras. Han fick också en "ny" sittvagn som är lite lättare att sätta honom i. Har inte hunnit att prova den idag, men kanske imorgon om vädret tillåter. Vi eller Theo fick också ett skydd som han skulle ha i sängen så att hans små ben inte sticker ut mellan spjälorna. Men det skyddet var inte så bra, tycker jag. Det är så högt så han inte ser ut alls och på den sidan som det behövs sitter det ju en grind. Sätter vi skyddet så går det ju inte att öppna......hm.

Vi har lagt ut lite bilder som vi tog när Theo provade sin nya gåstol och när vi var i sinnesrummet på habiliteringen. Det gillade han skarpt, t.ex när han satt inne i "vita huset" med speglar på båda sidor om sig. Det finns en film där han sitter och skrattar åt sig själv i "filmsnuttar". Theo gillar ju att se sig i spegeln och det är kanske inte så konstigt, eftersom han ser en så söt och skrattande pojke där.

Men den skrattande och ibland gnälliga pojken blir ju trött han som andra. Just nu ligger han och sover så gott. Nu kan man bara hoppas att det blir en bra natt och att han inte vaknar för tidigt.

Men nu är det läggdags även för Theos pappa som har haft en innehållsrik dag. Kanske inte bara positiva saker, men varje dag är ju en gåva.

Ha det så bra och sköt om er.

Tommy.

 

Onsdagen den 17 februari 2010 kl. 22:52

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [3] Kommentera detta inlägg

 

Matstrejkade igår

Theo åt sin gröt på morgonen, sen ville han inte äta på hela da'n, det blev bara en halv burk mat. På dagen var vi ute på en lång promenad, man får ju passa på när det är så fint väder. Efter promenaden åkte vi till stan, där träffade vi en kompis och Theos storebror. Senare på kvällen träffade vi "mormor".

Igår skrek Theo jätte mycket och ingenting var bra, inte ens Markus dög. Vi vet inte varför men ibland gör han så. Han kan vara jätte glad och sen bara skriker och skriker han helt plötsligt och det går knappt att få kontakt med honom. En gåta bland många andra. I natt så kom hungern igen, då vaknade han klockan 01.00 och ville ha välling. Hoppas att Theo är på bättre humör idag.

Theo är idag två år och sex månader, usch va tiden går fort. Men hans sömn och beteende är som om han var en liten bebis. Sen en annan sak, han har fruktansvärd fotsvett. Det luktar inte gott alls, är det kanske någon som har några tips förutom att duscha och tvätta fötterna?

Idag ska dom ringa från Habben, får se om vi kan komma dit idag och testa Theos nya vagn och stol. Annars är det inget mer på chemat idag, det kan vara skönt med lugna dagar oxå. Snart ska vi ju till ögonläkaren och vi ska göra en EEG, men vi har inte fått nån tid än.

Ja, så har vi fått ta hand om en liten fisk. Det är en granne som har åkt bort, så vi får ha akvariumet här i en hel månad. Ska bli kul att ta hand om firren, hoppas att Theo får syn på den och tycker att det är kul.

Vi få skriva mer senare, önskar er alla en bra dag.

Kram/Paula

 

Måndagen den 15 februari 2010 kl. 08:45

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

14 Februari

Vill börja med att önska er alla en riktigt mysig Alla hjärtans dag. Vad vore livet utan kärlek och de man älskar?! Igår så var det en sån där dag. Vaknade väldigt tidigt, upp med pappa och tittade på tv och åt min gröt. Sen var jag så trött så det var bara att gå och lägga sig. Mamma och pappa väntade på att jag skulle vakna så att vi kunde åka till stan. Det va lite kallare nere i stan, men det var trevligt att gå på gågatan och se hur folk springer och går åt alla håll. Sen åkte vi till mataffären och handlade lite till middagen. Jag var inte så glad när vi kom hem, jag var så grinig och skrek, så att Markus undrade hur en så liten mun kan skrika så mycket. Så då var det dax att gå lägga sig och jag somnade jätte fort. Mamma och pappa passade på att åka och titta på melodifestivalen hos pappas jobbar kompis. Dom berättade för mig imorse att det var jätte trevligt. Idag så har vi inte bestämt oss för vad vi ska hitta på, men jag kan nog gissa att det blir en promenad. Hoppas bara att det inte är för kallt, soligt är det iaf.

Hoppas ni får en trevlig dag.

Theo.

 

Söndagen den 14 februari 2010 kl. 10:09

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Polisen var här...

men inte på grund av att mina föräldrar "tigger", det gällde en granne. Mer kan jag inte berätta. Inatt sov jag inte bra alls, vet inte vad det berodde på, men kanske för att jag fick träffa poliserna. På dagen hade jag fått träffa min specialpedagog, som hade med sig lite nya saker som jag ska träna med. Men jag var inte på humör för träning med henne, så mamma fick ta över. På eftermiddan var mamma, pappa och jag ute på en lååång promenad. Vi gick så långt så att vi orkade inte gå tillbaka igen. (men det är ju bara uppförsbackar hemåt) Vi fick helt enkelt ringa till en granne som var så vänlig att hon kom och hämtade oss. Då var det bara till att åka hem och börja med mat, alla var ju hungiga. Det var då på kvällen som poliserna kom ! Men när klockan var sju så gick jag och lade mej som vanligt. Det blev som sagt ingen bra natt.

Idag har det varit lite uppståndelse här också. Vi hade tvättid och när pappa var i tvättstugan träffade han civilpoliser där. Sen kom det en hel hög, ja det händer saker här på gården minsann. En annan sak som jag måste berätta om är att jag välte med min gåstol idag. Jag vet inte hur det gick till, men rätt som det var så låg jag bara där med stolen över mig. Mamma och pappa var i köket och fixade, då hörde dom mej gnälla lite. Jag grät inte förstås, man är väl ingen vekling. Jag bara gnällde som jag hade gjort innan också. När mamma såg mig, ropade hon på pappa som kom och lyfte upp mig. Jag kan ju inte berätta hur det gick till, men dom tror att jag har kört på en kudde som låg på min träningsmatta och så kanske jag har tagit tag i soffan eller nåt och vips, så ligger man där.

Men min terapeut ringde ikväll och berättade att jag ska få min nya gåstol och vagn nu till veckan. Den nya är kanske lite stadigare, vi får hoppas det. På eftermiddan gick jag och pappa ut med mig i vagnen. Vi gick en liten runda och kom till affären där vi handlade lite mat. Nu ikväll var jag hos Markus, så att mamma och pappa kunde åka ut och äta lite på en restaurang. Dom fick helt enkelt lite egentid, närmare bestämt 1,5 timme. Tack Markus för att du ville ta hand om mej, jag gillar ju dig jätte mycket. När mina föräldrar kom hem så var det nästan bara till att hoppa i pyjamasen och dricka min välling. Klockan går så fort till 7, vi får hoppas att jag kan sova lite bättre denna natten.

Kram på er.

Theo.

 

 

Fredagen den 12 februari 2010 kl. 20:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Hos doktorn.

Hej vänner.

Idag har Theo varit på bra humör nästan hela dagen. I morse åkte jag iväg till sjukhuset för att röntga njurarna. Det gick bra, men resultatet kunde ta upp till en vecka att få. Så nu kan jag äta riktig mat igen, de är ju tråkigt att bara dricka vatten och klar dryck, för att inte tala om Lavemang (2L) .  På eftermiddan så ringde vi till BVC för att kolla om det fanns någon tid för Theo att bli undersökt. Jodå det fanns en klockan kvart i fyra. Då åkte vi dit och fick träffa den trevliga sköterskan som vi tycker om. Hon tittade på.........ja, just det jag har ju inte berättat varför vi skulle dit. Jo, det är Theos öga, eller snarare under ögat som det är lite svullet. Nu har det bildats liksom en liten bula som är hård. Han har haft det i ca 3 veckor, men nu tyckte vi att det var dags att undersöka saken. Sköterskan tittade och tittade men kunde inte riktigt säga vad det var. Hon sa att det såg ut som en Vagel men när det inte var rött så var hon tveksam. Då fick vi gå upp en våning och träffa en läkare. Han tittade en liten stund, lyste i ögat och sa att det nog var just en Vagel. Det är inget farligt, utan det går över av sig själv innom 6 månader. Om det inte skulle göra det så kan man göra en liten operation.

Ikväll så ringde Nicklas från Sahlgrenska i Gbg. Han ville bara berätta hur det ligger till med utredningen av Theo, eftersom vi ringde och undrade härom dagen.

Det var väl inga nyheter precis och han ville inte säga så mycket förrän resultatet är klart. Men det är MecP2-genen som dom undersöker och den har ju samband med dels Retts och Angelmans. Fast Angelmans har dom också uteslutit, så nu återstår MecP2 duplication syndrom som jag har nämt. Han tyckte att det var osannolikt, eftersom det är en så väldigt ovanlig sjukdom. Om dom inte hittar något på den genen så får dom isf gå in och titta på varje gen för sig. (det finns 30 000 enl. Nicklas.) Så det är som att leta efter en nål i en höstack. Nu får vi hoppas att dom hittar något där dom letar nu. Det skulle ta mellan 3 och 6 månader innan vi får resultatet och det har ungefär gått 2 månader. Man förstår att det inte är lätt att hitta rätt diagnos, det är en riktig djungel.

Nu får ni ha det riktigt bra där ute och sköt om er.

Theos pappa.

 

Onsdagen den 10 februari 2010 kl. 19:33

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Tråkigt....

att folk ska vara så elaka. Kan inte förstå att folk ska bli så upprörda bara för att man ber om hjälp. Är det fel när de tigger (som många kallar det) på TV för att hjälpa folk som behöver det? Är det fel att gå på social-bidrag när man inte har något jobb? Är det fel av kändisar att göra reklam för något företag som behöver deras tjänster för att sälja sina produkter? Är det fel att söka hjälp när man inte kan? Visst kan vi ordna kopior på Theos journaler, men då skulle säkert några tycka att det var att utlämna honom och privata saker till allmänheten eller att det var fusk ändå. Vi kan garantera till 100 procent att det är sant, men hur ska vi kunna bevisa något?  Det enda vi vet är att Theo har trångt för benen i vår bil och att hans hjälpmedel tar stor plats. Därför gör vi vad vi kan och tror är bäst för honom. Om vi så måste skriva lappar och sätta upp i varenda affär så ska vi göra det och hålla huvudet högt. På grund av elaka kommentarer har vi funderat på att ta bort kontonumret från hemsidan. Men tack och lov så har dom tankarna försvunnit ganska snabbt.

Till er som tänker skriva elaka kommentarer på Theos sida. Ni kan behålla dom för er själva, vi har så det räcker och vi kommer inte att acceptera sådana på den här sidan. Bara för att vi inte har råd att köpa en handikappvänligare bil till Theo, så är vi inte någon sorts boxnings-säck som vissa tror sig ha rätt att slå på.

MVH Theos föräldrar

 

Onsdagen den 10 februari 2010 kl. 14:38

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [6] Kommentera detta inlägg

 

Åka pulka är kuuuul ! ! !

Idag så har det varit en bra dag, kul att man får uppleva såna dagar med. Vi hade besök på förmiddagen och sen åkte jag iväg för att träffa min kurator. Det är alltid skönt att få komma till henne och få ventilera massor med funderinger mm. Sen hämtade Tommy och Theo upp mig och vi stannade på coop. Han skulle köpa nån soppa som han skulle dricka eftersom han får fasta efter lunch. Han ska röntga njurarna imorgon. Tommy och Theo var ute idag och åkte pulka. Theo älskar att vara ute för att åka pulka och vagn. Självklart skulle han känna hur det kändes att ligga i snön. Han såg så glad ut, fast han hade snö i ansiktet kom det ingen protest :) På eftermiddagen kom min kompis Katarina och hälsade på, det är alltid kul när hon kommer hit. Men vi var ganska tysta från början för jag tränade med Theo och Tommy filmade. Det kan vara bra att ha det på film, så vi kan titta nästa vecka och se om det har blivit nån skillnad. Men sen pratade vi så klart med Katarina och jag var så himla glad och ville berätta för henne att vi har fått brev från FK och vi har blivit beviljade bilstöd. Kanon, hon som har hjälpt oss så otroligt mycket att hitta olika fonder och allt annat så jag ville berätta för henne först. Tack Katarina för allt, vi vet inte hur vi ska kunna tacka dig nog, kram vännen. Så nu är det bara att hoppas att fonderna hör av sig, vi har som sagt bara 6 månader på oss att köpa bil. Theos bilfond har växt till 3600 kronor, tusen tack till Umeåfamiljen.

Nu sover Theo gott och vi hoppas att han får sova hela natten.  

Kramar från Paula

 

Tisdagen den 9 februari 2010 kl. 21:51

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Måndag, tråkig måndag

 Inatt har Theo sovit väldigt dåligt, men på morgonen var han på bättre humör, så vi passade på att gå ut på en promis. Vi var inte ute så länge för jag hade ont i huvudet. Vi håll på att tvätta och kuratorn skulle komma hem till oss kl 13:00. Tommy lade ner Theo men det gick inte, han kunde inte sova. Det var bara att hämta Theo, som fick va med på vårt samtal med kuratorn. När hon hade gått så kunde Theo somna en stund men vaknade med världens humör så Tommy klädde på, satte honom i bilen och körde sen iväg en sväng. Idag frågade jag Tommy om han inte skulle ringa till Göteborg (Sahlgrenska sjukhuset) för jag vågar inte ta telefonen och ringa dit. Jag vet inte varför jag inte klarar av det, är kanske rädd för det dom kan säga. Så Tommy gjorde det, han pratade med Ulrika, en väldigt trevlig kvinna som vi har träffat när vi var där nere. Hon beklagar sig att det har tagit så himla lång tid. Men hon skulle prata med Niklas, Theos neurolog och han skulle höra av sig till Tommy. Ikväll så var Theo jätte trött men han har vaknat och gråtit någon gång, men somnat  igen. Jag har fruktansvärt ont i huvudet så vi ska nog gå och lägga oss nu. Vi ska få besök tidigt imorgon bitti, sen ska jag till min kurotor.  Jag önskar er en bra natt.

Kram/Paula

 

Måndagen den 8 februari 2010 kl. 22:34

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Söndagen snart slut!

Igår kväll så hade vi några vänner här, dom kom och tittade på melodifestvialen med oss. Det var en väldigt lugn och trevlig kväll. Theo grät nån gång men han somnade om ganska snabbt igen. Idag så var det helt underbart ute så jag och Tommy passade på att gå med Theo i vagnen.  Vi tog en lång promis och var ute i nästan tre timmar. Det är så skönt att komma ut i friska luften och få rensa hjärnan. Då kan man nästan koppla bort allt som annars snurrar och gnager där inne. Man går bara runt och tittar på den vackra naturen och all snö som har kommit. Det är så vitt och fint.

Theo var väldigt missnöjd när vi kom hem, varför vet vi inte. Det kanske är magen eller nåt annat som gör ont. Det är så svårt att veta när han inte kan prata. Men han var  hård i magen, så det blev lite bättre när han hade bajjat.

Sen på kvällen kom Vilmer och hans tvilling bröder, mamma och pappa. Det var trevligt och vad stora dom har blivit. Vi åt middag och sen spelade vi spel. Tiden gick fort och då var det dax att lägga ner Theo för han va jätte trött. Han kom inte i säng förrän klockan åtta ikväll. Vi får väl se om han sover längre för det.

Theos mamma.

 

Söndagen den 7 februari 2010 kl. 21:38

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Reklam

Hej igen.

Ikväll är det melodifestival här i stan, fast det märker jag inte mycket av, jag ligger ju och sover vid den tiden. Men annars har det varit ännu en trevlig dag med mycket tid ute. Det var inte kallt alls utan precis lagom för att åka vagn och det fick jag göra. Markus har hoppat på ett jobb som innebär att han ska dela ut reklamblad. Så vi gick hela familjen och passade på att få lite motion. Han ska dela ut reklamen varje helg så länge det är roligt. Lönen var ju inte så mycket att skryta med, men det är ju alltid bättre än inget. Det är så fint nu med all snö. Vi tog lite kort som ni kan se i galleriet. När vi var klara med rundan så åkte vi till Willys för att handla lite kött till middagen. Jag var jätte trött nu ikväll så det var så skönt att lägga sej ner och luta huvudet mot kudden.

Ha det så bra.

Theo

 

Lördagen den 6 februari 2010 kl. 19:07

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

Bilar bilar

Hej hej.

Idag har det varit en spännande dag för jag har varit ute ganska mycket. Jag vaknade vid sex tiden och fick min välling, sen ville jag inte sova mer, så pappa tog upp mej från sängen. Mamma och pappa åt frukost och jag fick lite skinkbitar från deras mackor eftersom jag gillar det så mycket. Jag åkte runt i min gåstol, kollade in mina leksaker och stoppade dom i munnen. Men mamma och pappa var trötta så dom gick och la sej igen, så Markus hade mej från halv åtta, tills han skulle gå till skolan klockan åtta. Då passade jag bl.a på att ordna så att han fick byta min blöja. När Markus gick, kom pappa igen, ja han fick inte sova så mycket men lite är ju bättre än inget. Jag tittade på "vakna med the voice" som vanligt och plötsligt var det dags för gröt. Efter gröten försökte pappa lägga ner mej igen, men jag fick liksom ingen ro, så jag somnade inte. Men efter att jag varit uppe lite till så blev jag trött så jag kunde sova. Det blev inte så länge för mamma skulle till sin kurator och då var det bara till att bli påklädd alla ytterkläderna och åka ut med bilen. Pappa och jag åkte runt till olika bilhandlare när vi väntade på mamma hos kuratorn. Jag älskar bilar och fälgar så det var kul att sitta i vagnen och spana in alla fina och glänsande vrålåk. När mamma var klar efter ca en timme så åkte vi för att hämta henne. Då åkte vi hem för att äta lunch och kanske jag skulle sova lite. Klockan två hade vi tid hos talpedagogen. Det var bara jag och pappa som åkte till Habben idag, men det gick bra ändå. Förra gången var lite knas, men idag så gick allt mycket bättre. Pedagogen sa att det märktes att vi hade tränat hemma. Dom hade t.o.m fixat en annan stol till mej, en lika dan som jag har hemma.

På kvällen kom "mormor" till oss och åt middag. Det var stek med pasta och gräddsås. Mmm jag gillar mammas mat, den är så god, ni skulle bara veta. Ja, och sen var det ju läggdags klockan sju som vanligt, så godnatt på er och sov så gott.

 

kram Theo.

 

Fredagen den 5 februari 2010 kl. 22:52

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [0] Kommentera detta inlägg

 

känslor

Theo har hyperventilerat ganska mycket denna veckan och hans händer har varit  kalla hela da'n idag. Tommy fick hålla dom och blåsa på dom så dom fick lite värme. Specialpedagogen har varit här idag och Theo var glad när hon kom, men ganska så snart blev han grinig och jätte trött. Men av någon konstig anledning så kan han inte komma till ro och sova. Hon var här från 11 till strax efter tolv. Vi trodde att när hon hade gått så skulle han komma till ro. Tommy lade ner Theo men han sov bara i 20 min. Men idag så ringde Neurologen och berättade att vi kan hämta en Allergimedecin på Apoteket i morgon, den ska visst ha en tröttande effekt. Det är bara i väntan på den "riktiga" medecinen, som skulle ta ca en månad att få fram.

Jag vet inte, men jag tycker att Theo inte skrattar lika mycket som han gjorde innan och Tommy har tänkt på samma sak. Han sa här om dan, -Paula har du sett dom sista bilderna på Theo, han skrattar bara på några enstaka. Jag var bara tvungen att gå och titta och det stämmer, han gör inte det lika ofta som innan. Man blir så rädd för man vet inte om det har med sjukdomen att göra så att han bli sämre eller om det bara är en dålig dag.

Skönt att få gråta, för på da'n vill jag bara att Theo ska ha roligt och inte se oss  gråta. När ska man sluta tänka. . . tänk om han kunde gå eller prata eller vara ute och springa i gräset eller åka pulka nu när det är så mycket snö. Eller fråga - mamma kan jag gå och sova hos nån kompis? Dom fraserna bara snurrar i mitt huvud.

Men vi är så otroligt lyckliga att få se Theo digga till musik, att få se honom korsa  benen, han såg så stilig ut. Hans stora ögon när han skrattar och tittar på en, det ger oss massor med energi att klara av en natt till utan sömn.

Så jag ber för allt, att Gud inte ska ta DET ifrån oss. Jag måste sluta nu, det känns som om jag kvävs, måste gå ut och ta lite frisk luft.

Varför är livet så orättvist?

Kram/Paula

 

Torsdagen den 4 februari 2010 kl. 23:57

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Hej på er!

Dom sista tre dagarna har Theo hyperventilerat ganska mycket. Han har gjort det förr, det kommer och går och vi vet inte varför.

Det har snöat nästan hela dagen idag. Vi har varit ute med bilen varje dag, för annars blir Theo inte så glad. Idag har vi haft besök från en väldigt trevligt och snäll kvinna och imorgon ska specialpedagogen komma hem till oss från habben för vi ska se hur träningen går. På fredag ska vi till habben, då ska Theo träffa  talpedagogen, så nu är det fullt upp resten av veckan. Kuratorn har ringt idag och tommy pratade med henne och hon sa att den sömnmedecin som Theo skulle fått,  inte får delas på mitten. Om man tar en hel kapsel/tablett så blir det för starkt, så hon håller på att leta fram någon annan, men då behöver man ha licens, vi vet inte riktigt vad det innebär. Så är det nån som läser detta och kan mer om det, skulle vi uppskatta om ni kunde förklara för oss. Theo har duschat nyss, han blir väldigt lugn när han duschar, bara det inte är för stark vattenstråle. Nu sitter han hos Markus, det är som en tradition deras mysstund innan Theo ska gå och lägga sig. Måste bara berätta en sak för er, Markus är helt underbar, väldigt snäll och omtänksam. Han har fått klara sig själv och inte haft en mamma som fanns där 100%. men han klagar inte, han vet att Theo behöver oss och är beroende av oss. Det är helt otroligt att Markus ändå älskar honom så mycket. Dom har ett stark band och det är vi så himla glada för. 

Ha det bra

Paula 

 

Onsdagen den 3 februari 2010 kl. 19:19

Det som händer med mig:) | Permalänk | Kommentarer [4] Kommentera detta inlägg

 

 
nil

 

Kategorier

Det som händer med mig:)

Arkiv

 2017

 2015

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

 2007

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.

 

 

   

Hej jag heter Theo och bor i Skåne. Jag bor med mamma och pappa och en storebror. Jag har en storebror till men han bor inte med oss. 

Jag är en glad liten kille men har en sjukdom som gör att jag inte kan gå eller prata. Jag har inte fått någon diagnos än, men nu när vi flyttat hit så rullar allt igång igen.

På sidan bloggar min mamma och pappa om hur vi alla mår och hur jag utvecklas och vad som händer i våra liv.

 

Theo.

 

 

http://allehanda.se/start/ornskoldsvik/1.1466238